Dying in the Relaissance. End-of-life practices in a Caring Democracy

Abstract

Quan l’Ètica de la Cura es troba amb el final de la vida, tant la cura com la mort tornen al centre de la nostra organització política. L’objectiu d’aquesta tesi doctoral és doble: 1) emmarcar les cures al final de la vida dins l’Ètica de la Cura per analitzar si aquesta aproximació pot aportar-nos una nova visió sobre les pràctiques de mort; 2) imaginar com una democràcia de la cura en acció encararia la mort i el procés de morir. Començo amb una cartografia de l’Ètica de la Cura feminista i els seus orígens. Exploro què fa que les seves propostes siguin ‘feministes’ i com es van crear estratègies basades en la cura per construir una ètica feminista, que va desembocar en el gir polític liderat per Joan C. Tronto. Contextualitzo la definició de cura de Fisher i Tronto i em centro en la dimensió ètica de la proposta de Tronto, així com en els valors morals essencials per a la seva teoria. Després, defineixo la cura com una idea política i m’endinso en la política de la cura. Descric les cinc fases de la cura descrites per Tronto que permeten assolir el doble objectiu de democratitzar la cura i cuidar la democràcia. L’Ètica de la Cura no és només una teoria ètica o política; és una nova cosmovisió que inclou l’ètica, la política, l’epistemologia i l’ontologia i gira al voltant de la noció del sentit de la vida. A continuació, presento una modesta panoràmica de la història cultural de la mort a Europa, que incorpora una reflexió sobre com s’han negociat les imatges de la mort al llarg del temps i l’espai. Analitzo l’aproximació majoritària a la mort durant el segle XX i les seves conseqüències. Tot seguit, descric la filosofia pal·liativa com una alternativa que acaba absorbida pel model mèdic hegemònic. Després d’introduir el concepte de final de vida, exposo les incerteses morals i epistèmiques que sorgeixen de la necessitat mèdica de delimitar el període previ a la mort, fet que, al seu torn, afecta el tipus de cures ofertes i al bé o dany resultant d’aquesta presa de decisions. Posteriorment, defenso que l'aproximació mèdica a la mort, el procés de morir i el final de vida és massa limitat i que cal tornar a resocialitzar-los de la manera més justa, lliure i solidària. Per assolir aquest objectiu, explico en quin sentit l’Ètica de la Cura pot ser l’alternativa que ens cal, tot analitzant dos temes: d’una banda, els canvis en els patrons demogràfics i la necessitat de retornar la mort a la comunitat a través de la salut pública; de l’altra, la negociació de noves formes acceptables de morir, com l’avançament voluntari de la mort. A la llum dels determinants socials de la mort i les desigualtats de gènere existents, justifico de quines maneres l’ètica de la cura pot servir-nos de brúixola per redreçar-los. A més, defenso que l’eutanàsia i el suïcidi assistit poden ser considerats pràctiques relacionals de cura. Descric la multidireccionalitat de les xarxes de cura que es generen en aquestes pràctiques a través de l’estudi de cas de la llei espanyola 3/2021. A continuació, defenso que l’autonomia i la llibertat han de ser enteses de manera relacional i destaco la importància de saber qui defineix el patiment insuportable. Finalment, proposo un model expressiu-col·laboratiu de mortalitat, que inclou una redefinició de la cura, en el context d’una democràcia de la cura per projectar com podríem cuidar col·lectivament de la mort i el final de la vida a la Relaissance.

Cuando las Éticas del Cuidado se cruzan con el final de la vida, tanto el cuidado como la muerte vuelven al centro de nuestra organización política. El objetivo de esta tesis doctoral es doble: 1) enmarcar el cuidado al final de la vida dentro las Éticas del Cuidado para analizar si dicha aproximación puede aportarnos una nueva visión sobre las prácticas relacionadas con la muerte; 2) imaginar cómo una democracia del cuidado en acción atendería la muerte y el proceso de morir. Empiezo con una cartografía de las Éticas del Cuidado feministas y sus orígenes. Exploro porqqué sus propuestas son ‘feministas’ y cómo se crearon estrategias basadas en el cuidado para construir una ética feminista, lo cual desembocó en el giro político capitaneado por Joan C. Tronto. Contextualizo la definición de cuidado de Fisher y Tronto y me centro en la dimensión ética de la propuesta de Tronto, así como en los valores morales esenciales en su teoría. A continuación, defino el cuidado como una idea política y abordo las políticas del cuidado. Allí, describo las cinco fases del cuidado descritas por Tronto que permiten lograr el doble objetivo de democratizar el cuidado y cuidar de la democracia. Las Éticas del Cuidado no son solo una teoría ética o política; son una nueva cosmovisión que incluye ética, política, epistemología y ontología, y que gira alrededore del concepto del sentido de la vida. Tras ello, presento una modesta panorámica de la historia cultural de la muerte en Europa, que incorpora una reflexión sobre cómo se han negociado las imágenes de la muerte a lo largo del tiempo y el espacio. Analizo la aproximación mayoritaria a la muerte durante el siglo XX y las consecuencias que de ella derivan. Describo la filosofía paliativa como una alternativa que queda absorbida por el modelo médico hegemónico. Tras introducir el concepto de final de vida, expongo las incertidumbres epistémicas y morales surgidas de la necesidad médica de delimitar el periodo previo a la muerte lo que, a su vez, afecta al tipo de cuidado ofrecido y al bien o al daño resultante de la toma de decisiones. Posteriormente, defiendo que la aproximación médica a la muerte, el proceso de morir y el final de la vida es demasiado limitado y que debemos resocializarlos de la forma más justa, libre y solidaria. Para lograr dicho objetivo, explico en qué sentido las Éticas del Cuidado pueden ser la alternativa adecuada mediante dos temas: por un lado, los cambios en los patrones demográficos y la necesidad de devolver la muerte a la comunidad desde la salud pública; por el otro, la negociación de nuevas formas aceptables de morir, como avanzar voluntariamente la muerte. A la luz de los determinantes sociales de la muerte y las desigualdades de género existentes, justifico de qué modo las Éticas del Cuidado pueden ser una brújula para abordarlos. Además, defiendo que la eutanasia y el suicidio asistido pueden entenderse como prácticas relacionales de cuidado. Describo la multidireccionalidad de la redes de cuidado que se generan en dichas prácticas mediante el estudio de caso de la ley española 3/2021. A continuación, defiendo que la autonomía y la libertad deben entenderse de forma relacional así como la importancia de quién define el sufrimiento insoportable. Finalente, propongo un modelo expresivo-colaborativo de mortalidad, que incluye una redefinición del cuidado, en el contexto de una democracia del cuidado para proyectar cómo podríamos cuidar colectivamente de la muerte y el final de la vida en la Relaissance.

When Care Ethics meets the end of life, both care and death are brought back from the margins of our political imagination and organization. The aim of this doctoral dissertation is twofold: 1) to frame current end-of-life care under a Care Ethics lens to see whether this approach could bring light to death and dying practices; and 2) to imagine how a caring democracy in action would conceive of death and dying. I begin with a cartography of feminist Care Ethics, including its different attributed origins. I explore what makes their proposals ‘feminist’ and how care-based strategies were developed to build a feminist ethics, which resulted in the political turn in Care Ethics led by Joan C. Tronto. I contextualize Fisher and Tronto’s definition of care and, then, focus on the ethical dimension of Tronto’s Care Ethics and the moral values that she considers essential for this framework. I continue by framing care as a political idea and consider the politics of care. I describe the four phases of care depicted by Tronto that will help achieving a double objective of democratizing care and caring for democracy. Care Ethics is not just an ethical or a political theory but a whole new worldview that entails ethics, politics, epistemology and ontology and revolves around a central yet seldom-mentioned notion of meaning in life. Afterwards, I present a modest overview of the cultural history of death and dying in Europe, which includes a reflection on how images of death have been negotiated throughout time and space. I look at the mainstream approach to death in the 20th century and the consequences of this view. I explore the medical paradigm and the birth of bioethics in the second half of the twentieth century. Next, I describe palliative philosophy as an alternative framework that ends up mostly absorbed into the mainstream medical model. After introducing the concept of end of life, I discuss the inherent epistemic and moral uncertainties arising from the medical need for classification driving efforts to delimit the period before dying that is considered to be end of life, which in turn affects what kind of care is provided and when, as well as the good or harm that may come from those decisions. Next, I zoom out again to portray the medical approach to death, dying an end-of-life care as too narrow a path. I defend the need to resocialize death, dying and end-of-life care in a fair, free and solidaristic manner. To this aim, I explain why Care Ethics can be the alternative we are looking for. I focus on two main topics: on the one hand, changes in demographic patterns and the need to bring death back to the community through public health; and on the other, the negotiation of new acceptable ways of dying, such as voluntarily hastening death. In light of the identified, existing social determinants of dying and gender inequalities, I justify the ways in which Care Ethics can serve as a compass for us in the face of unfair caring distribution. Then, I defend that euthanasia and assisted suicide can be considered relational practices of care. I dive deep into an empirical case study of Spanish Law 3/2021 to depict the multidirectionality of caring networks within these practices. After that, I consider how autonomy and freedom must be understood relationally and how defining ‘unbearable suffering’ plays a key role. Finally, I propose an expressive-collaborative model of mortality, which includes a redefinition of care, within the context of a caring democracy to envision how death and dying could be collectively cared for in the Relaissance.