Biomedicina en proceso de elaboración: Un estudio cualitativo sobre los biobancos como infraestructuras para la investigacion biomedica

Abstract

Durant la segona meitat del segle passat es van estabilitzar algunes tecnologies i maneres de pensar i generar coneixement entorn del que s’ha vingut a denominar biomedicina, la medicina biologicista posterior a la Segona Guerra Mundial. La criopreservació en glicerol, el desenvolupament de maquinària per a la producció de baixes temperatures, l’estandardització de les anàlisis biològiques, la tècnica PCR o la seqüenciació del genoma humà han estat alguns dels esdeveniments que han propiciat l’auge de les ciències “ómicas” i la molecularització de la vida. Els biobancs, un tipus de biorepositori amb mostres i dades associades d’origen humà, que són l’objecte principal d’aquesta tesi, van començar a establir-se formalment a diferents països al final del segle passat i inici del present mil·lenni. S’estableixen així en un moment en el qual la genòmica havia posat sota escrutini la recerca biomolecular i la ciència en general, donant pas a la problematització i formalització del camp de la bioètica. És en aquest context quan a la fi dels anys 90 els biobancs, són presentats com les condicions de possibilitat per a la medicina i recerca biomèdica esdevenidora, per a la producció de coneixement, tractaments i fàrmacs. A diferència d’altres bancs de mostres biològiques d’origen humà que tenen fins terapèutics o reproductius, el que caracteritza als biobancs són els “fins de recerca biomèdica”. Els biobancs són així un tipus de biorepositori que recull, processa, conserva (majoritàriament a baixa temperatura) i distribueixen mostres biològiques d’origen humà i dades associades amb finalitats de recerca biomèdica. L’objectiu general d’aquesta tesi doctoral és analitzar els biobancs en el context de la biomedicina contemporània, un objectiu que em permet explorar de què està feta (parcialment) la biomedicina.

Per a estudiar els biobancs m’he servit dels abordatges analítics, conceptuals i metodològics dels estudis en ciència i tecnologia (STS) i l’antropologia. Es tracta d’una recerca qualitativa (anàlisi documental, treball de camp multisituat i un estudi de cas etnogràfic) on l’abordatge empíric se centra en les perspectives i la quotidianitat del personal que treballa en els biobancs. Al llarg de la tesi he analitzat quina és la posada en escena dels biobancs, tant pel que fa a les polítiques científiques europees en matèria d’infraestructures per a la recerca i la normativa de l’estat espanyol, com per part del personal que treballa en ells. Amb l’estudi dels biobancs indago “problemes antropològics”, els quals tenen a veure amb l’existència humana com a productora de coneixement, intervenció tecnològica i problematitzacions eticopolítiques (Collier and Ong, 2008).

Els biobancs són presentats a les polítiques científiques com a infraestructures imprescindibles per a la recerca biomèdica i les seves projeccions futuristes a les polítiques científiques. Aquesta tesi problematitza aquesta lectura a través del seu estudi qualitatiu i adoptant un abordatge criopolític. Mitjançant l’anàlisi qualitatiu aporto una redefinició densa de què és/fa un biobanc, la qual cosa ens condueix a preguntar-nos què estan deixant de ser i fer, cap a on transiten i amb ells la coproducció d’un coneixement biomèdic particular. En aquesta recerca analitzo com la condició de mediadors converteix als biobancs en infraestructures oscil·lants, articulant maneres de biodisponibilitat complexes entre l’altruisme i l’emprenedoria neoliberal. Per a això, en aquesta tesi proposo un abordatge empíric que s’aproximi a les friccions que sorgeixen de la praxi bioclínica i que indagui com ampliar el principalisme ètic per tal d’alterar la inèrcia del pensament i l’acció eticopolítica. Finalment, la tesi conclou assenyalant que les recerques qualitatives empíriques són imprescindibles per a configurar un abordatge eticopolític que tingui en compte el caràcter relacional i distribuït de la recerca biomèdica.

Durante la segunda mitad del siglo pasado se estabilizaron algunas tecnologías y formas de pensar y generar conocimiento en torno a lo que se ha venido a denominar biomedicina, la medicina biologicista posterior a la Segunda Guerra Mundial. La criopreservación en glicerol, el desarrollo de maquinaria para la producción de bajas temperaturas, la estandarización de los análisis biológicos, la técnica PCR o la secuenciación del genoma humano han sido algunos de los acontecimientos que han propiciado el auge de las ciencias ómicas y la molecularización de la vida. Los biobancos, un tipo de biorepositorio con muestras y datos asociados de origen humano, que son el objeto principal de esta tesis, comenzaron a establecerse formalmente a lo largo del globo a finales del siglo pasado comienzo del presente milenio. Se establecen así en un momento en el que la genómica había puesto bajo escrutinio la investigación biomolecular y la ciencia en general, dando paso a la problematización y formalización del campo de la bioética. Es en este contexto, cuando a finales de los años 90, los biobancos son presentados como las condiciones de posibilidad para la medicina e investigación biomédica venidera, para la producción de conocimiento, tratamientos y fármacos. A diferencia de otros bancos de muestras biológicas de origen humano que tienen fines terapéuticos o reproductivos, lo que caracteriza a los biobancos son sus “fines de investigación biomédica”. Los biobancos son así un tipo de biorepositorio que recoge, procesa, conserva (mayoritariamente a baja temperatura) y distribuye muestras biológicas de origen humano y datos asociados con fines de investigación biomédica. El objetivo general de la presente tesis doctoral es analizar los biobancos en el contexto de la biomedicina contemporánea, un objetivo que me permite explorar de qué está hecha (parcialmente) la biomedicina.

Para estudiar los biobancos me he servido de los abordajes analíticos, conceptuales y metodológicos de los estudios en ciencia y tecnología (STS) y de la antropología social. Se trata de una investigación cualitativa (análisis documental, trabajo de campo multisituado y un estudio de caso etnográfico) donde el abordaje empírico se centra en las perspectivas y cotidianidad del personal que trabaja en los biobancos. A lo largo de la tesis he analizado cuál es la puesta en escena de los biobancos tanto en las políticas científicas europeas en materia de infraestructuras para la investigación y la normativa del estado español, como por parte del personal que trabaja en ellos. Con el estudio de los biobancos indago “problemas antropológicos”, los cuales tienen que ver con la existencia humana como productora de conocimiento, intervención tecnológica y problematizaciones ético-políticas (Collier and Ong, 2008).

Los biobancos son presentados como infraestructuras imprescindibles para la investigación biomédica y sus proyecciones futuristas. Esta tesis complejiza dicha lectura a través de su estudio cualitativo y adoptando un abordaje criopolítico. Mediante el análisis cualitativo aporto una redefinición densa de qué es/hace un biobanco, lo que nos lleva a preguntarnos qué están dejando de ser y hacía dónde transitan y con ellos la coproducción de un conocimiento biomédico particular. Argumento en esta investigación que la condición de mediadores convierte a los biobancos en infraestructuras oscilantes, articulando modos de biodisponibilidad complejos entre altruismo y emprendimiento neoliberal. Para ello, en esta tesis propongo un abordaje empírico que se aproxime a las fricciones que surgen de la praxis bioclínica y que indague cómo ampliar el principialismo ético y disrumpir la inercia del pensamiento y la acción ético-política. Concluyo señalando que las investigaciones cualitativas empíricas son imprescindibles para configurar un abordaje ético-político que tenga en cuenta el carácter relacional y distribuido de la investigación biomédica.

During the second half of the last century, some technologies, ways of thinking, and forms of knowledge production were stabilized around what has come to be called biomedicine, a biologicist medicine of the post-World War II era. Cryopreservation in glycerol, machinery for low-temperature manufacturing, the standardization of biological analyses, the PCR technique, and the sequencing of the human genome are some of the events that have led to the rise of the omics sciences and the molecularization of life. Biobanks, a type of biorepository with samples and associated data of human origin, which are the subject of inquiry of this thesis, began to be formally established around the world at the end of the last century and the beginning of the present millennium, along with the aforementioned events. They were born in a context in which genomics had brought biomolecular research and scientific projects under scrutiny, giving rise to the problematization and formalization of the field of bioethics. In this context, during the late 1990s biobanks started to be presented as the condition of possibility for future biomedical research and medicines, including the production of knowledge, treatments, and drugs. Unlike other banks of biological samples of human origin that have therapeutic or reproductive purposes, what characterizes biobanks are their “biomedical research purposes.” Biobanks are thus a type of biorepository that collects, processes, preserves (mainly at low temperatures), and distributes biological samples of human origin and associated data for biomedical research purposes. Overall, the main objective of this dissertation is to analyze biobanks in the context of contemporary biomedicine, which allows me to explore what biomedicine (partially) consists of.

I use the analytical, conceptual, and methodological approaches of science and technology studies and anthropology to study biobanks. This research draws upon qualitative methods (documentary analysis, multi-sited fieldwork, and an ethnographic case study) and an empirical approach that revolves around biobankers’ concerns and daily work. Throughout the thesis, I have analyzed the staging of biobanks in European scientific policies on research infrastructures, Spanish state regulations, and by the staff working in them. This doctoral dissertation is a study about biobanks and the staff working in them. In this approach to biobanks, I investigate “anthropological problems”, which have to do with human existence as a producer of knowledge, technological intervention, and ethico-political problematizations (Collier and Ong, 2008).

Biobanks are generally presented as essential infrastructures for biomedical research and its futuristic projections. This thesis complexifies such a reading through its qualitative study and cryopolitical approach. Through qualitative analysis, I provide a grounded redefinition of what a biobank is/does, leading us to consider what they are ceasing to be, what they are transiting into, and the accompanying co-production of particular biomedical knowledge. I argue that as mediators, biobanks are oscillating infrastructures, articulating complex modes of bioavailability between altruism and neoliberal entrepreneurship. To this end, in this thesis, I propose an empirical approach that responds to the frictions arising from bioclinical praxis and asks how to broaden ethical principlism and disrupt the inertia of ethico-political thought and action. I conclude by noting that empirical qualitative inquiries are essential to configure an ethico-political approach that accounts for the relational and distributed character of biomedical research.