Quality of life in hematopoietic cell transplantation

Abstract

El trasplantament al·logènic de progenitors hematopoètics (TPH) és la principal opció curativa per diverses neoplàsies hematològiques tot i que comporta una morbiditat física i psicològica significativa. L’objectiu de la tesi és avaluar la qualitat de vida, la depressió, les estratègies d’afrontament de problemes i les necessitats psicosocials en receptors de TPH al·logènic i els seus cuidadors. Els participants són receptors adults de TPH al·logènic que havien rebut un TPH en el Moffitt Cancer Center (Tampa, Estats Units) i els seus cuidadors. Els resultats s’han analitzat mitjançant metodologia qualitativa i quantitativa. La tesi es basa en cinc articles. En el primer estudi vam observar que els pacients diagnosticats d’hemopatia maligna, i especialment els supervivents de TPH al·logènic, tenen necessitats psicosocials significatives. Els resultats del segon estudi mostren que la fatiga i les nàusees associades a la profilaxis de la malaltia de l’empelt contra l’hoste amb sirolimus contribueixen a disminuir la qualitat de vida durant el primer any post- TPH. En el tercer estudi vam observar que les estratègies d’afrontament adaptatives mitiguen la relació entre els símptomes associats al TPH i la depressió. En el quart treball, que avalua l’educació sobre la qualitat de vida post-TPH, vàrem trobar que els receptors de TPH al·logènic estan ben preparats per afrontar la fase aguda del TPH, però no els efectes tardans o la malaltia del l’empelt contra l’hoste crònica. De manera similar, el cinquè estudi mostra que els cuidadors dels receptors de TPH necessiten més informació sobre els efectes tardans del TPH al·logènic, així com suport emocional. En conclusió, els resultats d’aquesta tesi destaquen la càrrega física i emocional associada al TPH al·logènic i les significatives necessitats psicosocials d’aquesta població. Futurs estudis han d’avaluar i desenvolupar intervencions dirigides a millorar l’educació del pacient, la comunicació metge pacient, el maneig dels símptomes relacionats amb el TPH, i l’afrontament dels efectes secundaris del TPH.

Allogeneic hematopoietic cell transplantation (HCT) is the primary curative option for some hematological cancers but is associated with significant physical and psychological morbidity. The aim of this thesis is to assess quality of life (QoL), depression, coping strategies, and unmet needs for psychosocial care among allogeneic recipients and their caregivers. Participants were adult allogeneic recipients who received an HCT at the Moffitt Cancer Center (Tampa, United States) and their caregivers. Qualitative and quantitative methodology were used. Five papers contribute to the current thesis. In the first study, we found significant unmet needs for psychosocial care among patients diagnosed with hematological malignancies, particularly allogeneic survivors. In the second paper, results showed that fatigue and nausea were associated with receipt of sirolimus (SIR) for graft-versus-host disease (GvHD) prophylaxis and contributed to diminished QoL during the first year post-HCT. In the third study, we found that adaptive coping mitigated the relationship between HCT symptoms and depression. In the fourth work focused on patient education about post-HCT QoL, we observed that HCT patients reported feeling well prepared to deal with the acute transplant phase, but unprepared to deal with the late onset of late effects and chronic GvHD. Similarly, the fifth study showed that caregivers also reported significant unmet needs for information on late effects as well as unmet needs for emotional support. In conclusion, results of this thesis highlight the emotional and physical burden associated with allogeneic HCT and the significant unmet needs for psychosocial care among this population. Future studies should assess and develop interventions aimed at improving patient education, patient and physician communication, symptom management, and coping with the side effects of HCT.