Experiencia de los cuidadores principales de pacientes con mieloma múltiple sobre las necesidades surgidas durante el proceso de enfermedad: estudio cualitativo

Abstract

El MM continúa siendo en la actualidad una enfermedad incurable pero afortunadamente con los nuevos esquemas de tratamiento se ha conseguido que muchos pacientes vivan muchos más años. Los familiares que cuidan a personas afectadas de mieloma múltiple pueden presentar una amplia gama de necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, con un potencial impacto sobre el bienestar del paciente. Son escasos los estudios que se han realizado para detectar las necesidades específicas de los cuidadores principales de los pacientes afectos de mieloma múltiple, y dadas las condiciones especiales mencionadas de estos pacientes, consideramos necesaria una evaluación más profunda de las necesidades de los cuidadores. El objetivo de este estudio es describir la experiencia y necesidades de los cuidadores principales de pacientes con mieloma múltiple. El estudio se ha realizado mediante metodología cualitativa para asegurar un conocimiento profundo del fenómeno. El diseño corresponde a un estudio fenomenológico hermenéutico interpretativo, con datos recogidos mediante entrevistas en profundidad a cuidadores principales de pacientes diagnosticados de mieloma múltiple. Los resultados principales muestran un impacto inicial en los cuidadores principales debido a las dificultades y desconocimiento del diagnóstico de la enfermedad, que se suma a la necesidad de adaptarse a una compleja logística de cuidados. Los participantes expresan que el cuidado de estos pacientes requiere entrega a través de un cuidado incondicional, en el que el cuidador asume el rol de pilar del enfermo. Todo ello se acompaña de un importante impacto emocional y sufrimiento espiritual. Estos temas y subtemas emergen envueltos por un estado de continua sensación de incertidumbre que afecta al cuidador. Esta sensación aumenta o disminuye según diferentes aspectos así, el agradecimiento a los profesionales por la atención recibida actúa disminuyendo la incertidumbre y aumentando la capacidad de afrontamiento, y el no ventilar emociones aumenta la incertidumbre y disminuye la capacidad de afrontamiento del cuidador principal. En conclusión, existen numerosas e importantes necesidades en los cuidadores principales de afectados de mieloma múltiple, y los profesionales de la salud deben conocerlas para poder proporcionar un soporte adecuado, holístico y de calidad asistencial tanto al cuidador como al paciente. En este sentido, el trabajo multidisciplinar afecta positivamente en la atención a los cuidadores principales, que verbalizan en forma de agradecimiento la atención recibida por parte de los profesionales que les atienden. No obstante, futuras investigaciones deberían profundizar en el conocimiento de la sensación de incertidumbre en los cuidadores principales de afectados de mieloma múltiple ya que parece que es uno de los aspectos que más impacto y desgaste emocional provocan en los cuidadores, pudiendo influir en el afrontamiento de la situación y en la calidad de los cuidados prestados.