Familia, atención primaria y riesgo de discapacidad en la infancia

Abstract

El presente trabajo aborda el impacto que tiene en las familias el hecho de que un hijo en la primera infancia, entre los 0 y los 5 años de edad, presente algunas dificultades o déficits que puedan comprometer su desarrollo evolutivo, y debido a las cuales sea necesaria la intervención desde Atención Temprana. En el contexto territorial de la Región de Murcia, estos niños suelen ser atendidos en el marco de la red de Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, cuyos objetivos son prevenir y trabajar en la mejora de las dificultades que presentan los niños y sus familias. A grandes rasgos, los objetivos de la tesis son: 1) Conocer las consecuencias que tiene en distintos ámbitos o dimensiones de la vida familiar las necesidades de Atención Temprana, y el riesgo de discapacidad, de un hijo entre los 0 y los 5 años de edad; y 2) Explorar y describir variables asociadas que influyen en el desarrollo de determinados aspectos o dimensiones de la vida familiar: apoyos del entorno, cuidador principal, ámbito laboral, bienestar familiar, relaciones familiares (relaciones entre hermanos, parentalidad, conyugalidad). Para el estudio se han definido, tras un periodo de observación y una revisión bibliográfica, las dimensiones citadas en el segundo objetivo. Igualmente, se han definido unas variables que nos permitieran explorar cada una de estas dimensiones. A partir de ellas, hemos elaborado un cuestionario dirigido a las familias, que se ha distribuido por todos los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de la Región de Murcia. En el estudio han participado 29 centros y se han recabado 347 cuestionarios, en el marco de un estudio cuantitativo con una muestra no probabilística, con una representación territorial amplia y una participación del 85% de los centros que llevan a cabo Atención Temprana en la Región de Murcia. Después de recabar los datos y tras un análisis estadístico en el que se ha combinado la estadística descriptiva con contrastes de variables y test y pruebas no paramétricas se exponen los resultados, que ponen de manifiesto aspectos como el mayor número de niños varones atendidos, la mayor participación de las madres en los cuidados de los hijos (en una de cada tres familias, es la cuidadora principal del niño), el mapa emocional de los progenitores acerca de la situación de su hijo observando una importante presencia de la tristeza, como emoción predominante, tanto en el momento de comunicar las primeras informaciones a los padres como en momentos posteriores, el riesgo de sobrecarga en los cuidadores principales y las importantes repercusiones que puede tener en el ámbito laboral de los padres que un hijo presente dificultades y riesgo de discapacidad. También se ha contrastado la sobrecarga del cuidador principal con otras variables, y se ha observado que el grado de dependencia del hijo afecta notablemente a esta sobrecarga. Igualmente se ha hallado que el hecho de que la familia considere el carácter de la dificultad del hijo como permanente afecta a aspectos como la valoración global de la vida familiar, la parentalidad, o la sobrecarga del cuidador principal. En resumen la investigación ha cartografiado, a partir de una amplia muestra (en torno al 10% de la población infantil de Atención Temprana atendida en el territorio estudiado), las repercusiones que las dificultades del niño pueden tener en distintos ámbitos de la familia con resultados relevantes para quienes intervienen profesionalmente e investigan con las familias de niños en la primera infancia que presentan dificultades en su desarrollo o riesgo de discapacidad. A la hora de planificar las intervenciones con las familias, e incluso las políticas sociales públicas para Atención Temprana, infancia y discapacidad, estudios como el presente pueden aportar orientaciones y propuestas para una adaptación a las necesidades de las familias.

This paper addresses the impact on families caused by any difficulty faced by a child in the early childhood stage, between 0 and 5 years old, which may complicate his evolutionary development to the point, in some cases, of risk of disability. In the territorial context of the Region of Murcia, these children are often treated within the framework of Early Intervention discipline, which aims to prevent and work on improving the difficulties faced by children. In general, the objectives of this work are: 1) Knowing the consequences that Early Intervention needs have in different family areas or dimensions, and the risk of disability in a 0 to 5 year-old child; and 2) Exploring and describing related variables that affect the development of certain aspects or dimensions in family life: supportive environment, primary caregiver, working environment, family welfare, family relationships (sibling relationships, parenthood, partnership). To carry out this study, the dimensions mentioned in the second objective were defined after an observation period and a literature review. In addition, variables that allow us to explore each of these family aspects were also defined and, a survey, based on these variables, was developed and distributed to every Centre for Children Development and Early Intervention in the Region of Murcia. In this study, 29 centres were involved and 347 surveys corresponding were conducted as part of a quantitative study with a non-probabilistic purposive sample having a wide territorial representation and a 85% participation of the centres with Early Intervention in the Region of Murcia. After collecting such data and following a descriptive statistical analysis where descriptive statistics was combined with contrasts of variables and nonparametric tests, the results highlight issues such as a greater number of boys served, a deeper mother involvement in children care (one in three families, she is the primary caregiver), a parental emotional map in connection with their children situation, observing a significant presence of sadness as a predominant feeling at the time of the first information communicated to parents as well as in later times, a risk of excessive burden for primary caregivers, and a significant impact on parent’s workplace in case one of their child has difficulties and risk of disability. Besides, the caregiver overload was proven with other variables, and observed that the child dependence degree significantly affect this overload. It was also found that if a family considers that the nature of child’s difficulty is permanent affects aspects such as the overall assessment of family life, parenthood, or primary caregiver overload. In general, this research demonstrated, from a large sample (about 10% of Early Intervention child population served in the territory under study), the impact of child’s difficulties may have in different areas of the family with relevant results for those who professionally take part and investigate with children in early childhood who have developmental difficulties or risk of disability. When planning interventions with families and even regarding public social policies for Early Intervention, childhood and disability, this study can provide guidance on adaptation to family needs.