INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños ADVERTIMENT. L'accés als continguts d'aquesta tesi doctoral i la seva utilització ha de respectar els drets de la persona autora. Pot ser utilitzada per a consulta o estudi personal, així com en activitats o materials d'investigació i docència en els termes establerts a l'art. 32 del Text Refós de la Llei de Propietat Intel·lectual (RDL 1/1996). Per altres utilitzacions es requereix l'autorització prèvia i expressa de la persona autora. En qualsevol cas, en la utilització dels seus continguts caldrà indicar de forma clara el nom i cognoms de la persona autora i el títol de la tesi doctoral. No s'autoritza la seva reproducció o altres formes d'explotació efectuades amb finalitats de lucre ni la seva comunicació pública des d'un lloc aliè al servei TDX. Tampoc s'autoritza la presentació del seu contingut en una finestra o marc aliè a TDX (framing). 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Esta reserva de derechos afecta tanto al contenido de la tesis como a sus resúmenes e índices. WARNING. Access to the contents of this doctoral thesis and its use must respect the rights of the author. It can be used for reference or private study, as well as research and learning activities or materials in the terms established by the 32nd article of the Spanish Consolidated Copyright Act (RDL 1/1996). Express and previous authorization of the author is required for any other uses. In any case, when using its content, full name of the author and title of the thesis must be clearly indicated. Reproduction or other forms of for profit use or public communication from outside TDX service is not allowed. Presentation of its content in a window or frame external to TDX (framing) is not authorized either. These rights affect both the content of the thesis and its abstracts and indexes. 1 INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA TESIS DOCTORAL Miquel Arenas Paños UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 2 UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 3 Miquel Arenas Paños INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA TESIS DOCTORAL dirigida por la Dra. Mabel Gracia Arnáiz Departamento de Antropología, Filosofía y Trabajo Social TARRAGONA, 2015 UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 4 HAGO CONSTAR que el presente trabajo, titulado “Infarto de miocardio, infarto social. Experiencia de las restricciones en un programa de rehabilitación cardiaca”, que presenta Miquel Arenas Paños para la obtención del título de Doctor, ha sido realizado bajo mi dirección en el Departamento de Antropología, Filosofía y Trabajo Social de esta universidad. Tarragona, 23 de Noviembre de 2015 La directora de la tesis doctoral Dra. Mabel Gracia Arnáiz UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 5 “…sólo a través de los detalles podemos conocer lo esencial” El último encuentro Sandor Marai Para Carmen, la parte negada (y oculta) de este trabajo UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 6 AGRADECIMIENTOS A todos y cada uno de los miembros del Departamento de Antropología Médica de la URV, por sus brazos abiertos desde el primer día. Por su naturalidad y su ayuda. A Mabel Gracia, por su confianza y sus reiterados brazos abiertos. Y porque en un momento difícil me dijo “…però no abandonis la tesi”. A todos los que me han ayudado, mucho o poco. A todos los que me han animado a seguir. Y -como disculpa- a todos los que he desatendido, ausentado o no correspondido en este tiempo, sobre todo a mis ‘otras’ mujeres Angelita y Esther, a mis amigas y amigos, a mis compañeras y compañeros. A todos los bibliotecarios y bibliotecarias anónimos, por su amabilidad contagiosa. A las personas que han padecido un infarto, por compartir su mundo con un casi desconocido. A todos los profesionales de salud que ven en la atención un acto de empatía y humanidad y no de prestigio. Y a los demás, para que se cambien de bando. I a l’Alícia, pel seu ajut final, per recordar-li que l’estimo i perquè sempre li ha agradat sortir a les fotos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 7 ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN. 10 1.1 LOS DATOS DE LA ETNOGRAFÍA 11 1.2 SUBJETIVIDAD ¿UN PROBLEMA METODOLÓGICO? 17 1.3 TRAYECTORIA PERSONAL, HIPÓTESIS Y OBJETIVOS 19 1.4 SOBRE LA UTILIZACIÓN DE TEXTOS LITERARIOS 23 2. EL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA: LA RESIGNIFICACIÓN DE LAS PRÁCTICAS. 32 2.1 EL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA 32 2.2 RESISTENCIA AL CAMBIO, TEMOR A LA PERMANENCIA 34 2.3 LA ‘FUERZA’ DEL TRABAJO 42 CENTRALIDAD LABORAL: MÁS ALLÁ DEL SUSTENTO. 43 ¿PODRÉ SEGUIR TRABAJANDO? 46 DEDICACIÓN EXCLUSIVA, OCIO Y RELACIONES. 48 REPRESENTANDO EL TRABAJO: CAUSA DEL INFARTO, TEMOR DE FUTURO. 50 2.4 IDENTIDADES: DEL PASADO NARRADO AL PRESENTE CUESTIONADO 56 2.5 VIDA RESUELTA O VIDA POR RESOLVER 61 2.6 LA EMERGENCIA DE LOS AFECTOS 69 2.7 PRÁCTICAS RECOMENDADAS, REALIDADES SILENCIADAS 78 2.7.1. ALIMENTACIÓN 79 ALIMENTACIÓN: MUCHO MÁS QUE NUTRICIÓN. 79 ALIMENTACIÓN Y LITERATURA: HAMBRE, EMOCIONES, SALUD, COMENSALIDAD, DESIGUALDAD, HOSPITALIDAD, RITUALIDAD 84 DIETAS: HISTORIA, ACTUALIDAD, CUERPO Y MERCADO. 95 LA DIETA CARDIOSALUDABLE. 107 COMER DESPUÉS DEL INFARTO: ¿HEDONISMO Y SOCIABILIDAD O RENUNCIA Y MIEDO? 109 ALIMENTACIÓN Y LENGUAJE: LAS NARRATIVAS DE LA TRANSGRESIÓN. 133 INFARTO Y COMENSALIDAD: LA COERCIÓN DE LA EXCEPCIÓN. 136 ALIMENTACIÓN Y GÉNERO: COMER ‘DE VERDAD’ O PREPARAR LA COMIDA 149 COMER SIN SAL. 156 EL ALCOHOL Y OTRAS BEBIDAS. 162 ENTRE LA DECISIÓN Y LA CULPA: LOS DOS MODELOS. 169 INFORMACIÓN, COMPLEJIDAD, DIFICULTADES. 172 2.7.2 TABACO 178 DEJAR DE FUMAR. 180 DE HUMPHREY BOGART AL CIGARRO PIXELADO: LA NUEVA REPRESENTACIÓN SOCIAL DEL TABACO. 185 BARES, TABACO Y SOCIABILIDAD. 186 LAS NARRATIVAS DE LA ABSTINENCIA. 188 2.7.3 EJERCICIO FÍSICO 196 EJERCICIO FÍSICO RECOMENDADO. 196 LITERATURA Y BIOLOGÍA. 202 UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 8 EJERCICIO, RETO Y MASCULINIDAD. 207 SABERES Y MOTIVACIONES. 215 DIFICULTADES IGNORADAS: TIEMPO, COERCIÓN SOCIAL Y VISIBILIDAD DE LA DIFERENCIA. 219 2.7.4 ESTRÉS 233 LITERATURA Y CIENCIA. 233 NERVIOS ANTES, NERVIOS DESPUÉS: LOS MALESTARES DE LA NERVIOSIDAD. 238 2.8 LAS EMOCIONES DEL INFARTO 246 INFARTO: UN TSUNAMI EMOCIONAL. 247 ANTES, DURANTE, DESPUÉS: LA DIACRONÍA DEL MIEDO. 250 EL SENTIMIENTO DE CULPA. 262 VERGÜENZA. 268 FELICIDAD Y TRISTEZA. 270 DOS EJEMPLOS 272 LAS EMOCIONES COMPARTIDAS. 278 EL CASO DE MONTSERRAT BOU. 281 . 2.9 INFARTO Y CORPORALIDAD 284 EL CUERPO Y EL ‘YO’. IDENTIDAD Y PRESIÓN SOCIAL. 286 DESVIACIÓN, SALUD Y ENFERMEDAD. 294 EL DETERIORO DEL CUERPO. 304 LA CORPORALIDAD DEL INFARTO: LITERATURA Y EXPERIENCIA. 308 2.10 RIESGO MÉDICO, RIESGO SUBJETIVO: EL CONTRASTE DE CREENCIAS 318 SOCIEDADES DEL RIESGO. 319 FACTORES DE RIESGO BIOMÉDICO Y SU CUESTIONAMIENTO. 320 RESIGNIFICANDO EL PASADO: LAS HIPÓTESIS DE CAUSALIDAD. 327 ¿INFARTO SIN FACTORES DE RIESGO? EL ‘DAÑO COLATERAL’ DE LA PROBABILIDAD. 330 2.11 HOMBRES Y MUJERES EN EL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA 334 CUERPO Y GÉNERO. 335 LA MUJER EN LA LITERATURA. 336 LA MUJER Y LA TOLERANCIA AL SUFRIMIENTO. 338 MUJERES CUIDADORAS. 340 LA MASCULINIDAD EN LA LITERATURA. 347 HOMBRES DEVALUADOS, HOMBRES ARRIESGADOS, HOMBRES CALLADOS 349 . 3. RELACIONES MÉDICO-PACIENTE: DISTANCIA vs HUMANISMO 357 ROL DE PACIENTE. ROL DE TERAPEUTA. 358 SER HUMANO, SER NARRADOR. 359 LENGUAJE Y COMUNICACIÓN. 362 PALABRAS PODEROSAS. 364 SER HUMANO: SER RELACIONAL ¡TAMBIÉN EN LA CONSULTA MÉDICA! 368 ASIMETRÍA DE NECESIDAD, DE SABERES, DE LENGUAJE. 373 CONFIANZA, VERDAD Y ÉTICA. 377 MODELOS DE RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE. 383 OTROS PROBLEMAS DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE. 388 AUSENCIA DE EMPATÍA vs HUMANISMO. 391 4. EDUCACIÓN SANITARIA. 401 SOBRE LA INFORMACIÓN. 401 UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 9 LA PRIMERA INFORMACIÓN TRAS EL INFARTO. 402 INFORMACIÓN EN EL PROGRAMA. 406 EDUCACIÓN SANITARIA: BREVE HISTORIA, TEORÍA Y MÉTODOS. 408 PROMOCIÓN DE SALUD Y EMPODERAMIENTO. 414 LOS GRUPOS EN EDUCACIÓN SANITARIA y LOS GRUPOS EN EL PROGRAMA. 417 EL EJEMPLO DE LOS LUNES. 422 ¿POR QUÉ SIGUE HABIENDO INFARTOS? 424 LAS ESTRATEGIAS DE REDUCCIÓN DE DAÑO y EL PRC. 427 5. RESULTADOS, CONCLUSIONES, EPÍLOGO 429 . 6. POSDATA. RESPUESTAS QUE ABREN NUEVAS PREGUNTAS 447 7. BIBLIOGRAFÍA 448 8. ANEXOS 461 ANEXO 1 RELACIÓN DE INFORMANTES ENTREVISTADOS 461 ANEXO 2 DOCUMENTO DE INFORMACIÓN AL PACIENTE EN EL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA 463 ANEXO 3 IMÁGENES DEL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA 467 ANEXO 4 PUBLICIDAD LIMPIADOR ‘NETOL’ 469 ANEXO 5 CORAZÓN: EL ÓRGANO SIMBÓLICO 470 ANEXO 6 LISTADO ABREVIATURAS 479 UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 10 1. INTRODUCCIÓN. Hablar es ‘soltar’ palabras mientras que escribir conlleva pausa y reflexión, y la voluntad de ‘retener’ palabras. Ricoeur (Geertz, 1986: 9) afirma que la escritura consiste en fijar y enseñar la médula de lo hablado y en el ensayo ¿Por qué se escribe? María Zambrano (1993) relaciona el habla con la inmediatez y la urgencia impuestos por el contexto natural de la comunicación oral: de esta especie de derrota cotidiana surge la necesidad de escribir. El acto de escribir parte de un aislamiento ‘comunicable’ y significa perdurabilidad, salvar las palabras de su momentaneidad. El escritor -continúa Zambrano- tiene dos afanes, desvelar un secreto y comunicarlo, pero es esta comunicación lo que más colma al escritor. El método etnográfico finaliza plasmando en un texto escrito lo observado y lo narrado por los informantes, sin olvidar que las prácticas y las narrativas son siempre susceptibles a la mayor o menor influencia del observador sobre el observado, de modo que la completa ‘objetividad’ del informante, como la del investigador, están siempre bajo sospecha. Borja (2007: 108-10) argumenta que lo que se recibe de los informantes son interpretaciones mediadas por la historia y la cultura y que la escritura etnográfica actual está buscando nuevas formas para representar adecuadamente la autoridad de los informantes, una producción colaborativa del conocimiento etnográfico a través de la cita regular y extensa de los informantes en la monografía etnográfica, una escritura polifónica donde el lector también debe ayudar en el proceso de interpretación. En este trabajo se ha optado por la cita extensa de los informantes, de modo que el texto, en lo posible, hable por sí solo, lo cual no ha impedido acotaciones para contextualizar el informante, la situación o la entrevista, o sugerencias interpretativas siempre abiertas a discusión o refutación. A pesar de la imposibilidad de describir el continente entero de la significación, se ha intentado atrapar significaciones, símbolos dominantes (Turner, 1999) y llegar a conclusiones explicativas partiendo de las mejores conjeturas y contemplando la doble subjetividad: la del relato del informante y la interpretativa del observador, de modo que lo finalmente escrito es, en ocasiones, la interpretación de una interpretación (Geertz, 1989). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 11 Al hilo de las palabras de Zambrano se ha de advertir que aquí no se desvela ningún ‘secreto’, tan sólo aparecen las prácticas, narrativas, emociones, miedos y esperanzas de las personas que han padecido un infarto agudo de miocardio (en adelante IAM) y, en un breve plazo, se han de enfrentar al segundo ‘shock’ que representa un discurso biomédico que señala la hoja de ruta de un nuevo estilo de vida, a menudo muy alejado de sus prácticas anteriores. Siguiendo con las palabras de la filósofa, sí que existe el deseo de comunicar y compartir lo observado desde el mirador privilegiado que ha supuesto la convivencia con personas que acaban de sufrir un IAM. El objetivo (y el deseo) es visibilizar el ‘mundo’ de la persona recién infartada, un mundo que varía de un día para otro tras el IAM, con cambios presentes y futuros que comportan vulnerabilidad. 1.1 LOS DATOS DE LA ETNOGRAFÍA. El trabajo gira alrededor de la experiencia, las prácticas y las narrativas de las personas que han padecido un IAM, una manifestación aguda de una entidad patológica denominada cardiopatía isquémica (en adelante CI). Los conceptos y observaciones que aparecen están basados en diez años de observación etnográfica (de 2005 a 2015) con personas que tras sufrir un IAM han realizado en grupo un programa de rehabilitación cardiaca (en adelante PRC) en un hospital de tercer nivel ubicado en el área metropolitana de Barcelona (España). Con una media de más de 100 pacientes por año, han pasado por el PRC más de 1000 personas: aproximadamente unas 200 mujeres y 800 varones. Se ha de señalar que hubo cinco años previos en los que únicamente ejercí mi labor profesional como fisioterapeuta. No obstante, aunque no había recibido formación académica en antropología, este periodo anterior, con más de 500 personas y un proceso posterior de resignificación de todo lo observado, contribuyó sin duda a esbozar el camino y objetivos de la etnografía posterior. La metodología principal ha sido la observación participante, a partir de mi labor como fisioterapeuta en este programa, centrada en la recuperación funcional de estas personas. Una posición de ‘sabio’ -según el término acuñado por Goffman (1970)- o de significant other (Kleinmam, 1988), casi invisibilizado en los dos o tres meses de duración del PRC y un marco -elegido- de horizontalidad que, más que en otras disciplinas, brinda la fisioterapia, han sido una buena plataforma para compartir los padecimientos de estas personas, visibilizados por la vulnerabilidad del post-IAM y por UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 12 las relaciones sociales que nacen en los grupos. También se han realizado 231 entrevistas en profundidad repartidas del siguiente modo: 16 pacientes (11 varones y 5 mujeres) y 7 profesionales de salud (2 cardiólogos, 3 enfermeras, 1 médico internista y 1 fisioterapeuta) que atienden o han atendido a estos pacientes. De las 16 entrevistas en profundidad sólo 2 han sido realizadas con personas que no han realizado un PRC. Las perspectivas emic y etic están presentes en el estudio, no sólo referidas al modelo clásico (antropólogo/informante) sino con un foco dirigido al modelo que describe Menéndez (1992: 143) sobre las diferentes representaciones de la enfermedad, correspondiendo la perspectiva emic a los padecimientos, las representaciones y la subjetividad de los grupos sociales y la etic a las enfermedades, las representaciones y la objetividad de los profesionales de salud. Existe el intento inocente por parte del autor de aparecer silenciado, un deseo en vano ya que emerge la subjetividad, sobre todo concretada en el acopio de ideas sobre lo que sería un PRC ideal, menos medicalizado, más empático y transversal. Las entrevistas a los profesionales de salud han proporcionado la sorpresa de que no sólo dieron luz sobre el mundo del paciente infartado (el objetivo primigenio) sino que también enseñaron la ideología, las prácticas y el abordaje asistencial de estos informantes, que también aparecen en la investigación y que son discutidos en los apartados que tratan la relación médico-paciente (3.) y la educación sanitaria (4.). El corpus principal de narrativas, no obstante, ha surgido del día a día del PRC2. Ello incluye las sesiones estándar de lunes a viernes (dos o tres por semana, según el grupo), a razón de dos grupos diarios de entre cinco y siete individuos; el primer encuentro en que se presenta el PRC a pacientes y familiares; y las dos sesiones de educación sanitaria (ES), también con pacientes y familiares. Desde la sala de espera antes de iniciar casa sesión del PRC hasta los comentarios al finalizarlo (entre compañeros, con familiares o con el terapeuta), estas personas hablan mucho sobre su enfermedad y estas dos horas diarias han significado una fuente continua de narrativas: desde el susto del IAM hasta el temor y las dificultades presentes y futuras, referidas a lo laboral, a la alimentación, al tabaquismo, a la práctica de ejercicio o a la gestión del estrés. 1 Todos los nombres de los informantes que aparecen en el trabajo son ficticios. Lista de informantes en ANEXO 1 2 Se ha de señalar que, sin tratarse de Anthropology at home como la conceptualiza Uribe (1992), en este trabajo el ‘trabajo campo’ ha venido al antropólogo y no al revés, al verme, por mi dedicación profesional, rodeado de ‘nativos’ que acababan de padecer un infarto. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 13 Han sido frecuentes los grupos focales informales, incentivados por el terapeuta o espontáneos, surgidos durante la sesión o en la sala de espera antes de iniciarla. Otros testimonios han surgido de encuentros casuales o forzados por los pacientes o familiares en los que se pregunta o se narra alguna inquietud al terapeuta. Por todo ello son frecuentes los relatos en los que se otorga un nombre ficticio a quien realizó el comentario, o aparece sin el nombre del informante (paciente o familiar). En estas ocasiones siempre se prestó más atención al contenido del relato que a la identidad del actor. Durante el periodo de la etnografía, además de las dos horas diarias en contacto con personas postinfartadas también desarrollaba mi labor como fisioterapeuta en otras áreas del hospital, sobre todo con pacientes ingresados, muchos de ellos de edad avanzada. Esta etnografía informal, este ‘ser un incansable observador participante’ (Delgado, 2007: 264) durante el periodo investigador, la atención siempre alerta o el ‘tener las orejas siempre puestas’ (Masana, 2013) en el contacto continuo con otros pacientes y con profesionales de la salud ha sido muy importante en este trabajo, ya que ha servido para tomar el pulso al ambiente hospitalario y a los relatos, usos y prácticas de profesionales de salud y pacientes. La interacción con otros pacientes también ha sido útil para acotar la idiosincrasia del paciente postinfartado respecto a aquéllos que padecen otras enfermedades graves, con diferentes representaciones simbólicas y significaciones. Al final del trabajo hay un apartado (3.) que aborda el tema de la relación médico- paciente que sirve para contextualizar el siguiente tema que aborda la educación sanitaria. Ambos temas apenas contienen narrativas de los informantes y son más teóricos pero sus contenidos, sobre todo en lo que concierne a la distancia emocional como posicionamiento del médico en su práctica asistencial, están ratificados por lo ‘etnografiado’ durante los más de veinte años de trabajo en el hospital. En este sentido, también ha sido importante mi anterior experiencia profesional como fisioterapeuta: en un hospital comarcal (dos años), en un centro de atención primaria (CAP) (tres años), en un colegio de educación especial (un curso y medio), en dos mutuas de accidentes del trabajo (cuatro años) y en la federación catalana de gimnasia (dos años). Esta trayectoria ha permitido frecuentar el ámbito sanitario y el no sanitario y, también, contrastar el mundo de la atención primaria con el de la asistencia hospitalaria, de modo que las afirmaciones sobre el contexto hospitalario en UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 14 el que está basado el trabajo etnográfico se fundamentan, también, en la experiencia de los otros ámbitos. En el trabajo se utilizan locuciones de frecuencia (“a menudo”, “en ocasiones” “casi siempre”…) o de cantidad (muchos, algunos, la mayoría…) que intentan aproximar al lector sobre lo frecuente o lo excepcional de una situación o de un relato y que se sustentan sobre la base de estos años de observación participante. No obstante, este es un trabajo de ciencias sociales y no de ciencias médicas y por tanto estos comentarios son orientativos y no responden a una recogida de datos ni a un trabajo estadístico. Pero no están elegidos al azar y quieren ajustarse a la realidad de frecuencia o de cantidad respecto a lo que se está relatando. También se plasman frases o contenidos ‘tipo’ que intentan resumir o sintetizar una idea, un relato o un hecho observados o repetidos con frecuencia en el PRC. En todo caso, todas las afirmaciones que aparecen en el trabajo, aunque no se apoyen con narrativas, son fruto de la observación participante y surgen del material etnográfico. Toda etnografía es, en sí misma, descripción densa (Geertz, 1986: 4), según el concepto de Ryle, y este trabajo aspira a serlo (a distinguir el guiño del tic en el ojo) para conseguir captar estructuras y significaciones en el proceso salud-enfermedad- atención (a partir de ahora proceso s-e-a) de la persona infartada, según el concepto de Menéndez (2002), quien se desmarca de la visión reduccionista biomédica y contempla el padecimiento en su dimensión diacrónica atendiendo las experiencias, las prácticas, los saberes y las diferentes formas de atención que moviliza la enfermedad en sujetos y grupos sociales. Este autor (Menéndez, 2002: 310-2) explica que el proceso s-e-a sigue siendo una de las áreas de la vida colectiva donde se estructuran la mayor cantidad de simbolizaciones y representaciones en todas las sociedades, y también una de las principales áreas de control social e ideológico, enmarcado siempre en relaciones de hegemonía y subalternidad. Geertz (1994: 75-6) utilizó el modelo de Kohut para distinguir experiencia próxima y experiencia distante, como dos diferentes visiones de los hechos, la primera ligada a lo concreto y la segunda más conceptual. Es un modelo cercano a las perspectivas emic y etic, y no remite a una oposición sino que muestra una diferencia de grado. El punto clave y la dificultad radican en conectar la experiencia próxima del nativo con la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 15 experiencia distante del antropólogo. Debe admitirse que esta dificultad, ha sido mayor en este trabajo porque el antropólogo en busca de experiencia distante veía entorpecido su objetivo por causa de la experiencia próxima propia de su labor profesional. Dos roles en una misma persona: el fisioterapeuta que atiende el PRC y busca empatía con sus pacientes y el observador que sabe que no debe, necesariamente, sintonizar espiritualmente con sus informantes sino descifrar qué creen ellos que son (Geertz, 1994: 76). Jackson (1990: 18) menta la posibilidad de sentimiento de culpabilidad al ser ‘amigo’ de alguien a quien se está observando, o al escribir en el diario de campo mientras un informante está hablando. Este trabajo ha procurado situaciones análogas y también sentimiento de insuficiencia al sentirse un fisioterapeuta que no realizaba bien su labor cuando estaba en ‘modo antropólogo’ o un antropólogo poco riguroso, abducido por su obligación profesional. La interpretación es una herramienta metodológica tan válida como otras y aunque siempre es post-facto se abre a la posibilidad de contemplar realidades futuras (Geertz, 1986: 11). Aquí ha sido utilizada con prudencia y en algunas ocasiones se ha preferido el acopio de textos, vertebrados a partir de las narrativas de los informantes para que se establezca un diálogo entre las diferentes perspectivas. Aunque también la selección de unos textos y no otros es una maniobra interpretativa y subjetiva. La aproximación cualitativa busca descubrir las estructuras conceptuales o sistemas dinámicos que dan razón a las prácticas observadas y al discurso de los informantes (Geertz, 1986: 13; Martínez, 2002: 29). Las conclusiones de esta investigación han de circunscribirse al contexto micro de la muestra estudiada, es decir a la población del área metropolitana norte de la ciudad de Barcelona. Aunque no siempre todo es extrapolable, podría aventurarse que las conclusiones serían válidas para el contexto macro del resto de Cataluña, de España, de Europa y, en general, de las sociedades avanzadas, sin obviar el sesgo metodológico de obviar la diversidad social y cultural. La teoría del círculo hermenéutico de Dilthey (Geertz, 1994: 89) explica que siempre nos movemos entre el todo concebido a partir de las partes y en las partes concebidas a partir del conocimiento del todo (obviar esta premisa es uno de los errores de la práctica biomédica actual). El ser humano quiere conocer y necesita comprender una realidad que es, en sí misma, inabarcable. Sólo puede pensar el mundo y la sociedad distribuyendo cortes, segregaciones, fragmentaciones (Delgado, 1999: 103). Las UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 16 taxonomías operan como una herramienta lógica que permite reducir y ordenar este todo, que nos desborda, en porciones susceptibles de análisis. Pouillon (Monnet, 2002: 56) destaca que es cuando clasificamos que se descubren cosas a clasificar y Lévi-Strauss (1985: 58) sostiene que al clasificar echamos una red para atrapar lo real y que cualquier clasificación es superior al caos. Pero también sabemos que toda taxonomía -como toda, teoría, metodología o perspectiva- es necesaria pero también reduccionista, parcial y subjetiva. El trabajo ha estado sometido a una separación temática con la intención de ordenar materiales y presentarlos de forma lógica y comprensible. No obstante, esta intención suele ser una quimera, sometida a continuas intersecciones, cruces y solapamientos temáticos. La reflexión sobre el lenguaje, la vulnerabilidad, la masculinidad o la corporalidad, muchas veces contempladas desde diferentes perspectivas, recorren todo el trabajo. Un par de ejemplos concretos: el primero se refiere al estrés (2.7.4), que merece un apartado propio pero que se relaciona y aparece en la mayoría de apartados de este trabajo. Puede relacionarse con el propio miedo del momento del IAM, o ser su causa, o con la alimentación, con el ámbito laboral, con las relaciones afectivas y también con el cumplimiento del PRC, trufado de nuevas recomendaciones que colisionan con los anteriores hábitos. El segundo ejemplo remite al caso de Montserrat Bou, que se encuentra incluido en el apartado que trata las emociones (2.8) pero podría estarlo en el que trata las relaciones afectivas y la familia (2.6), en el del estrés o en el que trata la alimentación (2.7.1), ya que sucedió en un contexto de comensalidad. Con muchas narrativas sucede lo mismo, al ofrecer diferentes áreas temáticas: en la medida de lo posible se ha intentado no repetirlas. En el IAM una obstrucción coronaria incide en la salud y en la vida de los sujetos y en su entorno familiar y social, ya que la enfermedad es un sistema de representaciones colectivas (Menéndez, 1992: 143). Como sucede en las enfermedades graves, el IAM puede inaugurar o acentuar un proceso introspectivo que interroga el pasado y mira con incertidumbre el futuro. Es entonces cuando los actores se enfrentan al patrón clásico de prevención secundaria que representan los PRC, que responden al modelo prescriptivo, abstencionista y prohibicionista biomédico, que comete el error de poner el acento en la responsabilidad individual, obviando la estructural (Menéndez, 1998: 13). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 17 Un problema de salud hace que surjan diferentes temáticas que son tratadas en este trabajo: en algunas de ellas se utilizan como eje referencial y conductor textos o autores [Fuster (2006, 2008 y 2010) en cardiología, Salleras (1985) en educación sanitaria, Rojas Marcos (2010) en las emociones o Gérvas y Pérez (2013) respecto a una mirada médica crítica] reconocidos y/o expertos en cada tema. Excepto en los apartados más teóricos, en todo el texto subyace el intento de plasmar un diálogo en que se articulen los relatos de los profesionales, la teoría médica, la psicológica, la sociológica y/o textos autobiográficos y literarios, pero siempre con el marco teórico de la antropología y las narrativas de las personas que han sufrido un IAM (tal vez la principal aportación de este trabajo) como doble eje vertebrador del conjunto. No obstante, como se detallará más adelante, existe la intención de presentar el saber humanístico de las ficciones literarias con rango de igualdad respecto a los otros saberes. Comelles y Martínez (1993: 64) explican que las investigaciones encuentran sus propias vías, buscando el camino que más les conviene y a menudo por un terreno diferente de las marcas teóricas. Existe, pues, la conciencia de que éste es un trabajo heterogéneo, porque no está adscrito a una única perspectiva, porque aborda muchos temas y porque lo hace apoyándose en diferentes miradas y saberes. Han prevalecido el eclecticismo y el pragmatismo en el intento de mostrar, en un sentido holístico, la experiencia y el mundo de la persona infartada. 1.2 SUBJETIVIDAD ¿UN PROBLEMA METODOLÓGICO? La misma partitura musical suena diferente con cada director, el mismo discurso del profesor se convierte en apuntes diferentes, uno por alumno. Los mismos hechos llevan a conclusiones diferentes según el observador. La perspectiva, la ideología, la motivación, el contexto, pero también la concentración o el cansancio modifican el resultado final de una investigación. En cuanto al abordaje metodológico Allué (2003: 48) justifica la subjetividad, la necesidad de estar dentro y fuera, de haber sentido algo (dolor, por ejemplo) para poder escribir. La autora (padeció un accidente en el que sufrió graves quemaduras) afirma que no hubiera podido escribir sin subjetividad: es un ejemplo extremo pero enseña la omnipresencia de lo subjetivo, que no ha de impedir sumar lo medios y las opciones metodológicas que den rigor a la investigación. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 18 También Esteban (2004: 52) sostiene que toda observación, todo análisis está situado y es subjetivo, parcial, incompleto, pero al tiempo real, privilegiado y necesario. Esta autora (Esteban, 2004: 47) defiende la subjetividad como metodología válida y necesaria a la hora de abordar su itinerario corporal. Sobre cualquier hecho social se puede realizar ‘otra’ etnografía y las autoetnografías antes citadas podrían ser etnografiadas desde fuera, sin duda con resultados diferentes. El círculo de la subjetividad y de la interpretación nunca se cierra, pero el abordaje subjetivo nunca impide la necesidad y la conveniencia de trabajos complementarios, del mismo modo que una aproximación multidisciplinar aporta a cualquier investigación la riqueza de las diferentes perspectivas. He pertenecido a la institución médica y he sido parte del plus de control médico-social a que se ven sometidas las personas que han padecido un IAM. Aunque en el rol como conductor del PRC ha habido un intento de neutralidad y empatía, este trabajo está marcado inevitablemente por la subjetividad, por el hecho de ser arte y parte de la investigación: el fisioterapeuta que dirige el PRC y el antropólogo que observa, toma notas y entrevista. Geertz, (1994: 77) afirma que comprender las explicaciones de los otros exige renunciar a nuestra concepción de las cosas. Esta es una de las razones por las que este trabajo hubiera resultado imposible en los primeros tiempos de mi labor como fisioterapeuta del PRC, en los que la necesaria inmersión en un área nueva de conocimiento restringía todo lo demás. Una vez automatizada la praxis pudieron darse de manera simultánea la acción profesional y la mirada etnográfica. Tras sus paseos parisinos como flâneur observador de la vida urbana, Baudelaire explicaba la necesidad de que transcurra un tiempo entre la emoción de los estímulos recibidos y su plasmación en un poema, lo necesario para que ‘el poso’ se deposite en el fondo. En el ensayo en que describe el itinerario asistencial a su esposa en una unidad de grandes quemados Comelles (2000: 308-309) también explica que necesitó dos años para poder volver a escribir sobre el tema y cómo el escrito le ayudó a comprender algunos aspectos contradictorios de la práctica médica hospitalaria. Geertz (1986: 9) señala la dificultad y cierta bipolaridad en la observación participante, cuando el deber de compenetración con los informantes puede hacer perder de vista la naturaleza primera de los objetivos de la investigación. Aquí se añade la dificultad de ser parte de lo etnografiado. Existe un problema metodológico -aquí mayor- al introducir el yo testifical en una historia dedicada a describir a los otros. Este autor propone la reunificación del yo etnográfico y el yo personal después de la escisión y UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 19 ocultación de este último (el yo personal). Pero siempre hay una dimensión personal en los textos etnográficos y ello lo aproxima a los textos literarios (Frigolé 1996: 229). Sobre la disyuntiva objetividad-subjetividad Borja reflexiona: “…la conclusión más reiterada de posmodernismo antropológico es que la idea de conocimiento objetivo es un motor puramente literario, un motor que impulsó una forma de escritura realista que ya está obsoleta y en la que el etnógrafo se situaba como observador omnisciente. El problema en rigor es la búsqueda de la objetividad; el posmodernismo afirma que todo vale, que cualquier visión de la realidad es por igual digna de crédito, que no existe ningún procedimiento que garantice la verdad de lo que se afirma; por tanto, es posible y quizás legítimo construir lo que se quiera. No se busca la verdad sino la honestidad. La pregunta que cabría plantear es si se puede lograr lo segundo sin pretender lo primero.” (Borja, 2007: 110). Ortodoxo o heterodoxo, acertado o no, el intento de reflejar el universo de estas personas, con la máxima objetividad y veracidad, ha sido honesto. 1.3 TRAYECTORIA PERSONAL, HIPÓTESIS Y OBJETIVOS. La fisioterapia, a pesar de ser una disciplina sin especialidades regladas en España, atiende el dolor y la discapacidad en casi todos los ámbitos de la asistencia sanitaria, desplegando un amplio abanico de prácticas y técnicas muy diversas que convierten al fisioterapeuta en una figura heterogénea3 en su recepción social. Sus prácticas, en algunas ocasiones, se asemejan a las terapias ‘alternativas’ y aún hoy existe cierta confusión para distinguirlo de otras figuras como masajistas, quiroprácticos, osteópatas o curanderos ‘arreglahuesos’. Las funciones más interiorizadas por la sociedad se relacionan con la fisioterapia del deporte y con problemas reumatológicos, traumatológicos y neurológicos, pero existen ‘otras fisioterapias’ como la respiratoria, cardiaca, geriátrica, pediátrica, equina y las del linfedema o de la incontinencia urinaria, menos presentes en el imaginario colectivo. Por todo ello -aunque cada vez menos- el rol de fisioterapeuta adquiere un cierto grado de ambigüedad. 3 M. Douglas (1973:140) sostiene que la reticencia se encuentra en la no-estructura y que los hechiceros se parecen a las arañas y los escarabajos que están en las grietas, en los intersticios, son motivo de temor y de desagrado: siempre hay en ellos un estatuto ambiguo y desarticulado. En cierto modo, la figura del fisioterapeuta vive en el intersticio y posee carga de ambigüedad: al no prescribir medicación y usar sus manos (en ocasiones con resultados inmediatos, casi ‘mágicos’) es el ‘hechicero’ del sistema biomédico y, al mismo tiempo, el ‘profesional oficial’ para aquellos otros que desempeñan prácticas similares al margen de la asistencia reglada y de los servicios públicos de salud. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 20 La fisioterapia cardiaca es uno de los ámbitos minoritarios (sólo entre un 5% y un 10% de las personas que han padecido un IAM realizan un PRC) de la fisioterapia y atiende preoperatorios y postoperatorios de cirugía cardiaca y programas en que acuden pacientes con insuficiencia cardiaca (IC) o que han sufrido un IAM. Tras muchos años tratando a pacientes con afecciones traumatológicas, reumatológicas y neurológicas (los tres ámbitos ‘estrella’ de la fisioterapia) debí realizar una inmersión teórica en la fisioterapia cardiaca4 y respiratoria al cambiar de unidad. La fisioterapia comporta el acercamiento, el contacto físico y el acceso a la intimidad de los pacientes, todo ello legitimado por el rol de terapeuta y por el objetivo asistencial. Estos elementos operan como un acelerador relacional (que cada profesional modula en mayor o menor medida) que explica que la fisioterapia comporte, más que otras prácticas asistenciales, un acceso temprano al relato de los padecimientos de los pacientes, que casi nunca se acotan a la lesión o la causa motivo de la visita. Cuando inicié el trabajo con los hombres y mujeres postinfartados se rompieron todas mis expectativas, ya que el evento isquémico inauguraba un caudal de preguntas y de narrativas de miedo, inseguridad y vulnerabilidad que me desbordaban, muy por encima de lo acostumbrado hasta entonces. Todo ello sucedía, además, en el marco de un grupo y las dudas y los temores se multiplicaban y parecían contagiarse. Los padecimientos, con mayúsculas -la illness (Kleinman, 1978, 1988)-, se aparecían por vez primera desbordantes ante alguien que sólo había sido instruido para afrontar disease: se hicieron evidentes todas las carencias de la institución, del abordaje y de la ‘mirada’ que yo representaba. En aquellos inicios apenas tenía respuestas y pronto percibí que lo recién aprendido (fundamentos sobre cardiología y sobre programas de rehabilitación cardiaca) era prácticamente inútil para aquella situación y que la dinámica y el abordaje del PRC (sus contenidos teóricos y su planteamiento ético) resultaban insuficientes. Paralelamente empecé a estudiar literatura. La Universidad de Barcelona acabada de presentar la licenciatura de Teoría de la literatura y literatura comparada, con materias más literarias y humanísticas que filológicas, y empecé a disfrutar -no existe otra palabra que lo defina mejor- llenando de contenidos y conocimiento lo que siempre había sido una gran afición/pasión. Entre las materias obligatorias estaba incluida la 4 Esta información incluye una estada clínica de una semana de duración como invitado observador en el PRC del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, el primer centro de España en iniciar la rehabilitación cardiaca. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 21 Antropología cultural que, resulta evidente, inauguró otra pasión, sin la cual esta investigación no habría sido posible. Durante el proceso de inmersión teórica en la Antropología y en la Antropología de la salud empecé a leer los textos literarios en clave social y cultural, que se sumaban a las perspectivas humanística y estética. De esta manera se cerraba el círculo del fisioterapeuta que habiendo empezado a estudiar literatura (algo, en principio, muy alejado de la fisioterapia) acabó investigando sobre sus pacientes y reflexionando sobre su propio trabajo5. De esta trayectoria y estas inquietudes surgen el marco hipotético y los objetivos principales de este trabajo. La primera hipótesis de partida es metodológica y afronta el reto de usar los textos literarios como documentos culturales y, por tanto, como fuente de conocimiento para la reflexión y discusión de los temas que sobre la cultura y la salud se abordan con un interés científico, situándolos en un nivel de paridad respecto a la construcción de otros saberes producidos desde las ciencias sociales y, por supuesto, desde las biomédicas. La segunda hipótesis plantea que una mirada distinta -que no distante- a la praxis biomédica aplicada habitual en un programa de rehabilitación cardiaca y, en general, en la atención profesional en salud, podría proporcionar herramientas teórico-metodológicas útiles para el abordaje y mejora del tratamiento. Obviamente este planteamiento se relaciona con un encuentro interdisciplinario ‘real’ entre la antropología de médica y biomedicina. La defensa de ambas hipótesis se concreta mediante los dos objetivos principales del trabajo. El primero es mostrar la fenomenología de las personas que han sufrido un IAM, la experiencia del padecimiento físico y moral que surge del advenimiento de un problema grave y agudo de salud al que se suma el cuestionamiento de las prácticas individuales que llega desde el discurso biomédico en forma de unas ‘nuevas’ recomendaciones. Ello conlleva investigar y describir las representaciones, el simbolismo y las hipótesis de causalidad relacionadas con el IAM padecido y con un futuro que aparece incierto, por la interrogación que se abre sobre la propìa salud y sobre el nuevo modus vivendi propuesto. Es, sobre todo, alrededor de estas subjetividades donde la ficción literaria puede, también, plantear preguntas, añadir perspectivas, ofrecer alternativas y reflejar la hondura de la experiencia del padecimiento humano. El segundo objetivo (que surge de la intuición de insuficiencia 5 Cuando los montañeros son cuestionados sobre por qué ascienden las más altas montañas, con todos los riesgos que ello conlleva, suelen responder con un gremial: ¡Porque está allí! De alguna manera, esta respuesta también explica este trabajo: no podía ni quería desatender la oportunidad que la vida brindaba a un fisioterapeuta con formación en antropología médica para estudiar, registrar y compartir el mundo de la persona infartada. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 22 antes descrita y conecta con el principal marco hipotético de este trabajo) consiste en investigar, visibilizar y pormenorizar los aspectos sociales, culturales, estructurales y emocionales que obvia e ignora el abordaje biomédico en la práctica clínica hospitalaria con las personas que padecen un IAM y realizan un PRC. Así, la investigación centrada en el paciente postinfartado (el objetivo original) contiene también un análisis crítico sobre la atención profesional en un PRC en particular y sobre el marco ideológico y la praxis del profesionalismo médico en general. Esta parte (ap. 3. y 4.) es más teórica pero todos los atributos de la práctica médica señalados han sido confirmados por los 23 años de etnografía informal en el hospital. En el trabajo prevalecen, según el apartado, las diferentes perspectivas de la fenomenología, la interpretativa-hermenéutica, la antropología médica crítica y, finalmente, de la antropología aplicada, ya que la visión crítica sugiere propuestas sobre alternativas, tanto concretas para los PRC como generales sobre la atención profesional. Aunque aparecen ideas, posicionamientos y pistas sobre un PRC ‘diferente’ este trabajo no tiene como objetivo su presentación concreta ni su defensa, sino ofrecer una mirada crítica e incitar a la discusión sobre el modelo de atención y de educación sanitaria estandarizados, sobre todo en la práctica hospitalaria. A modo de pequeño fragmento de diario de campo, se hace necesario destacar un hecho importante que complementa lo explicado y que también se relaciona con mi itinerario personal. Sucedió que la inmersión académica en las ciencias sociales y en la antropología de la salud tuvo lugar en medio de un proceso de cambio en el posicionamiento ético e ideológico sobre mi propia actuación profesional. Los nuevos conocimientos adquiridos y la mirada crítica de la antropología convergieron con este proceso de cambio sobre ‘el hacer y el pensar’ mi actividad profesional, como dos amigos que llegan casualmente al mismo sitio y al mismo tiempo. Comprobar que la mirada crítica sobre la propia profesión se veía respaldada por un sólido corpus teórico resultó un estímulo determinante para la reafirmación de la nueva manera de ver y actuar la fisioterapia y también para el inicio de este trabajo en que se intenta plasmar el mundo de la persona infartada, pero donde también se filtra un posicionamiento concreto sobre la práctica profesional. Se produjo un refuerzo mutuo. Por una parte la mirada crítica de la antropología médica reforzaba y estimulaba el posicionamiento ético e ideológico sobre ‘mi’ forma de atender y por otra parte, este hecho incentivaba la inmersión teórica en los aspectos sociales y culturales de mi UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 23 labor profesional y de mi relación con los pacientes. En ese periodo algunos hechos, experiencias y narrativas del pasado se resignificaron como material etnográfico. Incluso algunos pacientes anteriores podían operar como ‘informantes virtuales’ si sus relatos o sus prácticas eran rememorados. Además, como ya se ha dicho, los primeros tiempos como fisioterapeuta del PRC habían sido útiles al haber ejercido la función de trabajo de campo previo (Carrasco, 1992: 109-110) para definir aquellos temas y objetivos relevantes. Esta confluencia entre la inmersión teórica en la antropología de la salud y mi deriva ideológica reforzó la pasión por mi labor profesional en el PRC y mi interés por los aspectos social y relacional de la medicina. El nuevo abordaje adoptado de un modo intuitivo para mi relación con los pacientes había encontrado un marco teórico que lo reforzaba y se llenó de conciencia. Fue una época apasionada y enriquecedora en la que todo un sustrato ideológico y crítico avalaba la trayectoria de un fisioterapeuta que había hecho el recorrido desde un disimulado narcisismo profesional de los primeros años (frecuente en los profesionales de la salud) a una mirada más social y humanista sobre su servicio a la sociedad en un hospital. Una vez asimilados los conocimientos y la tekné de un PRC, el foco de atención se desplazó al padecimiento, en un sentido holístico, de las personas que habían padecido un IAM. Así, esta es una etnografía sobre personas que han sufrido un IAM y que han realizado un PRC concreto y no otro. 1.4 SOBRE LA UTILIZACIÓN DE TEXTOS LITERARIOS. Grandes clásicos de la literatura como La muerte de Ivan Illich de Tolstoi (2001), La montaña mágica de Thomas Mann (1988) o La peste de Camus (1990) tienen la enfermedad y el ‘sentirse enfermo’ como tema principal. En este trabajo se utilizan con frecuencia textos literarios que ilustran los temas que se están tratando. En ocasiones, estos textos de ficción ‘dialogan’ con la teoría sociológica, la biomédica y/o con las narrativas de los informantes (profesionales o pacientes). En algún caso, si se extrajera la referencia, se haría difícil saber si el origen de un fragmento es una narrativa, biográfico, teórico o de ficción. Desde la Biblia y los textos homéricos hasta algún cómic, se han utilizado estos fragmentos porque esta ficción puede iluminar la realidad, bajo el convencimiento de que las taxonomías y diferentes disciplinas que dividen la enorme vastedad del conocimiento nacen de una necesidad de parcelación, pero siendo este conocimiento, en sí mismo, unicidad. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 24 Los primeros libros de viajes de escritores o aventureros en los que se habla del ‘otro’, de sus costumbres, su comida o su ritualidad, ya vinculan literatura y antropología. Una relación, al menos conceptualmente, tan antigua como la humanidad, incluso previa a la escritura si pensamos en el relato oral del viajero. Frigolé (Prat y Martínez, 1996: 229-231) señala la permanente influencia mutua entre literatura y antropología. El autor defiende que la etnoliteratura puede ser un método antropológico complementario y acuerda con Laplantine que novelista y etnólogo comparten el amor por el detalle y ambos han renunciado a la idea de que la realidad puede ser captada por sí misma (como sí puede llegar a creer la ciencia). De la Fuente (1994: 6-10) defiende el uso de la etnoliteratura como fuente y como método válido en antropología ya que la novela, la poesía o el teatro, a partir de la irrealidad, son también una forma de existencia: “…en la literatura he aprendido, y de una manera especial en el Quijote, que lo imaginario, lo irreal, es un camino para conocer la realidad, porque es una parte de ella”. (De la Fuente, 1994: 63-69). Este autor afirma (De la Fuente y Hermosilla, 1997:19) que la etnografía y el trabajo de campo, con ser importantes, resultan insuficientes para abarcar y agotar por sí solos las perspectivas de estudio de la realidad humana: “…el decir de la literatura no es el decir de la experiencia empírica, no es el decir de la etnografía, pero no deja de constituir una experiencia (…) por eso el método etnoliterario no puede ser construido ‘sobre’ sino ‘desde’, porque las razones de la etnografía no se superponen con la realidad imaginada por el escritor” (De la Fuente y Hermosilla, 1997:39). Recuerda los antecedentes de la etnohistoria como método de la historia y las palabras de Foucault cuando afirmó que “la literatura, en sí misma, es una categoría trascendental de la investigación científica”. También Freud (De la Fuente, 1994: 60) se sorprendió por la proximidad entre el conocimiento científico y el discurso literario cuando observó una gran similitud entre su experiencia médica con pacientes con ‘perturbaciones anímicas’ y la obra El delirio y los sueños de Gradita de W. Jensen. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 25 Riaza (De la Fuente, 1994: 112) postula que la literatura puede servir como material antropológico. En su ensayo Los diálogos de Platón. Material antropológico señala el objetivo de mostrar cómo algunos mitos y datos platónicos sirven de material a la antropología. Un ejemplo de que con la etnoliteratura se puede llegar a lo real humano oculto por medio de lo irreal literario, en este caso lo irreal mítico. Se ve reforzada la tesis de que el conocimiento humano no puede prescindir del rodeo de lo irreal, de lo bello literario, de lo explicativo mítico y que la impresión de la realidad que preside el fondo de nuestro conocimiento nace rodeada de conciencia de irrealidad. De la Fuente (1994: 60-1) sostiene que lo literario es el descubrimiento de una realidad sumergida, una forma de experiencia, la de la ‘no apariencia’ y no sólo la premisa de una operación estética. P. Sanchiz (De la Fuente y Hermosilla, 1997: 63) prefiere la comunicación de verdades parciales y matiza que comprender la razón de ser de los fenómenos obliga a un compromiso en la descripción: las descripciones antropológicas, históricas y/o de la literatura realista, por muy ficticias o parciales que puedan llegar a parecer, nos ayudan al menos a comprender y conocer al ser humano. En cuanto a la búsqueda de lo estético o de la literariedad que distinguiría la obra literaria, no puede descartarse en la obra etnográfica. En los textos etnográficos se usan recursos literarios pero ello no los convierte en ficción. En El antropólogo como autor Geertz (1989) señala que la calidad de una monografía etnográfica no depende tanto de la amplitud de las descripciones y de la abundancia de datos como de la habilidad del etnógrafo para convencernos de la evidencia de lo contado. De la Fuente (De la Fuente y Hermosilla, 1997: 19) distingue que la etnoliteratura es un método para la antropología y no tiene que ver con la capacidad de ‘persuasión’ -apuntada por Geertz- o con la aspiración estética del texto etnográfico, por otro lado lícitas. También Sánchez Garrido (2008: 160-175) señala las posibilidades que la literatura tiene para la antropología como fuente, como objeto de estudio y como reflexión central para la investigación etnográfica. Diaz G. Viana (2005; 33-35) argumenta que no se trata sólo de hacer etnografía de la literatura, sino de descubrir cómo la literatura define y conforma la percepción de la realidad. Observa la etnoliteratura como lectura y decodificación de la condición humana: una herramienta privilegiada para hacer un estudio antropológico del hombre desde lo literario. Al respecto, el escritor y antropólogo valenciano Joan F. Mira escribe: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 26 “…si el antropólogo, pues, se propusiera utilizar la novela como documento y como aportación de materiales, y servirse del novelista como informante involuntario, habría que tener en cuenta que se encuentra con algo y con alguien –la obra y el autor– que participan de su misma pasión por conocer y explicar. Y eso significa, entre otras cosas, que en la obra narrativa hay también un método de trabajo, paralelo y en ocasiones análogo (sólo “análogo”, por supuesto) al método del investigador. No es del todo aventurado afirmar que toda buena novela es también una investigación, en el sentido de que es el resultado de una observación, una reflexión y un análisis sometidos al rigor de un método, un sistema y una organización” (Mira, 2007: 563). Este autor apunta la relación entre las dos formas de creación, con similitudes estructurales: ambas tienen un método de trabajo y requieren observación e investigación con el objetivo de la búsqueda e interpretación de la experiencia humana. La diferencia básica está en la inventiva: el escritor parte imaginativamente hacia la descripción de lo “posible” obviando lo “real” y el antropólogo, describe lo “posible” en base a lo “real”. Mira continúa, escarbando en ‘lo fronterizo’: “…en todo caso, un primer tema de discusión puede quedar aquí iniciado: ¿es siempre tan clara como supondríamos, entre el antropólogo y el escritor, la oposición entre lo personal y lo impersonal, entre lo objetivo y lo subjetivo, que suele considerarse como una de las oposiciones diáfanas entre ciencia y literatura? (…) quizá sea porque es precisamente el antropólogo -entre los practicantes de las ciencias llamadas sociales- quien en su trabajo se acerca más a esa dimensión subjetiva y a esa implicación personal que se suponen características del escritor: probablemente, una de las cosas que diferencian al antropólogo de los practicantes de las demás ciencias es su especial carácter de transmisor de una experiencia personal. No es sólo, como los demás, un puro observador atento que constata y recoge datos. Es, también, alguien que con-vive con el “objeto” que observa, que vive -o al menos intenta vivir- entre y en los personajes del drama: algo así como un crítico teatral que no estuviera sentado entre los espectadores sino moviéndose con los actores en el escenario mismo (¿sería la misma visión de la obra?). Para el antropólogo no es fácil, ni quizá necesario, evitar esa carga de subjetividad, tan supuestamente enemiga de la objetividad del científico y tan inherentemente propia del escritor. Pero también se mantiene una diferencia: el antropólogo intentará utilizar sus recursos profesionales, su técnica y método, para neutralizar ese subjetivismo UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 27 inevitable, para que no contamine el resultado de su trabajo. El escritor, sin embargo, no tiene ninguna obligación de hacerlo: puede, si quiere, servirse de su obra para proyectarse en ella, para estar y vivir en ella, para expresarse él mismo a través de ella y de sus personajes” (Mira, 2007: 550-551). A vueltas con la problematización de la subjetividad del etnógrafo, antes tratada. Una de las justificaciones más desarrolladas del uso de etnoliteratura como método viene de la mano de A. Hermosilla en el ensayo Antropología social y teoría de la literatura: un espacio de confluencia. Hermosilla (De la Fuente y Hermosilla, 1997: 187-203) recuerda el impacto que causó la edición de los diarios de Malinowski (considerado como modelo de etnógrafo) cuando apareció ‘cuestionada’ la existencia objetiva de los hechos y se puso en tela de juicio el método de la antropología cultural. Se observó entonces la necesidad de indagar otros caminos, entre ellos la literatura, como fuente llena de información y reflexión sobre la condición humana y como vehículo revelador de los aspectos más recónditos del ser humano. En La república Platón critica la literatura por ‘no gnoseológica’ y Aristóteles en su Poética la ensalza cuando la califica como más filosófica y elevada que la historia. En el s XIX -continúa Hermosilla- con el romanticismo se retomó la ‘consideración aristotélica’ y más adelante, ya en las vanguardias de la primera mitad del s. XX, el surrealismo y el simbolismo arrogaron a la literatura un ‘conocimiento de lo oculto del yo’ el primero y de ‘la vida interior’ el segundo. Jakobson desde la lingüística y Lévi-Strauss desde el estructuralismo abrieron un camino de colaboración entre la teoría de la literatura y la antropología. La autora (De la Fuente y Hermosilla, 1997: 187-203) puntualiza que la etnoliteratura como método de análisis de la antropología no sólo se interesa por el sistema de valores de una determinada cultura sino que profundiza en la vertiente más oculta del hombre (sus anhelos, emociones y sentimientos), algo que se escaparía al análisis descriptivo y al trabajo de campo, pero que sí aflora en el texto literario. Aunque también invita a plantear dudas sobre las posibilidades del método cuando se pregunta: ¿qué posibilidad existe de un estudio riguroso de la condición humana si tomamos la literatura como fuente? Es evidente que en este trabajo se ha afrontado este reto. Para responder a esta pregunta Hermosilla repasa el recorrido que va desde la fenomenología de Hussler, pasando por Heidegger y Gadamer, y que finaliza en UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 28 Ingarden e Iser y en los postulados de la estética de la recepción, que proclaman que la obra literaria parte de estratos de significados y de estructuras que nacen de la conciencia creativa del autor pero que sólo se concretan cuando llegan al lector, el cual completa con su imaginación y experiencia personal los objetos y situaciones que en el texto carecen de atributos: los llamados lugares de indeterminación. Para una eficaz hermenéutica de la obra es necesario elegir los lugares de indeterminación que son significativos en su estructura. Una obra sólo llega a su realización estética cuando es leída. Los textos literarios sólo se sitúan en el mundo en el proceso de lectura y mediante el pacto de ficción se desactiva el criterio de verificabilidad y aceptamos como verdadero lo que el autor nos cuenta del mundo de ficción. Las frases no se perciben como lenguaje sino como mundo. Mukarovsky añade que no influyen sólo las estructuras formales sino que también la variación de tiempo, el espacio o el medio social modifican el objeto estético y Gadamer matiza que cada conciencia histórica aporta su propio presente, desde el cual se interpreta, de modo que cada época marca sus valores. Por esto - continúa Hermosilla-, si pretendemos estudiar la condición humana a partir de las obras literarias habrá que tener en cuenta la recepción de las obras en la época histórica elegida. Cerrando el círculo del rigor metodológico, la autora se cuestiona si puede aceptarse como fiable la información que sobre el ser humano nos proporcionan las obras literarias. Explica que el lector proyecta el mundo del texto en su propia experiencia, ve que se trata de ‘otro mundo’ y se genera una indeterminación que ha de resolver en el acto de la lectura, donde siempre se producen imágenes mentales. De modo que las indeterminaciones y vacíos textuales movilizan la imaginación y se llega a captar el objeto como real, lo cual da una explicación a las emociones que se sienten al leer una obra de ficción. Aunque las obras contengan las ideas del autor es el lector quien se convierte en sujeto de esas ideas: otra explicación de la atracción que para el hombre tiene la literatura que, igual que antiguamente el mito, hace perceptible lo que de otro modo permanecería vedado al examen cognitivo. Es aquí, siguiendo a Iser, donde la literatura confluye con la antropología cultural, porque la idea de pensar lo impensable, de describir lo inaccesible, de asociar lo desconectado o de ampliar nuestra concepción del mundo explican la tendencia humana a la representación. Por ello, la literatura, como otras manifestaciones artísticas, nos resulta indispensable: no porque facilite un medio de evasión o proyecte una imagen de un mundo futuro, sino porque contribuye a nuestro propio conocimiento. De ahí que el relato haya sido una UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 29 constante en todas las culturas, una necesidad antropológica comparada con el juego, que, desde la infancia, constituye una vía de iniciación en lo vital. Sólo la representación -finaliza Hermosilla- permite escenificar libremente una realidad. Obviando el tema de la etnoliteratura como método, está fuera de discusión el valor etnográfico de muchos textos literarios. Delgado (1999: 54) señala El paseo de Robert Walser como un manual de etnografía de los espacios públicos. Reyes Cano (De la Fuente, 1994: 88) sostiene que Los sermones de Amaro Rodríguez en la Sevilla del s. XVIII son un valioso y sabroso testimonio de la cara interior -modesta y cotidiana- de la Sevilla de aquel tiempo y Jiménez (De la Fuente, 1994: 45) afirma que Los santos inocentes es una monografía del mundo campesino que le hubiera gustado escribir a muchos antropólogos, ya que “los personajes literarios, no por ser de ficción son menos reales que los individuos anónimos que el etnógrafo encuentra”. De la Fuente (1994: 61) califica el Ringonete y Cortadillo de Cervantes como una monografía sobre los maleantes en la Sevilla del s. XVI y remite a Julián Marías en su afirmación de que Conan Doyle, Julio Verne, Galdós o Simenon ofrecen las interpretaciones más eficaces del s. XIX y de la primera mitad de s. XX; de la misma manera que Octavio Paz señaló que Thomas Mann o T.S. Eliot ofrecen una visión de la Europa de entre guerras mejor que la de los historiadores. Por otra parte, la antropología puede ayudar a la interpretación de la obra literaria mediante un conocimiento etnográfico muy preciso y un método de interpretación, algo que han hecho Mary Douglas o Lévy-Strauss al analizar textos clásicos, y Frigolé al realizar un análisis de Antígona contrastando el texto con dos estudios etnográficos y señalando las afinidades entre la realidad etnográfica y la ficción. O el antes citado Los diálogos de Platón de Riaza. Incluso ha habido una influencia de obras antropológicas en la literatura (La rama dorada de Frazer influyó en The Waste Land de T.S. Eliot y en la narrativa de Pavese). Otra relación entre literatura y antropología remite a la ‘penetrabilidad’ que tiene el discurso literario en las conductas de los grupos humanos (De la Fuente y Hermosilla, 1997: 28): “una obra que actúa en una comunidad de lectores influye en la concepción que estos tienen del mundo, porque se convierte en parte de su vida psíquica” (De la Fuente y Hermosilla, 1997: 200). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 30 Puede recordarse la oleada de suicidios tras la publicación del Werther de Goethe (1982), con frecuencia jóvenes vestidos igual y en las mismas circunstancias que el protagonista de la novela. O el ejemplo reciente de la novela de Federico Moccia Ho Voglia di te (Tengo ganas de ti) y los miles de candados colocados en todo el mundo por los jóvenes enamorados, imitando a los protagonistas de ficción. En un texto autobiográfico J.M. Coetzee desarrolla esta idea al tratar sobre las relaciones entre realidad y ficción: “…és clar que Emma Bovary és una creació de ficció, mai no se la trobarà pel carrer. Però l’Emma no va ser creada del no res, tenia l’origen en les experiències de carn i os del seu autor; experiències que després van ser sotmeses al foc transformador de l’art. Si l’Emma tenia un original, o diversos originals, vol dir que en el món real haurien d’existir dones com l’Emma i el seu original. I encara que no sigui així, encara que no hi hagi cap dona com l’Emma en el món real, hi ha d’haver moltes dones tan profundament afectades per la lectura de Madame Bovary que cauen sota el seu encanteri i són transformades en versions d’ella. Potser no són l’Emma real, però en cert sentit en són l’encarnació vivent” (Coetzee, 2006c: 33-34). Coetzee observa feedback entre realidad y ficción y sostiene que el personaje de Emma Bovary y la novela Madame Bovary nacen de la realidad y generan realidad. Más adelante, en el apartado de alimentación (2.7.1) veremos que un cardiólogo aconseja austeridad en la alimentación en términos parecidos a las palabras de Don Quijote. Las prácticas y narrativas de las personas que realizan el PRC representan la base de este trabajo y con ella se articulan las narrativas de profesionales, los textos de antropología, de sociología, autobiográficos, de ciencia, de medicina, de filosofía, de ética, de lingüística, de psicología o de educación sanitaria. Muchos autores defienden la etnoliteratura como un método útil y en este trabajo el gusto por la literatura y el cuestionamiento de fronteras rígidas entre disciplinas y entre realidad y ficción han conducido al uso de textos literarios en una tesis de antropología médica. Las muchas referencias extraídas de los textos literarios aspiran a encontrar ‘verdad’ aun partiendo de una ficción. Jovell (2008: 160) afirma que la literatura es una miniaturización de la vida y un medio para la expresión racional del sufrimiento humano. Sobre el tema Jordi Llovet apunta: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 31 “...si la literatura és el més semblant que hi ha a la vida, ella mateixa, amb totes les seves determinacions i menudeses que un es pugui figurar, llavors és lògic passar a cada moment de la literatura a la vida i de la vida a la literatura...” (Llovet, 2011: 207). Y Javier Marías: “…la vida guarda mucha más relación con las películas y la literatura de lo que se reconoce normalmente y se cree. No es que lo uno imite a lo otro o lo otro a lo uno, como se afirma, sino que nuestras infinitas figuraciones pertenecen también a la vida y contribuyen a ensancharla y a complicarla, y a hacerla más turbia y a la vez más aceptable, aunque no más explicable (…) es muy delgada la línea que separa los hechos de las figuraciones y aún los deseos de sus cumplimientos y lo ficticio de lo acaecido, porque en realidad las figuraciones ya son hechos y los deseos su cumplimiento.” (Marías, 2002: 30). En la autobiográfica Memòries d’un cirurgià Moisès Broggi, con un razonamiento parecido al de Julián Marías y Octavio Paz, explica que prefiere la literatura a la historia para explicar los hechos: “...la novel·lística, amb el mètode de la ficció, ens fa veure les coses reals amb el seu significat, moltes vegades d’una forma més clara i comprensiva que el relat estrictament històric dels fets (...) ens fem molt més el càrrec del que era la vida a Rússia abans de la revolució llegint les novelles de Tolstoi o de Dostoievski que amb el tractat d’història més documentat” (Broggi, 2001: 62). Y Marc Antoni Broggi acuerda con su padre: “...m’han resultat més interessants les mostres imaginades pels literats que les teories rigoroses dels pensadors. M’ha semblat trobar més saviesa en els raonaments de personatges de ficció que en els tractats erudits” (Broggi, 2011: 12). Sirvan estos ejemplos de apoyo para lo que es, entre otras cosas, este trabajo: un diálogo entre diferentes disciplinas, donde se da la bienvenida a la literatura sin hacerla entrar por la puerta de servicio. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 32 Se trata de una investigación transversal en la que surgen, en los diferentes apartados, muchos de los temas centrales de las ciencias sociales y de la antropología de la salud. La elección del aporte de de los textos literarios va unida a la conciencia de que ello ha ido en detrimento del soporte de otras erudiciones, más comunes y/u ortodoxas en este marco de investigación. 2. EL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA: LA RESIGNIFICACIÓN DE LAS PRÁCTICAS. 2.1 EL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Las enfermedades cardiovasculares, con la cardiopatía isquémica a la cabeza, son la principal causa de muerte en el mundo. La OMS (Mendis et al. 2011) admite que determinantes sociales como el nivel de ingresos y el de educación influyen ‘indirectamente’ en la salud cardiovascular. La OMS señala la eficacia de los programas de prevención primaria para la CI, con el ejemplo paradigmático de North Karelia en Finlandia, donde entre 1972 y 1995 se coinsiguió un 75% de reducción en la mortalidad por cardiopatía isquémica. Las actuaciones prevención secundaria también se han mostrado eficaces: en un meta-análisis reciente (Oldridge, 2012) en el que estuvieron incluidos 13.824 pacientes, los programas de rehabilitación cardiaca se mostraron eficaces en la reducción de mortalidad cardiovascular, en el reinfarto (uno de cada cinco personas infartadas padecen otro IAM durante el primer año) y en los reingresos hospitalarios. En el contexto local, un estudio reciente (Santaularia, 2014) realizado en Manresa (Barcelona) ha mostrado la efectividad de un programa de ejercicio físico dirigido para la reducción de reingresos cardiacos y totales y para la reincoroporación al ámbtio laboral, en pacientes afectos de cardiopatía isquémica. El PRC6, de donde se ha recogido casi todo el material etnográfico, consta de 20 o 25 sesiones de una hora de duración que se realizan en el servicio de rehabilitación del hospital. Los individuos acuden solos pero entre estas sesiones hay tres de ES en las que se pide que acudan también los familiares. En la primera, la más informal, se hace una presentación del PRC con las personas que lo inician (entre dos y ochos personas, incluyendo a los familiares). Posteriormente, en la segunda se habla de 6 Se adjunta (ANEXO 2) la hoja de recomendaciones que se da a los pacientes cuando finalizan el PRC y que resume sus principales contenidos. También (ANEXO 3) se adjuntan imágenes del programa. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 33 alimentación y en la tercera de los factores de riesgo coronario. En ambas hay soporte audiovisual y acuden entre 20 y 35 personas (todos los pacientes y familiares que están incluidos en los diferentes grupos). En el PRC se informa sobre la conveniencia del cumplimiento de una dieta (la dieta cardiosaludable), unas pautas de actividad física, evitar el tabaquismo y las situaciones de estrés, todo ello observado como una inversión positiva para la salud cardiovascular futura. En términos generales, las prácticas de estas personas (sus ‘estilos de vida’) antes de padecer el infarto no difieren significativamente de las del resto de la sociedad, un hecho que en ocasiones provoca rabia o perplejidad cuando sienten que ‘no merecían’ el IAM porque no fumaban, comían sano o practicaban deporte. Casi siempre existe un substrato subjetivo de mayor o menor ‘merecimiento’ de la enfermedad respecto a las conductas anteriores al IAM. Después del IAM, independientemente de que se modifiquen o no las prácticas anteriores, éstas son sometidas a un proceso de resignificación cuando son contrastadas con las nuevas recomendaciones recibidas en el PRC. La información recibida y la situación de vulnerabilidad en que se encuentran estas personas tras sufrir un IAM hace que las prácticas dejen de ser inadvertidas y neutras: se toma plena conciencia de ‘lo actuado’, que empieza a ser calificado como más o menos cardiosaludable. En el marco de los grupos del PRC emergen entre sus miembros las relaciones sociales y las narrativas, que gravitan alrededor del gran impacto corporal y emocional que provoca el IAM sufrido, de sus secuelas y de los nuevos estilos de vida recomendados, extremándose la visibilización de las prácticas y de los discursos. Además de los apartados antes citados de alimentación, tabaco, ejercicio y estrés, este trabajo aborda temas relevantes como las emociones, la corporalidad, el género, la identidad, la centralidad del trabajo y las relaciones familiares. Los temas de la relación terapeuta-paciente y de educación sanitaria se tratan mayormente desde una perspectiva teórica y se incluyen en el trabajo porque ésta última es el principal instrumento metodológico de los sistemas de salud para la prevención primaria y secundaria (de la que es una ejemplo el PRC) y porque la relación terapeuta-paciente enmarca cualquier actuación en salud, tanto las preventivas como las asistenciales. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 34 2.2 RESISTENCIA AL CAMBIO, TEMOR A LA PERMANENCIA. Respecto al concepto estilo de vida que se ha citado al principio Menéndez7 (1998: 48- 50) recuerda que es el que mayor acogida tuvo por parte de los salubristas, pero que la epidemiología olvidó su dimensión holística reduciéndolo a conducta de riesgo y situando lo biológico como eje de causalidad, aun reconociendo el resto de causas. El concepto estilo de vida nos permitiría, en términos holísticos, entender el comportamiento de un fumador o un alcohólico en función de su pertenencia a un determinado sector socio-cultural, pero la perspectiva biomédica, al apropiarse de este concepto que en principio fue construido a partir de lo no-patológico, tiende a considerar, explicita o implícitamente, que el sujeto puede elegir y actuar en términos intencionales y responsables. Respecto al concepto de hábito, íntimamente relacionado con el de estilo de vida y también adoptado por la biomedicina, obliga a recordar el concepto de habitus, que Bourdieu8 explica como: “condiciones de existencia enclasables (…) la posición en la estructura de estas condiciones de existencia condicionan los habitus (con una estructura estructurada y estructurante) del que se derivan un sistema de esquemas generadores de prácticas u obras enclasables y un sistema de esquemas de percepción y apreciación (…) y todo ello condiciona un estilo de vida, como sistema de prácticas enclasadas y enclasables” (Bourdieu, 2012: 201). Bourdieu (2012: 201) sostiene que el habitus es a la vez el principio generador de prácticas y el sistema de enclavamiento de estas prácticas. Es a partir del habitus que los agentes producen sus prácticas mediante una interiorización de estructuras, a partir de las cuales el grupo social en el que se ha sido educado produce pensamientos y ve condicionada la distinción entre lo bello y lo feo, la adecuado y lo 7 El concepto de estilo de vida se construyó a partir de corrientes teóricas como el marxismo, el comprensivismo weberiano, el psicoanálisis, el culturalismo antropológico estadounidense y, sobre todo, el historicismo alemán. La epidemiología hizo secundaria la dimensión teórica al usar la estadística para medir los fenómenos y excluir todo lo no medible, con lo cual se excluyen las diferencias socioculturales (Menéndez, 1998: 48). 8 Con el concepto de habitus Bourdieu supera la oposición entre los determinismos del objetivismo y el subjetivismo. Las teorías objetivistas explican las prácticas sociales como algo determinado por la estructura social, sin que los sujetos tengan ningún papel y las teorías subjetivistas explican las acciones sociales como agregación de las acciones individuales. Las teorías objetivistas no explican que sujetos en condiciones idénticas hagan prácticas distintas y las teorías subjetivistas no dan cuenta de las regularidades sociales que existen al margen de la voluntad y conciencia de los individuos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 35 inadecuado, así como las elecciones, de las cuales los sujetos no son libres ya que el habitus es el principio no elegido de todas las ellas. Con un campo semántico común las diferentes disciplinas hablan de prácticas, conductas, hábitos, estilos de vida o constelaciones de conductas. Sirvan estas consideraciones previas de Menéndez y Bourdieu para afirmar que, sea cual sea la terminología utilizada, las prácticas humanas, admitiendo el margen para la individualidad, siempre están condicionadas por el contexto económico y socio-cultural que las enmarca. El ser humano desarrolla automatismos motores9 para sus actividades diarias y también rutinas, costumbres y rituales. Las tradiciones y costumbres siempre sobreviven o desaparecen por una razón y cuando subsisten suele ser porque ejercen una función (Lévi-Strauss, 2001: 45). Tanto los automatismos motores como las rutinas y rituales pueden resultar inconvenientes cuando se dan fuera del contexto motriz o cultural habitual. Instaurar cualquier automatismo motor es laborioso y caro desde un punto de vista energético pero, una vez adquirido, el automatismo deviene una acción sencilla y sostenible que permite otras tareas: conducir y hablar o andar y contemplar el paisaje, por ejemplo. Cuando, por cualquier motivo, lo automatizado deja de ser útil se debe empezar de nuevo: desautomatizar lo ‘antiguo’ y volver a emplear la energía, la concentración y el tiempo que requiere la instauración del nuevo automatismo. Un hábito es una respuesta sistemática a un estímulo y los rituales son hábitos encadenados (Salleras, 1985: 132) y variarlos es extremadamente difícil, incluso cuando se está convencido de que es necesario o conveniente. Como los automatismos motrices, aunque de otra manera, las costumbres, rutinas y rituales también facilitan la vida proporcionando orden y seguridad y, en ocasiones, operando como instrumentos de identidad y autoafirmación. Veamos algunos ejemplos de textos literarios sobre esta afinidad humana para perpetuarse en lo acostumbrado y también sobre las dificultades que supone cualquier nuevo orden: 9 Bailar o conducir son buenos ejemplos de automatismo motriz. Durante la primera práctica de conducción se acaba agotado intentando ejecutar los nuevos automatismos, que tardan en ser fluidos, mientras que el conductor experto los ejecuta ‘automáticamente’ sin apenas gasto de energía y pudiendo compatibilizarlo con otras tareas. Si este conductor viaja a UK su automatismo dejará de ser operativo al ubicarse todo en el lado contrario: el sentido del tráfico, el asiento y palanca de cambio de marchas. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 36 “…deseando que se iniciara al instante otro episodio que nos permitiera aferrarnos a un estúpido hilo de continuidad hallado. Son las rutinas halladas las que nos sostienen…”. (J. Marías, 2011: 268). En la tragedia Cimbelino de Shakespeare Imogen dice: “Os lo ruego, dejadme, aplicaros a vuestra costumbre diaria. El romper la costumbre es romperlo todo”. (Shakespeare, 1983: 360). Querencia por lo conocido y resistencia a los cambios, sobre todo cuando no son deseados. En Los enamoramientos podemos leer: “…es sorprendente lo mal que nuestras rutinas aceptan las variaciones, hasta las que son para bien…” (J. Marías, 2011: 31). Y también: “cansa mucho lo nuevo, pues requiere adiestramiento y está sin cauce”. (J. Marías, 2002: 70) Beriain (1996: 57) afirma que el mantenimiento de hábitos y rutinas hace de la vida algo normal y predecible y es un baluarte crucial contra las angustias amenazantes. Sobre esta afinidad por lo conocido, que lleva implícita una dosis de seguridad y afirmación, Rojas Marcos (2010: 104) explica que el ser humano se acopla muy bien a los hábitos, a las costumbres y a las rutinas y que esta predilección por lo acostumbrado nos ahorra mucha energía física y mental, pero también ralentiza la percepción de las excepciones y de lo inusual, ya que tendemos a captar las cosas que anticipamos y no solemos reparar en las que no nos imaginamos, aunque las tengamos ante los ojos. El autor relata las ventajas de los hábitos y también alguno de los inconvenientes, que tienen que ver con cierta torpeza en que nos instala lo acomodaticio: poseemos una atención selectiva y mostramos dificultades ante la percepción de lo inusual. Fuster (2006) pone énfasis en que nunca es demasiado tarde para el cambio de hábitos en salud: para hacer ejercicio, para una alimentación cardiosaludable y para UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 37 dejar de fumar, las tres mejores inversiones conductuales en salud según todas las investigaciones. Este autor llama también la atención sobre la dificultad del sostenimiento de los nuevos hábitos y señala el plazo de tres semanas como el periodo a partir del cual se empieza a tirar la toalla en el mantenimiento de las conductas saludables. Es cierto que nunca es tarde para el cambio, pero también que siempre es difícil. Respecto a las conductas saludables recomendadas institucionalmente, las sociedades avanzadas muestran la paradoja de una gran distancia entre la información disponible y las prácticas efectuadas. En el binomio alimentación-ejercicio como ‘apuestas de salud’ el discurso biomédico suele señalar sus contrarios, los ‘vicios reprobables’ de la glotonería y la vagancia, (dos conductas arraigadas culturalmente -embodied-) y no menciona las dimensiones estructurales y subjetivas de su causalidad (Gracia, 2012: 19). Los cambios suelen afectar a los automatismos, a los rituales y a los placeres cotidianos y este trabajo está trufado de narrativas que reflejan estas dificultades, cuando las personas que han padecido un IAM intentan variar sus prácticas anteriores, respecto al tabaco, la alimentación y la actividad física. El ser humano se beneficia de la estructura y de la seguridad de rutinas y hábitos pero también necesita modificarlos en ocasiones para romper el tedio del orden establecido. Como siempre, los equilibrios son precarios y ello se constata en este trabajo, sobre todo en el apartado de la alimentación, cuando las personas postinfartadas se ven abocadas a una nueva normativa y han de gestionar las numerosas ocasiones de ruptura que les brindan los actos de comensalidad. Después del IAM, en la convalecencia inmediata, lo más frecuente es que la motivación de salud opere en la mayoría de pacientes y esté en sintonía con las recomendaciones recibidas. Comelles (2000: 329) explica que la ‘muerte social del paciente’ que se produce durante el ingreso hospitalario10 impide que éste decida por sí mismo acerca del sufrimiento y legitima un modelo de práctica intervensionista que le reduce a la condición de instrumento de la ciencia. Cuando inicia el PRC (aproximadamente una semana después del alta hospitalaria) el sujeto está todavía 10 Este común ‘aturdimiento’ y pasividad propios del ingreso hospitalario hace que muchas de las recomendaciones sean olvidadas o no comprendidas. En la mayoría de ocasiones durante el ingreso el enfermo asiste a una charla sobre alimentación cardiosaludable en la planta de cardiología, que luego se repite en el PRC, con los mismos contenidos y a cargo de la misma nutricionista: en muchas ocasiones las dudas y las preguntas son las de alguien que no hubiera asistido a la primera. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 38 aturdido, temeroso, en muchas ocasiones se podría afirmar que es aún un pseudoingresado que ya no viste pijama: en estas condiciones es sumamente dócil y acrítico ante las prácticas y recomendaciones que provienen de la institución hospitalaria (¡donde ha salvado la vida!). Más adelante, las personas postinfartadas se enfrentan al problema de sustituir unas rutinas por otras, a menudo a contrapelo de sus gustos personales, lo cual añade el factor hedonista al resto de dificultades. Cuantas más sean las rutinas a modificar y cuanto menos agradable resulte lo nuevo más difícil será la tarea. La persona que ha de dejar de fumar y cambiar sustancialmente sus hábitos de alimentación, bebida y actividad física puede sentirse impotente y superada por la situación. Si finalmente se consigue el cambio, se enfrenta a la mayor dificultad de todas, que es el mantenimiento de las nuevas prácticas a medio y largo plazo. Un año después de un IAM tres de cada cuatro personas ‘bajan la guardia’ en cuanto al cumplimiento de las pautas recomendadas (Fuster, 2006: 272). Se trata, pues, de un reto complejo porque presentan dificultades tanto la instauración como el mantenimiento y porque se relaciona con las rutinas, el hedonismo, con trabas estructurales y con las presiones del contexto socio-cultural del individuo. En el apartado de ES (4.) se explica que el cambio de actitud no garantiza la modificación de la conducta. En el caso de las personas infartadas el cambio de actitud llega ‘de serie’, prácticamente adherido al infarto y pocas son las personas que, sobre todo durante su ingreso, no explicitan sus propósitos de cambio a los profesionales que los atienden o a sus familiares. César Martínez, es médico intensivista y atiende a pacientes infartados en una UVI no especializada de un hospital del área metropolitana de Barcelona. A diferencia de la mayoría de cardiólogos, atiende a sus pacientes en las primeras 24h-48h pero no vuelve a verlos con posterioridad. Explica lo frecuente que resulta escuchar los propósitos de cambio del paciente postinfartado: “…sí que dicen ‘a partir de ahora tendré que cambiar en hábitos o costumbres (…) sí la mayoría piensan en cambiar sus hábitos para reconducir su vida…pienso que cuando lo dicen es que lo sienten…es un gran dolor…no se pasa bien…se angustian”. Francesc Torralba (2008: 26) explica que las personas que han vivido la proximidad de la muerte sienten la necesidad de repensar seriamente el tiempo de vida que les UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 39 queda. Es un hecho que esta etnografía puede ratificar y que aparece en diversos apartados del trabajo. Al tratarse de un episodio agudo, las personas postinfartadas no narran la metáfora de la lucha contra la enfermedad. En cambio, el PRC ha brindado bastantes ocasiones en que se juzga la vida pasada y, sobre todo, se ‘repiensa’ el futuro de un modo cualitativo que va más allá de los cambios de conducta requeridos. Algunas de las personas que sufren un infarto contemplan la posibilidad de la muerte, sobre todo durante el episodio agudo y esta fuerte experiencia hace que reflexionen sobre su vida pasada y futura. El cardiólogo de la unidad coronaria (UCO) Ricard Caicedo explica: “...si la gent de seguida s’aboca... aquí fas de psicòleg també ho has de fer ... l’infart a la gent li fa qüestionar el seu model de vida, la gent es qüestiona el fil de vida que ha portat fins ara ...però no tothom...el que és un ‘bandarra’ continua igual ...però fins i tot la persona que creu que no ha portat un fil de vida correcte s’ho planteja i t’ho transmet”. La decisión de cambio, cuando acontece, suele ser precoz, ya desde el ingreso hospitalario y se mantiene durante el PRC. Andreu Cardona compartió con sus compañeros de grupo un tema que se trata más adelante: el relato de su exhaustiva vida laboral, recién finalizada debido a su reciente jubilación. Sus palabras contenían la rabia que sentía por no poder rebobinar el tiempo: “...he portat una vida de merda...sempre treballant...i per què? (...) fins a divuit i vint hores treballant al dia...anys i anys...la majoria de vegades sense fer vacances...i tot per què?...no he vist créixer els meus fills, he deixat de fer tantes coses (...) però ara...ara ja veureu...acabo de tenir un net i el penso disfrutar com no vaig fer amb els fills...a més penso fer moltes coses que no havia fet...”. El ejemplo de Andreu Cardona no es aislado: aún sin explicitarlo de una manera tan franca, muchas personas han resignificado su vida pasada y han pensado variaciones para su vida futura, más allá de los cambios concretos recomendados por sus médicos. Aunque no siempre es posible y también se ha narrado en muchas ocasiones el deseo del cambio y su imposibilidad, por coerciones familiares, sociales, laborales o económicas. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 40 Sol Queixans era cardióloga en la unidad de hemodinámica, donde se realizan las angioplastias y la colocación de dispositivos stent en las arterias coronarias, procedimientos que en la actualidad han sustituido a la cirugía en la mayoría de ocasiones, de manera que son pocos los pacientes que no salen del hospital con uno o más stent en sus arterias coronarias. Al no tratarse de cirugía mayor esta cardióloga puede hablar con los pacientes, antes o después de la intervención. Explica la labilidad emocional de muchos de sus pacientes y cómo aprovecha ‘el momento de debilidad’ para recomendar las conductas más adecuadas: “...la por ...estan espantats...però el moment aquell de la llàgrima... és quan s’obren i es mostren receptius...i ...potser hauríem d’intentar que aquell moment de la llàgrima... que s’obrissin ...aprofitar aquell moment, abans de que passi ...que siguin receptius i que vegin que allò que els diuen és veritat...penso que és millor parlant així ...no des dels números (epidemiologia)...això seria l’ideal”. Entre los profesionales entrevistados probablemente Queixans ha sido quien ha mostrado una postura más empática y menos distante respecto a sus pacientes. Hablaba del aprovechamiento de este ‘momento de la lágrima’ con pasión, como un tren que no hay que dejar pasar para influir en los cambios de hábitos del paciente. No obstante, obviando los futuros ‘campos de minas’ en lo ambiental y en lo social que pueden dificultar el futuro, esta lágrima no garantiza nada porque el cambio de actitud predice mal el comportamiento futuro ya que sólo deja abierto el camino a la acción, que está por venir y no es segura. A este punto se refiere el cardiólogo de la UCO Ricard Caicedo, que atiende a los pacientes durante los primeros dos o tres días de ingreso y vuelve a visitarlos meses después del IAM, cuando ya han finalizado el PRC y se ha reincorporado a su cotidianeidad: “...la gent té clar que ha de canviar ...una altra cosa es que ho aconsegueixin”. El relato de Beatriz González, enfermera durante más de veinte años en la UCO del hospital, dibuja un paisaje similar y vuelve a señalar el tema de la mejoría de la salud que, paradójicamente, en muchas ocasiones deviene un problema para el mantenimiento de los hábitos cuando desaparece el temor de las primeras semanas: “…el infarto no es una enfermedad que tengan que luchar con ella…hay tipos y tipos de infarto… saben que a partir de ese momento tienen que poner de su parte y cambiar hábitos, están todos dispuestos…pero el infarto tiene un UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 41 problema…cuando se pasa ese dolor tan fuerte, opresivo… luego te olvidas… porque luego vuelven a fumar o dejan la medicación…en la fase aguda sí, pero luego se encuentran perfectamente y se reincorporan a su vida y dicen o piensan …¡Ya estoy curado! (…) cero patatero…no sé si es que ha habido una involución o que la gente pasa de todo, no sé que ha pasado… mis hijos… lo han mamado en casa y mis hijos cuando van a otras casas me lo dicen: ‘no sabes lo que desayuna la gente, lo que come la gente …todo el mundo dice no, no, no…expresa sus intenciones de cambios de conducta, sí que te dicen que les será difícil dejar de fumar o comer sin sal, pero ellos dicen que buscarán mecanismos para conseguirlo…pero con el infarto…como ya no tienen dolor y se encuentran perfecto…”. Los relatos de sus hijos después de visitar las casas de sus amigos reafirman a esta enfermera en su convencimiento sobre los malos hábitos generales en alimentación. En cuanto a sus pacientes infartados afirma que la mayoría relata intenciones de cambio que luego no cumplen y coincide con Caicedo en que uno de los motivos es porque ya se encuentran bien. Como afirma Salleras (1985: 123), la memoria es corta para la información no deseada. Borja Espín es abogado, secretario de ayuntamiento de una importante población del área metropolitana de Barcelona y relata tener amistades en el ambiente político e intelectual de Barcelona. En una entrevista en profundidad, preguntado por las dificultades respecto a los cambios de hábitos, explicó que su mayor preocupación en el futuro era la gestión del estrés en su trabajo: “…no, ningún problema, estoy mucho mejor, porque estoy más tiempo con mi familia. Pero la adaptación a los móviles, Blackberry’s, esto es un poco de shock, lo he sustituido con objetos de madera, porque me gusta reparar cosas, y me fui a los Encantes (un mercadillo de Barcelona) (…) y compro un mueble pequeñito, y lo reparo (…) el tabaco lo llevo bien, porque ya hace tiempo que lo dejé, en cuanto a la comida, pues sí, molesta, por las limitaciones que tienes ahora, como por ejemplo la sal, pero también lo llevo bien (…) cuando hay un pica-pica o un vermú (…) sí, ahora en vez de comer el embutido en el buffet o el pica-pica, como almendras, avellanas, y ahora me he acostumbrado a comprarlos”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 42 Este relato refleja la diversidad de la recepción y la acomodación a las nuevas prácticas. Espín contemplaba el manejo del estrés como el mayor problema, tanto antes del IAM como para el futuro. La preocupación de Espín se centra en si un cargo público como él conseguirá manejarse en el día a día y gestionar su cargada agenda, sin la ayuda de las nuevas tecnologías, que percibe como generadoras de estrés y utilizan todos los que están en su círculo laboral. Cuando se reincorpore a su vida laboral no podrá esconder la Blackberry’s y tal vez no dispondrá de tiempo para reparar muebles. El largo plazo, no sólo se abre a las dificultades personales sino también a las contextuales. La gestión del estrés en el ámbito laboral representa una piedra en el zapato de muchas de las personas que han sufrido un IAM. Sobre sus dificultades para los cambios de hábitos, Rodolfo Navarro explica: “…ansiedad sí que he tenido… tanto con el tabaco como con la comida, pero he visto que lo podía hacer bien…porque he perdido quilos…y te ves mejor, te ves más fuerte, te cansas menos…sientes más cansancio porque haces más ejercicio, lógicamente… pero no ha sido un trauma… lo que sí que fue fuerte fue el pensar que no podía hacer lo que antes estaba haciendo…pero ahora ya puedo y me siento liberado”. Aquellas personas que ante los sacrificios realizados no perciben beneficios se sienten desorientadas y frustradas. En cambio éste es un buen ejemplo de un nuevo tipo de motivación que surge al empezar a encontrarse mejor y relacionar esta mejoría en salud con los sacrificios realizados, aunque ya se ha citado que esta mejoría también puede producir el efecto contrario y servir de coartada para la transgresión. Al final, Rodolfo Navarro dice que no fue un trauma, aunque al principio reconoce la ansiedad y las dificultades respecto al tabaquismo y la alimentación. Su relato es similar al de otros muchos pacientes motivados y ejemplifica el hecho de que, superadas las primeras penurias, se relacionan las nuevas conductas con la percepción de mejor salud. 2.3 LA ‘FUERZA’ DEL TRABAJO. Antes de adentrarnos en los diferentes ámbitos en que ven recomendado un cambio de hábitos, será útil dibujar un perfil ‘tipo’ de la persona que acude a estos PRC y tratar el entorno y los atributos más comunes, como la centralidad en lo laboral, el UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 43 resto de apuestas identitarias, la edad, clase social y sus relaciones afectivas y sociales. El paciente medio sería un varón, entre 55 y 65 años, de clase media, trabajador manual con nivel de estudios medio o bajo. En su mayoría pertenecen a una generación que debió “…trabajar mucho para sacar la familia adelante” y a menudo confluyen la centralidad del trabajo y una cultura del ocio diferente a la de generaciones posteriores. CENTRALIDAD LABORAL. MÁS ALLÁ DEL SUSTENTO. La mayoría de las personas que acuden a los PRC han sido socializadas bajo las bases de una sociedad en la que el puesto de trabajo es algo muy importante, relacionado no sólo con el sustento sino también con el prestigio y el estatus social. Como explica Beck (2006: 226) estas personas relacionan el trabajo con la supervivencia y con una vida individualizada y su yo se relaciona más con la profesión que con las aficiones. Cuando este varón orientado hacia el trabajo productivo llega a la vejez, que se define por la carencia profesional (aunque se sienta útil para su trabajo y no se sienta viejo), puede experimentar un vacío existencial, que también puede sentirse durante una baja laboral temporal, como la que supone un IAM11. Para muchos varones el trabajo es, junto a la familia, el eje de su existencia y al perderlo, aunque sea temporalmente, pierden un elemento vertebrador de sus vidas (Beck 2006: 225-7). El trabajo se relaciona con el sustento y suele ocupar, cuanto menos, alrededor de un tercio del tiempo de un adulto activo. El IAM visibiliza la importancia del trabajo porque inaugura un periodo en que los individuos se interrogan tanto sobre su pasado laboral, en ocasiones otorgándole causalidad sobre el IAM, como sobre el futuro, cuando piensan que las secuelas del IAM pueden dificultar o poner en peligro la actividad o el puesto que desempeñaban antes. En la Biblia el trabajo aparece como un castigo al pecado original y en la antigua Grecia era algo reservado a los esclavos. En la Edad Media el trabajo era contemplado como algo indigno por la aristocracia, pero a partir de la industrialización el trabajo obtuvo una enorme relevancia, sin parangón en ninguna otra época de la 11 Probablemente las previsiones de Beck no adivinaban el proceso de retraso de la edad de jubilación en las sociedades del bienestar, que tenderá a igualar la vejez biológica con la laboral. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 44 historia. Rosen (1974: 86) recuerda que en los albores de la medicina social, cuando no existía el actual foco biologista y se sabía que la atención médica aislada era insuficiente, existía la conciencia común de que el derecho al trabajo era una sólida apuesta para la salud. En Los músicos de Bremen (Grimm, 1999) un burro, un perro, un gato y un gallo quieren ser músicos para postergar la jubilación y la muerte. El cuento habla de la vejez, pero también del voluntariado, de la motivación y de la necesidad de mantenerse activo. Subyacen el valor de la experiencia, de la unión y del trabajo, y la necesidad humana de sentirse ocupado. En el Pinocho de Collodi el trabajo y la actividad aparecen a menudo como un valor y también como una obligación: “…demanar almoina li feia vergonya perquè el seu pare li havia explicat sempre que només tenen dret de demanar almoina els vells i els malalts (...) tots els altres tenen l’obligació de treballar, i si no treballen i passen gana, pitjor per a ells...(...) l’home, tant si neix ric o pobre, té l’obligació de fer alguna cosa en aquest món, s’ha d’ocupar, ha de treballar…” (Collodi, 2002: 92-7). El trabajo y la actividad son consustanciales al ser humano. Víctor Frank (De los Ríos, 2009: 15) afirmaba que el hombre se siente frustrado o vacío cuando no encuentra una tarea que realizar. El escritor uruguayo Horacio Quiroga afirmaba que tenía la necesidad de realizar trabajos físicos, en ocasiones muy duros, para poder vivir bien. En su caso se unen la actividad física y la ocupación. En la historia de la humanidad, hombres y mujeres se han mantenido siempre ocupados y muchas de estas ocupaciones han comportado actividad física12, más o menos intensa. La posibilidad de ocio y de ausencia de actividad física que ofrecen las sociedades avanzadas representa una novedad histórica. Este mismo sentimiento del ‘trabajo como terapia’ de Quiroga también podemos observarlo en el siguiente fragmento de Vida y época de Michael K.: “…después del júbilo llegaba una preocupación con una conexión incierta con el futuro (…) entonces sólo el trabajo duro podía salvarle de caer en la tristeza” (Coetzee, 2006a: 67). 12 La actividad física que se recomienda en los PRC a las personas que han padecido un IAM (y también a las que padecen diabetes, dislipemia, colesterol, HTA…) era ‘inevitable’ hace pocos años, cuando la mayoría de trabajos implicaban una actividad física que, en la actualidad, está inmersa en un proceso de desinserción de lo cotidiano y de inclusión en la agenda del ocio de algunas personas, pero no ya de una mayoría como sucedió siempre. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 45 Y en Foe, del mismo autor, aparece la mera necesidad de actividad: “…netejar el terreny i apilar pedres és poc, però és millor que passar-se el dia sense fer res” (Coetzee, 2004a: 33). Rojas Marcos (2010: 25) afirma que para muchos el trabajo constituye una fuente positiva de identidad personal y social que les ayuda a definirse, a valorarse y nutre en ellos el sentido de la propia competencia y la satisfacción con la vida, por lo que el despido o la jubilación forzosa pueden suponer un fracaso personal y un aguijonazo a la autoestima y al equilibrio emocional. Todas las perspectivas convergen en señalar la importancia para el equilibrio emocional de estar ocupado con actividades motivantes. Toda una disciplina, la terapia ocupacional, y muchos abordajes terapéuticos se fundamentan en esta idea. Fuster, (2006: 232-3) recomienda actividad a sus pacientes como antídoto para la depresión post-infarto. Aconseja llevar a cabo alguna actividad de voluntariado y también invita a pintar, a escribir o a iniciarse con un algún instrumento musical. También tener algún animal de compañía, no sólo como una inversión emocional que rompe el círculo de la soledad (‘nadie se ocupa de mí y yo no me ocupo de nadie’), sino porque obliga a responsabilizarse y empuja a la actividad. Por este motivo recomienda incluso tener plantas a quienes no gustan los animales. Además de esta necesidad psicológica de estar ocupado, creando algo o contribuyendo a un servicio o a un objetivo colectivo, la ocupación profesional es relevante porque supone el sustento económico y porque es un factor importante para el prestigio y el estatus social, algo que afecta especialmente a los varones: en general, las mujeres que han acudido al PRC no han elaborado tantas narrativas sobre sus trabajos, ni han mostrado tanta centralidad como los varones. Al respecto, Beck (2006: 177) sostiene que el éxito del hombre está en relación con su éxito económico, de modo que sólo unos ingresos económicos le permiten mantener su rol de masculinidad. El autor afirma que la encarnación del profesionalismo y esta facultad masculina de trabajar pueden devenir en la incapacidad de muchos varones para enterarse de conflictos que les incumben y por tanto en una relación conflictiva con la mujer. Este hecho ha podido observarse en algunas ocasiones en el PRC, concretándose en una escena tipo en la que la esposa se lamenta de que su marido dedica demasiado tiempo al trabajo, un relato en el que pueden incluirse hipótesis de UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 46 causalidad respecto al IAM sufrido y temor respecto al futuro, porque su marido no ‘ha desconectado’ o quiere volver demasiado pronto al trabajo. Algunas esposas observan el IAM como la consecuencia lógica de una vida demasiado volcada en el trabajo (estrés, horas extras, ausencia de vacaciones, sentirse imprescindible…), un hecho que se convierte en el principal obstáculo para un cambio que ellas desean pero que sus maridos suelen desoír. ¿PODRÉ SEGUIR TRABAJANDO? La persona postinfartada observa con incertidumbre su futuro y sus temores se centran sobre todo en su capacidad funcional futura, casi siempre observada en relación a la capacidad para seguir desempeñando su actividad laboral. Lo que más preocupa son aquellos puestos de trabajo que suponen una gran demanda física y/o un gran estrés. Glosando todos los testimonios la pregunta que conturba sería: “¿Me llegará la salud (después del IAM) para seguir haciendo lo que hacía, para llevar el ritmo laboral igual al de antes?”. O, desde la perspectiva contraria: “¿Puede perjudicar mi trabajo (el que realizaba hasta ahora) mi salud y mi futuro?”. Temer por el puesto de empleo o perderlo, pues, no es una buena noticia cuando se acaba de sufrir un infarto. El cardiólogo Ricard Caicedo observa diferencias en el encaje del infarto entre las personas en activo y las jubiladas: “sí... la majoria de gent està aturada...penso que el moment que vivim és molt greu ara (...) vèncer l’infart no ....no ho diuen...però la gent està molt preocupada en com quedaré...sobretot amb la feina, quan més joves són i més recorregut vital tenen per davant i més futur ...més important es saber si ho podran superar o no...el familiar ho pensa primer...i el pacient triga més...quan ja pugen a planta i ja es troben bé comencen a rumiar (sobre el futur) i es quan s’enfonsen una mica”. ‘Comencen a rumiar...’ sobre lo que ha sucedido y sobre el futuro: al final del párrafo Caicedo señala esta conciencia a veces tardía del IAM y de sus posibles consecuencias y también destaca la relevancia y el temor ante el binomio salud-futuro laboral, casi siempre interrelacionados. Montse Corneli, enfermera de la planta de cardiología, certifica esta preocupación precoz de muchos varones jóvenes, que ya aparece durante el ingreso hospitalario y que se centra en su futuro laboral: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 47 “...també tenen incertesa per la seva vida laboral...et pregunten: ‘podré fer la meva feina?’ ...són persones en actiu...potser alguns no tenen una feina física però sí és d’estrès...tot això també ho tenen en compte...totes aquestes pors ...i tu els parles de moltes coses, de la dieta... al llibret se’ls explica tot, el cateterisme...”. No obstante, aunque no exista temor o conflicto respecto al futuro laboral esta etnografía ha enseñado centralidad del hecho laboral en la mayoría de varones. En la persona infartada el desempleo, o su posibilidad, y la precariedad laboral se suman a la incertidumbre sobre el futuro laboral que ya conlleva el IAM. Son muchas las ocasiones en que el IAM ha sobrevenido en un contexto de tensión laboral, despido o precariedad económica. En otras ocasiones, el período de la baja laboral posterior al IAM ha sido aprovechado por alguna empresa para despedir al trabajador. Esto es lo que explicó Juan García a sus compañeros de grupo pocos días después de comenzar el PRC: “…pues… ¿Qué os parece? el otro día llego a casa y me dice mi mujer que han llamado del trabajo…que no hace falta que vuelva…que me han despedido…y eso que me habían dicho que no me preocupara…qué cabrón…el jefe…con la de marrones que le he solucionado…y ahora… ¿Qué hago yo…de qué come mi familia?...y ahora con 54 años… ¿Quién me coge?”. El temor por el empleo siempre ha podido observarse en el PRC, pero desde el comienzo de la crisis de 2008 la precariedad laboral es una de las principales fuentes de padecimiento de muchos individuos, familias y grupos sociales. Las aproximadamente cien personas por año que acuden al PRC son una muestra significativa, una instantánea sincrónica del statu quo social y desde 2008 el porcentaje de casos de precariedad y/o despido ha aumentado de manera notable. El caso de Juan García es uno más entre las muchas personas que desde la crisis acuden al PRC desempleados, con trabajo precario, con miedo al despido o que son despedidos aprovechando la baja laboral. En todos estos casos la nueva incertidumbre por la salud se suma a la que interesa el futuro laboral y, por ende, el de su familia, de la que se sienten responsables. Para algunos de estos varones el trabajo no es sólo un medio de subsistencia sino que es una manera de estar en el mundo, uno de sus asideros de sentido. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 48 Las políticas neoliberales pueden ser respetuosas de las particularidades de los grupos subalternos básicamente en términos de discurso, ya que sus prácticas las erosionan (Menéndez, 1994: 81). La pobreza y la pertenencia a clase baja no suelen aparecer como factores de riesgo en las guías médicas, pero su relación con una mayor mortalidad y morbilidad está más que comprobada, como recuerdan continuamente en su libro Gérvas y Pérez (2013) cuando recomiendan -irónicamente- el ascenso de clase social como una de las medidas de prevención primaria para todas las patologías que citan. Jovell (2012a: 43) señala que un elevado porcentaje de la consultas de atención primaria se asocian, aparte de las condiciones clínicas, a situaciones sociales relacionadas con el envejecimiento, la soledad, el desempleo, las adicciones, la salud mental y los problemas conyugales. La relevancia no sólo económica, sino también psicológica, identitaria, social y cultural que tiene la actividad laboral hace que su ausencia sea un elemento potencialmente desestructurador. Para muchos varones perder el trabajo afecta a la economía del hogar y también, cuando es el caso, a su rol identitario como cabeza de familia. DEDICACIÓN EXCLUSIVA, OCIO Y RELACIONES. Un problema añadido, que aparece en otros apartados, es la ausencia de un ‘plan B’ en cuanto a las fuentes de placer y/o las relaciones afectivas fuera del ámbito laboral. En el PRC se han narrado todas las aficiones imaginables, pero algunas personas no disponen de actividades motivantes y placenteras fuera del horario laboral, que en ocasiones ocupa toda la jornada y no facilita el ocio. Muchos de los varones que acuden al PRC han crecido bajo una coerción originada en la necesidad de subsistencia que, unida a una educación básica, ha conducido sus vidas hacia esta focalización en lo laboral. Una situación que no ha facilitado una cultura del tiempo libre que sí han tenido a su alcance las siguientes generaciones. Son personas que, a menudo sin tener conciencia de ello, guardaban ‘todos los huevos en la misma cesta’, mientras que el hecho de diversificar las fuentes de la dicha ofrece una base de sostenimiento más amplia en momentos de inseguridad (Rojas Marcos 2010: 126). Además de la ausencia de alternativas de ocio, la baja laboral también puede evidenciar una focalización de las relaciones afectivas y sociales en el centro de trabajo. Algunas de estas personas se han sentido muy decepcionadas con sus jefes y/o con sus compañeros después del infarto. Algunos se creían imprescindibles en su puesto de trabajo y han visto que no lo eran; o percibían unos lazos afectivos con sus UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 49 compañeros de trabajo que no eran tan sólidos como esperaban o que, simplemente, no existían. En casos extremos pueden haber visto frustradas sus expectativas laborales y afectivas: se creían necesarios o queridos y la realidad les ha mostrado lo contrario. Veamos lo que explicó Antonio Rodríguez a sus compañeros de grupo: “…pues sí…ni una llamada… ¿Qué os parece?...ni una triste llamada para ver cómo estoy o cómo no estoy (…) 27 años en la empresa…pensaba que tenía amigos…y mira (…) con algunos de ellos hacíamos alguna ‘costellada’ los fines de semana…nuestras mujeres se conocen…(…) me he ‘quedao’ hecho polvo (…) y los jefes…los jefes tampoco…con la de tardes y noches que me he ‘quedao’…con los favores que les he hecho … con la de problemas que les he ‘solucionao’… incluso estando de vacaciones me han ‘llegao a llamar’… y ahora nada”. Antonio Rodríguez es jefe de sección y tiene veinte personas ‘a mi cargo’, entre las que creía tener unos amigos que no actuaron como él esperaba. En un relato casi idéntico Arturo Muñoz explicó su frustración en el grupo respecto a la respuesta de sus compañeros: “…sí, soy jefe de sección (…) tengo a mi cargo 30 trabajadores (…) me pasaba el día en la fábrica (…) no hacía falta que me lo pidieran los jefes (…) y ahora mira…no me ha llamado nadie, ni los jefes ni mis compañeros (sus trabajadores)…no me lo esperaba….creía que tenía algunos amigos en la fábrica…a veces con alguno nos juntábamos para comer los domingos (…) no me lo esperaba”. Dos narrativas casi calcadas (además, ambos eran cargos intermedios) y valientes al narrar a sus compañeros unos hechos que otros callarían. Aunque ha habido narrativas similares no es lo habitual y sucede con mucha más frecuencia lo contrario, como reflejan las palabras de Jaume Pomares: “..no m’ho esperava, va venir a veure’m a l’hospital gent que mai m’ho hagués pensat (…) és veritat que preferiria no haver patit l’infart (…) però sí que me he sentit molt estimat (...) en aquest sentit estic molt content”. Habitualmente el IAM, como suele suceder con los problemas graves de salud, supone un refuerzo de las relaciones afectivas y sociales. La mayoría, al ser cuestionados, UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 50 admiten que se han llevado sorpresas agradables con personas o familiares que se han preocupado ‘más de lo esperado’ por su salud. En estos casos de gran dedicación laboral también se ha narrado una pobre relación o conflicto con la esposa y/o hijos. También es el caso de Antonio Rodríguez, quien reconoció que apenas mantenía relaciones sociales fuera de su empresa y narró problemas en las relaciones con su esposa (“…no hacemos otra cosa que discutir”) e hijos desde que estaba más tiempo en casa. Es un hecho que se da con cierta frecuencia: son personas que salen por la mañana y represan de noche, compartiendo poco tiempo con su familia. El tiempo de relación aumenta durante la baja laboral y, aunque parezca una paradoja, resulta casi una novedad. Respecto a esta ‘deslocalización afectiva’, Mata (2008: 84-85) apunta: “…el trabajo ha adquirido tanta relevancia en la vida de hoy que muchas empresas o lugares de trabajo se han convertido en los depositarios de las necesidades socio-emocionales que en otras sociedades o momentos históricos se depositaban prioritariamente en los grupos naturales como la familia y la comunidad”. El mayor o menor temor por la salud y el futuro, la mayor o menor motivación ante el trabajo, el disponer de hobbies y la edad son los factores que condicionan las diversas reacciones ante la baja laboral y enseñan un amplio abanico que va desde aquellas personas que piensan seguir trabajando (porque ‘el trabajo es mi vida’ o porque tienen familia a su cargo y no contemplan otra alternativa) aunque ello perjudique su salud, hasta aquéllas que, a menudo por estar cercanas a la jubilación o haber sufrido un IAM grave, ven en su dolencia una oportunidad para dejar de trabajar, ya sea mediante una jubilación anticipada, una incapacidad laboral o porque disfrutan de un nivel económico que se lo permite. REPRESENTANDO EL TRABAJO: CAUSA DEL INFARTO, TEMOR DE FUTURO. Preocupan y afectan la precariedad en el trabajo o su ausencia y los problemas económicos, emocionales y de salud que se pueden derivar. Cuando el puesto de trabajo está asegurado, lo que más se teme, en una perspectiva laboral de futuro, son los grandes esfuerzos y las situaciones de estrés. Vicente Aquiles era adjunto de enfermería de este hospital en el turno de tarde, un cargo de responsabilidad ya que UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 51 debía coordinar a cientos de trabajadores. Así relata su relación casi adictiva con el trabajo y el estrés con el que lo vivía: “…llegué a un momento cuando trabajaba de noche, que dormía dos horas, y llegué a que la responsabilidad con la gente del trabajo… me la tomaba más en serio que casi mi vida o mi familia… entonces allí fue cuando tuve que hacer el parón. Porque yo vivía por y para el trabajo, y casi creé una adicción hacia el trabajo, no porque me lo agradecieran, sino porque consideraba que era mi obligación. Ahora sigo pensando esto, pero con más precaución, pero ya soy capaz de separar la vida laboral y la familiar, ahora cuando me voy de vacaciones o en los fines de semana, consigo desconectar…pero antes no”. La nerviosidad y la presión en horario laboral pueden aparecer en las narrativas como factor decisivo en la causalidad del IAM y también como un temor futuro, habida cuenta de las dificultades que entraña su gestión. Rodolfo Navarro ha sufrido dos infartos. Cursó estudios universitarios hasta tercero de periodismo, pero los abandonó para trabajar. Su relato es un buen ejemplo de focalidad en el trabajo y también, como en el relato de Vicente Aquiles, de estrés: “...soy responsable de una empresa que se mueve por objetivos… en cuanto al tema de vehículos, y ciertamente es muy estresante (…) viajo un montón…bueno… viajaba porque ahora no puedo viajar…sí, muchas horas en la carretera, muchas reuniones, mucho estrés…estaba diez y doce horas…diez y doce horas…todo el día…comiendo fuera de casa normalmente (…) pero ahora no…ahora como en mi casa y cuando como fuera lógicamente eliminas mucho de lo que antes no hacías ¿ No? Ahora es diferente (…) a mí me encanta mi trabajo…y el problema que tengo es que todavía no sé delegar, estoy intentando aprender a delegar, pero me está costando muchísimo…porque pienso que tú tienes tus métodos, tienes tus formas…y hasta ahora te ha ido bien (…) yo me digo ‘si lo hago yo tú también lo puedes hacer’, y veo que no lo hacen… y es cuando viene ese estrés, bueno son impulsos también (…) ahora mi vida ha cambiado porque yo me lo tomo de otra manera, como te decía antes, empiezo a delegar en la gente…los trabajos no son lo más importante…empiezo a pensar en la gente que tengo al lado y en mí mismo…sí he repensado mi vida (...) es que yo me he agobiado mucho por el tema del trabajo…para mí ha sido muy importante (…) el pensar en no poder UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 52 hacer lo que yo antes hacía… ¡me cogía una depresión!... yo pensaba: ‘no puedes ser el mismo, no puedes hacer lo mismo, no puedes’ (…) me costó, me dio como un bajón. Y gracias a mi mujer pude decir: ‘¡Hostia, pues no, esto no funciona así! Tú no hace falta que viajes, tú puedes hacer cosas desde aquí’… porque ella me ayudó muchísimo (…) yo cuanto más tiempo estoy con mi mujer mejor estoy, hacemos muchísimas cosas juntos, lo que nos permite su trabajo y el mío. Porque yo ahora paso más tiempo en casa y ella no… ella en el trabajo y yo las tareas de casa…en este último infarto, con los temas de casa, me he montado mi despacho casi todo en casa, y si hay que poner la lavadora se pone, si hay que secar pues se seca, si hay que tenderla se tiende. Y si antes lo hacíamos juntos ahora, como yo tengo más tiempo y estoy más en casa, lo hago yo… y ella encantada”. Rodolfo ‘repensó’ su vida tras el segundo infarto, sufrido durante un viaje a EEUU. Cuando realizó el primer PRC quedó claro para sus compañeros de grupo y para el terapeuta el orgullo que sentía por su triunfo profesional, económico y personal: era el clásico relato del hombre que se hace a sí mismo. Es un buen ejemplo de la importante inversión que muchos varones hacen en el ámbito laboral, pero también es un buen ejemplo de adaptación, que se materializa en el recorrido que va de los viajes y las comidas de trabajo a ‘poner la lavadora’ mientras la esposa está fuera trabajando. Su caso es también un buen ejemplo de cómo cierto nivel económico y sociocultural resultan una buena base para cambiar el rumbo de la vida. En general se han observado mayores dificultades para el cambio en los niveles socioculturales más bajos. El bajo nivel socio-cultural suele ir unido a un menor poder adquisitivo y estas personas encuentran mayores dificultades para modificar sus prácticas si es que lo desearan. En ellos convergen el pasado de una determinada socialización y el presente de coerción económica. Sólo una minoría dispone del margen de maniobra que tuvo Rodolfo para redireccionar su trabajo y su vida, pero no todos los que disponen de estas condiciones lo hacen. Joan Soler, director de una oficina bancaria recién prejubiladado, sufrió un IAM grave que afectó su funcionalidad. Sobre todo al principio del PRC, caminaba y se movía con más lentitud que sus compañeros de grupo. Un día comentó a sus compañeros: “..ara estic fent una cosa que no havia fet mai…estic anant a la biblioteca….dos o tres dies per setmana…he començat ara…la tinc a prop de casa i m’acompanya la meva dona…ja ho veieu…vaig molt poc a poc…i em UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 53 canso...però arribo (...) jo és que fins ara passava la vida a l’oficina...matins i moltíssimes tardes...(...) i ara estic gaudint amb la lectura...cosa que mai fins ara no havia fet...Què us sembla?”. Además del infarto Joan sufría las secuelas de una intubación que le había provocado estenosis en la tráquea, por lo que hablaba y respiraba con dificultad: le faltaba el aire y hacía mucho ruido al respirar, incluso en reposo. Se enfrentó al doble estigma de caminar a cámara lenta en el espacio público y de respirar y hablar sonoramente. El caso de Joan, como el de Rodolfo, también plasma la importancia capital de tener un buen soporte emocional en los peores momentos. La esposa de Joan lo trajo en coche todos los días desde una población que dista 40 km. del hospital, durante los dos meses y medio que duró su PRC: siempre se mostró como un ‘ángel’ para su marido, pero también para el resto de miembros del grupo al que pertenecía. Como en los casos de Rodolfo o Joan, también han acudido empresarios y trabajadores a los que el IAM ha situado en una especie de cruce de caminos vital que ha hecho que replanteen sus vidas, más allá del susto inicial y de los propósitos que surgen del miedo, también en la perspectiva laboral. Es el caso de Francesc Peralta, quien explicó en una visita un año después de haber finalizado el PRC que había cambiado de trabajo porque el que tenía antes del IAM le producía mucho estrés. Sucedió en 2005 cuando el mercado laboral era totalmente distinto al actual. Un rasgo frecuente del ‘gran trabajador’ es la narración de una salud excelente, que ha permitido una actividad laboral continuada. Durante las primeras sesiones del PRC, ha sido frecuente13 escuchar frases como las que siguen: “…es la primera vez que tengo la baja laboral”. “…sólo había estado de baja una vez que me rompí el brazo”. “…nunca antes había estado enfermo”. “…nunca antes había entrado (para mí) en un hospital”. “…es la primera vez que voy al médico”. “…es la primera vez que tomo pastillas”. “…era el único en mi trabajo que no había cogido nunca la baja”. “…en 25 años en la empresa es la segunda vez que estoy de baja”. 13 Estas frases sugieren un mensaje en el que aparecen, relacionándose, la salud, la competitividad, la autoexigencia y la masculinidad. Algunos de estos rasgos se citan en el trabajo y están incluidos en lo que la psicología denomina patrón de conducta tipo ‘A’. (Maroto, 1996: 39) UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 54 “…hay uno en mi trabajo que en cuanto echa cuatro mocos ya está de baja”. “…el trabajo que yo hacía ahora los están haciendo entre dos (o entre tres llegó narrar un paciente)”. “…el jefe no para de llamarme para ver cuándo voy”. “…estoy yendo (al trabajo) por las tardes….sin mí eso (la fábrica, la empresa, el negocio) no funciona”. Esta relación reúne tanto frases textuales como frases-tipo que han sido escuchadas en numerosas ocasiones en el PRC. La mayoría de estos relatos han surgido de forma espontánea, casi siempre durante las primeras sesiones PRC. Casi siempre la expresión no verbal que acompañaba estas afirmaciones denotaba un cierto orgullo por haber gozado (hasta el IAM) de ‘una salud de hierro’ y por haber sido muy resistentes, al menos desde una perspectiva laboral y comparados con sus compañeros de trabajo, ante los problemas de salud. Este perfil de individuo que ha continuado trabajando a pesar de sus desarreglos de salud ha acudido con frecuencia al PRC: suelen ser personas muy responsables y perfeccionistas en sus trabajos y algunos de ellos no sólo no han estado de baja laboral sino que han difundido o han hecho apología de este hecho, a menudo frente a aquellos compañeros de trabajo ‘menos cumplidores’. Estas narrativas ya se hacían antes del IAM (algunos pacientes o sus esposas admiten que siempre lo decían), de modo que el binomio ‘salud de hierro-trabajador muy responsable’ era un elemento destacable en la presentación social. Estos sujetos son, sin duda, unos de los que más perplejos y hundidos se muestran tras el IAM. Por un lado, estaban menos acostumbrados que la mayoría a cualquier tipo de padecimiento y por otro lado el binomio identitario ‘salud de hierro-trabajador muy responsable’ ha saltado por los aires de un día para otro: se ha sentido grave, ingresado en una UCO, tal vez en algún momento ha temido por su vida, ahora teme por su salud y por su calidad de vida en el futuro, está tomando un montón de pastillas y de baja laboral. El individuo que se presentaba socialmente como casi invulnerable ya no existe, no se reconoce a sí mismo y se ve abocado a una nueva representación del self, aun por definir. Estas personas que han articulado sus vidas alrededor de su actividad laboral y se definen a sí mismas como grandes trabajadores, muy cumplidores y con gran rendimiento, suelen mostrar o relatar competitividad. Como en el caso de José, cuya UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 55 actividad laboral consistía en conducir un toro para el transporte de palés en un almacén. No sabe quien o quienes hacen ahora su trabajo, pero sí lo que él hacía: “…mientras yo daba tres viajes los demás daban sólo uno (...) teníais que haberme visto (…) cómo llevaba el toro…”. José llegó a ser todo un personaje dentro de su grupo y narraba sus hazañas con el toro con mucha gracia, ante el alborozo del resto. Personas como él, vitales y con sentido del humor, suelen ser una bendición en un grupo de PRC, ya que aportan una dinámica positiva que puede compensar y ayudar a otras personas menos optimistas o más vulnerables. El discurso de José, aunque caricaturesco, muestra este rasgo común de la centralidad del trabajo, frecuentemente acompañada de un sentimiento de ‘sentirse muy importante o imprescindible’ y, en ocasiones, de una cierta competitividad respecto a sus compañeros, cuando se trata de trabajadores de una empresa. También han acudido pequeños o grandes empresarios que han relatado la imposibilidad de delegar sus funciones y, aún en situación de baja laboral, han seguido atendiendo sus negocios. El gran número de personas que han pasado por el PRC permite afirmar que, en la mayoría de ocasiones, esta actitud frente al trabajo responde más a la individualidad que a la coerción intrínseca del puesto de trabajo o a las necesidades económicas o demandas del negocio. Para estas personas la baja laboral puede llegar a significar un problema y una fuente de desazón en sí misma, sobre todo cuando no se dispone de ningún hobby o de ninguna ocupación placentera fuera del horario laboral. Aquí es importante puntualizar que cualquier afición, por absurda que parezca al resto de componentes del grupo, puede ‘salvar’ a la persona en la convalecencia inmediata. Por el contrario, la carencia de aficiones, el “no me siento útil porque no trabajo” y haber sufrido un IAM cuando se sentía (o se proclamaba) tener muy buena salud, configuran una situación que los sitúa en un estado de extrañamiento identitario, cuando no de tristeza o decaimiento. Además, para muchas de las personas que responden a este perfil estar más tiempo con la esposa y los hijos no es un bálsamo ni una oportunidad de fortalecer los lazos afectivos, sino una fuente de conflictos. Podemos imaginar a esta persona en plena convalecencia del IAM (que suele implicar un descenso de la funcionalidad, mayor cansancio, los efectos adversos de la medicación, los sustos, los miedos y un sentimiento de vulnerabilidad), de baja laboral (tal vez la primera), intentando dejar de fumar (con el síndrome de abstinencia), pasando un montón de horas en casa y UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 56 discutiendo con su mujer e hijos, aburrido, triste o encrespado. Las palabras de Andreu, en un aparte buscando estar a solas con el terapeuta, son un buen ejemplo: “…no sé que em passa (…) em poso molt neguitós i em poso fins i tot agressiu (...) amb la meva dona i amb els nanos (...) no sé què em passa (...) per qualsevol xorrada salto i em poso com una fera (...) no em conec”. Es una intervención valiente. La mayoría silencia hechos como estos y otros no son conscientes del todo de su cambio de conducta, más evidente a la mirada de los otros: la familia. El caso de Andreu es una excepción porque la mayoría de varones no suele expresar sus problemas o sus padecimientos, y menos ante personas que acaban de conocer. Como en este caso, se suele tener noticia de esta situación cuando se pregunta en un aparte si ‘todo va bien’, pero en la mayoría de ocasiones el conocimiento de esta situación suele llegar gracias a las esposas, en el transcurso de los encuentros de educación sanitaria. En alguna ocasión han buscado al terapeuta en la sala de espera (cuando sus maridos no las ven) para mostrar sus temores respecto a la conducta y estado de ánimo de su pareja. Pero sobre todo es en la primera charla en que se presenta el PRC cuando surgen numerosos testimonios en este sentido: “…no hay quien lo aguante”. “…ahora siempre está de mal humor”. “…parece otra persona, no sé qué hacer (…) cómo hablarle”. “…está como un león enjaulado (…) está a la que salta”. “…parece que me lo han cambiado como un guante”. “…el único rato de tranquilidad en casa es cuando se va a dar un paseo”. “…está triste y agresivo (…) parece que no es él”. “… ¿no hay ninguna pastilla para esto? (…) ¡porque está fatal!”. Son pocas las ocasiones en que la persona afecta tiene la iniciativa de narrar estos cambios, muy frecuentes en las primeras semanas de convalecencia después del IAM. 2.4 IDENTIDADES: DEL PASADO NARRADO AL PRESENTE CUESTIONADO. Junto a la identidad construida en torno a la salud y/o el trabajo, aparecen otras formas de identidad relevantes, que se abordarán más adelante, relacionadas con la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 57 alimentación, la corporalidad o la relación médico-paciente. El tema identitario está, en mayor o menor medida, siempre presente en el PRC, por lo que merece una breve focalización. El ser humano es capaz de tornear la realidad, tanto en la autoimagen como en la presentación social, en ocasiones sin conciencia de ello, incluso con la certeza de que el retrato es correcto (creerse las propias mentiras). La imagen que un colectivo o un individuo sienten de sí mismos, el ‘autoretrato resultante’ puede divergir de la presentación social de unos atributos naturales o impostados. Hombres y mujeres comunican a su pesar y tienden a presentar socialmente las facetas más adecuadas y ‘amables’ del poliedro del yo, adaptándolo a cada situación. El constructo de la identidad, siempre mediatizado por la cultura, es tan antiguo como la humanidad. Carballo (Marina, 2004: 21) señala que entre las necesidades esenciales del ser humano está el hecho de sentirse protagonista y distinguirse de los demás y Habernas también apunta la importancia de conseguir autonomía y una cierta distinción respecto al grupo. Don Quijote dice a Sancho Panza: “…has de poner los ojos en quien eres, procurando conocerte a ti mismo, que es el más difícil conocimiento que puede imaginarse” (Cervantes, 2007: 868). Don Quijote recomienda a Sancho un ejercicio de introspección subrayando la enorme dificultad que conlleva. La identidad es un proceso social fruto de una dialéctica entre sujeto y sociedad, donde cada individuo llega a interiorizar su self como culminación del proceso de socialización (Ramírez, 2006: 35). Bauman (2005: 33) recuerda que las relaciones sociales habían estado siempre marcadas por la proximidad. Hasta el s. XVIII viajar de París a Marsella requería el mismo tiempo que en la época del imperio romano. La revolución del transporte y la reducción del poder de cohesión de los vecindarios dejaron el campo libre a la aparición de la identidad: como tarea y como problema. El estado moderno naciente se enfrentaba a la necesidad de crear un orden que ya no se reproducía automáticamente por las relaciones de mutua familiaridad que habían caracterizado la convivencia en el pasado. Las apuestas identitarias enseñan también un equilibrio precario, con fuerzas de atracción y repulsión entre las identidades individual y colectiva. Lo individual inclina a la distinción pero el sentimiento de ‘nosotros’ expresa el deseo de ser parecidos, y UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 58 este ‘ser parecidos’ de la identidad colectiva es un mecanismo del ser humano para evitar la necesidad de introspección (Bauman 2007b:102), de modo que una fuerte adhesión a lo colectivo puede anestesiar lo individual14. La presión social y el humano deseo de agradar convergen en la tendencia a enseñar los atributos más prestigiosos en la presentación social, con un constructo identitario adaptado a cada contexto y a cada tiempo histórico. En este trabajo aparecen ejemplos de apuesta identitaria en la presentación social. Los acabamos de ver respecto a una gran capacidad laboral y una salud inquebrantable y los veremos, entre otros, respecto a la alimentación o la forma física. En el reverso de la moneda también se observan ejemplos de ‘quiebra identitaria’ al no poder, a causa del IAM, trabajar, caminar o comer como antes se hacía. El prestigio es mudable y los atributos identitarios también lo son. Como se observará más adelante, en las sociedades avanzadas el acto de fumar y el cigarrillo como objeto han pasado de prestigiosos a proscritos, con una inversión de sus significados sociales acaecida en pocos años. La revisión médica, el llamado ‘chequeo’, fue signo de prestigio y ascenso social en la clase media en la segunda mitad del s. XX. (Illich, 1975: 58). Ahora, al alcance de las clases medias, lo sigue siendo pero en menor medida. La obesidad, la manera de alimentarse, de vestirse o el uso de teléfonos móviles: cualquier atributo o práctica posee significados sociales que varían cultural e históricamente. Bauman (2005: 43) explica que ya no es necesario dominar la gestualidad en los espacios públicos que explicaba Goffman (1979) para ‘desconectarse’ en medio de la gente, porque ahora se consigue con los teléfonos móviles: al estar conectados con el ‘otro’ nos desconectamos de la calle15. Es sabido que las identidades nacionales, tal como son entendidas hoy, son un constructo moderno que apareció con la creación de los estados-nación en el s. XIX. Bauman (2005: 31) recuerda el ejemplo del ‘no sentimiento de nación’ de los polacos cuando se elaboró un censo justo antes del inicio de la segunda guerra mundial y afirma (Bauman, 2005: 80) que uno de los motivos obvios para las nuevas demandas 14 En el tema ‘Mal de África’ Franco Battiato escribió “el placer de sentirse juntos para criticar”, un verso que compendia el difícil equilibrio entre la suscripción a lo colectivo y la introspección personal. Disfrutar en compañía de ‘lo negativo’ del otro refuerza las relaciones. Es una idea que está en la base del éxito en audiencia de los ‘programas basura/del corazón’ de televisión que se centran en la crítica: unirse ‘contra el otro’ refuerza las relaciones al tiempo que anestesia el sentido de introspección. También muchos chistes nacen de esta idea del ‘diferente negativo’ enfrentado, simbólicamente, al ‘nosotros’: el ciego, el mudo, el negro, el ‘mariquita’, el lepero, la mujer, el hombre… 15 Este ejemplo sirve también para observar otro proceso de cambio, todavía en curso: en la actualidad resulta prestigioso enseñar las relaciones en el espacio público (hablando por teléfono) mientras que el sentido de discreción, que siempre había significado distinción, es cada vez menor. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 59 de autonomía o independencia es el intento desesperado de buscar una protección identitaria ante la globalización. Esta necesidad humana de pertenencia ha hecho aparecer nuevas estrategias en la era de lo efímero: “…los emplazamientos donde antes se depositaba el sentimiento de pertenencia (trabajo, familia, vecindario) no están al alcance o no ofrecen confianza (…) de aquí la demanda creciente de lo que se podría llamar ‘comunidades de guardarropa’ cuando colgamos los problemas individuales como hacen los aficionados al teatro al colgar sus abrigos durante un tiempo. Muchos acontecimientos ofrecen la ocasión: un nuevo enemigo público, un partido de fútbol (…) las ‘comunidades de guardarropa’ duran tanto como dura el espectáculo y se deshace cuando los espectadores recogen los abrigos” (Bauman, 2005: 48). La identidad individual y la colectiva son fragmentarias (en cada circunstancia se muestran y/o son percibidos con más énfasis unos u otros atributos) y, por tanto, mudables, de modo que podría seguirse el recorrido histórico de cada identidad individual y colectiva. Walter Benjamin (2012) abordó el tema asociándolo a una mudanza: cuando en las cajas aparecen los libros pasados que gustaron o los subrayados que hicimos nos apercibimos de que no somos los mismos. Tras observar una foto de cuando era un niño de cinco años P. Auster escribió: “…me encontré la foto ayer por casualidad… y me pregunto quién demonios era ese niño” (Coetzee y Auster, 2012: 240). En este trabajo la cuestión identitaria atañe, en lo individual, a las manifestaciones de las personas que han padecido un IAM y en lo colectivo a la comunidad de guardarropa -siguiendo a Bauman- que representa cada grupo de PRC. Según Bauman (2005: 23) el grupo es una comunidad de vida y destino y las ideas y principios (el otro nexo de unión comunitaria) no son relevantes. En lo individual apenas se han observado grandes demostraciones de afirmación identitaria durante el PRC. Como sucede con los problemas de salud graves, la persona recién infartada vive una época especial de su vida y suele sentir extrañamiento y hasta desposesión del self, hasta el extremo de narrar en ocasiones no reconocerse o sentirse una persona distinta de la que era. Son frecuentes exclamaciones como: “me siento raro”, “parece que no soy yo” o “no me reconozco”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 60 Los cambios corporales y los cambios recomendados están en la base de este sentimiento. La mengua de la funcionalidad, del vigor o del deseo sexual, la ‘novedad’ de la fatiga y las nuevas prácticas que intentan incorporar a sus vidas al hilo de las recomendaciones médicas, pueden entrar en conflicto con los rasgos identitarios de antes del IAM, más cuanto más énfasis se pusiera en la presentación o su narración. No se han realizado grandes performances identitarias en presente, pero sí se han narrado con frecuencia relatos identitarios que remiten al pasado, rememorados a raíz de los cambios padecidos después del infarto. Estos relatos identitarios con una carga de voluntad de distinción se han basado, sobre todo, en la alimentación, la salud, la fortaleza física y la capacidad de trabajo: casi siempre atributos de masculinidad. En los apartados correspondientes se citan diferentes ejemplos de estos relatos identitarios donde se destacan comilonas, mucha vitalidad, fuerza o resistencia o un gran compromiso y dedicación en su ocupación profesional, a menudo con cierta nostalgia. Es cierto que se han narrado muchos otros atributos, hobbies, curiosidades y características personales, pero no poseían la carga de distinción que sí se adivinaba en lo anterior. Jesús Atienza, camionero jubilado, explica cómo le afectaron los cambios tras el infarto: “…lo veía yo que no tenía la fuerza de antes....me encontraba que no era yo...que yo pensaba continuar con el camión después de la jubilación pero tuve que cambiar de idea (…) no es sólo el infarto, también la edad...ya no eres tú. Con la edad vas poquico a poco, pero el infarto fue un golpazo...luego vas cayendo poco a poco por la edad...antes era más hombre, podríamos decir...pero lo asimilas (…) de golpe , un ‘trasto’ que no valía pa ná...no podía trabajar, no podía hacer muchas cosas...yo he trabajado duro... todo lo que he querido y más y de golpe no poder hacer nada...tenía el camión, labraba las viñas, ayudaba con los churros a mi mujer (regenta una churrería) (…) en los viajes de los viejos (Imserso)... cuando el autocar no puede pasar...dicen vamos a ver la iglesia o la catedral...en la torre de Hércules y en cuanto subo un poco digo: ‘ya’ (no puedo subir más)...te encuentras más débil que los demás… ya me conformo pero al principio me costaba...no puedo subir pero ya no me da mal genio...lo llevo mejor que antes...a lo primero lo pasé mal...me encontraba que no era yo…” UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 61 Con estos ‘ya no eres tú’ y ‘me encontraba que no era yo’ al principio y al final del relato de Atienza queda retratada la perplejidad identitaria que sienten muchas personas y que sobre todo se relaciona con la aparición de la fatiga precoz y el súbito descenso de la funcionalidad. También, Manuel Negri explicó a sus compañeros de grupo al acabar una sesión de ejercicio: “...yo me siento un poco inútil porque no puede manejar pesos y eso me hace sentir mal (...) yo antes era un león y ahora… ”. Andreu Campillo, compañero de grupo, asentía mientras hablaba Manuel y confirmó que a él le sucedía lo mismo. Los grupos de PRC facilitan las relaciones y una identidad compartida, en una comunión que se proyecta del pasado hacia el futuro: han padecido la misma enfermedad, síntomas y temores similares y se enfrentan a parecidas restricciones y dificultades, presentes y futuras. El grupo de PRC se convierte en una comunidad de guardarropa de dos meses de duración con un notable sentido de pertenencia por parte de la mayoría de sus miembros. Es muy frecuente que se incluyan mutuamente en sus agendas y en algunas ocasiones se inician relaciones que tienen continuidad. En las visitas de control que realizan a los seis meses y al año es frecuente que pregunten por sus antiguos compañeros de PRC. 2.5 VIDA RESUELTA O VIDA POR RESOLVER. Aunque en el tema que aborda la centralidad laboral (3.) ya se hacen algunos apuntes y seguirán surgiendo a lo largo de trabajo, se abordan ahora, de forma somera ya que se ha mostrado poco significante, la subjetividad y las particularidades observadas desde la perspectiva de la edad y de la clase social. Se atiende primero la mirada asistencial sobre la edad los pacientes. César Martínez, médico intensivista y del Servei d’emergències mèdiques (SEM) no observa diferencia en el impacto emocional del infarto entre las diferentes edades, aunque sí lo contempla en sus familiares: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 62 “…cuanto más jóvenes son los pacientes la familia está más nerviosa e inquieta (…) no…no hay diferente actitud por la edad…los hombres, por miedo a saber o por pasotismo, preguntan menos…no creo que haya diferencia entre edades…”. Martínez observa más diferencias entre familiares. En cambio, el cardiólogo de la UCO Ricard Caicedo sí que observa diferentes reacciones emocionales tras el infarto según la edad de sus pacientes: “si ...és molt diferent ...el jove és una persona que està en plena activitat i se li canvia la vida radicalment... que té molta por i incertesa cap al futur... en canvi la persona gran ja està de tornada de tot, no li fa tanta por morir, no es planteja coses maximalistes, té un entorn ...que si surt a passejar no li canvia gaire la vida....són molt conscients d’això...és molt diferent...la pitjor edat es la mitjana...al mig de la vida... la cinquantena...sí estan molt pressionats per una família que ja creix i que encara ha de créixer i estan molt pressionats per un futur que encara els queda i que no saben com serà...per tant tenen un doble patiment: pel futur i per la família que encara creix....a més a més és molt fàcil que perdin la feina, que no els renovin el contracte....que això sigui una lacra per a ells ...els que nosaltres veiem... sí... la majoria de gent està aturada...Penso que el moment que vivim és molt greu ara...”. Caicedo se refiere al gran número de personas con problemas laborales desde el inicio de la crisis de 2008. Montse Corneli, enfermera de la planta, se expresa en términos parecidos: “...els més joves estan més espantats, s’angoixen molt més... per la repercussió de l’infart... ‘podré treballar, podré anar en bicicleta, fer l’amor amb la dona igual’ , no... sovint no pregunten sobre sexe...els joves pregunten directament...però quan són grans ...fa gràcia, l’home pregunta pel sexe i la dona pel darrera diu que no sense ser vista pel seu marit (hace el gesto imitando a la mujer) amb un gest ‘digues-li que no pot fer sexe’...és bastant freqüent...ella vol intentar frenar la situació (sexual)... l’home jove s’angoixa molt més...té fills petits, el futur una vida laboral...’com serà la meva vida’...té més expectatives d’anys per davant (...) tenen por per la feina, per si podran continuar en actiu...tenen molta por”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 63 Corneli añade la anécdota del sexo, que se ha repetido en alguna otra ocasión durante el PRC: se trata de mujeres mayores (nunca una esposa joven o de mediana edad lo ha hecho) que temen los requerimientos sexuales de su marido y sugieren al terapeuta que le desaconseje las prácticas sexuales16. Se abren dos hipótesis explicativas: que observe en el IAM un argumento para evitar unas relaciones sexuales que ya le eran indeseables antes; o que esté temerosa porque al practicar sexo se ponga en riesgo la salud de su marido. Este temor ha sido relatado con frecuencia, en todas las edades. En cambio, la inapetencia sexual nunca ha sido explicitada por el cónyuge, aunque sí ha sido relatado (y preguntado), con preocupación, el descenso de la libido por lo varones dentro del grupo. Beatriz González, enfermera de la UCO, observa diferencias en las relaciones de pareja según la edad: “… cuando eres joven tienes una vida con la pareja y una vida paralela…pero ya mayores son más dependientes el uno del otro y vuelves a reunirte, para mí…entonces hay hombres que ya se preocupan más de la mujer porque están enfermos o salen más juntos que antes…el varón de más edad es más dependiente de la mujer pero también se preocupa más de la mujer, porque ya no hay hijos de los que preocuparse…mujeres jóvenes vienen muy pocas”. La enfermera de SEM y UCI Inés Catalá explica sus observaciones: “...sí...la gent jove ho porta pitjor... ens hem trobat algun de 30 anys... és clar, és que gent de 70 o 80 anys, és més la dona, que ho porta malament, jo crec que perquè és el seu home de tota la vida. Quan els portem a l’ambulància, en ploren moltes (...) sí, els de la gent gran sí. En canvi, la gent jove, tant ell com ella són molt ansiosos i molt exigents. És molt diferent, el tracte (...) bé, sí, exigents... Així com la iaia et diu: “Però, nena, està bé? Què li està passant?”, en general, els joves són més... no sé si exigents, és que no sabria explicar- t’ho... És una sensació de més tensió, de més anar per feina, no tant caliu... És que no sé com expressar-ho, exactament (...) bé, el SEM et dóna això: aprendre molt a observar... I observes moltes coses molt sorprenents que aquí (en la UCI) es perden”. 16 En el PRC se recomienda un periodo de abstinencia sexual de tres semanas desde que se padeció el IAM. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 64 La enfermera acuerda con su compañera este ‘acercamiento afectivo’ en algunas parejas de ancianos. Sol Queixans, cardióloga, destaca las reacciones de las personas jóvenes: “...els homes joves, sobretot els barons, hi ha dos tipus: els que són un desastre a nivell personal i els que tenen mala sort o no han estat ben educats (...) ens hem de culpar nosaltres...si la gent no està ben educada alguna culpa tenim els professionals de salut ...els que són un desastre passen (hace un gesto)...tot i això intentem que s’ho trobin i que canviïn...però aquests... depèn del grau pel suport social que tenen és difícil que canviïn...però la majoria...si parles de persona a persona t’entenen...després hi ha els que tenen mala sort...els que fumen , els estressats, també, si parles de persona a persona, de cor a cor...la gent vol fer el canvi (...) i els més grans s’ho troben com una conseqüència.. ‘bueno ‘m’ha tocat’ ”. Se observa entre los profesionales de salud consenso general respecto a una mayor ansiedad e inseguridad tras el IAM en las personas jóvenes, proyectadas hacia el futuro y condicionadas, no tanto por la edad biológica sino por la situación laboral, económica y familiar. La mayor o menor solvencia económica y el número de familiares “a mi cargo” (cuando es la principal o única fuente de ingresos) son los principales motivos de vulnerabilidad respecto al futuro. Lo observado en el PRC coincide con esta opinión de los profesionales y también respecto a que, independientemente de la situación económica y laboral, las personas mayores suelen encajar mejor lo acaecido: sin dejar de sentir adversidad, las personas mayores observan el IAM como una posibilidad real. En una de sus conversaciones Sancho Panza dice a don Quijote: “…tanto vales cuanto tienes, y tanto tienes cuanto vales (…) dos linajes solos hay en el mundo, como decía una abuela mía, que son el tener y el no tener (…) y el día de hoy, mi señor Don Quijote, antes se toma el pulso al haber que al saber” (Cervantes 2007: 705). La sentencia de Sancho no ha perdido fuerza y la división de los ‘dos linajes’ continúa vigente. Las desigualdades económicas condicionan la clase social, el nivel formativo, UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 65 cultural y también la salud de las personas17. Sobre el nivel de formación y cultural de sus pacientes el cardiólogo Ricard Caicedo explica: “...no sabria dir...de vegades el que no té tanta cultura, com és molt més dòcil et fa més confiança i canvia el xip més fàcilment i el que té més cultura necessita contrastar més informació...és més dur a l’hora de fer el canvi...està més preparat per entendre-ho però com demana tant ...també es fa més lio...informar a una família d’aquestes és molt més difícil que a una família amb nivell baix...sent honest...tu amb tots...però amb un de nivell alt acabes fins els torrons... no t’hauries d’exasperar però t’acabes exasperant perquè pregunten per uns matisos que depèn del sentit comú que tinguin perquè les coses vagin o no ben enfilades... en canvi la gent més senzilla fan símils amb la natura o amb al coses que han passat o que han viscut...i entenen molt bé el que els vols dir”. Llama la atención la relación que establece entre nivel cultural y docilidad. Caicedo no disimula su incomodidad (frunció el ceño en la entrevista mientras comentaba el tema) en las situaciones de ‘tensión comunicativa’, sobre todo con los pacientes y familiares más demandantes de información. Esta situación es muy frecuente, desde las dos orillas de la relación: la incomodidad de muchos profesionales de salud en las relaciones con sus pacientes [se tratará más adelante: (3.)] y las muchas preguntas de éstos ya que el IAM despierta infinidad de dudas respecto al futuro. El médico intensivista César Martínez no observa las mismas diferencias y se muestra menos tensionado ante las preguntas de pacientes y familiares: “…en cuanto a clase social no veo diferencias…las preguntas son las mismas…puede ser que hagan referencia al estrés que llevan en sus vidas…pero las preguntas… las mismas (…) en clase social…las bajas son más llanas y las preguntas son hasta más absurdas…pero todas las preguntas son importantes…y las clases de más nivel cultural hacen preguntas más técnicas…hoy en día con Internet por medio tienen al alcance mucha información…yo pienso que la información es superimportante… a las familias…no, no hay gente pesada…hay familias más difíciles que otras o que les cuesta más entender las cosas…en la clase cultural baja usas un lenguaje 17 Las crisis económicas suponen paro, menos cohesión social y un aumento de la tasa de suicidio, como se ha vuelto a comprobar desde 2008: los suicidios sociales representan la segunda causa de muerte en el mundo entre los jóvenes, después de los accidentes de tráfico (Gérvas y Pérez, 2013: 65). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 66 para hacerte entender, más vulgar, por así decir…o que las mujeres sean más cortitas…pero no hay diferencias entre clases…sí que preguntan más los de más cultura”. Martínez admite las maniobras de vulgarización del lenguaje que describió Boltanski (1977) para hacerse entender con las personas que muestran más dificultades de comprensión. La enfermera de la planta de cardiología Montse Corneli sí que observa diferencias en la comprensión de la información escrita: “...els de més nivell cultural...depèn.. culturalment són capaços d’entendre bé el que els expliquen... els que entenen bé la patologia que els estan explicant... són els que s’adonen que han de fer un canvi de vida...però també hi ha el típic que de nivell cultural alt o baix, la mateixa por els fa dir no, no ...faré el que em diguin...no vull que em torni a passar...el factor por sempre actua amb tots els nivell culturals... però el nivell cultural ho veus quan entreguem l’alta i es desglossa la informació...hi ha gent que no entén com ha de fraccionar les pastilles... que no entén que és un quart o un terç...són coses que s’han d’explicar molt bé”. Beatriz González explica un estudio sobre el tema que hicieron en su unidad: “…nosotros cogemos una población en que el nivel socio-cultural es bastante bajo…sí creo que la gente tiene algo más información que hace unos años…no tardan tanto en relacionar los síntomas…pero a la gente les cuesta (...) no te creas…hicimos un trabajo con el librito18…y vimos que no estaba ligado a los estudios…no salía significativo respecto a la comprensión del librito pero en esta zona ya sabes el nivel… no ha venido gente con mucho nivel cultural…han venido en ocasiones contadas…sobre todo aquí vemos clase media-baja y lo que sí hemos visto es una involución terrible porque los jóvenes ahora son más ‘garrulos’ que antes…en la gente mayor lo justificas…pero los jóvenes hay una ‘garrulez’ terrible…la gente joven no se cuida nada…a pesar de que hay más información que nunca”. El estudio que cita y que realizaron en la UCO no observó diferencias de comprensión del libro informartivo, atendiendo al nivel de estudios de los pacientes ingresados. Por 18 La enfermera se refiere al libro Guía del enfermo coronario (Gómez de Diego, 2006) que facilita en la unidad coronaria a todas las personas que han sufrido IAM. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 67 otra parte, Beatriz González destaca la paradoja que recorre este trabajo y que constata la ausencia de correlación entre la gran cantidad de información disponible en la actualidad y las prácticas o estilos de vida de sujetos y grupos sociales. La enfermera se mostró entre alarmada y sorprendida al destacar esta ‘garrulez’ de los jóvenes actuales, comparados con los de hace unos años, cuando ella se iniciaba en la UCO. Inés Catalá habla sobre la ‘buena o mala educación’ y acaba admitiendo que la individualidad es lo que condiciona las diferentes actitudes: “...potser mitjà-baix. A més, per la zona... Però, bé, també, de tant en tant tenim excepcions. En general, per això, mitjà-baix. (…) hi ha de tot, t’emportes moltes sorpreses. Et pots trobar un enginyer molt educat i un altre molt mal educat; o un pakistanès que viu en un soterrani molt mal educat i un altre molt ben educat... Et trobes de tot i t’enduus moltes sorpreses, et quedes molt impressionada, de vegades (...) hem tingut magrebins i àrabs, però xinesos, no... gitanos, sí... i és complicat, perquè la família pressiona molt, a ells i a l’hospital, a nosaltres...pressionar vol dir: “¡Cúralo, que si no sale vivo de aquí, tú tampoco!”... No sé, coses molt bèsties... A més, has de fer el que ells diguin, sinó, no surts d’allà... Però, en canvi, els pakistanesos són bastant correctes i no expressen massa... No n’he atès gaires, d’isquèmics, potser un parell, i eren tranquils.” La enfermera empieza a hablar sobre el nivel de instrucción de sus enfermos y acaba explicando sus diferentes orígenes y las diferencias que ha observado. La cardióloga Sol Queixans comienza defendiendo un argumento parecido al de Caicedo: “...és més fàcil entrar dintre de la gent d’un nivell socioeconòmic més baix...si tu no et poses en ‘plan borde’...t’escolten...i els altres...no acaben d’assumir el que els ha passat...i no t’escolten tant ...però també hi ha dos menes... els que t’escolten i els que es tornen obsessius...però...molt obsessius tant que acabes dient-li: ‘Vostè ja folla amb la seva dona? Deixi ja de punyetes... que no li passarà!’ Crec que es pot incidir més en la gent que no té tant coneixement...aquí els donem dietes... consells per deixar de fumar... recomanen que critiquin els marits amb les amigues....”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 68 Como Caicedo, Queixans también relaciona mayor facilidad (de los profesionales) para informar a los sujetos ‘de nivel bajo’ y relaciona las ‘preguntas obsesivas’ con las personas de de mayor nivel sociocultural. Durante la observación en el PRC no se han podido ratificar las afirmaciones de los dos cardiólogos y el hecho de hacer más preguntas, de ahondar en los pequeños ‘matices’ que exasperan a Caicedo, ha dependido más del perfil individual que del nivel académico o la clase social. Ello no se contradice con que esto suceda durante el ingreso hospitalario (cuando los cardiólogos están en contacto con ellos), pero durante el PRC, ya con menos carga de ansiedad y menos temor, las ‘preguntas obsesivas’, por así decirlo, las hacen ‘personas obsesivas’, sea cual sea su nivel económico y sociocultural. Otro tema sería el nivel de aceptación y tolerancia de los médicos ante las preguntas de sus pacientes, que siendo individual, muestra una clara tendencia a ser bajo: en general, están poco habituados a las preguntas y, en ocasiones, las interpretan como un cuestionamiento de su práctica profesional. El relato airado del cardiólogo muestra ‘un clásico’ en la relación médico-paciente: la confrontación de saberes y creencias ‘mal tolerada’ por el médico. Lo que para el profesional no es relevante desde la perspectiva biomédica sí lo es para el enfermo (desde el momento en que lo narra o lo pregunta). En general, la biomedicina relega o descalifica los procesos de eficacia simbólica (Menéndez, 1994: 79) y también las creencias de los pacientes. En este sentido, el posicionamiento del paciente es más abierto porque cuando narra su experiencia de enfermedad y sus creencias no acostumbra a negar las certezas biomédicas. Cuatro o cinco individuos al año, sobre todo extranjeros con trabajos precarios y/o ‘en negro’, no han realizado el PRC aduciendo motivos económicos19: por “no poder permitirse dejar de trabajar” o incluso por no poder pagarse el transporte hasta el hospital. Lo observado también permite afirmar que un nivel económico elevado ha sido determinante en algunos casos para poder materializar los cambios, de modo que una mayoría de individuos, aún deseándolo, han visto limitadas sus aspiraciones de cambio, sobre todo en el terreno laboral. Más allá de estos dos aspectos que señalan desigualdad, también se ha observado diferencia en la gestión de la privacidad, ya que 19 Algunos individuos extranjeros (sobre todo de India, Pakistán, Bangladesh y Marruecos) se han visto obligados renunciar al PRC. También ha habido sujetos de nacionalidad española que han aducido problemas económicos para no adscribirse al PRC, pero el porcentaje ha sido insignificante y, con frecuencia, se han podido intuir otras razones coadyuvantes. Los latinoamericanos que no han realizado el PRC no han aducido motivos económicos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 69 las personas de nivel sociocultural más elevado han mostrado una mayor tendencia a comunicar o a hacer las preguntas en un aparte con el terapeuta, mientras que el resto (es decir: la mayoría) ha mostrado menos problemas para hacerlo en público: en el grupo de PRC o en las sesiones de ES. Respecto a la información recibida y su gestión puede afirmarse que el nivel económico, social y/o cultural no han sido elementos relevantes en el PRC. Las recomendaciones recibidas son fáciles de comprender y su cumplimiento depende más de cada individuo. Además, una comprensión mejor o más rápida (frecuente en individuos con mayor instrucción) no garantiza una conducta diferente. No obstante, sí se han observado diferencias no tanto en las prácticas finales como en el empoderamiento, con una tendencia a la asertivitad y a la mejor autogestión en individuos de más nivel cultural, mientras que los individuos pertenecientes a clases populares se han autonarrado más confusos, temerosos y menos dúctiles ante el panorama de cambios. De cualquier modo, como se va detallando de forma transversal en el trabajo, la pertenencia a una u otra clase social es determinante en la configuración de los contextos que finalmente son decisivos en las prácticas finales de individuos y grupos sociales. 2.6 LA EMERGENCIA DE LOS AFECTOS. La enfermedad nunca es individual y afecta al entorno afectivo y social de quien la padece. No se puede trazar un perfil medio de las personas que acuden al PRC sin mencionar el impacto del IAM en sus familiares y amistades y la importancia de estas relaciones. La investigación constata que unas relaciones afectivas y sociales gratificantes son una apuesta de salud. En un estudio realizado con viudos y viudas en la ciudad de Barcelona (Gérvas y Pérez, 2013: 68-9) se pudo comprobar que los varones mueren antes cuando viven sin pareja, aunque vivan con hijos u otros familiares. Con las viudas sucede algo parecido, pero en menor medida porque tienen más soporte vecinal y participan más en actividades sociales y culturales, en la iglesia o en el centro de pensionistas; otros estudios realizados en Canadá y Suecia han constatado UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 70 beneficios para la salud por el hecho de mantenerse activo y tener motivaciones, con mayor mortalidad en el grupo con menor actividad cultural y social. Después de vivir más de cien años intensamente, de asistir y ser partícipe de los grandes avances de la ciencia médica y la práctica quirúrgica durante el s. XX y de recibir, en vida, honores y reconocimiento social, popular e institucional, M. Broggi confiesa que lo más importante en su vida han sido las relaciones afectivas, el encuentro con otros seres humanos: “…jo que he viscut aquests anys plens de canvis i innovacions, he de confessar que el que més m’ha impressionat i commogut no han estat els meravellosos i prometedors esdeveniments tècnics i científics, sinó les persones amb qui m’he topat i he tingut ocasió de tractar (...) que m’han donat suport, que he estimat i m’han donat mostres d’afecte i d’estimació (...) confesso que aquesta relació humana és el que de debò ha il·luminat i donat sentit i alegria a la meva vida, per sobre de tota la resta” (Broggi, 2001: 8-9). Aceptar y ser aceptado, amar y ser amado es la principal fuente de sentido en la vida de las personas, es una necesidad básica, puntal de la salud y del equilibrio emocional. El IAM pone en peligro la vida de las personas. No se trata de un problema de salud como otro cualquiera: muchas personas fallecen tras un infarto. Sus síntomas y el conocimiento del diagnóstico atemorizan a quienes lo padecen y a sus familias, sobre todo en los primeros momentos, cuando la evolución es todavía incierta. Durante el ingreso hospitalario la familia espera con ansiedad la información sobre lo que ha sucedido y en ocasiones la recibe antes que el paciente, cuando éste no está en condiciones de ser informado. El cardiólogo Ricard Caicedo explica: “...amb la família, quan tinc el malalt ubicat i sé per on van els tiros...ràpidament me’n vaig amb la família ...perquè la família pateix molt...la família sempre està molt angoixada i de vegades no està preparada per a grans explicacions en aquell moment ...i menys, tècniques...”. Los familiares, a diferencia del enfermo, están plenamente conscientes y sufren en mayor medida el impacto del temor. César Martínez confirma este temor: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 71 “…El familiar en el SEM (ambulancia medicalizada) va delante, no va dentro con el enfermo…están más afectados los familiares que no los propios pacientes…. porque están más asustados…el miedo es el mismo aunque no haya tanto dolor…”. El impacto emocional y la acción que genera la enfermedad suele enseñar la mayor o menor solidez de las relaciones. Superado el IAM el temor continúa y se va diluyendo con el tiempo, pero es frecuente que siga siendo más acusado (o manifestado) en la familia que en el propio paciente. Este temor está en la base de los mecanismos de control social informal ya relatados (“...els familiars també diuen ‘métale miedo doctor’ explica Caicedo) y en la actitud paternalista y la hiperprotección por parte de muchos familiares, que suele ser negativa (Fuster, 2006: 266). De todos los afectos tal vez el vínculo afectivo más intenso, duradero y universal es el que sienten los padres por sus hijos. Don Quijote dice a don Diego: “…los hijos son pedazos de las entrañas de sus padres y así se han de querer, o buenos o malos que sean, (…) a los padres les toca el encaminarlos desde pequeños por los pasos de la virtud (…) para que cuando grandes sean báculo de la vejez de sus padres y gloria de su posteridad…” (Cervantes, 2007: 666). El PRC ha devenido un rico muestrario de la trascendencia que los hijos tienen para sus padres. Los hijos han aparecido como causa hipotética en las personas infartadas con algún problema relacionado con ellos (separaciones matrimoniales, paro, enfermedades, adicciones, muerte...). Veremos el caso de un hijo condenado por asesinato y el inmenso dolor de su padre, que lo exculpaba y relacionaba su IAM con este episodio. O el de Sacramento Ferré cuyo IAM también le procuró la gran alegría de que su hija dejara de fumar, un hecho del que se sentía culpable por ser ella misma fumadora. Una mayoría de personas han relatado con orgullo la preocupación, las atenciones y los cuidados que les han brindado sus hijos tras el IAM. Incluso las recriminaciones y los mecanismos informales de control han adquirido significaciones positivas, relatados con orgullo cuando provienen de los hijos, sentidos como una muestra de su preocupación y de su amor. Y, al contrario, las ausencias, la desatención, los desencuentros y las malas relaciones con los hijos han sido relatados como fuente de dolor. Este es el relato en que Rodolfo Navarro habla de las relaciones con su hijo: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 72 “…Me divorcié hace quince años ….un divorcio muy traumático… tengo un hijo…sí mantengo relación… lo que pasa es que ahora tiene 20 años…y desde hace un año y medio elige bastante (vivir con su madre), y no por la parte más positiva que a mí me gustaría (…) y eso duele… duele mucho por supuesto, duele mucho porque ciertamente, tú ves que te preocupas, que estás ahí, que siempre… aunque te has separado, divorciado, estas cada día… ‘¿Qué haces, cómo vas, cómo funcionas…?’ y ves que él pasa (…) y es un vacío…es un vacío afectivo que echas de menos (…) está mediatizado por mi ex mujer, totalmente, y además lo reconoce él, y eso me duele más todavía, porque bueno …si lo ocultas y todo aquello, pues dices vale, pero bueno, encima reconocido (…) sí, yo siempre digo que el tiempo pone a cada persona en su sitio…ni busco nada, ni busco ser rencoroso, todo lo contrario… yo esperaba algo más de mi hijo, y no ha sido así….no, simplemente ‘¿Estás bien?, ya te iré llamando y dime cómo estás’. Vive a un kilómetro y medio de Can Ruti, con lo cual esto me ha dejado bastante desengañado.”. El dolor por la desafección de su único hijo esta presente en toda la entrevista. Más adelante explica las sorpresas agradables y desagradables a nivel afectivo tras sufrir el infarto: “…por otra banda, amigos clientes, proveedores, que no esperaba ninguna cosa de ellos, y se han volcado conmigo… me ha compensado (…) y gracias a mi mujer pude decir, ‘hostia pues no’, esto no funciona así, tú no hace falta que viajes, tú puedes hacer cosas desde aquí, porque ella me ayudó muchísimo. Y yo cuanto más tiempo estoy con mi mujer mejor estoy, hacemos muchísimas cosas juntos, lo que nos permite su trabajo y el mío. Y si antes lo hacíamos juntos ahora como yo tengo más tiempo y estoy más en casa lo hago yo, y ella encantada”. El contrapunto de la decepción del hijo ha sido la relación con su segunda mujer, que parece haberse reforzado tras el infarto. Con sus padres fallecidos y con unas relaciones pobres con sus hermanos y amigos, Rodolfo presenta a su esposa como una tabla de salvación: “…durante mucho tiempo he estado mal, sin tener padres, sin tener a nadie; mis padres murieron…mi padre sí, hace unos quince años, y mi madre hace unos cuatro o cinco. Bueno, pero es aquello que te encuentras con dos UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 73 hermanos que también están cada uno por ahí, y cada uno se busca la vida como puede, y no hay una familia cercana…y esto lo he echado de menos, no tener a ningún familiar… ahora lo tengo superado, porque ahora tengo una persona que me arropa que me quiere un montón, y eso me ha compensado…no tengo muchos amigos, pero sí…hablamos nos reunimos, pero lo que pasa… lo que hablaba con la gente el otro día… es un infarto, con estos amigos, el que no fuma, pues le gusta más beber, más comer. No es un grupo de amigos que nos vamos a hacer caminatas. O sea, nosotros vamos a juntarnos para comer, vamos a juntarnos para ir de copas…me he sentido apoyado totalmente por mi pareja…hubiese sido más duro en soledad, sí, bastante más duro, por muy fuerte que seas, es imposible”. Borja Espín explica, tres meses después de padecer el IAM: “…no, no me ha afectado el infarto (…) aunque lo que más me afecta es que los demás piensen que ya no seré el de antes (…) bueno yo siempre he sido muy presumido…y no he hecho locuras…pero siempre me han gustado mucho las mujeres….y pienso qué es lo que pensará una mujer de un señor de tantos años que ha tenido un infarto…si será el mismo…sí, claro, esto sí que lo pienso”. Borja sufrió un infarto leve y el susto, tanto para él como para su familia, fue moderado. Apenas sintió mengua en su funcionalidad, pero estaba preocupado por lo que los demás podían pensar de él. Fuera de micrófono acotó esta preocupación únicamente al terreno sexual. La enfermedad coloca encima de la mesa el estado y la calidad de las relaciones de las personas. Un evento súbito como un IAM que compromete la vida y que puede hacer variar las prácticas futuras trastoca cualitativamente el orden establecido y suele ‘enseñar’ el estado de las relaciones entre matrimonios, hijos, familiares o amigos. Beatriz González, enfermera de la UCO explica: “…hay de todo…en general el sentimiento cuando la gente pasa es de acojono total…abrazos…decir ‘Dios mío de mi vida’ (…) si están unidos se nota rápidamente…no es lo mismo la reacción de la mujer con su esposo, que un hermano, el tipo de relación marca mucho… ¿Sabes lo que nos pasa a nosotras? Ahora con los adelantos de la hemodinámica… antes estaban cinco UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 74 o seis días y ahora están solo 24 o 48 horas y van a la planta…si ha pasado por hemodinámica, le han puesto un stent…en 24 o 48 horas está en planta…si está estable…tú ahora puedes adivinar poco de las relaciones entre la gente…” La enfermera acaba explicando que antes los pacientes estaban más tiempo en su servicio y podía observar más cosas sobre las relaciones, pero confirma que la naturaleza de los vínculos afectivos emerge enseguida. Inés Catalá, enfermera del SEM relata las primeras reacciones durante el traslado al hospital en la ambulancia medicalizada: “...sí que es veu...les relacions familiars, si estan trencades o no, forçades o no...”. Algunos de estos profesionales de salud sólo conviven con pacientes y familiares durante unas horas, un hecho que avala la afirmación de que la categoría de ‘agudo’ destapa el velo del clima relacional de la pareja o la familia. La cardióloga Sol Queixans profundiza en el tema de las relaciones entre el paciente y sus familiares: ”...els familiars tenen una certa tendència a culpabilitzar al pacient per les conductes anteriors...també hi ha senyores de mitjana edat que es converteixen en les ‘mamas’ dels senyors...que estan fins el monyo de la senyora...de que no els deixi fer res...sí, jo tinc un escàner emocional bastant important i això ho capto de seguida...pocs cops m’equivoco...intentem al final del procediment agafar el pacient i la família i parlar plegats i dir-les que s’han de fer responsables de la seva malaltia...i la senyora diu ‘ara li faré jo el dinar’ i li diem ‘..no...no perdi el temps... no... deixi que li demani ell de canviar’...”. Queixans habla de culpabilización y recriminación por las conductas pasadas por parte de los familiares, sobre todo de las esposas, y de una postura paternalista e hiperprotectora de muchas mujeres, que recrimina. La protección excesiva que cita Queixans es un tema recurrente en el PRC. Víctor Manrique vivió y abominó del exceso de atención: “… ¡No soporto la atención excesiva de mi mujer! Siempre me está diciendo: ‘esto ya lo hago yo’. No me deja ni coger las bolsas del supermercado”. En cambio, Antonio Villaescusa explica: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 75 “…no me he sentido superprotegido...mi mujer no es así y mis hijas (de 20 y 16 años) no han sido conscientes, sólo lo fueron las 24 horas en que estuve muy mal, luego ya no...como si hubiera tenido un accidente que superé...sí, que con mis padres me hubiera pasado...tienen más sentido de la protección y me hubiera molestado mucho”. En el tono de Villaescusa durante la entrevista se adivinaba decepción respecto a la actitud de sus hijas: hubiera deseado más atenciones por su parte. En cambio admite que se hubiera sentido incómodo ante un exceso de protección por parte de sus padres. Ignasi Bofarull, en cambio, se muestra encantado con el ‘bienestar afectivo’ que ha llegado tras su infarto: “... ¡a mí me gusta que me cuiden! ‘Hombre, pobrecito ha tenido un infarto’...esto me gusta...no me sentí agobiado por los demás, al contrario lo viví como agradable, mi mujer, mis hijos, mis cuñados de Lleida...me sentí valorado en el entorno familiar...me llamaron por teléfono primos de los que no tenía contacto...la mayoría fueron sorpresas agradables...”. Los relatos que preceden muestran la variedad de respuestas ante situaciones similares, aunque es necesario señalar que el caso de Bofarull es poco frecuente: la mayoría se siente confortada con el cariño y la atención de familiares y amigos pero también muestra rechazo ante los mecanismos de control y ante las actitudes de protección excesiva, aún reconociendo su buena intención. Exclamaciones y quejas como la que hace Víctor Manrique son muy frecuentes en el PRC. Se ha relatado antes el dolor de Rodolfo Navarro por la actitud de su hijo ante su enfermedad. Y también el lamento más suave de Villaescusa por el mismo motivo. La investigación permite afirmar que, desde la perspectiva de los padres, el vínculo afectivo con sus hijos es el más intenso e influyente, en lo positivo y en lo negativo. Se relatan las biografías exitosas de los hijos como logros propios y pocos hechos causan tanto dolor como la desatención o la decepción que provienen de los hijos. Jesús Atienza justifica orgullo toda una vida de duro trabajo como una inversión para sus hijos: “…tengo tres hijos y las herencias mías ya están: son tres carreras… viviendo los tres fuera de casa...he tenido que trabajar mucho...dejé de ir a la escuela a UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 76 los ocho años...un labrador sabía algo y nos daba lección por la noche a los que no sabíamos...ya que yo no he podido llegar a ná... mis hijos sí han llegado, gracias a mi mucho trabajo y a mi mujer, claro...”. Los hijos como elemento de sentido de la vida y también como fuente de gozo o desdicha cuando sus prácticas siguen o se desvían de las expectativas de sus padres. Manuel Negri narró la sorpresa agradable que supuso las atenciones de dos hijos varones a los que veía poco antes del IAM: “……sí…mis hijos se han preocupado mucho y han venido mucho a casa…ha sido un poco sorpresa porque no los veía mucho…me ha alegrado”. Y seguido a esta sorpresa agradable narró entre lágrimas un recién diagnosticado y grave problema de salud de su única hija. Todos los miembros del grupo se conmovieron. Ignacio Fernández era el miembro menos participativo de su grupo y sorprendió a todos cuando explicó que su hija le alteraba, le ‘sacaba de quicio’: “es una golfa... hace dos años que va al psicólogo”. Este caso de un padre hablando mal de su hija es excepcional. Estas palabras causaron tristeza y dolor entre sus compañeros. No explicó más datos sobre la naturaleza de los problemas con la hija, de 17 años. Sus compañeros de grupo intentaron consolarle diciéndole que es una adolescente (‘una edad muy mala’) y que seguro que cambiaría con el tiempo. En unos minutos el grupo compartió la alegría de Negri por las visitas de sus ‘dos hijos pródigos’, su dolor por la enfermedad de su hija y luego el testimonio de Ignacio Fernández. Esta escena es un buen ejemplo de los momentos de volcado emocional que se dan el PRC y que desbordan los relatos o emociones relacionados con el IAM, abriendo el campo del relato a todo aquello considerado trascendente, se relacione o no con la enfermedad. Junto con los hijos, son la esposa o el esposo los principales protagonistas del entorno afectivo, como fuentes de cariño o de culpa o como receptores de ‘la nueva persona’ que está en casa. Antonio Villaescusa explica: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 77 “…yo he ido haciendo cosas a nivel laboral porque podía… mi cargo es de político y podía hacerlo...no he sentido sentirme inútil...sí he sentido un agradecimiento hacia mi familia...que lo pierdes con el tiempo...llevo 23 años casado y se va perdiendo...hay desamor... y en casa y llegaba mi mujer y no daba saltos de alegría...pero ahora espero que llegue mi mujer...al principio no podía ducharme si no estaba ella, tenía la tensión muy baja... revaloricé lo que tengo...eso me ha pasado con mi mujer y con un muy amigo... los dos han estado a mi lado...y ha habido gente que no me esperaba (de la oposición política)...y no soy especialmente blando con la oposición...soy el portavoz de mi grupo, el cabrón de turno...lo que valoro de verdad es lo que tienes cerca...no me he sentido defraudado por nadie”. Ya se ha explicado el impacto del infarto en la vida de las personas y cómo a menudo brinda procesos de resignificación que se traducen en cambios cualitativos, o en su intención. Villaescusa ‘revalorizó’ la relación con su esposa, más allá de que necesitara de ella para casi todo en la convalecencia precoz tras un IAM muy grave. También se reforzó su relación con un amigo. Finalmente relata las ‘sorpresas agradables’ que, aunque aquí llaman la atención al tratarse de rivales políticos, representan una situación muy narrada por los informantes. Lo contrario, la desatención emocional, no ser preguntado por la salud, o no ser visitado, siempre es narrado con dolor, mayor cuanto más fuerte es el vínculo afectivo, como se ha visto en el relato de Rodolfo Navarro sobre su hijo, o como se ha narrado en otros apartados de este trabajo, por ejemplo, respecto a los compañeros de trabajo. La convalecencia del IAM puede comportar cambios que conviertan al individuo en ‘otro’: puede que no se reconozca él mismo pero también es posible que tampoco lo reconozcan los demás. Jesús Atienza explicó en la entrevista: “…por lo menos estuve dos o tres años con mal humor y triste y no lo pagaba el que pasaba por la calle... lo pagaba la familia... yo estaba acostumbrado a mi trabajo y me afectó mucho, mucho, mucho”. ¡Dos o tres años!, como si de un duelo se tratara. Mariano Ortuño explicó una situación que se ha relatado con frecuencia: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 78 “…me peleo mucho con mi mujer…más que antes, antes trabajaba y estaba fuera todo el día y ahora paso muchas horas en casa y hay días que vamos de bronca en bronca” Ya se describió en el apartado de centralidad laboral el problema que surge a menudo cuando, con la baja laboral, el varón empieza a pasar muchas horas en el hogar con su familia, sobre todo con su esposa. En ocasiones la conflictividad se debe sólo a la falta de costumbre en la convivencia, pero en otras ocasiones las muchas horas compartidas hacen emerger un deterioro de la relación que permanecía enmascarado o que no era problemático cuando se estaba todo el día ausente. El ‘desorden’ que comporta el IAM moviliza familia y amigos y enseña las relaciones: cualquier profesional de salud con un mínimo de destreza emocional capta pronto el termómetro relacional del paciente y su familia. El impacto brusco del IAM no facilita el disimulo ni la convención y por ello las malas relaciones suelen emerger, así como las buenas, que representan la gran mayoría: las personas sienten y relatan haber estrechado lazos con familiares y amigos, a pesar de las quejas frecuentes sobre los mecanismos de control social con que los pacientes se sienten, en ocasiones, muy presionados, más cuanto más cercano es el vínculo. Los sistemas de control social muestran tendencia a la expansión y a la articulación con otros (Romaní: 1992: 266) y en el PRC la familia se suma a la institución médica como refuerzo de control social. En este paisaje de varones infartados la esposa es la reina del control social informal, seguida de los hijos. Se ha de destacar, no obstante, que estas maniobras suelen surgir cuando hay una buena base relacional, mientras que cuando la relación es fría o distante la indiferencia o la desafección ocupan el lugar de la ‘presión’ y el control. La paradoja es que muchos informantes se han quejado de la presión de su familia y otros -los menos- también se han quejado por sentirse solos o poco atendidos por los suyos, expresando envidia de ‘los presionados’. Otra vez la dificultad del término medio. 2.7 PRÁCTICAS RECOMENDADAS, REALIDADES SILENCIADAS. Ya superado el IAM y recibida el alta hospitalaria los pacientes inician en pocos días el PRC. En este apartado se abordan la recepción, las experiencias y las nuevas representaciones que surgen del cuestionamiento de las prácticas que supone la información recibida en el programa, donde los individuos ven recomendados ‘nuevos UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 79 hábitos’ en alimentación, consumo de tabaco, ejercicio físico y manejo del estrés. De todas las experiencias significadas, la alimentación ejerce la función de símbolo dominante (Turner, 1999) y el cuestionamiento de sus prácticas constituye, casi siempre, el principal malestar del postinfarto. 2.7.1. ALIMENTACIÓN. ALIMENTACIÓN: MUCHO MÁS QUE NUTRICIÓN. El presente capítulo aborda las prácticas alimentarias y las narrativas de las personas que han padecido IAM y realizan un PRC. Estas narrativas se refieren a sus prácticas anteriores y a las dificultades presentes y futuras para el seguimiento de una dieta concreta, la dieta cardiosaludable, presentada en el PRC como una de las principales inversiones para su futura salud cardiovascular, en el marco de la prevención secundaria de su cardiopatía isquémica. Las prácticas alimentarias de estas personas, como sucede con el resto de temas tratados en este trabajo, no suelen diferir de los grupos sociales a los que pertenecen y reflejan los contextos de comensalidad, los excesos y las diferentes dietas, ‘caseras’ o dirigidas, iniciadas por diferentes motivaciones, a las que se someten los individuos. Sobre el abordaje biomédico de la alimentación Carrasco (1992: 96) explica: “...la medicina especialitzada en nutrició humana orienta la seva recerca a partir de dues consideracions: veu l’ésser humà des d’una escala biològica (processos metabòlics) (...) i les propietats nutritives dels aliments (com a conjunt de nutrients amb diferents funcions: energètiques, plàstiques...), (...) però l’antropòleg sempre veu l’ésser humà a escala social i descompon els aliments en propietats d’ordre social i material, i s’interessa per les seleccions culturals”. Sea cual sea su función, todas las células del ser humano necesitan para sobrevivir nutrientes y oxígeno. El oxígeno no lo podemos ver, oler ni saborear, ni siquiera lo podemos distinguir de los otros gases que contiene el aire que respiramos. Por el contrario, los nutrientes (grasas, carbohidratos, proteínas, oligoelementos, vitaminas, minerales y agua) que necesita nuestro organismo los encontramos en forma de UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 80 alimentos que podemos ver, oler, tocar, transformar y saborear, solos o en compañía. También a diferencia del oxígeno, podemos y solemos hablar de comida, antes, durante y después de consumirla. La alimentación no es sólo una cuestión nutricional, médica y biológica, sino que también se relaciona con lo social, lo económico, lo emocional, lo religioso y, en suma, con lo cultural (Contreras, 1995: 10). Más allá de las diferentes teorías explicativas, hay consenso en toda la antropología (Contreras, 1995: 10; Gracia, 2002: 15; de Garine, 2002: 9 Carrasco, 1992: 7; Homobono, 2002: 179; Contreras y Gracia, 2005: 21) respecto a que la alimentación es mucho más que nutrición y a que se relaciona con la identidad, con las creencias éticas o religiosas, con el género, con las desigualdades, con el estatus y el poder, con lo colectivo y también con lo individual. Tanto es así que en un conocido artículo Baas, Wakefield y Kolasa (Contreras, 1995: 16) destacan que de los veinte usos descritos de la alimentación sólo uno es nutricional (satisfacer el hambre y nutrir el cuerpo). Las otras 19 funciones de la alimentación son: 1. Iniciar y mantener relaciones sociales y de negocios. 2. Demostrar la naturaleza y la extensión de las relaciones sociales (invitar). 3. Proporcionar un foco para las actividades comunitarias. 4. Expresar amor y cariño. 5. Expresar individualidad. 6. Proclamar distinción de un grupo. 7. Demostrar pertenencia a un grupo. 8. Hacer frente al estrés psicológico y social (síndrome abstinencia tabaco). 9. Evidenciar estatus social; 10. Recompensar o castigar (padres a hijos pero también hijos a padres); 11. Reforzar la autoestima y ganar reconocimiento (cocinando bien, alimentos ‘prestigiosos’). 12. Ejercer poder político y económico. 13. Prevenir diagnosticar y tratar enfermedades físicas. 14. Prevenir diagnosticar y tratar enfermedades mentales. 15. Simbolizar experiencias emocionales (la comunión comida y religión). 16. Manifestar piedad o devoción. 17. Representar seguridad. 18. Expresar sentimientos morales, (o políticos). 19. Demostrar riqueza. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 81 Todas estas funciones sitúan a la alimentación como un poderoso medio de comunicación en el que convergen las prácticas reales y su narración, que no siempre son coincidentes. Podemos unirnos, distanciarnos, mostrar aceptación, amor, odio, rechazo, protesta, homenajear, todo ello invitando, consumiendo o preparando comida. La comida está siempre cargada de significados. La comida preside rituales y funerales, está relacionada con los sentimientos de amor y de seguridad: el bizcocho casero o el queso descubierto en vacaciones significan consuelo y atención ya que comer es también una manera de quererse, es una manera de autoatención, es nutrición psicológica (Rodin, 1993: 144-51). También, en todas las culturas se usa la comida para el sentido de pertenencia, se restringen alimentos y los tabúes alimentarios ayudan a socializar a un individuo como miembro de una comunidad (Rodin, 1993: 155). Todo este potencial sería difícil de explicar sin el gran poder sociabilizador de la comida que se concreta en la comensalidad. En los actos de comensalidad, comunes y muy valorados en todas las culturas, convergen el placer sensorial relacionado con los alimentos y el placer social de compartir afectos y mesa. Es un goce que se estira en el tiempo ya que una comida o una cena se pueden disfrutar y narrar antes (“el viernes tengo una cena con…” “iremos a aquel restaurante nuevo que nos recomendaron…” “… a ver con qué nos sorprende Olga pasado mañana…”), durante y se puede rememorar tiempo después (“recuerdas aquel…día, aquel arroz, aquel restaurante, aquellas risas…”). Se puede anticipar, disfrutar o recordar un plato concreto (“…en el restaurante X lo bordan…”), conocido o novedoso, pero también lo acogedor del local, la peculiaridad del camarero o del anfitrión, la compañía, las relaciones que empezaron (o se fortalecieron) o la ritualidad del acto. La alimentación es también una manifestación de consumo. La compra en un supermercado, la comida en un restaurante, los procesos de transformación o los actos de comensalidad están sometidos a las reglas del consumo. Bauman (2001: 125) recuerda que M. Blanchot dijo que la respuesta es la mala suerte de la pregunta para, haciendo un paralelismo, afirmar que la satisfacción es la mala suerte del deseo y que hoy el consumidor es un coleccionista de excitación, de sensaciones, más que de cosas. Una afirmación que también interesa a las prácticas alimentarias, que responden a una lógica donde confluyen hedonismo y consumo, y que en las sociedades avanzadas se desvinculan casi por completo de las necesidades nutricionales, como en este fragmento autobiográfico de Temps d’estiu: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 82 “…comprava perquè m’avorria, perquè necessitava sortir de casa, però sobretot perquè el supermercat em transmetia pau i em produïa plaer: l’espai, la blancor la netedat, el fil musical, el xiulet apagat de les rodes dels carros. I després hi havia totes aquelles opcions: aquesta salsa d’espaguetis contra aquella, aquesta pasta de dents contra aquella, i tot així, una cosa i una altra. Em semblava tranquil·litzador. Era bo per a la meva ànima. Coneixia altres dones que jugaven a tennis o ioga. Jo anava a comprar.” (Coetzee J.M. 2010: 24). Al formar parte del mercado, los alimentos -y, finalmente, también la nutrición- están sometidos a sus reglas: “…el mercado de la alimentación poco puede crecer en cantidad en los países occidentales…la mayor parte de la población ya dispone de la comida necesaria para quedar saciada. Incluso más de la necesaria. No queda hambre para seguir creciendo. Para la industria la única posibilidad para seguir expandiéndose por la vía de la cantidad es intentar vender productos que los consumidores no tomarán o bien productos que tomarán más allá del hambre que tengan. Es crecer a costa del despilfarro o de la obesidad. Una estrategia que parte de la industria ha adoptado sin remordimientos y de la que muchos consumidores, que son lo principales perjudicados, no son conscientes” (Adriá, Fuster y Corbella 2010: 267). Pocos hechos como la alimentación condensan la naturaleza psicológica, cultural y biosocial del ser humano. Esta constatación debería conducir siempre a abordajes multidisciplinares, pero estos suelen aparecer como un ideal en el discurso políticamente correcto de la ciencia biomédica, que tiende a otorgarse el monopolio del discurso normativo y de las actuaciones relativas a la alimentación, a pesar de que sólo es ‘especialista’ en uno solo de sus veinte usos: la nutrición. La alimentación es un buen ejemplo del escaso diálogo entre ciencias médicas y sociales. Contreras y Gracia (2005: 43 y 464-5) abundan en estas ideas cuando afirman: “…la alimentación vincula lo natural con lo social y comer sirve para describir la manera en que los seres humanos son simultáneamente organismos biológicos y entes sociales (...) esta doble naturaleza biosocial, que opera estrechamente vinculada, debe ser tenida siempre en cuenta, sobre todo por quienes a través UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 83 de sus orientaciones y prescripciones pretenden intervenir, para modificar, en las pautas alimentarias practicadas por un determinado grupo humano (…) el problema de muchos profesionales de la alimentación es que reconocen la complejidad biosocial pero no la incorporan a sus cuerpos teóricos (…) sería necesario que los facultativos comprendieran las diferentes formas de entender la alimentación antes de recetar dietas de manera que no sean contradictorias con sus valores, prácticas y creencias ”. Existe consenso general sobre la necesidad de que los conocimientos en alimentación provengan también de disciplinas no biomédicas: en demasiadas ocasiones se han visto fracasos o actuaciones estériles cuando no se atiende la lógica cultural de los grupos sociales (Carrasco, 1992: 32): se ha repartido leche en zonas en que una mayoría de la población es intolerante a la lactosa; Contreras y Gracia (2005: 63 y 465) recuerdan otros ejemplos -son multitud- como el fracaso en los programas de educación nutricional en la India al no tener en cuenta las ideas de fragilidad, pureza y menosprecio de lo biológico; o cómo se sintieron cuestionadas en su rol de madres las mujeres de zonas rurales de Venezuela cuando recibieron leche en polvo, que acabaron cambiando por licor. A menudo se quiere dar solución a problemas que no han sido previamente reconocidos y comprendidos. Se actúa e interviene sobre el comportamiento grupal o individual inventando identidades desde una perspectiva nutricional o economicista. La antropología ha sido convocada muchas veces a posteriori, ante la evidencia del fracaso. El objetivo ideal sería contribuir al bienestar nutritivo sin destruir los valores culturales y partiendo, desde una base de transversalidad, de lo ya estructurado: las capacidades de innovación y adecuación de los grupos sociales son a menudo minusvaloradas y resultan mucho más elevadas de lo que algunos interventores creen (Contreras y Gracia, 2005: 462). Con frecuencia hay demasiado determinismo en otorgar a las elecciones y prácticas alimentarias una causalidad material o cultural únicas, obviando el dinamismo, la contextualidad, la agency, la corporalidad y los significados contradictorios en torno a los alimentos (Contreras y Gracia, 2005: 51). A pesar de ser omnívoro el ser humano no come de todo aquello que está disponible. La biología (personas celíacas o intolerantes a la lactosa), la economía (sólo un 30% de las elecciones está relacionada con factores económicos [Carrasco, 1992: 43]) y la ecología sólo explican parcialmente la naturaleza de las elecciones. En mayor o menor medida, siempre hay UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 84 una base cultural en las preferencias, en las aversiones y en la selección y elecciones de alimentos que hacen sociedades y sujetos. Desde un punto de vista biológico hay pocos determinantes en la elección de alimentos (Carrasco, 1992: 51). Rozin (1995: 103) explica la compleja interacción que siempre se da entre lo psicológico, lo cultural y lo biológico, de modo que ingerir alimentos con mal sabor (tabaco, café o pimienta) es sociocultural. El ser humano siente avidez por lo dulce y por las grasas y una cierta tendencia a la evitación de lo amargo (Fuster, 2006: 121), bien adaptado a un entorno de escasez alimentaria y a la actividad física. No obstante, los avances tecnológicos han propiciado un contexto que, sobre todo en las sociedades avanzadas, facilita la sobrealimentación y el sedentarismo. Respecto a un pasado reciente, hoy resulta más barato el acceso a la comida (Luque, 2008: 132) y por tanto más individuos pueden consumir alimentos por encima de las señales de saciedad. Fischler (1995: 364) relaciona la gran incidencia de las enfermedades cardiovasculares con un desequilibrio del balance energético, en un marco de crisis cultural y de desestructuración alimentaria, la gastro-anomia, que caracteriza las sociedades avanzadas. Respecto a la actual emergencia de las dietas, este autor observa (Fischler, 1995: 377) la lógica de una búsqueda o intento de restablecer una gramática o un orden en la alimentación: frente a múltiples normativas, la auto-imposición de una propia y consentida. La pertenencia a una u otra clase social o la motivación de ascenso social también pueden condicionar las elecciones. Régnier (2009: 747-773) señala cómo las clases acomodadas dictan reglas y principios a partir de una motivación de ‘aquello que es bueno para la salud’, apareciendo ya las elecciones como un ‘gusto espontáneo’, mientras que las clases modestas se dejan guiar más por el gusto sensorial y observan la delgadez como una cuestión estética, de manera que prima la abundancia por encima de las relaciones entre alimentos, salud y delgadez. Además, continúa el autor, consumir no es sólo gastar o adquirir bienes materiales, sino que es también una forma de participación en la vida social, por esto se comprende mejor en las clases populares la valorización de los productos de alimentación industriales y de restauración rápida, ya que son su forma de participar en la sociedad de consumo, de la cual se sienten excluidos en otros aspectos. ALIMENTACIÓN Y LITERATURA: HAMBRE, EMOCIONES, SALUD, COMENSALIDAD, DESIGUALDAD, HOSPITALIDAD, RITUALIDAD. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 85 La señal biológica de la necesidad de nutrición es la sensación de hambre. Con anterioridad a la crisis financiera de 2008, González Turmo (2002: 300) afirmaba que en el mundo occidental la saciedad se había convertido en un estado normal sólo interrumpido por breves momentos en los que apenas se vislumbra algo de hambre. Desde entonces son más las personas que pasan hambre, pero este hecho no excluye que muchas personas coman por encima de la señal biológica de saciedad. Douglas (1995: 173) apunta que las señales de saciedad son más claras en los animales que en los humanos, donde están claramente mediatizadas por la cultura. Gawande (2003: 238) recuerda un experimento sobre la memoria y el hambre narrado por Rozin, con dos hombres amnésicos que repetían la comida porque ‘las visiones de tiramisú dicen una cosa y los receptores intestinales dicen otra’. Otros motivos, como el efecto pantalla (de TV, ordenador, cine, smartphone…) pueden también abocar a una mayor ingesta, ya que cuanto menos atención se pone a lo que se come, más cantidad se come (Adriá, Fuster y Corbella 2010: 284). La situación de escasez alimentaria que ha acompañado al ser humano (excepto a las clases privilegiadas) a lo largo de su historia se puede ver reflejada en la literatura. Las artimañas del Lazarillo de Tormes para robarle comida al amo ciego o la escena de la cuchara llevada a los ojos en lugar de a la boca (por la falta de costumbre) que aparece en El Buscón don Pablos de Quevedo son ejemplos de la literatura picaresca española del siglo de oro, donde aparecen las penurias de la pobreza, con el hambre como eje vertebrador, y el ingenio que surge de la carencia, desde una perspectiva humorística. En los Cuentos de Grimm también son frecuentes las situaciones de escasez y hambre, a menudo con hijos que han de marchar a la aventura porque sus padres no los pueden alimentar. La comida es observada como un gran valor y encontramos cuentos relacionados con fantasías de abundancia (‘Mesita ponte’) y también con las prohibiciones, de influencia religiosa, de no beber, comer o aceptar algún alimento. En El viaje de Pulgarcito el pequeño comparte protagonismo con el hambre, presente en todo el relato. En una posada en la que se aloja el protagonista todos pasan hambre, incluso los criados, quienes roban comida de la despensa. Aparece explícita la frase que da sentido a la literatura picaresca: “…el ayuno presta alas”, se dice, una idea que atraviesa la literatura y el saber popular20. 20 En el siglo XXI en el mundo del deporte se habla de ‘hambre de títulos’ para aquellos deportistas o equipos que hace tiempo que no los consiguen. Esta ‘hambre simbólica’ es observada como un valor añadido en la competitividad que UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 86 Desde la antigüedad la literatura ha plasmado la importancia de la alimentación, tanto su necesidad biológica como su relevancia en las relaciones sociales. En el Canto 24 de La Iliada Aquiles, en un momento de tensión durante la entrega del cadáver de su hijo Héctor, le dice a Príamo: “…ya te ha sido devuelto tu hijo, anciano, como deseaste (…) Ahora pensemos en la comida. La propia Niobe, la de hermosos cabellos, se acordó de comer después que en sus moradas perecieron sus doce hijos, seis hijas (…) y sin embargo Niobe se acordaba de comer cuando acababa de llorar…comamos pues, divino anciano (…) más tarde llorarás por tu hijo bienamado” (Homero, 1994a: 373). En la tragedia Coroliano de Shakespeare también aparece la necesidad biológica de alimentos: “… con las venas sin llenar nuestra sangre está vacía y entonces ponemos mala cara a la mañana y somos incapaces de dar o perdonar. Pero cuando hemos rellenado esas cañerías y esos conductos de nuestra sangre con vino y alimentos, tenemos almas más flexibles…” (Shakespeare, 1983: 277). Vida y necesidad de nutrición están unidas y resulta imperativo comer, por encima de cualquier avatar, para seguir viviendo. En el fragmento de Coroliano se apuntan, además, algunas correspondencias entre los estados de hambre o saciedad y conductas y emociones básicas (gracias al alimento se transmuta la ‘mala cara’ en ‘almas más flexibles’). Algo parecido podemos observar en Vida y época de Michael K., de J.M. Coetzee: “…dónde puedo comprar algo de comer…no he comido desde ayer (…) K. fue a la panadería y regresó con dos empanadas de pollo calientes (…) la empanada estaba tan buena que se le saltaron las lágrimas” (Coetzee, 2006: 36). puede ayudar a triunfar. A su vez, estar ‘saciado’ de títulos se relaciona, más allá de la excelencia deportiva y técnica, con una mayor probabilidad de acomodación y, por tanto, de no alcanzar los objetivos deportivos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 87 Este texto transita la tenue frontera entre biología y cultura. Se puede adivinar que la emoción proviene del placer sensorial de satisfacer una necesidad física -el hambre-, pero también de la conciencia de esa satisfacción. Las lágrimas provienen de la sensación biológica de saciedad y de la conciencia de esa saciedad y de una moratoria con el hambre. El grado de necesidad modula el gradiente sensorial: la calidad y el gusto de la empanada que ingiere K. han sido magnificados sensorialmente, igual que sucede en los relatos de montañeros, donde siempre se alaba la comida ofrecida en el refugio después de una jornada de marcha. Cuando se come con mucha hambre todo está más bueno. La literatura dice más y mejor con menos palabras. Es Teresa, la esposa de Sancho Panza, quien en El Quijote dice la conocida sentencia: “…la mejor salsa del mundo es el hambre; y como ésta no falta a los pobres, siempre comen a gusto” (Cervantes, 2007: 582). Existe una clara y temprana relación entre comida y emociones (Hamblin, 1995: 220). Una comida puede emocionar por su excepcionalidad o por lo que representa y, también, los estados emocionales condicionan la forma de comer. Goleman (1996: 32) explica que el cerebro emocional es anterior al racional y que el sentido más antiguo y más emocional es el olfato, muy relacionado con el sexo y con la comida. El valor emocional de ‘lo conocido’ (la escudella de la abuela) puede solapar que un alimento sea o no cardiosaludable. En una escena del film de animación Ratatouille (Bird y Pinkava, 2007) podemos ver las lágrimas que vierte el severo crítico gastronómico Antón Ego al degustar un plato elaborado por el cocinero-ratón. Ego se ve transportado por el primer bocado a su infancia y al recuerdo de su madre, también excelente cocinera, que elaboraba el mismo plato que ahora ha cocinado el ratón. Hay hedonismo, pero sobre todo emoción, memoria y relación. Las lágrimas de Antón Ego están ya llenas de humanidad, son ya claramente culturales. Recordando la magdalena de Proust, consciente de la referencia metaliteraria, el narrador de Pastoral americana nos muestra esta relación entre comida, memoria y emoción: “…había abierto la doble envoltura y me había comido las seis rosquillas, cada una de ellas un caracol de masa de pastelería espolvoreado de azúcar, las cámaras forradas de canela microscópicamente tachonadas con pasas minúsculas y nuez picada. Al devorar con rapidez bocado tras bocado de UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 88 aquellas migas cuya suculencia harinosa me encantaba desde mi niñez, tal vez se desvanecía de Nathan lo que, según Proust, se desvaneció de Marcel en el instante que reconoció ‘el sabor de la pequeña madalena’: el temor a la muerte…” (Roth, 1999: 67-8). M. Carlas (2012: 148) también resalta la importancia de lo emocional en nuestra alimentación cuando afirma que muchas de nuestras preferencias gastronómicas están relacionadas con la familia: “…cuando devoramos los macarrones hechos en casa no sólo estamos degustando un sabor que nos gusta, sino que estamos volviendo a un montón de sensaciones placenteras relacionadas con el pasado y con lazos afectivos más sólidos”. Rodin (1993: 156) explica que el alimento que uno ha cazado, matado o cocinado tiene algo de la esencia vital de quien lo ha hecho y pone como ejemplo a los hua de Nueva Guinea, para quienes la comida es nutritiva si tiene el nu de aquellos que tienen una relación positiva con quien las consume, mientras que puede ser dañina si contiene el nu de aquellos que tienen una relación hostil con quien las come. Los macarrones de la madre o la tarta de la abuela nunca son neutros. Este hecho está emparentado con el concepto de fetichismo de las mercancías que Marx (2003: 74) relacionó con las relaciones sociales (en este caso las afectivas): como las mercancías, los alimentos dejan de ser ‘neutros’ y se llenan de significado. La relación entre la alimentación y las relaciones afectivas es precoz. Dar el pecho es algo más que nutrir al bebé. En muchas ocasiones se utiliza el biberón como pacificador o soporífero y los alimentos pueden significar recompensa o castigo en el proceso de socialización del niño. También, en el sentido contrario, la recuperación del apetito puede representar un umbral, biológico y simbólico, para la superación de un duelo o de cualquier otro padecimiento. En el saber popular siempre ha existido una sólida interiorización de la relación nutrición-vida y también de la interrelación entre alimentación y salud, hoy reforzada por el discurso médico y por los medios de comunicación. Es bien conocido el pasaje de El Quijote en que Don Quijote aconseja a Sancho: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 89 “…come poco y cena más poco, que la salud de todo el cuerpo se fragua en la oficina del estómago (…) sé templado en el beber, considerando que el vino en demasía ni guarda secreto ni cumple palabra” (Cervantes, 2007: 872). En la entrevista a Ricard Caicedo, cardiólogo de la UCO del hospital, explica lo que aconseja a sus pacientes: “...per mi el més important és el sedentarisme i l’alimentació,...jo els dic als malalts...m’agrada molt dir-los una recepta molt pràctica....que els hi dono: ‘poco plato, poca cama i mucha suela’ i això és molt pràctic... la gent... ho entén tothom”. Más de cuatrocientos años después y tras mucha investigación biomédica las palabras de Caicedo se asemejan a las que puso Cervantes en boca de Don Quijote. En el polo opuesto de la frugalidad, el exceso en la ingesta de alimentos, puntual o reiterado, es percibido como un peligro potencial para la salud. En el mismo texto, más adelante, Don Quijote dice a Sancho: “…yo Sancho nací para vivir muriendo y tú para morir comiendo (…)”. Contestando Sancho: “… yo tiraré mi vida comiendo hasta que llegue el fin que le tiene determinado el cielo”. (Cervantes, 2007: 996-7). Son los dos personajes antagónicos, no carentes de ambigüedad, aferrados a los ideales o a lo material, que representan Don Quijote y Sancho Panza. Don Quijote ‘vive muriendo’ porque su alimento es espiritual (la honra, la justicia y sobre todo el amor cortés, nunca satisfecho, la dama inalcanzable que representa Dulcinea) y recrimina a Sancho, apegado a lo mundano, sus excesos con la comida, aunque éste parece asumir los riesgos de su desmesura. Veremos más adelante que algunas personas postinfartadas mantienen una postura similar a la del escudero. También en Foe, la recreación del mito de Robinson Crusoe que hace J.M. Coetzee, vemos otro ejemplo de la relación entre dieta y salud: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 90 “…em penso que va ser la vida vigorosa que duia el que el va salvar, la vida vigorosa i la dieta, no cap habilitat meva” La mujer que lo salva de morir se resta el mérito porque atribuye la curación a la dieta y al ejercicio del náufrago, dos de las recomendaciones que se hacen tras el IAM. En el ensayo sobre el don de Mauss (de Garine, 1995: 152) se constata que las ofrendas, sobre todo de comida, tienen por objetivo el establecimiento de relaciones sociales, constituyendo una red de obligaciones entre individuos y grupos. El concepto de comensalidad remite a la sociabilidad en las comidas, a las relaciones afectivas y sociales que se establecen y refuerzan siempre que se come en compañía. El acto de compartir comida implica compatibilidad y aceptación (Contreras y Gracia, 2005: 81) y la comensalidad, desde una perspectiva antropológica, remite a la identidad, el simbolismo, la reciprocidad o a la hospitalidad. El acto de comer es individual, ni el hambre ni el bocado que deglutimos se pueden compartir, pero también es social y en la comensalidad aparece el placer de compartir21 (recordemos que la palabra ‘compañero’ proviene de cum panis: con pan), como el antídoto social contra este egoísmo biológico relacionado con la subsistencia (Millán, 2002: 279). Las relaciones de género, de poder y de edad también aparecen en los actos de comensalidad. En el trabajo de Charles y Kerr (1995) se observa que en contextos de comensalidad cotidiana la distribución no es equitativa y no todos los miembros de una familia tienen el mismo acceso a la comida. El consumo de alimentos transmite información acerca del estatus y depende de las relaciones de poder dentro de la familia: los más poderosos suelen comer más y mejor. El hecho de que sean las mujeres las que compran y cocinan no se traduce necesariamente en que coman más o mejor. Al contrario, en esta investigación de Charles y Kerr subordinan sus gustos y necesidades a los de sus maridos e hijos y contribuyen a la división social y sexual del trabajo con la distribución que ellas mismas hacen de los alimentos. De manera que la presentación de la comensalidad que apunta Millán como el reverso del egoísmo biológico no es válida en todos los contextos. En cuanto al género, más allá de las diferencias de ingesta atribuibles a la biología (Carlas, 2012: 128), en los contextos de comensalidad festiva se siguen observando notables diferencias en la distribución y consumo de alimentos. 21 El lenguaje y el refranero popular están llenos de alusiones a la comida, sobre todo en su relación con la salud (“quien bien come y mejor digiere sólo de viejo se muere”, “de lo que se come se cría”…). También los hay sobre el tema tratado: las relaciones y la comida: “contigo pan y cebolla” o “negar el pan y la sal”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 91 La desigualdad que refleja el ensayo de Charles y Kerr no siempre ha sido silente. Al contrario, las diferencias por clase social, género o estatus siempre han existido. Así aparece en el canto primero de La Iliada: “…cuando hubieron concluido este trabajo, fue preparada la comida y todos asistieron a ella, y ninguno se dolió de la desigualdad de las raciones” (Homero, 1994a: 35). Una cosa es la desigualdad en las raciones naturalizada, ritual o simbólica y otra es la que emana de la injusticia. El fragmento que sigue de la tragedia Coroliano Shakespeare resulta dolorosamente actual y arroja luz sobre el presente: “…A nosotros se nos considera pobres ciudadanos, y a los patricios buenos. Lo que comen de más las autoridades, nos aliviaría a nosotros. Si nos dejaran el sobrante cuando todavía no está echado a perder, podríamos suponer que nos aliviaban por humanidad, pero piensan que resultamos demasiado caros. La delgadez que nos aflige, el espectáculo de nuestra miseria es un inventario que detalla su abundancia: nuestro sufrimiento es una ganancia para ellos…” (Shakespeare 1983: 189). La desigualdad que alcanzaba la inanición y que Shakespeare enmarcaba en la esclavitud del imperio romano, vuelve a ser vigente entre ciudadanos libres y con derechos, pero rehenes de los efectos del capitalismo financiero. A pesar del derecho al voto y del estatuto de ciudadano muchas personas siguen siendo, funcionalmente, esclavas. En su ensayo sobre la hospitalidad Pitt-Rivers (1973: 80-82) describe las obligaciones ‘latentes’ de anfitrión y huésped en situaciones de comensalidad. Afirma que viola la ley (no escrita) de la hospitalidad el huésped que no acepta lo que se le ofrece, sobre todo en lo referido a la comensalidad: comer y beber tienen un fuerte valor ritual porque consumir juntos alimentos y bebida crea vínculos y cualquier rechazo es un cuestionamiento de la capacidad del anfitrión de honrar a su huésped, de manera que se ha de honrar la comida. Pero -añade Pitt-Rivers- tampoco en demasía, porque el exceso en la alabanza también puede llevar a malentendido, pudiéndonos preguntar el anfitrión: “...pero… ¿esperaba encontrar mala comida en mi casa?”. En los actos de hospitalidad y comensalidad no es necesaria la reciprocidad inmediata y puede darse UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 92 una correspondencia diferida en el tiempo, aunque suele esperarse un nivel semejante en cuanto a la calidad de los alimentos, el simbolismo y la ritualidad. En algunas zonas de España existe la costumbre de la ronda de bares, invitando cada vez uno de los componentes del grupo, en un ejemplo comensalidad-reciprocidad institucionalizadas. En otras ocasiones, el carácter etéreo de esta normativa en torno a las relaciones entre hospitalidad y comensalidad, puede suscitar conflictos (“invito yo…no, te invitamos nosotros…”) cuando el contexto suscita ambigüedad. La hospitalidad, sobre todo en forma de comensalidad y de regalos, recorre La Odisea y La Ilíada, dos de los textos fundacionales de la cultura occidental: los banquetes, las libaciones de vino con miel, los muslos asados de toro o los cerdos sacrificados aparecen con frecuencia. La comensalidad no aparece como una alternativa sino que es contemplada como una obligación, como también lo era ofrecer sacrificios a los dioses. En el Canto XI de La Iliada podemos leer: “…y Aquiles nos sentó, nos condujo de la mano, hízonos sentar y puso ante nosotros la comida hospitalaria que es de uso ofrecer al forastero” (Homero, 1994a: 186). Tradición e identidad también suelen ir de la mano de la comida en los eventos de comensalidad, donde puede ponerse en valor la idiosincrasia de un colectivo, una región, país, etnia o de una familia, como en el texto siguiente: “…el meollo de la tradición reside en la cena de Navidad, que nunca cambia. Todo elemento del menú es exactamente el mismo de un año para otro, y acaba con un postre de arroz con leche rociado con sirope de frambuesa, en una de cuyas raciones se oculta una almendra mágica: la persona que tenga la almendra en su plato recibe un premio, que resulta ser más comida: una gran tableta de chocolate. La primera vez que asistí a una de esas cenas de Navidad no supe que pensar. Me parecía absurdo que seis personas laicas e inteligentes se dedicaran a esos rituales infantiles, pero al mismo tiempo la felicidad y solidaridad entre los seis participantes causaba impresión (…) Con el paso de los años el clan fue creciendo (…) la nueva generación ha abrazado la tradición con el mismo entusiasmo que los mayores y ni un solo niño se ha quejado de comer lo mismo todos los años. La repetición del menú parece darles confianza (…) la otra semana en la cena de Navidad pregunté a los UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 93 miembros más jóvenes de la familia (siete, diez y quince años) si no encontraban molesto el hecho de verse obligados a comer lo mismo todos los años y todos contestaron que les encantaba, que la repetición era lo que hacía esa cena tan agradable y que todos los años la esperaban con gran entusiasmo” (Coetzee y Auster 2102:129). Las tradiciones y costumbres siempre sobreviven o desaparecen por una razón. Cuando subsisten suele ser porque ejercen una función estructural (Lévi-Strauss 2001: 45). En este fragmento de la edición de su relación epistolar, Paul Auster explica a J.M. Coetzee primero su perplejidad y luego la posterior asunción y disfrute de la ritualidad de la familia noruega de su mujer. Se plasma la potencia ritual de la comensalidad que apuntaba en su ensayo Pitt-Rivers. Al respecto, recordar que la repetición y la estabilidad constituyen parte inseparable de la esencia misma del rito, que trata de mantener la imagen de permanencia, de fidelidad a las raíces, por lo que los cambios sólo se hacen con extrema prudencia y hasta con mala conciencia (Homobono, 2002: 202). En el mismo texto, Auster rememora un encuentro reciente con Coetzee: “…quisiera deciros a Dorothy y a ti que fue un enorme placer pasar esos días en Portugal con vosotros. El sol, la conversación, las comidas, el pausado ritmo de las cosas: todo memorable” (Coetzee y Auster 2102:28). Ambos escritores, acompañados de sus esposas, coincidieron en un evento cultural en Portugal. De los cuatro elementos que describe como fuente del ‘enorme placer’, la conversación, las comidas y el ritmo pausado están relacionados con la comensalidad, un placer disponible para ricos y pobres, cultos e iletrados, hombres y mujeres, viejos y jóvenes. También para los sanos, pero no siempre para las personas enfermas. Algunas patologías restringen la ingesta de alimentos e, indirectamente, su sociabilidad, como se verá más adelante con las personas que han sufrido un IAM, para quienes la comensalidad puede representar una fuente de placer, pero también un problema. La unión de hospitalidad y comensalidad tiene una notable carga simbólica y es utilizada como un fuerte pegamento afectivo y social. Es sabido que problemas difíciles se resuelven más fácilmente después de una comida bien planificada. La satisfacción del invitado proviene de la invitación en sí misma, del prestigio de la comida, del local y de los acompañantes y no sólo de la calidad y el sabor de los UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 94 alimentos. En muchas culturas no se puede tratar ningún negocio hasta que se ha compartido comida y bebida, lo cual parece crear una relación como de parentesco que predispone a interrelaciones positivas (Shack ,1995: 123). En el Canto XXIV de La Iliada, en el encuentro entre Aquiles y Príamo, padre de Héctor, vemos reflejado este poder de la comensalidad como instrumento de distensión, utilizado a lo largo de la historia como ‘lubricante’ de las relaciones sociales, como medio para mejorar relaciones diplomáticas, acordar tratados (políticos, comerciales, matrimoniales…), cerrar negocios, afianzar compromisos o conseguir reconciliaciones: “…y cuando se les acabó la gana de comer y beber, Príamo se admiró de cuán corpulento, hermoso y semejante a los dioses era Aquiles. Y también Aquiles admiraba en Príamo su aspecto venerable y sus prudentes palabras…” (Homero, 1994a: pg 374). No obstante las obligaciones implícitas de la hospitalidad, ofrecer alimentos en actos de comensalidad puede ser también un instrumento de prestigio y hasta de ostentación para el anfitrión, cuando el deseo es deslumbrar a los invitados y mostrar mediante la comida poder o estatus. En El Quijote leemos: “…donde hallaron las mesas en orden y la comida aderezada, tan suntuosa y grande, que echaba la grandeza y magnificencia de quien la daba” (Cervantes 2007: 815-6). En situaciones de desigualdad social una situación similar puede cerrar el círculo de la reciprocidad: de modo que un acto de comensalidad también puede ser un modo de humillación. En El viaje de Pulgarcito el protagonista aparece como diferente (‘pequeño como un pulgar’) pero valiente y corajudo ante la adversidad. En un episodio del cuento, disconforme con la comida de la posada donde se hospeda, le dice a la patrona: “…patrona, si no nos dais una comida mejor me iré y mañana escribiré con tiza en la puerta principal: patatas, demasiadas, carne, demasiado poca…” (Grimm y Grimm, 1999: 93). De igual modo que los alimentos pueden ser fuente de prestigio, ofrecer poca cantidad o calidad de comida suele ser observado como signo de mezquindad, como una UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 95 ofensa grave, incluso si se trata de una hospitalidad ‘de pago’ como en el fragmento anterior. De una u otra manera se observa que el tema de la alimentación nunca es baladí - recordemos sus vinculaciones con lo sagrado- porque no trata sólo de biología y necesidades nutricionales, sino que también contiene un gran potencial simbólico, sobre todo en las situaciones de hospitalidad y comensalidad. Comer es una necesidad biológica y el hecho de perder el apetito suele despertar alarma. También sucede lo contrario y el hecho de alimentarse puede significar un acto de apego a la vida22, como se puede apreciar en los fragmentos que siguen: “...están comiendo carne poco hecha, con aplicación y apetito, absortos en la masticación y la engullición, con la actitud de las personas mayores para quienes comer ya no supone solamente alimentarse, sino que representa una acción solemne y ancestral” (Marai, S. 1999: 88). Y también: “…piensa en los dolientes en un velatorio, piensa en cómo se abalanzan sobre la comida y la bebida. Hay en eso una especie de exaltación, una jactancia que se espeta a la cara de la muerte: ¡a nosotros no nos tienes!” (Coetzee, 2004: 17). Hay una idea repetida en la literatura clásica que muestra la comida en los ancianos como la fuente de placer que sustituye al sexo de la juventud pasada. En el primer fragmento los dos ancianos protagonistas de El último encuentro de Marai comen con fruición en el que será un evento trascendente en sus vidas. En la recreación de la figura Dostoeivski que dibuja Coetzee en El maestro de Petersburgo se apunta la función de los alimentos en los rituales de la muerte. DIETAS: HISTORIA, ACTUALIDAD, CUERPO Y MERCADO. 22 En España son conocidos los relatos de las vacaciones del IMSERSO, donde la conducta alimentaria de los ancianos que las disfrutan parece que suele sobrepasar con creces sus necesidades nutricionales. Pero esta es una conducta habitual y no exclusiva de los ancianos: sucede que en el hotel y con el sistema de buffet libre se da la oportunidad del exceso. Se puede considerar también la tesis de González Turmo (2002) respecto a que la memoria de la escasez alimentaria en la posguerra de la guerra civil española aboca a esta generación a no dejar comida y a apurar el plato. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 96 Continuando con el ejemplo expuesto anteriormente sobre las funciones respiratoria y nutritiva, ésta última está mucho más culturizada, comparada con la primera. Respirar es ‘natura’ siempre que esta respiración sea automática, o sea, casi siempre. Sólo cuando se realiza un ejercicio respiratorio (en una sesión de yoga o de relajación, por ejemplo) la función respiratoria se hace consciente y empieza a culturizarse. A diferencia de la respiración, la nutrición humana es siempre voluntaria y está cargada de conciencia y, de la mano del hedonismo y de la comensalidad, está muy culturizada. Ante una sensación de malestar algunos animales se purgan con hierbas, que operan como vomitivos, pero no se traspasa la línea de la fisiología: se responde a una señal interna, como sucede con el hambre. En los seres humanos el hecho de seguir una dieta representa un paso más en la culturización de la función fisiológica de la nutrición. Cualquier dieta tiene un contenido simbólico y el hecho de someterse a una puede surgir de diversas motivaciones: además de la pérdida de peso, la dieta también puede observarse como una forma de limpieza física y/o espiritual, como la promesa implícita de una vida mejor y de un ser mejor (Rodin, 1993: 183). No obstante, si se obvian las dietas prescritas médicamente para evitar ingredientes que perjudican la salud o a los que se es intolerante (el sodio en algunas cardiopatías, la lactosa o el gluten), en la mayoría de ocasiones, prescritas o no por profesionales, las dietas responden a una motivación estética en que se busca una variación del peso o de las formas corporales, con actuaciones que en ocasiones incluyen también la práctica de actividad física. Para entender la centralidad de la dieta en el abordaje del PCR y antes de describir la dieta cardiosaludable hay que conocer o entender el papel ambivalente que la biomedicina le ha otorgado: fuente del bien y del mal. Desde las teorías clásicas de Hipócrates en la dietae, el cristianismo y su carga moral hasta la actualidad. Toro (1996: 5-39) repasa los factores socio-culturales que pueden explicar la emergencia de trastornos de la alimentación a finales del siglo pasado, la mayoría con la corporalidad como centro y con dietas, ayunos o grandes ingestas, como principal instrumento para lograr diferentes objetivos en el cuerpo. El término ‘ascetismo’ - UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 97 explica Toro- proviene del griego ascesis y se refiere a la preparación de los atletas griegos, que consistía en la práctica de actividad física unida a restricciones alimentarías. El cristianismo y la mayoría de religiones contienen en sus normas dietas o ayunos como medios de purificación, sacrificio o castigo, o para un desapego de lo corporal en pos de lo espiritual. El autor recuerda que en muchas culturas el ayuno también se ha utilizado como medio para protegerse de las fuerzas del mal. En la relación entre restricciones alimentarias y espiritualidad, dejar de comer ha sido visto como un signo de santidad. El autor recuerda a Santa Catalina de Siena como una de las primeras referencias. Era una santa ayunadora que vivió en el siglo XIV y que fue imitada en su tiempo y posteriormente también en la época victoriana. Sostiene que las ‘anoréxicas santas’, a diferencia del presente, no experimentaban distorsiones ni preocupaciones corporales. A partir de los siglos XV y XVI el ayuno fue despojándose de su trasfondo religioso, hasta que acabó convirtiéndose en espectáculo. En el siglo XVIII artistas del hambre servían de exhibición en las ferias. Toro piensa que el miedo a engordar y la distorsión de la imagen corporal pertenecen al siglo XX y a las sociedades avanzadas: el ayuno del presente está más relacionado con la silueta que con Dios. Se data en el s. XIX (Toro, 1996: 71-96) y en concreto en la época victoriana los antecedentes del día de hoy. Las comidas sociales comienzan a ser importantes y existían muchos métodos de control en la educación de los hijos basados en el alimento: se debía de comer lo que se ponía en la mesa y en caso contrario los niños eran castigados. También se sacralizaba el funcionamiento biológico y reproductor de la mujer. En esta época el médico se convierte en una figura emergente y con poder, una figura moral. Se ejerce control sexual y alimentario sobre la mujer en el ámbito doméstico. El peso y el apetito, sobre todo en las mujeres de clase alta, eran controlados. Médicos y pacientes estaban convencidos de que la ingesta de carne elevaba el apetito sexual, de modo que las mujeres comían poca carne y solían padecer anemia ferropénica (clorosis) y delgadez, que era socialmente bien vista. Siguiendo la estela victoriana, Kellog, un adventista vegetariano, atribuyó a los cereales -que comercializó- el efecto de rebajar la excitación sexual. Toro sostiene que la restricción alimentaria, la práctica de ejercicio físico, el aspecto enfermizo y el uso de laxantes pusieron los cimientos de los trastornos de la alimentación. En esta época victoriana era señal de prestigio para la mujer ser frágil y enfermiza (era la época de los desmayos), algo que fue interiorizado por las mujeres de la época. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 98 Respecto a la motivación de las dietas, Toro (1996: 192-3) coincide con la hipótesis Fischler (1995: 377) citada con anterioridad en el sentido que representan la búsqueda de una gramática propia y de un control, pero observa este control como excesivo y muy frecuente el riesgo de sobrecompensación, de modo que el exceso de control puede conducir al descontrol. En la actualidad las relaciones entre dietas y corporalidad son evidentes. Contreras y Gracia, (2005:73) citan el término de ‘conciencia alimentaria’ de Barthes al señalar que las prácticas respecto a la alimentación ya no se relacionan con la ascética, la pureza religiosa, el sacrificio ni la santidad, sino con la búsqueda de placer y el culto a un cuerpo que ha de ser para toda la vida y que se ha de cuidar. Aunque como se verá más adelante la motivación estética es un tema tangencial en esta investigación, la presión social sobre la corporalidad se ha vislumbrado ‘latente’ entre las personas postinfartadas, acuciadas por otras motivaciones pero en absoluto liberadas de esta coerción. Por ello puede ser útil un breve foco sobre las significaciones del cuerpo, desde su perspectiva estética, en el último siglo. A principios del s. XX el corsé (Toro, 1996: 84) se convirtió en un símbolo de la condición femenina, basándose en la idea de que el cuerpo femenino era imperfecto. El corsé deformaba el cuerpo mediante el sufrimiento y el movimiento feminista consiguió acabar con él, pero el mito del cuerpo delgado permaneció. En cada época y sociedad la moda de vestir corresponde al consenso establecido acerca de la perfección social de los cuerpos. La aparición de las revistas de moda y del cine dictaron los criterios estéticos y corporales en la primera mitad del siglo pasado. Los actores y sobre todo las actrices, ya conocidos por todas las capas sociales, se convirtieron en referentes, en un fenómeno en que convergen la imitación y el enamoramiento. Hasta el s. XIX tomar baños en la playa sólo era algo que se hacía como acto terapéutico, pero en esa época se incorporan al ocio, se hacen generales y con ellos un progresivo aumento de la exhibición de los cuerpos. Después de la segunda guerra mundial comienza un mayor igualitarismo entre sexos. Los bañistas visten cada vez menos ropa, hasta la llegada del bikini y del top less. En los años sesenta ya se da una conquista multitudinaria de las playas y en las zonas soleadas comienza el prestigio de la morenez, preferiblemente sin las marcas del bañador. Empieza el auge de los concursos de belleza y el cuerpo femenino se UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 99 convierte en un objeto cualificable institucionalmente. El auge de la industria discográfica y del baile contribuyen a que los cuerpos se exhiban cada vez más. Todos estos factores obligan a los adolescentes a cuestionarse sobre su propio cuerpo con mucha más rotundidad y bastante más precocidad que en épocas anteriores. En relación con la globalización y los procesos migratorios Toro (1996: 109) señala la posibilidad de un estrés cultural ante una disyuntiva de negación o imitación de la nueva cultura. Los hábitos de la nueva cultura entran en tensión con los de la cultural original y ello se relaciona con la interiorización de un modelo de cuerpo y con la moda, pero también con la alimentación y el lenguaje. Existen múltiples ejemplos y etnografías sobre estos procesos, tanto de imitación como de reacción contra los patrones estéticos y culturales de la sociedad de acogida, aunque es más frecuente la tendencia a la imitación y a la adopción los nuevos valores estéticos y corporales, sobre todo cuando se intuye que son más prestigiosos. Este autor (Toro, 1996: 133-6) hace un repaso de la interiorización social de los diferentes modelos de cuerpo femenino a lo largo del s. XX. En los años veinte se pasó de la forma de ánfora a la de tubo en el cuerpo y la ropa de las mujeres; en los años treinta vuelve otra vez la cintura estrecha; al acabar la segunda guerra mundial emergen las piernas como foco de atención y elemento sexy; en los cincuenta convive el modelo curvilíneo de Marilyn Monroe con el modelo rectilíneo de Audry Herpburn; en los años sesenta la modelo esquelética Twiggy causó un gran impacto, apareciendo en las revistas, el cine y por primera vez también en la televisión. Toro sostiene que las dos referencias, Marilyn y Twiggy, perduraban a finales del s. XX, aunque se ha asistido a un descenso progresivo del peso y del busto de las misses que han ganado concursos. En cuanto a los cuerpos, sobre todo de las mujeres, Toro enfatiza que se ha pasado del culto por lo utópico a la desesperación por lo real. Cáceres y Espeitx (2002: 336) afirman que a menudo se observa que se habla en términos de salud pero se piensa en términos de peso y que el temor a aumentarlo incide en muchas prácticas alimentarias. Este esgrimir la motivación salud en lugar de la motivación estética, puede deberse a que se intuye una mejor recepción social en la preocupación por la salud. Esta etnografía ratificaría este punto: algunas personas, a menudo cuando finalizan el PRC (nunca ha ocurrido al principio) y han superado la fase de mayor temor y ya se encuentran mejor, expresan el deseo y solicitan información sobre cómo bajar peso (aún estando con normopeso), reducir barriga o conseguir unos brazos más musculados. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 100 Miguel Ángel Pachón trabaja como fisioterapeuta en la sanidad pública y en un centro privado, que regenta. Sufrió dos IAM (uno de ellos silente) y no realizó PRC. Es una persona sin sobrepeso, y un buen ejemplo de lo explicado: “…en los hábitos de comida no tengo ningún problema...cierto es que hacíamos dos comidas y el desayuno y me va mejor hacer más comidas ...aunque tengo la sensación de que mi organismo no está totalmente regulado... ahora con el calor… al ser hipotenso y con la medicación...me gustaría quitarme unos kilos, algo de grasa”. Juan José Pérez, un joven de 32 años, consumidor de cocaína hasta el IAM, de hábitos sedentarios pero relacionado con “un grupo de amigos que van al gimnasio a hacer pesas”, es un buen ejemplo de las personas con dificultades para asimilar la información recibida. El último día, al acabar el PRC dijo al terapeuta: “…ahora… me voy a poner como un cruasán…” El terapeuta le pidió que se lo aclarara, ya que no había entendido qué quería decir. Juan José se refería a la forma de sus hombros. El cruasán, con los cuernos hacia abajo, se asemeja a la forma de un torso y hombros musculados. Pensaba imitar a sus amigos de gimnasio, lo cual significa la práctica de ejercicio anaeróbico con grandes pesas y, probablemente, una dieta hiperproteica. Ambas conductas contrarias a las recomendaciones que le habían sido facilitadas en el PRC. No se ha podido distinguir una gran diferencia en la preocupación por el cuerpo entre los hombres y mujeres que han realizado el PRC. Ya se ha mencionado la proporción 5/1 de varones-hembras y la llegada más tardía de la mujer al IAM (y a los PRC), lo que podría explicar una menor centralidad del cuerpo respecto a las más jóvenes. De todas maneras, casi siempre subyace la idea del volumen y el modelaje corporal aunque no se explicite: tal es la naturalización del foco social en la corporalidad23. Contreras (2002: 238) sostiene que la idealización del cuerpo -joven, bello y sano- ha provocado una transferencia de valores de la que el cuerpo médico ha sido el 23 Muchos fisioterapeutas y nutricionistas, por citar dos claros ejemplos entre otros profesionales de salud, son preguntados con frecuencia por métodos nutricionales o físicos para modelar diferentes partes del cuerpo (para rebajar barriga, ‘pistoleras’, muslos o para aumentar el volumen de brazos, hombros, espalda…), para bajar peso, reducir volumen o para estar más fuerte o musculado. En el caso de los fisioterapeutas esta situación acontece, sobre todo, en primavera, cuando se acerca la temporada de playa. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 101 beneficiario en detrimento de la Iglesia. Ahora el Bien conduce a la salud y a un cuerpo perfecto y el Mal a la enfermedad y la obesidad. El miedo a la muerte ha sido substituido por una preocupación obsesiva por la salud, un miedo que es una paradoja, porque nunca antes nos habíamos encontrado tan bien durante tanto tiempo. Esta idealización de la buena salud conduce al cuerpo médico a mantener un discurso moralizador, a enunciar lo bueno y lo malo, lo permitido y lo prohibido, incluso con la fuerza de la ley. La presión social cada vez más global sobre el triángulo cuerpo-alimentación-salud otorga contraprestaciones en forma de réditos económicos y también en forma de control social, y por tanto de prestigio y poder: el camino más corto para los beneficios económicos de unos pocos y para el aumento de la desigualdad en la mayoría. No es necesaria una mirada especialmente crítica ni minuciosa para acordar con Toro (1996: 270) cuando afirma que “los pícaros y la multinacionales recogen de la inmensa huerta del adelgazamiento”. Uno de los ejes de todo PRC es la recomendación que se hace a los participantes de un tipo de dieta, la dieta cardiosaludable, cuyo cumplimiento se presenta como una de las inversiones importantes para la futura salud cardiovascular. Antes de describirla se repasarán algunos textos de información sobre alimentación y también el contenido de algunas dietas con ‘tirón’ mediático, con el fin de conocer otras dinámicas de recomendación, restricción y prohibición pero, sobre todo, para comprobar parte del reservorio informativo con el que estas personas pueden acudir al PRC. Al proceso de medicalización de la sociedad se ha unido la creciente ‘colonización’ de otras áreas del mundo por una biomedicina que representa el modelo médico hegemónico (Menéndez, 1978). El sector editorial es otro de los beneficiarios del emergente mercado de la alimentación-salud. Comer bien para prevenir las enfermedades del corazón (Montignac, 2001) es un libro informativo, pero también es un gran folleto de propaganda del ‘método’ de su autor: en la portada del libro la tipografía del nombre del autor es mucho mayor que el título y el clímax del autobombo es el capítulo titulado El método Montignac: el mejor método de prevención y disminución de los riesgos cardiovasculares. Para la salud cardiovascular el autor aconseja una dieta mediterránea basada en el modelo cretense en la que se recomienda el consumo pescado, marisco, aves de corral (pero poca carne roja), verdura (sobre todo cebollas y tomates), legumbres, pan UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 102 integral, cereales integrales, productos lácteos fermentados (pero poca nata y mantequillas), ajo, finas hierbas, mucho aceite de oliva, fruta, cítricos, frutos secos y vino tinto. En este capítulo se menciona la conocida paradoja francesa (Francia tiene menor incidencia de enfermedades cardiovasculares que otros países con un similar consumo de grasas), atribuida, sobre todo, al consumo de vino tinto. Montignac (2001:186-8) Resume los principios de su método: a) Lo cualitativo es más importante que lo cuantitativo (secundario) en alimentación. Importa más la naturaleza del alimento, cómo serán absorbidos los nutrientes y llegarán al flujo sanguíneo y qué secreciones hormonales estimularán. b) Se recomienda elegir glúcidos de índice glucémico bajo (menor de 50: pan integral, cereales, frutas, verduras y legumbres) antes que los de índice glucémico alto (cereales inflados, dulces, azúcar, cerveza, pan de molde…) para no sobrecargar el páncreas ni aumentar la secreción de insulina y para no aumentar peso. c) Se recomienda elegir los lípidos en función de los ácidos grasos. d) Se recomienda una alimentación rica en fibra, que aumenta la sensación de saciedad y modula la absorción de glúcidos y lípidos. e) Se recomienda un aporte generoso de proteínas: siempre más del 15% de las recomendaciones tradicionales. f) Se recomienda consumir alimentos ricos en micronutrientes. Finalmente, recomienda intentar conciliar siempre dietética y gastronomía: comer debe ser un acto social impregnado de buenas relaciones. La dieta de Montignac se asemeja mucho a la dieta cardiosaludable, exceptuando el mayor porcentaje de proteínas en la dieta (el rasgo distintivo del método y la mayor fuente de discordia respecto a las recomendaciones canónicas) y que no se restringe el consumo de foie y de la grasa de las aves. En Dieta Dunkan y salud (Campillo, A. et al.: 2012) sus autores avalan y recomiendan la dieta cetogénica del método del Dr. Dunkan, que consiste en una dieta baja en carbohidratos y ejercicio diario. Se señala a los carbohidratos como el origen de la mayoría de enfermedades (cáncer, síndrome metabólico, enfermedades cardiovasculares, diabetes…) del primer mundo. Se propugna una dieta rica en UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 103 proteínas24, de manera que en la base de la pirámide que elaboran sitúan las carnes, el pescado, las setas, las aves y los huevos y, por el contrario, sitúan las frutas, los frutos secos, los lácteos, los cereales, la pasta, el arroz y el pan integral, en una zona alta de la pirámide, que se corresponde con la recomendación de baja frecuencia en su ingesta. De hecho, casi se invierte la pirámide clásica, que ha sufrido alguna modificación desde que la propuso Keys en los años cincuenta del s. XX. Los autores no se limitan a sus recomendaciones sino que ejercen un activismo crítico cuando cuestionan el rigor científico de la pirámide clásica (“una falsedad repetida acaba siendo creída”). Se aduce que las proteínas, conteniendo aminoácidos esenciales, y las grasas (ácido linoleico Omega 6 y ácido linolénico Omega 3) son nutrientes imprescindibles para nuestro organismo mientras que los carbohidratos no lo son. Se afirma que las grasas de la dieta no son las responsables de las enfermedades cardiovasculares y que hay más sobrepeso, obesidad y diabetes desde que se toman más carbohidratos. Esta última conclusión es sesgada al contemplar sólo la dieta y no tener en cuenta todos los cambios estructurales que han contribuido al aumento de la incidencia y prevalencia del síndrome metabólico, que responde a una etiología multifactorial. Los autores también recomiendan alimentos concretos para algunas enfermedades: tomates, coles, brócoli, pescados azules, cebolla y ajo para el manejo del síndrome metabólico; la cayena o chili, el té verde, las cebollas, los ajos y el brócoli para prevenir la cardiopatía isquémica; y para la prevención del cáncer la zanahoria, el tomate, las espinacas, las gírgolas, las setas de cardo y algas como nori, kombu, wakame y dulse. Curiosamente, en estas recomendaciones concretas todos los alimentos recomendados son vegetales, excepto el pescado azul, también recomendado por la biomedicina en la prevención secundaria del IAM. La alimentación es uno de los principales campos de investigación biomédica, y sus resultados suelen concluir en la creación de imaginarios reduccionistas de bondad- maldad por parte de sujetos y grupos sociales. Como ejemplo, una breve reseña de una de las múltiples investigaciones que se realizan desde la perspectiva biomédica en el marco de la indagación de las relaciones entre diferentes alimentos y la salud 24 Las recomendaciones nutricionales de las sociedades médicas en cuanto a la procedencia de las calorías ingeridas aconseja que el 55% provenga de los carbohidratos: mejor de los complejos (más insípidos, por eso se suelen acompañar con salsas) que los simples; un 30% de las grasas; un 15% de las proteínas y 25 gramos diarios de fibra, que también es un carbohidrato (los hay no-solubles como el muesli y solubles como la manzana, la zanahoria, el brócoli o las legumbres) (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 32). Puede sospecharse la dificultad de traducir esta información a un consumidor medio. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 104 cardiovascular. Se trata de un ensayo multicentro (Estruch, R. et al. 2013) realizado en España con personas de alto riesgo cardiovascular pero que no han sufrido ninguna manifestación clínica. El estudio tuvo un seguimiento medio de 4,8 años y participaron 7.447 personas, con edades entre 55 y 80 años (57% de mujeres y 43% de hombres). A los participantes se les proporcionaron tres dietas diferentes: a) dieta mediterránea suplementada con aceite de oliva virgen extra. b) dieta mediterránea suplementada con frutos secos. c) un grupo de control con una dieta en la que únicamente se aconsejaba reducir las grasas de la dieta. Todos los participantes recibían un libro de información y asistían a sesiones trimestrales de educación. Se les proporcionó, según el grupo, provisión de frutos secos, de aceite de oliva virgen extra o pequeños regalos al grupo control que no consistían en comida. Se buscaba, sobre todo, la tasa de eventos cardiovasculares mayores (muerte, IAM, ictus…). Hubo eventos cardiovasculares mayores en 288 participantes: 96, con la dieta de aceite de oliva, 83 con la dieta de frutos secos y 109 en el grupo de control. Los autores concluyen que una dieta mediterránea25 no restrictiva, energética y suplementada ofrece una sustancial reducción de riesgo de eventos cardiovasculares mayores entre personas con alto riesgo cardiovascular. Según los autores, los resultados avalan el beneficio de la dieta mediterránea en la prevención primaria de la enfermedad cardiovascular. Los datos concretos resultantes del estudio hablan de una reducción del riesgo absoluto de aproximadamente tres eventos cardiovasculares mayores por mil personas y año; y de una reducción del riesgo relativo de aproximadamente el 30%, entre las personas con alto riesgo cardiovascular que estaban sin enfermedad. Adriá, Fuster y Corbella (2010: 224-7) resumen en La cocina de la salud la gran cantidad de investigación científica sobre las dietas para perder peso y llegan a dos conclusiones que rozan la obviedad. La primera: si existiera una dieta que funcionara para todas las personas no existirían el resto de dietas. La segunda: perder peso no es 25 El concepto de dieta mediterránea ha sido objeto de comercialización por todos los sectores del mercado, desde la industria alimentaria al turismo y es de mención obligatoria para un discurso ‘politicamente correcto’ en alimentación . UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 105 fácil, pero es posible. Añaden también que las dietas que funcionan lo hacen poco a poco, perdiendo aproximadamente 1 Kg. al mes; que existe un período crítico de seis meses a partir del cual es muy difícil seguir perdiendo peso (la ciencia no sabe por qué); que la mayoría de personas después de los seis meses recupera algo de peso y que algunas (las que se desaniman) pueden recuperar todo el que habían perdido. La conclusión final, que consideran lo más importante, es que distintas dietas consiguen resultados muy similares26. Esto significa que si el objetivo es perder peso, lo importante no es la composición (sí lo sería si el objetivo fuera controlar el colesterol o el azúcar en sangre) de la dieta sino las calorías que se ingieren a lo largo de la semana. El mercado alimentación-cuerpo-salud no sólo remite a la factura del endocrino, el nutricionista, el herbolario, la parafarmacia o los alimentos macrobióticos o ecológicos. Al citar el texto de Montignac se ha apuntado el boom del mercado editorial surgido en torno a la alimentación y del que las dietas es sólo una parte. En el campo de alimentación y salud aparecen textos sobre las diferentes motivaciones, los alimentos funcionales y el resto de novedades de la industria alimentaria y sobre la medicalización de la alimentación. Pero también se han publicado cantidades ingentes de recetarios, a cargo de cocineros mediáticos, de las abuelas, de una u otra comarca, rescatando lo tradicional o lo identitario. Un ejemplo: un libro cogido al azar en la sección de salud de una biblioteca pública de Barcelona, Educar en l’alimentació i la nutrició (Rigolfas R., Padró L. y Cervera P. 2010), trata de la educación en alimentación de los niños. Escrito por tres dietistas- nutricionistas, llama la atención que un libro de ciento cuarenta y tres páginas encabezado por la palabra ‘educar’ se centra en aspectos técnicos y sólo hace una mención ridícula de la comensalidad: “...no fa nosa però, dir que l’àpat és un bon moment per nodrir-se, però també serveix per relaxar-se i per trobar-se amb els de casa o els amics. Permet parlar, intercanviar idees...” (Rigolfas R., Padró L. y Cervera P. 2010: 48) Por el contrario, en un capítulo titulado Normes socials i higièniques entorn l’alimentació, se menciona la conveniencia de comer o no con las manos, de las 26 Basado en dos estudios, uno realizado en Harvard con 4 dietas con diferentes proporciones de proteínas, grasas y carbohidratos y otro en Israel, con 3 dietas: una baja en grasas, otra baja en carbohidratos (dieta Atkins) y una dieta mediterránea. (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 225). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 106 posturas al comer, de trocear más o menos los alimentos. Las ‘cuestiones sociales’ se refieren a normas higiénicas y de urbanidad, como lavarse las manos, usar la servilleta, masticar con la boca cerrada, no utilizar los cubiertos de otras personas, taparse la boca al toser o estornudar, pedir permiso antes de servirse, deglutir antes de hablar, llenarse el vaso después de los otros o conocer la posición correcta de la cubertería en la mesa. Otros ejemplos de esta atracción editorial, ahora con ‘lo cardiosaludable’ en alimentación como reclamo, los tenemos en dos textos-recetario. El primero, De todo corazón. Recetas de infarto (Alvariño, 2011), recoge recetas cardiosaludables elaboradas por la autora y revisadas por un cardiólogo, que se anuncia en la portada asumiendo el rol de garante de las recetas. La autora sufrió un IAM y justifica el texto como un recurso para comer ‘sabroso’ sin apartarse de las recomendaciones. El segundo se titula Aliments que fan bategar el cor (Senpau, 2007). A pesar del título, no es más que un recetario escrito por una médica especialista en dietética. En este caso resulta más evidente que el título sólo se explica desde una perspectiva comercial, ya que, entre otras recetas, aparecen la ensalada catalana con butifarra blanca, los pies de cerdo a la brasa, la butifarra ‘amb mongetes’ y la ‘escudella y carn d'olla’, todas ellas de dudosa relación con la salud cardiovascular canónica. A diferencia del anterior, en este texto no se explicita lo cardiosaludable, pero enseña un título tramposo y está escrito por una profesional de la medicina, además especialista en nutrición, todo lo cual abona la confusión. El libro Inteligencia nutricional (Carlas, 2012), contiene la palabra ‘nutrición’ en el título pero sí trata temas no biológicos y que devienen trascendentes en la alimentación. Además de los temas técnicos la autora incide en factores estructurales, como las trampas de la industria alimentaria, las coerciones reales de tiempo a la hora de comprar o cocinar y las ventajas de la comensalidad, aunque también alerta del ‘peligro’ de los excesos. En tiempo de crisis la autora aporta ideas e iniciativas para gastar menos y trucos para problemas concretos. Enseña, al menos, un atisbo de la complejidad del hecho alimentario y admite la dificultad de seguir cualquier tipo de restricción. Señalar, no obstante, una sección (Carlas, M., 2012: 163) Lo que hay que saber sobre el peso, para constatar de nuevo que casi todos los libros que tratan de alimentación incluyen el factor estético, muchas veces parapetado tras la problematizacíón de la obesidad. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 107 LA DIETA CARDIOSALUDABLE. La anterior relación de diferentes dietas, libros divulgativos y estudios científicos centrados en las relaciones entre alimentación y salud puede dar una idea de la cantidad y también de la complejidad del corpus de conocimientos con que las personas acuden al PRC. Aproximadamente una semana después de ser dados de alta hospitalaria la mayoría de personas que han padecido un IAM inician un PRC que durará entre dos y tres meses durante los cuales acuden dos o tres días por semana. Ya se ha mencionado que una de las tres sesiones de ES se centra en la alimentación y que se solicita la asistencia de alguien ‘cercano’ a su entorno, normalmente alguien de la familia (acuden sobre todo esposas acompañando a sus maridos, pero también hijos, vecinos o amigos). La información y recomendaciones que se les facilita respecto a la alimentación, la llamada dieta cardiosaludable, es explicada en esta sesión pero también es repasada en el resto de las sesiones, casi siempre, aclarando, matizando o respondiendo a preguntas de los pacientes. La etnografía enseña que de todos los cambios de hábitos solicitados, la alimentación es, sin duda alguna, la principal fuente de dudas. Esta dieta cardiosaludable es a grandes trazos, la siguiente: Se recomienda: comer de todo, hacer una dieta variada; aumentar el consumo de alimentos vegetales y de pescado y disminuir el de carnes rojas, marisco y embutidos (se informa sobre qué carnes y embutidos son más magros o más grasos, lo cual redunda en diferentes frecuencias de consumo); tomar los lácteos (leche y yogures) desnatados y quesos frescos; no consumir alimentos con gran contenido en grasa de origen animal: nata, tocino, panceta, vísceras y la mayoría de embutidos (excepto jamón serrano, jamón cocido, fiambre de pollo o pavo y lomo embuchado); en cuanto a las bebidas, se recomienda el agua y el vino tinto (para aquéllas personas que ya lo tomaban con anterioridad: un vaso con la comida y otro con la cena los varones y sólo uno al día las mujeres) y la abstinencia del resto de bebidas alcohólicas; respecto a la sal se recomienda el consumo moderado y la abstinencia total para las personas con HTA, que también ven prohibido el café; y en cuanto a los métodos de elaboración se recomiendan, plancha, hervido, vapor, horno, papillote y microondas, y limitar los fritos y los sofritos a dos o tres por semana. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 108 Este es el contenido base de la dieta para las personas que han sufrido un IAM. Fuster (2006: 81) recomienda a sus pacientes con IAM que un día por semana se den la licencia de comer lo que les apetezca, porque es psicológicamente mejor y porque el metabolismo no cambia de un día para otro. Es una estrategia pragmática que se acerca a la realidad, ya que la mayoría de individuos transgreden la normativa antes o después. En el PRC se facilita un mensaje similar cuando se explica que no sucede nada al transgredir esta dieta, siempre que se trate de una excepción. Cuando la persona infartada padece también HTA, diabetes, tiene sobrepeso, hiperuricemia o toma alguna medicación que interacciona con el alcohol, esta dieta base se verá modificada, casi siempre añadiendo nueva información y nuevas restricciones que hacen más difícil la asimilación y el cumplimiento. Estas personas observan cómo el margen para sus elecciones alimentarias y también para las excepciones se va haciendo más estrecho a medida que se añaden las nuevas restricciones. La etnografía permite concluir que los sujetos que ya cumplían restricciones alimentarias antes del IAM suelen adaptarse mejor a la nueva normativa. Así lo explicaba Jorge Foz, quien ya seguía una dieta para su diabetes: “…yo ya lo hacía (él régimen)…anda que no hace años…con el azúcar…nada, yo no tengo problemas por ahí…lo llevo muy bien…además ésta (señalando a su esposa) me lleva así (alza el índice en señal de rectitud o rigidez)”. Atendiendo a la complejidad que siempre preside la información sobre alimentación, es necesario apuntar que, sobre todo en los primeros días del PRC, algunas personas diabéticas equiparan las dos dietas, diabetes y IAM, como si se tratara de la misma, cuando, a pesar de algunas similitudes, son diferentes. La escena descrita anteriormente retrata un hecho muy frecuente en el PRC, sobre todo con parejas de edad, como se verá más adelante, cuando la esposa adopta un doble rol de cocinera y de ‘vigilante’ de la dieta de su marido. Ella es quien la materializa y también quien ejerce el control social, en una dinámica que se asemeja en ocasiones a las relaciones madre-hijo. El contenido informativo de la dieta cardiosaludable está muy centrado en la cualidad de los alimentos. No obstante, también se explica la importancia de dotar de sentido común las cantidades ingeridas, incluso de los alimentos ‘cardiosaludables’. También se explica la gran cantidad de trabajos de investigación que se centran en las relaciones entre alimentación y salud cardiovascular, con el fin de puntualizar que toda UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 109 la información transmitida es la sabida ‘a día de hoy’, recordando restricciones o prohibiciones erróneas anteriores, que también fueron dictadas desde el discurso biomédico oficial: se recuerdan los casos del aceite de oliva y del pescado azul que eran calificados como ‘negativos para el corazón’ hace pocos años. El vino tampoco ha quedado al margen del cambio en sus significaciones sociales: fue la bebida nacional durante el franquismo, padeció una exclusión puritano-biomédica en las décadas de los 80 y 90 y en la actualidad vuelve a estar prestigiado médica y socialmente. Para finalizar, se hace hincapié en que el abordaje del PRC parte del deseo de no resultar paternalista, inquisitorial ni punitivo y que, a la postre, cada cual hará su voluntad, respecto a la alimentación y al resto de prácticas. Se insiste en que lo importante es que finalicen su PRC muy bien informados para poder tomar sus propias decisiones y que es más importante el medio y largo plazo que su conducta en los dos meses que dura el PRC. COMER DESPUÉS DEL INFARTO: ¿HEDONISMO Y SOCIABILIDAD O RENUNCIA Y MIEDO? Además de que es necesario algo más que cambios individuales en la dieta (Rayner et al. 2010: 2) -el factor en el que más incide el abordaje biomédico-, éstos suponen una enorme dificultad, ya que están ligados a los gustos y placeres individuales y forman parte de lógicas autonarrativas y de autopercepción social, cultural e individual. Mintz (2001: 31) señala el enorme peso de la enculturación alimentaria en la niñez, un hecho que constata González Turmo (2002: 303) cuando recuerda las dificultades de muchos andaluces para comer maíz durante la hambruna de la posguerra española (“aunque pocos son los tabúes que resisten al hambre”). También Rozin (1995: 103) remarca la importancia psicológica de los condimentos y las dificultades para su renuncia (en nuestro caso la sal). Modificar las prácticas alimentarias es algo contranatura y contracultura, incluso para individuos motivados. Ricard Caicedo es cardiólogo y atiende a las personas infartadas en su fase aguda, en los primeros dos o tres días en la UCO del hospital, donde ya se empiezan a facilitar las primeras normas. Posteriormente, vuelve a ver a sus pacientes cuatro o cinco meses después del IAM, cuando ya han realizado el PRC. Como el resto de cardiólogos de la UCO es un espectador privilegiado del miedo y la incertidumbre iniciales y también de las conductas en el medio plazo. Cardiólogos y enfermeras UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 110 asisten al primer relato de estas personas en cuanto a sus propósitos de cambio. Al respecto, Caicedo dijo: “...el fumar i la dieta és el més corrent que la gent diu que canviarà, que té clar que ha de fer (... ) i la dieta també és important...la gent està conscienciada a prendre les pastilles i li costa més una cosa més etèria com la dieta i els hàbits tòxics”. Delgado (1999:103) señala que no se constatan mundos, estatus sociales o instituciones, sino la distancia que los separa y los genera. El cardiólogo califica de ‘etèria’ la dieta, frente -se intuiría- a la materialidad de las pastillas. Este lapsus língüae ilumina la rigidez que pueden ofrecer las perspectivas estancas cuando no se trabaja en un marco de interdisciplinaridad. Caicedo focaliza su atención en aquello que es su responsabilidad, la medicación, y califica el resto de ‘etéreo’, aunque la comida sea, cuanto menos, tan material como las pastillas. No obstante tiene razón y aunque la mayoría de postinfartados se quejen de que toman demasiadas pastillas (algunos es la primera vez que se medican de forma continuada) no suelen dejar de cumplir las pautas y es evidente que no ocurre lo mismo con la alimentación. Puede resultar desagradable la toma en sí misma, la repetición, pero sobre todo la conciencia de depender de una medicación. Pero están demasiado asustados y el acto potencialmente desagradable de tomar pastillas dura sólo unos segundos y requiere menos fuerza de voluntad que renunciar varias veces al día al placer de una comida sin restricciones. La tolerancia ante la recepción de la dieta cardiosaludable es individual. Los gustos personales, los hábitos previos y la mayor o menor ‘veteranía’ en restricciones alimentarias anteriores al IAM son los factores que más influyen para el seguimiento de las nuevas recomendaciones. La distancia entre las prácticas anteriores (por ejemplo, personas que sólo comían carne y embutidos27, o que apenas consumían productos vegetales) y las nuevas recomendadas y la ausencia de restricciones en el pasado suelen añadir dificultad para el cumplimiento de la nueva normativa. En general, y ampliando el foco más allá del tema de la alimentación, cuanto más ha sufrido una persona mejor tolera el IAM y las limitaciones que comporta, cuando las hay. En cambio, aquellas personas que narran “una salud de hierro” o que “nunca 27 Harris, (1999: 18) argumenta la afición universal por consumir carne, se muestra como ferviente defensor de su valor nutritivo y minimiza el desprestigio de la carne roja relacionado con el colesterol y las grasas saturadas. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 111 había cogido la baja laboral” son las que muestran más frustración y perplejidad ante el evento que han padecido y las que suelen tener más dificultades para variar sus prácticas. Veamos ejemplos de narrativas de tres personas al poco de empezar el PRC y ser informados de las nuevas recomendaciones en alimentación. Bienvenido Arana, al poco de iniciar el PRC hizo una declaración de intenciones ante sus compañeros: “…si nunca en mi vida he comido ensalada ni verdura, tampoco lo voy a hacer ahora”. En el relato de Arana expresaba rabia ante un IAM que no esperaba y ante el paisaje de cambios y renuncias que se le proponía. Avanzado el PRC mejoró su humor y consiguió comer verdura sin asco, pero esta declaración del inicio es un buen ejemplo del impacto que suponen las nuevas recomendaciones alimentarias para algunas personas. Joan Torrens se lamentó ante sus compañeros: “…si no puedo comer lo que quiero, lo que me gusta, y luego un café o un carajillo, una copa y un puro…entonces ¿qué? (…) me encantan lo riñones al Jerez, el hígado, los callos…”. Torrens expresaba más tristeza que rabia mientras lo decía. Lamentos como éste han sido repetidos en infinidad de ocasiones en el PRC, sobre todo al poco de iniciado, cuando la dieta propuesta provoca frustración y aparece como una barrera que limita el acceso a una fuente cotidiana de placer. Las restricciones en alimentación pueden unirse a otras y, obviamente, cuantas más variables se han de variar más son las dificultades. A ello se suma que el mensaje médico no suele ser pragmático y se recomienda el inicio inmediato de las nuevas conductas. Un individuo fumador, sedentario, con un trabajo estresante y con hábitos alimentarios poco saludables se encuentra ante un reto que puede antojarse insuperable. La etnografía ha mostrado que aquellas personas que han de cambiar varias conductas de forma simultánea difícilmente lo consiguen en todos los frentes abiertos, incluso cuando lo desean y pugnan por ello. Lo veremos más adelante con el caso del tabaco: por un lado u otro, antes o después, se suele flaquear. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 112 Jesús Ochoa no hizo ningún PRC, recibió la información de su médico y de su enfermera en el centro de salud de un pequeño pueblo manchego. Años después del IAM afirmaba: “los cambios de hábitos......la dieta... no abuso de las grasas...tuve que cambiar las comidas… pero con el paso del tiempo bajé la guardia...lo peor, lo que más me costó fue el tabaco...lo otro no mucho”. En comparación con el tabaco afirma que el cambio en la alimentación no le costó demasiado, pero ahora confiesa haber ‘bajado la guardia’. Ya se ha señalado la dificultad que supone mantener a medio y largo plazo la dieta cardiosaludable, mayor para aquéllos cuya enculturación y gustos alimentarios difieren cualitativamente de lo recomendado. Que se ‘baje la guardia’ respecto a la alimentación en el medio y largo plazo no es una excepción sino lo usual. En las personas postinfartadas el tabaco suele brindar una situación dicotómíca: se fuma o no se fuma. Cuando se deja de fumar, simbólicamente, se cierra una puerta (aunque se pueda reabrir) pero el ser humano necesita nutrirse constantemente, a menudo en contextos de sociabilidad y celebración, de modo que esta puerta de la tentación permanece siempre entreabierta. Una vez conseguida la abstinencia tabáquica, para una persona bien informada no es difícil mantenerla. En cambio no se puede ‘no comer’ para evitar tentaciones. El tono y la forma con que se comunica la información durante la ES son muy importantes ya que puede darse el caso de que lo transmitido contenga un mensaje implícito, del tipo: ‘¡Vaya vida tan insana que llevabas hasta ahora!’. Los profesionales de salud pueden moralizar las prácticas y hacer que el mensaje no sea neutro y/o que su actitud respecto a su paciente sea poco o nada empática. Es algo que se tratará más adelante, dada su influencia en la recepción y en la actitud de los pacientes y la escasa relevancia que se otorga al abordaje bioético y a las destrezas comunicativas de los profesionales de salud, temas poco debatidos en el foro biomédico, donde se pone el acento en los contenidos obviando la forma del mensaje, que siempre es, también, significante. Cuando se dibujó el perfil medio de las personas que acuden al PRC se mencionó la gran inversión en lo laboral y la escasa educación del tiempo libre. En ausencia de aficiones, para algunas de estas personas la alimentación y los actos de comensalidad UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 113 representan una de las principales fuentes de placer en sus vidas, de manera que las restricciones o prohibiciones alimentarias conllevan una pérdida notable de su calidad de vida, sobre todo cuando se carece de un abanico diversificado de motivaciones y actividades placenteras. Para muchos de estos varones la combinación de no trabajar (aunque sea temporalmente), abandonar el tabaco y modificar su alimentación (en los gustos personales y en la comensalidad) configura un desierto de difícil travesía, sobre todo cuando no se disponen de alternativas hedonistas y/o de una sólida red familiar o social. Además, no debe olvidarse que el post-IAM suele estar marcado por un gran sentimiento de vulnerabilidad, que varía según el contexto, la gravedad del IAM y la actitud con que se recibe la información, la cual puede suscitar un amplio abanico de respuestas, que abarcan desde el desinterés al fatalismo y desde la perplejidad a la motivación (Nichter, 2006: 111). Aunque en lo individual la mayor o menor percepción del riesgo modula actitudes y prácticas, la mayoría de personas que ha sufrido un IAM se muestra preocupada, temerosa y muy receptiva a la información. Muchos de los pacientes de más edad que acuden al PRC relatan una vida de trabajo duro, privaciones y escasez en los años de guerra y posguerra. Han vivido una época de bonanza al final de su vida laboral y, ya jubilados, la crisis de 2008 no los ha afectado de forma directa, aunque sí a sus hijos y nietos, a los que en ocasiones han de ayudar o mantener: algunos de estos ancianos relatan el apoyo económico que han de prestar a sus descendientes, cómo los han de acoger en casa tras una separación matrimonial o cómo han de cuidar de los nietos. No ejercen de ‘abuelo’ como una actividad ocasional y agradable sino que sustituyen, obligados, a canguros y guarderías. En cuanto a la alimentación, la mayoría de estas personas mayores no ha relatado problemas económicos que condicionen sus elecciones, pero el recuerdo vivo de las privaciones pasadas hace aumentar su frustración ante las restricciones alimentarias que conlleva la dieta cardiosaludable que se les recomienda. La frase “…ahora que me lo puedo permitir (económicamente) el médico me dice que no coma esto y que no coma lo otro” o diferentes variantes con el mismo contenido ha sido escuchada en numerosas ocasiones durante las sesiones. Por su edad, son personas que han recibido más ítems de información sobre alimentación que los más jóvenes, pero ello les acerca más a la perplejidad que a las certezas. A este respecto González Turmo (2002: 313) apunta: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 114 “…los mayores se mueven entre la indignación por el despilfarro actual y la repulsa por todo lo que les recuerda la miseria (…) para ellos resulta muy difícil seguir los regímenes alimenticios y asimilar el cambio que ha habido respecto al peso en los últimos años (...) antes era bueno estar gordo y ahora no (...) hace una década el pan engordaba y ahora no (...) son mensajes contradictorios (…) al final la experiencia pesa más que los mensajes de especialistas y medios de comunicación”. Se trata de una generación que ha visto cómo el pan integral (pan negro) fue símbolo de miseria y ahora aparece prestigiado y que ha vivido los mensajes contradictorios respecto al consumo de aceite de oliva y de pescado azul. A pesar de las quejas y trasgresiones antes citadas, son muchos los mayores ‘normativos’ que siguen las recomendaciones recibidas en el PRC bajo la vigilante mirada de sus esposas. Cáceres y Espeitx (2002: 336) constatan variaciones individuales respecto a la edad y a las percepciones de riesgo, de manera que los jóvenes estarían menos preocupados por la salud que los mayores y condicionarían menos su dieta. Cuando se padece un IAM esta afirmación es válida sólo para las personas de edad y se constata en sus relatos de juventud, época donde se sitúan prácticas arriesgadas, sobre todo en alimentación: el tiempo de grandes comilonas o de concursos marcados por la masculinidad, como el de comer huevos. En el PRC, no obstante, la mayoría de personas jóvenes sí han mostrado preocupación por la relación alimentación-salud. Se ha citado antes a las esposas de los varones mayores de 60 años. Si se puede trazar un ‘perfil del paciente’ también se podría hablar del perfil de esta esposa añosa. La observación participante ha permitido comprobar, entre las parejas de más edad, una elevada frecuencia de ‘esposas-madre’ que quieren ‘cuidar’ a sus maridos más de lo que ellos mismos se cuidan. Las pautas de medicación, de alimentación y la formulación de dudas corren a cargo de estas esposas mientras los maridos recién infartados permanecen a menudo callados, ausentes o con una actitud pasiva. Debido a la frecuencia de las comidas y de los actos de comensalidad, la alimentación es el principal foco del control social informal de estas esposas, que son las que compran y cocinan y, motivadas por el temor y la desinformación, pueden someter a sus maridos a dietas espartanas, en ocasiones más severas y restrictivas de lo recomendado. También pueden increparlos si sospechan o saben que fuman o UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 115 cuando cargan pesos mínimos (la jarra de agua o una pequeña bolsa del supermercado). O pueden negarse a mantener relaciones sexuales con sus esposos aduciendo el riesgo o el miedo, superadas las tres primeras semanas después del IAM, el periodo recomendado para la abstinencia o prudencia en las relaciones sexuales. No obstante, en cuanto a frecuencia, sin duda es la alimentación cotidiana lo que aglutina más desencuentros, como podemos comprobar en los siguientes relatos de pacientes y esposas escuchados en el PRC: “…hasta la carne me la hace hervida… ¿Usted ha probado alguna vez la carne hervida? (pregunta dirigida al terapeuta)”. “…me lleva firmes (…) no me deja ni un momento (…) no como más que verdura hervida (…) yo que nunca había probado ‘lo verde’ (…) como con asco (…) así no puedo seguir”. “…sé que lo hace por mi bien, pero se pasa diez pueblos (…) me tiene pasando hambre (...) dígale usted (dirigiéndose al terapeuta) que no es bueno pasar hambre, que se está pasando (...) ayer no me dejó comer pollo al ajillo …y allí todos comiendo pollo al ajillo y yo merluza a la plancha (…) La esposa: es que el pollo estaba frito y él no tiene que comer fritos (…) el comería de todo…si yo no estuviera”. “…no me deja en paz…y mi hija (ausente) igual (…) todo el día encima mío, que no haga esto, que no haga lo otro, que no coma esto (…) joder…tanto cariño, tanto cariño…estoy hasta aquí (señalando la cabeza) de tanto cariño”. Ahora es una de las esposas la que explicó: “…es que no para…en cuanto me descuido ya está en la nevera (…) siempre picando (…) si lo que tiene que hacer es adelgazar (…) yo…que haga lo que quiera…”. Y otra: “…yo le preparaba un ‘tupper’ con comida de régimen…y luego él comía por ahí, en restaurantes o donde le pillaba…”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 116 Ésta última se enteró del engaño meses después y se mostraba muy indignada. Estos relatos en boca de pacientes y esposas ejemplifican muchos de los surgidos en la primera charla de educación sanitaria, cuando se explica en qué consiste el PRC y los rasgos básicos de la dieta cardiosaludable. Un gran número de parejas acuden bien informadas y muestran armonía en su relación y un acuerdo en cuanto a lo que es conveniente y lo que no en la alimentación después del IAM, pero otras muchas muestran desacuerdo y enseñan un panorama de disputas familiares, en el que a menudo los hijos e hijas también están implicados, casi siempre inclinándose del lado del control social, es decir de la madre. Ya se ha señalado que desde los primeros encuentros con pacientes y familiares (cuando se inicia el PRC) emerge el estado de las relaciones afectivas de pareja y familiares. El amor, el desamor, la indiferencia, el rencor y las relaciones de poder se pueden intuir desde el primer encuentro. Rodin (1993: 157-63) afirma que buena parte de la trampa de la comida surge del error conceptual de que los alimentos curan. Los alimentos no son remedios, no funcionan por igual en todas las personas y generan recomendaciones conflictivas que confunden a la gente. Pero esto se enfrenta a la fuerza de las creencias de los individuos y los grupos sociales. Moctezuma creía que el chocolate era una fuente de fortaleza: pensar que los alimentos tienen una función especializada se ha creído en todas las épocas, pero tal vez nunca como ahora se han depositado tantas expectativas en la comida. Muchas personas post-infartadas establecen hipótesis y relaciones de causalidad respecto a su alimentación. Como etiología de su IAM pero también en una perspectiva de futuro, de manera que pueden sentirse protegidos o temerosos al comer de una u otra manera. A pesar de que el equilibrio hay que buscarlo en el conjunto de la dieta y no en cada plato o cada bocado (Adriá, Fuster, Corbella, 2010:19) estas relaciones de causalidad son narradas con frecuencia. Bajo el influjo publicitario que tiende a medicalizar la alimentación, los alimentos ‘beneficiosos’ se pueden conceptualizar como pseudo-medicamentos, como una inversión positiva para la salud. Campañas publicitarias como las de Actimel (con una luz que parece purificar por dentro), Danacol, los yogures bio o los productos enriquecidos con ácidos grasos omega-3, ejemplifican estas asociaciones UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 117 alimentación-salud que surgen de la publicidad de la industria alimentaria y son asumidas por individuos y grupos sociales. Algunos de estos productos, presentados por personajes mediáticos y/o de aspecto saludable, tienen incluso nombres parecidos a los medicamentos. A este respecto, Contreras (2002: 238) duda de si los alimentos- salud o funcionales son fruto de una estrategia de la industria alimentaria basada en los avances técnicos y científicos o una consecuencia más de la medicalización de nuestra alimentación. Consumir o no consumir determinados alimentos puede sentirse como tomar o no tomar la medicación correcta, con consecuencias, positivas o negativas, asociadas. José A., una persona de 72 años, informó a sus compañeros de grupo: “…una hermana mayor, que tiene 85 años, come dos ajos con agua todas las mañanas desde siempre (…) y nunca ha tenido enfermedades”. Las prácticas alimentarias saludables suelen contemplarse como una buena inversión a medio y largo plazo, mientras que la ingesta de ‘lo prohibido’ causa un temor inmediato: se ha expresado en numerosas ocasiones sentir miedo a un evento agudo (“…a que me pase algo”) ante la ingesta de un alimento o una cantidad de alimento que se considera inapropiado. Javier Espinosa realizó el PRC en enero de 2013. Es un hombre grande, de casi dos metros de altura y de más de 100 kg. de peso. Al ser presentado el primer día a sus compañeros de grupo, se autodefinió como miedoso y muy hablador, algo muy poco frecuente entre los varones que acuden al PRC. Entre varones callados, la mayoría con temores parecidos, alegró a sus colegas con la narración de sus miedos y ayudó a la distensión del grupo. El primer día, después de una sesión de relajación, dijo al grupo: “…estoy todo el día con el culo así (dibujando un pequeño círculo con los dedos) (…) estoy ‘cagao’…no puedo estar solo…me da miedo estar solo…siempre procuro estar con mi mujer y mi hija”. En otra sesión, centrando su temor en la alimentación dijo: “…el otro día me estaba comiendo una pizza (…) y lo estaba haciendo con miedo (…) que digo miedo, estaba ‘acojonao’ (…) pensaba… si empieza a dolerme el pecho ahora”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 118 Esta posibilidad negativa y aguda de “que me pase algo” ante un acto alimentario puntual, pero sentido como prohibido ha sido narrada en muchas ocasiones: “comer con miedo” suele ser un sentimiento que acompaña las primeras transgresiones respecto a la dieta cardiosaludable recomendada. Es cierto que épocas de comensalidad como la Navidad cristiana y el Yom Kippur y el Rosh Hashanah judíos se relacionan con un aumento de la incidencia de IAM (Fuster, 2006: 245) o que un gran atracón puede acabar en un servicio de Urgencias, pero a estas personas se les informa de que difícilmente una conducta aislada, incluso aquellas inapropiadas como fumar, comer ‘lo prohibido’ o no hacer ejercicio, puede conducir a un evento agudo. No obstante, son muchas las narrativas en este sentido. Joaquim Arús, explicó a sus compañeros: “…l’altre dia... el diumenge passat (...) al final vaig anar al casament (de una sobrina) i no el vaig gaudir del tot (…) menjava amb por (…) i això que quasi no vaig menjar (…) però un tall de xai boníssim me l’estava menjant amb por..”. Narrativas como la de Joaquim o Javier son frecuentes. El fuerte sentido de vulnerabilidad y el miedo al re-IAM parecen abocar a la idea común de que lo ‘inapropiado’ puede hacer daño inmediatamente, mientras que los posibles beneficios de ‘lo apropiado’ se contemplan como algo lejano. Todos los trabajos constatan que en la prevención secundaria de la CI se ‘baja la guardia’ con el tiempo. En el seguimiento a los 6 y a los 12 meses de finalizar el PRC se observa -mediante una escala de valoración analógica (EVA)- que la mayoría de personas hace menos ejercicio y sigue con menos rigor la dieta respecto a cuando realizaba el programa. Y algunas personas -pocas- vuelven a fumar. Con el paso del tiempo se va observando que las prácticas transgresoras no causan perjuicio inmediato, el miedo se va mitigando y las transgresiones pueden ser más frecuentes. De acuerdo a la enculturación alimentaria y a los gustos individuales podríamos clasificar los alimentos, de manera esquemática y desde un punto de vista sensorial, como placenteros, neutros o no placenteros. Por otro lado, las personas que han padecido un IAM reciben información relativa a alimentos apropiados o inapropiados para su corazón. En teoría, el conflicto sólo debería darse cuando, en el cruce de los dos ejes taxonómicos, lo placentero resulta inapropiado. Parece evidente que UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 119 renunciar a lo neutro o a lo no placentero no debería ofrecer dificultades, aunque más adelante veremos que no siempre es así: la gran complejidad del hecho alimentario (Contreras y Gracia, 2005: 33) hace que las cosas no sean tan sencillas. Veamos algunas de estas dificultades. La primera, la más evidente, viene dada por la renuncia al placer. El 25 de febrero de 2012, en el programa de radio Tot és comèdia de Ràdio Barcelona, en la sección ‘Quiero todo esto’, en que se rememora y reinventa un conocido poema de José Agustín Goytisolo para que cada invitado exprese sus deseos, el actor Francesc Orella, entre otros deseos, citó: “…vull que els ous ferrats amb cansalada siguin declarats patrimoni de la humanitat”. Esta breve petición es un buena muestra de cómo el consumo de alimentos representa para muchas personas una vía abierta al placer sensorial y al hedonismo. También llama la atención que este mismo mensaje frase, con distintas palabras, ha sido escuchado en numerosas ocasiones en las conversaciones del PRC. Las fantasías con los huevos con tocino, con chorizo o con beicon son un clásico en las narrativas de estas personas. Como se comprobará más adelante, sucede lo mismo con otros embutidos y con los quesos curados y es un tema que cuando aparece suele acabar entre risas, al lamentar en grupo la abstinencia de alimentos que la mayoría añora. Estas fantasías y comentarios jocosos respecto a los alimentos prohibidos aparecen de vez en cuando. Julián Flores, padece diabetes y en una ocasión explicó a sus compañeros que se sentía muy ‘débil’ con lo dulce: “…a veces me imagino una hora sin cámaras, sin que nadie me vea (…) iría a una pastelería y comería de todo, sin limite”. No todas las personas viven el placer de comer ni las renuncias de la misma manera. Para la mayoría comer es un placer y sólo seis o siete personas en todos estos años han afirmado que les es indiferente comer. Sí se han observado, en cambio, notables diferencias tanto respecto a la felicidad que les proporciona la comida y respecto a la mayor o menor frustración que conllevan las renuncias o restricciones recomendadas. Esta observación conecta con los estudios que apuntan distintas capacidades genéticas y fisiológicas para apreciar los sabores (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 313): un 25% de las personas son supercatadoras, se trata de sujetos con una alta sensibilidad a los sabores y hay más mujeres que hombres; un 50% de la población UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 120 posee una sensibilidad media a los sabores y 25% de las personas poseen una sensibilidad baja a los sabores, tienen menos papilas gustativas y son catalogadas como no catadoras. La información facilitada sobre alimentación es general y a lo largo del PRC los pacientes expresan dudas respecto a si algunos alimentos son o no son apropiados para su sistema cardiovascular. Por ejemplo, en una ocasión un paciente preguntó si podía consumir el estofado de lengua. Dudas como éstas son muy frecuentes, incluso después de recibir toda la información sobre alimentación. En este caso llaman la atención dos cosas. La primera es que la nutricionista que asesora al PRC tuvo que recurrir a las tablas nutricionales porque no sabía el porcentaje de grasa saturada y de colesterol que contiene la lengua de ternera. Esta nutricionista explica que esta necesidad de consulta es muy frecuente ya que la industria alimentaria lanza continuamente productos nuevos al mercado y se ha de comprobar su composición para ver si resultan adecuados o no en relación para las diferentes patologías que se tratan en el hospital. La lengua está catalogada como víscera pero es un músculo (en general menos graso), lo cual añadía ambigüedad. Al cotejar las tablas se comprobó que el porcentaje de grasa que contiene la lengua de ternera era mayor del imaginado. Se le explicó al señor que el estofado de lengua era mejor evitarlo. Este ejemplo sirve para destacar que surgen dudas o ‘no seguridades’ también desde el saber experto, un hecho que no es patrimonio de los nutricionistas sino de todos los profesionales de salud. Sucede, no obstante, que estas dudas se intentan ocultar ya que se perdería en parte la eficacia simbólica en la relación profesional-paciente. Un nutricionista que trabaje con pacientes cardiológicos ha debido informarse sobre leches y margarinas con omega3, lácteos con calcio, productos con aceite de girasol alto-oleico, productos parcialmente hidrogenados, grasas ‘trans’, bayas de Goji, beber y cocinar con agua de mar, sales de herboristería, sales ricas en yodo o sales bajas en sodio. En alimentación surgen modas y, sobre todo, la industria alimentaria es bien conocedora de que los saberes sobre las relaciones alimentación-salud han enraizado en el imaginario de las clases populares y continuamente abastece al mercado con alimentos y productos nuevos que obligan a los profesionales de la nutrición a informarse para luego ofrecer ‘seguridades’ a sus pacientes, quienes se enfrentan continuamente a nuevas variables que desconocen. El otro hecho a remarcar respecto a la pregunta del estofado de lengua remite a los gestos de sorpresa y asco que hicieron la mayoría de sus compañeros de grupo, para UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 121 los que la lengua era catalogada como alimento repugnante. Rozin (1995: 97) recuerda que la repugnancia depende de la cultura. Lo repugnante -el estofado de lengua- suele ser ofensivo, mientras que lo inapropiado suele ser neutro. Obviando la repugnancia cultural propia (insectos o carne de perro, por ejemplo) muy pocas personas durante su PRC han mostrado repugnancia hacia los alimentos. Durante los diez años de observación, sólo alrededor de una veintena de personas ha mostrado repugnancia por algunas verduras (sobre todo, acelgas, espinacas y coliflor), la carne de caballo y algunas vísceras (como el caso de la lengua; también los sesos y la sangre), hasta el punto, en ocasiones, de relatar náuseas o arcadas cuando estos alimentos son mencionados o imaginados. No se ha relatado ninguna repugnancia sensorial nueva con los alimentos resignificados como inapropiados, aunque sí ha podido observarse una repugnancia moral hacia alimentos que piensan que les han perjudicado o les pueden perjudicar. Esta repugnancia moral y su relato parecen operar como un apoyo o un seguro para evitarlo el resto de su vida. Es un sentimiento y un hecho parecido al que describen algunos ex fumadores respecto al tabaco: el relato de repugnancia es narrado por aquellos que se muestran totalmente seguros de no volver a fumar. La información que se facilita sobre alimentación, siendo neutra, se convierte en más o menos dificultosa para cada persona. En este caso para un miembro del grupo no comer estofado de lengua representaba un sacrificio, mientras que las otras seis personas no mostraban ningún problema con esta restricción. La nueva información recibida empuja a que los integrantes del PRC reubiquen taxonómicamente algunos alimentos y bebidas, mutando sus significados, de modo que algunos pasan en su imaginario de apropiados a inapropiados o, ocasionalmente, incluso de inapropiados a repugnantes. Lo más frecuente es que la información recibida conduzca a reubicar grupos de alimentos, como por ejemplo vísceras y embutidos, que pasan a la categoría de inapropiado, aunque ya hemos visto que algunas personas, muy susceptibles ante la información recibida, pueden añadir repugnancia moral a lo inapropiado. Montse Corneli, fue enfermera de la planta de cardiología desde 1990 a 2010. Respecto a la información que se les facilita en la planta mientras están ingresados y a la información previa que ya tenían los pacientes, dice: “...quan expliquem els tipus de carn que han de menjar i les que no...la gent té molta idea del porc, dels xoriços, però per exemple del xai...sol ser un UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 122 descobriment per a la majoria...que té molt de greix... l’oli de coco, que té molt de greix...això tampoc (lo saben)...i el olis són vegetals no? (preguntan los pacientes) Això de l’oli de palma ...és un descobriment,...que han de buscar les llaunes que posi oli d’oliva i no vegetal...també es un desconeixement per a ells”. Los pacientes infartados y sus familiares reciben información de sus cardiólogos o enfermeras mientras están ingresados, pero es poco útil porque durante el ingreso están demasiado aturdidos para asimilar toda la información sobre alimentación y porque el auténtico caudal de dudas surge a partir de la praxis. Es durante el período que coincide con el PRC cuando empiezan a enfrentarse con la cotidianeidad de las restricciones y las renuncias y cuando empiezan a aparecer las dudas, más ‘afinadas’ y pertinentes cuanto más se asienta la información. Lo observado coincide con el relato de la enfermera: los aceites de coco y palma - grasas saturadas a pesar de ser vegetales- son dos grandes desconocidos. La industria alimentaria casi nunca los nombra por su nombre sino bajo el enunciado de ‘aceites vegetales’ o ‘grasas vegetales’ y la mayoría confía en su benignidad (al ser vegetal). Con la carne de cordero sucede algo parecido: se tiene interiorizado la negatividad del cerdo pero se desconoce que el cordero no le anda a la zaga en cuanto a su contenido en grasa saturada. Se sabe que los chicharrones provienen del cerdo y no se deberían consumir pero con frecuencia se desconoce la no ‘cardiosalubilidad’ del atún en aceite ‘vegetal’, de la bollería o del cordero. Los ejemplos anteriores remiten a una falta de información pero, en lo cotidiano, se observan más errores por malentendidos y falsas certezas. Un error muy frecuente consiste en otorgar a los alimentos dulces un perjuicio cardiovascular similar al de las grasas saturadas. La pirámide alimentaria clásica (la recomendada por las guías médicas) sitúa a los dulces en el extremo superior, como alimentos a consumir de forma esporádica y las personas post-infartadas (excepto las que padecen diabetes) no deben añadir restricciones en este grupo. No obstante, muchos otorgan a ‘lo dulce’ un potencial de peligro similar a la ‘grasa mala’. Esta puede ser la razón de que muchas personas que han dejado de fumar después del IAM pregunten si son ‘malos’ los caramelos sin azúcar que consumen para mitigar el síndrome de abstinencia del tabaquismo. También en esta equiparación azúcar-grasa radicaría el origen de colocar todos los postres dulces bajo la misma sospecha en cuanto a su consumo. Por la información facilitada se debería deducir que un bizcocho casero (elaborado con UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 123 aceite de oliva o girasol, leche o yogur desnatados…) o una tarta de Santiago, desde la perspectiva de su contenido de grasas y por tanto de sus posibilidades de consumo, no tienen nada que ver con un pastel de hojaldre y nata. Sucede lo mismo con los helados: los de hielo no tienen nada que ver con los elaborados con una base láctea. Es, pues, muy frecuente sentir la ingesta de dulces como una transgresión, independientemente de la gran disparidad de este grupo en cuanto a su composición nutricional. Un ejemplo más de la complejidad (incluso técnica) y de las dificultades para la asimilación de la información en el tema alimentario. Otro foco de confusión frecuente consiste en ubicar las calorías o las vitaminas en la categoría taxonómica de macronutrientes (como las proteínas o los carbohidratos). Las calorías no son un nutriente y las vitaminas son acalóricas. En el saber popular las vitaminas son percibidas como positivas y se desean consumir mientras las calorías son percibidas como negativas y se desean evitar. La publicidad de las industrias alimentaria y de la corporalidad-adelgazamiento y la constante aparición de nuevos productos, sobre todo los llamados alimentos funcionales, representan una notable fuente de confusión y errores para individuos y grupos sociales. Ya se ha comentado cómo esta publicidad atribuye propiedades a los alimentos que los hace ser percibidos como pseudomedicamentos. Son muchos los que después de su IAM preguntan si deben tomar Danacol o leche con Omega-3 para que les baje el colesterol. Esta percusión publicitaria hace que algunas personas observen en algunos alimentos la posibilidad de obtener réditos relacionados con su tránsito intestinal, con sus tasas de calcio o colesterol, o respecto a los antioxidantes y al ‘efecto anti-aging’. Lázaro Suárez confesó a mitad de su PRC que bebía un vasito pequeño de aceite de oliva virgen extra todas las mañanas. Ya antes de su IAM había escuchado que el aceite de oliva virgen era bueno y en el hospital “me lo habían vuelto a decir”. Sus compañeros se rieron y le dijeron que era una barbaridad, ante la perplejidad de Lázaro, quien estaba convencido de estar haciendo lo correcto. Otro ejemplo de un caso similar: César Azpeitia explicó a sus compañeros y al terapeuta que consumía alrededor de dos litros y medio diarios de café descafeinado, del que siempre disponía en un termo. Era muy ‘cafetero’ y se le había dicho que el café descafeinado ‘sí’ lo podía consumir. El sentido común es operativo para una mayoría pero hay UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 124 excepciones: son dos buenos ejemplos de cómo el corpus informativo tiene diferentes recepciones y se convierte en diferentes significados en cada receptor28. Emitir un mensaje de salud sin testar el impacto individual es un error común en ES, cuyos profesionales deberían hallar las estrategias necesarias para testar la recepción de cada individuo. La emisión aséptica del mensaje tranquiliza la conciencia profesional pero la tendencia a la distancia emocional en las relaciones médico- paciente frena el procesado de la información, el diálogo y la comunicación de las dudas, y por tanto facilita los errores. La relación con el paciente y la empatía no son una opción: su evitación es sinónimo de mala praxis. En la mayoría de ocasiones el placer sensorial que proporciona saborear un alimento que agrada es sólo una parte de la felicidad del acto de comer: el resto nace de la sociabilidad de la comida. No compartimos mesa con cualquiera, igual que no tocamos o besamos (o somos tocados o besados) a cualquiera. Unos mismos alimentos consumidos sin ritualidad proporcionan menos satisfacción que si son consumidos en un contexto de comensalidad. Si imaginamos una comida que nos agrada mucho, en su punto, pero servida en platos y vasos de plástico y consumida en soledad en un espacio desagradable, probablemente la consumiremos más deprisa, sin apenas pausas entre los platos, no disfrutaremos del ornamento de una mesa bien decorada ni de la ritualidad que puede acompañar una comida ‘especial’ y, sobre todo, no disfrutaremos de la compañía y la charla de nadie: las relaciones, el núcleo duro de la comensalidad. La comensalidad aúna la comida grupal y el disfrute de las relaciones sociales y afectivas, con frecuencia en un marco de ritualidad y simbolismo. El quid de la cuestión es que la ritualidad y el simbolismo condicionan la cantidad y la calidad de comida. Es cierto que también se relacionan con la ornamentación de la mesa, de la estancia y con el ritmo temporal de las comidas, pero casi siempre hay alimentos y cantidades ‘especiales’. De esta manera, los alimentos y la sociabilidad se interrelacionan e influyen mutuamente, haciendo más complejas las elecciones y las 28 Como se verá en el apartado de educación sanitaria, un abordaje transversal y participativo facilita que emerja la recepción de la información y, por tanto, los aciertos errores o malentendidos. Por el contrario, un abordaje vertical y/o no participativo facilita un contexto donde permanecen inhibidos los mecanismos de feedback. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 125 renuncias. Veamos las recomendaciones de dieta y de comensalidad que hacen Gérvas y Pérez, a contracorriente del discurso biomédico hegemónico: “…podemos conservar lo mejor de la cultura y la sociedad mediterránea, favorecer el crecimiento y mantenimiento de las redes sociales informales de familiares y amigos, disfrutar de la vida sin demasiados prejuicios y mantener una deliciosa y sana dieta mediterránea que incluya, además de componentes esenciales varios (pan vino, aceite de oliva, verduras, frutas legumbres y pescado), tiempo para disfrutar de la compra y la cocina, poner el mantel, comer sentados, utilizar cubiertos, no ver la televisión mientras se come y dedicar un rato a la mesa y la sobremesa. Esa dieta y conducta se pueden comparar con la muy común en los países anglosajones de comer sobre la marcha, y a veces en la marcha, sin un tiempo definido para ello, con algún refresco artificial, algo que se lleva a la boca con la mano (hamburguesa, alitas de pollo) haciendo cualquier actividad como ver la televisión, de forma que comer se convierta en secundario. ¡A vivir que son dos días, y la salud se mantiene disfrutando de la vida con optimismo” (Gérvas y Pérez 2013: 167). Puede observarse que estos autores destacan en la dieta mediterránea sus elementos nutricionales pero también sus valores culturales. Comer con la gente que se estima en un lugar agradable no es factor de riesgo cardiovascular y aunque un alimento sea poco cardiosaludable la comensalidad en sí misma, entendida como relación y sociabilidad, es una fuente de felicidad, y por tanto de salud, salvo alguna excepción que se citará más adelante. Las restricciones alimentarias no se limitan únicamente a la mera privación de un placer sensorial, sino que también afectan a la comensalidad. Hay una constante interrelación entre los alimentos placenteros, prohibidos o restringidos y los actos de comensalidad. La elección final de los alimentos puede condicionar la comensalidad y ésta puede también influir en las elecciones. En compañía, el acto de nutrición se culturiza y en el PRC se recomienda mantener y fomentar las relaciones afectivas y sociales, en las comidas y fuera de las comidas. El cardiólogo V. Fuster aconseja a sus pacientes que viven solos que hablen por lo menos con seis personas al día, aunque sea por teléfono; en el mismo sentido, les recomienda la compañía de una mascota cariñosa: un perro o un loro (2006: 231). Una vida afectiva rica es fuente de salud. Es obvio, pues, que se recomiende también comer en compañía (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 155-160), porque se goza del placer de la sociabilidad y, además, se mastica mejor, se come más despacio y las UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 126 señales internas de saciedad pueden cumplir su función (si se come deprisa no sucede lo mismo: sólo a partir de los veinte minutos las hormonas que regulan el binomio hambre-saciedad avisan. Si come en menos tiempo es fácil comer de más). Comer en compañía es más agradable y más saludable. Obviando obligaciones familiares, laborales o sociales, siempre que podemos elegir nos rodeamos de las personas que apreciamos para compartir alimentos que nos apetecen, a menudo en espacios que nos resultan agradables. No es necesario abundar más en el placer y en las numerosas posibilidades simbólicas que surgen de la comensalidad, anteriormente ya descritas en los fragmentos literarios y en las narrativas. No obstante, las obligaciones antes citadas existen y pueden conducir a situaciones de comensalidad negativa, de las cuales se muestra un ejemplo en el apartado que trata las emociones. Pero estas situaciones de comensalidad negativa son poco frecuentes ya que los compañeros de mesa suelen elegirse. Invitaciones a las que no se desea asistir o que no se desean devolver, desequilibrios en la reciprocidad o situaciones de tensión con familiares o amigos, son las excepciones en las que la comensalidad puede tornarse un problema. Pero el acto de comer es un placer para la mayoría de las personas y, en la medida de lo posible, se evita enturbiarlo con una compañía no deseada. En el ámbito laboral, por ejemplo, las personas desayunan y almuerzan con aquellos compañeros con quien les une un mínimo de afinidad. De esta manera, en la mayoría de ocasiones el dilema para una persona post-infartada radicará sólo en la elección de los platos. Francisco Cervantes se define como ‘muy lechero’ y, a pesar de la información recibida y de un período de tiempo intentándolo, dice que no se acostumbra a la leche desnatada, de manera que ha decidido consumir leche semidesnatada (“…aunque tiene menos grasa aún me sabe a leche…la ‘otra’ -en referencia a la leche desnatada- es agua”). Francisco ha optado por no consumir leche desnatada, una decisión sólo relacionada con su gusto sensorial. El caso de Francisco es un ejemplo de oposición plancentero-no placentero en el ámbito doméstico y la comensalidad no tiene nada que ver. Más adelante se relatará el caso de Enric Cabral, que también hace una elección guiada por el gusto sensorial, pero en su caso, a diferencia del de Francisco Cervantes, sí afecta la sociabilidad de su grupo de ‘gourmets del queso’. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 127 Montserrat Bou, puericultora de 51 años, se muestra ‘muy normativa’ en todas las situaciones, tanto en lo cotidiano como en los actos de comensalidad, sin dificultades para conciliar sus gustos personales con las recomendaciones recibidas. En una entrevista en profundidad, explica: “...lo demás…los cambios en alimentación no me han afectado...yo ya comía bien y ya hacía ejercicio (…) si no es cosa de grasas, yo pico un poquito...por ejemplo, si salgo con los amigos a cenar a una ‘llesquería’ yo como pan con jamón pero quito la grasa y me dicen ‘qué voluntad tienes’...yo lo tengo muy asumido...me dicen ‘va, pero si no pasa nada si te comes la grasa de jamón’ ”. En la entrevista en profundidad realizada en Julio de 2008, un año después de sufrir su IAM, Montserrat Bou explicó que era amiga de Arnau Pou y que formaban parte del mismo grupo que salía todos los viernes a cenar fuera. Arnau Pou había sufrido tres IAM y había realizado el PRC en dos ocasiones -algo poco frecuente- aunque nunca habían coincidido en el mismo grupo. Respecto a su amigo dijo: “…sí, ja sé que ha patit molt…li han dit que té les artèries ‘fotudes’…ha estat molt desmoralitzat…però és que no es cuida (…) quan sortim jo miro el que demano…si demano pernil i em porten un tall amb greix…jo li trec…ell no mira el que demana…bé…sí que ho sap…i tant que ho sap…però demana el que li ve de gust…embotits…alguna vegada paté…la seva dona se’l mira… i pateix…”. En su relato no había asomo de recriminación, más bien perplejidad y contrariedad (por lo que su amigo debía hacer y no hacía). Montserrat mostró durante el PRC una firme interiorización de las recomendaciones recibidas y le costaba entender que su amigo, afecto de una cardiopatía más grave, no se comportara con el mismo rigor que ella. Disciplinada y exigente consigo misma, espera lo mismo de los demás. Ignasi Bofarull, de sesenta y cinco años, universitario y culto, tampoco muestra ningún problema respecto a los cambios en su alimentación: “…no me sentí diferente, no por la comida, aunque al principio fue duro por la sal...yo no vivo para comer...no lo pasé mal, cuando hago turismo los restaurantes no son lo prioritario...el cambio de dieta no fue duro...tampoco es tan diferente...he disminuido el tema carne, me he adaptado bien(...) en los UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 128 eventos sociales…tampoco son demasiados… no tengo problema en diferenciarme de los demás y si conviene lo explico...con los consuegros pido cosas a la plancha...no es ningún problema...tampoco hago tantos eventos ...para mí explicarlo no es ningún problema ...mi mujer dice que parece que me jacto del infarto, que me hago un poco la víctima”. Ignasi ha sido de las pocas personas que durante todo este tiempo ha afirmado que comer le es neutro y que apenas le comporta placer. En otra parte de la entrevista esgrimió una suave crítica, como don Quijote a Sancho, a aquellos que ‘viven para comer’. No relata problemas para variar sus prácticas alimentarias ni para explicar porqué come diferente. Además de las infrecuentes situaciones de comensalidad negativa, la comensalidad puede perder su potencial hedonista cuando existen restricciones alimentarias. En primer lugar, es más fácil cualquier renuncia en al ámbito privado que en un evento de comensalidad, donde hay más cantidad, más variedad y los alimentos son más tentadores. También se da la posibilidad de disconfort cuando se ha de explicar la razón de las renuncias, o por el hecho de sentirse ‘diferente’ al resto del grupo al no comer lo que comen todos. Finalmente, algunas personas han relatado comer ‘lo prohibido’ aunque se tratara de un alimento neutro o no-placentero y otras han explicado renuncias a actos de comensalidad, en ambos casos con el fin de evitar la tensión de la visibilidad de la diferencia. No han sido muchos, pero estos casos ejemplifican el reto y la complejidad de la ES en alimentación y lo insuficientes y reduccionistas que son la mayoría de actuaciones, casi siempre acotadas a una lista aséptica permitido-restringido-prohibido que rehuye gran parte de la problemática, obviándola. Situaciones de tensión en actos de comensalidad han sido relatadas en numerosas ocasiones. Es el caso de JM Sánchez, quien dijo en el grupo de PRC: “...me trajeron unos cogollos con anchoas...sí….los demás comían embutidos y quesos... ya ves...yo sé que lo hicieron de ‘buen rollo’, pero...me hizo sentir fatal. Sí…sí, claro que me gustan los cogollos con anchoas… la amiga que me los trajo ya lo sabía…casi más que los embutidos…yo no soy mucho de embutidos”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 129 A este informante le gustaban más los cogollos con atún que los embutidos y a pesar de ello se sintió incómodo: el malestar provenía de la diferencia y la visibilidad, ya que los embutidos eran para él un alimento neutro. El caso de Joaquín Ballesteros es casi idéntico: “…pues ya ves…estábamos haciendo un pica-pica y me traen, a mí solo, una ensalada de atún…joder…joder…se me cayó el alma a los pies…todos comiendo de todo…y yo…y con la parienta allí mirando, controlando”. A Joaquín sí que le gusta el embutido, de manera que tuvo dos fuentes de malestar: la renuncia a un alimento placentero y la visibilización de la diferencia. Todos los compañeros de grupo rieron, asintieron y se solidarizaron tras el relato de Joaquín, dando muestras de comprender y compartir la frustración que explicaba: por el embutido, por sentirse diferente ante los otros y también por la vigilancia de la esposa. El hecho de solidarizarse con Joaquín Ballesteros también significa que posiblemente han vivido situaciones análogas, aunque no las hayan narrado. Añorar el embutido o sentirse controlado por la esposa es muy frecuente, pero también lo es el sentirse incómodo por no comportarse como el resto del grupo. A finales de Julio de 2008 Juan Carlos Iborra hacía sólo diez días que había sido dado de alta del hospital y acababa de iniciar el PRC. Era lunes, un día en que se suelen narrar las novedades o incidencias (deseos de fumar, dolores sospechosos, actividad física, alimentación…) surgidas durante el fin de semana. Explicó cómo se sentía: “…he pasado de no tomar nunca pastillas a tomar cuatro al día (…) el infarto es un cambio muy grande (…) ayer era la primera vez que asistía a un acto social…y me sentí mal entre mis amigos al tener que renunciar a cosas, a la cerveza, los pistachos… que me ofrecían (…) no…no porque ellos me hicieran sentirme mal sino por mí, por no ser como los otros, por ser distinto (…) me sentí un poco un bicho raro y me sentí incómodo al rechazar lo que me ofrecían”. Es un buen ejemplo del temor y de la maraña informativa propios del post-IAM inmediato, ya que nada impedía que comiera pistachos. Vuelve a surgir la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 130 incomodidad del ‘diferente a su pesar’, algo más asociado a la comensalidad que a las comidas cotidianas. M.A. Pachón explica en una entrevista en profundidad: “…no, no me siento mal por no poder comer lo que los demás...pienso que ese tema lo llevo bien, aunque mi familia tal vez piense lo contrario...soy una persona que me adapto con cierta facilidad a cualquier tipo de situación...en los hábitos de comida no tengo ningún problema...”. Vuelve a aparecer el tema de la mirada vigilante de los familiares. En este caso M.A. Pachón narra la ausencia de dificultades, pero se refiere a las comidas cotidianas con su familia, que suelen ser el contexto natural de la normatividad alimentaria y donde surgen menos tentaciones y no existe presión social ni posibilidad de visibilización. M. Forca se definió ante el grupo de PRC como un ‘gran carnívoro’ y explicó a sus compañeros que estaba intentando cambiar sus hábitos, a pesar de lo mucho que le gusta la carne. Añadió que estaba encontrando más dificultades porque tiene familia argentina y son frecuentes los asados en sus reuniones. En este informante confluyen y se interrelacionan los dos problemas: la renuncia sensorial a algo que le gusta y la presión socio-cultural añadida que le hace más difícil el esfuerzo. El relato de Sixto Narváez representa un caso extremo (ha habido otros: pero es poco frecuente) que enseña cómo en un contexto de sociabilidad puede consumirse un alimento inapropiado que es catalogado por el sujeto como neutro o incluso como no placentero. El consumo no surge de la búsqueda del placer sensorial de ese alimento sino de algo distinto. Explicó a sus compañeros de grupo: “…sí… había un vermut y piqué…como todos…había espárragos…y fuet…y jamón…y chorizo ibérico…sí…sí…comí de todo”. Lo que llama la atención en este relato es que el día anterior había explicado a sus compañeros que a él los embutidos le eran indiferentes, que no tenía ningún problema con la abstinencia de embutidos. Se vuelve a comprobar que no es sólo lo sensorial, también lo situacional, comer solo o en compañía, condiciona los alimentos que se toman (Contreras y Gracia, 2005: 302). En la información que reciben se informa que pueden consumir jamón. El fuet y el chorizo constituían una transgresión, hecha mediante el consumo de un alimento neutro del que en otras circunstancias se habría UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 131 abstenido. Al ser cuestionado, entre risas, por sus compañeros sobre por qué comió algo que le era indiferente, contestó: “…pues no sé por qué… comí fuet…comí y ya está…”. La presión de grupo es aquélla que una persona siente para actuar tal como los demás esperan que actúe (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 286). Puede observarse que a menudo se adivina y, como en los casos narrados, muchas veces se explicita una mayor desazón relacionada con lo social, con la posibilidad de sentirse diferente al no consumir lo que todos consumen. Sólo así se explican estas narrativas en que se admite haber consumido alimentos calificados como inapropiados aun siendo neutros o incluso no placenteros para el gusto del individuo. Recordemos, citando a Durkheim (1982), el peso invisible de lo social, esa columna de aire que parece que no está pero que pesa, y que toda interiorización de una norma genera ansiedad en caso de no seguirla (Toro, 1996: 61). Apelando al dicho -y nunca más apropiado hablando de alimentación-, nadie gusta de sentirse el ‘frijolito en el arroz’ en un acto de comensalidad. Antonio Villaescusa es abogado pero desde hace años se decida a la política. En el tiempo de la entrevista ejercía de teniente de alcalde de un municipio del cinturón industrial de Barcelona. Según su relato, su actividad política -como también la de algunos agentes comerciales o empresarios- lo dejaba siempre ‘al pie de los caballos’ de la transgresión en la comida, con actos sociales, inauguraciones o visitas a casas regionales que suelen concluir con un pica-pica, una comida o cena donde se homenajea al visitante. Respecto a estos actos explicó: “...en las comidas sociales busco lo más recomendado... no me han resultado mayor problema los cambios…”. Este relato pertenece a una entrevista en profundidad y contrasta con las narrativas emitidas en su grupo de PRC, donde sí admitía que ‘se pasaba’ en esos actos que, por otra parte, para muchos de sus compañeros eran inaccesibles. En una de estas charlas informales afirmó: “…sí…es muy difícil cuando estás en una casa regional y te insisten en que comas esto o comas lo otro…siempre lo mejor de cada casa…cosas con denominación de origen y tal (…) cuando estoy con los amigos…no… el otro UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 132 día no pedí huevos fritos con foie (un plato que le place y que solía consumir cuando almorzaba con sus amigos)...pero eso no me hace sentir mal porque no tengo que dar cuentas de lo que como...pero antes me los hubiese comido…”. En la entrevista -ante la grabadora- no expresó dificultades y se mostró seguro y normativo, mientras que con sus compañeros, en cambio, admitía la renuncia y el sacrificio sensorial de no comer aquello que le gusta, al tiempo que reconocía que en las salidas y en la ritualidad con su grupo de amigos le resultaba más difícil. Otra arista de la presión social de la comensalidad son las narrativas de personas que afirman haber renunciado a una fiesta o celebración, como una conducta de evitación para no sentirse mal. Se intuye (o se sabe) la tensión y se evita renunciando a un acto de sociabilidad antes que someterse a una tentación de transgresión o que visibilizar la diferencia. Es el caso de Antoni Oller, quien en Junio 2011 relató que no iba a acudir a una comida que se celebra una vez al año con antiguos compañeros. Aunque lo había comentado anteriormente en el grupo y sus compañeros le habían animado a ir (“no seas tonto y ve” le dijeron todos), la decisión final la comunicó al terapeuta en un aparte, en el marco de una charla informal: “…no…m’ho pensat bé i no penso anar-hi…potser l’any proper”. Antonio es una persona inteligente, con estudios universitarios y parece reflexivo. Sin duda la decisión de no acudir a la comida había sido madurada. Explicó que la comida se celebraba cada año desde hacía treinta en un conocido mesón castellano de la zona alta de Barcelona y que consiste en unos entrantes a compartir (ensalada, morcillas y chorizos) más un segundo plato, que siempre era ‘chuletón de Ávila’. Este caso recuerda las normas de ritualidad de la cena ‘noruega’ de Paul Auster (2.7.1) y remite también a M. Douglas (1973: 83) cuando explica que “el hombre es un animal social y ritual. Si se suprime el rito bajo cierta forma volverá a surgir en otras, con mayor fuerza cuanto más intensa es la interacción social”. El mismo lugar, las mismas personas, los mismos alimentos. Seguramente parecidos recuerdos y anécdotas narrados durante la comida. Más que ‘diferente’ se antoja que Antoni se hubiera sentido casi ’desviado’ ante la posibilidad de pedir otro menú. En este caso parece que la coerción surge del protocolo, de la rigidez ritual que Antoni prefirió no tocar. En casos como éste es necesario recordar que los contextos de sociabilidad son un terreno abonado para narrar ‘las novedades’ y muchas de las personas postinfartadas UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 133 han debido relatar su carrera de enfermo en más de una ocasión y no siempre por iniciativa propia sino forzados por la situación. El sentido de la privacidad es individual y no es extraño que la posibilidad de tener que explicar los problemas de salud repetidamente o a quien no apetece hacerlo puede conducir a conductas de evitación de la sociabilidad. Y de la comensalidad en este caso. ALIMENTACIÓN Y LENGUAJE: LAS NARRATIVAS DE LA TRANSGRESIÓN. Anteriormente vimos ambigüedad en los diferentes relatos de Antonio Villaescusa, que se mostraba más o menos fuerte o normativo según la situación y el interlocutor. A la antropología le interesan tanto las prácticas como la manera en que los actores conceptualizan estas prácticas (Carrasco, 1992: 95), de modo que se hace necesario atender el lenguaje sobre la alimentación, acotado sobre todo a las narrativas de las personas postinfartadas cuando describen sus desviaciones de la norma. Cuando en las sesiones, encuentros pautados o informales del PRC son preguntados sobre lo comido (por ejemplo el fin de semana) y creen que su conducta fue ‘normativa’, los informantes suelen ceñirse a una enumeración de los platos: primero, segundo y postre. Cuando se omite el postre y son preguntados, en alguna ocasión aparece un postre menos normativo, casi siempre entre las risas de los compañeros. De modo que estas omisiones son significativas porque no son casuales. Lo observado permite afirmar que suelen aparecer ‘maniobras del lenguaje’ cuando se relatan consumos ‘no normativos’. Aunque ello no es óbice para que muchas personas narren sus trasgresiones sin problema diciendo frase del tipo: “...ayer pequé...” o “...el pasado domingo me di un homenaje...” o “…sé que no debería pero ayer comí huevos con chorizo…y me estuvieron buenísimos.” Este perfil asertivo ha sido mostrado en algunas ocasiones, pero es mucho más común que ante la conciencia de transgresión no se expliciten las prácticas de una manera tan clara. Son muy comunes los circunloquios, los eufemismos y cierta ambigüedad en el contenido del mensaje cuando se tiene sospecha o certeza de que la práctica fue desviada. Por ejemplo, en situaciones de comensalidad, sobre todo en los pica-pica y aperitivos antes de una comida de domingo o en una reunión con amigos, es frecuente que la frase empiece por: “...había...” o “...pusieron...”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 134 Exactamente estos dos tiempos verbales son la estrella de las narrativas de la transgresión, dos palabras escuchadas en innumerables ocasiones en el periodo etnográfico. En la narración del ‘había’ o del ‘pusieron’, referida a un acto de comensalidad o a una invitación, el lenguaje sostiene el artificio de que la mera presencia del alimento impele a su consumo. Lo habitual es que después del verbo siga la enumeración de los alimentos que ‘había’ o ‘pusieron’ en la mesa, una enumeración que suele iniciarse con lo normativo (espárragos, almendras, ensaladas…) y suele acabar con lo no normativo (fuet, chorizo, queso curado, paté…). Al ser preguntados por el terapeuta o por los compañeros acerca de lo que acabaron consumiendo, la mayoría admite que comió “de todo” o “de casi todo”, casi siempre esbozando una sonrisa vergonzosa o pícara y también entre las risotadas de los compañeros. Algunas veces se matiza la información y el narrador intenta justificarse o minimizar los hechos, lo que ratifica que el contexto tiene siempre algo de coercitivo, ya sea por la presencia del terapeuta, de los compañeros de grupo o autoimpuesto. Usualmente, lo que ‘había’ o ‘pusieron’ es lo que se acabó comiendo, pero ambos verbos poseen un matiz de neutralidad que resulta útil. Un par de ejemplos: “probé el fuet, y el chorizo…pero muy poquito…y el paté lo dejé”. “…sí comí jamón… pero tenía blanco…ya ves…lo más bueno… y no se lo quité…en casa sí se lo quito…pero ya compro trozos con poco blanco… no iba a hacer el número quitándole lo blanco”. El jamón serrano es un alimento de consumo ocasional, siempre que se retire la grasa visible. Pedro Antúnez, la persona que comió jamón, logró dos cosas: disfrutar de algo que le gusta (el jamón con su grasa) y evitar una visibilización poco grata si retiraba la grasa en presencia de los otros. En otra ocasión Jesús Raposo explicó: “...comí una paella suave”. Al ser preguntado sobre el significado de ‘paella suave’, matizó que era “con pescado y sofrito”. Esta breve frase es sustanciosa y da pie a algunas consideraciones. Primero, la paella, en ninguna de sus variedades, se trata de un plato prohibido. Después, toda paella tiene un sofrito como base. Por otra parte, estas personas son informadas de que la fritura, como método de cocción, está restringida a dos o tres veces por semana, excepto cuando la persona es delgada y el aceite empleado es de UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 135 oliva. Jesús Raposo era una persona delgada, de manera que no tenía ningún problema por el sofrito, que él, no obstante, ubicó en la categoría de la ‘suavidad’. Por otra parte, si se hiciera un orden de suavidad de los diferentes métodos de cocción, el sofrito estaría en la zona de la ‘no suavidad’. Además, la utilización de la palabra ‘suave’ (el ‘light’ inglés usado para muchos alimentos ‘de régimen’) para calificar una paella, parece un intento de dulcificar, ante el terapeuta y el grupo y mediante el lenguaje, algo que no necesitaba ser dulcificado. Esta corta frase refleja, sobre todo, una deficiente integración de la información recibida por parte de esta persona, unas dificultades que se observaron durante todo el PRC, pero que son comunes a muchas personas. Aunque el discurso (de alimentación o de cualquier otro tema) en ES sea neutro, se traduce en diferentes recepciones y en diferentes conocimientos para cada persona. Otra situación en que son frecuentes estas maniobras del lenguaje se da cuando media una invitación. Entonces, el inicio del relato es: “comí en casa de mi suegra… (o madre, cuñado…)” o “estaba invitado en…”. Estos inicios de frase suelen ir seguidos de un relato de transgresión. En estos casos son las obligaciones de la hospitalidad las que actúan como eximente. Las dos situaciones pueden coincidir, como explicó Francisco Correa, uniendo el ‘pusieron’ y la invitación, para que quedara claro que no tenía otra salida: “pusieron pastel…y…sí… comí un poquito…es que estaba invitado”. Son casos en que confluyen una ligera presión social y la aversión a desentonar, tan frecuentes en los actos de comensalidad. Se ha de recordar la normativa silente de la hospitalidad (Pitt-Rivers, 1973) que rige en estas situaciones. Normalmente se trata de invitaciones con familiares o amigos cercanos, en contextos de hospitalidad- comensalidad laxa y poco ritualizada y en compañía de personas que conocen el infarto sufrido por su amigo o familiar y también la nueva dieta, de modo que no sería difícil comer normativo también en estas ocasiones. Conceptualmente, el “comí en casa de” o el “estaba invitado en…” tienen la misma función que el “...había...” o el “...pusieron...”: dotar de una cierta ambigüedad el inicio del discurso y también operar a modo de eximente de los ‘cargos auto-imputados’. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 136 Como posible explicación29, se ha de recordar que la mayoría de estas personas suelen experimentar sentimientos de culpa y/o de miedo ante las transgresiones, independientemente de las prácticas y de los artificios del lenguaje para narrarlas. Y también que durante el PRC se da un notable cumplimiento de las recomendaciones recibidas, que en el futuro se hará más laxo. Junto a estas narrativas de relatos de desviación, muchas personas relatan normatividad en sus prácticas de comensalidad. Esto es lo que narró Germán Cáceres: “…sí…estuve en el vermut de un amigo que cumplía cincuenta años…no me pasé ni una chispa…lo tengo muy claro…y mira que había…choricitos, dátiles con beicon…también había almendritas…y ensalada…espárragos…y tortilla…y lomo embuchado…todo eso lo puedo comer…es lo que comí”. Y Miguel Ángel Guzmán: “…comí en casa de mi hermano…sí comieron callos…es tradición de la familia de mi cuñada….los hace muy buenos…con garbanzos… pero mi cuñada… ya lo sabe y me había apartado un poco de pollo…también estaba muy rico”. Casi siempre suele haber un esfuerzo por narrar lo que se ha hecho ‘bien’ o por matizar cómo la transgresión ha sido sólo parcial. Las narrativas evidencian que la presión social interactúa con el gusto sensorial, ya que muchas personas son capaces de abstenerse en el ámbito privado de aquellos alimentos con los que ‘pecan’ en sus encuentros sociales. Ésta sería una de las principales evidencias que enseña este trabajo: habiendo sido informados de que en alimentación tienen un margen de maniobra para la excepción (algo que no sucede en las recomendaciones sobre el tabaco, por ejemplo), suelen elegirse las situaciones de comensalidad para las desviaciones de la norma. Es algo lógico: si la comensalidad eleva exponencialmente el placer de la función nutricional del ser humano, la renuncia o la abstinencia en estas situaciones se hace más dura que en las comidas cotidianas. Además, comiendo lo que todos y como todos en estos eventos, se evita la posibilidad de visibilización ante personas a las que no se desea explicar el historial clínico. INFARTO Y COMENSALIDAD: LA COERCIÓN DE LA EXCEPCIÓN. 29 En esta ‘presión’ cuentan el hospital como institución (que le ha salvado la vida), el terapeuta (como encarnación de esta institución) y los propios compañeros de grupo, más cuanto más normativos se muestren. Nótese que la categoría de ‘igual’ de Goffman [1970] (del terapeuta y de los compañeros) en este caso puede hacerse mudable según la ocasión. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 137 Parece que sólo hay dos causas biológicas para comer más de la cuenta (Gawande, 2003: 236). Una es el síndrome de Prader-Willi que se caracteriza porque los que lo padecen no sienten las señales de saciedad. La otra causa ya se ha explicado y consiste en comer muy deprisa en lo que se denomina ‘efecto aperitivo’, que hace que los mecanismos de aviso de saciedad lleguen tarde. No obstante, los excesos en alimentación, sancionados y moralizados por el discurso médico (Gracia, 2012), tienen casi siempre una base hedonista, social y cultural. La comensalidad festiva se relaciona con las celebraciones, la ritualidad, la etnicidad y con un estrechamiento de los lazos afectivos y sociales (Contreras y Gracia, 2005: 316). Constituye un hecho cultural universal, con la excepción de África donde se observa recurrencia y monotonía en los menús y una ausencia casi total de recetas especiales para las comidas excepcionales, incluso entre las clases altas (Carrasco, 1992: 73). A lo largo de la historia la mayoría de acontecimientos sociales, religiosos y laborales que marcan ciclos vitales se acompañan de comidas festivas donde se facilita la interacción social y se crean lazos sociales (de Garine, 1995: 152). En muchas ocasiones estos actos vienen marcados por un exceso en las comidas que ya se observa en los textos literarios desde la Biblia, la Iliada o la Odisea: una constante en la historia de la humanidad. En la Edad Media y el Renacimiento comer colectivamente era inseparable del trabajo colectivo. Trabajar y comer eran dos fases del mismo proceso: el del combate del hombre contra la naturaleza (Bajtin, 1998). Aún hoy en España, aunque cada vez con menos frecuencia, sigue habiendo comensalismo festivo asociado a los rituales de fin de la cosecha y de la temporada de pesca. Tanto en las cortes como en los banquetes rústicos del siglo XIX se ingerían enormes cantidades de alimentos (Fischler, 1995: 357), porque no es imprescindible la riqueza para el exceso: Eslava (1999: 214) explica que en la España del siglo XIX el hambre generalizada hacía que cualquier celebración fuera un buen pretexto para una comilona. Servían las fiestas del patrón del pueblo, el comienzo o final de la recolección de la cosecha y los entierros. En Nochebuena y en las bodas se tiraba la casa por la ventana porque representaba un punto de honor emular o superar el gasto de la última boda celebrada en su mismo entorno social. Eran excesos esporádicos que sólo ratificaban la escasez cotidiana, atracones conmemorativos que podían dejar arruinada a más de una familia y también UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 138 alguna baja entre las personas acostumbradas a comer poco. Cuando la alimentación cotidiana era austera y escasa, la fiesta se asociaba a la comida en común, con abundancia excepcional, incluso excesiva. El goce de los sentidos, la satisfacción y hasta la embriaguez rompen con la razón y la mesura cotidianas. La ritualización de los banquetes ha evolucionado desde la etiqueta burguesa hasta el presente en que ha devenido patrimonio de las clase media (Gracia, 2012: 23). En la actualidad, el ritual festivo interrumpe y pauta la monotonía del trabajo, pero, lejos de situarse en oposición a éste, ambos se complementan dialécticamente, como sucedía en el pasado (Homobono, 2002: 181), siempre con comida ‘especial’ en las celebraciones, en cuanto a calidad, cantidad, ritualidad u ornamentación. Comer es un acto comunicativo y cuando las relaciones son malas comer juntos significa obligar a comunicarse a personas que no lo desean, algo que puede resultar desagradable y hasta doloroso (Contreras y Gracia, 2005: 316), como se observará más adelante en el caso de Montserrat Bou -las narraciones de comensalidad negativa en el PRC han sido escasas- o, desde la anécdota y el humor, en las frecuentes narrativas del tipo “…ayer tuve que comer con la plasta de mi suegra” o similares que, sin denotar tensión, sí constatan la negatividad de compartir mesa con quien no se desea. Gracia (2002: 33) afirma que parece que estamos ante un nuevo sistema del comportamiento alimentario de los españoles. Como en la mayoría de las sociedades avanzadas, las comidas y usos se acomodan a los apremios laborales y las prácticas se hacen más individuales y con menos formalismos, las comidas familiares disminuyen, se dedica menos tiempo, se omiten ingestas y los horarios de las comidas se hacen irregulares, de manera que la alimentación no estructura el tiempo sino que es el tiempo el que estructura la alimentación, estableciéndose dos extremos: el laboral y el de ocio o festivo. En la misma dirección, Fuster (2006: 149) opina que se ha perdido el ritual cotidiano de la comida, difícil de conseguir y de preparar por la coerción del tiempo, de manera que se hace más difícil la sociabilidad en las comidas. Retomando la hipótesis que esgrime Homobono, tal vez este empobrecimiento de la comensalidad cotidiana (entre semana) es uno de los motivos del aumento de los eventos de ‘comida especial’ y de celebración en la España de las últimas décadas, donde también se observa una mayor sofisticación y conciencia del hedonismo respecto a la comida y la bebida (es evidente el ejemplo del vino), en sus dos componentes sensorial y social. Este trabajo ratifica estas afirmaciones y se ha UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 139 observado por parte de los informantes una concentración de la comensalidad y de las comidas especiales durante los fines de semana. Como afirman Contreras y Gracia (2005: 33) “el apetito cultural por una cena sabrosa no tiene nada que ver con los procesos digestivos”. Las comidas se pueden ‘pensar’: como cuando planeamos un viaje, podemos disfrutar anticipadamente del placer, sensorial y social, del tapeo, de una comida o una cena. Punset, (2005: 32-33) afirma que parte de la felicidad se encuentra “…en la sala de espera de la felicidad”, es decir, enfatiza el valor de las expectativas como fuente de placer. Así, cualquier restricción en alimentación (recordemos el ejemplo de Antoni Oller) puede tener una repercusión diacrónica, al incidir en esta ‘felicidad anticipada’, más tarde en la renuncia en sí misma, sensorial y social y, finalmente, en la posibilidad de narración futura. El placer de la comida se estira en el tiempo y, por tanto, las restricciones y renuncias no se ciñen a un momento puntual. El sibaritismo, la mayor frecuencia de los actos de comensalidad y la posibilidad económica de materializarlo, hace que muchas personas afronten hoy un ritmo diferente de norma-excepción alimentaria respecto a generaciones anteriores. Es cierto que muchas personas sólo realizan alguna comida especial durante el fin de semana, pero también es cierto que muchas de las personas que realizan el PRC se enfrentan a un estilo de vida en que los actos de comensalidad son muy frecuentes. Entre semana, por razones laborales o durante los fines de semana, agentes comerciales, viajantes, empresarios, técnicos, políticos o personas que disfrutan de una vida familiar o social rica, se enfrentan a una elevada frecuencia de ‘comida especial’ y por tanto a mayores posibilidades de transgresión de la nueva normativa. Aparte de este aumento de la frecuencia de los actos de comensalidad, se ha de resaltar la tendencia a pedir platos diferentes cuando se come fuera de casa, de elaboración más compleja o más fuertes, un hecho que se suma a la estrategia de muchos restaurantes de fidelizar a sus clientes con grandes cantidades de comida. También es sabido que comemos con los cinco sentidos y que la expectativa condiciona la percepción: el aspecto del plato, por ejemplo, puede condicionar la percepción del sabor (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 311), un hecho bien conocido por la nueva restauración. También la ornamentación de la mesa y los platos, en la casa, pero sobre todo en los restaurantes, siendo servidos, sin vajilla por fregar ni mesa por recoger, representan otra aportación al placer de comer. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 140 La consecuencia de todos estos factores es que en los restaurantes es fácil acabar comiendo más grasas, sal y cantidad de lo que se desea y de lo que se es consciente (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 302-304). Ante esta posibilidad, estos autores dedican un capítulo del libro, que titulan Manual supervivencia en restaurantes, a recomendar estrategias para evitarlo. Los autores (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 161) apuntan el riesgo comprobado de muerte por IAM después de las ‘comidas opíparas típicas en España’, a causa del gran aumento que se produce de los triglicéridos en sangre, dañando el endotelio de las arterias. Juan Medina, es encargado en una calderería y acudió sin compañía a las charlas de educación sanitaria. Durante el periodo del PRC vivía solo. En su relato, señala como causa de su infarto una de estas comidas opíparas: “…sí yo tuve el IAM por comer mucho y mal…y por fumar mucho….comía mucha grasa…morro y todo eso…y bebía. Los fines de semana me pasaba…me pasaba mucho y claro…aquella noche me pasé mucho…mucho…comí y bebí una barbaridad…una barbaridad…y al día siguiente tuve el infarto.” Del relato de Juan se observa que otorga causalidad a aquella cena, pero también al background de un hábito del exceso. No dudamos de la certeza del mensaje de los autores en cuanto al peligro de un atracón alimentario, pero parece alarmista. Primero, es algo poco frecuente y, segundo, muchos IAM acontecen - y las personas también establecen hipótesis de causalidad- tras eventos episódicos como la enfermedad o muerte de un ser querido, un gran disgusto con el cónyuge o con un hijo, un proceso de despido o de presión en el ámbito laboral o durante una práctica deportiva, a modo de ejemplos. Es cierto que se trata de un texto centrado en las relaciones alimentación-salud, pero la complejidad de las interrelaciones de muchos factores (biológicos, pero también económicos, sociales, culturales y estructurales) que se da siempre en el IAM y en todos los procesos s-e-a, obligaría a los autores, no a ocultar este dato, sino a ampliar campo y citar todo lo demás. González Turmo (2002: 308), señala la tendencia española al exceso alimentario y sostiene la hipótesis de la influencia del hambre pasada en lo hábitos actuales, de manera que las nuevas generaciones mantendrían los comportamientos de la época del hambre, aprendidos de sus padres y de sus abuelos. Piensa que esto es lo que hay detrás del ‘carro rebosante’ del hipermercado, de la afición de comprar toda la familia junta y de la frase ‘que no falte de ná’. Una inclinación -continúa- a la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 141 abundancia, a la cantidad más que a la calidad: nada debe faltar a diario y menos en las fiestas. Muchos de los trabajos de esta autora están realizados en Andalucía. En este PRC acuden personas del área metropolitana de Barcelona, donde la etnografía ha mostrado esta tendencia que señala González Turmo, pero en coexistencia con personas que relatan hábitos más sibaritas, más centrados en la calidad y con menos tendencia al exceso en su comensalidad. Un ejemplo de los primeros sería Francisco Sánchez. Acudió acompañado de su mujer en el seguimiento que se hace al año de finalizado el PRC. Había aumentado 7 Kg. de peso respecto a medio año atrás, lo cual atribuyó al hecho de comer muchos frutos secos. Su esposa lo interrumpió para decir, casi a modo de disculpa: “…es que yo también…es que yo que le lleno el plato… le pongo mucha cantidad de comida…demasiada…y él… ¡Se lo come todo tan a gusto!”. Otra hipótesis explicativa la encontramos en una etnografía realizada en Francia por Régnier (2009: 768). Este autor afirma que para las clases modestas la alimentación es una oportunidad de libertad en medio de constreñimientos sociales, económicos y de tiempo, que se materializa dando a sus hijos la comida que quieren (también la ropa de marca que piden), pero sobre todo en la comida familiar, como apunta una de sus informantes: “… ¿cómo vamos a cenar judías verdes hervidas mi marido y yo si no nos vemos en todo el día, trabajando?… ¡No es motivador!”. Cuando no existe una diversificación de las fuentes de placer la alimentación y la comensalidad pueden adquirir un protagonismo y una centralidad que se problematizan cuando son cuestionados por nuevas normativas. Lo observado en el PRC remite a unas prácticas alimentarias similares a las que explica Régnier. Así, con el sesgo que implica cualquier generalización, se ha observado una tendencia a la abundancia y a la satisfacción del gusto, sin más preocupaciones, cuando descendemos en la escala social y una tendencia al sibaritismo y a las asociaciones alimentación-salud relacionadas con el ascenso en la escala social. Aunque se han visto muchos más varones que mujeres en el PRC debido a que la proporción es de cinco a una, es necesario remarcar la masculinidad del exceso: en todos estos años ninguna mujer ha hecho narraciones de exceso alimentario que sí han estado en boca de varones. Estas observaciones no están basadas en un registro UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 142 estadístico, pero las 1.200-1.300 personas que han realizado este PRC permiten hacer esta observación sin temor a errar. Un ejemplo paradigmático de estas prácticas fue Ángel Osuna. Onubense, de 72 años, era el cocinero de una hermandad rociera de Santa Coloma de Gramenet, con ‘caseta’ en la Feria de Abril que se celebra todos los años en Barcelona o Santa Coloma de Gramenet. Se dio la circunstancia de que realizó su PRC coincidiendo con el mes de Abril. Ángel fue la alegría de su grupo, siempre de buen humor, vital, impermeable a cualquier salpicadura de control social. Entre las carcajadas de unos y el espanto de otros, narraba lo que comía en los días de feria: “…pues claro que he comido chocos…y morcillas, y chorizos…para eso es Feria…no se ‘pue’ comer ‘na’ más… y también comí tortilla de papas con cebolla…eso sí se ‘pué’ comer ¿no?”. Como esta comida de Feria o rociera de Ángel Osuna, han sido numerosos los relatos de comidas que denotan ‘territorio’, físico o simbólico. A este respecto, Homobono argumenta: “…en un sociedad globalizada estas fiestas suscitan en los participantes una autopercepción como comunidad (...) a medida que la globalización impone unos hábitos alimentarios estandarizados surge como réplica la necesidad de distinción, de afirmar particularismos locales o étnicos, recurriendo incluso a calificarse como tradicionales rasgos o sistemas culinarios que legitiman hechos diferenciales, cuando muchos son constructos inventados recientemente” (Homobono, 2002:201). El de Ángel no era un discurso provocador -veremos uno más adelante- sino que nacía del hedonismo, la pertenencia y la alegría de vivir. No mostró dificultades en la integración de la información, simplemente hacía lo que deseaba y lo hacía sin miedo. También explicó en el grupo la receta de un potaje rociero “…con mucha ‘pringá’ ” que elaboraba para sus compañeros de hermandad y que, por supuesto, él también consumía. Dolores Ramos acudió al año de haber acabado el PRC y explicó: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 143 “…hago buen seguimiento alimentario… pido diferente…pido comida especial si hace falta…sin sal…aunque soy muy golosa…me encantan los dulces y los frutos secos…hago mucha bollería en casa…creo que como demasiados bizcochos”. El relato de ésta y de otras mujeres señala algo ya esbozado: un menor prurito ante la visibilización de la diferencia y una menor tendencia al exceso por parte de las mujeres. El relato de Dolores Ramos supone una excepción, ya que tiene más voluntad en el restaurante que en casa. Obviando los atracones ocasionales, se da una inclinación general, también en las personas postinfartadas, a comer más y diferente en las comidas especiales. Una frase referida a los restaurantes pronunciada por M. Forca -celebrada por todos sus compañeros- lo resume mejor: “...para pedir una ensalada o unas acelgas ya me quedo en mi casa”. En realidad sí se puede pedir ensalada, o pedir “cocíneme esto sin sal”, o “póngame poca cantidad”, o “hágamelo a la plancha”, aunque pocas veces se hace. Pero ‘restaurante’ suele asociarse a ‘excepción’ y este hecho da sentido a la frase de Forca. Aunque tras la crisis de 2008 empieza a hacerse, hasta ahora en España no existía la costumbre de pedir la doggy’s bag para llevarse las sobras del restaurante a casa: el hacerlo aún se relaciona con significaciones negativas de pobreza o mezquindad. Razones religiosas y la ‘herencia’ que cita González Turmo (2002), explicarían la tendencia española a apurar el plato, sobre todo si se está en el restaurante. En casi todas las sociedades se definen como aceptables alimentos en unas circunstancias que devienen inaceptables en otras (Contreras y Gracia, 2005: 79). También en cuanto a las cantidades sucede lo mismo y es aceptado comer más en las ocasiones especiales. En la mayoría eventos de comensalidad, también en el restaurante, casi todo aboca a la transgresión: igual que el “…pusieron”, el “…había”, o el “…comí casa de mi cuñada” la mera asistencia al restaurante suele ser narrada como un atenuante y una justificación de la desviación. Sin duda alguna, el contexto que más facilita el seguimiento de las recomendaciones de alimentación es el de las comidas cotidianas realizadas en el hogar. Cuando se acude al restaurante o al bar de menú, incluso como algo cotidiano y sin comensalidad festiva, por motivos de trabajo por ejemplo, sigue siendo más difícil seguir las UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 144 recomendaciones que si se come en casa. Así lo explicó al grupo Cándido Terol marzo de 2012: “...yo es que por mi trabajo como mucho por ahí (...) y me da algo de vergüenza estar pidiendo siempre cosas especiales”. Álvaro Vera en enero de 2013, explicaba al grupo lo que sintió el domingo anterior en el restaurante: “…me jode…me jode mucho no comer lo que todos, tener que pedir algo aparte… dar la nota”. Volvemos a observar estos sentimientos, de vergüenza uno y de rabia el otro, que no tienen que ver con la elección en sí misma sino con la visibilidad de la diferencia. Unos sentimientos que suelen ser compartidos por el resto de compañeros, asintiendo y mostrando empatía, denotando que no son algo aislado sino la norma: la visibilidad en los actos de comensalidad incomoda a muchas personas y tiende a evitarse. Muchas de las trasgresiones de la dieta cardiosaludable han sido narradas en situaciones de aperitivos y pica-pica, eventos con características especiales respecto a otros actos de comensalidad. En las sociedades avanzadas se produce una coexistencia problemática entre dos modernidades, la de la expansión de las opciones y la de la expansión de los riesgos (Beriain, 1996: 13). Si esta afirmación general se traslada al ámbito de las relaciones alimentación-salud puede relacionarse con los establecimientos de buffet libre y, en menor medida, con aperitivos y pica-pica. Estos eventos de comensalidad presentan la característica de que los alimentos que se toman no están sujetos al patrón de medida del plato30. Tanto en el hogar como en el restaurante, la sintaxis del primer plato-segundo plato-postre ofrece una información sobre la cantidades de alimento consumidas que está ausente en los aperitivos (nos referimos al aperitivo que se consume de pie y en donde hay muchos alimentos para consumir y no al apetitivo de antes de comer -el vermú del domingo- sentado en una casa o en establecimiento), a no ser que el sujeto se sirva en un plato lo que se va a 30 Los establecimientos de buffet libre merecerían una etnografía aparte: aunque sí se come con la referencia del plato, la naturaleza misma de la oferta comercial -precio fijo sin límite para el consumo- es una invitación informal al atracón. A las personas que han sufrido un IAM se les recomienda evitar estos establecimientos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 145 consumir. En un restaurante se sabe si el plato de spaghetti servido es o no abundante en comparación con el consumo cotidiano. También en los restaurantes y comidas ritualizadas suele haber mayores pausas que en los aperitivos (recordemos que el ‘efecto aperitivo’ significa comer deprisa y mucho), donde toda la comida ya está en la mesa. Estos factores, junto con el apetito sensorial, la neofilia cultural, el hedonismo y la sociabilidad incitan a comer más de lo acostumbrado. Estos aperitivos y pica-pica han aumentado su frecuencia en los últimos años. En los parques públicos que disponen de mesas de picnic empieza a ser frecuente asistir a estos eventos: el parque ocupado, y a veces decorado, por familias, grupos de amigos o celebraciones del colegio que reúnen a padres e hijos. También en espacios interiores, en el ámbito laboral, familiar y en el ocio son muy frecuentes las celebraciones de cumpleaños, bodas, jubilaciones o nacimientos. En cuanto a la calidad de los alimentos se da una gran variedad, desde las bolsas de snacks, frutos secos, sándwiches y chuches en los cumpleaños de los niños, a una mayor sofisticación cuando los consumidores son en su mayoría adultos. Puede tratarse de productos elaborados por una persona (un anfitrión) o que cada participante aporte uno o varios platos. En ambas situaciones puede darse la búsqueda de refinamiento y sorpresa mediante los alimentos aportados, que pueden ser más o menos alabados por los comensales. Al contrario de los restaurantes y las comidas en el hogar, estos aperitivos se dan en un contexto de gastronomía sincrónica (de Garine, 1995: 137), más frecuente en oriente, con todos los platos en la mesa desde el inicio, incluso los dulces y pasteles, cuando los hay. Es posible que el factor económico influya en el auge de estos tipos de comensalidad, ya que resulta más barato que comer en un restaurante. Si el nivel de los alimentos o las preparaciones es medio o alto, puede existir el valor añadido de una relación con lo artesanal y con lo étnico-cultural, evidente en el caso de los cumpleaños de los parques, que se convierten (como también sucede con las bibliotecas públicas) en espacios de cohesión social donde los padres pueden encontrar un ámbito de comensalidad transversal que facilita las relaciones sociales y compartir, por ejemplo, comida catalana, andaluza, magrebí y gambiana. El mismo concepto de sincronía y no-medida se da en los establecimientos especializados en pintxos o tapas. Desde los juegos olímpicos de 1992 la ciudad de Barcelona es un centro emergente de turismo y la gastronomía juega un rol UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 146 importante. De tradición vasca y del resto de España, el tapeo no era un uso distintivo la ciudad de Barcelona. No obstante ha sido la gran afluencia de turismo extranjero y el éxito y globalización de la tapa lo que ha hecho que proliferen estos establecimientos, donde se van cogiendo pintxos o tapas a discreción, en este caso bajo la única coerción del precio final. Este trabajo se ubica en el área metropolitana de Barcelona, destino final de muchos procesos migratorios tanto del resto de España como de países extranjeros31. En cuanto a la alimentación, casi todos los asiáticos que han realizado el PRC han mostrado dificultades en el dominio del lenguaje y apenas han hecho preguntas ni han volcado narrativas sobre comida. Es más, los extranjeros que han realizado el PRC, incluso cuando no había barrera idiomática, apenas han hablado de alimentación, ni para preguntar (recordemos que la alimentación es la mayor fuente de dudas en el PRC) ni para narrar las peculiaridades y añoranzas respecto a su cocina, todo ello muy usual entre los informantes locales. En estos diez años sólo un italiano habló y preguntó con asiduidad sobre comida. Los significados no surgen de las características de los alimentos sino de las asociaciones culturales que la sociedad les atribuye (Contreras, 1995: 12). A partir de los relatos de los informantes en el PRC se ha podido comprobar la diversidad y la pluralidad cultural y culinaria de España (Gracia, 2002: 35) y, respecto a otros alimentos, se ha podido observar un papel relevante de los embutidos, solos o como ingredientes de guisos regionales. Se trataría de un doble vínculo, sensorial y simbólico, en cuanto a la conexión que se establece mediante estos productos con un territorio, una región o un pueblo. Tanto para los catalanes como para los nacidos en otras partes de España los embutidos artesanos, y en menor medida los quesos, relacionados con un territorio y, a menudo, también con la infancia o juventud pasadas, han aparecido en sus narrativas como uno de los mayores contratiempos cuando son informados de la dieta cardiosaludable. Es una relevancia ‘en negativo’ al verse vetado el consumo de un grupo de alimentos muy placentero y, con frecuencia, vinculado a un territorio y/o al 31 La literatura antropológica ha tratado (Medina 2002, Cáceres y Espeitx 2006) las relaciones entre comida, migración y comensalidad y los vínculos emocionales que tiene la alimentación para individuos y grupos sociales. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 147 pasado. Un informante preguntó, al poco de iniciado el PRC, si podía consumir cecina, un embutido de su tierra (Léon) que echaba de menos y sobre el cual no se había informado en la charla de alimentación. Se podría afirmar que muchas personas en el PRC viven una especie de duelo respecto a los embutidos. Cada cual añora el chorizo, la longaniza o el queso ‘de mi tierra’ o ‘de mi pueblo’. Es cierto que ha habido personas que han dicho ‘echar de menos el fuet’ u otro embutido concreto, como expresión general de lamento por un producto que gusta, pero los relatos y las añoranzas más vehementes se han relacionado casi siempre con productos concretos de sitios concretos, relacionados con este vínculo territorial y temporal. Los embutidos y los quesos curados son ricos en grasa y sal y ofrecen un sabor contundente, gran palatabilidad y capacidad de saciedad con poca cantidad. Se suelen comer acompañados de pan (o pa amb tomàquet i oli en Catalunya) o en bocadillo y su preparación es rápida ya que la pieza suele estar a mano y no es necesaria elaboración alguna32. Algunos alimentos no se consumen si no se han sacado antes de la nevera, mientras que la mayoría de embutidos se pueden conservar fuera. Puede observarse que todo facilita el consumo de embutidos: desde los vínculos emocionales, hasta su potencial de saciedad, la contundencia de su sabor y la facilidad para el consumo. Muchos varones que han realizado el PRC -en mayor medida los que viven solos- han explicado que su cena habitual, al llegar tarde y cansados a casa, consistía principalmente en embutido con pan. Ya se ha citado anteriormente el relato de fantasías hedonistas relacionadas con la comida: algunas tienen a los embutidos como protagonistas. Luis Fidalgo era cocinero profesional y había mostrado una muy buena asimilación de toda la información recibida. Pocos días antes de finalizar el PRC afirmó delante del grupo: “...dos veces al año me envían un paquete de mi pueblo…allá en León… un pueblito…entre otras cosas me envían…chorizos… tienen denominación de origen (…) mirad…yo ese chorizo lo seguiré probando…porque prefiero morir con el chorizo en la boca que no volver a probarlo nunca más”. Esta declaración de intenciones se dio entre risas propias y del resto del grupo, Luis Fidalgo pensaba consumir este chorizo -un alimento inapropiado- de alta calidad dos 32 El tiempo entre ‘el deseo’ y el consumo es especialmente breve en los quesos y embutidos. Un spot publicitario de Casa Tarradellas, una conocida marca de fuet, pone el acento en esta accesibilidad y rapidez de consumo: todos los miembros de la familia van picando del fuet a escondidas. La facilidad del consumo empuja al ‘delito’, que dura unos segundos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 148 veces al año. Como ya se ha señalado, en un muy probable que ese chorizo tuviera para esta persona significaciones que trascendían al placer sensorial que proporciona el alimento. El siguiente ejemplo es muy similar pero no relata intenciones sino hechos y cocido madrileño en lugar de embutido. Nicolás Merlos también había mostrado durante todo el PRC una buena asimilación y cumplimiento de la información incorporada sobre alimentación. Un día sorprendió a sus compañeros: “…pues sí…ayer comí cocido, con tocino y todo…sí…sí sabía lo que hacía…me encanta el cocido…y hacía dos meses que no comía…y siempre como bien …no me he pasado en toda la semana…”. Este fragmento ejemplifica el tema del ‘autopremio’ o el ‘me di un homenaje’, una práctica y una narrativa muy frecuente en el PRC y en las dinámicas norma-excepción en alimentación. Estos ‘autohomenajes’ representan en realidad prácticas simbólicas de autoatención que, como señala Menéndez (2003) siempre han existido y siempre existirán. Como Luis Fidalgo, Nicolás Merlos siempre se había mostrado ‘normativo’ y su revelación resultó una sorpresa para sus compañeros, que entre risas lo abroncaron. Las prácticas referidas a la alimentación y al tabaquismo son las que más mecanismos de control social informal generan por parte de los compañeros de grupo. También, simbólica o psicológicamente, consumir el cocido (o cualquier ejemplo análogo) puede significar para el individuo cerrar un periodo: ‘estar curado’ o ‘volver a la normalidad’ y dejar entreabierta una vía de placer para el futuro. Más adelante, en el apartado que trata la actividad física (2.7.3), se verá un caso parecido respecto a los retos físicos. El caso de Enric Cabral es similar. Químico especializado en grasas, a punto de jubilarse, la información sobre alimentación que se le facilitó en el PRC no le aportaba demasiadas novedades (o ninguna). Discreto, tímido o introvertido, permanecía callado en las dinámicas del grupo. Un día, en una charla informal con el terapeuta explicó lo siguiente: “…sí jo soc fill de muntanya…de la vall d’Aran…i som uns quants amics…tenim una mena de club…som sibarites dels formatges…ara en tinc 20 o 25 de diferents a la nevera… sí jo cada nit...o quasi cada nit en faig un petit UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 149 tastet…un ‘microtastet’…ja me n’estic de tota la resta…però no... els formatges els continuaré menjant…”. El hecho de que Enric Cabral (el único universitario en un grupo en el que todos eran trabajadores manuales) no compartiera esta confidencia con sus compañeros parecía obedecer más a su timidez y a no querer desacreditar o poner en duda las recomendaciones recibidas ‘en público’ que a falta de empatía con sus colegas. En este sentido, y en relación a las tesis de Mennell (1995), se ha observado mucho más la función de los alimentos como marcador identitario que como marcador social. Como matizan Contreras y Gracia (2005: 143), de acuerdo con Fischler, no siempre los consumos de las elites son deseos de las clases bajas. Aunque las elecciones en alimentos nunca responden a un solo factor, en el PRC han podido observarse gustos parecidos en contextos socio-laborales similares: más influencias en un sentido horizontal que en el vertical. Ya se ha apuntado que lo observado ratifica las tesis de Régnier (2009) y González Turmo (2002) en cuanto a un gusto por la abundancia cuando se va descendiendo en la escala social y a un gusto por la sofisticación y relaciones alimentación-salud, a medida que se asciende en la escala social. Pero es una tendencia con excepciones, ya que ha habido ‘sibaritas’ de clase media baja y ‘tragones’ con estudios universitarios y nivel socioeconómico alto. Finalmente, ha de destacarse que apenas se han observado narrativas de prácticas alimentarias que enseñaran la motivación de distinción social (Bourdieu, 2012): pocas personas han hecho gala de una comida especial diferenciadora y los alimentos no han sido presentados como un medio de ostentación. Lo cual no exime, como ya se ha citado, que algunas personas narren un cierto sibaritismo o refinamiento en sus gustos, en la mayoría de ocasiones referido a platos muy elaborados y también a patés, embutidos y quesos. ALIMENTACIÓN Y GÉNERO: COMER ‘DE VERDAD’ O PREPARAR LA COMIDA Aunque este trabajo contiene un apartado sobre el tema del género, es pertinente tratarlo en sus manifestaciones a través de la alimentación, ya que la comida puede también operar como símbolo de lo masculino y lo femenino (Mintz, 2001: 36; González Turmo, 2002). En la tragedia “Coroliano” de W. Shakespeare el personaje de Marcio dice: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 150 “…algunos temen menos por su persona que por su fama,” (Shakespeare, 1983: 207). Esta actitud que aúna valentía, riesgo y masculinidad es recurrente en la literatura universal y en la vida. Los individuos tienden a reproducir la misma presentación social y los mismos roles en los mismos contextos. Cuando se es ‘etiquetado’ como ‘gracioso’ o como ‘valiente’ dentro de un grupo, existe la tendencia, por ambas partes, de reproducir el mismo rol. Además de la identidad grupal antes citada, de lo gallego, lo andaluz, lo extremeño o lo pirenaico, a menudo relacionada con embutidos, quesos o platos regionales (escudellas, cocidos, fabadas, pucheros...), también se han observado relatos en que se utiliza la alimentación (usualmente junto a otras prácticas) como elemento identitario. Fernando Sorolla, de 73 años, realizó su PRC durante el verano y todos los lunes, ante la perplejidad de sus compañeros, relataba los helados que había comido durante el fin de semana. Lo explicaba con naturalidad, sin afán de protagonismo. Por su discurso se intuía que siempre lo había hecho y que lo no lo pensaba dejar de hacer. Al ser preguntado por sus compañeros, dijo, a modo de explicación: “…yo es que… ya desde niño comía mucho azúcar… la comía a cucharadas…una vez en una época de hambre (en la posguerra) me comí un kilo entero de azúcar”. En el caso de Pedro Bernadas la peculiaridad aparece en la frecuencia de las comidas. Es un caso único durante todo el periodo etnográfico. Pintor jubilado de 75 años, explicaba en el grupo -se detallará más adelante- cómo continuaba un estilo de vida muy activo para su edad. En cuanto a su alimentación explicó: “…sí…yo toda la vida he hecho sólo una comida al día…más o menos a las siete de la tarde...sí sólo como una vez…a veces, si me apetece, como algo de fruta…o algo…por la mañana…o al mediodía…pero casi siempre sólo como una vez…no tampoco como mucho”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 151 Cada vez más se recomienda a las personas realizar cinco comidas al día: repartir lo que se come en cinco comidas en lugar de las tres clásicas. Se recomienda comer algo a media mañana y merendar, de modo que la ingesta única de Bernadas dista de lo recomendado. Mostraba en su relato la misma naturalidad que Fernando Sorolla. Aunque no lo explicitaba, su conducta durante el PRC enseñó que no pensaba cambiar sus hábitos, ni en la actividad física ni en la frecuencia de sus comidas, ni se mostraba preocupado por el tema. Pedro Bernadas y Fernando Sorolla son ejemplos de peculiaridad en sus hábitos alimentarios, una peculiaridad que en ningún momento pensaron cambiar. Siempre habían sido así y no les iba mal, entonces… ¿para qué necesitaban cambiar? Contestaban al ser cuestionados, pero no mostraban en sus prácticas alimentarias ni en su relato ningún afán de distinción. Ni tampoco intenciones de cambio. Los ejemplos anteriores son ejemplos de identidad alimentaria casi a su pesar, se diría que hay conciencia de una peculiaridad pero que no es utilizada en la presentación social. En otras ocasiones, no obstante, las prácticas alimentarias quieren ser mostradas y sí forman parte de la presentación social de algunos individuos, que se autonarran en base a elementos relacionados con la alimentación, haciendo de ésta un elemento muy importante de sus vidas y de sus discursos. Se trata de personas que enseguida dicen de sí mismas ser “de vida...” (de mucho comer), o que se complacen en el relato de sus comilonas o excesos (p.e.: apuestas para comer huevos) en contextos de comensalidad. Con frecuencia se trata de individuos que centraban su dieta en carnes y embutidos, a menudo también grandes fumadores y bebedores, estableciéndose una relación implícita entre alimentación y masculinidad. Son varones que han hecho bandera de frases del tipo: “…la hierba para los conejos y el agua para las ranas”. O, refiriéndose a las comidas con una base vegetal o a todo aquello que se aleje de sus hábitos de carne-embutidos-bebida: “…esto no es comer… esto son mariconadas”. O: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 152 “…yo así no puedo… cuando como esto (un plato de verdura)…es como si no hubiera comido…a los veinte minutos estoy muerto de hambre”. En el transcurso de una conversación sobre diferentes modos de elaborar las verduras para no comerlas siempre hervidas (un problema recurrente para quienes no las consumían), Juan Calle, en Junio de 2009, se expresó en un sentido parecido: “…comer de verdad… es comer una barbacoa de carne…las barbacoas de verdura son una mariconada”. Expresiones como éstas se han escuchado con cierta frecuencia en el PRC, por parte de personas que responden al perfil descrito. Alrededor de cinco o seis varones cada año han dejado mensajes parecidos, distinguiéndose del resto del grupo. Muchas veces ha aparecido la palabra ‘mariconada’. No se dice ‘de mujeres’: parece que con ‘mariconada’ expresan mejor la ausencia de masculinidad en la comida. Se podría afirmar que en estos casos de ‘peculiaridad alimentaria’ existen dos niveles, el primero de asertividad en los dos primeros casos (‘hago lo que quiero, siempre lo he hecho así’) y el segundo de autonarración o autopresentación social (‘soy el que come mucho, el que come carne, el que no come verdura…’), en que la comida opera como elemento identitario. El ser humano es poliédrico en sus prácticas y socialmente suele presentarse enseñado las facetas que considera más prestigiosas en sus contextos de sociabilidad. Si estas personas que se presentan socialmente con un estilo de comer y beber deciden modificar sus prácticas alimentarias, se encuentran ante la dificultad añadida de modificar también el relato con el que se autonarran. La información recibida en el PRC incide en la línea de flotación de su modus vivendi y de su presentación social. Ya descritos atributos de masculinidad en la presentación social mediante los hábitos alimentarios, ha de destacarse que ninguna mujer, de las más de doscientas que han acudido al PRC, ha utilizado sus prácticas alimentarias para un posicionamiento identitario. Al contrario del prestigio de la ‘comilona de hombres’, sigue existiendo un cierto prurito social a que una mujer, sobre todo en las clases altas, coma mucho en UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 153 público (Toro, 1996: 301)33. En el PRC las mujeres han cumplido la norma o la han transgredido y lo han narrado sin rodeos o con eufemismos, pero nunca han enseñado su manera de comer como ‘una manera de estar en el mundo’. También, en términos generales, han mostrado menos centralidad de la alimentación que los varones. La marca de género en cuanto a la alimentación no se acota al consumo, sino que comienza desde que se piensa en la comida del día siguiente y se inicia el proceso de planificar, comprar, elaborar y distribuir los alimentos. Cuando abordan este tema Contreras y Gracia (2005: 269-289) recuerdan que son las mujeres las responsables de la alimentación cotidiana en todas sociedades. Incluso en las sociedades avanzadas, cuando las mujeres son asalariadas a tiempo completo, sigue constatándose un reparto desigual de las tareas: un mundo de mujeres servidoras y hombres servidos. Los autores ilustran la información con tablas de tareas y tiempos que enseñan esta asimetría. Las mujeres, por ejemplo, trabajan en casa tres veces más que los hombres y cocinan una media de dos horas por unos cincuenta minutos de los varones, unas diferencias que disminuyen entre las parejas más jóvenes. Ello no excluye que muchas mujeres, sobre todo las de más edad, sigan mostrando dificultades para la delegación de tareas. Entre todas las tareas del hogar, son las relativas a la compra y preparación de alimentos las más valoradas y prestigiosas, y donde más tiempo invierten los varones, quienes se implican más en los actos de comensalidad festiva que en las comidas cotidianas, sobre todo en aquellas actividades (paellas o barbacoas) donde más se visibiliza el sacrificio (el calor ante el fuego) y se reciben más felicitaciones: un mundo de hombres chef y mujeres cocineras. Lo observado en el trabajo no se distancia de los datos que ofrecen estos autores y ratifica estas observaciones en un mundo de varones infartados y mujeres que se preocupan por qué han de comer sus maridos y por cómo han de cocinar a partir de ahora. En 2008 Carmen Fuertes explicó a sus compañeros de grupo (todos varones): “…no siempre puedo comer lo que quisiera porque tengo un hijo de dieciséis años que es muy delicado…y la abuela…la abuela también…es que come muy poco y tengo que hacerle lo que le gusta…si no… apenas come”. 33 Un buen ejemplo de estas diferencias es la polémica surgida en Euskadi en torno a la exclusión de las mujeres de las sociedades gastronómicas, entidades constituidas por hombres con origen en el siglo XIX y que centran sus actividades alrededor del hedonismo culinario y de la comensalidad. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 154 Carmen mostraba su doble rol de cocinera y consumidora de alimentos. Explicaba las frecuentes trasgresiones en base a que anteponía los gustos y necesidades de los demás a los propios. La alternativa sería elaborar comidas diferentes, con más trabajo y dedicando un tiempo del que no disponía. Ante la disyuntiva optó por ‘comer mal’ para poder satisfacer a los demás. Este rol de mujer cuidadora, ahora en el ámbito de la alimentación, se verá confirmado en la etnografía para el resto de prácticas. Se trata de un caso extremo porque la falta de tiempo y la necesidad de atención a los demás condicionaban la dieta de Carmen. Pero no es un caso aislado, ya que se ha relatado en numerosas ocasiones el testimonio de esposas de varones infartados, la mayoría amas de casa, que han afirmado cocinar dos y tres comidas diferentes, en un caso parecido al de Carmen. La idea de abundancia o ‘el comer de verdad’ no son algo exclusivo de los varones. Una de estas esposas explicó en la charla de educación sanitaria: “…es que unas lentejas viudas…ya me da pena dárselas a mi marido…pero a mi hijo que tiene diecinueve años y está en ‘to’ lo suyo…que trabaja… que juega al fútbol…”. Otra breve parada en el lenguaje, que en este caso vemos empapado de cultura. El nombre de la receta, ‘lentejas viudas’, ya apunta una carencia. Muchos pacientes, sobre todo los de más edad y de clases populares, sienten ‘contranatura’ y un problema el hecho de no añadir chorizo, morcilla o tocino a los guisos de lentejas, garbanzos o alubias. Sienten que el plato queda desposeído de la ‘sustancia’, de un elemento principal. La información recibida difícilmente contrarresta unas creencias tan arraigadas. En el mensaje que se brinda en el PRC se insiste en que la dieta cardiosaludable lo es para todo el mundo, y que sería una buena idea y un ahorro de tiempo preparar un único menú para toda la familia. En la charla de ES sobre alimentación también se explica el alto valor biológico de las combinaciones legumbre-cereal-verduras: precisamente las legumbres son los vegetales con mayor contenido en proteínas, de manera que cuando se consumen no sería tan necesario complementarlas. Observamos, pues, cómo vuelve a emerger la potencia simbólica de los embutidos y la enorme dificultad de cambiar, no sólo gustos y costumbres, sino también todo el universo de significaciones de los alimentos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 155 Puede ratificarse para el PRC la propensión a un mayor uso de conservas, precocinados y alimentos servicio por parte hombres que viven solos descrita por Capatti (Contreras y Gracia 2005: 270). Los varones viudos, separados o solteros han mostrado dispares costumbres y habilidades para cocinar. Cabe destacar el caso de Pere Miclas, viudo reciente, que nunca antes había cocinado: “…sí…sobretot menjo entrepans…molts migdies baixo al bar de sota i faig el menú...però a la nit sempre entrepans…i també els caps de setmana”. Pere Miclas se mostró totalmente impermeable a los cambios. No es que no quisiera: era incapaz, como si el duelo que estaba viviendo cerrara la puerta para cualquier otro tipo de sufrimiento. El hábito de toda su vida respecto a los bocadillos era comerlos de embutido, algo muy frecuente por otra parte. Además, apenas consumía frutas ni verduras. A pesar de mostrarse arisco en el grupo, sus compañeros, entre los que había una mujer, le ofrecieron soporte emocional durante todo el PRC. Y muchos consejos: le explicaron lo fácil que resultaba cocinar pasta o verduras, cómo hacerlo, la posibilidad de comprar legumbres ya cocidas o de poner atún, sardinas o queso fresco en sus bocadillos. Todo fue en vano. Atendiendo a su actitud durante todo el PRC, su negación absoluta a cualquier cambio en sus comidas parecía una manifestación más de su rabia por la pérdida de la esposa. No acudió a las citas de los seis meses y el año después del IAM, de manera que nunca se sabrá si siguió alguna de las recomendaciones de sus compañeros. En julio de 2013, en las fiestas de la virgen del Carmen, murió un hombre de 46 años que había resultado vencedor de la decimoquinta edición del concurso de bebedores de cerveza en Gea y Truyols, una pedanía de la provincia de Murcia. Casi un año antes, en octubre de 2012, en Deerfield Beach, una localidad del estado de Florida de los USA, había muerto el ganador de otro concurso en el que se comían cucarachas. En octubre de 2011 Takeru Kobayashi comió 32 huevos duros en un minuto (internet 31.08.2013) en la sede de la revista Sport Illustrated. Comedor profesional y habitual en programas de televisión, su hazaña anterior había consistido en comer 69 salchichas en diez minutos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 156 Concursos basados en comer o beber en grandes cantidades recorren la geografía y las fiestas patronales españolas y también el resto del mundo occidental: salchichas en Alemania, hamburguesas en USA o calçots en Valls. En muchas ocasiones se unen exceso y masculinidad con los productos identitarios de una localidad o un territorio. Durante la etnografía tres varones del PRC relataron la participación en su juventud en concursos que se hacían en sus pueblos: dos lo hicieron comiendo huevos duros y el tercero chuletas de cordero. Además de estas participaciones, anecdóticas, en concursos, en el PRC se han podido escuchar numerosos testimonios de esta cultura de la masculinidad expresada en el exceso alimentario, casi siempre relacionados con relatos de juventud. Han sido expresiones del tipo: “…no os lo podéis imaginar… lo que yo he llegado a comer…y a beber”. “uf…he hecho muchas barbaridades… muchas…con la comida…muchas…siempre he sido de mucho comer…pero es que además he hecho el bestia…”. “…sí…de chaval me he pasado mucho (con la comida)…cuando era soltero…cuando estaba todavía en el pueblo…nos poníamos…con los amigos…era una barbaridad”. Éstas u otras muy parecidas, con igual contenido. Llama la atención que ninguna de estas personas ha hecho un relato pormenorizado de su participación en los concursos o de los excesos alimentarios. En la mayoría de ocasiones han sido frases cortas, un apunte dejado en el aire en mitad de una conversación-debate alrededor de la alimentación con los compañeros. Estas menciones han parecido la expresión de un lamento, del pecado de una juventud pasada que evoca cierta nostalgia. En ocasiones han sido dichos con algo de vergüenza o culpa al enfrentarse ese pasado de desmesura con las recomendaciones actuales. No se ha observado orgullo ni la asertividad que sí acompaña los relatos francos de transgresión alimentaria en presente. Casi siempre se han referido a prácticas en contextos de comensalidad rural en que se reunían varones y se comía y bebía mucho, con carnes, embutidos, ‘guisos típicos’ y bebidas alcohólicas en el centro del exceso. COMER SIN SAL. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 157 No se puede tratar la alimentación sin mencionar el tema de la sal y las grandes dificultades que genera la recomendación de su renuncia. En el Canto XI de La Odisea podemos leer: “…partirás de nuevo, llevando un remo ligero, hasta que halles unos hombres que no conocen el mar ni echan sal a sus manjares” (Homero, 1994b: 143). Estos ‘hombres que no conocen el mar ni echan sal a sus manjares’ que ha de encontrar Ulises se adivinan en el texto lejanos y extraños, diferentes, porque en nuestra cultura lo habitual es salar los alimentos. La sal tiene un recorrido histórico que ha sido plasmado en diferentes textos. Se usó como valor de cambio y fue instrumento para establecer rutas de comercio y asegurar alianzas. Homero se refería a la sal como una sustancia divina y Platón decía que era apreciada por los dioses. La sal ha sido relacionada con la potencia sexual y la fertilidad y también con la inmortalidad. El allec y el garum (Eslava, 1999: 22) fueron las salsas imprescindibles de la cocina del imperio romano. El garum estaba elaborado con desperdicios de peces grandes y la morralla de los peces chicos, fermentado en salmuera durante semanas y prensado al final. El resultado final, este garum, era una pasta parecida a la de anchoas que se añadía a los guisos, al vino, al agua y al aceite. El allec, también una salsa salada, era una especie de sucedáneo del garum, menos refinado y más barato. El caso de la sal no es único y otras especias como el clavo, el jengibre o la nuez moscada eran valoradas hasta el punto de guardarse junto a las joyas. También la pimienta fue usada como medio de pago si no había oro o plata (Eslava, 1999: 107-8), era un lujo y la reina de los guisos de las clases privilegiadas en Europa, mientras los pobres se debían conformar con la sal y el vinagre. Las diferentes tradiciones culinarias del mundo utilizan condimentos en su cocina, y cada cultura posee unos principios de condimentación que proporcionan un sabor característico a su cocina y constituye su auténtica sintaxis. Rozin (1995: 103-4) sostiene que los condimentos tienen una importancia psicológica desproporcionada en relación a que son una porción muy pequeña de la dieta humana y que estos principios de cada cultura pueden relacionarse con una búsqueda de familiaridad, con la seguridad de lo conocido que se enfrenta a la curiosidad por lo nuevo, en lo que este autor denomina el ‘dilema del omnívoro’, que puede resolverse dentro de cada sintaxis ya que todos los principios de condimentación ofrecen la posibilidad de UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 158 variación: las diferentes mezclas de pimientas, currys o salsas satisfacen la necesidad de variedad. Las ‘variantes’ no se restringen a los condimentos sino que alcanzan todo lo culinario. Gazpachos, cocidos, paellas o xatonadas: la mayoría de platos ofrecen variantes locales, siempre presentadas como ‘la mejor’ o ‘la auténtica’ que satisfacen las necesidades sociales de identidad y distinción, con un pie en lo conocido y otro en lo novedoso. Esta relación entre condimentación y cultura ha permanecido muy estable durante siglos y su importancia psicológica queda patente cuando los emigrantes continúan utilizando los condimentos de su cultura en el país de acogida, a pesar de las dificultades económicas y de disponibilidad (Contreras y Gracia, 2005: 202). La sal es el condimento más usado en España (Eslava, 1999: 22) y los individuos con hipertensión arterial que atienden la recomendación de no salar los alimentos ven, cuanto menos al principio, notablemente disminuido el placer de sus comidas. Para muchas personas comer soso no es un tema menor porque comporta disconfort en lo que antes era un placer. Otro hecho repetido decenas de veces en el PRC remite a los muchos fumadores que han afirmado que les resulta más dura la abstinencia de sal que la del tabaco. Suelen ser las personas de más edad, con más resistencia a los cambios y enculturizadas con salazones y conservas en una época en que no había frigoríficos, las que más sufren la abstinencia de sal. Fuster (2006: 95) se queja de que en España se da medicación para la hipertensión arterial antes de recomendar la abstinencia de sal, cuando debería ser al revés: primero modificar las conductas y luego, si esto resulta insuficiente, prescribir medicación (con el colesterol sucede algo parecido). La medicalización34 está interiorizada en la sociedad y muchas personas razonan ‘yo ya me tomo las pastillas, así que puedo comer con sal’: prefieren medicarse antes que dejar de disfrutar de sus comidas al comer sin sal. Hay que recordar que la hiperactuación médica y la sobremedicación también comportan efectos adversos para la salud, como recuerdan constantemente Gérvas y Pérez (2013) en su obra. La investigación biomédica muestra consenso en la relación existente entre la ingesta de sal y el aumento de la tensión arterial (TA) en personas que padecen hipertensión 34 Sobre el tema de la medicalización Foucault (1991) afirma que ni ésta, ni la hegemonía de la biomedicina responden a ejercicios de un poder vertical sino que han sido un proceso, no tan solo relacionado con su eficacia técnica, sino también con intereses de control social por parte de les clases dominantes. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 159 arterial (HTA). Aunque no es tan claro que a las personas normotensas la ingesta de sal les aumente la TA, en la práctica médica hospitalaria se recomienda la abstinencia parcial o total a todas las personas que han padecido un IAM, aunque no padezcan HTA. A modo de ejemplo de estas investigaciones, un estudio (Kotchen et al. 2013: 1235) realizado en EEUU concluye que los niveles corrientes de consumo de sal exceden a su necesidad biológica y están relacionados con efectos clínicos adversos. El alto consumo de sal está asociado con la HTA y tasas altas de enfermedad cardiovascular. En ensayos clínicos una reducción en la ingesta de sal se asocia con una reducción de la tensión arterial, pero más en personas con HTA que en personas normotensas. También se afirma que la reducción en el consumo de sal se asocia a una mejor respuesta a los medicamentos antihipertensivos. La mayoría, pero no todos los ensayos clínicos, han enseñado que la reducción en la ingesta de sal se asocia con un descenso del riesgo de eventos cardiovasculares y muerte. De esta manera - continúan- es justificable recomendar la reducción del consumo de sal a la población aunque, en términos de seguridad, el límite más bajo de consumo de sal no ha sido identificado. Para finalizar, los autores llaman la atención para vigilar la paradoja (no del todo clara todavía: no hay evidencia científica) de que entidades patológicas como la diabetes y la insuficiencia cardiaca (IC) congestiva podrían relacionarse con un bajo consumo de sal, por lo que con estos pacientes no se debería ser tan estricto respecto a las recomendaciones de descender el consumo de sal. En estados de deficiencia de sodio el consumo de sal se da por un ‘apetito de sal’ que hace que los animales consuman alimentos y líquidos salados. Pero ya se ha explicado que el ser humano, social y cultural, es capaz y suele obviar las señales biológicas, como en el caso de la saciedad. Con la sal sucede lo mismo y el deseo de ‘lo salado’ puede superar las necesidades fisiológicas. En los humanos es difícil distinguir el innato apetito de sal y la necesidad de sal de la preferencia por la sal, influenciada por el gusto, la cultura, la tradición social, el hábito y por su gran disponibilidad. Desde la perspectiva de la recepción sensorial es evidente la dificultad que supone para muchas personas consumir alimentos que saben dulce en una sociedad en que la sal está en la base de su enculturización alimentaria. Los carbohidratos (coloquialmente azúcares) están situados en la base de la pirámide alimentaria y es el grupo de nutrientes de mayor consumo. Y no sólo las frutas maduras son dulces sino UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 160 que casi todos los vegetales lo son y muchas de las personas postinfartadas lo descubren cuando siguen las pautas recomendadas. Por esta razón, como veremos más adelante, la paella sin sal, un plato cuya base es el arroz -¡dulce!-, es rechazada por la mayoría: un ejemplo de cómo un acto placentero cotidiano puede dejar de serlo. La enfermera Montse Corneli explica que las dificultades con la sal comienzan durante el ingreso hospitalario: “... hi ha qui diu ho intentaré...alguns no saben si tindran prou força de voluntat... però els més pateixen són...el fumador i els que han de menjar sense sal ...” Esta enfermera sólo ve a los pacientes mientras están ingresados y por tanto su relato se refiere a los pocos días que dura el ingreso, cuando en las comidas del hospital se les sirve, a muchos por primera vez en su vida, la comida sin sal. Elisa Fierro, con experiencia en fisioterapia cardiaca, también acuerda la gran dificultad en torno a la dieta sin sal que encuentran sus pacientes en el PRC que dirige: “...l’abstinència de sal es tolera malament, molt malament... La toleren fatal. Jo els dic que tota la fulla verda porta molta sal, i els explico una anècdota: jo tinc una amiga que no pot menjar sal, tampoc, perquè la van haver de trasplantar de ronyons i li fan bullir dues vegades les bledes perquè marxi la sal. I em diuen: ‘És que sense sal no té gust!’, i jo els dic: ‘Mentida. No m’ho digueu a mi, que precisament sóc una persona que fa molt d’esport, sóc muntanyenca, i el meu pare era pagès, o sigui que tinc afició a les verdures. Així que discutim, si voleu, però jo us ho rebatré amb arguments.’ A mi, el que m’ha quedat molt clar en tots aquests anys d’experiència és que som tots grans, tu... no tenim quatre anys...”. Se ratifican las dificultades que se siguen teniendo ya fuera del hospital, dos o tres meses después del IAM. Por otra parte, durante toda la entrevista en profundidad, esta fisioterapeuta se iba enojando y elevando el tono del discurso cada vez que trataba el tema de los pacientes que no siguen las recomendaciones, como si la transgresión fuera en presente. Mostraba una tendencia a culpabilizarlos de sus conductas anteriores y de sus faltas de disciplina presentes, con dificultades para asimilar que las personas son diferentes, ven la vida desde diferentes perspectivas y ello redunda en UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 161 diferentes conductas. Y que no todos poseen la fuerza de voluntad y la autodisciplina que ella tiene. Aunque se podrían llenar páginas con las quejas en torno a las comidas sin sal, estas narrativas son monotemáticas y el contenido apenas varía de unas a otras. Pero el hecho de que sean unas pocas frases no debe ocultar que es uno de los grandes sinsabores35 de estas personas en la convalecencia de IAM. La queja que hizo Faustino Alcaraz ha resonado como un mantra innumerables veces, repetida hasta la saciedad en el PRC durante estos años: “…no puedo comer sin sal…como con asco…incluso me dan arcadas…al final le tengo que poner algo de sal”. Es una frase textual pero también es una frase tipo que representa un mensaje de repugnancia muy relatado. Hay personas que se habitúan antes o muestran menor repugnancia pero muchos sufren hasta que consiguen alternativas (hierbas, especias, limón o vinagre: ningún condimento está sometido a restricciones excepto la sal de mesa) que les devuelvan el placer al acto de comer. Algunas personas, sobre todo varones mayores, han dicho que apenas comían por esta razón y también ha habido ‘demandas de socorro’ de las esposas por este motivo. Diego Barreiros, a punto de finalizar el PRC y después de intentarlo mucho, explicó a sus compañeros: “…yo no puedo comer pan sin sal…no puedo”. El pan sin sal es otro tema recurrente, aunque de mejor solución porque a menudo con un simple cambio de panadería encuentran un pan que les resulta más agradable al paladar. Además, en la actualidad en Catalunya el pan posee una tasa menor de sal que años atrás y la restricción se ciñe, sobre todo, a no añadir sal mientras se cocina ni en la mesa: el metabolismo humano necesita sodio y una alimentación variada, que contiene alimentos salados, ya lo incluye. Son informados de que pueden consumir pan con sal o añadir sal a la paella de los domingos, siempre que lo habitual sea comer sin sal. No obstante, cuanto más ‘salados’ sean los hábitos anteriores mayor será la dificultad. Juan Parreño explicaba: 35 Llama a atención que tanto ‘desazón’ como ‘sinsabor’, dos palabras que definen la ausencia de sabor, se refieren también a acontecimientos o estados con connotaciones negativas. La cultura de la sal ha impregnado el lenguaje. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 162 “…yo ponía un montoncito de sal e iba mojando las habas…partía un tomate y untaba las dos mitades con sal y me lo comía así…imagínate (…) pero… (preguntando al terapeuta) …tú has comido alguna vez una paella sin sal…?”. La queja por la ‘paella sin sal’ es otro de los clásicos entre las narrativas de los pacientes. Muchos de ellos suelen consumirla los domingos en un contexto de comensalidad y parece que es de los platos en los que más se percibe la falta de sal. Nicolás Merlos explicó, entre bromas, a sus compañeros: “…cuando abro la nevera me dan ganas de llorar… veo el embutido, la mojama, las anchoas que yo mismo preparé…”. Se confirma la importancia de las especias en la alimentación y la abstinencia de sal, algo casi insignificante en peso y volumen, es uno de los factores que más perjudica el hedonismo cotidiano de las comidas y, en suma, la calidad de vida de estas personas. Más adelante, lo más frecuente es que la mayoría consiga en unos meses que su paladar se acostumbre a la ausencia de sal y a los sabores nuevos que brindan los alimentos aderezados con diferentes mezclas de hierbas o especias (algunas descubiertas tras el IAM), limón, vinagre y aceite: se suele emplear tiempo y energía en descubrir la mejor combinación. Cualquier cosa con tal de seguir gozando del placer de comer. EL ALCOHOL Y OTRAS BEBIDAS. En lo que se refiere a las bebidas, en el PRC se recomienda el consumo de agua sin gas. El agua con gas suele contener sodio y su consumo habitual, como sucede con la sal, está desaconsejado. También se recomienda evitar el consumo habitual de bebidas edulcoradas por su alto contenido calórico (como ejemplo, una lata de refresco de cola contiene el equivalente de 4 sobres de azúcar) y de aquéllas que contengan cafeína, por su efecto excitante y por su relación con la HTA. Por la misma razón, se recomienda sustituir el café normal por el descafeinado. Durante la etnografía, alrededor de veinte personas han declarado en el PRC ser ‘adictos a la Coca-Cola’ y otras muchas han admitido sufrir por su abstinencia, aunque nunca ha representado un gran problema ya que el mercado ofrece colas light o ‘0’ y también sin cafeína. También la sustitución del café normal por el descafeinado ha supuesto un leve inconveniente para algunos, pero nunca ha sido un hecho que haya UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 163 generado narrativas de gran padecimiento, como sí sucede continuamente con la sal. Se ha comprobado que más de tres tomas diarias de café pueden elevar la TA de las personas con HTA pero no está claro que suceda lo mismo en las personas normotensas, de modo que tomar alguna vez café normal no representa mayor problema. De todas las restricciones respecto a bebidas, es la de las bebidas alcohólicas la que más incide en la calidad de vida y la que más narrativas genera en el PRC. En el Canto XIV de La Odisea podemos leer en boca de Ulises: “… escuchadme, que voy a hablar alabándome, pues me empuja a ello el insensato vino, el que induce a bailar al más prudente, a cantar a reír y a pronunciar palabras que fuera más cuerdo tener calladas…” (Homero, 1994b: 184). Y en el Canto VI de La Iliada la madre de Héctor le dice: “…te traeré un dulce vino para que con él hagas libaciones…y para que al beberlo te reanimes, que el vino fortalece a los guerreros fatigados, y es grande tu fatiga tras haber defendido a tus vecinos…”. Y Héctor responde a su madre: “…no traigas ese dulce vino, madre venerable, porque temo que me debilite, quitándome la fuerza y el valor…” (Homero, 1994a: 108). Aproximadamente dos mil setecientos años después de La Ilíada y La Odisea, Sandor Marai escribía en El último encuentro: “…el buen cazador el día de cacería desayuna de otra manera, se fortalece el corazón con una copita de aguardiente, come un poco de carne fría…” (Marai 1999: 113). Estos fragmentos literarios remiten a la antigüedad y perdurabilidad del vino y de las bebidas alcohólicas en nuestra cultura. El vino, o el aguardiente, influyen en el ‘corazón’ y en la lengua de los protagonistas, envalentonando o acobardando, y se relacionan con la alimentación, la hospitalidad y la masculinidad. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 164 En época del imperio romano el alma de los banquetes era el vino, que se consumía en grandes cantidades supervisado por la figura de un moderador que recomendaba la proporción idónea de agua y vino para cada comensal, con el fin de que nadie llegara a emborracharse (Eslava, 1999: 50). Pero el vino, y el alcohol no agradan a todo el mundo, o al menos no desde el principio. En la segunda parte de su autobiografía, Joventut. Escenes de la vida a províncies, J.M. Coetzee escribe: “…fins i tot el vi, després del primer glop, li sembla amarg, pesat i desagradable. No entén perquè la gent fa veure que en gaudeix” (Coetzee, 2006b: 36). Y en el relato Sólo bondad, incluido en el magnífico Tierra desacostumbrada, Jumpa Lahiri (2010) ficciona sobre el mismo tema: “…fue Sudha quien hizo beber alcohol a Rahul por primera vez. Ocurrió un fin de semana que fue a visitarla a Penn: le dio a beber su primer trago de cerveza de barril y luego, a la mañana siguiente en el comedor, su primer café. Él declaró asquerosas ambas bebidas…”. (Lahiri, 2010: 141-87). Estos textos reflejan el rechazo biológico que, en un inicio, produce el alcohol (pasa lo mismo con las cosas amargas, el tabaco o el café). Sucede, no obstante, que el ser humano puede superar esta repulsión inicial mediante la cultura y la tradición, siendo capaz de consumir alimentos o bebidas que le resultan desagradables, como pimientas, chile, jengibre, café o alcohol (Contreras y Gracia, 2005: 29), bajo la pulsión cultural y social que alienta a consumir aquello que en una primera cata resultó desagradable. El vino y las bebidas alcohólicas están firmemente arraigados en la cultura, las tradiciones, la comensalidad, las celebraciones y los rituales de la mayoría de sociedades y también forman parte de la identidad local, desde pequeños pueblos a regiones o países: vodka, whiskey, bourbon, coñac, cerveza, limoncello o cualquier aguardiente, son símbolos de identidad, nacional o local. El alcohol está especialmente relacionado con la sociabilidad en todas las culturas: bares, tabernas, pubs y discotecas son espacios donde afloran las relaciones sociales y donde las bebidas alcohólicas juegan un papel importante. Hay diferentes relaciones UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 165 y significaciones respecto al consumo de alcohol en las diferentes culturas. A modo de ejemplo, los indios de Bolivia son los mayores consumidores de alcohol del mundo y se emborrachan socialmente bebiendo siempre juntos en un solo vaso (Contreras y Gracia, 2005: 84). El vino tinto es recomendado en el IAM y en otras afecciones vasculares como la claudicación intermitente (Fuster, 2006: 163-6) porque tiene efectos positivos sobre la salud: posee un efecto anticoagulante, una acción antiinflamatoria, aumenta un 12% el colesterol HDL, refuerza la acción de la insulina y tiene antioxidantes. El mismo autor matiza que estos beneficios se deben más al alcohol que contiene que a los taninos o el resveratrol del vino tinto y se asocian a la ingesta de 20 gr. diarios de alcohol, mientras que el consumo de riesgo se asocia a la ingesta de más de 40 gr/día en los varones y de 25 gr/día en las mujeres, una diferencia que proviene de la biología, ya que los varones metabolizan mejor el alcohol que las mujeres (Carlas 2012: 128). Según estos datos y a modo de ejemplo, la dosis máxima ‘no dañina’ para una mujer sería la de una botella pequeña (un quinto) de cerveza al día y de algo más para un varón, cantidades exiguas comparadas con los consumos habituales de bebidas alcohólicas. En Catalunya y España el uso cultural respecto a las bebidas alcohólicas, ‘lo normal’, dista mucho de lo recomendado por el discurso biomédico, por lo que la percepción de transgresión es muy diferente entre las dos perspectivas. En cuanto a los perjuicios para la salud, la biomedicina (Fuster, 2006: 170) señala que el alcohol se relaciona con alguno de los factores de riesgo coronario. Al ser muy calórico (7 calorías por gramo), es una de las causas de obesidad. Aunque es vasodilatador superficial (de ahí las mejillas rojas del bebedor) el alcohol es vasoconstrictor de los vasos profundos y por tanto hipertensor (Fuster, 2006: 96). Aumenta los triglicéridos en sangre y se relaciona con arritmias y con la miocardiopatía dilatada, una patología que puede conducir a IC; también está directamente relacionado con cirrosis, pancreatitis, otras miopatías, con trastornos psiquiátricos y con cánceres. Una de cada quince muertes, según este autor, es debida al alcohol. El alcohol es depresor del sistema nervioso y tiene un efecto relajante, que se relaciona en lo cotidiano con el hábito de tomar una copa al llegar a casa o en el bar tras una dura o estresante jornada laboral. A este respecto el autor (Fuster, 2006: 220) afirma que esta costumbre suele ser un parche, pan y paz para hoy y hambre y nervios para mañana. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 166 En el PRC el vino tinto es la única bebida alcohólica ‘permitida’ (un vaso al día las mujeres y dos los varones), siempre que no interaccione negativamente con alguna medicación y es posible que en un futuro cercano también sean admitidas cantidades similares de cerveza. Dado que la investigación concluye en el escaso margen entre el beneficio y el perjuicio, con una franja de consumo recomendado muy por debajo de los usos sociales y culturales, a nadie que no tuviera el hábito anteriormente se le recomienda que empiece a consumir vino. Aunque son conocidas diferentes respuestas individuales a la ingesta de alcohol (Fuster, 2006: 162) la información facilitada al respecto durante el PRC es estandarizada. Como en alimentación, también existen malentendidos respecto al alcohol, en la mayoría de ocasiones por parte de las personas a quienes les gusta y lo consumían. La afirmación “el whisky es bueno para el corazón” o similares es también un lugar común en el PRC, “escuchada en algún sitio” o puesta en boca de un médico. También a muchos licores se les atribuyen beneficios digestivos cuando son tomados después de las comidas. Estos dos ejemplos no se citan por la verosimilitud o rigor científico de estas afirmaciones sino porque evidencian el hecho de que siempre existe una filtración individual de la información recibida: en ocasiones se ve y se escucha lo que se desea ver o escuchar. Es un hecho que se ha observado repetidamente en el PRC y que eleva el listón de la precisión en los contenidos de ES. En el PRC la modificación de las prácticas respecto a las bebidas alcohólicas no parece comportar excesivas dificultades para la mayoría y no suele ser narrado como algo muy duro o dificultoso, sobre todo si se compara con el tabaco, la alimentación o la sal. Puede beberse cerveza sin alcohol y vino tinto y los informantes suelen relatar alguna transgresión en los actos de comensalidad sin excesiva alarma ni sentimiento de culpa. Antonio Villaescusa, abogado y político, explica su experiencia sobre la relación entre alcohol y sociabilidad: “siempre piensas que te has dejado algo en el camino, vas a tomar una copa y tomas lima....no llevas el mismo ritmo que los otros... en la relación de amigos es donde más se puede notar, lo social...beber...pero eso no lo haces cada día (…) he empezado a rechazar las salidas con amigos...parece que no les puedes seguir el ritmo...la consecuencia es la relación social... durante la cena no hay problema... es en el tomar las copas ese’ ji-ji ja-ja’...voy perdiendo el tren de las burradas ...ahora me cuesta más decir “vamos a tomar algo” ahora UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 167 voy a cenar y ya está ... echo de menos la fiesta de después...el alcohol...el viernes estuve bebiendo ‘mariconadas’...al final vinieron las mujeres”. Otro buen ejemplo de cómo los cambios influyen en las relaciones sociales. Podemos observar que, como sucede en la comensalidad, la restricción de alcohol también puede comportar conductas de evitación de aquellas situaciones y espacios de sociabilidad en los que el alcohol es protagonista. Antonio enseña la relación entre alcohol y masculinidad. En su relato explica que después de beber ‘mariconadas’ (¡se repite la palabra!), en referencia a bebidas sin alcohol, ‘vinieron las mujeres’: dos hechos, consecutivos, que rompieron lo que siempre había sido el ritual de su grupo de amigos. La unión de las mujeres al grupo es relatada como el final de la fiesta de los varones. Ricardo Romo, colombiano, explicó al grupo una tradición de su país que consiste en beber cerveza hasta emborracharse, en reuniones donde sólo hay de varones. Un hecho que también vincula alcohol y masculinidad, relatado con relativa frecuencia en el PRC, es la capacidad de beber mucho sin llegar a emborracharse. El “…yo es que aguanto mucho” ha sido narrado, casi siempre referido a ‘hazañas’ del pasado, con cierto orgullo, parecido al que se adivina en los relatos de los excesos en alimentación. El contraste de pasado y presente es notable en estas personas. Diego Gómez, después de explicar al grupo sus excesos de juventud con el alcohol, concluyó: “….el otro día estaba con los amigos…y todos tomando cerveza y alguno fumando y….yo… (con un gesto de disgusto) con una naranjada… ”. No quedó claro si era la renuncia a beber y fumar, o el hecho de sentirse diferente a sus amigos, o ambas cosas, lo que le desagradó. Una pregunta que surge con frecuencia por parte de los individuos muy normativos es si se podrá brindar con cava en fiestas señaladas. Como tantas veces, en esta pregunta confluyen el placer sensorial que les proporciona el cava y el tema de la visibilidad y la incomodidad de no comportarse como la mayoría, en este caso no brindando. La ‘sensibilidad social’ es individual y otros anteponen las recomendaciones recibidas a todo lo demás, encontrando en su cumplimiento una fuente de placer. Montserrat Bou no mostró dificultades para conciliar sus gustos personales con las recomendaciones recibidas. En una entrevista en profundidad, explica: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 168 “... lo de la bebida lo tengo muy claro, yo me pongo dos vasos: uno de agua y uno de vino que es lo que me toca y ese vaso de vino me dura toda la noche”. En el relato de Joaquín Ballesteros reaparece el doble problema, sensorial porque le gusta el whisky, y social por lo que representa no hacer junto a sus amigos lo que siempre hacía. En una conversación con sus compañeros de grupo sobre los padecimientos de las renuncias, confesó: “…lo que más echo de menos es el JB con 7up cuando me reúno con mis amigos…es en lo que más débil me veo…”. Con la excepción de alrededor de una decena de personas que han narrado problemas con el alcohol (siempre en pasado: nadie los ha narrado en presente), la abstinencia de bebidas alcohólicas no es algo que se suela narrar como fuente de malestar, aunque es posible que narrar problemas con el alcohol sea percibido como más vergonzante y tienda a ser silenciado. Un caso que se ha dado con relativa frecuencia: cuando surge el tema del tabaquismo con individuos que muestran dificultades con la abstinencia tabáquica después del IAM, algunos informantes han relatado cómo consiguieron abandonar el consumo de alcohol en el pasado, a modo de acreditación o reafirmación de su fuerza de voluntad para conseguir lo mismo con el tabaco. Los mecanismos de control informal por parte de familiares son muy frecuentes con las bebidas alcohólicas. Ya se ha explicado que en las charlas de educación sanitaria, algunos familiares aprovechan la ocasión para formular preguntas retóricas, que en realidad operan como delaciones: la mayoría de las veces es una esposa que airea, mediante una narración explícita o una pregunta, las trasgresiones de su marido. Las conductas denunciadas suelen ser en torno a la alimentación, el tabaquismo y el alcohol. Por ejemplo, después de tratar el tema del alcohol -la información suele ser clara, sin apenas margen para la ambigüedad- en una reunión con pacientes y familiares, en muchas ocasiones se han formulado preguntas del tipo: “¿…Pero los carajillos (o el whisky o el coñac…) se pueden tomar?”. Que el alcohol no aparezca problematizado en el PRC no significa que no se transgreda lo recomendado. Este ejemplo, que no es aislado, puede hacer intuir que el UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 169 alcohol es poco percibido como problema y/o tiende a ser silenciado. Estas preguntas- denuncia, en mitad de la charla de ES, con todos los pacientes y familiares (entre veinte y treinta personas) presentes, suelen incomodar a la persona denunciada y también provocar las risas entre el resto de participantes de la sesión de ES. En alguna ocasión se ha iniciado en medio de la sesión una disputa pública entre delator y delatado, casi siempre una esposa y su marido. ENTRE LA DECISIÓN Y LA CULPA: LOS DOS MODELOS. Durante el PRC han podido observarse dos actitudes diferentes ante las desviaciones de la dieta cardiosaludable recomendada. El primer grupo representa la gran mayoría: son aquellos individuos que muestran una buena interiorización tanto de la información recibida como del control social que los envuelve y siguen las recomendaciones casi al pie de la letra (recordemos el miedo como motivación básica durante la convalecencia), a menudo, sobre todo en el primer mes, sin permitirse excepciones. Cuando transgreden sienten miedo y culpa, y muestran una tendencia al lenguaje políticamente correcto y al eufemismo en la narración del acto desviado (recordemos el “...había” o el “...pusieron”). No es el caso de Joan Ollé, que a la vuelta de las fiestas navideñas reconoció ante el grupo: “… no... no sigo la dieta… ni el ejercicio, ni el tabaco como debiera…me he pasado mucho estas Navidades”. Al contrario de muchos, no maquilló sus prácticas mediante el lenguaje. Pero no se mostró orgulloso de ese relato: al contrario, mostró algo de culpa y miedo cuando relató la muerte de tres amigos suyos de menos de cuarenta años por IAM. El caso de Rodolfo Navarro es paradigmático en cuanto a un cumplimiento estricto de la dieta cardiosaludable. El fragmento que sigue es un extracto de una entrevista en profundidad. Rodolfo realizó dos veces el PRC, la segunda tras un re-IAM sufrido durante un viaje a Estados Unidos. Tras el primer PRC se autocalificaba como adicto al trabajo, muy eficiente, estresado, un hombre hecho a sí mismo que había conseguido un cómodo nivel económico. Al acudir de nuevo al PRC después del segundo IAM se mostró como una persona diferente, se sentía menos estresado y había cambiado su actitud respecto al trabajo. Respecto a su alimentación dijo: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 170 “VN: no, eso lo tengo muy claro, no soy la misma persona. Me he enrarecido, me he vuelto un poco más maniático. Sobre todo con la alimentación… soy bastante estricto, si no hay que tomar sal, no se toma sal, si no hay que tomar grasas, pues no se toman grasas…. la gente te dice eso de ‘por un día no pasa nada’, pero es como aquello de tómate un porro o una raya de coca y por un día no pasa nada… pues no, yo me lo establezco exactamente así. E: ¿Sigues disfrutando cuando comes? VN: Sí… porque he cambiado los hábitos. Hay días que me gustaría comerme otras cosas, pero intento buscarle el aliciente, existe la pimienta, el ajo, el orégano, toda una serie de condimentos que antes totalmente desconocía. Con lo cual ahora los tengo ahí, mi casa ahora es una base de hierbas (explica mientras ríe)…el pollo con curry, me encanta…vas probando otro tipo de cocina. Antes todo era el bistec, el entrecot, el buen vino…”. En lo gustativo, Rodolfo representa un ejemplo del duro proceso que muchas personas siguen en la abstinencia de la sal común en su dieta. Ya se ha explicado la tendencia comprobada a ‘bajar la guardia’ respecto a la alimentación en el medio y largo plazo después del IAM: una mayoría de personas, aún con una alimentación base cardiosaludable, reconocen laxitud o un aumento de la frecuencia de las excepciones. Respecto a los cambios de hábitos hay dos motivaciones básicas, el miedo y el convencimiento, aunque ambas pueden coexistir. Con su re-IAM Rodolfo recibió, como sucede con las vacunas, una segunda dosis de refuerzo del miedo, de modo que todo condujo (el miedo y/o el convencimiento: la entrevista se realizó un año después del segundo IAM) a una nueva gestión del trabajo, el estrés y la alimentación. Rodolfo repensó su vida. Llama la atención la sustitución de la fuente de placer: no le importan tanto las renuncias sensoriales o sociales porque el cambio conseguido, en sí mismo, ya representa una fuente de satisfacción. En un segundo grupo veríamos aquellas personas asertivas, también muy bien informadas, que toman sus propias decisiones y las ejecutan y narran sin miedo: ejemplos claros serían Luis Fidalgo, el cocinero de León citado antes, o Enric Cabral, el aficionado a los quesos. Son personas que muestran un equilibrio racional en el ritmo norma-excepción: mayoritariamente son normativos, ya que en las recomendaciones que se dan está permitida la excepción. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 171 Llama la atención la asimetría entre estos dos grupos. Aunque se podría prever lo contrario, este segundo grupo representa una minoría respecto al primero: durante los dos meses de duración del PRC son muchas menos las personas que efectúan una gestión racional de la información recibida y del riesgo, frente a una gran mayoría que enseña un temor desproporcionado y que establece relaciones agudas de causalidad en su alimentación, lo cual no se traduce necesariamente en prácticas más cardiosaludables. Es un hecho que no se relaciona tan sólo con los hábitos anteriores sino que está condicionado por la recepción individual del IAM. Finalmente, se ha observado también una tercera actitud, pero representa casi una anécdota porque sólo se refiere a dos personas que han hecho apología y proselitismo de prácticas muy desviadas en alimentación, haciendo del episodio más una provocación que otra cosa. No obstante, por ser únicas son más significantes, por ello se detalla uno de estos casos. Ya se ha explicado que en el PRC muchos lunes se pregunta por la comida del fin de semana, no para ‘cazar trasgresores’ sino porque las trasgresiones respecto a las prescripciones médicas, más frecuentes durante los fines de semana, suelen ser un punto de partida ideal para la génesis y resolución de dudas. Las trasgresiones de la dieta cardiosaludable pueden ser reales pero también algunas personas creen haberse ‘saltado la norma’ cuando en realidad no lo hayan hecho. Una persona que sólo ha sufrido un IAM no ve prohibidos demasiados alimentos y son más las restricciones en cuanto a una menor frecuencia de consumo. Cuando se aborda el tema de la alimentación estos grupos focales informales suelen operar con una puerta abierta al humor y a la empatía entre los miembros y, como hemos visto, también pueden servir para consumir con ‘más tranquilidad’ alimentos que se creían prohibidos. El discurso profano y el experto fluyen en una relativa horizontalidad y estas personas, en contra de lo habitual en las relaciones médico- paciente, ven su palabra incentivada y respetada. En muchas ocasiones la respuesta a una pregunta suele generar otra duda que a menudo responden entre ellos, que será lo habitual durante el resto de sus vidas, cuando deban tomar decisiones respecto a ejercicio, tabaco, comida y estrés sin ningún profesional de salud a quien consultar. Un lunes, en una de estas charlas, Antón Vega, después de que los otros componentes del grupo narraran anécdotas y menús del fin de semana, explicó a sus compañeros: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 172 “…sí…pues ayer yo me puse hasta las orejas… comimos tocino ibérico y morro (de cerdo) y una botella de cava por persona…vosotros…vosotros (dirigiéndose al resto del grupo) es que sois tontos”. Mientras hablaba miraba a sus compañeros y al terapeuta, alternativamente. Sus compañeros habían explicado consumos poco alejados de lo recomendado. Resulta evidente que la principal motivación del relato fue la provocación, el ‘es que sois tontos’ y su comunicación no verbal dejaron poco margen para la duda. Las narrativas de transgresión franca suelen espantar al resto del grupo porque, como se ha explicado, muchas de estas personas hace menos de un mes que han sufrido su IAM y el temor y la deficiente asimilación de la información contribuyen a que se puedan contemplar algunos alimentos (los prohibidos) como algo dañino de una forma inmediata. Además, cuando media provocación como en este caso, la alarma aumenta al contemplar in situ el cuestionamiento de la institución y del establishment médico, personificado en este caso en el terapeuta, que la mayoría sienten que les ha salvado la vida. Lo que distingue este caso es la actitud y no el consumo porque otras personas han narrado prácticas parecidas en cuanto a desviación, pero el tono del relato siempre se articuló en torno al humor o a la asertividad. También -resulta obvio- otras muchas personas habrán efectuado trasgresiones similares que han silenciado. Durante su PRC Antonio Vega repitió esta escena en otra ocasión y sólo otra persona durante toda la etnografía articuló un discurso semejante: en total, sólo dos personas entre aproximadamente las mil trescientas que han pasado por el PRC36. Las prácticas alimentarias constituyen un sistema de comunicación (Douglas, 1995; Contreras y Gracia, 2005). Comer poco o mucho, o no comer, representan mensajes para los otros. La necesidad biológica de nutrición convierte la renuncia voluntaria a los alimentos en un mensaje poderoso, que puede emitir un religioso, un activista político o un adolescente. Un niño puede comer un alimento en el comedor escolar que se niega a comer en su casa, ante las demandas de sus padres: emite mensajes 36 Además de aquellos individuos con problemas económicos, aproximadamente dos o tres personas postinfartadas al año deciden voluntariamente no realizar el PRC, casi siempre en contra de los deseos de sus familiares (si acuden acompañados). Muchas veces se trata de varones callados que sólo dicen que no piensan acudir, mientras su familiar (casi siempre la esposa) insiste para que se adhiera al PRC. En estas situaciones siempre es la esposa quien habla mientras el varón calla con la mirada baja o perdida, como ajeno, sin establecer contacto visual con ella ni con el terapeuta, y a menudo mostrando incomodidad. En todo caso, sirvan estas pocas excepciones para volver a ratificar la alta motivación con que acuden al PRC la mayoría de personas que ha padecido un IAM. El sentimiento de vulnerabilidad, la incertidumbre ante la funcionalidad futura y el miedo a un re-IAM los convierten en sumamente receptivos a la información. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 173 diferentes en la escuela y en su casa. En el caso que se acaba de exponer, lo que es digno de mención en la actitud de Antón Vega no es el reto en sí mismo sino que se haya elegido la alimentación para emitir el mensaje. Merece ser resaltado que las actitudes retadoras en el PRC sólo han aparecido vehiculadas por la comida. Ni el sedentarismo ni las recaídas en el tabaquismo han sido nunca usados como un mensaje ‘antisistema cardiosaludable’: han sido relatados con asertividad o, las más de las veces, con sentimiento de culpa. También se ha de señalar que la asertividad y la mayoría de decisiones contrarias a la norma, aunque no medie estridencia ni provocación, se hacen respecto a las prácticas alimetarias. Se recae en el tabaquismo o se deja de hacer ejercicio por falta de voluntad o aduciendo múltiples razones, pero nunca nadie ha explicitado la decisión firme de volver a fumar y, sólo en dos o tres ocasiones, de dejar de realizar ejercicio. En cambio sí se ha relatado un “…voy a comer lo que me apetezca” o mensajes similares en bastantes ocasiones, presentados como el fruto de una decisión madurada. INFORMACIÓN, COMPLEJIDAD, DIFICULTADES. Ya se ha insistido en la enorme dificultad de comporta cambiar hábitos y rutinas. El problema se acrecienta cuando se trata de la alimentación, debido a la doble dificultad: por un lado la complejidad de la asimilación de la información y, después, el cumplimiento de la normativa sostenido en el tiempo. Para empezar están las diferentes motivaciones que se relacionan con las dietas. Aunque se informe de que la dieta recomendada tiene como objetivo la salud cardiovascular, las personas que acuden al PRC suelen llegar ya con el bagaje de otras relaciones dieta-motivación. Cambios en el volumen o el peso del cuerpo, más relacionados con factores estéticos como la musculación o el adelgazamiento que con la salud, motivos espirituales que conducen a una búsqueda de pureza o relaciones alimentación-salud diferentes a la cardiovascular, son algunas de las ‘otras’ motivaciones con las que la persona acude al PRC. Nadie llega al PRC con las manos vacías sino con un bagaje de conocimiento y de relaciones respecto a la alimentación, al que se añaden, después sufrir el IAM, la dieta cardiosaludable y la motivación de salud cardiosvascular. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 174 Las personas diabéticas, por ejemplo, acuden con su información (y dieta) sobre alimentación-diabetes, que han de articular con la nueva información que relaciona alimentación y CI. Otro ejemplo remite a los varones -han sido pocos- que realizaban ejercicio anaeróbico movilizando grandes pesas en el gimnasio, combinado con una dieta específica (hiperproteica) con el fin de conseguir un cuerpo muy musculado: estas personas se enfrentan a un cambio motivacional y a un cambio en su actividad física y en su dieta, ya que ven ambas desaconsejadas para su salud cardiovascular. Desde una perspectiva nutricional podemos contemplar varios niveles: el de los nutrientes (carbohidratos, grasas, proteínas, fibra, sales…); el de los grupos alimentos (carnes, pescados, huevos, lácteos, frutas, verduras, legumbres...compuestos, casi siempre, de varios nutrientes); el de los platos (fabada, paella, spaghetti carbonara…que incluyen varios grupos de alimentos); y el de las comidas (con varios platos). Aunque desde 1984 la OMS recomienda hablar de alimentos y no de nutrientes en las políticas alimentarias, se sigue hablando de carbohidratos, grasas saturadas y de fibra, pero ya no sólo desde el discurso experto sino también desde el lego: el actual conocimiento y perspectiva ‘nutricional’ (Gracia, 2007: 236), que opera como una de las motivaciones en las elecciones, es una novedad de las últimas décadas, ya que antes estaba ausente de los saberes populares. En el PRC la información se facilita sobre grupos de alimentos y surgen dudas con mucha frecuencia cuando se enfrentan a otro nivel categórico. A modo de ejemplo, la fabada o los spaghetti carbonara, son platos que aúnan ingredientes permitidos, restringidos y prohibidos. En la alimentación cotidiana se enfrentan a platos y a comidas y no todos los individuos tienen la misma capacidad para articular los nuevos conocimientos con esta realidad. A este hecho se añade la complejidad los diferentes métodos de elaboración de los alimentos, que pueden ser consumidos crudos o cocinados al horno, al vapor, fritos, hervidos, con microondas o en papillote, todos ellos con diferentes consecuencias técnicas, nutricionales y simbólicas. A ello se añade, con frecuencia, la necesidad de articulación de la nueva información con el manejo de otras enfermedades (diabetes, HTA…) que requieren otras restricciones alimentarias. La complejidad de este cóctel de conocimientos formado por los diferentes estratos (nutrientes, grupos de alimentos -con varios nutrientes-, platos -con varios alimentos- y UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 175 comidas -con varios platos-), junto con la enculturación, hábitos, motivaciones y gustos anteriores, la nueva información recibida en los PRC, los diferentes métodos de elaboración y la elevada frecuencia de las comidas y de las elecciones (de 3 a 5 diarias, con posibilidad de acertar o errar), hace que las personas que han sufrido un IAM puedan encontrar en el automanejo de su alimentación una fuente de dudas, temores y confusión. Al citar únicamente una lista de alimentos prohibidos o restringidos el discurso biomédico ignora el sistema, el simbolismo y la complejidad del hecho alimentario. Obviando la complejidad y la confusión antes tratadas, todos los informantes y los profesionales de salud cuestionados admiten la evidencia de que en la actualidad una mayoría de la población dispone de mucha más información respecto a alimentación que hace treinta o cuarenta años, sobre todo en lo que se refiere a las relaciones alimentación-salud. Se sabe o intuye lo que es saludable pero también se reciben muchos mensajes dietéticos que provienen de fuentes muy diversas, lo cual da pie a mucha confusión sobre estas relaciones entre alimentación y salud (Contreras y Gracia, 2005: 73). Desde la perspectiva de la teoría de la comunicación, todo receptor debería cuestionarse si el mensaje recibido responde a un interés del emisor o al altruismo de la persona o la institución que lo difunde. Mensajes sobre cocina, gastronomía, estética, dietas y salud llegan a través de canales muy diversos, como radio, televisión, Internet, revistas (tanto científicas como populares), industrias, empresas, profesionales de salud y asociaciones de consumidores, entre otros: multiplicidad de mensajes y de fuentes de emisión, siempre con la alimentación como eje. En las últimas décadas han proliferado mercados relacionados con la alimentación y el cuerpo. A modo de ejemplo, la facturación de alimentos funcionales en el Reino Unido ascendió de 134 millones de libras esterlinas en 1998 hasta 1,7 billones de libras esterlinas en 2007. También se ha registrado un gran aumento del consumo de medicamentos relacionados con la obesidad, lo cual, por sí solo, problematiza y patologiza lo que es un atributo corporal, de manera que este aumento de la medicalización y de la conciencia de enfermedad también incentivan el consumo en los mercados antes citados de la alimentación y el cuerpo, en un círculo que se retroalimenta. Además, existe un foco de confusión añadida por parte de algunos profesionales de salud que fluctúan en un difícil equilibro entre los intereses comerciales y los de salud (Rayner et al. 2010: 4). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 176 En una entrevista en profundidad Montse Corneli, enfermera con veinte años de experiencia en el hospital con enfermos coronarios, hace un resumen sobre el bagaje de conocimientos sobre alimentación con que llegan las personas al hospital. Sus impresiones están basadas en el enfermo ingresado y en sus familiares durante la primera semana después del IAM: “...penso que avui dia la gent té més coneixements que fa vint anys quan jo vaig començar...perquè tot el tema de dieta cardiosaludable...la gent avui en parla ho sap...però... la gent per hàbits familiars o altres motius tenen un tipus d’alimentació o altra i no canvien per si de cas... canvien només quan tenen un motiu directe...hi ha pocs ...potser els joves que canvien és perquè el seu pare o la seva mare...ja han entrat en el procés...per necessitat ...de vegades el fill del pacient et diu... ‘no nosaltres ja ho hem començat a fer a casa (el cambio de alimentación)...perquè he vist que familiarment tinc un factor de risc ...avui la gent té més informació...perquè es parla al carrer”. Parece claro que el problema no radica en la falta de información sino en la complejidad que genera la multiplicidad de mensajes y fuentes, al amparo de muy diferentes motivaciones, tanto por parte de los emisores como de los receptores y, sobre todo, en llevar a la práctica los conocimientos adquiridos. En resumen, existe información, mucha, tal vez más que nunca, pero también ‘ruido comunicativo’ que dificulta el paso clave de la intención a la acción. La evidencia de un elevado nivel técnico en los saberes sobre alimentación de los grupos sociales ha hecho que numerosos autores de diferentes disciplinas se hayan preguntado y se sigan preguntando por qué, a pesar de tanta información, se sigue comiendo de manera inadecuada. Este acopio de conocimiento en las sociedades avanzadas ya lo señalaba Mecer (1995: 58) hace veinte años: “…posiblemente, exceptuando la moderna sociedad occidental, no hay ningún grupo cultural que evalúe los alimentos individuales que ingiere y sus combinaciones usando categorías científicas (energía, grasas, proteínas, vitaminas, calorías., minerales...)”. En la misma época Contreras (1995: 9) afirmaba que se comía más de lo necesario, a pesar de toda información de la que se disponía y Fischler (1995: 359) argumentaba que, a pesar de que hay una ‘sabiduría del cuerpo’, el hombre come más de lo que UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 177 necesita, contrariamente a las exigencias de salud. Este autor concluyó que el deseo de placer se antepone al deseo de salud y expuso la tesis, ya citada, de la gastro- anomia, donde argumenta una crisis cultural en los países desarrollados y una desestructuración de los sistemas normativos y controles sociales que gobiernan las prácticas y representaciones alimentarias. Ambos autores acababan sus trabajos interrogándose sobre el porqué de estas conductas. Diez años más tarde Contreras y Gracia, (2005: 75) se cuestionan por los motivos de algunas prácticas arriesgadas a pesar de que nunca se ha sabido tanto sobre alimentos. Los saberes populares debaten sobre colesterol, calorías o fibra, conceptos desconocidos para la generación anterior. Es un hecho que no genera debate: “…palabras como omega 3, antioxidantes o radicales libres, que no hace tantos años era tecnicismos médicos, han entrado en el lenguaje cotidiano. Igual que en el pasado entraron palabras que hoy consideramos corrientes como vitaminas, proteínas o colesterol. Y como dentro de un años entrarán otras como mitocondrias o telómeros” (Adriá, Fuster y Corbella 2010: 267). Los alimentos se conocen en la actualidad incluso por categorías químicas y, cada vez más, la ciencia recomienda con precisión lo que se debe comer para estar sano. El cardiólogo Ricard Caicedo atribuye a la alimentación gran parte de los problemas cardiovasculares y metabólicos, pero sólo ofrece como hipótesis explicativa el hecho de ‘bajar la guardia’ al volver a encontrarse bien, a pesar de la información de que se dispone tras el IAM: “...no minven... la cardiopatia isquèmica i la síndrome metabòlica perquè hi un gran sedentarisme que tenim i les alteracions nutricionals tan bèsties que tenim...un dels factors de risc més poderosos que tenim és la diabetis...que va fent mal a tot l’organisme...i això està relacionat amb la síndrome metabòlica i amb l’obesitat...ho celebrem tot menjant...són dolços, hi ha molta bolleria, pastissos, coses industrials, menjar ràpid ...els hàbits nutricionals són molt dolents i hi ha molt sedentarisme (...) deixen de complir perquè es tornen a trobar molt bé... si no han tingut temps de canviar del tot els hàbits tornen als mateixos rols d’abans...els mals hàbits...tornar a fumar, s’engreixen i augmenten de pes i es desmadra sobretot pel cantó de la dieta...tot i que algun comença també a descuidar-se la medicació (...) per mi el més important és el sedentarisme i l’alimentació”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 178 Efectivamente, la paradoja de que sabiendo más que nunca sobre alimentos nunca se había comido tan mal (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 13) es plausible. Ante esta evidencia que contrasta mucha información con prácticas que se alejan de lo aconsejable para la salud y del sentido común, Contreras y Gracia (2005: 461) recuerdan la complejidad del hecho alimentario y la necesidad de seguir investigando desde un marco interdisciplinar. 2.7.2 TABACO. El perjuicio del tabaco para la salud no presenta dudas desde la perspectiva biomédica y también forma parte del saber popular. Un hecho distintivo y el principal inconveniente del tabaco como problema de salud pública es que no perjudica sólo a quien lo consume sino que también afecta a quienes se hallan alrededor del fumador. Tanto el humo que aspira el fumador (flujo primario) como el que sale por la punta del cigarro durante su combustión (flujo secundario) son, aunque diferentes, perjudiciales. También afectan negativamente las partículas (flujo terciario) que se pueden oler después de fumar, en la ropa, cortinas o paredes. Con el humo de la combustión del cigarro se desprenden miles de sustancias, muchas de ellas con poder cancerígeno, pero de todas ellas es la nicotina la responsable de la adición que crea su consumo, situándose entre las sustancias que con mayor rapidez crean adición, un hecho que puede explicar que tantas personas fumen tabaco a pesar de la evidencia de perjuicio para la salud y de que sus efectos sobre la psique y la conducta son escasos comparados con otras sustancias. El texto que sigue pertenece a Tierras de poniente y tiene una base histórica en la colonización de los pueblos aborígenes sudafricanos. Este fragmento se refiere a las relaciones, regalos y engaños entre los colonizadores holandeses y los hotentotes nativos: “…es bien sabido que el tabaco y el coñac fueron cruciales para corromper la cultura de los hotentotes. A cambio de esos lujos los hotentotes se desprendieron de su riqueza en vacas y ovejas (…) Del estupor que les inducía el tabaco no los sacaba ni siquiera el hambre. Se pasaban el día entero tumbados junto a sus chozas…” (Coetzee 2009: 160). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 179 Parece que alcohol y tabaco fueron utilizados como arma para el sometimiento y la colonización. Se señala en el texto el poder adictivo y también el efecto anorexígeno del tabaco. Ya se ha señalado en el apartado de alimentación el ‘empujón hacia la comida’ que experimentan muchas de las personas que han sufrido un IAM y dejan de fumar. Montignac (2001: 233-8) explica que el tabaco produce una alteración de los receptores del sabor y del olor, es anorexígeno y aumenta el peristaltismo del sistema digestivo. Los fumadores presentan una tendencia a consumir carnes con salsa, embutidos, fritos y productos lácteos enteros (todo ello frecuente en los bares): un gusto exagerado por lo graso donde se encuentra más olor y sabor en las comidas. El mismo motivo explica el mayor consumo de sal para resaltar el sabor de los alimentos. También -continúa Montignac- comen más proteínas, menos glúcidos complejos y más dulces. Estas diferencias respecto a los no fumadores persisten entre uno y dos años después de abandonar el tabaco. Así, cuando se deja de fumar existe un redescubrimiento de olores y sabores, se suele tener más hambre y se disfruta más de la comida. Además, el ser humano busca placer y gratificaciones y la abstinencia del tabaco conduce con frecuencia a la comida, más cuando existe ansiedad o cuando se está inactivo o aburrido. A pesar de ello sólo un 25% de las personas que dejan de fumar aumentan de peso. De la misma manera que el alcohol en pequeñas cantidades parece reportar algún beneficio para la salud, respecto al tabaco la biociencia sólo relata perjuicios. Fuster (2006: 99-102) señala que el tabaco tiene un gran poder inflamatorio sobre arterias y sangre y que actúa como una especie de detonante de los accidentes cardiovasculares. En el mecanismo tipo del infarto de miocardio el tabaco, junto con otras sustancias (demasiada glucosa o colesterol LDL, contaminación…), contribuye a provocar una reacción inflamatoria en la sangre. Ante esta inflamación, que no provoca dolor (y, por tanto, no avisa al sujeto) porque no hay receptores en el endotelio de los vasos, acuden monocitos, que rompen las placas de ateroma y finalmente se autodestruyen al verse superados, liberando sustancias que hacen coagular la sangre y destruyen el endotelio. Cuando esto sucede dentro de las arterias coronarias es cuando se desencadena el IAM. El riesgo del tabaco depende sobre todo del número de cigarrillos y, aunque fumar menos reduce los riesgos, a las personas que padecen un IAM se les recomienda abandonar totalmente el hábito. Fumar menos de cinco cigarrillos al día -continúa Fuster- comporta un perjuicio menor, pero es excepcional que un fumador importante consiga fumar poco. Aquéllos que han padecido un infarto y dejan de fumar tienen un riesgo de padecer un nuevo infarto tres veces inferior respecto a los que siguen fumando (Serrano y col., 2003). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 180 El flujo secundario tiene la concentración más alta de tóxicos del tabaco, por esta razón el tabaquismo pasivo también aumenta en un 25% el riesgo de sufrir IAM. Basta tener a alguien fumando al lado para que aumente la vasoconstricción y la tendencia a formar coágulos (Fuster, 2006: 176). Cuando se abandona el tabaco el colesterol HDL (el que conviene tener elevado) aumenta en un 10%. El daño pulmonar causado por el tabaco es duradero mientras que, a partir de la abstinencia, el sistema cardiovascular se recupera en pocos meses de los perjuicios que ocasiona el tabaco. DEJAR DE FUMAR37. Nichter (2006: 126) muestra ejemplos de los diferentes programas de deshabituación del tabaco en Indonesia y en USA, ante la exigencia de atender lo social y a las creencias locales antes de diseñar los programas. Recientemente, los trabajos de Carro-Ripalda (2011, 2012), centrados en el programa NoE38 (tabaquismo en las tres regiones norte del Reino Unido), sugieren un camino para la interdisciplinaridad y las políticas públicas de salud en España. La autora muestra un ejemplo (de antropología aplicada, de preocupación por las cuestiones éticas y de colaboración ‘real’ de la antropología inglesa con otras disciplinas, agencias e instituciones públicas) que suscita admiración y envidia. [El reclamo de una interdisciplinaridad ‘real’ es una constante desde la antropología de la salud. Por citar sólo un par de ejemplos, Comelles y Martínez (1993: 82) afirman que el compromiso irrenunciable de acabar con las desigualdades en materia de salud en el mundo debería ser el elemento que finalmente reúna dos disciplinas, medicina oficial y antropología médica, que se han dado la espalda durante un siglo. Menéndez (1998: 59) sostiene que la articulación de las dos disciplinas debería pasar más por la complementariedad que por los distanciamientos]. 37 El mercado lo fagocita todo y comercializa los males y sus remedios. Como sucede con el mercado alimentación- salud, el tabaquismo también ha generado multitud de métodos y guías que prometen una solución definitiva. En el libro Es fácil dejar de fumar si sabes cómo (Carr, 2003:155) se recomienda como principales estrategias para abandonar el tabaquismo: a) toma la decisión de que nunca más vas a volver a fumar y b) No te deprimas, alégrate. 38 El programa NoE (“North of England Tackling Illicit Tobacco for Better Health”) es un programa (Caro-Ripalda, 2012: 45-54) de salud colaborativo entre diferentes instituciones, incluida la antropología, con el objetivo de mejorar la salud reduciendo el tabaquismo y la demanda y disponibilidad de tabaco ilegal en las tres regiones del norte del UK. Para la evaluación final se emplearon metodologías cualitativas y cuantitavas y el trabajo tuvo amplia difusión en las publicaciones de salud pública, no permaneciendo ‘oculto’ -como muchos otros- en los circuitos restringidos de la antropología de la salud. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 181 En el PRC no se dan ‘estas preocupaciones’ y la única acción de educación sanitaria respecto al tabaquismo es comunicar a los pariticipantes en el programa la conveniencia de abandonar el tabaco: el mismo mensaje que ya han recibido durante el ingreso hospitalario. Para aquéllos que tienen dificultades para el abandono del hábito se les remite a un médico neumólogo en el mismo hospital (con un abordaje en el que sólo se prescribe medicación) o al CAP al que pertenecen, donde existen (o no) programas de educación sanitaria para el tabaquismo, con diferentes abordajes. Fuster (2006) recomienda la niñez como el periodo idóneo para el aprendizaje de los ‘buenos hábitos’ y explica que con adolescentes no sirve hablar sobre los daños del tabaco porque lo que más les influye es la presión social de sus compañeros. Cuando ya se fuma este autor (Fuster, 2006: 178-184) recomienda diferentes estrategias, como ponerse una fecha, buscar el momento ideal, por ejemplo el embarazo, o una buena época emocional. Lo más eficaz, en caso de necesitar ayuda, es combinar el tratamiento farmacológico y el apoyo psicológico, aunque el factor principal es siempre la motivación para dejar de fumar unida a la fuerza de voluntad. El paciente muy motivado puede dejarlo de golpe. Cuando en una pareja fuman los dos cónyuges es ideal intentarlo juntos. En el proceso de abandono del tabaco A. Jiménez (Güell y De Lucas, 1999: 121-2) señala tres fases. En la fase de precontemplación estarían las personas que no piensan dejar de fumar en el futuro inmediato (los próximos seis meses). Entre un 30% y 35% de los fumadores estarían en esta fase. En la fase de contemplación estarían el 50% de todos los fumadores: son aquéllos que piensan dejar de fumar en los próximos seis meses. En la fase de preparación (un 15% de los fumadores) están las personas que piensan dejar de fumar en el próximo mes. Vemos que de cada diez fumadores casi siete están pensando en dejarlo: existe un saber popular sobre la negatividad del tabaquismo al tiempo que su abandono es un proceso sembrado de dificultades. Las recaídas en el hábito son muy frecuentes y la biomedicina establece la frontera de seis meses para considerar a una persona ex fumadora: a partir de estos seis meses se considera superada la fase de acción y se comienza la de fase de mantenimiento. Todo ex fumador, pero sobre todo el primerizo (los que lo habían sido y recayeron ya están más avisados), debe saber que se encontrará con situaciones potencialmente tentadoras para reiniciar el hábito: invitaciones amistosas (“…venga hombre…que te UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 182 invito…un día es un día”), situaciones de comensalidad, de estrés o todas aquellas actividades, contextos o compañías que asociaba a encender un cigarrillo. El porcentaje de recaídas entre los fumadores durante el primer año se sitúa entre el 70- 80% (Güell y de Lucas, 2005: 160), aunque es menor entre los que han dejado de fumar después de sufrir un IAM. Tal vez por ello Fuster (2006: 173) afirma, en clave de humor, que la mejor manera de dejar de fumar es tener un infarto. Esta investigación certifica esta afirmación. Comparado, por ejemplo, con enfermos respiratorios, a quienes también se recomienda la cesación del hábito tabáquico, el porcentaje de los que lo consiguen es mayor entre las personas que ha sufrido un IAM. El evento agudo y la sensación de que algo muy grave ha sucedido, junto con la aceptación incuestionada en el saber profano de que el tabaco es perjudicial para el corazón (y para la salud en general) actúan como un elemento aversivo que facilita que muchas personas postinfartadas consigan abandonar el hábito con menos dificultades de las que habían imaginado. Frases como las que siguen o similares son frecuentes en el PRC, donde siempre hay un componente de ayuda mutua entre ex fumadores: “…me está costando menos de lo que pensaba”. “…no lo echo de menos en absoluto…no me lo puedo creer, después de todo lo que he llegado a fumar durante tantos años”. “…lo llevo bastante bien…sólo me acuerdo un poquito después de comer, pero es un momento”. Esta facilidad relativa no excluye que muchas personas padezcan síndrome de abstinencia en mayor o menor grado39, pero casi siempre el impacto del IAM facilita la cesación del hábito. Muchas de las personas que habían conseguido dejar de fumar en el pasado y habían recaído explican que les resultó más fácil tras el IAM. Durante el ingreso hospitalario el saber popular se ve ratificado por el IAM sufrido y se ve reforzado por los mensajes reiterados de médicos y enfermeras con la recomendación de abandonar el tabaquismo. Además, el ingreso hospitalario cubre el período crítico del síndrome de abstinencia, las primeras 48-72 horas en que el 39 El síndrome de abstinencia del tabaco afecta a un 85% de los fumadores y puede producir irritabilidad, inquietud, depresión o tristeza, mareo, falta de concentración, ansiedad, trastornos del sueño, catarro, molestias de pecho, aumento del apetito (comiendo mayores cantidades y/o ‘picando’ entre horas), aumento de peso y cefaleas. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 183 metabolismo reclama nicotina, aunque más adelante el deseo de fumar pueda durar semanas o meses (Fuster, 2006: 183). En un conocido artículo titulado ‘Yo fui esclavo del tabaco’ publicado el 4 de Junio de 2000 en el diario El País, el escritor Terenci Moix relataba su adición pasada y enseñaba al mundo su bienestar y su gozo con su reciente estado de ‘no fumador’. El artículo ofrece una descripción literaria de la capacidad adictiva del tabaco: escribía que no se imaginaba a sí mismo escribiendo sin cigarrillos y hablaba del tabaco negro, de los Celtas, Ducados, Gitanes, Gauloises y Nazionali que había consumido a lo largo de su vida, según el lugar donde estuviera viviendo. Posteriormente volvió a fumar y falleció a causa del enfisema que ya citaba en el artículo, donde describió ese paréntesis de abstinencia en toda una vida de tabaquismo. Escribía: “…me siento muy orgulloso de mí mismo, pero al mismo tiempo me tengo por estúpido por no haberlo dejado antes”. Esta alegría y orgullo por el presente, el lamento por no haberlo conseguido antes y también la afirmación de esclavitud del título del artículo son sentimientos que han expresado en el PRC muchos de los fumadores que han sufrido un IAM y que han conseguido dejar de fumar. La mayoría de los fumadores consiguen dejar de serlo tras el infarto. Los que no lo consiguen suelen lamentarse de esa ‘esclavitud’ y marcarse el objetivo de cesación a medio o largo plazo, con estrategias diferentes pero siempre con la intención de que llegue un día en que consigan no fumar nada. Otra posibilidad es que sigan fumando pero lo oculten o no lo expliquen. Más adelante, en las visitas a los seis y doce meses después de haber finalizado el PRC, algunos que habían conseguido dejarlo reconocen haber vuelto a fumar. Se trata de un porcentaje pequeño: los estudios acuerdan esta regresión en el largo plazo, que también se da con el manejo de la dieta y la práctica de ejercicio, con la diferencia de que volver a fumar suele inferir un mayor sentimiento de culpa. La información interiorizada sobre el tabaco es clara. A modo de comparación, se puede poseer más o menos información previa respecto a una alimentación o un ejercicio saludables, pero todo el mundo acude al PRC con una certeza interiorizada en cuanto a que el tabaco es perjudicial para la salud. No se ha observado ambigüedad en este sentido: en esta etnografía nadie ha defendido que el tabaco sea UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 184 neutro o beneficioso para la salud, independientemente de si se fuma o no. Otro tema es la queja de algunos ex fumadores sobre la creciente presión social y el proceso de estigmatización de la figura del fumador, aunque una gran mayoría observa con buenos ojos la cruzada institucional antitabaco de los últimos años. El fumador es ahora ‘anómalo’ y lo anómalo se coloca en otra categoría (Douglas: 1973: 59). En las personas que han abandonado el hábito y se enfrentan a situaciones de fumador pasivo, en el PRC se han contemplado tres actitudes diferentes: de tolerancia, de fobia y de añoranza o tentación ante el humo del tabaco y/o ante el acto de fumar en sí mismo. A. Jovell, médico, enfermo de cáncer e hijo de un médico que era fumador explicita su tolerancia ante el tabaquismo: “…soy muy tolerante cuando alguien fuma a mi lado, pero me molestan tres cosas del tabaco…cuando una embarazada fuma, cuando una persona joven fuma y ver folletos antitabaco en la sala espera de oncología…no hay que culpabilizar a las víctimas.” (Jovell, 2008: 65). Aunque no puede evitar expresar la desazón que siente al ver a jóvenes o a mujeres embarazadas fumando, rechaza las posturas culpabilizadotas. En el segundo grupo se ubicarían aquellas personas que han resignificado el acto de fumar tras padecer el IAM y sienten asco del tabaco e intentan rehuirlo en la medida que pueden. Veamos lo que dijo Ernesto Zalazar a sus compañeros de PRC: “…no lo entiendo, cómo no se dan cuenta de lo perjudicial que es…cuando veo a la gente que fuma…lo veo tan absurdo…ayer una madre joven fumando delante de su hijo... tendría dos años (…) bueno… no lo entiendo…sí que lo entiendo… yo hice lo mismo…lástima que me haya dado cuenta tan tarde” . Este lamento -el mismo que expresó Moix- por no haber abandonado el tabaco antes es muy frecuente. No es el caso de Ernesto Zalazar, pero algunas personas, en este rápido proceso, llegan a olvidar que ellos mismos han sido fumadores hasta hace poco y se muestran intransigentes y culpabilizadores con los que continúan fumando. Se trata de personas que han experimentado un vuelco en los significados y el simbolismo del acto de fumar, pasándolo de las categorías de agradable/prestigioso a repugnante/irracional. La repugnancia puede ser meramente sensorial si se trata del humo y/o ideológica si lo repugnante es el acto de fumar, como se observa en el relato de Ernesto. Se ha de señalar que en las visitas posteriores (seis meses y un año UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 185 después de finalizado el PRC) ninguna de estas personas ha manifestado haber vuelto a fumar: algunos parecen incluso ofendidos al ser preguntados o encuentran absurda la pregunta. Se podría afirmar que esta fobia sobrevenida tras del IAM representa un buen elemento predictivo de no-recaída en el hábito. No obstante, la gran mayoría, como Jovell, muestran neutralidad y tolerancia. Finalmente, están aquellas personas que habiendo abandonado el hábito siguen echando de menos el fumar o el humo del tabaco. Veamos lo que dijo, entre las risas de sus compañeros de grupo, Antonio Pérez: “…no…no me molesta en absoluto…al contrario…cuando alguien está fumando me pongo al lado para oler el humo”. Son personas que aunque hayan conseguido dejar el tabaco siguen echándolo de menos y suelen admitir sentirse inseguros ante una recaída futura. DE HUMPHREY BOGART AL CIGARRO PIXELADO: LA NUEVA REPRESENTACIÓN SOCIAL DEL TABACO. En la última década y a raíz de las leyes antitabaco aprobadas en muchos países se ha experimentado un cambio espectacular en la recepción social del tabaquismo. Fumar, en poco tiempo, ha pasado de ser libre, incuestionado y hasta glamuroso a estar prohibido y mal visto. Muchos adultos recuerdan a profesores y médicos fumando en aulas y consultas. En las películas realizadas en la primera mitad del s. XX (sobre todo las estadounidenses y en blanco y negro) es frecuente ver la pantalla llena de humo, con los personajes encendiendo un cigarrillo tras otro. En la actualidad se ha llegado a proponer pixelar los cigarrillos en estas películas. Veamos este fragmento extraído de una semblanza de Víctor Frankl: “…el camión marchaba despacio y se detuvo en la explanada. Allí lo rodearon los que quedaban en el campo de concentración. Enseguida, quienes venían dentro descargaron cajas con medicinas, distribuyeron cigarrillos y les hicieron fotografías. La alegría era inmensa” (De los Ríos, R. 2009 : 141). Estamos en el final de la segunda guerra mundial y la escena narra la llegada de un camión de la Cruz Roja a Dachau para liberar a los prisioneros. Medicinas y cigarrillos UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 186 son distribuidos por la Cruz Roja para los recién liberados, algo impensable en la actualidad. El escritor Javier Marías se ha quejado en más de un artículo de la estigmatización del fumador. Mediante la ficción ha plasmado la misma idea: “…fumar no estaba mal visto ni perseguido, en algo tenían que ser afortunados los tiempos” (Marías. 2002: 407). Durante la realización del PRC algunas personas se han quejado de esta presión social contra tabaco y fumadores, incluso en los casos en que han dejado de fumar. El tabaco ha estado muy arraigado a la vida social y ha sido un instrumento común en las relaciones de hospitalidad y de reciprocidad. De nuevo J. Marías, escribe en Tu rostro mañana. Veneno y sombra y Adiós: “…sacó uno de sus cigarrillos egipciacos y me ofreció, ahora era mi anfitrión y lo tenía presente maquinalmente…” (Marías. 2007: 23). BARES, TABACO Y SOCIABILIDAD. Este trabajo etnográfico estaría incompleto sin una breve mención de los bares, porque se relacionan con el tabaquismo (también con la alimentación y el alcohol) y porque son un importante espacio de sociabilidad de muchos de los varones que realizan el PRC. En la obra pictórica Nighthawks (1942) de Edward Hopper se observan dos o tres personajes solitarios sentados en un bar en la noche de Nueva York. Mediante la literatura, en la obra “En Grand Central Station me senté y lloré” Elisabeth Smart esbozó un retrato parecido de la vida nocturna de esos bares de Nueva York: “...los bares abiertos toda la noche… están demasiado acostumbrados a esos deshechos humanos que beben café para entrar en calor antes de tirarse al río. En el cuero que recubre sus mesas la sangre nunca se seca del todo. Son mesas que invitan a redactar notas de despedida…” (Smart 1997: 135-6). En ambos retratos estos bares americanos, visionados en muchas de películas, aparecen como lugar común de solitarios que beben y fuman en soledad. Los bares de Badalona y Santa Coloma de Gramenet que citan los informantes no se asemejan a los de Smart y Hopper: son diurnos y en ellos no hay soledad. Al contrario, son un UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 187 espacio de sociabilidad y relación de una buena parte de los varones de clase media que acuden al PRC. La Ley española 42/2010, de 30 de diciembre de 2010, más conocida como ley antitabaco, entró en vigor el 2 de enero de 2011 y representa un antes y un después para las personas que han sufrido un IAM y tienen en los bares un núcleo importante de su sociabilidad. Antes de la promulgación de esta ley en los bares y restaurantes estaba permitido fumar. Durante un periodo la administración ofreció a estos locales la opción de ser ‘local sin humo’ y convertirse en establecimientos para no fumadores. Aconteció que muchos de los bares que habían optado por prohibir el tabaco se vieron abocados recalificarse y a permitir su consumo ante la pérdida de clientela. Rogelio Estrada, propietario de un bar, fue uno de ellos. En el curso del PRC explicó a sus compañeros: “…sí… no yo he fumado nunca…pero he fumado un montón…toda la vida con el bar…tragando el humo de los clientes…pues sí…lo puse para no fumadores…y aguanté tres meses…tuve que volverlo a cambiar porque clientes de toda la vida se iban a otros bares donde sí les dejaban fumar…qué iba a hacer…”. El cambio no resultó fácil y en el momento en que la ley entró en vigor fueron noticia bares y restaurantes cuyos dueños y clientes se negaban a cumplirla. La consolidación social de esta ley antitabaco ha logrado que trabajadores y clientes no fumadores de los bares dejen de inhalar humo en el interior de los locales. Ahora los fumadores -el otro cambio significativo- salen a fumar afuera: el espacio público ha añadido a su paisaje los corrillos de fumadores en el exterior de estos locales y la proliferación y uso de terrazas y carpas donde se permite fumar. El ‘bar de barrio’ es un espacio de relación para un buen número de las personas que acuden al PRC. El tipo de alimentos que se sirve en estos bares (el menú de día, las tapas o aperitivos: almendras saladas, chicharrones, callos, morcillas...) suelen ser salados y grasos y estimulan la sed, saciada usualmente con bebidas alcohólicas. Para las personas que frecuentaban estos ‘bares de barrio’ (con amigos, partida de dominó, cerveza, carajillo, tapas...) antes de su IAM la información ‘neutra’ recibida conllevaba el cuestionamiento de su vida social. Antes de la entrada en vigor de la ley antitabaco la situación para el fumador que hacía vida social en el bar e intentaba UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 188 dejarlo después de su IAM era peor porque sus compañeros (la mayoría también fumadores) no solían dejar de fumar en su presencia: o era fumador pasivo o se sentía excluido de la partida de cartas, de dominó y, en fin, del grupo. Veamos el relato de Simón Márquez, narrado en su grupo casi al final de la realización de su PRC: “…pues ahora se ha ido todo a la mierda…con lo aburrido que estoy…así de baja…cuando por la tarde voy al bar…se ponen con la partida como si nada…fumando…y claro yo no puedo estar…lo del tabaco lo tengo muy claro…y con lo que me ha costado…incluso hay uno…qué cabrón…que siempre me ofrece un cigarro…’venga…que por uno no pasa nada’…lo hace de buen rollo, entre bromas… pero…el hecho es que no puedo estar con mis amigos.” Este sería otro ‘relato tipo’, de manera que se podrían reproducir otros con un contenido muy semejante, en los anteriores a la ley antitabaco. A este respecto, se ha se señalar que se han podido observar diferencias respecto al nivel sociocultural: mientras en otros contextos las personas narraban la delicadeza de sus amigos al no fumar delante de ellos o al preparar alimentos adecuados en eventos de comensalidad, los ‘amigos del bar’ no solían dejar de fumar ni se abstenían del consumo de bebidas y tapas en deferencia al compañero que ha sufrido un IAM. Desde que la ley antitabaco entró en vigor este tipo de exclusión indirecta ha desparecido y el tabaco no condiciona la sociabilidad de estas personas. LAS NARRATIVAS DE LA ABSTINENCIA. La enfermera Montse Corneli relata las intenciones de los pacientes respecto al tabaco desde su ingreso por el IAM: “...hi ha qui diu: ‘no, no fumaré mai més’... hi ha qui diu: ‘ho intentaré’...alguns no saben si tindran prou força de voluntat... els que més pateixen són ...el fumador i els que han de menjar sense sal (...) i el tabac...els recomanem que a l’àrea de salut que els ajudin...’si no pots ... abans de recaure ves al CAP a un programa de tabac’....sí... la majoria quan se’ls dona l’alta sí que estan per canviar d’hàbits....que no vol dir que no reingressin ...i resulta que no ha estat igual com pensaven...però d’entrada la predisposició és bona (...) penso que el tema que tenen més clar és el del tabac...i si fumen és perquè volen...”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 189 Sin duda en la frase final ‘si fumen és perquè volen’ se vislumbra poca empatía y parece obviarse el potencial adictivo de la nicotina y la maraña de coerciones sociales, culturales y económicas a las que todo ser humano está sometido y que modelan sus prácticas. Veamos el testimonio de Ricard Caicedo, cardiólogo de la UCO: “...diuen ‘no voy a fumar más’...una altra cosa és que quan ho veus a la consulta i ha passat temps i es tornen a trobar bé...diuen: ’me fumo uno o dos cigarrillos’ ”. Elisa Fierro, fisioterapeuta de rehabilitación cardiaca en un centro de Barcelona, explica las actuaciones respecto al tabaquismo que realizaban en su servicio durante el PRC: “…sí, el tema del tabac sortia, clar que sortia... el que passa és que nosaltres ho teníem bé, aquí, perquè hi ha la unitat de toxicomanies, sobretot pels pacients que els costava molt. Perquè, de vegades, per molt que tu els hi diguis a educació sanitària, necessites un reforç d’alguna altra banda... d’un altre sanitari que té més eines que nosaltres. Nosaltres, per això, fins i tot fèiem xerrades amb diapositives on es veia com el fum tapava tota la part arterial. A més, teníem el psicòleg, que també reforçava, però potser hi havia algun pacient que necessitava algun tipus de tractament”. La diapositiva de la arteria tapada por el humo remite a una estrategia que en que se utiliza el miedo (el humo del tabaco no llega a la arteria ni la tapa). Se falta a la verdad y no es ético y, como se verá más adelante, la teoría de la ES (Salleras, 1985: 135) insiste en la inutilidad de infundir miedo. De cualquier manera, puede observarse consenso en todos los testimonios sobre la gran dificultad del abandono definitivo del hábito tabáquico y también que es el propósito de cambio más claro y precoz que establecen las personas fumadoras tras sufrir un infarto. Comparado con otros temas, el tabaco genera pocas narrativas en el PRC. Apenas hay ambigüedad: se fuma o no se fuma. Son las personas que lo pasan mal con su abstinencia quienes suelen abordar el tema explicando sus padecimientos a sus compañeros de grupo. Los que no han conseguido dejar de fumar completamente y fuman algo (usualmente menos de lo que fumaban) narran un sufrimiento análogo. Fuman poco, pero fumarían más, con el inconveniente de que se prorroga sine die el UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 190 síndrome de abstinencia, mientras que en los primeros tiende a mejorar. Veamos lo que dijo Sacramento Ferré en la entrevista en profundidad sobre el tabaco: “…el tabaco, que lo disfrutaba tanto…venga fuera…fue rabia en el momento…después pensé ‘no fumas porque se ha acabado’…nunca había dejado de fumar…ni en mis embarazos…(…) ahora llevo ‘las renuncias’ (enfatizando y riendo) perfecto… lo llevo todo bien…no volveré al tabaco...aunque me sigue gustando cuando los veo…no seré de los que hacen una guerra contra el tabaco (…) …con el infarto he perdido…no fumarme un porro de tanto en tanto.., el otro día lo comentamos con mi hijo ...le dije ‘¿tú crees que me puedo fumar de vez en cuando un porro de marihuana?...y me dijo: ‘¡Mamá!...por favor ¿qué estás diciendo?’ ‘…sólo te lo pregunto’… ‘pues creo que no’ …no pasa nada… si no me lo fumo nunca…(…) de todo este tema…de todo lo que ha pasado…de lo que estoy más orgullosa es que mi hija, la Alexia, ha dejado de fumar…yo (haber dejado de fumar)…perfecto…esto ha sido un regalo para mí…porque yo desde hace mucho le decía ‘…la mama fuma desde hace 20 años porque la mama no tenía la información que tienes tú…’ yo fumaba porque mis amigos fumaban, porque era lo que se llevaba, porque íbamos de excursión y fumábamos, porque iba a fiestas y se fumaba…ahora no me gusta fumar…pero estoy enganchada…me levanto y fumo y tomo un café …y fumo…y hago olor...y es asqueroso…y no quiero que tú lo hagas’…no había manera de trabajar eso con ella…porque todas sus amigas fuman…aunque dicen que la gente joven ya no fuma…en estos momentos yo veo mucha gente joven que fuma… y del grupo de Alexia de las doce amigas de 20 años…las doce fumaban …y ahora Alexia lo ha dejado”. El relato de Sacramento Ferré ejemplariza el gozo que muchos sienten cuando consiguen dejar de fumar, porque hacía mucho que lo tenían como propósito y/o porque sentían el tabaco como algo inherente a su vida y les resultaba impensable imaginarla sin tabaco, como explicaba T. Moix en su artículo. En su relato Sacramento seguía echando de menos fumar pero al tiempo estaba convencida de que no volvería a hacerlo y también de que no quería caer en la intolerancia con los fumadores. Parecía tener más dudas sobre si debería abstenerse para siempre del consumo ocasional de marihuana. Como muchos, tenía en mente dejar de fumar algún día y el infarto le brindó el momento oportuno. Este ‘momento UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 191 oportuno’ es también algo vertido continuamente en el PRC. En muchas ocasiones el IAM brinda a estas personas la oportunidad de materializar un deseo fijado desde hace mucho. En el caso de Sacramento con el plus añadido de ver que su hija también deja de fumar. Como dicen muchos de los miembros del PRC, Sacramento se ‘quitó de fumar’ y también del sentimiento de culpabilidad que suelen tener los padres fumadores cuando sus hijos también fuman. Como en el caso de Sacramento, es muy frecuente que el informante no sea el único fumador del núcleo familiar. Durante la etnografía en algunas ocasiones algún otro miembro -casi siempre la esposa- se ha sumado voluntariamente al intento de abandonar el tabaco, de modo que el IAM ajeno se ha convertido también en ‘su momento oportuno’, para dejar de fumar y para mostrar apoyo y empatía con la persona en un proceso que se prevé duro. En el PRC no se ha observado asertividad o voluntad de visibilidad entre los sujetos que siguen fumando. El que antes del IAM no fumaba tiene una batalla ganada de antemano y el fumador consigue dejarlo o no. La mayoría de los que no logran la abstinencia total sí consiguen una reducción significativa del consumo de cigarrillos y suelen tener como objetivo, más o menos cercano, la abstinencia total. El ‘no imaginarse sin fumar’ que relataba T. Moix ha sido también relatado por algunas de las personas que tras el IAM no han conseguido la abstinencia total: “…pero es que yo fumo desde chiquillo, desde los siete años y siempre he fumado dos paquetes…paquete y medio…y ahora me estoy fumando sólo siete cigarros…” Esto comentó Arsenio Oteiza. Alrededor de una docena de personas que no consiguieron la abstinencia total, la mayoría de 70 o más años, se han excusado con mensajes similares cuando sus compañeros de PRC les ‘aconsejaban’ dejarlo del todo. Casi siempre estos intentos bienintencionados de control social informal los hacen aquellos que sí han conseguido la abstinencia total. Los años fumados y la antigüedad del tabaquismo hacen que estos ‘fumadores veteranos’ contemplen el hábito como algo inmodificable y son el principal argumento que esgrimen como eximente. El tabaco también ha sido utilizado como elemento simbólico en rituales de paso informales. Veamos el relato de Andrés Puerta, relatado al terapeuta en un aparte: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 192 “…no me acuerdo la edad que tendría…yo era un crío…dieciséis o diecisiete… tendría…y lo recuerdo como si fuera ahora. Uno de los primeros días que acompañé al campo a mi padre…en uno de los descansos…después de almorzar…se lió un cigarrillo como hacía siempre… y luego lió otro… y me lo dio a mí…yo no había fumado nunca…mis amigos sí pero yo no…y me dijo: ‘ten fúmatelo, ahora ya eres un hombre”… y desde entonces que estoy fumando…hasta ahora”. A lo largo de estos años otros dos testimonios han narrado un relato similar. Se ha tratado de varones mayores de setenta años que han explicado que fueron sus padres los que les iniciaron en el consumo del tabaco, como un elemento simbólico del rito de paso a la adultez o a la hombría. Más que los problemas del tabaco en sí mismos se han narrado los de alimentación que se relacionan con el síndrome de abstinencia del tabaco. Al existir más ansiedad, más apetito y al redescubrir sabores y olores, algunas personas comen más, en cantidad y/o en frecuencia. Relatos sobre este tema, tanto de los pacientes como de sus esposas, son otro de los ‘clásicos’ en el PRC: “…la verdad es que no paro de comer…tengo un hambre bestial…ahora nunca estoy lleno…como y a la hora ya estoy en la nevera”. “…ahora me ha dado por los frutos secos…habéis dicho que son buenos…almendras y avellanas…como un montón, no paro”. En la sesión informativa del primer día, cuando se presenta el PRC a pacientes y familiares, David Alcázar explicó: “…he engordado 3 Kg. desde el infarto…cuando llegué a casa había perdido peso pero ahora peso 3 Kg. más que antes del infarto…sí, sí…soy yo…estoy nervioso y estoy siempre picando, a veces me escondo de ésta (señalando a su esposa que está al lado y pone cara de sorpresa)…pero estoy siempre picando….”. También, en otra de estas sesiones una esposa comentó: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 193 “…no sé qué voy a hacer…como no ponga un candado en la nevera…que haga lo que quiera…antes no estaba nunca en casa…y ahora el tiempo que está no para de picar”. El relato de la esposa narrando (o acusando) la voracidad del esposo ha sido escuchado en numerosas ocasiones. A veces con humor y a veces denotando tensión en la pareja. Las relaciones tabaco-comida son constantes. José García relató a sus compañeros de grupo un sufrido síndrome de abstinencia con el tabaco: “…sí, lo estoy pasando mal… sobre todo después del cortado de la mañana…y después de comer…y cuando estamos con los amigos…la mayoría fuman…y como me reprimo con el tabaco (…) me doy homenajes con la comida”. José García habló en presente continuo y su relato denotaba plena conciencia. Es frecuente que en los primeros tiempos de la abstinencia se coma más cantidad o se pique entre horas. Un mecanismo distinto es el ‘autopremio’ que describe este informante, que puede estar relacionado o no con el sufrimiento de la abstinencia del tabaco. Ya se han citado las frases ‘me di un homenaje’, ‘me voy a dar un homenaje’ o similares, casi siempre referidas a la alimentación y, ocasionalmente, a la toma de bebidas alcohólicas. No hacer ejercicio o fumar nunca han sido explicados como ‘homenaje’ compensatorio. Cuando se narra en futuro suele haber plena conciencia y cuando se narra en pasado puede describir una transgresión no prevista, que puede ser vivida con neutralidad o con sentimiento de culpa. En el caso que nos ocupa el autopremio es la comida: comer lo que apetece sin pensar en la normativa, como compensación al sacrificio que supone no fumar. Usualmente se trata, como José, de personas con un fuerte síndrome de abstinencia o de personas para las que la práctica de ejercicio no resulta placentera. También se premian con la comida los individuos normativos, por ejemplo siendo estrictos de lunes a sábado y comiendo libremente los domingos. Aunque esto no suponga ninguna transgresión porque, como se ha comentado, en las normas sobre alimentación que se facilitan se contemplan las excepciones ocasionales, el mecanismo psicológico es el mismo. En el apartado que trata las diferentes emociones podrán observarse algunos de los testimonios que han confesado culpabilidad por seguir fumando. Veamos ahora UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 194 algunas otras narrativas que hablan del tabaco. Jesús Ochoa no realizó PRC y explicó en la entrevista en profundidad: “…los cambios de hábitos...el tabaco me costó un poco pero luego me adapté...la dieta... no abuso de las grasas ...tuve que cambiar las comidas… pero con el paso del tiempo bajé la guardia...lo peor, lo que más me costó fue el tabaco...lo otro no mucho”. Este fragmento (ya citado) es un buen ejemplo de lo que sucede con mayor frecuencia. Admite lo que más le costó fue dejar de fumar, pero no ha vuelto a hacerlo, en cambio reconoce haber bajado la guardia en alimentación. En el apartado de alimentación nos hemos referido a aquellas personas para las que sus prácticas alimentarias no son un simple atributo sino también un elemento identitario y de presentación social. Son relatos en los que a menudo se dibuja una constelación de comportamientos y se hace apología de comer o haber comido mucho, usualmente en un marco de masculinidad que con frecuencia incluye beber mucho alcohol, fumar, vida nocturna y hazañas sentimentales o sexuales. En el PRC la autopresentación como ‘fumador’ apenas se ha observado aislada sino como uno de los componentes de este perfil. Y sucede lo mismo: quienes se reivindicaban o se presentaban socialmente como ‘fumadores’ pueden encontrar más dificultades para el abandono -ya en sí dificultoso- del tabaco, ya que ello supone modificar el relato de su presentación social. No obstante, comparado con la asertividad y el autobombo de las prácticas alimentarias, el tabaquismo apenas ha sido esgrimido como elemento principal del autorelato. Y, sobre todo, nadie durante la etnografía ha expresado el propósito de ‘yo voy a seguir fumando’. Ya se ha señalado que el ámbito principal de asertividad en la continuidad de unas prácticas ha sido el de la alimentación. Las personas que en el PRC han continuado fumando no se han jactado de ello ni han mostrado una actitud de provocación. Al contrario, suelen narrarlo con vergüenza o gran pesadumbre, ya que casi todos los fumadores observan el abandono del tabaco después de su IAM como un objetivo importante, más allá de que lo consigan, lo pospongan o de que encuentren mayor o menor dificultad en el proceso. En algunas ocasiones el tabaco ha significado una válvula de escape para individuos que antes del IAM tenían muchos frentes abiertos en el consumo de sustancias. Se trata de individuos fumadores que también consumían alcohol, o hachís, o marihuana, o psicofármacos, o cocaína, solos o combinados y que después del IAM han UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 195 conseguido abstenerse de todo excepto del tabaco, interiorizado como un premio, consuelo o necesidad. Para ellos el homenaje, la autolicencia o el autopremio no ha sido la comida sino seguir fumando. De modo aproximado, han realizado el PRC una o dos personas al año que responden a este perfil. Veamos lo que dijo Marc Alemany al terapeuta: “…bueno sí…me estoy fumando unos cinco cigarros al día…y aún así lo paso mal…me fumaría más…pero no he vuelto a ‘consumir’…ya sé que tengo que dejarlo del todo…pero a su tiempo…ahora no puedo…estoy muy nervioso”. Marc era consumidor ocasional de cocaína y psicofármacos y fumador. En la mayoría de ocasiones está situación de autolicencia compensatoria respecto al tabaco se ha dado en varones jóvenes con niveles importantes de ansiedad que se muestran orgullosos por el abandono del consumo del resto de sustancias pero observan la abstinencia total del tabaco con mucha dificultad y narran los cigarrillos fumados como un consuelo. Aunque el tabaco es excitante, la nicotina tranquiliza al fumador. La diferencia entre estos jóvenes y el resto de informantes que siguen fumando es que los primeros suelen observar el sólo fumar poco como un triunfo, ya que han conseguido abstenerse del resto de consumos, mientras los segundos (los que antes del IAM sólo fumaban) suelen expresar mayor sentimiento de culpabilidad por continuar fumando. Los primeros observan los cigarrillos como un mal necesario y como una recompensa por todos sus sacrificios. El abandono definitivo suele ser narrado como un objetivo, pero nunca inmediato. No debe olvidarse que cualquier comportamiento (por ejemplo, el de un fumador) no debe ser reducido al riesgo en sí, escindido de las condiciones en que el sujeto produce y reproduce su vida, ya que el estilo de vida del sujeto es ¡su vida! y no sólo un riesgo específico. Fumar, como el resto de hábitos, le dan un lugar en el mundo que otros comportamientos no le proporcionan (Menéndez, 1998: 49-54). En las cajetillas de cigarrillos puede leerse ‘Fumar mata’, pero nadie puede negar que vivir también mata. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 196 2.7.3 EJERCICIO FÍSICO. A lo largo de la historia subsistir siempre ha implicado la necesidad de actividad física, que siempre ha ido de la mano de la vida cotidiana y ha sido más exigente cuanto menos tecnificada estuviera una sociedad. Por otra parte, los juegos y las competiciones de destreza o lucha, presentes desde la antigüedad en todas las sociedades, representan la semilla del deporte actual. A partir de la revolución industrial la actividad física empezó a separarse de la vida cotidiana. En la segunda mitad del siglo XIX el movimiento de la Muscular Christianity reunió a jóvenes cristianos que cultivaban el cuerpo como una vía de rápida integración para muchos jóvenes que migraban del medio rural a las grandes urbes industriales e imitaban a sus compañeros más veteranos (Toro, 1996: 81). Desde el siglo XIX hasta la actualidad no se han dejado de practicar ejercicios y deportes, en un proceso de enculturación de la actividad física. En el área geográfica que abarca esta etnografía, como en todo el mundo occidental, ‘los chicos de gimnasio’ representan un grupo social con un imaginario, una normativa y un patrón estético determinado. Serían los herederos actuales de aquellos jóvenes de la Muscular Christianity. Para muchos de estos individuos el principal objetivo es conseguir y mantener un cuerpo musculado. El tipo de ejercicio y de alimentación - también la manera de vestir- están en función de este objetivo: el formato de cuerpo, los medios para conseguirlo y el gimnasio como lugar de encuentro y relación, operan como elementos de cohesión del grupo. Aunque algunos participan en competiciones de culturismo, la gran mayoría sólo pretende conseguir en su cuerpo unas formas estandarizadas que únicamente se obtienen levantando grandes pesas y realizando una dieta especial. No existe ninguna actividad, laboral ni deportiva, que proporcione esas mismas formas. El cuerpo de un gimnasta, por citar un deporte en el que se entrenan muchas horas y también se utilizan pesas, es muy diferente al del culturista. Esta breve digresión se justifica porque enlaza pasado y presente y porque ejemplifica cómo en la actualidad la actividad física, aun estando incluida en la agenda de muchas personas, ya no forma parte siempre de la cotidianeidad; también porque introduce un caso que se tratará más adelante y, finalmente, porque nos introduce al ejercicio a partir de una motivación que no es la salud. EJERCICIO FÍSICO RECOMENDADO. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 197 La primera propuesta de actividad física recomendada por la medicina para el post- IAM fue el ‘tratamiento del sillón’, es decir la no-actividad, el reposo absoluto. Una investigación de J. Morris en 1953 con trabajadores de la compañía londinense de autobuses supuso el inicio de la moderna rehabilitación cardiaca. Se comprobó que los conductores (siempre sentados) tenían más del doble de infartos que los cobradores (todo el día subiendo y bajando la pequeña escalera del autobús de dos pisos). No se observaron otras variables (dieta, tabaquismo…): lo que los distinguía era la actividad física. En la actualidad, junto con la abstinencia tabáquica y la dieta cardiosaludable, la práctica de actividad física representa el tercer gran pilar de la rehabilitación cardiaca. A las personas que realizan un PRC tras padecer un IAM se les recomienda practicar ejercicio, de componente principalmente aeróbico (cicloergómetro, caminar, trotar, nadar…) y no competitivo por lo menos 4 o 5 veces por semana con una duración mínima de 30 minutos por sesión, con la condición de que esta actividad produzca a una fatiga que se ajuste a un valor entre 11 y 14 de la escala de Borg (entre ‘un poquito cansado’ y ‘muy cansado’, en una progresión que avanza con el PRC). El tiempo40 de este ejercicio aeróbico puede repartirse durante el día en diferentes sesiones parciales, ya que cuenta la suma total. No obstante, sobre todo al principio del PRC se recomienda hacer sesiones de una tirada, para adquirir el hábito y para entrenar la percepción de fatiga. Hacer ejercicio sin llegar a cansarse no es negativo pero no reporta beneficios cardiovasculares. Por el contrario, ven contraindicado el ejercicio con un gran componente anaeróbico, es decir aquellas actividades que agotan en muy poco tiempo y que requieren un gran esfuerzo puntual, como un sprint, el levantamiento de grandes pesos y los grandes esfuerzos41. En cambio, sí se recomienda el levantamiento de pequeños pesos, sobre todo a las personas mayores. Respecto a la velocidad es evidente que estas personas no corren los 100 o los 200 metros lisos: para ellos la recomendación se refiere, por ejemplo, a no arrancar a correr bruscamente cuando un autobús se escapa. El 40 A pesar de que duración la mínima de cada sesión es de 30 minutos, se ha comprobado que tan sólo con 20 minutos, tres días por semana, ya se observa un ligero beneficio cardiovascular. 41 El ejercicio es beneficioso para la salud pero no cualquiera: entre un 3% y 5% de los IAM se dan mientras se practicaba una actividad física fuerte (Fuster, 2006: 197). El ejercicio recomendado en los PRC es moderado: el techo corresponde a un 14 de la escala de Borg, que corresponde a un ejercicio que se juzga entre ‘algo duro’ (13) y ‘duro’ (15), es decir acabar cansado o bastante cansado. La comunidad científica debate sobre los efectos para el corazón de ejercicios extremos como los de ultrafondo, pero parece que se relacionan con mayor incidencia de problemas cardiacos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 198 ejercicio está contraindicado durante la digestión de las comidas principales y en los días de frío o viento intensos. También se ha de evitar la natación o la simple inmersión en aguas frías y los cambios bruscos de temperatura, como la sauna. La recomendación de evitar las actividades competitivas está basada en que la emoción que conlleva la competición aumenta la frecuencia cardiaca (FC) y la TA, que ya están elevadas por el ejercicio: dos elementos de la misma actividad elevan estas constantes y aumentan el riesgo de la práctica. También los grandes esfuerzos y pesos elevan la TA. La consecuencia es que quienes antes del IAM practicaban actividades competitivas o que requerían grandes esfuerzos anaeróbicos son informados de que son actividades físicas no recomendables. Como vemos, no sólo se recomienda cambiar sus prácticas a las personas sedentarias. Durante el PRC se recomienda practicar ejercicio casi a diario, sobre todo a aquellos que no tenían el hábito. Además, como el resto de recomendaciones, se informa que la actividad física ha de perdurar acabado el PRC, como prevención secundaria de su CI. En la práctica de ejercicio se ha de seguir una progresión en que se valore la respuesta individual al esfuerzo. Al contrario del tabaquismo, donde se recomienda la abstinencia inmediata, nunca se urge a alcanzar ninguna meta física en poco tiempo. Se inculcan los conceptos de progresión y de adaptación para la actividad física a lo largo del PRC y de mantenimiento una vez finalizado. Es más importante elaborar estrategias para que la actividad física perdure en el largo plazo que esforzarse -sólo- durante el PRC para alcanzar excelencia física en poco tiempo. Sin duda la recomendación de frecuencia (casi diaria) de actividad física se enfrenta al conflicto de la coerción de tiempo en muchas agendas. En el PRC también se informa de que una vez adquirido el hábito y la solvencia en la autogestión de la fatiga, aquellas actividades de la vida cotidiana que comportan ejercicio físico pueden ser conceptualizadas como una sesión, siempre que se ajusten a los parámetros de tiempo y fatiga recomendados. Ello permite no emplear un tiempo extra cuando lo cotidiano ya puede resultar beneficioso a nivel cardiovascular. Las labores de la casa, cuidar el jardín, el bricolaje o bailar pueden servir, siempre que se adapten a la fatiga que conviene y se eviten grandes esfuerzos anaeróbicos. También se puede rediseñar la agenda para adecuarla a estas recomendaciones. Por ejemplo: una gestión para la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 199 que se utiliza transporte público con un viaje de 15 minutos puede ser sustituida por una caminata intensa de 40 minutos: no se han ‘perdido’ 40 minutos sino sólo 25. Estas actividades de la vida cotidiana se han de distinguir de otras que también fatigan pero que no comportan beneficio cardiovascular, como el trabajo intelectual, el estatismo (muchas horas en de pie en un mostrador, por ejemplo) o las situaciones de tensión emocional o estrés. Como síntesis, las personas postinfartadas reciben la recomendación de realizar un ejercicio mayormente aeróbico y no competitivo que conduzca a una fatiga ligera o moderada, nunca a la extenuación. Igual que sucede con la alimentación, puede observarse que hay tipos de ejercicio recomendados y otros desaconsejados, así como restricciones. Una vez entrenada la percepción de fatiga se puede moldear la actividad física a conveniencia en cuanto a la duración de las sesiones y los gustos personales. Existen dos referencias principales para la guía en la realización de ejercicio en las personas postinfartadas. La primera es la frecuencia de entrenamiento y consiste en realizar un ejercicio que alcance una FC concreta, sin sobrepasarla. Esta cifra se calcula a partir de una ergometría que se realiza durante el ingreso hospitalario. La segunda referencia es la ya citada escala de Borg: es una escala subjetiva de percepción de fatiga (también se utiliza para la disnea) en la que al finalizar una sesión de ejercicio la persona expresa el cansancio que siente mediante un número del 7 al 20. Fuster (2006: 192) prefiere que sus pacientes se guíen por la sensación subjetiva de fatiga que perciben, pero las dos referencias están validadas y conducen a cargas similares de ejercicio. En este PRC se ha utilizado la frecuencia de entrenamiento pero en la actualidad se utiliza la escala de Borg. Los pacientes son informados de que ambas referencias pierden validez y han de olvidarse cuando se siente cualquier dolor, o sospecha de dolor, o una sensación extraña en el pecho, estómago, hombros, cuello o mandíbulas, o cuando se siente ahogo, mareo o náuseas. Ante cualquiera de estas situaciones se ha de suspender de inmediato la práctica de actividad física. Ya se ha explicado que estas sensaciones son muy frecuentes, sobre todo en la convalecencia precoz del IAM. Cuando estas sensaciones sobrevienen en ausencia de actividad física han de tomar un comprimido UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 200 de nitroglicerina42. Si sucede mientras se practica ejercicio se ha de suspender la sesión y si la sintomatología no remite han de tomar nitroglicerina. Aunque en muchas ocasiones no se trate de un problema isquémico, cesar el ejercicio es una medida de precaución porque nunca se puede estar seguro de la causa del dolor o de la sensación extraña. Cuando se utiliza la frecuencia de entrenamiento pueden surgir problemas en la interacción entre los medicamentos betabloqueantes, que descienden la FC y son prescritos a la mayoría de postinfartados, y la ergometría, según si ésta ha sido realizada antes o después del inicio del tratamiento con betabloqueantes. Se puede dar el caso de que la frecuencia de entrenamiento sea similar a la FC que tienen en reposo. O, al contrario, que debieran realizar cargas de trabajo fuera del sentido común. La frecuencia de entrenamiento es una referencia más tecnificada y medicalizada: requiere que la persona aprenda a tomarse el pulso o que lleve un pulsómetro, un uso cada vez más frecuente en la práctica deportiva común. Aparte del manejo de la interacción con los betabloqueantes, en el periodo en que se utilizó esta referencia sólo hubo problemas con los individuos asustadizos, que no son pocos tras el infarto, cuando las variaciones de la FC observadas en el pulsómetro los alarman. Veamos el comentario que hizo, alarmado, José Nieto al terapeuta: “…mira…cada vez…que me levanto de la silla me sube el pulso”. Se podrían transcribir decenas de comentarios de alarma similares alrededor de la FC visualizada en pulsómetro, cuyo uso fue fuente de preocupación cuando se leía una FC a la que no encontraba una lógica, por demasiado baja o demasiado elevada. Levantarse de una silla, como la mayoría de movimientos, requiere un pequeño trabajo muscular que redunda en un puntual aumento de la FC. No sólo la actividad física, también el estrés, el trabajo intelectual, las emociones, las funciones corporales y los procesos metabólicos hacen que la FC aumente o disminuya. La FC cambia constantemente y no es un objetivo -por otra parte imposible- que se mantenga estática en un valor. Otra situación perturbadora se da cuando dos pulsómetros se acoplan por la proximidad física de sus portadores y el receptor suma las dos FC captadas, con lo cual en el monitor del pulsómetro aparece una FC que suma la del portador y la del vecino, y por tanto es elevadísima. 42 Vasodilatador coronario que los pacientes coronarios toman en situaciones de dolor isquémico u otros síntomas que puedan hacer sospechar de una angina de pecho o un IAM. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 201 La referencia de la escala de Borg atiende a la percepción subjetiva de cansancio, no depende de medidas biológicas ni de aparatos que las registren y es, por tanto, una herramienta menos medicalizada. El mayor inconveniente es que a algunos individuos les cuesta entenderla al principio del programa, pero en dos o tres sesiones la gran mayoría son capaces de evaluar su cansancio sin necesidad de mirar la escala. Al principio, cuando se apela a la subjetividad de la fatiga muchos dudan y temen errar en el juicio de su cansancio. Y tienen razón porque igual que sucede ante el padecimiento físico o moral, no todos tienen la misma tolerancia ni el mismo juicio ante la fatiga propia: hay quienes tienden a infravalorar o a sobrevalorar el cansancio que sienten. No obstante, en pocos días este problema se minimiza con el aprendizaje y con la referencia de los compañeros de grupo más veteranos. Además, la subjetividad y el posible sesgo nunca varían y siempre son los mismos para cada individuo. Más adelante se hablará de individuos con tendencia a la ritualidad en la práctica de ejercicio (que también aparece en otras prácticas). La escala de Borg ofrece una gran ventaja con estas personas. Veamos un ejemplo: imaginemos a una persona que ya ha finalizado el PRC y cada día realiza una caminata de 45 minutos por un trayecto donde hay pendientes y finaliza con un valor 14 de la escala de Borg, el tope de fatiga según las recomendaciones que recibió. Si un día está incubando un resfriado o se encuentra mal por otro motivo, al empezar la marcha se dará cuenta, precozmente, de que se está fatigando más de lo normal, con lo cual deberá variar su sesión para adecuara a su objetivo (14 de la escala de Borg). Deberá acortar la sesión en el tiempo, evitar las subidas o caminar más lento, o combinar estas variables de manera que no se fatigue de más, que es lo que sucedería si sigue su ritual y hace lo de siempre. De manera que la escala de Borg, a diferencia de la referencia de la frecuencia de entrenamiento, opera como un generador de sentido común y obliga siempre a la adaptación. Esta sería la principal ventaja de la escala de Borg respecto a la frecuencia de entrenamiento, que también inclinaría la balanza hacia los temores que se han relatado anteriormente. Aunque genera dificultades en las primeras sesiones en cuanto a su comprensión o a enseñar masculinidad, nadie ha finalizado el PRC sin dominar la escala de Borg. En cambio, al no estar sujeta a la subjetividad del individuo la referencia de la frecuencia de entrenamiento debería abolir las muestras de masculinidad y competitividad que se relatan más adelante, pero no siempre sucede así. De cualquier manera, la escala de Borg se relaciona más con el empoderamiento, UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 202 a la postre el objetivo que siempre se debería perseguir en cualquier programa de educación de salud. LITERATURA Y BIOLOGÍA. La idea del ejercicio como algo beneficioso para la salud pervive desde la antigüedad, desde La Ilíada y La Odisea al mens sana in corpore sano de Juvenal. En los diarios del Viaje a Italia Goethe plasma de forma clara esta idea: “…el tipo de hombre de esta región en el campo su apariencia es menos fresca que la de las mujeres, probablemente porque éstas se mueven más. Ellos se pasan el día sentados, ya que son tenderos o artesanos” (Goethe, 2001: 39). La ‘apariencia fresca’, una expresión de salud, asociada a la actividad física. En 1930 Hergé en Tintín en el país de los soviets, la primera aparición del periodista viajero, ponía en boca de su héroe mientras huía corriendo: “…un poco de ejercicio es muy sano después de este largo paseo en coche” (Hergé, 1983: 61). La misma idea, añadiendo los beneficios de la dieta, aparece en la ficción de Foe, cuando la mujer que salva al náufrago se desmarca del mérito de su curación: “…em penso que va ser la vida vigorosa que duia el que el va salvar, la vida vigorosa i la dieta, no cap habilitat meva ” (Coetzee, 2004a: 28). La afirmación en la ficción de este personaje concuerda con el relato biomédico que otorga a la dieta y el ejercicio un papel relevante en la prevención primaria. Un examen de la anatomía y la fisiología humanas evidencia que el ser humano fue diseñado para el ejercicio (Rodin,1993: 221). Fuster (2006: 187-8) recuerda que el pie humano está diseñado para correr y que si no nos movemos enfermamos. Aunque el ser humano ha pasado de nómada a sedentario, nuestro cuerpo conserva la memoria y necesita del 99,6% de la historia de la humanidad en que había que correr cada día para llegar vivo al día siguiente. Hasta hace pocas décadas la actividad física estaba incluida de una forma natural en la vida de la gran mayoría de las personas. Las características de nuestro cuerpo eran adaptativas en los ambientes en los que evolucionamos pero se UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 203 han tornado maladaptativas en los ambientes modernos que hemos creado. Esto se conoce como hipótesis de desajuste y está en la base de muchos de los problemas de salud de las sociedades avanzadas (Lieberman, 2013: 29). El ser humano está bien adaptado a la actividad física y a una cierta escasez alimentaria. En poco tiempo los cambios tecnológicos y una economía basada en el consumo han configurado un panorama que dificulta la actividad física y facilita sobrealimentación. Además, respecto a un pasado reciente, hoy resulta más caro practicar ejercicio, una actividad que se ha comercializado y se está desvinculando de la vida cotidiana (Luque, 2008: 132). Aquello que era ‘natural’ pocas generaciones atrás, tener que moverse y pasar ocasionalmente algo de hambre, hoy se consigue a partir de una toma de decisiones en cuanto a realizar ejercicio o hacer dieta. La investigación biomédica sostiene que el ejercicio aeróbico de caminar deprisa, casi sin aliento (de modo que apenas se pueda mantener una conversación), comporta beneficios cardiovasculares, aunque lo más efectivo para el gasto energético es correr. Fuster (2006: 196) recomienda a sus pacientes neoyorquinos empezar caminando una milla cada día y hacerlo en un minuto menos cada mes, hasta llegar al punto en que noten que se fatigan de verdad: la velocidad ideal para la salud cardiovascular. La actividad física -continúa el autor- inhibe el hambre al inhibir las sustancias que estimulan el apetito en el cerebro y también desciende el estrés, la otra principal razón, además del hambre, para comer de más. Si se practica ejercicio antes de la comida del mediodía se come menos, una estrategia beneficiosa cuando se come con ansiedad, como sucede con las personas que han dejado de fumar. La actividad aeróbica (Fuster, 2006: 82) eleva el colesterol HDL en un 5% y desciende las tasas del colesterol LDL, aunque son necesarias entre dos o tres semanas de práctica de ejercicio para que este descenso se haga efectivo. También se relaciona con una menor incidencia de Alzheimer y de osteoporosis. En la cardiopatía isquémica, la práctica regular de ejercicio físico reduce en un 35% el riesgo de reinfarto. Como la mayoría de estos beneficios forman parte del saber popular, este autor opina que la práctica de ejercicio es un modo de activismo de quienes se preocupan de la propia salud (Fuster, 2006: 187-208). El autor (Fuster, 2006: 242) llama la atención sobre los beneficios psicológicos y conductuales de la actividad física aeróbica: previene la depresión, el estrés y la ansiedad y mejora el rendimiento intelectual y la memoria a largo plazo. Además eleva UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 204 las endorfinas y es euforizante, de manera que, como mejoran nuestras condiciones físicas y psíquicas, se rinde mejor y no se pierde tiempo porque éste cunde más. También se ha comprobado que la actividad física, además de estos beneficios cardiovasculares, previene cánceres, como el de mama y el colorectal, aunque no se conoce bien el mecanismo (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 230-8). En el ejercicio anaeróbico de levantar pesas es más importante y refuerza más la musculatura el número de repeticiones que se hacen que el peso levantado (Fuster, 2006: 193-6). Fortalecer los músculos es bueno para la diabetes y previene la osteoporosis pero aumenta la TA porque los músculos comprimen las arterias, más cuanto mayor es el peso levantado, de ahí su restricción tras un IAM. El ejercicio aeróbico y el anaeróbico son complementarios y se pueden combinar. Esta combinación responde a natura: cuando nuestros antepasados cazaban lo hacían caminando o corriendo (aeróbico) y luego despellejaban el animal (anaeróbico) y/o lo transportaban (anaeróbico). En el texto autobiográfico Infantesa. Escenes de la vida a províncies. JM Coetzee recuerda su infancia, en la que ir y regresar del colegio le suponía caminar alrededor de una hora y cuarto cada día: “...per arribar a escola a dos quarts de nou ha de sortir de casa a dos quarts de vuit: mitja hora de camí fins a l’estació, quinze minuts de trajecte en tren i una passejada de cinc minuts de l’estació a l’escola...” (Coetzee, 2006: 144). En el PRC muchos individuos, sobre todo los más añosos, relatan una infancia parecida, en la que también se jugaba en la calle o en el campo o se ayudaba a los padres en tareas físicas. En dos generaciones ha habido un cambio radical respecto a estas actividades físicas, como explicó Simón Márquez sobre sus nietos: “…yo de crío estaba todo el día ‘tirao’ en la calle…allí en el pueblo… jugando…nadábamos en el río…y cuando no, venga, a ayudar a mi padre en el campo...y ahora mis nietos…tengo dos…uno aún está ‘apuntao’ a kárate…pero el otro…está casi siempre en su habitación con el ordenador y los jueguecitos UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 205 de los marcianos y las guerras…y el móvil …y tiene tele en su habitación…está rellenito…gordo no…pero si sigue así, no sé”. Es un cambio que se ha dado en pocos años. Aquéllos que crecieron en una ciudad también describen una infancia parecida, llena de fisicidad. Los hechos y la queja del relato anterior también han sido muy repetidos en el PRC y representan un lugar común en el que se rememora y añora la infancia pasada, a menudo idealizada, y se confronta con la infancia actual de hijos o nietos, observada como desviada al estar alejada de las actividades que ellos vivieron y en las que el ocio solía comportar actividad física. Veamos los comentarios sobre diferentes actividades físicas a cargo de de Paul Auster, en un par de fragmentos extraídos de su correspondencia con J.M. Coetzee: “...cuando empleé la expresión ‘placeres de la competición’ me refería a la sensación de liberación derivada de entregarse plenamente a un deporte, el beneficioso efecto, tanto físico como espiritual, producido por la absoluta concentración (...) temporalmente liberado de la carga de la conciencia de la propia identidad (…) siempre me ha aburrido el ejercicio por el ejercicio. Abdominales, flexiones, correr alrededor de la pista, ‘manternerse en forma’, levantar pesas, lanzar un balón de ejercicios no tienen el mismo efecto salutífero que produce la competición. Al tratar de ganar el partido que estás jugando, te olvidas de que corres y saltas (…) te pierdes en lo que estás haciendo y, por razones que no alcanzo a comprender del todo, eso parece procurar una intensa felicidad”. (Coetzee y Auster, 2012: 61-2). El ‘ejercicio recomendado’ tras el IAM no siempre resulta grato. A Auster le place casi lo contrario de lo que se recomienda en el PRC, relata el placer y los beneficios ‘físicos y espirituales’ del juego y la competición en determinados deportes, relacionando esta combinación de felicidad en el ejercicio con la salud y distinguiéndolo de otras actividades físicas no placenteras, que piensa que son menos beneficiosas. Los beneficios para la salud de una vida feliz están sobradamente contrastados y la mención del placer en el ejercicio no es anecdótica. El juego está presente desde la infancia en todas las culturas y es un medio de aprendizaje, de socialización y de placer. Fuster (2996: 210) aconseja que el ejercicio sea gratificante, elegir la actividad y el contexto (horario, lugar, compañía) más agradables. Esta etnografía ha UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 206 corroborado con creces esta idea: cuanto más se relacione la actividad física con el sacrificio más posibilidades de abandonarla y cuanto más placer proporcione, más posibilidades de continuidad, siempre hablando en términos del mantenimiento en el largo plazo, el principal objetivo de un PRC. No obstante, en muchos programas de salud se realizan sesiones dirigidas y rígidas siguiendo las guías clínicas, sin atender a los gustos personales y muy alejadas de lo que el individuo podrá hacer en el futuro. Se da el mismo cruce de ejes taxonómicos que hemos visto en alimentación. En este caso se referiría al cruce entre ejercicios apropiados o inapropiados (recomendados por sus médicos) con los placenteros o no placenteros, con la salvedad de que respecto a la actividad física se puede ‘no hacer nada’, mientras que alimentarse es una necesidad biológica. Se ha podido observar que las personas que antes del IAM realizaban actividades físicas o deportes alejados de lo recomendado en el PRC han mostrado más dificultades para el cambio que aquéllos que no practicaban ninguna actividad física o deporte y comienzan a hacerlo. Modificar lo acostumbrado ha enseñado más dificultad que introducir la práctica de ejercicio. Muchas personas sedentarias descubren los ‘placeres’ físicos y psicológicos de la actividad física que se les recomienda mientras que aquéllos que realizaban actividades que ahora ven calificadas como no- cardiosaludables, ven cuestionada o frustrada una fuente de placer. En el mismo texto, un poco más adelante, Auster relata un episodio concreto de su práctica deportiva: “…yo ya rondaba los cuarenta años (…) cuando vi la trayectoria de la pelota comprendí que no tenía posibilidad alguna de cogerla pero fui a por ella de todos modos (…) me tiré cuan largo era, enganché la pelota con el último confín del guante y caí en plancha sobre la hierba. No olvides que se trataba de una competición sin importancia (…) y sin embargo puse toda mi voluntad en perseguir aquella pelota movido por el simple deseo de comprobar hasta dónde podía llegar, de ver si tenía capacidad para hacerlo. Me quedé sin aliento, claro está, me dolían las rodillas y los codos, pero me sentía feliz, tremenda y estúpidamente feliz.” (Coetzee y Auster, 2012: 62-3). Auster vuelve con las relaciones entre juego, ejercicio y placer y en este fragmento añade un tema que se trata a continuación: el reto superado. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 207 La recomendaciones de ejercicio saludable son claras pero la actividad física ofrece, como la alimentación, un gran abanico de posibilidades y aparte de los parámetros biomédicos (aeróbico o anaeróbico, grado de fatiga, frecuencia de entrenamiento…), los epígrafes ‘ejercicio’ o ‘deporte’ agrupan actividades muy diferentes, que pueden ser individuales o colectivas, más o menos competitivas y ser o no un juego. Muchas competiciones deportivas son ‘un juego’ y representan una batalla simbólica en la que se busca el triunfo. En los diferentes bandos o equipos se da la unión entre iguales para luchar contra los enemigos. En muchas ocasiones el juego está vehiculado por un objeto central, casi siempre una pelota, que ha de llegar al terreno (o la portería, canasta…) del contrario. Los valores de solidaridad, de pertenencia y de identidad son inherentes al equipo y están menos presentes en juegos individuales como el tenis. El reto, la victoria y el factor lúdico están presentes en el juego. Todo ello se une a la actividad física que conlleva una fatiga que a veces pasa desapercibida ante la inmanencia del juego en sí mismo, como explicaba Auster en su relato43. Otros muchos deportistas (maratonianos, alpinistas, triatletas, nadadores…) no ven incluido el juego en su actividad pero tienen en el reto personal su principal motivación: la batalla es consigo mismo y su inmersión en la ‘cultura del esfuerzo’ es sin duda mayor que la de aquel que se junta con los amigos para jugar a fútbol. El placer se concentra en la consecución del reto mientras que en los anteriores el juego en sí mismo ya es una fuente de placer. Es la distinción que hace Auster entre la felicidad de unas actividades y el desinterés por las otras. Como hemos visto en el episodio de la pelota alcanzada in extremis, los juegos de equipo no excluyen el reto personal, el placer de ‘ser ego’ quien da la victoria al equipo. EJERCICIO, RETO Y MASCULINIDAD. En el segundo párrafo Auster narra el reto (‘el simple deseo de comprobar hasta dónde podía llegar’) que supuso la bola de béisbol que consiguió atrapar. El concepto y el hecho del reto físico han sido narrados en numerosas ocasiones en el PRC, 43 Existen juegos individuales no físicos (sudokus, puzzles, crucigramas o sopas de letras) que incluyen también un reto intelectual que proporciona placer si se supera: son llamados ‘pasatiempos’ porque apasionan y ‘enganchan’ y cambian la percepción del tiempo. Sucede algo parecido con los juegos de mesa: los múltiples juegos de cartas, el dominó, el Monopoly o cualquier juego de rol, individuales o en equipo, conllevan el reto y/o el caramelo final de la victoria, individual o en equipo. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 208 siempre por parte de varones. Veamos lo que un lunes comentó en el grupo Jaume Pomares: “… el domingo estuve en la torre…y probé subir una de las montañas…como hacía ya antes del infarto…es cansado…en total hora y media subir y bajar…claro…sobre todo la subida…fui con cuidado...me paré…pero quería ver si podía subirla…acabé hecho polvo…pero la subí”. Ninguna mujer ha explicado algo parecido. Puede haberse enfrentado a una actividad cotidiana y haberse fatigado mucho más de lo esperado, con la sorpresa desagradable de comprobar una mengua de su funcionalidad y/o su resistencia tras el IAM, pero estas actividades nunca han sido narradas como una prueba a superar. La comunicación no verbal de Jaume Pomares mientras relataba a sus compañeros la ascensión de la montaña también denotaba felicidad. La montaña era su pelota de béisbol. Estos retos autoimpuestos pocas veces son actos inconscientes y a menudo se relata cierto temor durante la hazaña. Este relato en que un varón narra ‘haberse probado’ a nivel físico ha sido vertido muchas veces en el PRC. Muchos cazadores y boletaries (actividades especialmente apasionantes para sus aficionados) han explicado un lunes su transgresión durante el fin de semana, muchas veces recién iniciado el PRC. Siempre lo han hecho informados de que no era la actividad ni el momento, pero han llevado a cabo la actividad, observada como un reto que si se supera ‘reestablece el orden de sus vidas’ y reabre la veda de ese placer para el futuro. En el relato se suelen mentar las medidas de precaución y los intentos de adecuación a la fatiga, pero al ser interrogados con la escala de Borg casi siempre se da una cifra muy por encima de la recomendada. Ambas son actividades que se realizan en la montaña y con frecuencia en grupo. Las fuertes pendientes de la montaña, la exigencia de seguir una pieza que puede escapar y la coerción del ritmo de marcha de los compañeros hacen que la caza (y en menor medida la recolección de setas) conlleve picos de actividad física y de emoción de difícil control. La cosecha no es insignificante: ‘he hecho lo que más me gusta y no me ha pasado nada’. Pedro Bernadas es un pintor jubilado de 75 años que durante su primera semana en el PRC explicó a sus compañeros cómo continuaba con su vida sin variar sus costumbres, con un estilo de vida muy activo para su edad. Comentó que estaba pintando el piso de una hija, trabajando sin ayuda durante siete horas cada día. Sus UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 209 compañeros quedaron impactados, la mayoría todavía temerosos y dubitativos respecto a sus cargas de ejercicio. Fue un comentario casual: Pedro hablaba poco en el grupo. No había ostentación ni provocación en su relato. Había padecido un IAM leve, se encontraba bien y, sencillamente, hacía su vida como siempre, sin la readaptación progresiva que se le recomendaba. En el apartado de alimentación ya se detalló que Pedro hacía sólo una comida al día: sintiéndose bien, hacía oídos sordos a cualquier recomendación. Este informante es un buen ejemplo de aquellas pocas personas que tras un IAM siguen su vida como si nada: realizan el PRC pero apenas siguen ninguna recomendación. El temor es muy coercitivo y estos casos casi siempre se han dado con sujetos que han padecido IAM leves que apenas han dejado secuelas. Los retos con pruebas físicas autoimpuestas suelen superar con creces el nivel de fatiga recomendado. Por ejemplo, Pomares subió la montaña al inicio del PRC cuando se le recomendaban valores entre 11 y 12 de la escala de Borg. La ascensión de la montaña la calificó con un 17 en esta escala, que corresponde a una fatiga severa, muy superior al máximo de 14 que se le recomendaría al final del PRC. Sebastián Costa practica desde hace muchos años un deporte minoritario denominado agility que consiste en entrenar perros para que completen en competición un circuito de obstáculos en el menor tiempo posible. Corre y compite el perro pero el entrenamiento y la competición, para que haya posibilidades de éxito, requieren que el entrenador corra junto al animal. En la primera sesión Sebastián explicó en un aparte al terapeuta su situación: “…yo no pienso dejarlo…llevo 20 años con esto…me encanta…lo que voy a hacer es no correr al lado del perro en la competición…aunque eso significa que no haré nada….ya me lo dijo el cardiólogo, pero yo no lo pienso dejar…ahora compito dirigiéndolo desde lejos…también se puede…pero el perro corre menos…necesita al amo al lado dándole caña”. El problema desde la perspectiva cardiológica es que los sprints son anaeróbicos y no están recomendados. Sebastián Costa agradeció la información recibida y explicó que intentaba adaptar el ejercicio para que no le resultara perjudicial, pero se mostró muy asertivo al anteponer su pasión a las recomendaciones. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 210 La pérdida de funcionalidad y las recomendaciones recibidas pueden afectar a prácticas con un marcado perfil masculino, como por ejemplo levantar pesos o hacer grandes esfuerzos44 (también son ejercicio anaeróbico). A las personas que han padecido un IAM se les recomienda evitar ambas situaciones. Este hecho es una causa de padecimiento para muchos varones, cuyo rol social conduce al protagonismo en actividades que requieren mucha fuerza o resistencia. Víctor Manrique dijo a sus compañeros: “…que la vecina me diga que no lleve tanto peso cuando subo las bolsas del súper por la escalera… me toca el orgullo de ‘macho ibérico’ (lo explica riendo) (…) no es que me vea menos hombre… pero es que sirvo menos”. Un caso parecido es el de Juan Carlos Echegaray, pero en su caso el peso al que ha de renunciar no es neutro, ya que se trata de su hija pequeña: “…yo siempre he sido muy competitivo… y esto es un cambio muy grande… ¡no puedo coger a mi hija de cinco años!”. El lamento por no poder aupar al hijo o al nieto ha sido narrado muchas veces en el PRC. Se les ha informado de que pueden tenerlos sentados en el regazo pero deben evitar subirlos a peso, aunque pudieran. Se trata de otro pequeño cambio de hábito, de otro automatismo a sustituir. Por todo lo explicado anteriormente es fácil comprender que son los varones más jóvenes los que más se sienten afectados por las restricciones en el peso y los esfuerzos45. Aquellas personas que en su puesto de trabajo debían levantar o manejar grandes pesos añaden una fuente de padecimiento: la recomendación de no coger pesos no es ya un detalle más sino que -como ya hemos visto- afecta al futuro laboral, lo cual suele dejarlos hundidos, sobre todo si perciben que no están cualificados para otras tareas o no contemplan posibilidad de cambio dentro de la empresa. Este problema siempre ha existido pero desde la crisis de 2008 muchos individuos narran trabajos precarios en los que el simple hecho de estar de baja laboral es la antesala del despido. Con esta 44 La responsabilidad de los grandes pesos y esfuerzos es percibida masculina y su evitación incomoda a muchos varones. Un informante explicó que fue incapaz de negarse a la petición de una anciana de bajarle la maleta en un tren de cercanías. 45 Hay que tener en cuenta que casi toda la información que se facilita en los PRC es general y útil para la mayoría de personas y situaciones. No obstante los pacientes siempre son avisados de que las recomendaciones finales vendrán a cargo de su cardiólogo, con los datos clínicos individuales encima de la mesa. En el tema que ahora se trata esto puede significar que hay personas (pocas) a las que sí se les permitirá manejar grandes pesos después de su IAM. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 211 restricción, un varón joven y de baja cualificación ve seriamente restringido su futuro laboral. La mayoría de personas que se han mostrado firmes en cuanto a la no variación de sus actividades físicas (desaconsejadas) casi siempre han aducido motivos laborales. Multitud de trabajadores manuales que han de realizar grandes esfuerzos o han de levantar grandes pesos en su actividad laboral y dos buzos profesionales han expresado que continuarían con sus trabajos porque ello representaba su sustento y el de su familia. Un factor que añade dificultad a la comprensión y manejo óptimo de la escala de Borg surge del sentimiento de masculinidad, que parece empujar a algunos varones a negar o a infravalorar su fatiga, sobre todo en los comienzos del PRC. Veamos algunas de las respuestas-tipo, muy frecuentes en las primeras sesiones, cuando la escala ya ha sido explicada el primer día y cuando se les solicita una cifra concreta. Las siguientes, son valoraciones emitidas en los primeros días de PRC. En lugar de decir un valor numérico de la escala contestan de la siguiente manera: “…yo…yo estoy bien” o “...yo podría seguir otra media hora” o “…nada…no estoy nada cansado” o “…cero…cero. No estoy cansado…es que yo no me canso nunca” o “…yo camino un montón…dos o tres horas por las mañanas todos lo días…ayer caminé más de dos horas y llegué a casa bien…no, no estaba nada cansado”. Al comienzo del PRC muchos varones interpretan el ‘estar cansado’ como ‘estar extenuado’ y al ser invitados a enjuiciar su fatiga mediante la escala de Borg enseñan un reflejo que tiende a negarla en su totalidad. Algunos varones han afirmado la ausencia total de fatiga cuando al acabar la sesión estaban sudando o incluso jadeando. Este fenómeno suele desparecer en pocas sesiones, cuando se familiarizan con la escala de Borg y cuando comprueban que sus compañeros más veteranos, que realizan una mayor carga de trabajo y se cansan más que ellos porque llevan más tiempo de entrenamiento, dan cifras de su cansancio. En esto también es muy beneficioso el trabajo en grupo. Es importante atinar en la valoración porque cuando no se llega a alcanzar la fatiga no se consiguen efectos cardioprotectores: se busca un ejercicio que canse. Normalmente las mujeres no dan este tipo de respuesta: miran la escala y, erradas o UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 212 no, intentan objetivar su fatiga y dan un número. Lo significativo en lo que nos atañe es que hay un tipo de error inducido por enseñar esta masculinidad naturalizada. Esta situación aparece exacerbada cuando se trata de varones muy competitivos, aunque no es necesario serlo para negar el cansancio al comienzo del PRC. En cuanto al varón muy competitivo sucede que, con la Escala de Borg ya bien asimilada, sigue mostrando durante todo el PRC la tendencia a sobrepasar el límite de fatiga recomendado. Fuster (2006: 209) afirma que los tres errores más frecuentes en la práctica de ejercicio son la competitividad, ponerse un listón muy alto y mostrar impaciencia por querer objetivos a corto plazo. En realidad los tres son el mismo y definen la conducta estándar de la persona competitiva. Arturo Luque explicó a sus compañeros: “…el otro día estaba en un pasillo largo…en un trasbordo del metro…y me adelantó un abuelo y…joder…me sentí fatal….era el primer día que salía y me adelantó un abuelo…era yo el que adelantaba a todo el mundo…con mis 58 años…y me adelantó un abuelo…tendría casi 80 años…no, no es que fuera muy deprisa…era yo que iba superlento… ”. Sorpresa, algo de rabia y frustración al pasar de ‘adelantador’ a adelantado, cuando el ritmo del anciano objetivó su pérdida de funcionalidad. El gran vigor y resistencia anteriores al IAM que explicó a sus compañeros, hicieron, sin duda, más dura la experiencia. Veamos lo que comentó Manuel Lecua al terapeuta tras una marcha exterior por los alrededores del hospital: “…he llegado el último porque he ido acompañando a Narcís…yo voy más rápido”. El hospital está al lado de la montaña y se practican marchas exteriores, que se asemejan más a lo que será cotidiano que una cinta de marcha o un cicloergómetro. Se efectúan en un tramo en que hay zonas planas y pendientes y se pide a los pacientes que tomen decisiones en cuanto a subirlas o no y al ritmo de marcha adecuado para alcanzar el nivel de fatiga que persiguen. La marcha también es social. Cuando se camina acompañado el individuo se contamina por la velocidad de los otros, de manera que el ritmo de la pareja o del grupo no es el de ninguno de sus componentes. Por este motivo en el inicio del PRC UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 213 se recomienda caminar solo para poder concentrarse en la gestión de la fatiga propia. Y, al contrario, al finalizar el PRC se recomienda buscar el contexto ideal para el ejercicio, incluido una compañía en los paseos si así son más agradables (se es más competente en la gestión de la fatiga y se sabrá gestionar la situación para disfrutar de la compañía y alcanzar la fatiga). El comentario de Manuel Lecua era una justificación, pero no por haber caminado en compañía: quería que quedara claro que él podía caminar a un ritmo mayor que su compañero. Veamos ahora lo que comentó a sus compañeros Mariano Andrés al finalizar una sesión de ejercicio en cinta de marcha: “…lo llevo muy mal esto…yo corría, iba en bici…y jugaba al tenis y les ganaba, tanto en la bici como en el tenis…a chavales 15 y 20 años más jóvenes que yo…y ahora estoy hecho una mierda…me canso con nada…me está costando mucho adaptarme…no sé si podré”. Mariano tenía 53 años de edad y desde el primer día explicó en el grupo que él era una persona muy competitiva. Relató sus ‘hazañas del pasado’, siempre mostrándose orgulloso de su vitalidad y resistencia en relación a su edad. Se juntaba para hacer bicicleta y jugar al tenis con personas más jóvenes que él y nunca desentonaba físicamente y hasta los derrotaba en muchas ocasiones. Con Mariano Andrés se cumple una ley observada en el PRC: cuanto más activa y funcional es la persona peor tolera el descenso de las prestaciones físicas y más duro se hace el duelo del antiguo yo corporal. Se sienten las mismas personas pero su cuerpo ya no responde a las demandas como lo hacía y sienten extrañamiento. Es un proceso que puede durar meses, hasta que la situación es aceptada y se adaptan al ‘nuevo cuerpo’ y a sus menores prestaciones. Otra muestra que aúna competitividad y masculinidad se da cuando en el primer día de actividad física en el PRC un varón intenta emular a los compañeros veteranos que están realizando un ejercicio exigente, a pesar de que se le ha insistido en realizar una actividad muy suave. Lo observado permite afirmar que esta conducta -muy frecuente- se da en la mayoría de ocasiones como un acto reflejo, se diría que casi ajeno a la conciencia de la acción, como una muestra de la naturalización del varón que ‘no se queda atrás’ respecto a sus compañeros. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 214 En el caso de Mariano Andrés, sí existía conciencia de su tendencia a la competitividad. En algunos casos la competitividad se ha explicado al grupo o se ha advertido al terapeuta, como demandando un control externo sobre algo que no se está seguro de poder gestionar de forma adecuada. Pero la competitividad y la masculinidad se han mostrado más de lo que se han narrado. Ninguna mujer en el PRC se ha definido como competitiva ni ha mostrado serlo mediante sus prácticas, ni tampoco en el ejercicio. Ya se ha expuesto que la hembra está más cardioprotegida por razones hormonales, por lo que acuden menos mujeres al PRC y la media de edad de las que acuden es mayor a la de los varones. Hacer o no hacer ejercicio no depende sólo de una decisión personal ya que, como siempre, subyacen factores estructurales, socioeconómicos, culturales y de género que condicionan la conducta. La mayoría de mujeres mayores que acuden al PRC ha crecido con una escasa enculturación deportiva, pero una menor resistencia física o una menor coordinación psicomotriz no impiden realizar las actividades aeróbicas que se realizan en el PRC. Todo el mundo sabe caminar o pedalear46. Además, la convalecencia del IAM y la demanda inicial de prudencia en el ejercicio tienden a igualar las prestaciones físicas de los participantes: la edad y el género son poco importantes al inicio del PRC, cuando se realiza una actividad suave. Cada persona ha de buscar ‘su’ actividad física: el buen manejo de la Escala de Borg conduce a cada individuo a ajustar ‘su’ fatiga y ello se convierte en diferentes intensidades del ejercicio. Ya se han señalado las dificultades para alcanzar el término medio, la justa medida clásica. En relación al ejercicio también se observan dos extremos: desde las personas sedentarias hasta la posibilidad de adicción al ejercicio y de un síndrome de abstinencia al abandonarlo (Toro: 1996: 203). Estos extremos responden y son producto de la lógica sistema, derivaciones de la norma socialmente valorada. Como sucede con la alimentación, en el PRC pueden observarse diversas pautas en el seguimiento de las recomendaciones de ejercicio. Pueden distinguirse tres perfiles: en el primer grupo se encontrarían las personas que siguen las pautas recomendadas sin mayor problema; al segundo grupo pertenecen las personas que han de ser motivadas, ya sea porque vienen de hábitos sedentarios o porque muestran 46 En este tiempo sólo dos mujeres de alrededor de setenta años tuvieron problemas el primer día que se subieron a la bicicleta estática porque ninguna de las dos había pedaleado antes y mostraron dificultades en la coordinación necesaria para esta acción. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 215 dificultades en la regularidad del hábito; y en el tercer grupo se incluirían aquéllos, sobre todo varones, que realizan o muestran tendencia a hacer un ejercicio más intenso del recomendado: la mayoría son personas que realizaban práctica deportiva, competitiva o no47, y siguen realizando precozmente las mismas cargas de trabajo o buscan recuperar muy pronto la forma física anterior al IAM. Otras personas que pueden alejarse de lo recomendado son aquéllas que presentan rasgos obsesivos. Son individuos que tienden a hacer siempre lo mismo (periodos de tiempo, distancias o trayectos fijos) haga sol o nieve, se encuentren mejor o peor de salud. Suelen ser individuos muy normativos en los que la fuerza de voluntad casi se ha transformado en una fuerza ritual. Son siempre grandes cumplidores pero apenas tienen cintura para variar su práctica cuando las circunstancias o el sentido común así lo aconsejan. SABERES Y MOTIVACIONES. También, de forma análoga al tema de la alimentación, los individuos llegan al PRC con un bagaje heterogéneo de saberes respecto a la actividad física y a sus relaciones con la salud, modulado por diferentes motivaciones y procedente de diversas fuentes de información. No obstante, se ha observado respecto al ejercicio físico menos confusión, menos creencias erróneas, menos fuentes de información y un abanico menor de motivaciones. Existe consenso y un conocimiento social generalizado sobre los beneficios de la actividad física para la salud que nadie durante la etnografía ha cuestionado seriamente. Ello no excluye que muchas personas no hayan practicado nunca ejercicio o sólo lo hagan ocasionalmente. Otra diferencia respecto a la alimentación es la asertividad: muy pocas personas, casi siempre con más humor que convicción, han defendido o hecho apología de su sedentarismo, y tampoco se ha utilizado la vida sedentaria como atributo en la presentación social (como sí se han hecho las personas ‘de vida’). Veamos el comentario de Vicenç Cueto al principio de su PRC, hablando del ejercicio con sus compañeros de grupo antes de empezar una sesión: “…jo res…l’imprescindible…no…mai he corregut ni he nedat…clar...quan vaig a la platja em banyo i floto una mica (entre risas), però no em poso a nedar així 47 No es necesario estar adscrito a una competición ni a un equipo para rebasar lo recomendado en las cargas de trabajo físico. Los individuos muy competitivos lo hacen siempre, contra alguien, solos o en equipo, en competición o durante el entrenamiento, contra el reloj o contra la marca anterior. Estos retos son la principal motivación, por encima de la salud cardiovascular. Son éstas personas los que más ‘se prueban’ precozmente y los que muestran más impaciencia por alcanzar la forma física que tenían antes del IAM. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 216 a lo bèstia...a més...vaig molt poc a la platja...i córrer...mai de la vida... a més...heu vist alguna vegada algú corrents i que se’l vegi content, que rigui...heu vist la cara de patiment que fan?...això no pot ser bo (risas)”. Esta broma o parecidas sobre ‘la cara de sufrimiento’ del deportista, sobre todo de los corredores de fondo y de los ciclistas cuando suben una montaña, ha sido repetida en algunas ocasiones, casi siempre con humor y por personas con hábitos sedentarios: otra vez surge la confrontación que hizo Auster entre el placer inherente al juego (aunque implique ejercicio) y las diferentes actividades para ‘mantenerse en forma’. A las personas que realizan un PRC se les recomienda un ejercicio que es relacionado con su salud cardiovascular y con la prevención secundaria de su CI. Los saberes previos respecto a las relaciones ejercicio-salud se ven confirmados, matizados o refutados en el programa, cuando la información facilitada convierte la salud (cardiovascular o general) en la principal motivación para la práctica de ejercicio. En el apartado de alimentación (2.7.1 Dietas: historia, actualidad, cuerpo y mercado) se citó el comentario de Juan José Pérez, un joven de 32 años que dijo al terapeuta “…ahora…me voy a poner como un cruasán” refiriéndose a la forma de cruasán que tendrían sus hombros y espalda cuando ‘se pusiera en forma’. La mayoría de sus amigos eran asiduos del gimnasio pero Juan José no había practicado deporte antes de su IAM y, una vez decidido a hacerlo, optó por el mismo de sus amigos, a pesar de que ya había sido informado de que el ejercicio de levantar grandes pesos no era el conveniente después de su IAM. La base motivacional de este joven, tanto para la dieta hiperproteica (común entre las personas que desean ganar volumen muscular) como para el ejercicio anaeróbico, podría ser el modelaje corporal, aunque en su caso pareció más una estrategia para una mayor integración en su grupo de amigos que el deseo de ganar volumen muscular. El caso de Juan José Pérez en que predomina la motivación estética por encima de la salud es excepcional y sólo se dio en otra ocasión: un médico del hospital sufrió un infarto grave que requirió cirugía cardiaca. No realizó el PRC pero buscó al fisioterapeuta para que le indicara ejercicios para muscular las zonas pectoral y abdominal, ‘fofas’ después de la cirugía y de un largo periodo postoperatorio. No preguntó nada más: se da por supuesto que un médico debe estar sobradamente informado sobre el tipo de ejercicio recomendado y el contraindicado después de un IAM. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 217 Además de estos dos casos (una anécdota entre más de mil pacientes) en que ha primado la motivación estética para la práctica de ejercicio, otras muchas personas han mostrado preocupación por su aspecto corporal y/o por el objetivo de perder peso o moldear alguna parte de su cuerpo. Pero esto siempre ha acontecido al finalizar su PRC, cuando ya se encuentran mejor y han disminuido los temores propios de la convalecencia precoz del IAM. Ello no excluye una motivación estética subyacente y anterior al IAM, pero en el PRC se ha relatado siempre, usualmente con preguntas realizadas al terapeuta en un aparte, como subsidiaria a la salud. Frases como “…ahora toca quitarme los 8 o 10 kilos que me sobran” o con un contenido similar se escuchan con frecuencia, sobre todo al finalizar el PRC. Veamos lo que comentó Narcís Pons al terapeuta en el momento de la despedida, tras finalizar su última sesión del PRC: “…a part de l’exercici faré algo de peses per als braços, que se m’han quedat molt prims…clar...com porto tres mesos de baixa”. La pérdida de masa muscular en trabajadores manuales que están de baja laboral ha sido muy narrada, casi siempre con disconfort. Narcís es mecánico y siempre había tenido unos brazos fuertes. Los cambios corporales pueden provocar extrañamiento y hacer que algunas personas no se reconozcan y añoren recuperar una versión reconocible del propio. Veamos la pregunta de Antonio Pérez: “…dime si hay algún tipo de abdominales…algo que no me perjudique, claro…porque esta barriguita me la quiero quitar…ahora que ya he cogido carrerilla y le he cogido el gustillo”. Este “gustillo” novedoso es relatado por muchas las personas que no tenían el hábito y empiezan a realizar ejercicio de forma regular. Antonio Pérez no había experimentado una variación significativa de su cuerpo: por lo que explicó, ya tenía barriga antes del IAM. Para Antonio la práctica de actividad física supuso un hábito nuevo con el que se vio con voluntad para acometer alguna acción para reducir su barriga. Como el anterior, la intervención de Josefina Rangel al terapeuta, también acaba con una pregunta: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 218 “…las caderas…las cartucheras estas…y el culo…yo no sé qué puedo hacer con este culo…antes…otras veces que hice régimen perdí peso...pero el culo…el culo no hay manera… ¿hay algo que se pueda hacer…algún ejercicio ‘pal’ culo?”. Se ha de destacar que estas observaciones con pregunta final se han hecho casi siempre en una situación en la que el paciente busca un aparte con el terapeuta. Es algo poco frecuente porque la mayoría de comentarios y preguntas que surgen en el PRC suelen hacerse en el marco del grupo. Un posible motivo es que estas narrativas sobre la propia corporalidad bordean los límites de la privacidad. La demanda de una información técnica no justificaría el aparte ya que en el PRC se plantean muchas dudas que ha de contestar el profesional y que son formuladas en público, a sabiendas de que la respuesta sirve para todos, no sólo a quien ha hecho la pregunta. Estas preguntas nos acercan a un tema que los fisioterapeutas observan con frecuencia. Existe una interiorización en el saber popular que se concreta en dos creencias. En la primera subyace la idea de que la práctica de ejercicio adelgaza y la segunda remite a la certeza de que ejercicios concretos modelan partes concretas del cuerpo, tanto en la reducción de volumen (un efecto lima del ejercicio) como en el fortalecimiento y cambio de consistencia (sobre todo endurecimiento) de la zona en que se ha focalizado el ejercicio. Ambas creencias son falsas o al menos no son ciertas del todo. Si el ejercicio adelgazara siempre todos los deportistas estarían extremadamente delgados. Respecto a la segunda creencia48, la musculatura del aparato locomotor trabaja siempre de manera global y no hay músculos que trabajen de forma aislada, al contrario hay sinergias de grupos musculares, en los que se coordinan músculos agonistas, antagonistas, principales, auxiliares, y fijadores. Es cierto que determinadas prácticas pueden ayudar a adelgazar o a trabajar una parte concreta del cuerpo, pero nunca a la manera del imaginario popular, que gravita alrededor de modelos corporales ideales (de hombre y de mujer) y suele obviar factores importantes como la diversidad corporal, el sexo, la etnia o la herencia49. 48 A modo de ejemplo, en un equipo de fútbol sus miembros poseen cuerpos diferentes a pesar de realizar entrenamientos semejantes. Por otra parte el cuerpo necesita equilibrio y puede ser perjudicial focalizar la atención en un grupo muscular y olvidar la globalidad. 49 La obesidad es uno de los factores de riesgo coronario y las personas obesas o con sobrepeso son informadas por su cardiólogo sobre la conveniencia de perder peso. Como sucede en todo programa de educación de salud una información recibida se ha de transformar en una motivación propia, en este caso la salud cardiovascular. Pero ello no excluye que a esta motivación, en ocasiones advenediza y externa, se sume una propia surgida del anhelo estético de verse más delgado. Los medios para conseguirlo son los mismos o similares y es común que ambas motivaciones coexistan en un proceso que aúna actividad física y dieta hipocalórica y que ha de mejorar la salud cardiovascular y la imagen corporal. Dos motivaciones y dos beneficios. Aunque esta etnografía no está centrada en la obesidad puede certificar que no es necesario tener sobrepeso o ser obeso para que subyazca y se manifieste la motivación estética. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 219 LAS DIFICULTADES IGNORADAS: TIEMPO, COERCIÓN SOCIAL Y VISIBILIDAD DE LA DIFERENCIA. Para muchas de las personas que realizan un PRC la realización de ejercicio físico representa un problema importante. Entre los cambios de hábitos que se recomiendan, la actividad física es el único que requiere tiempo en la agenda diaria. Es posible, también, que una persona estresada realice, ya fuera del PRC, sesiones de yoga, relajación o similares pero esto no ocupará más de una hora o dos a la semana. No fumar o cambiar la dieta requieren fuerza de voluntad y continuidad, pero no tiempo. En cambio, estas personas deben organizar su vida para encontrar un hueco diario para el ejercicio, a no ser que su vida cotidiana ya comporte una actividad física cardiosaludable. De modo que no sólo se trata de un problema de placer (me gusta o no me gusta hacer deporte): es también un problema de agenda. El principal obstáculo relacionado con la recomendación de ejercicio es más estructural que individual porque se pide tiempo a personas que no lo tienen, inmersas en un ritmo diario de vida que opera como un corsé que ha de embutir muchas actividades en poco tiempo. Veamos lo que decía al respecto Manuel Lecua a sus compañeros y al terapeuta, después de una sesión de ejercicio: “…sí, aquí muy bien…de coña… pero cuando empiece a trabajar… yo no podré. No sé cómo lo voy a hacer (…) me levanto a las cinco y media y me meto en la furgoneta…a repartir…por suerte no suelen ser grandes pesos… en eso he tenido suerte…pero todo el día conduciendo con los nervios… y con los guardias cuando aparco…y llego a casa a las ocho o las nueve… ¿Cuándo hago ejercicio? ¡No voy ha dejar de trabajar para hacer ejercicio! No sé... no sé”. Tras la queja de un paciente, veamos la de un cardiólogo. Ricard Caicedo dijo: “...no minven... la cardiopatia isquèmica i la síndrome metabòlica perquè hi un gran sedentarisme que tenim... (...) el problema és que la gent ho sap però no és capaç de complir-ho adequadament...ho sap...la gent ho sap...comencen a dir excuses.. és que em fa mal el peu, es fa fosc de seguida...el dia és Ninguno de los testimonios-pregunta antes referenciados lo ha formulado alguien con obesidad o sobrepeso. Las personas postinfartadas no están a salvo de la enorme relevancia social que hoy tiene la exhibición del cuerpo. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 220 curt....excuses per fer un model de vida que no és adequat...molta tele...sempre davant de la tele...ha fet molt mal...és passiva...”. Caicedo tiene claras las principales causas: sedentarismo y mala alimentación. También que la gente ‘sabe’ y, por tanto, es responsable de no se seguir las recomendaciones o de bajar la guardia en el largo plazo. Ninguna mención a la complejidad del problema. Como se observa con frecuencia entre profesionales de salud, subyace la creencia de la responsabilidad individual y tiende a obviarse lo estructural, como si los estilos de vida fueran decisiones tomadas libremente. La coerción de tiempo que explica Lecua con un margen de maniobra escaso para el ejercicio ha sido profusamente narrada en el PRC. Las excusas que cita Caicedo y muchas otras, también. Fuster (2006: 70) puntualiza que a la gente no le falta tiempo sino motivación y prioridad: se dispone de tiempo pero se dedica a otras cosas. Afirma que las mujeres suelen tener menos tiempo y menos disposición para realizar ejercicio. Respecto a esta oposición entre tiempo y prioridad Fuster tiene parte de razón, pero este razonamiento teórico obvia y oculta la realidad de que muchas personas desempeñan trabajos o actividades que apenas les dejan tiempo para realizar ejercicio. El segundo motivo más narrado para explicar la no disponibilidad de tiempo para realizar ejercicio es la atención al hogar y a la familia. Si el hecho laboral es lo mayoritariamente esgrimido por los varones éste lo es por las mujeres. En el apartado de género se explica una de las evidencias que ha enseñado la etnografía: el mundo de los varones gravita alrededor de la actividad laboral y el de las mujeres alrededor de la relación y la atención a los otros. El pesar de muchas mujeres cuando enferman nace, obviando la lógica preocupación por la propia salud, de la incertidumbre de saber si podrán atender como atendían: hogar, hijos, nietos, padres, suegros, maridos o enfermos. Efectivamente las mujeres disponen, en general, de menos tiempo que los hombres. Y cuando se dispone de menos tiempo hay menos disposición, sobre todo cuando la actividad física, como algo injertado en lo cotidiano, nunca ha formado parte de su vida. Existe una menor enculturación de las mujeres mayores (la gran mayoría de las mujeres que acuden al PRC son mayores de 55 años) en las actividades deportivas. En este sentido, se ha de destacar que se ha observado una gran diferencia con las pocas mujeres jóvenes que han acudido al PRC, para las cuales la realización de actividad física ya no está conceptualizada como ‘cosa de hombres’. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 221 Veamos el relato de Roser Barco sobre sus dificultades: “…jo tinc la mare a casa amb mi…té Alzheimer…ja avançat… si no hi ha un altre a casa jo no puc sortir a caminar…de vegades les passo canutes per poder comprar...i els meus fills i el meu marit estan quasi sempre fora…i atendre la mare cansa, coi si cansa…acabo esgotada”. En el PRC se explican estrategias y ejercicios para realizar en circunstancias especiales, incluso para hacer dentro de casa. Se puede disponer de una bicicleta estática y ejercitarse mientras se ve o escucha un programa de televisión o radio. También se enseñan actividades físicas para hacer en el interior de la casa para aquéllos que no disponen de bicicleta estática. Pero no todas las personas tienen igual voluntad y si se busca la continuidad en el largo plazo es conveniente un cambio de ambiente y que la actividad sea placentera. No se puede obviar que la suma de circunstancias adversas va añadiendo dificultad en algo que requiere tiempo, circunstancias favorables y continuidad. Veamos lo que explicó David Ezcurra poco antes de finalizar su PRC: “...mi hijo tiene esquizofrenia... y no se toma la medicación como le dicen...no quiere...o sea que está mal...no lo podemos dejar solo y si está mi mujer yo puedo salir...pero si no, no...y cuando vamos por la calle...yo suelo acompañarlo a dar paseos, porque a él también la va bien...pero va a su paso...y fuma mucho...y se para...va lento....esos paseos a mí no me sirven del todo para lo que yo tengo....en fin, que ya veremos”. Casi siempre en las visitas a los 6 y 12 meses después de acabado el PRC puede observarse un descenso en el cumplimiento de las recomendaciones de actividad física. Mientras dura el programa todos siguen las instrucciones: casi todas las sesiones incluyen ejercicio y nunca nadie se ha negado a hacerlo. Como siempre, el temor del IAM reciente conduce a la fidelización y a obedecer lo recomendado, incluso en las sesiones recomendadas para los días que no acuden al PRC. Están temerosos, en situación de baja laboral y disponen de tiempo. Es más adelante cuando surgen los problemas. Finalizado el PRC las personas que están en situación activa disponen de menos tiempo (o de nada de tiempo) cuando se reincorporan a su puesto de trabajo. Los parados, los jubilados y las mujeres mayores que ‘atienden’ (hogar, hijos, nietos, UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 222 enfermos…) notan menos el cambio. También, para todos, se acaban las sesiones dirigidas, ya no acuden a un centro médico y nadie vestido de blanco les resuelve las dudas, les motiva ni les dice lo que han de hacer. La sesión de actividad física ha de nacer entonces de la motivación propia, un acto de voluntad y de una planificación de la agenda y realizarse bajo unas condiciones: un tiempo mínimo de 30 minutos, no estar haciendo la digestión y que la temperatura no sea muy fría. Muchas veces lo recomendado no coincide con lo deseado. También, como sucede con el resto de prácticas, pueden comprobar que ninguna transgresión reporta efectos negativos. Los factores estructurales, laborales y socioeconómicos modulan la coerción de tiempo, que se une a la mayor o menor afinidad hacia la práctica de ejercicio. En general, los individuos que más sostienen la actividad física en el largo plazo son los que ya la practicaban con anterioridad y los parados y jubilados, con mayor disponibilidad de tiempo. Una figura muy frecuente en el PRC y uno de los grandes cumplidores de las recomendaciones de actividad física es el ‘jubilado caminador’. Son aquéllos que dicen: “…si se hunde la casa a mi no me pillará adentro” o mensajes similares, escuchados en muchas ocasiones, a menudo con los comentarios o los ademanes de sus esposas, que ratifican el mensaje. En la edición crítica de El Quijote (Cervantes, 2007: 689) Francisco Rico aclara en nota a pie de página que tras un encuentro en el camino entre don Diego y su séquito y don Quijote éste se unió al grupo porque, una vez presentados, se hubiera considerado una descortesía no seguir el mismo paso. Hoy han cambiado poco las cosas y la marcha sigue teniendo un componente social al que no se ha prestado suficiente atención en los programas de ejercicio y en las recomendaciones de salud pública. Cuando una persona camina sola lo hace a un ritmo determinado, pero cuando caminan dos o más personas juntas la velocidad del grupo no es la de ninguno de sus miembros y la velocidad resultante no es una mera cuestión matemática sino que también está modulada por la sociabilidad, la amabilidad y la empatía, sobre todo cuando alguno de los miembros del grupo es más lento que el resto por razones de edad o salud. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 223 En los grupos del PRC ha sucedido que personas bien entrenadas para gestionar con eficacia el ritmo de marcha que más les conviene se han mostrado incapaces de aplicar este aprendizaje en su vida cotidiana cuando se han enfrentado a situaciones de sociabilidad. Existen dos posibilidades. En la primera se comparte el paseo con alguien que camina muy despacio y no se alcanza la fatiga recomendada. Pero este caso es poco frecuente, no hay presión social y es de fácil solución continuando la actividad después de la compañía. En el segundo supuesto el problema surge cuando el individuo se une a otra persona o a un grupo que caminan más deprisa, sobre todo cuando se enfrentan a una subida. La sociabilidad impele, como le ocurre a Don Quijote, a no desmarcarse del ritmo ajeno y la vergüenza puede hacer que no se pida al compañero o al grupo una marcha más lenta o una pausa, a menudo para evitar la visibilidad o una explicación que vulneraría el sentido de la privacidad. El individuo se deja llevar por del ritmo ajeno, que le fatiga precozmente. Como le sucedió a José Luis Suárez: “…este fin de semana en el trasbordo de Sagrera, seguí a la gente…y casi me muero, me tuve que parar…medio ahogado”. La gente se mueve por los espacios públicos urbanos al modo de fluidos, siguiendo un modelo hidráulico (Delgado, 2007: 154). José Luis, incluso sin un contexto de sociabilidad que lo forzara, siguió ‘la corriente’ del grupo que hacía el trasbordo de metro. Hizo lo que había hecho siempre pero en ese momento resultó excesivo, víctima de su ‘automatismo’ (su ritmo de marcha anterior a la enfermedad) y del gregarismo de la marcha de los grupos humanos. En muchos IAM leves la fatiga es transitoria y en pocas semanas los individuos vuelven a reconocerse a nivel físico, pero otros más graves se acompañan de un descenso notable de la funcionalidad, sobre durante la convalecencia. El problema se presenta cuando el descenso de la funcionalidad no se recupera. La persona entonces siente extrañamiento, más cuanto mayor sea la distancia entre las prestaciones corporales del pasado y las actuales. No se reconoce en su corporalidad: sus automatismos, sus rutinas y su yo corporal van por un lado y su cuerpo actual va por otro. El nuevo cuerpo (su nueva funcionalidad) es un desconocido al que se ha de ir habituando. Aceptar y adaptarse a esta situación siempre representa un proceso, nunca fácil, más o menos largo, en el que se vive una especie de duelo del cuerpo que fue y ya no es. Han de habituarse, sin frustrarse, a las prestaciones del nuevo cuerpo. El descenso definitivo de funcionalidad comporta discapacidad y aboca a un largo proceso en que los sujetos reaccionan de maneras diversas. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 224 Ya se ha comentado que, en general, cuanto más sana, deportista o activa es una persona peor se vive la experiencia del descenso de funcionalidad (el eterno problema del listón alto); y también que, cuando esta ‘excelencia física’ tiene mucha carga identitaria y es un pilar de la presentación social, más frustrante y con más dificultad se vive el deterioro. Veamos lo que Josefa Martos explicó a sus compañeros: “…sí…yo me ponía y hacía la cocina en dos o tres horas como mucho…de arriba abajo…y ayer me puse y me tuve que parar a los veinte minutos…hecha polvo”. También la idea que contiene este párrafo ha sido expuesta en numerosas ocasiones en el PRC. Se trata de la misma evidencia ya citada en otros apartados: las mujeres echan de menos o temen no poder atender a los suyos (y la responsabilidad del hogar suele estar incluida en esta atención) como antes lo hacían y los varones temen por su funcionalidad enfocada al ámbito laboral. En todos los casos son las actividades cotidianas las que objetivan la debilidad presente. En relación con los problemas de funcionalidad se ha de constatar un hecho que se observa con frecuencia en el PRC y es que el relato del descenso de facultades físicas se encadena a menudo a un relato en que se rememora la plenitud física anterior. La secuencia habitual comienza con alguien que explica al grupo cómo se fatiga más después del infarto y sigue con otro miembro -también puede ser la misma persona- que narra al grupo ya sea las facultades físicas de la juventud o de otra época pretérita. Se trata de un relato del pasado en que se evoca un cuerpo joven y vigoroso, narrado en un tono de lamento suave y adscrito a la añoranza de la juventud. Veamos algunos testimonios al respecto, la mayoría comentarios informales en las conversaciones en los grupos, como el de Antonio Foz: “…con lo que yo era...no me cansaba nunca…hubo una temporada en la que trabajaba en tres sitios distintos…dormía sólo cuatro horas al día…y total… ahora para qué”. El caso de Antonio Foz es frecuente. En él volvemos a ver añoranza del vigor pasado enfocada al ámbito laboral. Ya se ha mencionado la relevancia del trabajo como eje existencial. Muchos varones relatan un historial laboral sin tachas, sin apenas bajas laborales, una trayectoria unida a la salud y a un vigor físico que operan como UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 225 elemento identitario. Perder este vigor o la funcionalidad puede significar no reconocerse a sí mismo, una sensación de extrañamiento de la corporalidad propia, que deja de responder a las demandas y automatismos acostumbrados. Ignacio Uriarte también rememoró su pasado ante sus compañeros: “…yo…de joven… había hecho mucho deporte, jugué al fútbol en tercera división…joder…si me hubierais visto…estaba hecho un toro”. La edad conlleva una paulatina pérdida de vigor, fuerza, agilidad, velocidad y resistencia que la mayoría de personas va asumiendo, en gran parte gracias a la lentitud del proceso, aunque no se puede obviar la actual patología social de las sociedades avanzadas que hace que este proceso fisiológico de envejecimiento sea observado como algo anormal, casi como una enfermedad. Ante la pérdida de facultades, la reacción mayoritaria conduce a aceptar la situación tras una digestión más o menos pesada de la nueva normativa que dicta el cuerpo. Con el paso del tiempo enfermos y familias se adaptan a la nueva situación de pérdida de funcionalidad (Molins, 2010:75): se habitúan a las menores prestaciones y siguen con su vida con las adaptaciones necesarias. El padecimiento por la visibilización de la discapacidad se relaciona con el mayor o menor prurito social de cada individuo. A menudo se elaboran pequeñas estrategias, normalmente mentiras piadosas, en aquellas situaciones en que se quiere evitar un ritmo de marcha o una actividad que no conviene y que enseñaría las limitaciones o cuando no se desea explicar el historial clínico. Un ejemplo: “…y le dije…no, ve tú…sigue…que yo voy a mi paso…tengo un callo que me duele un montón y no puedo ir rápido…tengo que ir a mi paso”. Delgado (2007:182-9) recuerda que en los encuentros entre desconocidos (las situaciones de tránsito) en espacios públicos urbanos cada actor procura establecer y describir su normalidad y debe ejecutar comportamientos y acciones reglamentadas -a menudo sin darse cuenta- en las que resulta imprescindible esconder cosas, utilizar dobles lenguajes, salirse por la tangente, guardarse cartas en la manga: estratagemas fundamentales para comportarse de manera pertinente en las diferentes situaciones sociales. Para el orden social en la vía pública existe una disuasión cooperativa, una multitud de micronegociaciones en que cada actor está obligado a dar cuenta de sus intenciones inmediatas y en este marco la presencia de personas cuyos estatus son UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 226 ostensible o potencialmente susceptibles de discriminación puede implicar malestar entre los protagonistas de la interacción. Cuando existe discapacidad no es necesario que se trate de ‘desconocidos’. Luis Navarro se encontró con un vecino y prefirió no caminar con él porque sabía que caminaba más rápido. Y optó por no explicar que la causa de la lentitud era un infarto grave. Ya había experimentado un par de veces un episodio parecido al de José Luis Suárez: había querido seguir a alguien y se había agotado. Y frustrado. Estaba sobre aviso y evitó la situación. Lo habitual es que esta situación sólo ocurra una o dos veces: a partir de entonces se elaboran estrategias para que no vuelva a suceder. En nuestra cultura cuando alguien dice ‘no’ parece impelido a explicar a renglón seguido la causa de la negativa. Si Luis Navarro hubiera narrado la verdadera razón de su lentitud habría pasado, según su sentimiento, de desacreditable a desacreditado (Goffman, 1970), tal vez por eso explicó la versión de callo, simbólicamente menos vergonzante. El umbral de la privacidad es individual y mientras una mayoría prefiere no explicar a extraños algunas personas se placen, en cuanto la ocasión lo permite, en narrar su historial clínico o en enseñar las cicatrices quirúrgicas, como se si se tratara de heridas de guerra: “…mira, mira…de aquí me quitaron una vena que luego me pusieron…en el corazón”. Lo más habitual es la discreción en torno a los problemas de salud, pero algunos individuos parecen complacerse en narrar su carrera de enfermo con detalle. Antonio Lino se arremangó el pantalón para enseñar la gran cicatriz que tenía en la pierna a un compañero de grupo. En más de una ocasión, sobre todo varones mayores con un denso historial clínico, se han desabrochado camisas o subido pantalones para enseñar a compañeros de grupo o al terapeuta las cicatrices que daban verosimilitud al relato. Ha podido observarse que es más difícil el cambio en la praxis que en la narración: cuesta mucho pedir a alguien ‘que no sabe’ que aminore la marcha o que se detenga y, en cambio, se aprende pronto a no explicar lo que no se desea a quien no se desea. En este hecho hay también una marca de género, ya que es una conducta que se observa mucho más en varones. En general, las mujeres han mostrado menos UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 227 problemas para solicitar otro ritmo o una pausa y para explicar el motivo. José García explicó a sus compañeros lo que dijo en un encuentro: “…y le dije…sin ningún problema…le dije que estaba esperando a un amigo…que siguiera él, que luego iría para allá…no quería agotarme como ya me pasó la otra vez”. José vive en un barrio de alta sociabilidad, en el que todos se conocen. El encuentro casual fue con un vecino. Parece que tampoco le apetecía explicar la verdadera razón y mintió. No esperaba a nadie. La adaptación al ritmo de la marcha de la persona afectada que efectúan familiares y allegados (aquéllos que saben del infarto y sus consecuencias) no suele pedirse a conocidos o a extraños (que no saben) en los encuentros esporádicos. Esta afirmación puede observarse como una ‘ley’ que encontraría pocas excepciones. En los encuentros casuales con ‘desconocidos’ no se solicita adaptación -conllevaría un relato- y se prefiere mentir para evitar la marcha conjunta y la posibilidad de agotarse, la visibilidad del cansancio y la explicación. Otra reacción ante el descenso de la funcionalidad, mucho menos frecuente, conduce a recluirse en el hogar para evitar la visibilidad, sobre todo en el espacio público. Son personas que no desean que sus conocidos o vecinos los vean en su estado actual: caminando mucho más lento de cómo lo hacían, ahogándose en las subidas o teniendo que hacer pausas. El ‘yo actual’ es distinto al del pasado y no desean presentarlo en sociedad, con la repetición de explicaciones que ello conllevaría. Usualmente son personas que han padecido un IAM severo, que a menudo ha conducido a una IC y a un descenso brusco de la funcionalidad. El caso de Mari Ángeles Riquer es especial. Esto es lo que susurró al terapeuta en un aparte de sus compañeros de grupo: “…es que yo no puedo salir…no quiero que me vean así…cuando estoy más triste y tengo mala cara…y cuando me canso tanto”. Siempre existe una disposición del espacio urbano para devenir espacio ritual (Delgado, 2007: 158). Mari Ángeles cumplía a rajatabla las instrucciones en las sesiones del PRC pero confesaba que fuera no hacía nada. Se trata de una mujer de 57 años, de clase alta (enseñó a sus compañeros fotos con los reyes Juan Carlos I y Sofía), muy presumida, muy sociable en el grupo y con una apretada vida social, según su relato. Siempre acudió al PRC muy arreglada y con un ánimo excelente. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 228 Algunos días se ausentaba y al ser cuestionada solía contestar que había estado ‘depre’. Parecía que no tenía término medio y cuando no estaba al ‘cien por cien’ prefería no mostrarse, tanto en el PRC como en su vida cotidiana. Tenía un listón alto en cuanto a imagen y optimismo en su presentación social y prefería ocultarse antes que mostrarse en público si se sabía por debajo del nivel que ella se autoimponía. Y ahí se incluía no sólo la menor funcionalidad o el ahogo en las subidas, sino también el hecho de no poder presentar socialmente su ‘mejor versión’. Menéndez (1994: 72) recuerda que algunas enfermedades son relacionadas con significaciones negativas y son susceptibles de estigmatización. En la mayoría de personas que rehuyen el espacio público la razón subyace en no exhibir su discapacidad. A Mari Ángeles Riquer le sucedía lo mismo, pero con el lastre añadido de que tampoco quería ser vista si no podía aparecer muy sociable, vital, guapa y optimista. Finalmente, señalar una reacción ante el descenso de la funcionalidad que se observó en una sola ocasión pero que vale la pena relatar. Albert Coronas, un empresario exitoso, quedó anclado en la fase de duelo y pasó el PRC repitiendo a compañeros y terapeuta frases del estilo “…con lo que yo era…todo el día trabajando…y ahora no valgo para nada (…)…ahora no puedo hacer ni una cuarta parte de lo que hacía”. Con diferentes variantes repetía el mismo mensaje en cada sesión, lamentando la pérdida del antiguo vigor y añorando toda la actividad que desarrollaba en el pasado. En las visitas posteriores, a los 6 y a los 12 meses, continuaba igual. No parecía deprimido. Su esposa, que siempre lo acompañaba, dijo estar desesperada. Este estado anímico y estos lamentos son muy frecuentes en el PRC pero suelen cesar cuando la funcionalidad se recupera o cuando la persona acaba aceptando la nueva situación. Reacciones emocionales extremas como la de Albert Coronas son excepcionales, carecen de significación estadística, pero, a modo de una caricatura, dan pistas del sustrato emocional de estas personas. Tal vez sin este caso extremo, sin este atasco en el duelo por el cuerpo y las facultades perdidas que padeció Albert Coronas, no seríamos conscientes de que este duelo existe siempre, en mayor o menor medida, cuando súbitamente se pierden facultades. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 229 Se han tratado las reacciones de las personas cuando surge la posibilidad de realizar actividad física con una compañía no habitual, pero lo más frecuente es que realicen el ejercicio solos o en compañía de familiares o conocidos, que saben del IAM y del estado físico del convaleciente. Como es lógico las personas del círculo íntimo del paciente suelen adaptarse a su funcionalidad durante las actividades físicas conjuntas, casi siempre paseos. Pero no siempre ocurre así y se han observado casos de falta de sincronización en el ritmo de la marcha también en lo cotidiano, entre amigos, familiares o matrimonios. Veamos el relato de Carmen Fuertes: “…pues con mi marido no hay manera de pasear…va como una moto…mira que se lo he dicho… que ahora me canso más…pero no hay manera…si antes del infarto tampoco podía seguirlo…imaginad ahora…no hay manera”. Familiares y amigos son iguales que conocen el problema y lo habitual es que se adapten. Sin ser frecuente, esta situación se ha observado en más de una ocasión, sobre todo entre parejas mayores y/o con una relación afectiva deteriorada. Ya no se trata de encuentros ocasionales como los descritos anteriormente en los que el prurito social puede condicionar a realizar lo que no conviene. Se trata de un problema de más envergadura porque interesa lo cotidiano. Como ya se ha explicado, el PRC es un escaparate de las relaciones afectivas del paciente con su familia: que alguien muy cercano no se adecue a esta situación puede ser indicio de una relación deteriorada o de la torpeza del acompañante. Cuando se camina solo no existe la necesidad de sincronizar velocidades y no se han de dar explicaciones, a no ser que se dé un encuentro casual. Veamos un extracto de la autobiografía de J.M. Coetzee: “…les llibreries de Charing Cross Road estan obertes fins a les sis. Després es trobarà a la deriva entre els que busquen diversió el dissabte a la nit. Durant una estona pot seguir el corrent, fent veure que ell també busca diversió, fent veure que va a algun lloc, que s’ha de trobar amb algú; però al final ho haurà de deixar córrer i agafar un tren de retorn a l’estació d’Archway i a la solitud de la seva habitació” (Coetzee, 2006c: 68). Caminar es hablar y los pasos de los caminantes son giros y rodeos que equivalen a piruetas o figuras de estilo (Delgado, 1999: 125). En este fragmento se describen las maniobras en el espacio público del joven y solitario Coetzee para mostrarse como UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 230 uno más entre los jóvenes de su edad. Se puede disimular un poco pero no todo el rato. Cuando se está solo o se camina solo en el espacio público el lenguaje corporal es diferente de si se hace en compañía. Goffman (1979: 39) explica que quienes están solos se esfuerzan más que quienes están acompañados por exteriorizar un objetivo y añade que estar solo puede significar el ‘desprestigio’ de no disponer de compañía. Aún hoy, estar solo en un baile, en una fiesta o en una inauguración puede resultar más incómodo que hacerlo en compañía50. Ya en el Canto X de La Iliada se tratan las diferencias entre ir solo o acompañado: “…cuando dos hombres marchan juntos, uno advierte antes que otro lo que es útil, y aunque yendo un solo puede advertirlo, obra con cierta lentitud, sintiéndose menos resuelto”. (1994a: 161). Caminar solo en el espacio público también puede ser problemático, sobre todo si se exhibe alguna diferencia, como por ejemplo caminar más despacio de lo acostumbrado, jadear o tener que hacer pausas. Cuando se trata de un lugar donde no se es conocido el anonimato es un aliado para disminuir la tensión, pero cuando se camina entre gente conocida (en el barrio, por ejemplo) y se exhibe una marcha más lenta de la habitual, ahogo o pausas que antes no se hacían, algunos intentarán evitar esta situación, pudiendo desarrollar conductas de evitación del espacio público. El anterior caso de Mari Ángeles Riquer es un buen ejemplo. No sólo el IAM, cualquier discapacidad o diferencia puede condicionar la práctica de actividad física. Veremos ahora algunos fragmentos de la entrevista en profundidad con Enric Melliz, de 50 años, introvertido, culto, con dos carreras universitarias, unos estudios que parece que representaron una huida hacia delante respecto a su estigmatización. El relato de Melliz resultó una sorpresa, ya que apenas se había abierto con sus compañeros, extremadamente reservado durante todo el PRC: 50 La obra de Goffman tiene más de 40 años. En la actualidad, el uso generalizado de redes sociales y de dispositivos móviles ha cambiado las significaciones de la soledad en el espacio público. Cualquier persona con un teléfono móvil puede ‘estar acompañada’ aunque esté sola, un hecho que ha configurado en los últimos veinte años un nuevo sentido de la privacidad. Aparte de sus funciones concretas, el uso de un teléfono móvil en el espacio público, ya sea mediante comunicación oral o escrita, simboliza la posesión de una red socio afectiva y la ausencia de soledad, reales o impostadas. El joven Coetzee hubiera dispuesto de más recursos para esconder su diferencia (su soledad y aislamiento entre otros jóvenes que se divierten en grupo) si hubiera dispuesto de uno de estos dispositivos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 231 “…sí que me sentí diferente por el infarto…además en mi caso se junta con la experiencia infantil de tener el asma…era una niño que no podía jugar y se sentía muy marginado…todos los niños jugaban pero yo miraba en un rincón…un sentimiento de inferioridad…el infarto me hizo recordar la infancia…los niños de pequeños se relacionan con el juego y un niño que no juega queda al margen del grupo…el infarto me recordó ese malestar de la inferioridad…”. El sufrimiento de Enric no se acotaba al propio del IAM, con los pequeños dolores, las dudas, los miedos y restricciones comunes a todos, sino que se trasladaba a la infancia: el infarto y las limitaciones físicas de la convalecencia le habían hecho rememorar una infancia presidida por el padecimiento, cuando la limitación física de un asma muy severo cercenó su socialización. En la escuela fue el niño en el rincón que mira cómo juegan los otros niños, que lo convirtieron en la diana de sus burlas: “…en la infancia yo no podía vivir en casa en Barcelona porque me ahogaba mucho y me debieron recluir en un convento de Sant Cugat…eran monjas con una mentalidad muy conservadora y muy culpabilizadora…la enfermedad era culpa mía….yo tenía 7 años y no podía hacer nada…entonces era culpa de los padres…y la otra versión no era culpa…era un bien de Dios …yo era un escogido…todo esto con 7 años… no me ligaba…yo estaba muy rebelde y resentido con la sociedad, con lo religioso…no me ligaba nada… tengo un muy mal recuerdo de la infancia… y de la adolescencia porque yo tuve ataques de asma hasta los 18 o 20 años… de los 11 a los 13 años porque me arrastraban …a mí las piernas no me sostenían…. Además, los curas del colegio… eran salesianos…eran muy severos y uno de los castigos más frecuentes era dar vueltas al patio y yo contaba las vueltas en un rincón del patio que daban los otros niños…y por otra banda, en relación a la crueldad de los niños lo viví porque me llamaban ‘el Netol ’51, porque tenía la cara hinchada por la cortisona…yo…que ya tengo la cara redonda…sí que tenía amigos pero… lo mínimo…también me perjudicaba porque en la adolescencia, a los 16 o 18 años, cuando puedes hablar con chicas…con el asma te fatigas mucho hablando y te da vergüenza…y fue más grave al relacionarte con amigas porque tenías sentimiento de inferioridad… porque no te podías relacionar… me faltaba el aire y no podía hablar con fluidez …bastante tenía con respirar (…) pero… yo estando muy mal del asma nunca faltaba al cole…nunca falté al 51 Imagen publicitaria del limpiador Netol en ANEXO 4. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 232 cole…iba arrastrándome pero iba al cole… yo sublimé los estudios…si yo era inferior a los otros niños a nivel físico debía destacar en el cole…era el primero o el segundo…”. Levi-Strauss (Monnet, 2002: 177) alerta sobre la paradoja de que ante algo tan común como la diversidad los hombres no ven naturalidad sino monstruosidad y escándalo. El estatuto marginal provoca iguales reacciones en todo el mundo y estas se representan en los ritos de marginación (Douglas, 1973:135). Con 50 años Enric continúa teniendo la cara redonda, ahora sin la hinchazón característica de los tratamientos con corticoides. Durante toda la entrevista y en conversaciones posteriores quedó claro que a Enric el IAM en sí apenas le había hecho sufrir: desde niño había hecho ‘un master’ en sufrimiento y el presente era poca cosa comparado con el pasado. El caso de Enric ejemplariza algo que se ha observado en muchas ocasiones en esta etnografía: existe un proceso de aprendizaje del sufrimiento, tanto físico como emocional. Cuando se ha sufrido en el pasado hay una mejor tolerancia del nuevo sufrimiento. Cualquier enfermedad crónica o problema grave de salud suele revestir de un empaque que se concreta en una mejor recepción de la adversidad. Por eso las personas que relatan haber disfrutado siempre de una ‘salud de hierro’ sufren mucho con y tras el IAM, aun cuando ha sido leve. El de Enric es un ejemplo extremo pero arroja luz sobre todas las discapacidades que pueden limitar el ejercicio y visibilizar la diferencia. En su caso por partida doble, porque no podía caminar ni hacer ejercicio como los demás y porque se ahogaba al hablar, un drama en la adolescencia y en el tiempo de las primeras relaciones con chicas. Ser obeso o torpe en la clase de gimnasia también puede abrir procesos de estigmatización que añaden dificultad para la práctica de ejercicio, que en la escuela opera como amplificador de la diferencia y del sentimiento de vergüenza. Barbero (2003: 355) defiende la hipótesis de que el deporte opera como un dispositivo moralizador de la heterosexualidad y recreador de valores homófobos, algo que añadiría carga de exclusión a los varones: gordo, torpe y poco hombre. También Tibere (2007: 4) acuerda que la estigmatización de los niños y adolescentes obesos en las clases de educación física convierte en difícil esta actividad, por lo que propugna un cambio en el modo de evaluación para los niños y jóvenes obesos por parte de los profesores de educación física. Finalmente, alrededor de los 20 años Enric mejoró de su asma. Esto es lo que explicaba respecto a la actividad física después de su IAM: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 233 “…el cambio más importante ha sido la actividad física… porque llevaba una vida muy sedentaria, totalmente, últimamente, antes del infarto ya era consciente de que debía hacer algo, caminaba algo, iba a bailar por hacer algo de ejercicio…pero no era un hábito…ahora ya percibo el ejercicio como algo positivo, ya no como una carga…y hasta empiezo a tomarle el gusto (…) a mí no me da miedo la muerte…no deseo la muerte…porque la había deseado para dejar de sufrir…pero ahora no sufro y no la deseo….”. En este extracto Melliz se refería al presente pero, finalmente, como en toda la entrevista, volvió al pasado, a la infancia y juventud marcadas por una fuerte limitación física y una estigmatización que el infarto hicieron rememorar. El caso de Enric Melliz remite a la combinación de discapacidad y estigma, que se retroalimentan. La actividad física y el deporte que tantas veces son un medio de integración social también pueden visibilizar la diferencia y ser el desencadenante del paso de desacreditable a desacreditado (Goffman, 1970). Un hecho que no suele tenerse en cuenta cuando se recomienda actividad física. Ejercicio y discapacidad interaccionan en un círculo vicioso: la discapacidad limita el ejercicio y si se realiza ejercicio se visibiliza o se hace más evidente la discapacidad. Todo conduce a la inacción. 2.7.4 ESTRÉS. LITERATURA Y CIENCIA. La nerviosidad es una frecuente fuente de padecimiento para muchas personas y un rasgo distintivo de las sociedades avanzadas urbanas. La investigación biomédica acuerda los perjuicios que conlleva para la salud y la cardiología considera el estrés factor de riesgo coronario. Aunque en la época de su publicación no fue demasiado popular, la obra de H. Melville Bartleby, el escribiente (2000) aparece en la actualidad muy prestigiada, considerada precursora del existencialismo y de la literatura del absurdo. Está narrada en primera persona por un abogado (el jefe de Bartleby) que se presenta al principio de la obra: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 234 "…antes del presentar al amanuense, tal como lo vi la primera vez, conviene que registre algunos datos míos (…) soy, en primer lugar, un hombre que desde la juventud ha sentido profundamente que la vida más fácil es la mejor. Por esto, aunque pertenezco a una profesión proverbialmente enérgica y a veces nerviosa hasta la turbulencia, jamás he tolerado que esas inquietudes conturben mi paz. Soy uno de esos abogados sin ambición que nunca se dirigen a un jurado o solicitan de algún modo el aplauso público. En la serena tranquilidad de un cómodo retiro, tramito y gestiono cómodos asuntos relacionados con las hipotecas de personas adineradas, títulos de renta y acciones". Antes de introducir a sus empleados y a Bartleby el narrador se nos presenta como alguien sin ambición que busca tranquilidad. Prefiere un trabajo anodino cuando en su profesión de abogado podría haber elegido otro más prestigioso, aunque también más estresante. Con esta introducción Melville busca verosimilitud (si confiamos en el abogado narrador creeremos todo lo que cuente), pero aquí lo importante no es la técnica literaria sino que la tranquilidad y la ausencia de estrés (como elecciones para la calidad de vida) son presentadas como algo prestigioso. Una tranquilidad que proporciona bienestar y ofrece confianza a los demás. Parece que a mediados del s. XIX cuando fue escrito el Bartleby ya existía nerviosidad. Si se sigue el hilo la literatura puede observarse que la tensión, confrontada a la búsqueda de sosiego, siempre ha sido retratada. En el s. I antes de Cristo de Horacio (2007) anticipó en el Beatus Ille una idea parecida: “Feliz aquel que, sin negocio alguno como los hombres de antaño los campos paternos con su yunta labra y el foro rehuye y umbrales soberbios de los ciudadanos ricos…”. En el s. XVI, en la Égloga II de Garcilaso de la Vega (1989): “¡Cuán bienaventurado aquél puede llamarse que con la dulce soledad se abraza y vive descuidado UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 235 y lejos d’empacharse en lo que el alma impide y embaraza! No ve la llena plaza (…) Convida a un dulce sueño aquel manso ruido del agua que la clara fuente envía”. También del s. XVI en La canción de la vida solitaria de Fray Luis de León (1940), leemos: “¡Qué descansada vida la del que huye del mundanal ruido y sigue la escondida senda por donde han ido los pocos sabios que en el mundo han sido!”. También en la Comedieta de Ponza del Marqués de Santillana (1997) aparece el tema del ‘elogio del campo y menosprecio de aldea’, donde el contacto con la naturaleza genera armonía y bienestar, enfrentado a la vida en la urbe donde el bullicio y los pecados mundanos alejan al ser humano de la naturaleza y, por tanto, de la paz. De manera que la idea moderna del concepto de estrés (y de la posibilidad de elección de ‘otra vida’) no es algo que se iniciara con la revolución industrial sino que hunde sus raíces en la antigüedad. La dialéctica natura-cultura pervive en nuestros tiempos y la naturaleza sigue siendo percibida como el ambiente que proporciona equilibrio y evita el estrés. Todos los textos hablan de una elección en la que huyendo de la ambición, el bullicio o la pompa se consiguen tranquilidad y armonía. En la tragedia Cimbelino (Shakespeare, 1983: 342) Guiderio habla en nombre de aquellos que no pueden elegir, en este caso aquellos que han tenido siempre la tranquilidad como algo inherente a su medio ambiente: “….vos habláis por vuestra experiencia pero nosotros, pobres sin plumas, nunca hemos volado fuera de la vista del nido, ni sabemos qué aire hay fuera de casa…quizá esta vida es mejor (si la vida tranquila es la mejor)…”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 236 Aparece casi la misma frase (‘la vida tranquila es la mejor’) que unos siglos más tarde pondría Melville en boca del narrador de Bartleby el escribiente. En el Canto 24 de La Iliada se describe el insomnio (uno de los síntomas del estrés) de Aquiles tras muerte de Patroclo: “…pero Aquiles lloraba (…) y no le acometía el dulce sueño que a todos rinde. Y daba vueltas él de acá para allá, condoliéndose (…) vertía lágrimas echado de costado unas veces, de espaldas otras y de cara contra tierra otras. Después se levantó con brusquedad y, lleno de tristeza vagó por la orilla del mar”. (Homero, 1994a: 361). En El Quijote Don Diego ofrece su casa al protagonista después de su lucha contra el Caballero de Leones: “…y lleguemos a mi aldea y casa, donde descansará vuestra merced del pasado trabajo, que si no ha sido del cuerpo, ha sido del espíritu, que suele tal vez redundar en cansancio del cuerpo” (Cervantes, 2007: 679). Don Diego dice al Don Quijote que tal vez ha sido la tensión emocional de la lucha y no la actividad física, la causa de su fatiga. Este concepto se explica a quienes han sufrido un IAM, porque el trabajo intelectual (el cerebro es el gran consumidor de glucosa del cuerpo humano) y la tensión emocional (miedo, rabia, estrés…) también producen cansancio, pero éste no tiene el efecto cardioprotector del que proviene del ejercicio. El estatismo de estar de pie tras un mostrador o sentado en una silla, o la tensión propia de muchas ocupaciones generan otro tipo de fatiga que puede sumarse o confundir el juicio sobre la que proviene de la práctica de actividad que se ha recomendado. En la biografía novelada del torero Belmonte se puede leer: “…me convencí entonces de que en la lidia - de hombres o de bestias - lo primero es parar. El que sabe parar, domina. De aquí la técnica del parón, que dicen los críticos” (Chaves Nogales, 2009: 62). Aproximadamente setenta años después, Bauman explica el vértigo y el ‘no parar’ propio de las sociedades modernas como una de las características del mundo líquido: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 237 “…esta forma de relacionarse tan acotada y esterilizada encaja perfectamente con todo el resto: el mundo líquido de las identidades fluidas, el mundo en el cual acabar rápidamente, pasar a otra cosa y volver a comenzar forma parte del juego (…) la libertad de pasar de una cosa a otra es el premio, pero una opción que no se nos permite elegir es dejarnos de mover (…) si patinas en una capa de hielo muy fino, tu salvación es la velocidad” (Bauman, 2005: 98). Con esta lograda metáfora de la necesidad de patinar deprisa sobre la capa fina de hielo Bauman señala un rasgo de la posmodernidad y la dificultad o imposibilidad de la ‘pausa’ que citaba Belmonte, quien la contemplaba como un elemento de control y dominio, no sólo delante de un toro, sino también para la vida. Alcanzar el equilibrio siempre es difícil: en este caso entre la hiperactividad (y el estrés) y la apatía52, la posibilidad de lograr ‘esta pausa’ es una quimera para muchas personas en las sociedades avanzadas, sometidas a unas condiciones que no siempre permiten las elecciones. Aunque en el saber profano ‘el estrés’ tiene mala fama se trata de una reacción fisiológica que despliegan los animales y el ser humano en situaciones especiales, una especie de as en la manga para momentos puntuales: una entrevista de trabajo, un examen crucial o cuando se entra en una casa abandonada en medio de un bosque. Para afrontar con éxito estas situaciones especiales nuestro cuerpo dispone de mecanismos que otorgan un plus de prestaciones, como cuando un gato se arquea y se eriza, preparado para atacar o huir. El córtex cerebral estimula el sistema nervioso simpático y el endocrino, se libera adrenalina y aumentan el metabolismo celular, la TA, la FC, la transpiración y el tono muscular; la digestión se hace más lenta, se consume más glucosa y se liberan beta-endorfinas. A nivel vascular esta reacción de estrés puede producir vasoconstricción en las arterias coronarias y la posibilidad de espasmos que produzcan angina de pecho o IAM (Montignac, 2001: 257). Fuster (2006: 213-222) recuerda que esta reacción aguda de estrés es un mecanismo de supervivencia que incluso puede tener un ‘puntito gratificante’. No obstante, el peligro de un impacto negativo para la salud proviene del estrés crónico, al que considera ‘la causa de las causas del infarto’: 52 Por ejemplo, en el ámbito de la alimentación se ha comprobado que un 47% de los hombres y un 37% de las mujeres afirman comer mucho más en momentos de estrés, pero también que el 68% de mujeres y el 40% de hombres afirman comer más cuando están aburridos (Montignac, 2001: 256-7). Se sabe que la motivación y la actividad son positivas y que la ausencia de motivación y el no sentirse útil pueden afectar la salud. El reto, pues, sería mantenerse activo y motivado sin llegar al estrés crónico. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 238 “el estrés crónico no es una tormenta que se levanta o se disipa en quince minutos sino un sistema de altas presiones que tarda mucho en formarse y en resolverse (…) el estrés crónico es un monstruo que se retroalimenta” (Fuster, 2006: 221). En el estrés crónico se perpetúa la reacción de alarma del estrés agudo. Síntomas de estrés crónico pueden ser cansancio, cefaleas, insomnio, molestias digestivas, mal humor, ansiedad, morderse las uñas o apretar los dientes. En el apartado sobre el alcohol ya se ha citado que Fuster (2006) rechaza la costumbre de la copa relajante al llegar casa53. También desaconseja tomar tranquilizantes, porque son aditivos, y el cigarrillo o la chocolatina utilizados como relax en medio del trabajo. Como soluciones efectivas contra el estrés crónico este autor recomienda la actividad física, técnicas de relajación y de meditación, o la práctica de yoga. Piensa que todo el mundo debería disponer de al menos media hora al día para pensar y sostiene que hay resultados espectaculares cuando se mejoran el control físico y el mental. A nivel personal (Fuster, 2006: 218), confiesa que nunca ha realizado un proyecto con prisas que haya obtenido buenos resultados. No obstante, asegura que nunca ha visto un IAM sólo con estrés como único factor de riesgo, aunque sí puede ser un factor desencadenante y, de todas maneras, siempre afecta negativamente a la calidad de vida. Lo que no cita Fuster son las dificultades reales o la imposibilidad que tienen muchas personas para evitar actividades estresantes o para disponer de tiempo para la ‘pausa’ o para las actividades que recomienda. NERVIOS ANTES, NERVIOS DESPUÉS: LOS MALESTARES DE LA NERVIOSIDAD. El infarto de Montserrat Bou cuestiona la opinión de Fuster ya que en su caso no existía ningún factor de riesgo coronario y sí hubo una situación de concreta de estrés. Varios cardiólogos consultados también han afirmado haber atendido infartos en los que sólo había estrés. Veamos ahora la opinión sobre el estrés de algunos profesionales. Beatriz González, enfermera de la UCO, nos habla del estrés con que llegan a su servicio, en la reacción inmediata después de sufrir el IAM: 53 El cine americano ha inmortalizado la imagen de la esposa sirviendo un copa a su marido (o éste pidiéndola) cuando llega cansado a casa después de una dura jornada. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 239 “…los que llegan conscientes, llegan conscientes y los que no, no. Los conscientes llegan con un gran nivel de estrés… una ansiedad terrible …claro, estás bien y dejas de estar bien de golpe…claro, te levantas… y notas que es esto…porque con el dolor del infarto tienen la sensación de que está pasando algo grave…se tiene la conciencia de que es algo diferente…si sólo es dolor en el pecho no vienen tan angustiados…pero como a veces hay relajación de esfínteres, cuadros vagales, con traumatismos, venir corriendo, a hemodinámica, drums, monitores… vienen… (…) los que tienen infartos silentes suelen ser diabéticos y suelen ir a urgencias por otra sintomatología porque no tienen conciencia de estar sufriendo un infarto …todo enfermo que no pasa por hemodinámica…todo lo que no es tan abrupto… que llegan en coche….no tienen tantos síntomas de ansiedad”. La enfermera establece una relación proporcional entre lo abrupto de la sintomatología y el nivel de estrés durante el IAM. En la entrevista en profundidad el cardiólogo Ricard Caicedo explica: “...sí... sobretot la feina...és número u...l’ambient estressant, lo laboral i l’entorn familiar....hi ha molta gent que veus que hi ha un fill que depèn d’ells, problemes de discapacitat...que han de cuidar la dona o el marit molt malats...i això els crea una situació d’angoixa molt important i et diuen que és que fa molts dies que...estava molt malament, ...ells ho expliquen i hi ha gent amb molt sentit comú que ho encerten i hi ha altres que diuen ‘es que ayer comí esto’...i li dius que això no té res a veure”. Ahora el cardiólogo no se refiere a la ansiedad de los primeros momentos sino de la presencia del estrés en la vida de estas personas, como factor de riesgo biomédico. Admite la constante presencia de situaciones estresantes en la vida de las personas que atiende en la UCO y la influencia negativa del estrés en la patología que han sufrido. Cuando surgió el tema del estrés en la entrevista en profundidad la enfermera Montse Corneli, dirigió su relato hacia el estrés propio, sin apenas darse cuenta de que estaba siendo cuestionada por el de sus pacientes. Un buen ejemplo de la presencia del estrés en la vida cotidiana de muchas personas: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 240 “...no sé...no sé per què...realment sembla que no pugui ser!...ara que tenim més mitjans...ara potser tots tenim un ritme per sobre del que tenien els nostres avis....tenien treballs més durs, condicions més dures....però tenien menys coses a atendre....ara tens moltes coses...estàs treballant aquí i estàs pensant en els nanos...ens creem unes necessitats que no tenim ...això ens crea angoixes...perquè no les cobrim i els veïns sí les cobreixen...ens creem necessitats nosaltres mateixos”. En este fragmento asoma la desigualdad en el reparto de tareas y la gran carga que conllevan muchas mujeres, un hecho que se abordará en el apartado (2.11) que aborda el tema del género. Para introducir el tema del estrés en el primer encuentro en que se presenta el PRC suele preguntarse a las personas que lo inician si “alguien se considera más bien nervioso o muy nervioso”. Cuando acuden en pareja se dan diferentes situaciones: que la persona interrogada responda afirmativamente y el acompañante (usualmente la esposa) le dé la razón; que responda negativamente y el acompañante lo contradiga, a menudo de forma efusiva y explicando al terapeuta que “…mi marido es muy nervioso”. Nunca ha sucedido lo contrario, es decir que el interrogado se autoperciba como ‘nervioso’ y que el acompañante disienta de esta afirmación. Cuando aparece el tema de la tensión emocional en esta charla-presentación del PRC, son frecuentes estas situaciones de discordancia entre la autopercepción del varón y el juicio de la esposa, que suele opinar que su marido es más nervioso o está más estresado de lo que está narrando. Después de la objeción de la esposa en muchas ocasiones el hombre suele matizar el aserto inicial para admitir las ocasiones en que se tensa o pierde los estribos. En otras ocasiones, pocas, la disparidad en el juicio sobre lo ‘nervioso-estresado’ puede inaugurar una discusión no disimulada entre los cónyuges en presencia del terapeuta. Es posible que exista cierto desprestigio social de la ‘nerviosidad’ como atributo en la presentación social y por ello tiende a negarse. En los que se definen como ‘tranquilos’ puede observarse una complacencia que no suelen enseñar los ‘nerviosos’, incómodos o poco orgullosos de de serlo. Son muchos los informantes que han preferido definirse como ‘muy activos’ pero rechazan el calificativo de ‘nervioso’. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 241 Aquéllos que acuden sin acompañante, obviamente, no encuentran oposición en su relato. Son frecuentes narrativas como: “…yo soy tranquilo por fuera, pero nervioso por dentro” o “…nervioso no…pero soy muy activo, no paro, siempre he de estar haciendo alguna cosa” o “siempre estoy tenso…es un sin vivir…estoy tenso aunque no tenga ningún motivo ni ningún problema”. Estas narrativas respecto a la autopercepción de ‘la nerviosidad’ son poco espontáneas y casi siempre se relatan al ser cuestionados. En cambio, la descripción de los ambientes estresantes, en el trabajo o en el hogar, surgen casi siempre de forma espontánea durante las sesiones. Como en otros ámbitos, parece darse una moralización de las prácticas que apuntaría a significaciones negativas y a dar explicaciones sobre la nerviosidad mientras que la tranquilidad aparece prestigiada y observada como un valor y las narrativas que la explican como atributo personal suelen ser breves o austeras, sin los matices ni las explicaciones que acompañan el relato del nerviosismo. Junto a las sesiones de actividad física y la ES referente a la alimentación y al tabaquismo, en el PRC también se aborda la gestión del estrés mediante sesiones de relajación de una hora de duración, en las que el último cuarto de hora está dedicado a que los miembros del grupo comenten lo experimentado durante la sesión. Como se verá en el apartado que aborda las emociones, en estas charlas posteriores a la sesión de relajación suelen surgir relatos especiales, sin duda facilitados por un estado emocional diferente tras la práctica. En el PRC se explica que el medio ambiente estresante (ciudad, personas, trabajo…) difícilmente es modificable y que, en cambio, sí hay margen de maniobra para variar la recepción individual del ambiente. Este mensaje ‘teórico’ suele observarse con escepticismo ya que los actores que lo sufren observan su entorno ‘muy presionante’, y apenas observan posibilidades para una mejor gestión. Y tienen razón respecto a este pesimismo, ya que existe una gran distancia entre esta teoría y una puesta en práctica efectiva: los relatos describen ambientes y situaciones con poco o ningún margen para su modificación. Además, durante el PRC cada individuo tan sólo realiza entre cinco y seis sesiones de relajación, un entrenamiento insuficiente para la mejora. En todo caso, mediante estas sesiones pueden observar una vía abierta a desarrollar una vez finalizado el PRC. Para una gran mayoría de individuos estas sesiones suponen una novedad. Sólo algunos, sobre todo mujeres, habían experimentado con técnicas parecidas en sesiones de yoga o similares. Aunque algunos se enfrentan con escepticismo, sobre UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 242 todo la primera vez, las sesiones de relajación suelen suponer una sorpresa agradable y son bien toleradas y valoradas. Al finalizar una sesión, un mecánico de 55 años con mucho sentido del humor dijo a sus compañeros: “…joder…he pasado de disfrutar con el carajillo de anís a la respiración….manda cojones…no sé si decírselo a mi mujer…ya me dice que estoy raro desde el infarto”. Esta sorpresa agradable ante las sesiones de relajación es bastante frecuente entre aquellos individuos que apenas sabían de su existencia. Al principio de este trabajo se ha mencionado el problema de la separación temática. Muchas de las narrativas sobre estrés aparecen diseminadas en otros apartados, como la alimentación o la centralidad laboral. Veamos ahora el relato de Jesús Atienza cuando rememora, años después de padecerlo, las circunstancias de su IAM: “…yo estaba descargando, llevaba cebollas, en Murcia y metí el camión en un callejón...corté la calle y todos pitaban…y me puse nervioso perdido y empezó a dolerme el estómago...luego empecé a sudar y vi que no era sólo el dolor de estómago...y me llevaron a Murcia...yo creo que fue ese estado de nervios...’tira un poco más, tira para allá’...”. Este informante, camionero retirado, sufrió su IAM mientras trabajaba. A su pesar, cortó el tráfico y se sintió muy presionado. Muchos transportistas han relatado escenas parecidas, tensionados cuando dejan mal aparcado el vehículo, interrumpen la circulación o son presionados o multados por los agentes municipales. A lo largo de la entrevista Jesús siempre expresó lo mucho que le gustaba su trabajo y cuánto lo echó de menos al principio (debió prejubilarse tras el IAM). El estrés no aparece en el resto del relato, sólo en la escena del infarto. En otra parte de la entrevista reconoce la posible influencia del tabaquismo, pero el estrés sufrido en aquel episodio lo tiene grabado en la memoria y le asigna una dosis importante de causalidad respecto al IAM padecido. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 243 Andreu Verdaguer es un hombre de mediana edad, culto, que trabaja como comercial. Desde una perspectiva biomédica, reúne casi todos los factores de riesgo: es fumador, tiene sobrepeso, dislipemia, diabetes, antecedentes familiares de cardiopatía isquémica y estrés en su trabajo. A pesar de estar muy bien informado, su relato no ofrece dudas: “…crec que el meu infart va ser per l’estrés….un 70% per l’estrés i un 30% per la resta”. Verdaguer se muestra convencido de que el estrés fue la principal causa de su infarto, incluso da porcentajes. Es un ejemplo claro de la constante interacción entre el imaginario subjetivo y la información biomédica en las hipótesis de causalidad del infarto. Las creencias individuales sobre el IAM padecido, que se tratarán más adelante, son vertidas eventualmente en las charlas informales. Muchos individuos albergan en su pensamiento hipótesis de causalidad en la que se incluyen prácticas, situaciones y hábitos que intuyen (o están seguros) relevantes en la enfermedad sufrida. Y estas hipótesis casi nunca coinciden en su totalidad con la hipótesis biológica que han recibido de sus cardiólogos. Veamos el relato de Borja Espín: “…un detalle que antes no comenté, es que mi mujer el viernes, mientras cenábamos y el ambiente estaba nervioso, me dijo que me veía pálido y que si íbamos al médico, pero le dije que no, y esa noche yo dormí mal, y por suerte me tomé una aspirina…esto antes del día del infarto, y si hubiera ido esa noche… pues quizá se hubiera evitado o me hubiera salido una angina…(…) y había unos tiempos de alta tensión en el trabajo, desde el mes de Junio…yo creo que un poco ha sido por los factores físicos, el tabaco, y el hecho de no hacer deporte, y soportar muchísima presión en el trabajo…porque ésta ha sido brutal, y ahora una de las cosas que más pienso es cómo me adapto ahora, porque me voy a encontrar los mismos marrones y el mismo estrés”. Borja Espín también señala el estrés como hipótesis de causalidad. Tanto un estrés ‘agudo’ en una cena (‘el ambiente estaba nervioso’) celebrada la noche antes de su IAM, como de los niveles permanentes de estrés en un puesto administrativo-político de responsabilidad. Al mismo tiempo observa con algo de temor el futuro porque tiene la certeza de que encontrará los mismos niveles de estrés. Este miedo en perspectiva de futuro relacionado con el estrés laboral es muy frecuente en las personas que sienten mucha presión en su trabajo. Ante el tabaquismo, la realización de ejercicio o UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 244 las normas de alimentación las personas sienten que tienen cierto margen para el cumplimiento (que luego se materializará o no), porque éste suele depender de ellos en gran medida, pero no sucede lo mismo respecto al puesto de trabajo, de manera que es un temor plenamente justificado. Este temor y la certeza de un escaso margen de maniobra en el manejo del estrés también han sido relatados cuando las situaciones estresantes provienen de un entorno afectivo familiar muy deteriorado o de la responsabilidad y atención a personas dependientes. Miguel Ángel Pachón, fisioterapeuta de 60 años, relata sus factores subjetivos de causalidad y sitúa el estrés como uno de los principales: “…no me gusta escudriñar en algo que no me puedo dar una respuesta...pero creo que fue por el estrés y por algún factor hereditario, ya que mi padre falleció por la misma causa a los 66 años...tengo pocos factores de riesgo...he llevado una vida de mucho estrés...sobre todo por lo de mi madre y lo de la consulta (privada)...un ambiente muy estresante...un círculo vicioso”. Como con Borja Espín, el estrés aparece en el pasado y se proyecta hacia el futuro. En la misma entrevista vuelve a aparecer, pero no ya como factor causal del IAM padecido, sino en relación a su gestión futura: “...el estrés creo que está gestionándose mejor...quizá no tanto como me gustaría, pero espero que con el tiempo se pueda gestionar mejor...en la jornada hospitalaria el trabajo isométrico...el departamento de salud laboral me ofreció una jubilación, cosa que no quise aceptar porque no me considero incapacitado para desarrollar mi profesión...hago lo mismo que cualquier compañero excepto el trabajo isométrico con hemipléjicos, todo lo que sea peso o tensión isométrica...son menos horas...trabajo más distendido...y espero que no tarde demasiado en que podamos distendernos un poquito más...sé cual es mi problema y creo saber cual es la solución...creo saberla”. Parece que Pachón tiene claro cuáles son sus piedras en el zapato: el manejo del estrés y los esfuerzos. Trabaja en un hospital público por las mañanas y por las tardes regenta y trabaja en un centro privado de fisioterapia que, según su relato, es su principal fuente de estrés. Llama la atención que durante la toda entrevista alterna la primera persona con la tercera persona en reflexivo y una especie de plural mayestático, como se observa en el segundo fragmento. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 245 Cuando Manuel Soler aborda el tema del estrés también se intuye causalidad respecto al infarto y, sobre todo, temor respecto a su gestión en el futuro. Vuelve a observarse la dificultad y el escaso margen de maniobra que muchas personas perciben para el manejo futuro del estrés. Apenas se observan alternativas o estrategias para que aquellos ambientes, prácticas situaciones y personas que estresaban dejen de hacerlo en el futuro: “…sí… trabajo en el mantenimiento de un club de tenis, camino unos once kilómetros al día…lo he calculado… pero muchas veces tengo muchos nervios… sí claro…porque tengo que pasar el saco para limpiar las líneas de las pistas en los cambios de hora de los socios... y los jefes…y yo mismo me meto mucha presión…claro porque en el cambio de hora el socio que llega tiene que encontrar las líneas limpias…y son muchas pistas…o sea que hago ejercicio pero en esos ratos hay mucha tensión…no puede ser bueno… ahora es distinto (respecto al ejercicio que realiza en el PRC)…así da gusto”. Describe un trabajo y una actividad física acompañados de estrés. Manuel muestra que tiene interiorizado tanto lo positivo de la actividad física como lo negativo del estrés, que en su trabajo están unidos, de manera que siente que no podía ni podrá liberarse de esos picos puntuales de estrés en los cambios de hora del club de tenis. Ignacio Fernández, transportista autónomo, teme sobre todo el estrés que continuará padeciendo en su trabajo: “…yo… más o menos… lo veo bien (el futuro)… pero me da miedo volver a coger la furgoneta, el tráfico, los embotellamientos, las broncas, la mala leche cuando vamos en coche…el aparcamiento y los guardias como buitres…y sobre todo la tensión de si haces la entrega a tiempo.”. En cambio, en el relato de Antonio Villaescusa (durante los dos meses de PRC y en la entrevista en profundidad) se intuye que, a pesar de tener una ocupación estresante, sí contempla estrategias para disminuir la tensión en el futuro: “…ha cambiado mi vida porque tengo que cambiar hábitos... personales, de trabajo...básicamente el estrés (...) hoy por hoy, con el nivel de ejercicio que llevo...como no era muy deportista...hoy no ha cambiado sino por la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 246 medicación...tengo niveles muy satisfactorios de vida...tengo que replantearme el trabajar menos y hacer ejercicio, que no hacía…”. Pero no todo el mundo puede elegir. En 2015, todavía en pleno sufrimiento de los efectos de la crisis financiera de 2008, ha aumentado de manera considerable el número de personas que dice estar en paro cuando llega al PRC, con toda la carga de ansiedad que ello representa. También, aproximadamente, entre diez y quince personas han relatado haber sido despedidas inmediatamente después de padecer el IAM, mientras realizaban su PRC54. Estos despidos comportan un sufrimiento añadido cuando se trata de pequeñas empresas familiares, al ser sentidos como una traición o como una relación afectiva rota de manera unilateral. Este es el relato de Jerónimo Tirado: “…con lo que he hecho por él (por el dueño de la empresa)… me llamaba el domingo…y yo iba el domingo…había que acabar tal faena…y ahí estaba ‘el menda’ para quedarse hasta las tantas y acabarla…incluso le enseñé el trabajo a uno de sus hijos…estuvo unos meses conmigo…sí…yo me sentía casi como uno más de la familia.”. Relatos como éste o muy semejantes son muy frecuentes, sin necesidad de que haya mediado un despido. De modo que puede haber estrés en la gran empresa, en un marco de frialdad, presión vertical y objetivos y también en la empresa ‘familiar’ a expensas -precisamente- de vínculos afectivos que legitiman la coerción. 2.8 LAS EMOCIONES DEL INFARTO. 54 A río revuelto ganancia de pescadores: de la misma manera que muchas guerras han sido un escenario ideal para ajustes de cuentas entre particulares, la actual crisis está sirviendo a muchas empresas para realizar ajustes de plantilla, utilizando el escenario de la crisis como excusa y manto protector. Para aquellos varones con centralidad en el trabajo, pocas relaciones afectivas y sociales y escasas alternativas motivantes en su tiempo libre, perder su puesto de trabajo resulta un drama terrible. No sólo sufren incertidumbre por el futuro y privaciones económicas sino que ‘su mundo’ se vacía de sentido. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 247 En el siglo XVII Pascal jugó con los conceptos y las palabras cuando sentenció ‘le cœur a ses raisons que la raison ne connaît point’, como si la razón (el cerebro) y el corazón actuaran siempre dándose la espalda. El filósofo (también matemático, físico, naturalista y teólogo) se refería a una teórica confrontación cerebro-razón vs corazón- emoción, en el que el corazón aparece como el lugar de génesis y de recepción de la emociones, en un imaginario muy arraigado en el saber popular y de uso común en la literatura. Hoy la ciencia sabe más cosas sobre la ubicación y la interacción entre las emociones y el pensamiento racional, pero las funciones psíquicas y el cerebro como órgano siguen estando en el vagón de cola del conocimiento científico. No obstante esta dialéctica y esta visión del corazón (el órgano del odio, del amor, del sufrimiento…) que tantos refranes ha generado y que ha sido tan socorrida para narradores y poetas, resulta una evidencia que las emociones complejas y su introspección son un rasgo distintivo de nuestra humanidad y que condicionan decisivamente nuestra conducta. A menudo se actúa de una manera más emocional que racional. En el conocido texto Inteligencia emocional (1996) Daniel Goleman afirma que usamos la razón para evaluar los hechos, en ocasiones durante mucho tiempo, pero se acaban tomando las decisiones desde lo emocional. Se ‘consulta con la almohada’, se sopesan pros y contras desde lo racional, pero luego es una intuición, un pálpito o un fogonazo los que hacen decantar la balanza por una de las opciones. Los animales poseen en su conducta emociones básicas pero los seres humanos se caracterizan por la complejidad de sus emociones y, sobre todo, por tener conciencia de ellas. Vallverdú (2007: 49-62) afirma que la sociedad humana tardó miles de años en realizar pactos legales, lo que no impidió que se organizara durante los millones de años previos a la cultura oral y escrita. Y esta organización sin leyes estaba basada en emociones, como el apego por la madre, la fidelidad al grupo o el cuidado y defensa de las crías. El autor defiende que no existe nada tan universal en el ser humano como sus emociones, que considera la piedra angular sobre la que se fundamenta el comportamiento individual y social y también la esencia de lo racional, de modo que la emoción sería anterior a regla de oro ‘haz a los demás lo que desearías para ti mismo’: antes de esta regla ‘racional’ ya existía el sentimiento de fraternidad que emerge entre los individuos. INFARTO: UN TSUNAMI EMOCIONAL. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 248 Fuster (2006: 264-5) afirma que el IAM siempre activa procesos emocionales y que las personas más realistas suelen aceptarlo mejor. El autor destaca tres reacciones emocionales después de un IAM. En la primera domina una actitud positiva: el infarto abre la puerta a un cambio de vida; en la segunda la persona se sume en el pesimismo y la depresión; y por último, en la tercera, la más frecuente, subyace el miedo a volver a sufrir un nuevo infarto, un temor que en casos extremos puede mediatizar la vida. Las diferentes reacciones que enuncia Fuster han sido recogidas en las entrevistas a profesionales de salud y también han podido observarse durante el PRC: el miedo al reinfarto casi siempre ha estado presente y, con menor frecuencia, algunas personas se han hundido y otras han resignificado sus prácticas y su vida, independientemente del mayor o menor margen de maniobra para llevarlo a cabo. Un perfil emocional muy común sería el de un varón que se ha asustado mucho con el IAM, que tiene miedo a que se repita, que se muestra ligeramente decaído al inicio y más animado al final del PRC. El infarto de miocardio suele inaugurar un periodo de tsunami emocional que se inicia con los primeros síntomas y puede prolongarse en el tiempo, con diferentes emociones según el individuo, la fase y la evolución de la enfermedad. Cuando se sufre el IAM la persona suele sentirse muy mal y puede llegar a temer por su vida ya que el episodio del infarto en la mayoría de ocasiones es vivido con plena conciencia de lo que le está sucediendo. Existen múltiples formas de experiencia del padecimiento, ya que la resiliencia, en general y respecto a la salud, siempre es individual y está mediatizada por la cultura. Respecto a las reacciones emocionales en el momento de sufrir el IAM, la enfermera del SEM Beatriz González subraya: “…tiene de todo… el paciente que ha tenido un infarto es muy agradecido…llegan fatal y cuando les quitan el dolor están perfectamente…muchos no entienden…están enfadados o aturdidos por estar monitorizados…el no poderse levantar…pero ellos lo verbalizan todo, porque están conscientes y lo preguntan todo , a ti, (a la enfermera) y no al médico … hay un poco de todo… los hay que se deprimen, que están enfadados consigo mismo y con nadie más…a veces contestan mal…nosotros a las 24 horas les damos un libro …y empiezan a hacer preguntas... tenemos un librito, ‘La vida del enfermo coronario’, que les va muy bien…y aprenden qué tengo que hacer a partir de ahora…todos salen con el libro…están todas las preguntas, porque UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 249 están estandarizadas… están allá el sexo, la medicación, el trabajo, las pruebas, la alimentación, el ejercicio…”. En este breve fragmento se describe una variedad de reacciones emocionales. El abanico de sentimientos que aparecen durante el ingreso hospitalario también se observa después: el miedo, la tristeza o la depresión franca, la culpa, la perplejidad, el enfado o la rabia son reacciones emocionales o sentimientos duraderos que han podido observarse en el PRC. El sentimiento que la mayoría comparte es el miedo: un miedo presente cuando en el momento del episodio se encuentran muy mal y pueden llegar a temer por su vida, y también un miedo diferido, que aparece tras la confusión de los primeros días y que apunta al futuro laboral y vital. En un conocido texto la psiquiatra E. Kübler-Ross (1975: 328-333) hace un repaso de las enseñanzas aprendidas de sus pacientes moribundos. Explica que siempre hay una primera fase de negación y que luego suele aparecer una fase de rabia, aunque ambas fases pueden coexistir. Casi todos agradecen la información explícita pero nunca se reconcilian cuando un médico u otro profesional de salud les han comunicado una noticia de un modo cruel o poco adecuado; les molesta ser tratados como niños por parte del personal del hospital y que no se les tenga en cuenta en la toma de decisiones. Aunque todos quieren airear sus sentimientos, eligen el momento para hacerlo y dan señales cuando quieren dejar de hablar. Algunas de estas reacciones y sentimientos que relata Kübler-Ross han podido observarse en el recorrido asistencial de quienes han sufrido un IAM. No se han observado personas que nieguen explícitamente su IAM, aunque en una ocasión una persona sí lo puso en duda55. No obstante, sí han podido observarse algunas ‘negaciones funcionales’, que han consistido en actuar como si nada hubiera pasado. Son personas que han seguido el PRC como un favor hecho a sus familiares (ante su 55 Una persona, en dos ocasiones durante su PRC y en un aparte con el terapeuta, mostró el convencimiento de con él ‘se habían equivocado’ y que no había sufrido un IAM. Todas las presentaciones del IAM, incluida la sintomatología ‘clásica’ con dolor isquémico en el pecho (con posible irradiación a hombro izquierdo, cuello y/ o mandíbula) requieren para el diagnóstico un electrocardiograma (ECG) y un análisis de sangre para detectar variaciones de los marcadores cardíacos enzimáticos (para averiguar si ha habido daño de las fibras musculares del miocardio), ya que existen infartos sin dolor y cuadros clínicos que se asemejan. El IAM deja huella en los análisis de sangre y queda para siempre registrado en el ECG, de modo que algunos infartos silentes son diagnosticados a posteriori. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 250 insistencia) o que no siguen ninguna recomendación ya que ‘sólo ha sido un pequeño susto’. Por otra parte, el sentimiento de rabia ante el IAM es muy frecuente: porque el azar los haya señalado, ya que siempre se conocen personas con peores hábitos (que lo ‘merecían más’) que no han padecido un IAM. Es un hecho que constata la moralización social de las prácticas respecto a la salud. De cualquier modo, la mayor similitud entre aquellos que saben o intuyen la muerte y los que han padecido un IAM es la necesidad de narrar, y para ello el grupo del PRC se convierte en un marco ideal. Son narrativas sobre el pasado (sobre el gran susto sufrido: el dolor, los síntomas, el temor…) y sobre el presente y el futuro, centradas en la incertidumbre respecto a la salud, al futuro laboral y en las dificultades de adquisición y mantenimiento de los nuevos hábitos recomendados. Aunque la mayoría de estos pacientes infartados casi siempre han explicado haberse sentido muy bien tratados durante el ingreso hospitalario, se ha expresado un intenso dolor moral en las ocasiones en que alguien se ha sentido maltratado o ha percibido ausencia de empatía por parte de algún profesional. La gravedad de la enfermedad aumenta la sensibilidad ante la ‘humanidad percibida’ en los profesionales de salud. Pasado el impacto del episodio agudo, el miedo al reinfarto concentra el temor respecto a la salud futura, y en este sentimiento de vulnerabilidad influyen la edad de la persona, su situación laboral y el número de personas a su cargo. En algunas ocasiones, este temor puede extenderse como una mancha de aceite que va empapando lo cotidiano, concretándose en restricciones como ‘no comidas especiales’, ‘no coche’, ‘no sexo’, ‘no vacaciones’ o ‘no emociones’. Son personas que llegan a sentir miedo de vivir: han podido observarse algunos de estos casos, pero representan una excepción porque en la mayoría de ocasiones el miedo a reinfarto disminuye con el tiempo hasta hacerse tolerable o desaparecer. ANTES, DURANTE, DESPUÉS: LA DIACRONÍA DEL MIEDO. Se hará ahora un recorrido por las diferentes emociones que sienten estas personas durante el proceso s-e-a que inicia el IAM, empezando por el miedo, la más común. Un miedo estructural es propio del primer mundo. En Miedo líquido Z. Bauman (2007: 1-14) habla de un miedo derivativo característico las sociedades avanzadas, en una época como la actual carente de certezas, garantías y seguridad, en la que cada día surgen nuevos miedos o alertas globales. Es una especie de fotograma fijo que hace UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 251 que las personas se sientan susceptibles al peligro, con incertidumbre y vulnerabilidad. Matiza que este sentimiento no depende sólo del volumen de las amenazas sino, sobre todo, de la escasa confianza en las defensas disponibles. El autor afirma: “…el miedo constituye, posiblemente, el más siniestro de los múltiples demonios que anidan en las sociedades abiertas de nuestra época (…) pero, siguiendo la paradoja que señaló Castel, viviendo en una de las sociedades más seguras que nunca hayan existido”. (Bauman, 2007a: 166-7). Trasladada ahora al tema de la salud, Gérvas y Pérez apuntan una idea parecida: “… en sociedades desarrolladas, a mayor nivel de salud suele corresponder peor sensación de salud, lo que se acompaña a expectativas infundadas y de menor disfrute de la vida (…) los sanos se angustian y se vuelven miedosos…más cuanto más jóvenes, sanos, ricos y cultos...” (Gérvas y Pérez 2013: 299). Ya se ha observado la misma paradoja en el ámbito de la alimentación, donde también se multiplican los miedos cuando se disfruta de la mayor la seguridad alimentaria conocida hasta ahora. Bauman (2007: 12) relata tres tipos de miedos: aquellos que amenazan al cuerpo y a las propiedades de las personas; los que amenazan a la duración y fiabilidad del orden social (sobre todos los relacionados con el empleo, el sustento y la invalidez); y los peligros que amenazan el lugar de la persona en el mundo, relacionados con la posición, la jerarquía social o la identidad. Las personas que han sufrido un IAM y además tienen problemas laborales y económicos sufren, o pueden sufrir, todas las variantes del miedo que describe este autor. Como siempre sucede, el sistema capitalista ha hundido su cuchillo en miedos concretos y abstractos. Bauman (2007: 17), siguiendo las tesis de Beck (2006), explica que la economía de consumo depende la producción de consumidores y que los consumidores que hay que producir para el consumo de productos contra el miedo tienen que estar atemorizados y asustados. En este sentido, el paciente postinfartado es una víctima fácil y no ha de ser atemorizado porque llega con el miedo ‘de serie’. Los símbolos generan acción (Turner, 1999: 24-5) y el infarto como símbolo de la fragilidad de la vida aboca a dejar de fumar, a consumir alimentos funcionales o a cambiar precozmente, antes de que caduquen, las pastillas de nitroglicerina. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 252 Estas ideas glosan el presente de una sociedad pusilánime ante el riesgo y la incertidumbre. El sentimiento general vulnerabilidad, con extensiones que interesan la salud, la alimentación y otros muchos ámbitos, es el reflejo de una sociedad con baja tolerancia al sufrimiento físico y moral, medicalizada, que cada vez más observa procesos naturales como el envejecimiento y la muerte como si fueran enfermedades o errores. Este temor anclado en la falta total o parcial de seguridades que apuntan las ciencias sociales ha podido observarse en el PRC y ha aparecido en comentarios informales, usualmente superado el ecuador el PRC, cuando el informante ya ha superado la primera oleada de ‘miedos coronarios’. Casi todos los testimonios se apoyan en peligros reales, pero que son percibidos con especial alarmismo o preocupación por el individuo. Cualquier ámbito de la vida puede ser causa de temor, pero se inician con los tratados en el PRC: la alimentación, el estrés o la contaminación atmosférica, a modo de ejemplos, pueden convertirse en un campo de temores que supera con creces la información recibida56. Cuando se sufre un IAM se muda el miedo social, derivativo o abstracto, si lo hubiera, por un miedo concreto, primero en cuanto a superar el episodio y después proyectado hacia el futuro. En Pureza y peligro Mary Douglas (1973: 13) explica que en el s. XIX se observó que en las religiones primitivas se daban dos características: que estaban inspiradas por el miedo y que estaban relacionadas con la contaminación y la higiene. El sujeto infartado se enfrenta a una tesitura parecida: está movido por el miedo y su ‘contaminación’ proviene de unas prácticas que son cuestionadas. La mayoría de personas atendidas según el protocolo del código infarto pasan de la ambulancia medicalizada al servicio de hemodinámica del hospital, donde se les realiza un cateterismo diagnóstico y terapéutico, en muchas ocasiones con la realización de una angioplastia y la colocación de uno o varios stent. La cardióloga Sol Queixans explica: 56 A modo de ejemplo, en cuanto a la alimentación, una vez superada la barrera de las grasas saturadas (su restricción es el principal rasgo de la dieta cardiosaludable) se ha observado riesgo y temor respecto a las carnes hormonadas, el anisakis del pescado crudo, los metales pesados de los pescados de ciclo largo, los alimentos transgénicos, la producción intensiva, los huevos de gallinas ‘estresadas’, los productos no biológicos o no de proximidad…Suele tratarse de individuos informados y muy sensibles a cualquier nuevo riesgo o temor. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 253 “...és com si els haguessin d’operar...la majoria que venen estan malament...hi ha també els que es pensen que és com rentar-se les dents...aquests minusvaloren el que els ha passat... però la majoria venen molt espantats...és una de les coses més importants que els ha passat a la seva vida...i tenen raó”. Después del servicio de hemodinámica son trasladados a la UCO, donde están bajo vigilancia intensiva. En relación al estado físico y emocional en que llegan los pacientes infartados a esta UCO del hospital el cardiólogo Ricard Caicedo comenta: “...la majoria de malats venen conscients, només una minoria venen intubats, un tant per cent petit perquè normalment no hi ha complicacions agudes ...i la majoria arriben espantats...i necessiten de seguida tenir un contacte humà on se’ls expliqui que se’ls va a fer i en què consisteix el que tenen ...normalment venen amb una mica de dolor i amb una certa afectació de l’estat general perquè solen tenir vegetatisme associat”. Caicedo explica la confusión inicial y que la mayoría llegan ‘espantados’. Es el miedo general de las primeras horas, sobre todo en aquellas personas que han tenido un infarto con una sintomatología florida, muchas veces con sensación de muerte inminente. Así lo recuerda Jesús Atienza en una entrevista en profundidad cinco años después de haber padecido uno: “…yo no entiendo...claro…fue el corazón...el corazón me parece más importante que otra cosa...estuve muy mal...me vi en el otro barrio...tuve miedo...yo creo que un momentín me fui”. Es cierto que ‘se fue un momentín’ ya que Jesús sufrió un parada cardio-respiratoria. En su relato subyace la percepción, compartida por la mayoría de pacientes, de que el corazón no es un órgano cualquiera: la íntima relación entre corazón y vida está presente en el conocimiento científico y en el imaginario popular y entre todos los órganos ‘vitales’ y ‘únicos’ (se puede vivir con un solo riñón o pulmón) el corazón es el que posee una mayor carga simbólica57. En el relato de su infarto Miguel Ángel Pachón enlaza el temor en presente y también su proyección al futuro: 57 A modo de ejemplo en ANEXO 5 se adjunta una muestra de algunos de los refranes y frases hechas relacionadas con el corazón, que ejemplarizan un potencial simbólico que no tiene comparación con el resto de órganos corporales. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 254 “…cuando ocurre algo de esto… es una sensación de zozobra...sobre todo de cómo van a seguir pasando las cosas...una sensación de ‘a ver qué pasa’... esa sensación se ha ido diluyendo pero soy consciente de mis limitaciones y procuro no sobrepasarlas...”. La sintomatología del infarto que padeció Ignasi Bofarull no fue tan llamativa: “…lo que más recuerdo del infarto ...yo no tengo recuerdo de un susto grande...no fue un dolor opresivo como una tenaza...tuve la sensación de que en todo momento estaba todo controlado...los profesionales me dieron sensación de tenerlo todo controlado...luego en la unidad coronaria dije ‘¡Ostras!, esto va en serio’...luego al cabo de diez días tuve que volver a ingresar…al final no fue nada… tuve más miedo...aunque sí lo recuerdo todo como muy importante...el cateterismo...en relación a la medicina tal vez lo más importante de mi vida”. El ‘dolor opresivo como una tenaza’ que no sintió Bofarull es, no obstante, un buen dibujo del imaginario común de la sintomatología que acompaña un IAM. Este fragmento extraído de la entrevista en profundidad a Ignasi Bofarull pone también sobre el papel un hecho recurrente en muchas personas: la resignificación del infarto. Muchas de las personas que tuvieron una sintomatología suave, sin excesivo dolor ni sensación de muerte, reconfiguran lo sucedido pasados los primeros días, a menudo ya en su casa. Y es entonces cuando aparecen la incertidumbre y el miedo, de modo que el temor aparece antes o después. Algunas personas, no obstante, relatan no haberse asustado en absoluto y suelen narrar una cierta ausencia de conciencia de enfermedad. Es el caso de Lucio Torralba, que explicó a sus compañeros de grupo: “…estoy como si no me hubiera pasado nada…no he notado ningún cambio…no me canso…me encuentro perfectamente”. El relato de estas personas representa la excepción entre una mayoría que sí padece alguna secuela durante el periodo de convalecencia y se siente vulnerable, con la memoria reciente de un evento sorpresivo que comprometió gravemente su salud. Estos individuos con baja o nula conciencia de enfermedad no suelen sentir la necesidad de cambiar sus prácticas y actúan como si el PRC fuera una necesidad para sus compañeros pero no para ellos. El hecho de que hayan sido pocos (aproximadamente una decena en estos diez años, más o menos un 1%) no es óbice UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 255 para señalarlo. En referencia a las relaciones entre el temor y los cambios de hábitos, V. Fuster (2006: 268) utiliza la manida metáfora de la lucha contra la enfermedad para referirse a estas personas. Piensa que representan una gran paradoja, porque si creen que han vencido, van a volver a perder. En cambio -continúa Fuster-, vencerán aquéllos que creen que pueden perder porque son muy conscientes del problema que han sufrido. Borja Espín hizo un seguimiento atento del PRC. Respecto al episodio de su infarto, explicó en la entrevista su sorpresa, ya que los síntomas que tenía no los relacionaba con su corazón: “…no…no vinimos excesivamente deprisa…al hospital (…) yo el infarto lo tenía asociado al dolor de estómago…no…no me espanté… yo pensaba que era el estómago, claro, yo allí pensaba que el médico se estaba se equivocando cuando me dijo que era un infarto (…) no… no tuve miedo en absoluto…yo soy un poco hipocondríaco… pero allí no, porque yo no me encontraba mal, y de hecho tranquilicé a mi familia. Tuve luego una sensación de seguridad al entrar en urgencias del hospital (…) cuando ya lo supe…al principio bien, mira, me dije, no ha pasado nada y bien, y durante la estancia hospitalaria también, mucha tranquilidad, y a la salida pues decir ‘estoy igual’”. Como el de Bofarull, Borja Espín representa otro ejemplo de resignificación del IAM, con una toma de conciencia a posteriori sobre lo acaecido. Es un hecho semejante a lo que acontece en el proceso del duelo ante una pérdida: la actividad necesaria para los muchos trámites y la ritualidad de la muerte pueden posponer el duelo, que suele aparecer cuando se recupera la rutina y se siente la ausencia del ser querido. Para Rodolfo Navarro su IAM también constituyó una sorpresa, no tanto por los síntomas, sino porque no se sentía candidato: “…yo puedo juzgar porque soy una persona propensa a tener cólicos nefríticos, y fabrico muchas litiasis, muchas piedras, arenilla, Y me han hecho intervenciones y no tengo miedo a esas cosas. Pero nunca jamás pensaría o pensaba que me iba a dar un infarto… ésta es una de las cosas que no tenía dentro de mi chip. Cuando me decía: ‘si es que el estrés que llevas te va a dar un infarto’… lo dices pero nunca lo piensas, lo dejas ahí, en silencio.”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 256 Si no ha habido síntomas previos, el primer IAM suele representar una sorpresa para la mayoría, independientemente de las prácticas anteriores, de la edad o del factor hereditario. Hemos visto que, aunque es lo más frecuente, no necesariamente todos los episodios de IAM se acompañan de temor. En ello la intensidad de los síntomas juega un papel fundamental. Por contra, el temor proyectado hacia el futuro está siempre presente, como se ha descrito en el apartado que aborda el ámbito laboral. Veamos lo que explica la enfermera Montse Corneli al respecto: “...sí estic des de 1990 aquí, a cardiologia...no he passat per més especialitzats que cardiologia, sempre he estat a planta (...) quasi tots venen de la UCO i la majoria venen amb por ...una mica...sí per... dues coses, perquè es troben amb una experiència nova, ha estat un descobriment saber que tenen una malaltia coronària: ‘Amb lo bé que estava jo i ara què em passa?...Què em passarà a partir d’ara?’...sí que hi ha que no havien estat abans malalts...ara fa poc hem tingut un cas de debut d’infart amb les artèries coronaries tapades i la setmana següent intervingut (la mayoría de infartados se revascularizan con la colocación de uno o varios stent, evitando así una intervención quirúrgica que comporta mayores riesgos y un duro periodo postoperatorio)...amb cinquanta anys...un xoc total...perquè no es podia revascularitzar ....s’han de replantejar la seva vida de cop ...passen de no saber que tenen malaltia al quiròfan, tot això els crea angoixa de saber ‘què puc fer jo ara’...sembla que no s’ho creguin...si he tingut un dolor però (...) també tenen incertesa per la seva vida laboral...podré fer la meva feina? Són persones en actiu...potser no és una feina física però si es d’estrès...tot això també ho tenen en compte...totes aquestes pors ...i tu els parles de moltes coses, de la dieta, al llibret se’ls explica tot, el cateterisme...”. En el relato de Montse Corneli se puede reseguir el hilo del temor: los enfermos llegan con la sorpresa y el miedo en presente (a que el episodio se resuelva favorablemente) que enseguida se proyecta hacia el futuro, centrado sobre todo en un posible deterioro de la funcionalidad. Como otros problemas agudos de salud, el IAM puede hacer que las personas pasen de una sensación de salud y bienestar a una unidad de cuidados intensivos en cuestión de minutos. Suele ser algo inesperado, impactante y que desubica a quien lo UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 257 sufre, cuando, como suele ser el caso de la persona infartada, se vive con plena conciencia. Aunque el caso que describe la enfermera (una persona que requiere cirugía cardiaca) es menos frecuente, el miedo al futuro, muchas veces relacionado con la actividad laboral, aparece en todos cuantos lo sufren, casi siempre después de las primeras horas, cuando empiezan a ser más conscientes de lo acontecido. Pero este miedo no se acota a los pacientes. Montse Corneli, continúa: “...la família també... tant si és home com dona...també tenen por... ‘què passarà a partir d’ara?’...sí... hi ha més homes que tenen infart....i les dones... elles mateixes pregunten pel menjar, per com han de cuinar a partir d’ara...el cònjuge sempre té por...inclús quan el malalt ho nega....sempre és home llavors...la dona et diu ‘posa-li més por al cos a veure si fa cas... perquè si no tornarà a fer el que feia’...la parella mai pren l’actitud de negar...sinó que a vegades té més por que el malalt”. Corneli confirma lo ya descrito: que siempre hay miedo, que suelen padecerlo en mayor medida los familiares que los pacientes y que aquéllos que niegan tenerlo o no lo expresan, son siempre varones. También podemos comprobar (“métele el miedo en el cuerpo, a ver si hace caso…”) que los mecanismos de control social informal por parte de los familiares pueden comenzar de manera muy precoz, desde el mismo ingreso hospitalario. Es un hecho que evidencia que la relación IAM-estilo de vida está arraigada en el saber profano. Respecto al miedo, Elisa Fierro, fisioterapeuta, comenta: “…les persones infartades tenen molta por...sobretot...quan més recent, més por”. En una frase que resume la diacronía del miedo observada: la mayoría de personas acude con muchos temores que, al cabo de los dos meses de duración del PRC, han disminuido en gran medida. Las alarmas que inauguran los temores concretos se relacionan con múltiples dolores y ‘sensaciones extrañas’ -se tratarán más adelante- ubicadas sobre todo en el tórax, con pequeños mareos o desfallecimientos, con cansancio o disnea precoz durante las actividades físicas o con miedos concretos a ingerir unos u otros alimentos. Nada es imaginado, pero el nivel perceptivo está claramente aumentado y la veda de las hipótesis de causalidad está abierta. Tanto la convalecencia del IAM como los efectos adversos de la medicación pueden influir en el UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 258 origen de estas sensaciones. En ocasiones hay un ‘nuevo reglamento’ respecto al propio cuerpo y la funcionalidad, con una sensación de extrañamiento que se acentúa con los nuevos dolores y las nuevas percepciones corporales. Todo ello abre la espita del miedo y este miedo opera como cristal de aumento de toda nueva sensación, convirtiéndola en sospechosa en muchas ocasiones. El médico intensivista César Martínez revela la precocidad de la preocupación por el futuro: “…no, no tenemos ningún protocolo en la UVI, lo dejamos para la gente de planta…sí…claro… si pregunta le respondemos…pero la pregunta que más frecuentemente hacen es si podrán hacer una vida normal, eso es lo que más preguntan y…claro que pueden hacer vida normal, cuidándose y acorde a la edad que tienen… y que le costará un poco recuperarse…pues sí…pero podrá hacer vida normal”. Cuando afirma que podrán hacer vida normal, este médico se refiere a la mayoría de pacientes que sufren infartos Killip-I (leves) y/o que no desempeñan trabajos con mucha demanda física. Todavía en la UVI, recién superado el episodio agudo, se empieza elucubrar sobre la funcionalidad futura, sabedores de que un IAM puede dejar secuelas. Ya se ha señalado la notable diferencia en la experiencia del IAM entre las personas (normalmente más jóvenes) que después de su infarto sienten que aún tienen un largo recorrido vital, con responsabilidades familiares, laborales, económicas y sociales del rol de cabeza de familia, y aquéllas que tienen una vida con los cabos atados, con hijos ya criados y/o con pocas preocupaciones económicas. Ignasi Bofarull pertenece a este segundo grupo y acababa de jubilarse cuando padeció el infarto: “…pienso que he perdido una mejor seguridad vital, por decirlo de alguna manera...hay un temor, no una espada de Damocles...un puñal (hace un gesto enmarcando el tamaño del puñal, menor que el de la espada. Se ríe mientras lo dice)… había un riesgo y se materializó...pero valoro que este riesgo ahora está más controlado, ahora sé que tengo el riesgo pero que está controlado, antes no lo sabía...estoy más tranquilo...la espada de Damocles es relativa”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 259 El temor de Ignasi es el de una persona que se siente un poco mayor y más vulnerable después del infarto, que sabe que los problemas de salud pueden llegar, es un temor que aparece como algo difuso, sin concentrarse en ninguna expectativa que el infarto haya frustrado, como sí ocurre con las personas que están activas laboralmente. Los temores respecto al futuro de Lorenzo Utrillo, también jubilado, son parecidos, centrados en la salud cardiovascular, con el recuerdo aún reciente de lo padecido. Vuelve la evidencia, constante durante el PRC, de que el mayor temor de las personas que ha sufrido un infarto es que éste se repita (Fuster, 2006: 270): “…esto (se refiere al infarto) es para toda la vida (...) siempre que tienes un pequeño dolorcito o cualquier cosa rara piensas... ¿será otro infarto?”. Rodolfo Navarro explicaba a sus compañeros de grupo tras su primer infarto: “…mi cuerpo…ahora…lo noto raro, a veces tengo molestias, cualquier connotación del tórax hacia arriba la llevas en el chip de alerta, dentro de la cabeza: “¡Hostia el corazón!”…aquí (en el hospital: sus cardiólogos) dicen que los stents no molestan no duelen (…) el futuro…no es una cosa que me agobia, no es una cosa miedosa, a mí me gustan los retos (…) pero más con respeto que con miedo, el respeto al qué pasará mañana”. Navarro prefiere usar la palabra ‘respeto’ en lugar de ‘miedo’. Su relato y el anterior de Lorenzo Utrillo representan una muestra estándar que enseña cómo la mayoría de personas infartadas nota ‘sensaciones raras’ en el pecho después del infarto, más cuanto más reciente. Relatos parecidos llenarían decenas de páginas: cada semana se narran dos o tres similares. Andreu Campillo en una charla informal con sus compañeros de grupo se retrató como una persona ‘algo culta’, que lee, que se informa, pero también muy sensible y que todo le afecta: “…intento relativizar las cosas para que no me afecten…ves los periódicos y… la injusticia en el mundo, el interés, el egoísmo de las personas…sobre todo los políticos…todo eso me altera mucho... procuro no ver las noticias en la tele cuando como… el hambre (…) cuando me altero siento como una puñalada en el corazón y creo que esto debo evitarlo...”. Y Juan Carlos Borrás explicó a sus compañeros una vivencia similar: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 260 “...me alteran la hipocresía y la falsedad de la gente y aquellas personas que quieren aparentar más de lo que son (…) tengo dificultades para educar a mi hijo… no quiero que tenga juguetes ni juegos bélicos de consola…pero mi suegra se los regala.”. En los relatos de Andreu y Juan Carlos subyace el miedo a que una alta reactividad emocional pueda ser un perjuicio para la futura salud de su corazón. Juan Carlos sufrió su IAM después de una fuerte discusión familiar. Este temor a que se repitan las mismas circunstancias del IAM sufrido ha podido observarse en otras ocasiones y no solamente respecto a emociones negativas. Un informante padeció insomnio durante meses: había sufrido el IAM mientras dormía y al llegar la noche le aterraba quedarse dormido. Aquellos que padecieron el IAM mientras trabajaban, temen volver a hacerlo o afirman que no quieren volver a trabajar nunca más, sobre todo cuando tienen una edad cercana a la jubilación. Pacientes que han padecido el IAM mientras practicaban sexo o en el curso de alguna práctica física o deportiva, también se muestran muy temerosos cuando se enfrentan por primera vez a la misma actividad, con el añadido, en las relaciones sexuales, de que el temor afecta también a la pareja. Para finalizar este punto un caso curioso: Antonio Villaescusa había sufrido un infarto grave y padecía también un severo insomnio mientras realizaba el PRC. El día después de cumplir cincuenta años se solucionó su insomnio, de un día para otro empezó a dormir con total normalidad. Repensando el tema, explicó que mientras sufría el infarto (tuvo sensación de muerte inminente) había pensado que no llegaría a cumplir los cincuenta años. El miedo que vincula salud y trabajo es mayor cuanto más precario o poco seguro es el trabajo y/o cuanto más estresante o duro es físicamente. Veamos el relato de Julián Valle: “…si, yo voy con la furgoneta…soy transportista…soy autónomo…y claro voy sentado con el estrés del tráfico…aunque yo me lo tomo bien…pero cuando llego tengo que descargar…y a veces son cosas muy pesadas…otras veces no…pero casi siempre se trata de 20, 30 y hasta 50 kilos alguna vez…qué hago ahora…tengo una familia que mantener”. Es un tema que ha aparecido en el apartado que trata el estrés. Escuchados en los grupos, se podrían reproducir decenas de testimonios con un contenido similar. Es UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 261 difícil que en un grupo de siete personas no haya al menos uno o dos trabajadores manuales que se enfrentan a problemas similares al transcrito. Por el PRC han pasado albañiles, mecánicos, mozos de almacén, cocineros, transportistas o camioneros, cuyo oficio ha sido la principal causa de desazón respecto al futuro, todos ellos con puestos de trabajo en que se requiere levantar grandes pesos o realizar grandes esfuerzos. Algunos tienen margen para el cambio cuando pueden delegar las tareas más duras o cuando su empresa les brinda la oportunidad de desempeñar otra función. Pero la mayoría observa poco margen para el cambio. Otros oficios con sedentarismo, gran carga de estrés (taxistas o conductores de autobús) o muy específicos, como buceador profesional, han sido causa de la misma preocupación por el futuro. Otra situación que vincula el miedo con el ámbito laboral es la de aquellas personas que están desempleadas y observan el IAM sufrido como una dificultad más para ser contratados en el futuro. Sin intención de abrir una discusión filológica, parece claro que el miedo proyectado hacia el futuro que estamos tratando y el sentimiento de vulnerabilidad propio de las personas postinfartadas describen una realidad parecida. Nichter (2006: 111-114) distingue cinco tipos de vulnerabilidad y en todos ellos se da una correlación con las personas que han padecido un IAM. El primer tipo es la vulnerabilidad por los rasgos propios de la persona y en el IAM se relacionaría con los factores de riesgo no modificables, a saber: la edad, el sexo (las mujeres tienen mayor protección cardiovascular mientras menstrúan) y el factor hereditario. Estas variables no tienen que ver con las prácticas y están menos presentes en el imaginario colectivo, que pone el acento en relaciones causales relacionadas con las conductas. De estas tres variables la que mayor sentimiento de vulnerabilidad provoca es la herencia: algunas personas con antecedentes familiares de patología isquémica en su familia padecen el determinismo de la herencia, incluso si consiguen variar sus hábitos y, también, se muestran preocupados por sus descendientes. El segundo tipo se refiere a la vulnerabilidad por el entorno o el contexto. Aquí se incluirían tanto los factores de riesgo modificables como aquellos eventos o prácticas que, sin ser factor de riesgo desde la perspectiva biomédica, merecen causalidad para el individuo. Los individuos buscan y elaboran lógicas causales que puedan explicar el episodio padecido, de forma independiente a que acepten la lógica biomédica de los factores de riesgo. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 262 El tercer tipo remite al sentimiento de vulnerabilidad ante la transformación y el aumento de gravedad del padecimiento. En el caso de la persona infartada es la proyección de la preocupación hacia el futuro, siempre temerosa del deterioro de sus arterias coronarias y de un nuevo IAM. En este sentido también añade vulnerabilidad la dificultad que observan, presente y futura, para conseguir y sostener los cambios (dejar de fumar, alimentación, actividad física…) que les han sido recomendados. El cuarto tipo remite a la vulnerabilidad por fuentes cumulativas de negatividad. En la persona postinfartada vuelve a relacionarse con los factores de riesgo, biomédicos o personales, concretado sobre todo en aquello que no se puede controlar (aunque el control total siempre es una falacia). Tener o ‘fabricar’ mucho colesterol, tener una tensión arterial muy elevada, sufrir mucho estrés en el trabajo o en el hogar pueden ser sentidos como elementos negativos difíciles de controlar en presente y futuro. El quinto tipo de vulnerabilidad que describe Nichter es aquélla que surge de la información sobre el riesgo. Ya se ha relatado la ansiedad que produce en el algunas personas la información recibida, que no aumenta ningún riesgo pero sí el sentimiento de vulnerabilidad. Tal vez ésta es una de las razones por las que algunas personas deciden no realizar el PRC o muestran una actitud de impermeabilidad ante la información recibida. En estas personas el refrán “ojos que no ven, corazón que no siente” ejemplifica su actitud. La información recibida puede ser una herramienta de empoderamiento y autogestión pero también una fuente de aumento del padecimiento. Lo observado permite afirmar que no hay una relación necesaria entre los riesgos biológicos y el sentimiento de vulnerabilidad, que siempre es individual y está condicionado por la actitud vital de optimismo o pesimismo y por la tolerancia al sufrimiento de cada persona. Aunque ello no se contradice con que el sentimiento de vulnerabilidad tienda a ser más intenso cuanto mayor riesgo, real o imaginario, se perciba. EL SENTIMIENTO DE CULPA. Después del miedo se aborda la culpa, sentida o inferida. En El Quijote, el personaje de Marcela, sabedora de que causa estragos entre los hombres con su belleza, reflexiona: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 263 “…habéis de considerar que yo no escogí la hermosura que tengo, que tal cual es el cielo me la dio de gracia, sin yo pedilla ni escogella. Y así como la víbora no merece ser culpada por la ponzoña que tiene, puesto que con ella mata, por habérsela dado naturaleza, tampoco yo merezco ser reprehendida por ser hermosa…” (Cervantes, 2007: 126). En octubre de 2014, en el primer caso de ébola en España, Teresa Romero, la auxiliar de clínica contagiada, fue culpabilizada públicamente de su enfermedad por el consejero de sanidad de la comunidad de Madrid, Javier Rodríguez. El sentimiento de culpa está firmemente arraigado en las sociedades avanzadas de tradición cristiana y es frecuente en los procesos s-e-a. El enfermo puede sentir culpa por su enfermedad cuando percibe causalidad en su estilo de vida anterior o por no cumplir con las recomendaciones recibidas; o porque su enfermedad representa una carga para sus familiares. Pero también puede ser culpado por otros enfermos (como ha sucedido en el PRC), por sus familiares e incluso por los profesionales de salud que lo atienden, en una maniobra común de los mecanismos de control social formal o informal. El alcance de una mayor o menor cobertura sanitaria condicionado por las prácticas individuales es un punto del debate de la bioética y de los servicios públicos de salud, sobre todo en tiempo de recortes presupuestarios. En el evangelio de San Juan Jesús anima los ‘culpabilizadores’: “…el que esté libre de pecado que tire la primera piedra”. Evidentemente nadie lo está y, si todo el mundo es ‘culpable’, ¿Dónde se traza la línea de la sanción o de la negación de una prestación sanitaria?58 Como la belleza de Marcela, los seres humanos no eligen ser altos o bajos, extrovertidos o introvertidos, tener más o menos fuerza de voluntad o ser más o menos resistentes a las adicciones. Tampoco se elige un estilo de vida determinado. Gérvas y Pérez (2013:154) alertan que los ‘estilos de vida’ son, en realidad, ‘condiciones de vida’ y que se puede evitar mucha mortalidad cardiovascular disminuyendo la desigualdad social. Condicionantes económicos, sociales, culturales, familiares e individuales empujan a los seres humanos a vivir de una u otra manera. Fuster (2006: 263) apunta que es a partir del tercer día después del infarto (el tiempo necesario para que el poso de la conciencia sedimente) cuando algunas personas 58 Tabaquismo, drodependencias, obesidad y alcoholismo son terreno abonado para este problema bioético. Algunos servicios de salud se han planteado o han restringido prestaciones sanitarias a fumadores. En febrero de 2015, el primer ministro británico David Cameron planteó retirar la prestación sanitaria a las personas con obesidad, alcoholismo y drogodependencia que rechazasen recibir tratamiento. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 264 comienzan a mostrar sentimientos de autoculpa en relación a la ‘mala vida’ de antes del infarto. La enfermedad siempre es social y algunas personas suman al sufrimiento propio la desestructuración que su infarto causa en su entorno afectivo. Por lo observado en el PRC, en la persona infartada la culpa puede presentarse de varias formas: diferida al pasado por los malos hábitos anteriores, centrada en el presente al sentirse incapaz de seguir las recomendaciones y por el trastorno que el IAM causa en su familia. Desde fuera, la culpa también puede ser proyectada por familiares o profesionales de salud, que responsabilizan al sujeto de su enfermedad (según la forma y el tipo de comunicación, los contenidos de ES pueden convertirse en un mensaje culpabilizador). Veamos lo que expresan algunos profesionales de salud sobre el sentimiento de culpa expresado por los pacientes durante el ingreso hospitalario. El cardiólogo Ricard Caicedo opina: “...respecte al passat n’hi ha que sí i que no...és poc freqüent que sentin culpa per les conductes passades...lo més freqüent......primer la gent sent eufòria... l’eufòria de que han escapat d’una cosa dolenta ...i després es derrumba...quan comença a baixar la moral pensant que els havia pogut passar algo gros és quan ja pugen a planta i expliquen coses...al tercer dia...”. Curiosamente, como Fuster, Caicedo señala el tercer día como frontera. Dejando aparte plazos exactos y el tema de los diferentes sentimientos, parece que tras un infarto, como probablemente para muchas enfermedades, es necesario un tiempo para la asimilación de lo acontecido. Volviendo al tema de la culpa, el médico internista César Martínez explica: “…no culpabilidad no sienten…pero sí que dicen ‘a partir de ahora tendré que cambiar en hábitos o costumbres’”. Y Beatriz González, enfermera, explica: “…sí, algunos se sienten culpables (…) y también expresan deseos de cambio…pero luego se olvida….”. Médico y enfermera abundan en el propósito precoz de cambio. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 265 Aunque se propicia un marco favorecedor para compartir vivencias, el sentimiento de culpa no ha sido relatado con frecuencia en el PRC. Por ello es lícito argumentar que la culpa no es un sentimiento fuerte o, al menos, no es una gran fuente de padecimiento para estas personas. Ello no impide que tengan sospechas (ratificadas por sus médicos) sobre qué prácticas han podido resultar más o menos perjudiciales. Miguel Ángel Pachón explica sobre el tema: “… es curioso porque parece que toda la gente piensa...a ver si yo hubiera hecho o dejado de hacer... yo pienso que lo que hay, hay...si se mira el pasado es para que te sirva para algo para el presente o el futuro, pero no para echármelo a mí mismo en cara y para menospreciar mi actitud anterior...lo he hecho y soy responsable de ello”. Ignasi Bofarull apunta a otra arista del sentimiento de culpa que suelen manifestar algunas personas respecto a cómo afecta la enfermedad en sus familiares. La mayoría de comentarios explicitan desazón por las molestias que el IAM está causando en sus familiares. No obstante, Ignasi Bofarull confiesa lo contrario: “no…no me sentí culpable por ser una carga...tal vez soy un poco egoísta en esto...primó lo agradable al sentirme cuidado”. Ignasi parecía sentir algo de culpa justo por el hecho de no sentirse culpable. Aunque pocas personas expliciten un sentimiento de culpa respecto a las prácticas del pasado, sí ha habido numerosos testimonios de aceptación de prácticas o situaciones (estrés, sedentarismo, comilonas, tabaquismo, consumo de alcohol, vida nocturna…) como hipótesis causal subyacente del infarto padecido. Pero la mirada suele dirigirse al futuro y no tanto al pasado. Aunque entre tantas personas sí ha habido relatos con un fuerte sentimiento de culpa respecto al pasado, ha sido más frecuente el lamento que la culpa: sobre todo por haber fumado y por haber dedicado demasiadas horas al trabajo y pocas a la familia y a las relaciones afectivas y sociales, cuando está dedicación exhaustiva no había surgido de una necesidad, sino de una elección propia. Las personas pueden sentir algo de culpabilidad por ser una carga para sus familiares tras el IAM, pero también la atención y los cuidados profanos de éstos pueden ser sentidos como control social y provocar rabia al sentirse demasiado vigilado. Es muy UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 266 frecuente que se sientan confortados, como relataba Bofarull, al sentirse cuidados y queridos, al tiempo que incómodos por la presión a que se ven sometidos. En el PRC los relatos de culpa han surgido sobre todo cuando los actores se han visto incapaces de seguir las pautas recomendadas, siendo el tabaquismo el más narrado. Víctor Manrique confesó a sus compañeros de grupo su ‘delito’ y el sentimiento de culpa que sentía. En una de las charlas informales, ante la sorpresa de sus compañeros de grupo, confesó que estaba fumando dos cigarrillos al día, y que lo hacía a escondidas de su familia. Al acabar se lavaba las manos con jabón perfumado para que su esposa no lo oliera. Dijo sentirse: “…terriblemente culpable por fumar (…) no temo a la muerte, pero sí a quedarme inútil…pero siento que los estoy engañando”. En el resto de su relato quedó claro que el sentimiento de culpa estaba referido no tanto a la propia salud sino que era proporcional al clima de atenciones, mimos y control social informal que vivía en su casa y que sentía traicionar cuando fumaba a escondidas. Más dramático fue el relato de Salvador Antequera, quien habiendo marchado sus compañeros de grupo, buscó al terapeuta y le explicó las enormes dificultades que tenía para abandonar definitivamente el consumo de tabaco: “…no te puedes imaginar cómo me siento cada vez que fumo…por mí…por mi nieta que acaba de nacer…es mi primera nieta…yo quiero verla crecer...no sabes cómo me siento…me digo que lo tengo que dejar del todo…y luego vuelvo a fumar”. Al poco de iniciado el relato empezó a llorar. Salvador sentía rabia e impotencia y plasmaba una relación de esclavitud respecto al tabaco. Se sentía culpable por él mismo y por los suyos, quienes, como en el caso de Víctor Manrique, tampoco sabían que seguía fumando. La culpa sentida o señalada es frecuente en nuestra sociedad. Ya se han citado relatos de culpabilización por parte de familiares, pero llama más la atención la actitud culpabilizadora, a menudo sutil o velada, de algunos profesionales de salud. Además de los destellos que aparecen en las entrevistas en profundidad, la observación participante en el hospital donde se sitúa esta etnografía (mediante el trabajo como fisioterapeuta en las plantas de ingresados y en consultas externas) permite constatar UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 267 la existencia de una actitud culpabilizadora naturalizada en no pocos trabajadores de salud, un cuerpo social, un ‘nosotros’, que mediante una visión reduccionista parece simplificar los problemas de salud: ‘no se cuidan, no hacen caso, no siguen las verdades que les facilitamos’. El foco individual de la mirada culpabilizadora obvia la raíz estructural de muchos de los grandes problemas de salud. Veamos el relato de Elisa Fierro: “…sí, sí... llavors, jo, ara estic a insuficiència cardíaca… i a les persones que veig que no compliran, els dic si saben que tot això ens costa diners a tots, de la nostra butxaca, però em fa com mal, parlar així... em sap greu. Però, és clar, alguns et diuen que no fumen, i tu els veus a la màquina que sí…i, a veure, personalment, a mi m’és igual, s’enganya ell, però al seu lloc hi podria haver una altra persona que està a la llista d’espera i no em faria perdre el temps”. Fierro olvida que su dedicación, ‘su tiempo’, tiene como diana sobre todo a aquellas personas que muestran dificultades respecto a los nuevos hábitos: es el abc de la educación sanitaria. Éste es un buen ejemplo de una tendencia a la culpabilización del paciente que no está del todo extinguida. Este trabajo permite certificar que las recriminaciones con imputación de culpa son más contundentes y explícitas cuando son hechas por familiares y ‘compañeros infartados’, y más sutiles y/o implícitas cuando surgen de los profesionales que los atienden. No obstante, han aparecido menos disimuladas en el curso de algunas entrevistas. Volvemos con el relato de Elisa Fierro, ahora respecto a la alimentación: “…però també, quan milloren, de vegades cau, perquè és cap de setmana, una bona paella amb una copeta de cava... Però, és clar, no pot ser, s’ha de ser disciplinat... Sobretot el primer any. I si s’està amb sobreprès, doncs s’han de baixar els quilos manats, o sigui que, el cap de setmana s’ha de complir. A més a més, no m’estranya que alguns reinfartin perquè jo crec que la persona tampoc té ganes de posar-s’hi.” Fuster (2006: 78) muestra más laxitud y pragmatismo que Fierro ya que ‘permite’ a sus pacientes que un día por semana coman lo que les apetezca. Algunos profesionales de salud esperan que sus esfuerzos se vean correspondidos con un rol de enfermo ejemplar. Durante toda la entrevista Fierro se mostró intransigente con los pacientes que no siguen las recomendaciones. Habla de ‘quilos manats’, ‘kilos mandados’, no recomendados ni sugeridos: el control social pegado al lenguaje. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 268 Freidson (1978: 255) ya advierte que “se condena la enfermedad más que la persona, pero se condena”. El fragmento que sigue (aparecerá también para ilustrar el tema de las tablas de riesgo [2.10]) abunda en ello: “…es frecuente, injusto y sin fundamento científico que ante un caso de infarto de miocardio se pregunte con un toque de moralina: ¿Fumaba? ¿Estaba gordo? ¿Hacía deporte? ¿Le gustaban los productos del cerdo? ¿Se hacía chequeos? (…) que la primera causa de muerte sea cardiovascular no es en sí una consecuencia negativa de la sociedad ni de los cuidados clínicos, sino que nos hace pensar en un abordaje intersectorial, también respecto a la disminución de la desigualdad social. Esta primera, la segunda causa, los cánceres, y la tercera, las enfermedades respiratorias, son indicadores de longevidad, nada más” (Gérvas y Pérez, 2013: 155). Las preguntas escenificadas pueden pertenecer a una conversación coloquial pero también a una consulta médica. Los autores señalan también el sentimiento de fracaso y culpa de los profesionales, incapaces, como no podría ser de otra manera, de prevenirlo todo y sanarlo todo. Se suele olvidar -prosiguen- que muchas enfermedades son producto del éxito de la medicina y también la ley de hierro de la epidemiología, que reza: ‘todo lo que nace, muere’. VERGÜENZA. El sentimiento de vergüenza ha sido poco observado y escasamente relatado en el PRC y ha aparecido más en las entrevistas en profundidad que en los testimonios espontáneos surgidos en la interacción del grupo. Algunos casos, sobre todo relacionados con el descenso de la funcionalidad, han sido relatados en el apartado que trata sobre el ejercicio. La vergüenza puede observarse con mayor frecuencia en aquellos individuos que han visto descender notablemente su funcionalidad, como ocurre en la insuficiencia cardiaca o la EPOC, o cuando se ha de exhibir deterioro o diferencia (perder el cabello, deformidades físicas, mochilas de oxígeno, caminadores…). En el tema que nos ocupa, más allá del periodo de convalecencia, sólo los infartos graves conllevan un descenso significativo y brusco de la funcionalidad. Sobre todo en el inicio, la persona puede mostrarse incómoda o reacia ante la novedad de tener que mostrar su lentitud, su cansancio o su ahogo ante UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 269 los otros y ello puede también conducir -como ya se ha explicado- a conductas de evitación del espacio público y a aislamiento social y afectivo. Y, por tanto, a un mayor deterioro de la salud. A modo de ejemplo podemos imaginar un joven con una pierna escayolada caminando lentamente por la calle con ayuda de bastones. Simbólicamente, este joven exhibe un cartel en el que se podría leer: ‘esto es provisional’ y es poco probable que sienta vergüenza al mostrar su diferencia en el espacio público. En cambio, un anciano con patología respiratoria que necesita una mochila de oxígeno y camina tan lento como el joven puede sentir vergüenza ante esta situación. Su lentitud no interrumpe el tránsito urbano más que el joven escayolado o una madre con un bebé en su cochecito, pero en su cartel se leería ‘esto es para siempre’ y es más probable que desarrolle conductas de evitación del espacio público con el consecuente deterioro de las relaciones sociales y afectivas. La lentitud y los elementos externos (bastones, cochecito y mochila de oxigeno) visibilizan la diferencia, pero ésta presenta diferentes significaciones, en una escala de prestigio que desciende del cochecito a la mochila de oxígeno. Siguiendo a Goffman (1970: 12) hemos de recordar que el estigma no depende únicamente de un atributo, sino de la relación de este atributo con el estereotipo y, por supuesto, de la vivencia individual y de la coerción del grupo ante la diferencia. Veamos un fragmento de la entrevista en profundidad con Vicente Aquiles, quien se mostró muy sensible ante todas las situaciones que visibilizaban su diferencia: “…sí, al principio sufría, porque entre los betabloqueantes y tal, no puedes tener relaciones sexuales, y se te viene el mundo encima. Luego, que no podía ir al mismo paso que mi familia, el hecho de que a la hora de comer, tenía que sacar el pastillero, y no me gustaba que me miraran, y cuando me pincho la insulina, me tomarían por toxicómano… Ahora ya lo he superado, pero el primer año, en el trabajo también lo pasas mal, porque no trabajas igual”. En este breve fragmento Vicente Aquiles describe algunas situaciones que vivió como vergonzantes. La primera en el plano íntimo, al experimentar y enseñar una disfunción eréctil ante su esposa; después respecto al descenso de funcionalidad al rezagarse durante la marcha con sus familiares (ante extraños la vergüenza siempre es mayor); y, finalmente, la incomodidad y vergüenza ante la exposición a las miradas ajenas al medicarse con pastillas o insulina. Son tres situaciones en las que se visibiliza la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 270 diferencia y Vicente pasa de desacreditable a desacreditado, según la categorización de Goffman (1970: 28). En realidad muchos informantes se quejan de hechos y situaciones parecidas, pero casi siempre sin el sentimiento de vergüenza que relata Vicente. Por ejemplo, respecto a la medicación son muy frecuentes relatos de contrariedad, sobre todo en aquellas personas que antes del IAM no se medicaban. Andrés Tomás comentó a sus compañeros de grupo: “…yo que nunca había ido al médico, que sólo había cogido una baja en mi vida, que nunca había tomado nada…ahora me he de tomar cinco pastillas con el desayuno…qué os parece…cinco pastillas”. Ante esta pregunta retórica los compañeros (que tienen prescrita la misma o parecida medicación) suelen solidarizarse con este malestar. Es un hecho muy frecuente y se podrían citar decenas de variantes con la misma queja. Casi siempre se trata del lamento por el cambio que supone pasar de no medicarse (y, a menudo, mostrarse orgulloso de ello, sentido como una prueba de salud) a ‘sentirse esclavo de la medicación’, sin observar un final y con un alarmante listado de efectos adversos detallado en los prospectos. En estos relatos suele expresarse malestar o rabia pero no vergüenza. La vergüenza no suele surgir de los malos hábitos anteriores al IAM ni del incumplimiento de las recomendaciones sino de la presentación social del deterioro físico, cuando se da. FELICIDAD Y TRISTEZA. Como el cirujano M. Broggi (2001), el cardiólogo V. Fuster (2006: 225-235) está convencido de que existen mecanismos, aún por descubrir, por los que el cerebro influye en la evolución de algunas enfermedades y que se relacionan con aquellas curaciones ‘milagrosas’ que la ciencia no puede explicar. Este autor matiza que no se sabe bien por qué la felicidad lleva a la salud, entre otras razones porque la medicina siempre se ha dedicado a investigar la enfermedad para curarla y no la salud para conservarla. Fuster afirma que las influencias directas están aún por investigar pero se muestra convencido de que hay una influencia indirecta de las actitudes positivas sobre el control de los factores de riesgo. Entre estas actitudes distingue entre risa, UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 271 alegría y optimismo. Puede haber personas felices sin necesidad de ser alegres y personas alegres que no se sienten felices. Piensa que la felicidad, a largo plazo, tiene efectos más beneficiosos que la alegría breve, y que la risa, según lo investigado hasta ahora, no tiene tantos beneficios como le son atribuidos. La tristeza y la depresión se relacionan con la muerte prematura y con mayor incidencia de diabetes tipo II y de IAM; tienen un impacto negativo sobre la salud que llega a repercutir, tampoco se sabe bien cómo, sobre el corazón y las arterias (Fuster, 2006: 226-7). Es sabido que las personas que viven en compañía tienen mayor esperanza de vida que las que viven solas. En un artículo del 4 de Abril de 2014 publicado en diario El País sobre una investigación realizada en Noruega se establece una clara relación entre depresión y patología cardiaca. A pesar de que es de sentido común y forma parte del saber popular que la felicidad, el optimismo y la motivación son fundamentales para la salud, y que la tristeza y la soledad son una puerta de entrada para la enfermedad, la biomedicina siempre se ha mostrado reticente para admitir los factores emocionales con el mismo rango que las variables biológicas. En el apartado que aborda el género (2.11) se muestra la mayor tolerancia ante el sufrimiento de las mujeres respecto a los varones (también son más resilientes los individuos con experiencia en sufrir enfermedad respecto a los ‘debutantes’). Los más frágiles emocionalmente serían, generalizando, los varones que siempre habían gozado de una gran salud (muchos de los cuales hacían gala de ello). Al respecto, Fuster (2006: 251) sostiene que después de un IAM los hombres se muestran más hundidos y son más lábiles emocionalmente que las mujeres. El ‘bajo estado de ánimo’ es algo muy frecuente cuando se inicia el PRC, se podría afirmar que es lo habitual. La convalecencia del IAM, la pérdida de funcionalidad, la menor tolerancia al esfuerzo, el gran reto (la enorme montaña aún por subir) del ‘cambio de estilo de vida’ (evitar esfuerzos, dejar de fumar y de comer lo que place…), la incertidumbre ante el futuro personal y laboral: todo ello suele dejar a las personas en un estado anímico más bajo del habitual. Pero, al contrario de lo que sucede con el estrés, estos varones se muestran reacios para comunicar su tristeza, bajo ánimo o depresión, algo que las mujeres no suelen mostrar ningún problema para admitir. Mientras el estrés o la ansiedad suelen ser confesados en una conversación grupal, la tristeza o el bajo ánimo suelen ser admitidos ‘a demanda’ cuando, en un aparte, el terapeuta pregunta “¿Cómo va todo?” o aborda directamente el tema. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 272 Ya se ha aventurado la hipótesis explicativa que contrasta el estrés vinculado con la actividad frenética (el cabeza de familia lucha por los suyos) con la tristeza o el decaimiento que se alejan de los atributos de masculinidad que muchos de estos varones tienden a mostrar. En la manida metáfora de la lucha, la tristeza, un estado del espíritu contemplado como más femenino, sería la consecuencia de una derrota, mientras que el estrés sería una consecuencia de estar inmerso en la dura batalla, aún por finalizar, del cabeza de familia por sacar a los suyos adelante. Como hipótesis explicativa de la mejora anímica que suele apreciarse al finalizar el PRC se ha de destacar que, aparte de la mejoría física, en el programa se pueden resolver y minimizar las numerosas dudas y temores que aparecen en el postinfarto. También, al realizarse en grupo, la mera compañía de ‘otros sufrientes’ dota a estos PRC de un componente de ayuda mutua que sin duda es una de las claves de la buena recepción y del éxito. Recibir información en compañía de otras personas que han padecido lo mismo, que tienen temores parecidos y sufren por las mismas restricciones, con las que se puede conversar, contrastar o reír, es, sin duda, una de las bases del proceso de asimilación del infarto sufrido y también de la mejora del estado de ánimo. Se dice que se enferma (y se muere) igual que se vive. Atendiendo a lo observado en estos años y obviando el decaimiento común del primer mes, lo más frecuente es que las personas optimistas y motivadas afronten su IAM con una actitud positiva y los melancólicos y los pesimistas observen el IAM como una confirmación de su recepción negativa de los acontecimientos o de su mala suerte. Esta ‘regla general’ encuentra la excepción -ya citada con anterioridad- de los varones con gran salud que nunca antes habían enfermado. Esta persona, siendo vital con anterioridad, puede sentirse muy hundida durante el PRC, más en la medida que la buena salud formaba parte de la presentación social. DOS EJEMPLOS. Las diversas reacciones que se han descrito y que aparecen tras sufrir un IAM se ejemplarizan en la ‘diacronía emocional’ en su carrera de enfermo de dos informantes, Rodolfo Navarro y Sacramento Ferré. Rodolfo Navarro sufrió dos infartos (uno durante un viaje a EEUU) y se declaró ‘ex-adicto al trabajo’ fuera de micrófono. Al principio UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 273 puede observarse el derrumbe emocional que supuso el primer IAM para una persona activa como él: ”… cuando ya supe que había sido un infarto se me cayó el mundo encima. El doctor de Calella me dijo ‘te vamos a llevar a Can Ruti porque has sufrido un infarto, vemos que puede ser una arteria, pero lo tenemos controlado, van a ponerte allí un “stent”, uno o dos”. Pocos informantes narran que ‘se les cayó el mundo encima’ tras padecer un IAM. El relato de Navarro muestra más frustración que la mayoría, tal vez porque veía rota su apretada agenda. Sigamos con sus palabras: “…y bueno… rápidamente todo el mundo que me vino a ver y… toda la gente y… perfecto…excepto yo…emocionalmente… que no entendía el porqué me tenía que haber pasado a mí…bueno lo típico que pasa, pienso en estos casos. Pero de seguida quería salir del hospital… intentar un poco rehacer lo que era mi vida normal”. La perplejidad y la pregunta que se formula son algo muy común entre las personas infartadas, que se cuestionan por qué les ha sucedido a ellos, acompañado de sentimientos que van de la rabia a la incertidumbre. A menudo se menciona un cuñado, un amigo o un vecino que fumaba más, comía peor o era más sedentario. Ciertamente esta pregunta de ‘¿por qué a mí?’ se da, en mayor o menor medida, ante cualquier enfermedad grave, pero los factores de riesgo modificables del IAM son socialmente muy conocidos y cuando una persona siente que no reunía los requisitos necesarios la pregunta, y la perplejidad, crecen. Más adelante, exitoso en su trabajo y en la vida, Rodolfo convirtió la recuperación del infarto en un reto más, como los que estaba acostumbrado a superar: “…durante el primer infarto, la sensación que tuve no era que me sentía inferior, que va… pensé que yo esto lo podía superar (…) sí… era un reto, yo soy una persona de retos, y decía: ‘no, yo esto lo tengo que tirar para adelante porque tengo una situación en la cual merece la pena todo esto y no me voy a tirar para atrás’. No me sentía mal. Lo que sí, lo que me envolvía, los que se acercaban me decían ’sí tranquilo, relájate, no corras tanto, espérate’. O sea, veía que el ambiente de alrededor mío no me trataba igual”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 274 Tras el segundo infarto, padecido durante la estancia en EEUU, la actitud Rodolfo cambió: “…con el segundo infarto me cambió totalmente… dije hay retos… pero ahora voy a pensar un poco más en mí. Y ahora mentalmente estoy más fuerte, lo he podido conseguir. Antes el reto era la única motivación, ahora no, ahora hay muchas más cosas, incluido el trabajo…empiezo a entender lo que es delegar”. Tras el primer infarto también había ‘pensado en sí mismo’, pero era un ‘yo’ diferente al Rodolfo posterior al segundo infarto. Finalmente el reto ya no era superar el infarto y seguir siendo el mismo y haciendo lo mismo, sino adaptarse a las nuevas condiciones que la enfermedad le había dejado encima de la mesa: “…totalmente, he cambiado mi vida. Primero me agobiaba, decía: es que yo no voy a ser el mismo, antes hacía estas cosas, y ahora no puedo hacerlo, me canso enseguida, me siento agobiado, me tengo que sentar, no puedo. Entonces digo: no, lo que tengo que hacer es cambiar mi sistema de vida, tengo que amoldarme a lo que ahora tengo, tengo un problema que es un infarto… bueno dos. Lo que tengo que hacer es cambiarlo. ¿Cómo? Primero con el trabajo. Empiezo a evocar y decir ‘no quiero estrés’, cuando la gente me llama cojo y (digo) ‘no puedo hablarte te llamo más tarde’, me he marcado unas pautas y horarios, desayuno cada día, como a mis horas, meriendo a mis horas, hago ejercicio y ceno, cosa que anteriormente no lo hacía. Antes salía con un café o un zumo en el estómago, me fumaba el paquete de tabaco en cuestión de una mañana, comía cuando podía, llegaba a casa supertarde, cenaba cualquier cosa y dormía muy poco, menos de lo que duermo ahora. Ahora no, duermo mis horas, descanso después de comer al mediodía y sigo haciendo mi trabajo de otra manera…he ordenado un poco mi vida (…) y si veo que no puedo ir a Madrid, envío a alguien que pueda ir a Madrid, y eso es una reunión, para eso están las webs y los ordenadores y la tecnología. No necesariamente me desplazo ahora como antes (…) y he ganado calidad de vida, y es duro decirlo pero es cierto. He ganado que estoy mejor físicamente, que me cuido muchísimo más, he ganado calidad de vida respecto a mi persona. El infarto me ha hecho darme cuenta de que no solamente está el trabajo, el beber, el fumar…hay otras cosas…”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 275 Los siguientes fragmentos han sido extraídos de la entrevista con Sacramento Ferré, trabajadora social de 47 años: “…mis primeras palabras en el quirófano (no precisó cirugía mayor: se refiere al departamento de hemodinámica donde se le realizó una angioplastia) fueron ‘esto no es justo, esto no te toca a ti’ …pero después lo aceptas (…) el sentimiento fue de rabia porque no me tocaba…cuando vine aquí el primer día (al PRC) lloraba porque es la impotencia…estaba superbien…hacía mi vida para aquí… para allá, fumaba un cigarro y ahora de golpe todo eso se para…y he de hacer como una respiración profunda…la rabia duró hasta que empecé otra vez con la confianza en mí misma… de que era capaz, de que podía continuar una vida normal…la rabia de que no me tocaba fue momentánea… sobre todo fue rabia por no poder hacer lo que me gustaba…el tabaco que lo disfrutaba tanto…venga, fuera…fue rabia en el momento…después pensé no fumas porque se ha acabado…luego pensaba en ya no poder ir a esquiar con los niños (dos hijos ya mayores) o ir a la playa o snorkel, que me gusta mucho… este verano probé a bajar dos metros y dije esto no, no… rabia de este tipo…no saber hasta dónde… ahora todo ha cambiado, el ejercicio que hago me ha dado la confianza de que puedo hacer, de que podré trabajar, me canso ahora menos que antes”. Sacramento relata la rabia, tan común, al pensar que no jugaba números en la lotería del IAM. Si casi siempre el IAM supone una sorpresa, para las mujeres lo es todavía más porque lo esperan menos. Tras esta rabia momentánea -que muchas personas prolongan- alrededor de la pregunta ‘¿Por qué me ha pasado a mí?’ Sacramento sintió rabia por las futuras renuncias, por una vida donde veía cerradas fuentes de placer, por una vida peor. Continúa: “…sentí bien mi cuerpo, no recuerdo nada especial… el corazón era como una zona muy sensible…la parte más mimada de estos días...un latido fuera de lo normal…aún me espanta un dolor que aún tengo pero me han dicho que no me preocupe, que es de tipo muscular… y luego el cambio de ritmo de los latidos me espantaba…pero me lo han hecho todo y me han dicho que todo está perfecto…”. El contenido de este fragmento está en boca de la mayoría de personas que ha padecido un IAM. Las palabras de Sacramento remiten a la corporalidad del IAM [2.9] UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 276 y ejemplifican el temor que despiertan los numerosos pequeños dolores y sensaciones raras que se sienten en la convalecencia precoz. A continuación Sacramento habla sobre sus emociones: “…yo tengo mi teoría…de que mi corazón…a lo mejor son chorradas… ha sufrido…soy una persona muy emocional, muy visceral, pasional, todo lo vivo muy desde dentro…he sufrido mucho con mis hijos, con las parejas, con mis amigos…y el órgano más débil, el que me hace vivir el que me hace latir, emocionarme… todo esto pienso que a lo mejor lo relaciono con el corazón antes que con otros órganos… no sé…”. En esta hipótesis de causalidad Sacramento se autopercibe como muy sensible, relata una vida de sufrimiento emocional que piensa que, tal vez, ha hecho padecer más a su corazón. No ignora los factores de riesgo coronario que cita en otra parte de la entrevista, pero otorga causalidad a un ‘corazón sufriente’, lo cual ratifica tanto la carga simbólica del corazón como el imaginario que relaciona las emociones con el corazón. Continúa: “…tengo un problema de relación en el despacho con una persona concreta…que se ha reincorporado después de dos años de baja…es muy autoritaria y han de ser las cosas como ella dice…ahora he de verla pero a partir de ahora ya no…es una señora mayor…tiene un carácter fuerte y como está enferma…tiene diabetes….la Sacramento ‘pobrecita’…porque no sabe hacer la ‘o’ con un canuto…te lo pide mal…me quitaba calidad de vida de manera diaria…no la culpabilizaré de todo… porque también fumaba…hice un odio visceral hacia ella…eran ocho horas juntas en el trabajo… mi idea es ésta: el tema de ...en pocas palabras, sentir demasiado…tanto en una cosa como en otra…”. Vemos que vuelve a incidir en su ‘alta sensibilidad’ y en la vulnerabilidad emocional que ello implica. No se trata de un episodio puntal sino que se alarga en el tiempo como fuente de un padecimiento diario, que se suma al general tratado anteriormente. Sacramento también enseña que su mayor temor respecto al futuro se centra en el manejo de esas emociones: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 277 “…básicamente será por aquí el cambio …debo trabajar esto…gestionar las emociones…me encanta emocionarme pero he de aprender… que sea algo que me resulte beneficioso, que no me afecte de esta manera…no sé …no sé…esta banda se me escapa…yo soy así….cuando empecé trabajar en los servicios sociales, en los inicios…me pasaba el día llorando…tenía a alguien …me iba …gente maltratada…padres que no tenían para darles comida a sus hijos…cada caso…me iba al despacho de atrás a llorar (…) a nivel emocional sí que he de buscar herramientas…recursos… para intentar solventar…la familia que han echado de casa, que tienen cuatro hijos y que esta noche no dormirán bajo techo…esto no es físico …es a nivel emocional …luego, con el tiempo mi jefa, Ana, me dijo ‘no te angusties, cuando pase el tiempo llegará un momento en que te seguirá afectando pero lo sabrás gestionar, porque si no fueras así no podrías trabajar aquí…porque no buscarías soluciones para toda esta gente si no te afectaría como te afecta’…así que me gusta que me afecte…pero he de…en algún punto ha de haber un límite que diga hasta aquí…pero claro…no le he descubierto”. La conciencia de las emociones y los sentimientos que se relacionan son parte esencial de nuestra humanidad. El fragmento anterior es conmovedor: primero dice ‘me encanta emocionarme’ y luego ‘me gusta que me afecte’. Se sabe sensible y le gusta ser así, es parte de su identidad, pero piensa que ha de encontrar un equilibrio. Se vuelve al conflicto del aurea mediocritas, de la dificultad de encontrar los puntos de equilibrio porque en su trabajo y en su vida se encuentra al límite. No desea que esa manera de ser perjudique su salud. En esta gestión de sus emociones ve el mayor temor y el principal reto para su futuro. Por su relato parece que lo está intentando: “…sí que ha cambiado mi vida en algunos aspectos…el Pere (su pareja actual) dice que he cambiado…dice que estoy muy intransigente,… que no soy yo…antes nunca tenía un ‘no’…sí soy más asertiva…sí que tiene razón…antes siempre me volcaba con los otros…con los niños. En el trabajo…siempre decía que sí a todo, a los demás…y a lo mejor ya tocaba decir que no a algo…ya me tocaba mirar por mí un poquito…me gusta hacer todo lo que puedo por la gente que quiero…pero a veces habrá que decir que estoy cansada…que no puedo…y eso es lo que hago ahora…además he introducido cambios…he incorporado el ejercicio….intento mirar las cosas desde otro prisma…aprendes”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 278 Ya se ha comentado la tendencia femenina a padecer por no ser capaz de atender a los demás (casi siempre a la familia) como se hacía antes del IAM, mientras que en los hombres la atención se dirige más al ámbito laboral, aunque también con la atención y el sustento de los suyos como problema general. Sacramento es un ejemplo más, con el plus de que su ocupación laboral como trabajadora social también consiste en la atención a los otros. No poder llegar donde antes se llegaba casi siempre hace sufrir. La posibilidad de un sentimiento de culpa no es la misma si dejan de gestionar papeles que si se dejan de atender personas. LAS EMOCIONES COMPARTIDAS. Cuando hay un diálogo de ‘calado’ en el grupo y se comparten dolores, temores y rabias en torno al infarto que todos han sufrido, es muy frecuente que esta comunión no se acote al episodio de la enfermedad y se amplíe a otros temas, siempre de alto contenido emocional y trascendentes para quienes los narran. De esta manera se han hecho confesiones importantes en el grupo y al terapeuta que coordina las sesiones: muertes de esposos o hijos, separaciones dolorosas, maltratos, hijos discapacitados o grandes decepciones han surgido espontáneamente, casi siempre después de narrar alguna emoción relacionada con la enfermedad coronaria. El hilo del padecimiento comienza por lo relacionado con el infarto pero continúa y se enlaza con otros padecimientos pasados o presentes. Cuando se abre la espita de ‘lo importante’ se abre para todo lo importante, para los episodios significativos de la vida, para las ‘vivencias’ según la perspectiva de Dilthey. Cuando se empieza compartiendo experiencias y sentimientos alrededor del infarto padecido, es frecuente que se acaben narrando y compartiendo otros eventos significativos de la biografía. Analizando este tema es necesario realizar previamente algunas precisiones. Primero, estas ‘confesiones’ se han narrado casi siempre al finalizar una sesión de relajación, cuando se encuentran en un estado emocional diferente al ordinario y son ellos los únicos protagonistas de la palabra. Segundo, cuando un miembro del grupo, un o una ‘valiente’, hace una ‘confesión’ es más probable que otro u otros miembros hagan otras a continuación. Tercero, desde una perspectiva de género, se ha podido observar que casi siempre es una mujer la que empieza y, también, que casi siempre que se dan estas narrativas hay al menos una mujer en el grupo. Por el contrario, cuando los grupos los forman sólo varones es más improbable que suceda: un grupo formado sólo por varones es, en general, menos comunicador de ‘vivencias’. Y, por UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 279 último, en las sesiones en que esto acontece todos los miembros del grupo se sienten muy confortados, con el sentimiento de haber vivido algo especial, aliviados por haber explicado y/o por haber sido escuchados, u honrados porque alguien haya compartido con ellos algún episodio relevante de su vida. Sin lugar a dudas, en estas ocasiones se ven reforzados los lazos afectivos entre los miembros del grupo. En relación a este tema es oportuno recordar las palabras de M.A. Broggi cuando explica: “…el enfermo no trae sólo su estómago (…) viene todo él, con sus miedos y sus esperanzas (…) el clínico debe estar atento a estas emociones porque la calidad de su ejercicio, sea cual sea su especialidad, va a depender en gran parte de su disposición para esto (…) el enfermo espera que el profesional lo reciba como un buen anfitrión recibe a su huésped: con curiosidad hacia la novedad que representa y dispuesto a acogerle tal como es (…) los pacientes, y los más vulnerables con mayor ansiedad, esperan que se los respete, esperan que se los trate bien (…) no tener en cuenta ‘su mundo’ es ya un maltrato: se los ofende. La atención profesional debe pues abarcar esta vertiente también” (Broggi 2009: 218). El grupo de PRC ofrece la ventaja de poder enseñar ‘el mundo propio’ a iguales, obviando la mayor o menor empatía de los profesionales. Este ‘mundo’ incluye todo lo relacionado con el IAM padecido pero también las vivencias importantes, los focos de padecimiento que comparten con sus compañeros y con el terapeuta. Cualquier trabajador de salud sabe que a menudo los pacientes narran cosas que nada tienen que ver con el problema de salud que ha originado la consulta. Aunque el profesional lo entienda fuera de lugar, lo narrado es significativo para el paciente, quien seguramente establece conexiones, reales o simbólicas, entre el relato y su problema de salud. Ya que en la mayoría de ocasiones se enfrentan al silencio o se ven acotados a responder a las preguntas que para el médico o terapeuta resultan trascendentes, estas personas aprovechan la oportunidad para narrar aquello que para ellos resulta relevante. Estas personas comparten vivencias con sus compañeros y también con el terapeuta y satisfacen la necesidad de mostrar su biografía, su subjetividad, que no se reduce a una arteria coronaria obstruida. Siguiendo la metáfora de Broggi, lo cierto es que los profesionales de salud no suelen tener un solo ‘huésped’ a quien agasajar, sino muchos cada día y que esta rutina o naturalización es enemiga de la empatía. Y también que muchos de los ellos -más desde los recortes presupuestarios en salud UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 280 desde la crisis de 2008- no disponen del tiempo necesario para atender ‘el mundo del paciente’, a menudo bajo la presión de objetivos impuestos por gestores que viven alejados de la atención. Este proceso de separación de cuotas de poder de los médicos a los gestores es una novedad, ya que médicos y servicios nacionales de salud siempre habían ido de la mano (Haro, 2000). Veremos ahora alguno de estos casos en que se han compartido con el grupo vivencias significativas. Federico Ugarte, de 70 años, se mostró durante todo el PRC como un varón sensible y comunicador, muy por encima de la media de sus compañeros varones. En una de las ocasiones en que se charlaba sobre las experiencias y emociones respecto a la enfermedad, Federico desveló a sus compañeros de grupo su impotencia sexual, anterior al IAM, desde una intervención quirúrgica. Dijo ante un grupo en el que había dos mujeres que desde entonces ‘no me siento hombre’. En otra ocasión, Jorge Menéndez, un hombre de 37 años, contó a sus compañeros un hecho que conmovió a todo el grupo. Explicó que después de haber sufrido el IAM se había enterado de que era hijo adoptado. Acabó el relato entre sollozos. Parece que todo su entorno familiar excepto él conocía los hechos: primos, tíos e incluso algunos de sus amigos sabían lo que él ignoraba. Le dolió el silencio de sus padres, pero sobre todo que todos menos él tuvieran conocimiento del hecho. Sus padres le explicaron que siempre habían estado esperando un momento oportuno para comunicárselo. Cuando lo comunicó en el grupo de PRC ya había indagado y hallado a su madre biológica. Sus compañeros permanecieron en silencio, brindándole palabras y gestos de apoyo, pero sin preguntar detalles. Llama la atención que Jorge compartiera con unos ‘casi desconocidos’ un hecho tan importante. La impresión percibida fue que Jorge necesitaba contar el caso fuera de su familia y encontró en sus compañeros de grupo de PRC los interlocutores idóneos: otro buen ejemplo de la necesidad de narratividad de los seres humanos. Josep Massó, de 53 años, buscó un aparte con el terapeuta para confesarle su reciente viudedad (que no había comunicado hasta entonces) y su profundo dolor ante la ausencia de su mujer, que era el centro de su vida. También, como es frecuente en las hipótesis de causalidad, sentía que la muerte de la esposa había sido determinante en el infarto sufrido. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 281 Emilio Martín, de 58 años, en una charla en la que se estaban compartiendo experiencias, temores y dudas alrededor del infarto sufrido y de la incertidumbre respecto al futuro, sorprendió a sus compañeros al dar un salto temático y narrar el cambio que había experimentado su vida a raíz del disgusto que le supuso la relación sentimental de su hija con un hombre de raza negra que la estafó 100.000 euros. Francisco Díaz, de 60 años, no había conseguido dejar de fumar después del IAM. Al hablar sobre el tema con el terapeuta explicó, a modo de justificación, el dolor por un hijo que hacía poco que cumplía condena en la cárcel acusado de asesinato. En el relato explicó que fue incriminado por unas malas amistades, que fue una encerrona: su hijo era inocente y no tenía nada que ver. Cuando acabó el relato preguntó al terapeuta: “¿Cómo quieres que deje de fumar…así?”. Luisa Rami, hablando con sus compañeros sobre las causas de su infarto, mencionó el duelo por la muerte de un hijo: “…a mi me extraña haber tenido el infarto ahora, que ya estaba algo mejor, y no cuando perdí a mi hijo hace catorce años (…) no hay día que no piense en él”. Según lo expresado, Luisa Rami hubiera encontrado más ‘lógico’ sufrir el infarto después de la muerte del hijo y no ahora. Después de explicarlo comentó que nunca hablaba de este tema con nadie. En esa misma sesión hubo otra sorpresa. Al finalizar la mujer su relato, Andreu Campillo explicó que él también había perdido un hijo, y se mostró de acuerdo con Luisa en que es lo peor que puede suceder, que es algo que no se supera nunca. A diferencia de Luisa, Andreu no dio detalles, su relato fue breve, una escueta confesión revestida de solidaridad con el dolor de su compañera de grupo. Todos estos casos son un buen ejemplo de cómo el IAM, como muchos sucesos que comportan sufrimiento, refuerza las relaciones afectivas y sociales y abren la puerta a la necesidad humana de narratividad. EL CASO DE MONTSERRAT BOU. Montserrat Bou sufrió un IAM a pesar de no reunir ningún factor de riesgo coronario. Montserrat relaciona su infarto con la fuerte tensión emocional sufrida en una boda. Veamos su caso, explicado a sus compañeros de grupo y también en la entrevista en profundidad: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 282 “…era por una pena que tuve...por una persona muy allegada, un familiar que me tiene como envidia...y fue por la pena ésta...cuando me cogió no creí que fuera un infarto…yo pensé que cuando te pones nervioso sientes un malestar y te duele el pecho (...) estábamos en una boda, en la misma mesa y yo pensé que era un ataque de ansiedad...es un cuñada...una persona muy allegada y hacía cosas raras, no se comportaba normalmente, si yo la miraba giraba la cara...siempre me ha tenido envidia, dicho por ella, porque siempre estoy contenta y alegre, dicho por ella, esta es la causa de los celos de ella hacia mí y yo en la boda estaba muy incómoda...entonces me cogió el dolor...pero no me pensé que fuera un infarto...mi marido me obligó a ir al hospital (…) esa persona, que no estamos bien… me ha influido mucho, me ha marcado...esta persona…sí…sigo estando mal con ella....bueno es ella la que está mal con nosotros...sí, la sigo viendo...es la hermana de mi marido...es que está por medio la madre...ella decidió llevarse a la madre, cuando se la llevó nosotros, que la teníamos antes, nos quedamos más libres y eso fue matarla…cuando vio que nos íbamos los fines de semana...y ha ido haciéndose como una bola...y ahora la última: en la boda de nuestro hijo ha dicho que no subirá con autocar...total…que tenemos que llevar nosotros a la abuela... el día que deberíamos ocuparnos sólo de nuestro hijo…cuando me ve alegre o contenta me dice: ‘estás loca, estás loca’...”. El relato de Montserrat Bou ejemplifica la menor interiorización del IAM como posibilidad que tienen las mujeres, lo cual se traduce en que acudan más tarde a los servicios de urgencia y sufran infartos más graves. También muestra un hecho común entre los que han sufrido un IAM y que se ampliará más adelante: muchas de estas personas revelan en sus narrativas relaciones de causalidad del infarto sufrido en las que se unen los factores de riesgo cardiovascular que les ha comunicado su cardiólogo, con otros factores que surgen de la biografía individual y la subjetividad y a los que también otorgan causalidad sobre el infarto padecido. En el caso de Montserrat Bou la presencia de la cuñada en la boda y la tensión que esta situación le produjo están muy presentes en todo su relato, como elemento causal de su IAM. Montserrat está convencida de que si no hubiera estado sentada en esa mesa no habría sufrido el infarto. Estas relaciones de causalidad ya aparecían en los casos narrados anteriormente (Josep Massó, Francisco Díaz o Luisa Rami). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 283 En este caso (ni en ningún otro) se sabrá qué habría sucedido si Montserrat no hubiera asistido a esa boda, o si hubiera estado sentada en otra mesa, o si su cuñada no hubiera asistido. Tampoco se puede saber si el IAM habría acaecido de todas maneras en una fecha posterior a la boda. Cuando no existe ningún factor de riesgo coronario, la hipótesis subjetiva de causalidad, si existe, se agiganta hasta interiorizarse como ‘la causa’. En los casos de Montserrat, del viudo reciente y en el del hijo preso se perciben estos hechos como factores personales de riesgo, que la persona considera trascendentes en lo acaecido. Al contemplar sólo los factores biológicos, los cardiólogos se ven forzados a admitir casos de ‘antilotería’ epidemiológica en infartos a los que no se encuentra una explicación científica. Hemos visto la situación desagradable que la boda proporcionó a Montserrat al tener que relacionarse en la misma mesa con alguien que no deseaba, en un contexto de comensalidad que, como ya se ha comentado, puede operar como un ‘intensificador relacional’, tanto de una manera positiva como negativa. El caso de Montserrat nos remite a la relación entre IAM y emoción, que puede derivar en aversión o miedo a que se repitan las mismas circunstancias en que sucedió el IAM. Después de lo sucedido, a Montserrat le quedó un poso de miedo en torno a las emociones. Al final de la entrevista expresó esta duda: “...a mi me gustaría saber (pregunta al entrevistador) si por las emociones me podría volver otro infarto...las malas emociones no me gustaría tenerlas...me preocupa si las malas emociones pueden afectar al corazón...ahora estoy tranquila...te queda un poco de miedo de si te puede repetir...pero me porto bien...pero y si portándote bien me pasa...de hecho, me tocó portándome bien...la gente se extrañaba muchísimo, los vecinos sobre todo... me lo preguntaban: ¿cómo te pasó a ti si te portabas bien?...simplemente, me tocó (riendo)”. Veremos más adelante (ap. 2.10) que el ‘portarse bien’ (llevar una vida saludable) tiende a problematizarse cuando se padece un IAM. En este fragmento vuelve a aparecer la interiorización de la relación entre las prácticas individuales y el infarto sufrido, que enseña la asunción social del discurso biomédico sobre los factores de riesgo y que suele despertar sentimientos de mayor o menor ‘merecimiento’ del infarto. También, en el relato de Montserrat las emociones negativas están en el punto de mira: como principal hipótesis de causalidad en el IAM sufrido y como un temor diferido al futuro. Sobre esta cuestión Moisès Broggi apunta en su autobiografía: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 284 “...aquests casos ens feren pensar, ja aleshores, en la gran influència que tenen els disgustos i les depressions sobre l’evolució de les malalties (...) després d’una llarga carrera professional ho he vist nombroses vegades, més que suficients per fer-me comprendre l’íntima relació existent entre els estats mentals i l’aparició o l’agreujament de malalties anteriorment existents” (Broggi, 2001: 294). Una relación que guías clínicas y profesionales de salud tienden a obviar o a minimizar: una relevancia que sí le otorgan las personas que lo relatan. Acabar reiterando las limitaciones respecto al uso del lenguaje, evidentes en este apartado que ha tratado los sentimientos. Si como se menciona en otro apartado (3.: Sobre el lenguaje y la comunicación) el lenguaje siempre es insuficiente, aún lo es en mayor grado cuando intenta acotar conceptos abstractos como son las emociones. 2.9 INFARTO Y CORPORALIDAD. La cardiopatía isquèmica es una entidad patológica crónica, a menudo silente, que se define biológicamente y que puede manifestarse en episodios agudos y graves, como la angina de pecho y el IAM, caracterizados por una sintomatología súbita y alarmante, muchas veces con gran dolor. Al ser informado de su enfermedad el sujeto (y su cuerpo) se enfrenta a una doble amenaza desde de dos categorías: la de lo agudo y la de lo crónico. Se han tratado las emociones del IAM, que transcienden del episodio concreto y se adhieren a la carrera de enfermo, pero que surgen del cuerpo enfermo y del cuestionamiento en futuro sobre las facultades de este cuerpo. En general las enfermedades, también el IAM y sus secuelas, se presentan mediante síntomas y cambios que se manifiestan en un cuerpo que, a partir del sufrimiento, se reviste de conciencia. Tras la encarnación del infarto, el cuerpo sigue enviando mensajes que han de ser descifrados. Últimamente hemos asistido a un incremento de los estudios socioculturales centrados en las interacciones personales, el embodiment y la subjetividad que ha coincidido con la emergencia de los enfoques interpretativistas, la segunda generación de estudios UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 285 feministas y los trabajos de los discípulos de Foucault (Contreras y Gracia, 2005). En este contexto ha aparecido el llamado construccionismo social, un enfoque teórico y metodológico que recoge buena parte de las ideas y perspectivas citadas anteriormente y que pone el acento en la realidad y las experiencias vividas y en el rol que juegan les relaciones de poder, a nivel micro y macrosociológico. Lupton (1996), desde esta perspectiva construccionista, contempla la subjetividad como un concepto menos rígido que el de identidad (relacionado con la raza, etnicidad, género, nacionalidad...), más cambiante, contextual y fragmentario. El concepto de embodiment (Csordas, 1994) -se ha traducido como incorporación o encarnamiento- está vinculado al paradigma de la fenomenología y remite al cuerpo como la fuente subjetiva o el terreno intersubjetivo de la experiencia. Pretende sintetizar la inmediatez de la experiencia corporal con la multiplicidad de significados culturales en los cuales estamos inevitablemente inmersos. El cuerpo es una dimensión de lo social en tanto que es el escenario de la interpelación normativa, pero también tiene una dimensión individual. A partir de un ejercicio de subjetividad, mediante las experiencias personales y los discursos que se derivan, los individuos pueden llegar a comprenderse a ellos mismos y a sus cuerpos y también explicarse a los otros. Todo ello nos remite a la idea de uno mismo como algo variable, sobre todo cuando se observa el ‘yo’ y el cuerpo bajo una perspectiva temporal. Wolf (1991) y Bordo (1993), desde una perspectiva feminista, citan la base claramente estructural del ideal de belleza femenino: los medios de comunicación y las industrias de la moda, alimentaría y cosmética, así como el discurso sanitario que equipara delgadez y salud, configuran una red de intereses comerciales donde los cuerpos, sobre todo los de las mujeres, se convierten en un objetivo diana y donde se incentivan los valores del individualismo y la autorresponsabilidad. Más allá de estas presiones estructurales, otros autores (Bartky 1990; Nichter y Vudckovic 1994; Pitts 2000) señalan la posibilidad de hacer servir el control corporal como evidencia de un estrecho control sobre otros aspectos de la vida propia. Aunque esta idea se ha relacionado más con mujeres y con trastornos de la conducta alimentaria, hoy es evidente, en las sociedades avanzadas, la participación de los varones en estas dinámicas de control corporal, con la búsqueda de un cuerpo fuerte y musculado, en una clara apuesta por la visibilidad del cuerpo que, con frecuencia, deja en segundo plano las motivaciones de funcionalidad y de salud. La globalidad y las nuevas UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 286 tecnologías han contribuido a que la atención y la presión actuales sobre el cuerpo en las sociedades avanzadas hayan alcanzado un nivel desconocido hasta ahora. EL CUERPO Y EL ‘YO’. IDENTIDAD Y PRESIÓN SOCIAL. Desde siempre el pensamiento humano ha reflexionado sobre el cuerpo. Epicuro enseñaba a disfrutar del propio cuerpo y defendía un placer ponderado que no hiriera a nadie. En una carta a Meneceo cita también placeres que ‘ultrapasan los límites del cuerpo’, placeres espirituales que sólo el ser humano puede saborear, como la música, la conversación o la contemplación artística (aunque estos placeres necesitan de los sentidos y, por tanto del cuerpo). El estoico Epicteto enseñaba a dominar el propio cuerpo, a controlar el deseo y el dolor; creía que el intelecto debía regir la vida corporal y no a la inversa y que el ser humano debe vivir de acuerdo a con la naturaleza (Puig y Torralba, 2006: 22-3). Tratar a la humanidad como si fuera un jardín que pide a gritos más belleza y armonía inevitablemente relega a algunos humanos a la categoría de malas hierbas (Bauman, 2010: 242). Este autor (Bauman, 2007b: 121) cita a Stasiuk ante la posibilitad actual de transformarnos en ‘otro’, en substitución de la idea religiosa de salvación y redención: “...aplicant diverses tècniques podem canviar-nos els cossos i donar-los forma segons diferents patrons (...) quan es fullegen revistes de moda sembla que s’explica una única història sobre les maneres de refer la pròpia personalitat, comencen per les dietes, els entorns, les cases y acaben per una reconstrucció de la pròpia estructura psíquica, sovint presentada com un proposta de ‘ser un mateix’”. El ‘anzuelo identitario’ es una estrategia usual del mercado. El cuerpo puede ser contemplado como un proyecto individual y social, como una entidad en proceso de construcción (Shilling 1993), con medidas y formas más o menos alejadas de lo que se entiende socialmente como un ‘cuerpo correcto’. Los cuerpos son entendidos como entidades no estáticas y sí susceptibles de ser modeladas, de manera que los cambios conseguidos mediante diferentes medios (dieta, ejercicio, cosmética, cirugía...) se reflejan en el propio cuerpo que, finalmente, se llena de carga semiótica al ser leído e interpretado por los otros. En sentido inverso, las miradas y los juicios de ‘los otros’ UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 287 retornan al ‘propietario’ del cuerpo con contenidos de aceptación o rechazo y condicionan la autopercepción. El cuerpo ha centrado la atención de todas las artes, las ciencias, las humanidades y las ciencias sociales y ha sido motivo de estudio y reflexión desde perspectivas antagónicas. Vehículo de la vida y depositario del yo, experimenta con la edad un proceso de degradación, mal tolerado socialmente, que lo suele alejar del vínculo identitario, pudiendo llegar a ser visto como un traidor o como un lastre para la armonía del yo. Veamos algunas reflexiones de Puig y Torralba (2006) sobre este tema, extraídas de diferentes fragmentos de La saviesa del cos: “...el sentit últim de la saviesa és la cerca de felicitat, per a la qual és essencial una saviesa del cos (...) el cos és com un company de camí que no podem rebutjar. Vivim amb ell, ens movem en ell i ens comuniquem a través d’ell (...) som en ell i no podem ser-ne fora (...) vulguem o no el cos és un element que configura la nostra identitat (...) el cos es un doll de percepcions, d’experiències agradables i desagradables (...) parla sense dir res i només si l’escoltem atentament sabrem que ens demana (...) no obstant el cos no ha de regir la nostra vida (...) som éssers encarnats, som en un cos (...) el canvi (accidents, malalties, envelliment) i la permanència (la cicatriu de quan érem nens) són presents en el nostre cos (...) el cos és una unitat indissoluble: cuidar un cos és cuidar una persona (...) No sempre hi ha una relació pacífica amb el cos. A occident hi ha una visió dualista de la persona: cos i ànima (...) en moltes religions es parteix de la tesi de que tard o d’hora el cos s’haurà d’abandonar i que, per tant, no cal parar-hi una atenció excessiva...hi ha un ascetisme que porta als menyspreu del cos (...) el materialisme incorre en l’error de reduir la persona a simple matèria, però l’espiritualisme incorre en un altre error: negar la dimensió corporal de la persona.(...) tanmateix el cos no es un fi de la vida humana en sí mateix” (Puig y Torralba (2006: 11-84). Vivimos, sentimos y nos comunicamos a través de un cuerpo (nuestro cerebro también es cuerpo) que se transforma con el tiempo y con la enfermedad, que es fuente de gozo y/o sufrimiento. También de identidad. Aunque los autores afirman que el cuerpo no es un fin en sí mismo, las prácticas de cada vez más personas ponen en duda esta afirmación: tal vez nunca antes en la historia el cuerpo (sus formas, su deterioro y su envejecimiento) había suscitado tanta atención. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 288 J.M. Coetzee, en Elizabeth Costello pone en boca del narrador: “…ese cuerpo mudo y fiel que la ha acompañado a cada paso del camino, ese monstruo amable y torpe que le ha tocado cuidar, esa sombra hecha de carne que se yergue sobre dos patas como un oso y se lava a sí misma continuamente y desde dentro con sangre. No solamente está ella dentro de ese cuerpo, dentro de esa cosa que no podría haber imaginado ni en mil años, tan fuera de su alcance se encuentra, sino que de alguna forma ella es ese cuerpo” (Coetzee, 2004c: 217). El narrador cosifica y materializa el cuerpo anciano de la protagonista. Comienza distanciándolo del yo y de todo vínculo identitario, contemplándolo como algo ajeno, casi como una carga. Pero finaliza concluyendo el vínculo indisoluble entre el yo y el cuerpo. Elucubra sobre la dualidad para acabar admitiendo, con cierto pesar por tratarse de un cuerpo viejo, la unidad. Ahora, en un fragmento de La edad de hierro: “…la sangre es preciosa, más preciosa que el oro y los diamantes. Porque toda sangre es una: un solo estanque de vida repartido entre nuestras existencias separadas, pero unido por la naturaleza: prestada, no dada; repartida, confiada para que la preservemos: parece que viva en nosotros, pero solamente lo parece, porque lo cierto es que nosotros vivimos en ella” (Coetzee, 2002: 75). La sangre como metáfora de la vida. El autor abunda en esta imagen, apuntada en el fragmento anterior. Utiliza una perspectiva panteísta que otorga a la sangre la esencia de la vida, de manera que parece menospreciar lo individual y remarcar lo efímero de la existencia. Sobre el cuerpo es un breve ensayo incluido en la ficción de Diario de un mal año en el que Coetzee plantea, a partir de las relaciones entre el todo y las partes, el tema de la conciencia como rasgo distintivo del concepto humano de corporalidad: “Nos referimos a “el perro con la pata dolorida” o “el pájaro con el ala rota”, pero ni el perro ni el pájaro piensan en sí mismos de ese modo. Cuando el perro intenta andar, no hay más que Soy dolor, y cuando el pájaro trata de emprender el vuelo, sólo hay No puedo. Las cosas parecen distintas en nuestro caso. El hecho de que haya locuciones corrientes como “mi pierna”, “mi ojo”, “mi cerebro” e incluso “mi cuerpo” indica que creemos en la existencia de una entidad inmaterial, tal vez ficticia, que UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 289 determina la relación de posesor respecto a lo poseído en lo que atañe a las “partes” del cuerpo e incluso al cuerpo en su totalidad. O bien la existencia de tales locuciones demuestra que el lenguaje no tiene dónde agarrarse, no puede ponerse en marcha, hasta que ha dividido la unidad de la experiencia. No todas las partes del cuerpo son objeto del mismo grado de catexis. Si extrajeran un tumor de mi cuerpo y me lo mostraran en una bandeja quirúrgica diciéndome “tu tumor”, sentiría repulsión ante un objeto que en cierto sentido es “mío” pero al que repudio, y ciertamente me alegro de su eliminación; mientras que si me cortaran una mano y me la mostraran, sin duda experimentaría la más profunda aflicción. Uno carece de sentimientos respecto al pelo, los recortes de las uñas y cosas por el estilo, dado que su pérdida pertenece a un ciclo de renovación. Los dientes son más misteriosos…” (Coetzee, 2007: 71-73). La posibilidad de reflexión sobre las interrelaciones entre la conciencia, el cuerpo, la vida y el ‘yo’ parece inagotable. Desde la no-ficción, Moisés Broggi, con cien años cumplidos, explicaba en una conversación con Rafael Argullol: “...la vessant espiritual es va aguditzant amb la vellesa i la proximitat de la mort, perquè el cos es va degradant i el sentit del Jo tendeix a ser mental. Quan un és jove el Jo s’uneix amb el cos: jo sóc el cos. Quan un es fa vell, veu que el cos es desintegra, veu que un dia això desapareixerà i llavors, si té prou profunditat de pensament, es vincula amb el Jo espiritual (...) el jove s’identifica amb el cos i el vell veu que el cos no val res, està fet malbé, però en queda alguna cosa i es vol identificar amb això que queda. Vet aquí la diferència, el vell és gairebé un espectre a punt d’anar al món de les ombres” (Argullol, 2013: 13-30). El anciano cirujano hace una revisión diacrónica de la relación con su propio cuerpo y señala el desapego identitario respecto al propio cuerpo cuando éste se degrada. En Hombre lento el narrador describe este proceso de desafección corporal mientras se conserva el yo espiritual, una idea muy similar a la expresada por Moisés Broggi: “…cualquier amor que él pudiera haber sentido hacia su propio cuerpo ya no existe. (…) el hombre que era no es más que un recuerdo, y un recuerdo que UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 290 se desvanece enseguida. Sigue conservando la sensación de ser un alma con una vida espiritual completa; en cuanto al resto, no es más que un saco de sangre y huesos con el que está obligado a cargar” (Coetzee 2005: 36). También en la ficción de Elegía aparece el tema de las diferentes significaciones del cuerpo: “…se sentó a su lado en la cama y le tomó la mano pensando: cuando eres joven, el exterior del cuerpo es lo que cuenta, tu apariencia externa. Al envejecer lo importante es lo que tienes dentro, y a la gente deja de importarle tu aspecto” (Roth, 2006, 75). El cuerpo no se presenta desnudo en la vida social y la ropa, a remolque de la moda, se ha convertido en una de las principales prótesis identitarias del cuerpo. Es, además, mediante el tallaje, una medida objetiva que sitúa el propio cuerpo respecto a los otros cuerpos, confiriendo normatividad o desviación y convirtiéndolo en una fuente de autoestima o de frustración. La ropa opera como una báscula de los volúmenes corporales pero ofrece un margen para la visibilización o la ocultación del cuerpo o de sus partes. Con la Revolución francesa y con la llegada del modelo cuáquero la moda se democratizó, ya que antes cada clase social tenía su vestido. Aparecieron los detalles (una u otra tela o corte, el nudo de la corbata, las hebillas...) añadidos a la moda, como un medio distinción y diferenciación. La ornamentación es social y el vestido está relacionado con el pudor, la protección y el adorno, pero también con el significado (Barthes, 2003). Esta trascendencia de la moda que Barthes destacó en los años sesenta del siglo pasado no ha disminuido, sino más bien todo lo contrario. Toro (1996: 274) sostiene que el boom de la exhibición de la ropa interior está relacionado con la progresiva exhibición del cuerpo. La ropa es una herramienta de identificación social y una manera de situar social y económicamente a la persona (Puig y Torralba, 2006: 93). La relevancia del cuerpo y el gran auge de la moda están íntimamente relacionados. De acuerdo con Paul Watzlawick (Gracia, 2012: 85), los seres humanos no pueden no comunicar y, a pesar de que no exista intención de expresar o manifestar nada, comunicamos igual: mediante la palabra o el lenguaje no verbal, mediante el cuerpo y sus movimientos y posturas o mediante actividades destinadas a la supervivencia pero ya ‘culturizadas’, como alimentarse o vestirse. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 291 En este trabajo ya ha aparecido el tema de la relevancia social del cuerpo y la presión a la que puede estar sometido cuando se aleja de los modelos canónicos o cuando enseña enfermedad, discapacidad o decrepitud. La significación de los cuerpos es cultural, social y contextual. Contreras y Gracia (2005: 463) y Tustin (Carrasco, 1992: 29) recuerdan cómo el exceso de grasa en las islas del Pacífico y en los maoríes de Nueva Zelanda se relaciona con un mayor prestigio y estatus, aunque vivimos tiempos en que lo global cada vez contamina más lo local. Además de la forma, también la postura del cuerpo, tanto la estática como la dinámica, es cultural y social y, por tanto, sometida a la posibilidad de coerción. Birdwhistell (Martín Casares, 2006: 43) señaló la base cultural de los movimientos. En el extranjero podríamos vestir como los nativos, mimetizarnos y posiblemente nos descubrirían como foráneos por nuestra manera de movernos o de caminar. Esteban (2004:198), en referencia al itinerario corporal de Arrate, describe la postura que adoptan la mayoría de bersolaris sobre el escenario: manos en los bolsillos o atrás, sin gestualidad, como plantados en la tierra. Las posturas y movimientos de nuestro cuerpo también responden a la convención y se someten a reglas interiorizadas. Si lo normativo es el vigor en los movimientos, su ausencia, el descenso de la funcionalidad o la discapacidad empujarán al desprestigio y en algunos casos a la ocultación de lo ‘aberrante’ o de la movilidad desviada. Lo normativo interiorizado depende del tiempo histórico y del contexto cultural. Veamos un ejemplo de hace casi un siglo en la biografía del torero Juan Belmonte: “…hace quince o veinte años gustaban todavía en España unas mujeres gordas y hermosotas, cuyo arquetipo eran las camareras de café. El ideal nacional en punto a mujer era el ‘peso pesado’, y no parecía razonable que un torero popular como yo lo contrariase. Pasados quince años, cuando ya todas las mujeres de España se parecen a la mía…” (Chaves Nogales, 2009: 270). El torero se refiere aproximadamente al año 1920, cuando se casó con una mujer delgada que no respondía al estándar de la época. Se ejemplifica la coerción social usual en cualquier sociedad y en cualquier época, la columna de aire durkheiniana que existe y pesa aunque no se note. Respecto al cuerpo, hoy la columna se antoja de plomo en lugar de aire. Sobre ello Puig y Torralba escriben: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 292 “...en la societat de la imatge i dels cossos perfectes tendim a amagar el cos vulnerable, la carn cruixida, les nafres i el sofriment (...) una de les formes més humiliants de discriminació és la que es basa en la forma del cos (...) la discriminació per raons estètiques és molt freqüent en el nostre món i és indigna de la condició humana (...) volem subratllar la soledat que experimenta el personatge exclòs, la misèria del rebutjat i com la lletjor pot convertir-se en el gran obstacle per a la comunicació. La forma o figura del cos no poden ser motiu d’aïllament, cal insistir en una ètica no elitista i no excloent (...) per al cos hi ha sempre un àmbit públic i un altre privat per amagar o simular el que ens fa febles ” (Puig y Torralba, 2006: 63-112). En este texto los autores señalan la obsesión por no envejecer enmarcada en una nueva religión, la religión de cuerpo, en la que se busca un cuerpo a la carta. En las sociedades avanzadas hay una clara hipervaloración de la juventud que no se acota a la edad biológica sino que incluye sus atributos de belleza, lozanía, agilidad, resistencia y vigor. Quienes carecen de estos atributos pueden verse desprestigiados, más cuanto más alejados se encuentran del modelo. Respecto a un joven, un anciano no enseña sólo edad y arrugas sino también lentitud, torpeza y fatiga. Toro (1996: 147- 60) también acuerda que antes el cuerpo no revestía la relevancia psicosocial de hoy en día. El culto a la juventud, la preocupación por el aspecto físico y la sobrevaloración del cuerpo en el seno de la autoimagen general, afectan angustiosamente a nuestros adolescentes de ambos sexos, que buscan chicas delgadas y chicos musculados. Este imaginario de juventud y ‘cuerpos perfectos’ puede generar procesos de perenne insatisfacción en lo personal y de discriminación y estigmatización en lo social, cada vez más sistémicos que anecdóticos. Veamos dos fragmentos de ficción de Tu rostro mañana. Baile y Sueño: “…quizá sea uno de los modelos de nariz más solicitados por quienes se la operan, casi nadie anda contento con la suma de sus facciones” (Marías, 2004: 153). “…como es que vas así, nos dirán, con esa carne flácida y esos pliegues y esas bolsas; con esos surcos, o con esas grasas, o esos pellejos, cómo vas tan descuidada. Ya hay quienes lo comparan con ir al dentista. ¿Acaso no nos arreglamos un diente mellado, que hace tan feo y nos colocamos fundas? Pues lo mismo el resto. Como si envejecer fuera un defecto, o una lacra consentida, UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 293 una negligencia. Como si se pudiera elegir y uno fuera culpable de su envejecimiento. O bien, pobre, claro, sin medios para disimularlo. Parecer viejo acabará denotando eso, que uno es una paria (…) será otra separación, diferencia, por si no hubiera bastantes. Será como si anduviera uno con ropas raídas. Ojalá no lleguemos a ver eso.” (Marías, 2004: 224). El autor apunta la ‘posibilidad de cambio’ que citaba Stasiuk cuando aborda el tema de la cirugía plástica y de la vejez, hoy patologizada y medicalizada y, por tanto, susceptible de tratamiento, entre ellos la cirugía. También plantea los posibles procesos de prestigio y desprestigio social relacionados con la ‘no actuación’. En el mundo del espectáculo esta coerción es extrema59 y no sería la primera vez que un fenómeno que comienza en las clases privilegiadas alcanza a las populares. La falta de dientes en la boca, por ejemplo, no tiene hoy la misma significación que hace un siglo. ¿Sufrirá el mismo proceso el rostro arrugado? La presión social sobre los cuerpos se hace más evidente en el caso de las mujeres. Ya se apuntó (Martín Casares, 2006: 43) que las características masculinas son vistas socialmente como superiores y tal vez este hecho contribuya a que las mujeres pongan más medios y actuaciones para adecuar sus cuerpos a un modelo interiorado. En las conclusiones de Las trampas del cuerpo (Rodin, 1993: 276-283) la autora explica que es un libro escrito para las mujeres, que son mártires de su imagen rutilante y demasiado costosa de mantener: las mujeres se encuentran ante un estándar de belleza restringido y difícil de alcanzar, de manera que la mayoría de mujeres se sienten como mutantes. Rodin relaciona las diversas ‘trampas’ que se les brinda para este objetivo casi inalcanzable: son las trampas de la comida, las dietas, la imagen, el ejercicio, la rivalidad, la vanidad o la vergüenza, muchas bajo el aval médico y con soluciones comercializadas. En La saviesa del cos se resume algo similar: “...la immensa majoria de dones occidentals no s’agraden a sí mateixes i cada cop hi ha més homes insatisfets amb el propi cos” (Puig y Torralba, 2006: 21). Todo apunta a que esta presión se está igualando al alza y no a la baja: las mujeres no la ven disminuida y, en cambio, está aumentando para los varones. 59 Algunas actrices han denunciado la presión de la industria cinematográfica para someterse a diversas actuaciones de cirugía estética, sentida ya como una norma interiorizada de su gremio y como un requisito para poder ser contratadas. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 294 Las fuerzas coercitivas tienen su contrapunto. Foucault (2012) habló de agency como la capacidad de distancia reflexiva de los individuos y de los grupos sociales ante las imágenes socioculturales hegemónicas, con la consiguiente posibilidad de interpretación, reelaboración y transformación de las prácticas. Siempre existe una tensión entre la coerción social y l’agency de los actores sociales que se relaciona con una percepción y vivencia individuales del propio cuerpo y se traduce en diversidad de prácticas. En relación a las formas del cuerpo (y la ropa como la vara de medir) Germov y Williams (1999) hablan de un continuum entre dos extremos: en uno encontraríamos las thin ideals conformers, personas que realizan dieta de forma permanente o dietas yo-yo, mientras que en el otro extremo se encontrarían las size acceptors, aquellas personas que no hacen dieta. En el medio se hallarían las manteiners weight. No todas las modas son globales y no siempre todas las clases sociales están sometidas a los mismos códigos. Al respecto, Régnier (2009: 760-1) afirma que la delgadez es hoy la norma dominante de la excelencia corporal y las ejecutivas son más delgadas, ejercen más control corporal, miran los alimentos y los medios de cocción en relación a la salud y hacen más actividad deportiva. Las mujeres de las clases más modestas, en cambio, aún conociendo estas prácticas ven la pérdida de peso como tener ‘un cuerpo más frágil’ y se atienen a sus normas de grupo, donde hay más mujeres obesas que entre las mujeres de clase acomodada. Existen, pues, diferentes significaciones de ‘cuidarse el cuerpo’. Ante esta anomia global en la percepción y aceptación de los cuerpos existe la esperanza de un nuevo paradigma, ya adoptado por algunos profesionales de salud, donde se promociona la vida saludable (dieta saludable, actividad física y la evitación de dietas yo-yo) y una aceptación de la diversidad corporal donde la satisfacción del propio cuerpo no sea una quimera. Es obvio que cualquier programa de salud resulta insuficiente y será ineficaz si no trata, además de la alimentación y el ejercicio saludables, esta coerción social focalizada en el cuerpo. DESVIACIÓN, SALUD Y ENFERMEDAD. La dimensión desviación-conformidad es inherente a todos los sistemas sociales. Siempre existen unas expectativas de conformidad respecto a la exigencia de la pauta y esto implica unos criterios comunes sobre lo que se considera aceptable. La UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 295 aprobación y la estima en relación con la conformidad a la pauta son tanto externas como internas. En la conformidad compulsiva prevalece un intento para acomodarse a las expectativas del otro. La persona desviada, en cambio, muestra una tendencia a comportarse en contra de las pautas normativas institucionalizadas. Por otra parte, los mecanismos de control social son procesos mediante los cuales las tendencias a la desviación quieren ser contrarrestadas (Parsons, 1999: 239-44). Foucault (Ramírez, 2006: 81) desde una perspectiva fenomenológica, observa el control social como algo relacionado con el poder que impregna todas les relaciones sociales. La desviación no es una cualidad, sino el resultado de un proceso que implica las reacciones de otras personas frente a una conducta. No es necesario que en la desviación haya voluntad o propósito, puede no existir intención sino simplemente ignorancia de la regla. Cuando existe intención hay motivaciones desviadas, las cuales tienen también un carácter social, aunque se realicen de un modo secreto y solitario. Es posible que un factor clave para el mantenimiento de la desviación sea el hecho de ser descubierto y calificado públicamente como desviado, de modo que no dependería sólo de lo que se hace, sino también de su visibilidad. Cuando alguien es identificado como desviado tiende a ser aislado de la participación en los grupos más convencionales y ese mismo trato como desviado puede hacer aumentar la desviación, de manera que la conducta resultante puede obedecer más a la reacción pública que a las características del acto desviado. En este contexto, algunos desviados elaboran narrativas para otorgarse ellos mismos la razón (Becker, 1964: 14- 41). Ramírez (2006: 78-81) explica que Parsons observa la desviación desde una perspectiva sistémica mientras que Durkheim y Tarde observan la desviación como comportamiento criminal porque atenta contra la moral colectiva. Merton otorga énfasis a lo social al ver en la desviación una respuesta normativa de determinados grupos sociales y no una respuesta patológica individual a la presión de los mecanismos de control social. Con la teoría de etiquetaje (labelling) Lemert i Becker señalan que los desviados son convertidos en outsiders o excluidos del sistema social mediante sanciones formales e informales que redefinen su estatus de desviado: se les asigna el rol de paria, lo cual, a su vez, permite roles complementarios como policía, juez o psiquiatra que contribuyen a mantener el estatus de desviado. Cohen -continúa Ramírez- ve la desviación como una consecuencia de la contradicción irresoluble entre los valores dominantes interiorizados socialmente y les escasas posibilidades de éxito social de los sujetos de clases sociales desfavorecidas, lo cual se resuelve mediante la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 296 identificación con grupos marginales, Para el marxismo la desviación está relacionada con un sistema legal hecho en favor de los poderosos. A finales del s. XIX se empezó a ver la enfermedad como una desviación de la norma que hacía legitima la intervención médica (Illich, 1975: 148). La enfermedad comporta desviación biológica y social, pero ésta última suele ser obviada y el foco y las actuaciones se centran en el factor biológico. La desviación social existe siempre que un proceso se etiqueta como enfermedad, aunque no exista desviación biológica. Así, crear enfermedad es siempre generar desviación. La cultura modula los significados del cuerpo: también los del cuerpo enfermo. Freidson (1978: 211) afirma que la enfermedad se encuentra mediatizada y modificada por el medio cultural. Las experiencias y prácticas de un enfermo varían de una cultura a otra de forma independiente a la enfermedad60. Este autor define la enfermedad como una desviación respecto a un conjunto normas que representan la salud o la normalidad. Al contrario de lo biológico, que sería neutro, el concepto de enfermedad es evaluativo y la Medicina sería una actividad moral que quiere descubrir y controlar cosas que califica de indeseables. Mientras los síntomas son reales y casi siempre físicos (un grano, un vómito, un dolor, una inflamación o un eritema) la salud es algo etéreo que sólo necesita ser nombrado después del síntoma y de su ausencia posterior. A buen seguro, en todas las lenguas aparecieron los nombres de todos los síntomas (dolor, mareo, salpullido, tos…) con anterioridad al concepto abstracto de salud. Sea o no por estos motivos la biomedicina ha centrado su abordaje en atender la enfermedad y no en preservar la salud. Fuster (2008) admite que si la ciencia se hubiera centrado en los medios para promover y conservar la salud en lugar de centrarse en curar la enfermedad la medicina sería una disciplina diferente a la actual. Rojas Marcos explica al respecto: 60 Freidson (1978: 281) expone un estudio sobre hernias discales realizado por Zborowski en 1958, que evidenció que judíos e italianos eran más proclives a exagerar, daban rienda suelta a sus emociones y querían estar acompañados, respecto a los pacientes americanos y los de Europa del norte. El marido italiano parecía ser más estoico en su hogar, donde desempeña un rol autoritario y masculino, y más expresivo en el hospital. El judío no es culturalmente estoico en sus atributos (Job se quejaba, lleno de furúnculos) y se quejaba igual en casa que en el hospital. También, las mujeres magrebíes en sus partos suelen gritar mientras que las hindúes rechazan la anestesia (Gérvas y Pérez, 2013: 61). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 297 “…es necesario reconocer el hecho de que para vivir una vida saludable y completa no basta con curar males que nos aquejan, sino que es igualmente importante conocer y fortificar los aspectos favorables de nuestra naturaleza” (Rojas Marcos 2010:17). La OMS define la salud como un estado de completo bienestar, físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad o malestar. Las nociones de salud y enfermedad no son universales sino históricas y por tanto son cambiantes temporal y culturalmente. En el pasado la epilepsia había sido considerada en algunas culturas una condición de identidad real, la homosexualidad ha dejado hace poco de ser considerada enfermedad por la psiquiatría y niños o adolescentes muy activos son en la actualidad etiquetados y tratados como enfermos (transtorno de déficit de atención e hiperactividad: TDAH) desde hace pocos años. Siempre existe interacción entre lo biológico y lo social. Para hacer un abordaje riguroso de los procesos s-e-a se requieren modelos donde participen la etnografía, la clínica, la epidemiología, la historia, la sociología, la psicología, la política y la economía, una utopía que pocas veces se materializa ya que la biomedicina se otorga el monopolio de la gestión del proceso. La salud y la enfermedad son procesos sociales atribuidos a algunas condiciones que no son necesariamente biológicas. Lo social es literalmente incorporado y el cuerpo registra el pasado, ya sea con las cicatrices de un militar como con el enfisema de un minero. Las enfermedades no son procesos neutros sino que tienen un significado social. Las cicatrices otorgan prestigio pero el enfisema desprestigia al trabajador, le ‘roba’ su fuerza de trabajo y lo predispone a la pobreza (Guzmán, Moreno y Castro, 2010: 11). Heidegger explica (Bauman, 2005: 34) que el ser humano tiende a darse cuenta de las cosas y a ponerlas en el centro de atención y análisis precisamente cuando desaparecen, cuando se estropean, cuando comienzan a ir mal o cuando nos decepcionan. Con la salud y con el cuerpo sucede algo similar y se cargan de conciencia con la ausencia o el deterioro. Un viejo aforismo afirma que la vida es el silencio de los órganos (Guzmán, Moreno y Castro, 2010: 11) y otro actual asegura con humor que ‘si tienes más de 50 años y no te duele nada es que estás muerto’. Ciertamente, la ausencia de salud (la enfermedad, el dolor, la discapacidad o la pérdida de funcionalidad) deviene a menudo un detonante para la reflexión y la conciencia corporales. El deterioro del cuerpo y las enfermedades ponen encima de la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 298 mesa la ficción del control sobre el propio cuerpo y socavan las bases del cuerpo joven y sano como puntal identitario. Giddens (Beriain, 1996: 57) sostiene que el individuo debe estar vivo para no dejar de ser y la carnalidad, que es el sí-mismo corporal, debe estar perfectamente protegida y socorrida. El cuerpo se encuentra en riesgo constante y la posibilidad de daño corporal está siempre cercana. Simone de Beauvoir (2000: 85) apuntó que durante el proceso de gestación la mujer es ella misma y también algo ajeno a ella misma. Muchas enfermedades sitúan a las personas en una tesitura parecida. Se constata que el cuerpo es propio y ajeno al mismo tiempo, obediente o rebelde, amigo o traidor, prestigioso o devaluado. Sobre todo en la primera mitad de la existencia, el cuerpo es instrumento fundamental de la construcción de la identidad, los juegos de seducción, las relaciones sexuales y la procreación. Pero este cuerpo está sujeto a variaciones, accidentes, enfermedades y envejecimiento que lo pueden convertir en un extraño para el propio individuo. Accidentes y enfermedades pueden acarrear dolor o incidir en la funcionalidad de las personas que, de manera provisional o definitiva, ‘ocupan’ un cuerpo que les proporciona sufrimiento y/o no les ofrece las prestaciones del pasado. En la enfermedad se da un conflicto evidente entre nuestra necesidad de controlar o anticipar los acontecimientos y el poder del azar sobre nuestras vidas (Rojas Marcos 2010: 38). La enfermedad supone un cambio en lo corporal (visible o no) y/o de la percepción de bienestar, aunque puede existir enfermedad imputada, diagnosticada sin que el actor sienta síntomas ni tenga conciencia de ella. Esta especie de motín del cuerpo respecto al ‘yo’ que representa la enfermedad es motivo de reflexión, ahora desde la filosofía: “...a voltes, el cos és el pitjor enemic, és un dèspota cruel que dicta sentència tothora...som fràgils i no disposem d’un cos omnipotent. Si caminem molt, ens fatiguem i si no tenim cura de la nostra alimentació, emmalaltim. El cos és una font continua d’atencions i oblidar aquest aspecte essencial de la vida humana és oblidar la mateixa humanitat de l’home (...) el cos humà no és una entitat totalment perfecta i harmònica. Com a realitat vulnerable que és, experimenta la malaltia, el dolor, el cansament, la decrepitud. No estem preparats, ni cultural ni psicològicament, per assumir la fragilitat, per afrontar-ne els límits. Quan aquesta limitació es fa present, tendim a ocultar-la, a fer-la invisible, a dissimular-la. Ens revoltem com infants (...) la salut és el silenci del cos, un silenci del qual sortim quan ens posem malalts, quan ens adonem del dolor UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 299 físic. (...) la malaltia no és només una remor d’òrgans, es també una remor del pensament, de desigs, d’expectatives, d’incerteses i de pors que ens turmenten” (Puig y Torralba, 2006: 63-65). Cualquier individuo sabe de la vulnerabilidad del ser humano y de la caducidad de la vida, que la enfermedad y la muerte llegarán antes o después. No sólo se tiene este conocimiento abstracto sino que constantemente se comprueba cómo enferman y mueren familiares, amigos y personajes públicos. A pesar de ello, este trabajo puede concordar la afirmación de los autores cuando sostienen que nuestra sociedad no está preparada, ni cultural ni psicológicamente, para la recepción ‘natural’ de la enfermedad y la muerte. Al respecto, Jovell (2012b: 112) apunta que en nuestra sociedad existe una importante ausencia de la capacidad de resignarse, que antes era muy común. El IAM supone casi siempre extrañeza, una sorpresa desagradable y ‘no merecida’, aunque se trate de un problema de salud muy corriente a partir de los cincuenta años. En cuanto a la necesidad de una ética del autocuidado que citan los autores, ya se ya observado en todo el trabajo que es muy heterogénea. Numerosas películas y textos, autobiográficos, antropológicos y literarios relatan la experiencia de enfermedad y la posibilidad de transformación a partir del sufrimiento físico y moral. Grandes autores y también médicos enfermos han dejado notables obras. En el caso de los médicos, al haber visitado las dos orillas de la relación médico-paciente, la enfermedad y el sufrimiento ofrecen una nueva perspectiva de su profesión. En nuestro contexto cercano y reciente dos buenos ejemplos son el texto de A. Jovell (2008) Cáncer. Biografía de una supervivencia y el film Las alas de la vida (Canet, 2006), donde se narra el proceso de Carlos Cristos, un médico de familia que padece atrofia sistémica múltiple, una enfermedad degenerativa. Cristos explica, y el espectador puede comprobarlo en el documental, la independencia de su cuerpo respecto a su voluntad. Esteban (2004: 49) cita cuatro relatos de enfermedad de diferentes autores. Rafael Argullol en Davalú o el dolor (2001) novela el proceso de una cérvico-braquialgia aguda causada por una hernia discal cervical. Argullol personifica el núcleo origen del dolor y le da el nombre del demonio Davalú y narra el proceso, su dolor y su discapacidad, como una guerra entre ambos. En este trabajo se incluyen o citan, entre otros, textos de Allué, Comelles, Jovell y de J.L. Sampedro con narraciones de procesos s-e-a. En este apartado que se centra en la enfermedad pivotando sobre la corporalidad se citan trabajos de P. Roth y de J.M. Coetzee, autores que desde la ficción han reiterado su atención en la enfermedad y el sufrimiento físico y moral. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 300 La enfermedad como un elemento útil para la preparación de la muerte aparece con frecuencia en los textos literarios. Este fragmento de La cripta de los capuchinos lo sintetiza con acierto: “…pobre señora anciana, que poco a poco iba quedándose sorda (…) ¡Qué bondadosa es la naturaleza! Las carencias que regala la edad son una gracia. Nos regala el olvido, la sordera y la debilidad de los ojos a medida que envejecemos, y luego, poco antes de la muerte, un poco de confusión también. Las sombras que la muerte manda por adelantado son frescas y bienhechoras” (J. Roth, 2002: 185). Se ha observado al tratar el tema de la familia y las relaciones: la enfermedad tiene dos formas de expresión, individual y colectiva, que se relacionan dialécticamente de modo que si se modifica una se modificará automáticamente la otra (Guzmán, Moreno y Castro, 2010: 29). La enfermedad, también, puede responder a una visión ontológica, propia de los modelos mágico y religioso, cuando el origen del daño es ajeno al cuerpo, como sucede si es sentida como un castigo por una transgresión (se ha narrado caso del asma de Enric Melliz). En estos modelos la enfermedad, el sujeto y el ambiente son entes separados: la enfermedad es una impureza que reclama purificación. En la visión dinámica la enfermedad no es un ente en sí misma sino que es el resultado de la interacción entre persona y ambiente (Guzmán, Moreno y Castro, 2010: 15). La enfermedad siempre supone un contratiempo que altera el orden y la rutina, anulando la ficción de dominio y gobierno de nuestra vida. Cualquier enfermedad, invariablemente, llega siempre en el peor momento, como explica Rodolfo Navarro respecto a su primer IAM: “…sí… se me cayó el mundo…totalmente (…) pensaba que era el momento en que me estaba encontrando bien económicamente… emocionalmente…”. Superada esta sorpresa y frustración iniciales, la enfermedad puede afectar a la funcionalidad y en algunos casos puede enseñar una deformidad física, como le sucedió al padre del escritor P. Roth: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 301 “...lo ayudé a meterse en la cama. Estaba exhausto y su rostro, con el parche tapándole el ojo ciego en el lado de la cara desprendido, tenía un aspecto espantoso (…) Lo que hizo fue recurrir a la amalgama de desconfianza y resignación con que había aprendido a afrontar la humillación de la vejez” (Roth, 2004, 150). Cualquier deformidad puede relacionarse con el concepto de estigma, ya tratado en este trabajo. A modo de ejemplo, la mochila de oxígeno y las gafas nasales que lleva un enfermo respiratorio también son deformidad, y la posibilidad de sufrimiento por ello depende de la interacción entre la recepción social y el encaje individual de la enfermedad y la diferencia. La persona infartada no enseña una deformidad visible y ello, paradójicamente, en ocasiones también es vivido con incomodidad. Veamos el comentario de Vicenç Cueto a sus compañeros de PRC: “…pues sí…anteayer me encontré a un amigo…que ya sabía lo de mi infarto…y va y me dice ‘que tal Vicenç…bueno supongo que bien porque haces muy buena cara…te veo estupendo’ (…) ¿Qué os parece?...estoy hecho polvo, me canso con nada, no fumo, no como lo que me gusta...y me ve estupendo”. Esta queja sido ha expresada en otras ocasiones. Se trata de personas que sienten que su aspecto físico no enseña la desviación que corresponde a la gravedad de su mal. Experimentan una disonancia entre la vivencia subjetiva de su enfermedad y un cuerpo que, en la mayoría de los casos, no proyecta ausencia de salud. En estos casos estos los individuos han lamentado esta falta de concordancia: su cuerpo no mostraba ningún atributo de enfermedad y su rol de enfermo perdía legitimidad y podía ser cuestionado en los encuentros informales. El continuo enfermedad-infortunio- desgracia es vivido por el sujeto (Comelles et al., 1991), pero sólo lo es por su red social en aquellos casos en que el sufrimiento es reconocido socialmente. En El pecho (P. Roth, 2007) David Kepesh narra en primera persona los cambios que experimenta en su nueva vida al verse transformado en un pecho femenino. El texto evoca La nariz de Gógol y La metamorfosis de Kafka, ambas citadas por el propio narrador, que es profesor de literatura. Desde los dioses del Olimpo griego o las Metamorfosis de Ovidio hasta hoy, el mito y la literatura siempre han tratado el tema del cambio. Gregor Samsa, David Kepesh o cualquier recién ‘transformado’ siente de inicio el extrañamiento de no ser el que era, tal vez rabia y, posteriormente, recorre un UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 302 proceso en el que se adaptará mejor o peor a la nueva vida. La enfermedad, como transformación, sigue un recorrido parecido. El enorme seno que en que se ha convertido David Kepesh posee un gran pezón que le supone una fuente nueva de placer, pero el protagonista afirma que preferiría volver a ser un hombre común. Desde la mitología griega a los mutantes del cómic y del cine, la mayoría de las transformaciones proporcionan algún beneficio o superioridad, aunque suelen presentarse acompañadas de ‘efectos adversos’ del don o de la diferencia. De cualquier manera, el transformado, siempre diferente, posee un estatuto de marginalidad, incluso cuando obra en beneficio de la sociedad. La enfermedad conlleva una transformación a peor, una versión empobrecida del cuerpo o de sus prestaciones, además de la incertidumbre sobre el devenir del proceso. Cualquier alteración de la salud, por leve que sea, puede abrir la espita del temor. Incluso cuando se trata de un proceso leve y benigno, sólo se tiene la certeza a posteriori. Extrañamiento, rabia, vulnerabilidad o temor son sentimientos que pueden surgir con la conciencia del cuerpo enfermo. Un personaje describe los síntomas de un resfriado corriente: “...m’he refredat: tinc tot el meu ésser ocupat a ensumar y esternudar, immergit en la misèria de no ser més que un cos que se sent malalt i es vol trobar bé” (Coetzee, 2000: 162). Cualquier problema de salud, hasta el más banal como un resfriado, puede transformar la percepción del mundo y reordenar las motivaciones, de manera que ‘restablecerse’ puede ocupar temporalmente un lugar preponderante, con las otras motivaciones a la espera. Con más razón, las enfermedades graves, con los cambios físicos y emocionales que comportan, transforman y reordenan motivaciones y prácticas, como muestran las palabras de esta monja, muy enferma: “…llegar a no importarte no bañarte durante varios días, sólo por el esfuerzo que supone, es como si dejaras de ser un ser humano” (Kübler-Ross, 1975: 97). Aquí bañarse es vivido un símbolo. Aunque no hay una relación directa entre el baño y la dignidad humana, ésta se ve afectada en las ocasiones en que la persona es dependiente o no puede presentarse socialmente como desearía. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 303 Accidentes y enfermedades conllevan cambios en el cuerpo y en su funcionalidad, menos reversibles cuanto mayor es la edad. Paul Rayment, el anciano protagonista de Hombre lento, es atropellado mientras iba en bicicleta y ha de ser amputado de una pierna. De una día para otro pasa de ser muy funcional a ser dependiente al negarse a utilizar una prótesis. El narrador habla así de Rayment: “…nunca volverá a bajar a toda la velocidad con la bicicleta por las curvas de Montacute (…) el universo se ha contraído hasta convertirse en este apartamento y la manzana o dos que lo rodean, y nunca volverá a expandirse” (Coetzee, 2005: 30). Es conocida la reducción del mundo físico y simbólico de los ancianos, cuando ven limitada su movilidad y su mundo gira en torno a unos pocos focos temáticos, aquéllos trascendentes en sus vidas, que repiten una y otra vez. El espacio físico de Paul Rayment se reduce súbitamente por la edad y por la negativa a la opción de la prótesis que aumentaría su autonomía. La edad de hierro comienza cuando la Sra. Curren es informada del diagnóstico de un cáncer terminal. Al poco de conocer la noticia la protagonista expresa: “...mi verdadera atención está vuelta hacia adentro, hacia la cosa, la palabra, la palabra que designa la cosa que me crece dentro…” (Coetzee, 2002: 47). Los síntomas de la enfermedad aumentan la introspección corporal y el IAM es un excelente ejemplo. La conciencia dirige su mirada hacia el cuerpo y con la información recibida de los médicos, se intenta dar significado a todas las señales percibidas y construir una explicación coherente de todo lo percibido. Ya se ha citado el caudal de padecimiento que generan los múltiples dolores y sensaciones extrañas que sienten las personas postinfartadas en la zona del tórax: síntomas o dolores leves que antes pasaban desapercibidos se sienten ahora claramente y causan una alarma que suele menguar cuando hay un relato que las justifique. El diagnóstico aporta orden, incluso cuando es negativo. Cuando no se puede ofrecer un diagnóstico concreto, cuando los síntomas percibidos no se pueden clasificar con una etiqueta conocida, cuando se ve dudar a los médicos y la ambigüedad se adueña del proceso, se añade un padecimiento suplementario. Mary Douglas (1973:140) UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 304 afirma que la reticencia se encuentra en la no-estructura. La ausencia de un diagnóstico significa un desorden añadido que se suma al que ya ha provocado la enfermedad. Al peligro intrínseco del mal se une la ambigüedad o la carencia del etiquetaje y un suplemento de incertidumbre. Se trata de dos ‘peligros’, el intrínseco del mal y una carga añadida que genera la ambigüedad. Esta alarma representa también un efecto boomerang del imaginario de certezas e infalibilidad que proyecta la institución médica sobre la sociedad, que es asumido por grupos y agentes sociales, quienes exigen las cuotas de seguridad y la infalibilidad que han percibido. EL DETERIORO DEL CUERPO. Menéndez (2002:196) señala la devaluación del cuerpo que envejece, cuando el anciano pasa a ser obsoleto productivamente y testigo de un proceso social en el que se revalúa el cuerpo en términos de salud y belleza. La literatura ofrece numerosos ejemplos en los que emerge la corporalidad desde la perspectiva de la degradación física. En la ficción de La edad de hierro se muestra la rabia ante la degradación del cuerpo, que es vivido como una carga molesta, contemplado casi como ajeno: “¿Qué me importa este cuerpo que me ha traicionado? Me miro la mano y no veo más que una herramienta, un garfio, una cosa que sirve para coger otras cosas. Y estas piernas, estos zancos feos y torpes: ¿Por qué tengo que llevarlos conmigo a todas partes? ¿Por qué tengo que llevármelos a la cama todas las noches y meterlos bajo las sábanas, y meter lo brazos también, junto a la cara, y quedarme ahí sin poder dormir en medio de ese enredo? Y también el abdomen, con su borboteo mortecino, y el corazón que late y late: ¿por qué? ¿Qué tienen que ver conmigo? Enfermamos antes de morir para poder destetarnos de nuestro cuerpo.” (Coetzee, 2002: 19). La idea final es la misma que la citada anteriormente de La cripta de los capuchinos. Del mismo autor, en Hombre lento se describe el derrumbe físico, irreversible y lleno de conciencia: “…La respuesta es que se está desmoronando. Nunca volverá a ser el que era. Nunca recuperará su vieja resistencia. Lo que en su interior haya sido encargado de reparar su organismo (…) está demasiado cansado para la tarea, saturado. Y lo mismo se aplica al resto del equipo, el corazón, los pulmones, UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 305 los músculos, el cerebro. Hicieron cuanto pudieron, mientras pudieron. Ahora quieren descansar” (Coetzee, 2005: 55-6). Otro ejemplo en la Pastoral Americana de Philip Roth: “…aquella carta se debía al descubrimiento tardío realizado por el sueco Levov de lo que significa no estar sano sino enfermo, no ser fuerte sino débil, lo que significa no tener un gran aspecto, lo que es la vergüenza física, la humillación, lo horrendo, la extinción, lo que es preguntar ¿por qué? Traicionado de repente por un cuerpo espléndido que sólo le había proporcionado seguridad y había constituido el grueso de su ventaja sobre los demás…” (Roth, 1999: 46). La interrogación ante la enfermedad y el deterioro aparecen siempre, en la realidad y en la ficción. El narrador había presentado al sueco Seymour Levov como el típico héroe americano de la escuela secundaria, campeón de fútbol americano, béisbol y baloncesto, objeto de amor de todas las chicas y orgullo de la escuela. Este fragmento muestra el punto de inflexión que supone el conocimiento de la enfermedad y el derrumbe físico, casi siempre más traumático cuanto más importante había sido el cuerpo, en cuanto a belleza, fortaleza o habilidad física. Elegía es un grito de queja por la vejez, por la pérdida de dignidad que conllevan la decrepitud y el cuerpo enfermo. Los flashback nos dejan ver la plenitud del joven viril y el seductor que fue el protagonista, del trabajador creativo que se quedaba en la oficina hasta la madrugada para acabar un proyecto, del nadador infatigable que cruzaba la bahía. El contrapunto son los problemas cardiovasculares que afligen su edad madura: “…él hacía la batalla por permanecer invulnerable, pues el tiempo había transformado su cuerpo en un almacén de de artilugios artificiales diseñados para evitar el derrumbe” (Roth, 2006: 22). Los ‘artilugios artificiales para evitar el derrumbe’ a que se refiere el narrador son los stent colocados en sus arterias coronarias. La técnica biomédica actual dispone de diferentes tipos de prótesis para sustituir o complementar un órgano o una función, aunque también las hay cosméticas. Las hay biológicas y artificiales, externas o internas como los stent, que requieren de cirugía menor para ser implantados. Sin duda los cuerpos se asemejan cada vez más a los cyborgs que citaba Haraway (1995: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 306 364). La colocación de stent es muy frecuente en el tratamiento del IAM. La mayoría de pacientes sienten cierto temor y preferirían no llevar nada ‘dentro de mi corazón’ y la mayor preocupación es que estas prótesis se desplacen de donde han sido implantadas y causen problemas. Por lo demás, su presencia suele ser vista como una solución cuyo único inconveniente es el cuerpo extraño colocado en un lugar tan crucial. Centrado en su corporalidad, el personaje de la Sra. Curren hace este relato de su enfermedad: “…el destino envía a cada uno la enfermedad que se merece. La mía es una enfermedad que me devora desde dentro. Si me abrieran me encontrarían hueca como una muñeca, una muñeca con un cangrejo sentado dentro relamiéndose, deslumbrado por la llegada de la luz (…) me roe los huesos hasta que no queda carne, me roe la columna vertebral, empieza a roerme las rodillas (...) solamente esta criatura es fiel hasta el final. Mi mascota, mi dolor” (Coetzee, 2002: 129). Al principio asoma la relación entre enfermedad y culpa (‘la enfermedad que se merece’), una posibilidad que ya se ha tratado relacionada con la ‘vida no saludable’ pero que también puede presentarse a partir de la perspectiva religiosa o moral. La polisemia de la palabra ‘cáncer’ se lo pone fácil al autor. La señora Curren construye un relato en que personifica el mal, algo común en la literatura y en la vida cotidiana: mediante la maniobra de la personificación se abre la puerta a la metáfora de la lucha, que incluye tanto la actitud como las actuaciones que se adoptan en busca de la curación. La metáfora de la lucha es un lugar común en el cáncer y en aquellas enfermedades graves que suponen un proceso largo y, como ya se ha dicho, es poco frecuente en el IAM. Patrimonio. Una historia verdadera es una obra autobiográfica en la que Philip Roth se centra en la narración de la enfermedad y muerte de su padre Herman Roth, y en su relación y los cuidados profanos que le dispensa durante sus últimos meses de vida. “…y comer le suponía una lucha bocado a bocado, cargada de frustración y de vergüenza. A regañadientes, tras haberse manchado de sopa la corbata, toleró que Lilo le anudase una servilleta al cuello, teniendo ya otra en el regazo, para protegerse, con mayor o menor éxito, los pantalones” (Roth, 2004: 13). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 307 La dependencia que reportan muchas enfermedades graves y procesos terminales pueden ser vividos con vergüenza o como una humillación. Ahora, también de Roth, de la novela Elegía, dos fragmentos en los que se describe dolor físico. El primero es un dolor general: “…- discúlpame por todo esto…es que el dolor hace que una se sienta muy sola - No tiene nada de vergonzoso - Sí, sí que lo tiene. No poder cuidar de ti misma, la patética necesidad de que te consuelen, la dependencia, la impotencia, el aislamiento, el temor (…) todo es tan atroz y vergonzoso. El dolor hace que sientas miedo de ti misma. La completa otredad de todo ello es algo espantoso…” (Roth, 2006: 79). La mujer describe un dolor físico que conduce a la dependencia y al sentimiento de no estar a la altura o de ser una carga. Al sufrimiento físico se suma un sufrimiento moral que hunde sus raíces en las relaciones afectivas y sociales. En el segundo fragmento se describe una migraña: “…el increíble dolor en un lado de la cabeza, la presión en la cara y en la mandíbula y en el fondo de la cuenca del ojo (…) como un pie que le aplastara el globo ocular. Las migrañas comenzaban con espirales de luz, manchas brillantes que giraban ante sus ojos, incluido cuando los cerraba y entonces progresaban y se convertían en desorientación, mareo, dolor, náusea y vómitos. -tienes la sensación de que no estás en el mundo, en mi cuerpo no hay más que la presión de la cabeza-” (Roth, 2006: 38). Le Bretón (2009: 1) afirma que el dolor coge con alfileres al hombre a su cuerpo, sin dejarle escoger, como una violación. Sobre la individualidad de la experiencia del dolor y el sufrimiento Illich apunta en Némesis Médica: “…así como mi dolor me pertenece de manera única solo a mí, de igual modo estoy absolutamente solo con él. No puedo compartirlo. No tengo dudas acerca de la realidad del dolor experiencia, pero no puedo realmente contarle a nadie lo que experimento. Supongo que otros tienen ‘sus’ dolores, aunque no puedo percibir lo que quieren decir cuando me hablan acerca de ellos. Sé que es cierta la existencia de su dolor porque tengo la certeza de mi compasión hacia ellos. Y sin embargo, cuanto más profunda es mi compasión, más profunda es UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 308 mi certidumbre acerca de la absoluta soledad de la otra persona en relación con la experiencia (…) en la percepción del dolor hay abierto un signo de interrogación (…) el dolor es el signo de algo a lo que no se ha respondido, se refiere a algo abierto, a algo que prosigue para preguntar al momento siguiente: ¿Qué pasa? ¿Cuánto más va a durar? ¿Por qué lo he de sufrir yo?” (Illich, 1975: 127-8). La individualidad y la soledad del sufrimiento. El dolor, la discapacidad, la dependencia, el conocimiento de un pronóstico negativo o cualquier carencia de salud, reubican al individuo, de una u otra manera: “Resulta algo degradante la forma en que todo termina: no solamente nos degradamos nosotros, sino que también se degrada la idea que tenemos de nosotros mismos, de la humanidad. Gente tumbada en dormitorios a oscuras, en medio de su propia suciedad…” (Coetzee, 2002: 159). El narrador explica que el deterioro corporal aboca, al llenarse de conciencia, al deterioro identitario, hasta el punto de degradarse la dignidad. A pesar de la individualidad de la percepción y de la soledad de quien padece, el sufrimiento físico y moral pueden ser narrados y es positivo el hacerlo. Los grupos de PRC, como todos los contextos en que se da la ayuda mutua, ofrecen una oportunidad para la expresión del sufrimiento. LA CORPORALIDAD DEL INFARTO: LITERATURA Y EXPERIENCIA. Finalmente, después de atender el marco teórico de la corporalidad y sus relaciones con la enfermedad y el deterioro físico se hace ahora una breve incursión en el episodio concreto del IAM, no centrado en las emociones que genera, sino con el foco puesto en la experiencia física del episodio, en su encarnación, con el dolor y síntomas con los que se presenta. J.N. Corvisat escribió a principios del s. XIX (Puerto, 2008: 164) la primera monografía sobre la patología cardiaca pero W. Heberden ya había escrito en 1768 una de las primeras descripciones de una crisis de dolor isquémico: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 309 “…Hay un desorden del pecho caracterizado por síntomas muy peculiares, importante por todo el peligro que conlleva (…) que merece ser detallado de forma más detenida. Su asiento y la sensación de ahogo o estrangulamiento y de ansiedad con que se acompaña, hace que no sea impropio llamarle ‘angina pectoris’ (…) es un dolor que se sitúa en lo alto, otras veces en el medio y otras en la base del esternón, a menudo más inclinado a la izquierda que a la derecha, como se extiende frecuentemente hacia la mitad del brazo izquierdo, en ocasiones no altera el pulso y es más frecuente en varones por encima de los cincuenta años. Generalmente son afectados mientras caminan, especialmente si es cuesta arriba y tras la comida; sienten un dolor y una sensación desagradable, como si fueran a morir, que cesa al pararse y a veces aparece incluso tumbados, sobre todo si lo están del lado izquierdo” (Puerto, 2008: 162-4). Las respuestas al dolor o de cualquier otro síntoma varían culturalmente según dónde el sujeto aprende los significados y la variable definitiva no es el dolor sino el significado del dolor (Freidson, 1978: 283). El médico intensivista César Martínez habla sobre las diversas manifestaciones de dolor en plena crisis isquémica y sobre la actuación médica mientras son trasladados al hospital en la ambulancia medicalizada: “…no te sabría decir diferencias en la tolerancia al dolor físico…( …) sí que probablemente por razas…por etnias sí puede ser que haya …también hay una barrera idiomática que hace más difícil la relación …yo creo que sí, etnias que toleran mejor o peor el dolor o que lo expresan…porque consideran que manifiestan más el estado en que están…yo pienso que los árabes lo toleran peor…o manifiestan más el dolor coronario…pero siempre hay una barrera idiomática importante… es difícil distinguir”. Martínez apunta la posibilidad de una diferencia cultural en la tolerancia al dolor, aunque esgrime las dificultades de comunicación para poder hacer una afirmación más categórica. Probablemente cuando dice ‘árabes’ se refiere a magrebíes, una comunidad numerosa en el área geográfica de la etnografía. Continúa: “…primero hacemos anamnesis….superimportante, el tipo de dolor, el inicio del dolor y el electrocardiograma lo más precoz posible, la inspección es fundamental…tu ves un paciente afectado, sudoroso, con vegetatismo…inquieto de dolor…lo principal…la anamnesis rápida y haciendo UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 310 el electro al tiempo…y empezar a tratar,…y a activar el código infarto… una vía y enseguida nitratos orales, o endovenoso… y aspirina… antiagregantes y lo que haga falta…todo esto tiene que durar lo menos posible … en función de la distancia y del estado del paciente tardamos más o menos…desde que activamos el código infarto hasta llegar aquí …casi siempre menos de media hora (…) sí, (el paciente) se encuentra mal…dolor, vegetatismo, sensación de muerte…sí, alguna vez sí que dicen ‘que me muero, que me muero, que me muero…’ pero el que dice ‘que me muero’ se te muere… sí…tengo esa idea…pero mueren pocos…es raro…muy poquitos que se mueran durante tu asistencia o el traslado … vamos a hemodinámica directamente…nosotros no podemos distinguir entre angina e infarto, es necesaria una extracción de sangre para ver los marcadores …miocárdicos …pero con un electrocardiograma ya puedes valorar si es un síndrome coronario agudo o no …si hay o no elevación de la ST…es lo más importante a la hora de tratarlos en la calle”. Llama la atención el pronóstico que realizan las personas que finalmente fallecen de un IAM61. Veamos ahora la explicación de Inés Catalá, enfermera del SEM y de la UCI, sobre los dolores y la vivencia del IAM: “...alguns no estan conscients, però la majoria sí. En general, tenen bastant desconeixement, no entenen el que significa. Han vist molts casos a les pel·lícules, a la televisió... Però no saben què és el que realment està passant, ni com és que els ha tocat a ells. Al principi, tenen un dolor que els fa estar molt ansiosos (...) també hi ha persones que no senten dolor ...el diabètic, per exemple, que no sent dolor. Tu fas l’electrocardiograma per fer-lo, i te’n duus una sorpresa, perquè ells no s’ho esperen. Et diuen: ‘Ja baixo caminant, ¡si estic perfecte!’, i llavors, és clar, els has de fer entendre el que està passant. En general, ningú sap què és un infart i no ho entenen, perquè diuen: ‘Què és el que m’ha passat al cor? Si jo estic bé’ (...) i el que té dolor, també té molta ansietat (...) hi ha de tot. L’isquèmic és un malalt al que li expliquem el que està tenint o ha tingut perquè ha sentit a parlar dels infarts però no sap el que 61 Aunque aquí se refiere a un evento agudo no es un hecho aislado porque la investigación confirma que la percepción subjetiva de salud tiene mayor valor predictivo respecto a la mortalidad que el juicio clínico: “…nada iguala el valor de la predicción de salud percibida respecto al consumo futuro de recursos sanitarios y al pronóstico vital” (Gérvas y Pérez, 2013: 44). Sin embargo es un conocimiento desperdiciado porque, como afirman estos autores (Gérvas y Pérez, 2013: 49), los médicos se han ido apropiando progresivamente de la salud al ir definiendo la normalidad con sus acuerdos y sus biometrías, de modo que se atiende más a los datos del chequeo que a la narrativa y la subjetividad del paciente a pesar de que éstas hayan demostrado, científicamente, mayor fiabilidad. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 311 realment significa... I també hi ha de tot, dins dels isquèmics, perquè hi ha alguns que no senten dolor i et pregunten: “’¿Pero no tendría que notar aquí (señalando el pecho) una presión muy grande? (...) l’ansietat depèn bastant de si tenen dolor o no...el que sí que tots tenen en comú, o la immensa majoria, és la desconeixença. És clar, els altres, sí que els dius, per exemple: “Té apendicitis”, i ja saben el que vol dir.”. La enfermera confirma la sorpresa, la incredulidad y el desconocimiento general (a pesar de que la sintomatología del IAM -doloroso- es muy conocida a nivel popular) y señala una relación proporcional entre la intensidad del dolor y el miedo y la ansiedad de las personas que lo padecen. Veamos la descripción de un infarto desde la literatura, en un fragmento de Elegía: “…no pudo terminar el primer largo sin desviarse de la piscina y sujetarse allí, falto por completo de respiración. Se sentó en el borde, con las piernas en el agua, tratando de calmarse. Estaba seguro de que la falta de aire era el resultado de haber observado cómo se había deteriorado el estado de su padre en los últimos días. Pero en realidad era el suyo el que se había deteriorado, y a la mañana siguiente, cuando fue al médico, el electrocardiograma reveló unos cambios radicales que indicaban una grave oclusión de las principales arterias coronarias. Antes de que acabara el día ocupaba una cama en la unidad de vigilancia coronaria de un hospital de Manhattan…” (Roth, 2006, 42- 3). El protagonista de la narración estaba nadando y se tuvo que detener. El cansancio precoz y/o el ahogo han sido narrados con frecuencia por las personas que han padecido un IAM, como síntomas percibidos días o semanas antes del IAM. Los fumadores no suelen consultarlo porque lo atribuyen a su hábito. Pero ésta es sólo una de las formas en las que se puede presentar el infarto. Veamos ahora en El fin de Selb tal vez una de las mejores descripciones de un IAM y de las primeras horas hasta que se llega a un hospital: “…me desperté cuando aún estaba oscuro y me di cuenta de que algo no iba bien. Sentía en el pecho una cosa rara, que ocupaba el espacio en el que respiro y en el que se me expande el corazón al latir. No era un dolor, era algo que estaba ahí; un algo opresor persistente, amenazador. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 312 De golpe, la frente y las palmas de las manos se me cubrieron de sudor. Sentí miedo y me pareció que aquella cosa rara que tenía en el pecho también era miedo, una angustiosa materia líquida, viscosa, en descomposición. Me levanté, di unos cuantos pasos, abrí primero la ventana, y luego, la puerta que da al balcón, y respiré profundamente. Pero aquella sensación rara que tenía en el pecho no se iba sino que se hacía más espesa. Se transformó en una opresión. Y, al mismo tiempo, el miedo se convirtió en pánico. Después, la opresión fue cediendo y me tranquilicé. ¿Con el último infarto, no se me había extendido el dolor hacia el brazo izquierdo? No sentía nada especial en ese brazo. En el mismo instante decidí que, en el futuro, llevaría una vida más sana, no fumaría, no bebería y haría ejercicio físico (…) Hasta que volvió la opresión y comencé a sudar de nuevo, y noté, presa del pánico, que la presión persistía e iba en aumento despacio, en oleadas ascendentes y descendentes. Me senté en la cama, me sujeté el pecho con los dos brazos, balanceándome atrás y adelante, y me oí gemir bajito. Pero la presión no había hecho más que prepararle la entrada al dolor. También este llegó en oleadas (…) La primera andanada de dolor fue como una descarga eléctrica que me convulsionó el pecho. También me electrizó el cerebro. Pude pensar con claridad y comprendí que debía hacer algo. Si no lo hacía, moriría. Eran poco más de las cinco de la mañana. Llamé al servicio de urgencias (…) llegaron en veinte minutos durante los cuales los zarpazos del dolor me atravesaron como olas. Como dolores de parto o, por lo menos, como yo me imagino los dolores de parto. Cada vez que llegaban, yo inspiraba profundamente. Los enfermeros me hablaron de un modo tranquilizador (…) el gotero y el tubo de plástico iban balanceándose tranquilamente. ¿Habría también un tranquilizante en el gotero? El dolor no cedía pero las impresiones se ahogaban en sus oleadas y el miedo se disolvía en una resignación lacrimosa. En urgencias la doctora mandó poner en el gotero medicamentos más fuertes (…) Vomité bilis (…) a la enfermera no le asombró (…) cogió una batea con forma de riñón y me la colocó debajo de la barbilla. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 313 Al cabo de un rato me llevaron a la UCI. Techos de pasillos, puertas batientes, ascensores, médicos con batas verdes, enfermeras con batas blancas, pacientes y visitantes…Era consciente a medias (…) A veces conseguía vomitar en la batea con forma de riñón (…) otras veces vomitaba al lado. El olor era repulsivo. El dolor se me había instalado en el pecho. Como si le hubiese tomados las medidas en sus oleadas ascendentes y descendentes, y supiese ya que le pertenecía todo. Se había hecho uniforme. Era una tracción uniforme de entrada y salida en el pecho. Pasadas unas horas cedió y también cesaron los vómitos. Yo ya sólo estaba agotado; tan agotado que me parecía posible extinguirme, simplemente de agotamiento.” (Schlink, 2005: 237-9). Se describen los síntomas y los estados emocionales a que conducen, así como la subjetividad de la ‘realidad extraña’ del proceso hasta llegar al hospital. El protagonista ya había sufrido un infarto en el pasado y ahora se narra la duda inicial respecto a la interpretación de los nuevos síntomas, incluida la hipótesis -un lugar común en la mayoría de postinfartados- de que sea el propio miedo a esos síntomas el generador o potenciador de los mismos. Durante el episodio también aparece el propósito precoz de cambio de conductas en el futuro. Aunque ya han aparecido y han sido narrados episodios de IAM por pacientes y profesionales en los diversos apartados de este trabajo, se citan ahora tres relatos para cerrar este apartado de la vivencia corporal. Vicente Aquiles no había sufrido un IAM pero sí muchos dolores isquémicos a causa de una angina inestable que tardó mucho tiempo en ser diagnosticada: ”…lo que tengo es una angina inestable porque todos los ‘electros’ no dan alteraciones electrográficas, entonces nada, yo tengo dolor, pero no hay ninguna alteración cardiográfica, no hay ninguna analítica, pero sí curso con dolor y tal (…) estuve 4 años con esos dolores…me pasaba cada vez que hacia esfuerzo (…) yo iba de médico en médico y me tomaban un poco por loco (…) sí, sí, sí, cogí una depresión, cuando estaba de noche… trabajaba de noche, después me cambié de día, y entonces sí seguí insistiendo, porque seguía teniendo alteraciones… que si musculares que si con la epífisis… bueno, cincuenta mil causas, hasta que al final encontré aquí un doctor que me dijo ‘bueno te haremos un cateterismo’. Primero hizo una ‘eco de buta’ y a ver UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 314 si se veía algo, ‘para que te quedes tranquilo’… el resultado fue una sorpresa porque la zona coronaria derecha estaba taponada, y la circunfleja pues también estaba un poco tapada. Me pusieron dos stents y en la parte distal consideraron al principio que no valía la pena porque era una parte con bastante riesgo, me lo dejaron pero yo seguía igual, porque llegaba un momento que no podía andar cien metros sin tener dolor…”. Aquiles describe el episodio más fuerte que recuerda: ”…sí…una vez tuve un dolor fuerte, el día que me vine aquí (a urgencias del hospital)… estaba con mi hija, que tenía 10 años, y me pegó una puñalada en el pecho que parecía que me subía al cuello… y tenía la sensación de que te vas. Primero empezó suave y, para negar la evidencia, me fumé un cigarro, porque pensaba que esto era de nervios y a ver si se me pasaba, pero no me lo acabé, y le dije que nos íbamos al hospital (…) tuve la sensación de que me iba, es difícil de describir, es muy angustiante porque no puedes casi ni hablar, como si te cogieran por el cuello y te levantaran. Y cuando llegué aquí me dieron solinitrina y me dieron tratamiento y me tardó en pasarse”. El hecho de fumarse un cigarro para intentar tranquilizarse ante un malestar o un dolor isquémico ha sido relatado por más de un informante. Por los testimonios facilitados, estos fumadores encienden un cigarrillo en estas circunstancias porque sienten que fumar les tranquiliza, pero también como una especie de prueba o test, para intentar distinguir si verdaderamente lo que sienten pueden atribuirlo a su estado nervioso. El razonamiento que han explicado sería el siguiente: “si fumar es malo para el corazón, fumarme un cigarrillo hará que me encuentre peor. Si no empeoro al fumarlo es porque la causa eran los ‘nervios’ ”. Rodolfo Navarro describe así su primer infarto: “…no, mi infarto fue un dolor muscular, durante tres o cuatro días, había realizado un viaje importante, había estado en Galicia recogiendo unos vehículos, peritándolos. Fue una semana de aquellas duras, y cogió todo lo que es un dolor, y bueno… pensaba que era muscular desde la espalda hacia el corazón, y todo lo que era el brazo. Yo le daba la notación típica de un dolor muscular…que has dormido poco y tal. Y así estuve del jueves hasta el domingo (…) sí, también me daba esa sensación de ahogo…y pensaba que UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 315 había fumado mucho (…) también me dolía todo lo que era el cuello…me llegaba hasta la mandíbula, el cuello y un peso en el corazón. Pero que va… ni pensaba ni mucho menos que era un infarto. Que pasaba… que me estiraba y se me pasaba. Y así estuve hasta el domingo. El domingo saco a mi perrita a las seis de la tarde, era una perrita…le va muy bien porque ahora nos paseamos juntos (ríe). Y ciertamente…a las seis de la tarde salgo, y bajando por las escaleras ya sentí una presión fuerte, pero bueno, digo, lo típico voy a pasear a la perra, pero que va no pude llegar a la acera de la calle…de seguida me cogió un ahogo, no podía respirar, un sudor frío. Piqué al timbre bajó mi mujer, me cogió en el coche y rápidamente al hospital (…) me llevó mi mujer a Calella, me atendieron súper rápido. Me empezaron a meter la cafinitrina, el spray, en pastillas debajo, y nada…perdí el conocimiento”. A pesar de que los síntomas eran los más habituales, no sospechó que se trataba de un infarto. Dolores musculares, articulares, dolores reflejos, espasmos de esófago, estados de estrés o crisis de ansiedad, entre otras, pueden ser causa de síntomas parecidos a los del IAM. Así que no es extraño que muchas personas, como Rodolfo, no sospechen de la etiología isquémica, que sólo se puede confirmar mediante un electrocardiograma (ECG) y un análisis sanguíneo. Rodolfo padeció más adelante un segundo infarto, tras el que sufrió una depresión: “…el segundo infarto fue muy duro. Me pasó en Estados Unidos estando de viaje de novios, antes de marchar hablé con el doctor… hablé con el doctor de cabecera, hablé con la empresa de seguros, me planteé el tema de mi viaje, de nuestro viaje, para no tener problemas. No tendremos problemas porque estás bien, te vamos a hacer unas analíticas antes del viaje, me lo hicieron, perfecto, puedes viajar. Hicimos el viaje y me dio allí, desgraciadamente. Lo pasé muy mal, peor que en el primero, primero porque es un país diferente, es un idioma diferente, pero físicamente me dio más fuerte que el primero de aquí. Y estaba perfecto, no me veía nada y fue de repente, yo eso no me lo esperaba, yo tenía el recuerdo del primer infarto que empecé a tener molestias, y aquél fue radical, fue fulminante, me dejó muy mal (…) me atendieron en Monterey, y ciertamente me atendieron muy bien. Lo que pasa es que todo allí es muy caro. Ahora estoy en polémica con la empresa de seguros, porque son unos…pero por lo demás bien (…) fue muy duro…no me lo esperaba y cuando llegué a aquí me pusieron un stent, a la semana me cogió otra angina de pecho, ahí me pusieron otro stent, con el cual ya llevo cuatro stent”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 316 El segundo IAM, al presentarse con una sintomatológía diferente, también le pilló por sorpresa, a la que se añadieron negatividad la lengua y el país extranjeros. Y la luna de miel de su segundo matrimonio frustada. El IAM de Borja Espín fue diferente a los dos anteriores de Rodolfo Navarro. Así lo explica: ”...cuando tuve el infarto estaba acompañado, en casa, con mi mujer…el síntoma fue un malestar en el estómago…sí, pero tampoco tuve sensación de gravedad, porque al estar normal, sin marearme…sí que notaba que me estaba pasando algo raro, yo no sé cuando me dio exactamente el infarto, lo que sé que el sábado después de pasear por la playa, comí poco, me eché la siesta y al levantarme vi que estaba blanco y con sudor un poco frío, y continuaba teniendo malestar en el estómago…lo hablé con mi mujer y nos fuimos a ver al médico (…) me hizo un electro, vio el electro, repitió el electro y volvió a mirar, y dijo ‘Has hecho un infarto o estas teniendo un infarto’, y allí pase por Calella, y en Calella decidieron enviarme a Can Ruti (…) no, yo el infarto lo tenía asociado al dolor de estómago”. Al contrario de Rodolfo cuando sufrió el fulminante segundo infarto, Borja no se asustó, estaba convencido de que era un dolor de estómago convencional. Estos ejemplos y los repartidos en todo el trabajo (incluido el IAM silente de M.A. Pachón diagnosticado a posteriori mediante un ECG) muestran el abanico de síntomas y las diferentes presentaciones corporales con que puede presentarse un IAM. En cuanto a los múltiples síntomas sentidos en la convalecencia del IAM que se narran en el PRC, presentan el mismo abanico de posibilidades que los del episodio isquémico que produjo el infarto. El mayor énfasis y frecuencia recaen de nuevo en el dolor: desde una ‘sensación extraña’ o ‘una molestia leve’ hasta dolores intensos y alarmantes. Estos relatos pueden referirse al día o días anteriores o, en presente, a la sesión del PRC. Han sido innumerables los testimonios: por lo menos la mitad de los miembros de cada grupo los relata durante el PRC, casi siempre en público y compartiendo la experiencia con los compañeros. Pocas veces se ha buscado un aparte con el terapeuta para narrarlos. Casi siempre, cuando un informante narra un episodio de molestia o dolor torácico (el más frecuente) uno o varios compañeros del grupo asienten y narran episodios similares. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 317 Lo más frecuente es una sensación calificada como ‘dolor’, más o menos intenso, ubicado en un punto concreto o en un área extensa, de mayor o menor duración. Las zonas de dolor más narradas son el tórax (sobre todo en su cara anterior), un hombro (casi siempre el izquierdo), el cuello, la mandíbula, el estómago y las piernas (sobre todo las pantorrillas)62. También se narran opresión en el pecho, ahogo, mareo y desfallecimiento, acompañados o no de dolor. En general, siempre es más preocupante (con mayor posibilidad de causa isquémica) un dolor que dura que un ‘pinchazo’ (de un segundo o menos de duración). Ante un dolor que no remite el paciente isquémico ha sido instruido para tomar una dosis de cafinitrina por vía sublingual. Ya se ha explicado que las causas de dolor son variadas y para saber con certeza su origen no hay otro método que realizar un ECG y un análisis sanguíneo. Todas estas sensaciones extrañas, molestias o dolores, acompañados o no del resto de manifestaciones, por mínimas que sean, remiten siempre al miedo a que se repita el IAM. Cuando alguien en el PRC relata algún pequeño síntoma, la mayoría de compañeros relatan sensaciones similares o distintas, pero que siempre los han puesto alerta. Tras el IAM se da una exacerbación de la introspección corporal, centrada sobre todo en el tórax: durante la convalecencia se sienten más molestias, sensaciones extrañas y dolores de los que antes se notaban y, también, estas sensaciones conducen a procesos interpretativos que antes del infarto no se daban. El problema es que el origen isquémico de las sensaciones y los dolores es una de las posibilidades reales, de manera que por un lado deben intentar no alarmarse en demasía y por otro no menospreciar ningún síntoma, estar siempre alerta: dos actitudes que son antagónicas y, por tanto, de difícil manejo. Distinguir el origen de estos dolores nunca es fácil. El resultado, para algunas personas, es un estado de constante alarma. Con el paso del tiempo empiezan a saber diferenciar, aprenden el lenguaje de su propio cuerpo y desciende la frecuencia de las alarmas y el miedo general. La inmersión teórica en los temas que gravitan alrededor de la corporalidad (la actual relevancia del cuerpo como elemento semiótico e identitario, la coerción social a la que está sometido, los conceptos de desviación biológica y social, la enfermedad y su 62 Muchas veces el dolor de pantorrillas se debe a claudicación intermitente, un problema vascular que afecta las arterias de las piernas y que limita la marcha causando del dolor, hasta obligar al individuo a detenerse. Es un problema bastante frecuente y puede ser muy limitante. Quienes lo padecen ven recomendadas actividades físicas alternativas a caminar, como natación, bicicleta estática o ejercicios de extremidades superiores, aunque también reciben recomendaciones para gestionar la marcha. La claudicación intermitente es conocida como enfermedad de los escaparates porque quienes la padecen se paran (a causa del intenso dolor) delante de los escaparates de las tiendas y simulan que los miran. De nuevo el peso del factor social: es menos vergonzante y no requiere preguntas simular que se mira una tienda, mientras que detenerse en medio del espacio público sin motivo aparente puede generar más tensión y preguntas. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 318 materialización en un cuerpo que se deteriora) se justifica por la magnitud y la carga física del episodio del IAM y por la florida sintomatología (sobre todo dolores torácicos) que caracteriza la convalecencia. Esta ‘fisicidad’ del IAM mediatiza los pensamientos y emociones del proceso: las sentidas en el episodio concreto, las que remiten a la resignificación del pasado y las que se proyectan en el futuro. La fuerte corporalidad del IAM (muchas veces con un dolor intenso y con sensación de extrema gravedad o de muerte) y los frecuentes dolores posteriores condicionan sin duda el gran impacto emocional que, en ocasiones, es el fulcro de palanca donde se inician la intención y/o la materialización de las nuevas prácticas recomendadas. 2.10 RIESGO MÉDICO, RIESGO SUBJETIVO: EL CONTRASTE DE CREENCIAS Después de tratar las emociones no puede obviarse su relación con el pensamiento y las ideas que estas personas tienen sobre el IAM sufrido, sus causas o su misterio. A continuación se hará un zoom que va del riesgo general-social al individual-coronario y que finaliza en las hipótesis de causalidad subjetivas que los actores elaboran sobre su IAM y en su articulación con la información biomédica sobre los factores de riesgo (FR). A pesar de los avances de la biomedicina, el IAM sigue siendo un mal agudo capaz de causar la muerte de una persona que el día anterior gozaba de salud o no sentía ningún signo de alarma. Esto, y el hecho de que el corazón sea un órgano único, íntimamente relacionado con la vida y con una fuerte carga simbólica, hacen que el IAM conserve cierto halo trágico. El IAM y las enfermedades cardiovasculares están a la cabeza en incidencia y prevalencia en las sociedades del bienestar (y por tanto en las sociedades con alta percepción de riesgo). Los FR cardiovascular son posiblemente los más arraigados en el saber popular: muchas de las personas que han sufrido un IAM acuden al PRC con una idea aproximada de los factores de riesgo biomédico que han podido influir en su enfermedad y también de las recomendaciones que se les van a trasmitir. El concepto de riesgo está siempre presente en la carrera de la persona infartada, desde los FR personales, que le llegan desde el discurso médico, hasta la sensación de riesgo y vulnerabilidad percibidos respecto a su salud y a su futuro. Es un riesgo de salud, real y concreto, que se suma a una previa (mayor o menor) percepción de riesgo, más general o abstracta, propia de las sociedades avanzadas. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 319 SOCIEDADES DEL RIESGO. La tesis principal de U. Beck (2006: 29-31) en La sociedad del riesgo es que desde los años setenta del s. XX los conflictos de una sociedad repartidora de riesgos empezaron a solapar los logros de una sociedad repartidora de riqueza. En una muestra de rigor, Beck vincula sus tesis a la antigua Alemania federal, pero son claramente extrapolables a todas las sociedades avanzadas y ricas. Los riesgos son más tolerados y legitimados en condiciones de miseria, cuando la supervivencia es prioritaria, pero despiertan alarma en las sociedades del bienestar. La lucha ya no es contra la naturaleza, razonablemente ‘dominada’, sino contra los riesgos que ha generado el desarrollo técnico-económico. Existe una percepción social generalizada del riesgo que se proyecta a múltiples aspectos de la vida (salud, alimentación, medio ambiente…) y que ha generado cambios en el pensamiento y en las prácticas de los individuos y grupos sociales. Así, no resulta extraño que las variables relevantes de las enfermedades sean denominadas ‘factores de riesgo’. Beck (2006: 77) puntualiza que no está claro si se han intensificado los riesgos o nuestra visión de ellos. Probablemente ambas cosas han sucedido porque el dominio de la naturaleza y su comercialización han estado desprovistos de filtros éticos y de control político, lo cual ha comportado graves problemas globales y locales, aún por solventar. De cualquier modo, la susceptibilidad ante el riesgo ha abierto la puerta a numerosos mercados (como siempre sucede) y junto a la percepción del riesgo también han crecido las promesas de seguridad y su mercantilización. También en salud. Luhmann (Beriain, 1996: 149) vaticina que es un proceso que se retroalimenta y que está lejos de cesar: “…tanto para la diferenciación riesgo-seguridad como riesgo-peligro vale la siguiente tesis: no hay ninguna conducta exenta de riesgo (…) significa que cuando se toman decisiones los riesgos no se pueden evitar…y, por supuesto, en el mundo moderno, no decidir también es una decisión (…) por esto cabe abandonar la esperanza de que un mayor número de investigaciones y estudios sobre el riesgo puedan neutralizarlo a favor de un mayor nivel de seguridad. La experiencia muestra lo contrario: conforme más se calcula y más complejo se hace el proceso de cálculo, mayor es el número de facetas en las que reina la incertidumbre del futuro y, por ende, del riesgo”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 320 Bauman reflexiona sobre esta espiral sin fin del riesgo-acción-nuevo riesgo en una sociedad con una piel fina que observa temor en todas las facetas de la vida: “…incapaces de entender el ritmo desconcertante de los cambios y menos de predecir y controlar la dirección nos concentramos en cosas que podemos, o creemos que podemos, o nos aseguran que podemos, influir: intentamos calcular y minimizar el riesgo de que nosotros, o las personas queridas, caigamos víctimas de peligros inexplicados e inexplicables (…) nos apasiona explorar los siete signos del cáncer, o los cinco síntomas de la depresión, o exorcizar el fantasma de la hipertensión arterial, del nivel alto de colesterol, del estrés o de la obesidad (…) buscamos objetivos sustitutivos en los cuales podamos descargar el excedente de miedo existencial (…) y encontramos estos objetivos provisionales en las precauciones que tomamos contra la inhalación de humo del cigarro de otra persona, contra la ingesta de comida grasa o de bacterias ‘malas’ (mientras tragamos ávidamente los líquidos que, nos aseguran, contienen los buenos), contra la exposición al sol o el sexo sin protección (…) aquellos que podemos nos fortificamos contra todos los peligros visibles e invisibles, actuales y anticipados, conocidos o por conocer (…) cada candado nuevo en la puerta instalada en respuesta a los rumores sobre delincuentes de aspecto forastero que esconden puñales bajo la ropa, cada revisión de la dieta en respuesta al último pánico alimentario hace que el mundo parezca más traidor y temible y reclaman más acciones defensivas, que reforzarán la capacidad de autopropagación del miedo” (Bauman, 2007b: 19). La percepción del riesgo es, no obstante, individual, contextual y cultural. En un episodio de Bowling for Columbine (2002), el conocido y premiado documental de Michael Moore, se contrastan las prácticas dispares en dos sociedades avanzadas: mientras en los hogares de una población estadounidense las puertas están cerradas a cal y canto, las puertas de las casas canadienses, justo al otro lado de la frontera, permanecen siempre abiertas, sin atisbo de temor en la vecindad. FACTORES DE RIESGO BIOMÉDICO Y SU CUESTIONAMIENTO. Menéndez (1998: 55-6) alerta sobre la tendencia de la biomedicina de colocar el riesgo como responsabilidad del sujeto y propone revisar este concepto, muy relacionado con el estilo de vida. Gérvas y Pérez son matrimonio, ambos médicos y profesores UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 321 universitarios también muestran una visión crítica respecto a muchas prácticas de salud frecuentes en el estado español, sobre todo en prevención primaria. Cuestionan el uso tramposo de las tablas de riesgo, profusamente empleadas en biomedicina para estratificar el riesgo y, a partir de esa base, prescribir prevención y tratamiento apelando a un fundamento científico: “…se tienen en cuenta unos pocos datos - sexo, edad, tabaquismo, HTA, diabetes…- y nunca se incluye ninguno referente a características socioeconómicas, tipo nivel educativo, clase social, ocupación y desempleo, que son clave (los IAM son más frecuentes entre los pobres y los desempleados), las tablas de riesgo reflejan una visión cultural, política y social neoliberal y una medicina biológica. En la confección de las tablas de riesgo se presupone que ningún aspecto sociocultural influye en la salud y que los ‘estilos de vida’ son tales y no condiciones de vida (…) se puede evitar mucha mortalidad cardiovascular disminuyendo la desigualdad social (…) en las tablas de riesgo se mide el riesgo, se pesa la probabilidad y se decide un tratamiento (…) ese salto, de la tablas de riesgo a la tabla de decisión, es un salto en el vacío y un grave error. Las tablas de riesgo indican el riesgo en la población no en el individuo. Las tablas de riesgo son de riesgo no de decisión (no existe conocimiento científico que sustente el uso de las tablas de riesgo cardiovascular como tablas de decisión (…) las tablas de riesgo atraen con su brillo científico a médicos y pacientes, pues pareciera que se sigue un proceso riguroso, lógico e irrefutable (…) las tablas de riesgo equivalen a la bola de cristal de la adivinadora (…) llevan a errar con precisión, cuando lo que importa es acertar, aunque sea por aproximación” (Gérvas y Pérez, 2013: 153-158). Los factores de riesgo no son causas de enfermedad sino asociaciones estadísticas elaboradas, en ocasiones, a partir de un uso interesado de las tablas de riesgo para legitimar acciones terapéuticas o preventivas con la coartada probabilística (Gérvas y Pérez, 2013: 148-56). Los autores exponen el ejemplo de la osteoporosis para señalar la legitimación de muchas actuaciones preventivas, diagnósticas y terapéuticas mediante el uso sesgado de estas tablas de riesgo: “…el uso de las tablas de riesgo de fracturas da una apariencia engañosa de ciencia y estadística. (…) La decisión es engañosa, ya que justamente su uso carece de fundamento científico y estadístico para determinar el riego en el paciente y para decidir la necesidad de tratamiento. Pero con estas tablas se UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 322 justifica el tratamiento de cientos de miles de pacientes…” (Gérvas y Pérez, 2013: 175). En la epidemiología del IAM se da una trampa similar, de la mano del lenguaje, en la división taxonómica biomédica entre los factores modificables y los no modificables. Los factores modificables no dependen (al menos en su totalidad) de las conductas ya que son intrínsecos a la biología (hipercolesterinemia, HTA, estrés) o al contexto económico y socio cultural (tabaquismo, sedentarismo) de cada individuo. Como la belleza de Marcela, nada es elegido. No obstante, se da el salto del factor modificable a la conducta modificable y ello abre la veda a focalizar la atención y sancionar las prácticas individuales. No es necesario que tras la mala praxis médica haya intereses económicos o culpabilización velada. El médico A. Jovell también se muestra crítico con la rigidez de la ‘medicina basada en la evidencia’. Explica (Jovell, 2008: 113-4) que su cáncer pudo diagnosticarse gracias a una prueba que era ‘no recomendable’ por la evidencia científica y las guías clínicas. Afirma que “el reduccionismo racionalista de los científicos limita el progreso social”. Ahora, desde textos de ficción que parecen dialogar con los anteriores, veamos las palabras del narrador de Diario de un mal año sobre el parapeto de la ‘cientificidad’ bajo el que se escudan muchas prácticas: “...si hay alguien ingenuo en todo esto es la persona que eleve las reglas de actuación de la ciencia occidental a la categoría de axiomas epistemológicos, argumentando que aquello cuya certeza (o validez) no se puede demostrar científicamente no puede ser cierto (o válido)” (Coetzee, 2007: 96-7). J.M. Coetzee es premio Nobel de literatura pero posee también formación científica académica. Después de enmarcar el tema, en la misma obra expone un caso concreto: “… ¿Qué caso es el presente? ¿Qué caso soy yo? ¿Qué significa para mí tu afirmación (la del médico o investigador) sobre comer demasiado y sus consecuencias? Si quiero evitar un ataque cardiaco, ‘entonces’ debería comer moderadamente, esa es la lección que se supone que he de extraer. Pero, ¿se me asegura que si como moderadamente ‘entonces’ no sufriré un ataque UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 323 cardiaco? No. Dios juega a los dados. Las afirmaciones probabilísticas no se pueden confirmar o dejar de confirmar por medio del ejemplo. Sólo es posible confirmarlas o dejar de confirmarlas de una manera probabilística, por medio de otras investigaciones estadísticas realizadas sobre otras masas de sujetos. Y dejar de confirmarlas sólo puede producirse en la forma: ‘La afirmación de que los hombres con exceso de peso corren un riesgo mayor de sufrir un ataque cardíaco no puede sustentarse en probabilidades, y por lo tanto, en ese sentido probablemente no es válida’ (…) ¿Cómo reacciona la gente en la vida real cuando le dicen que si come demasiado correrán ‘un riesgo aumentado’ de sufrir un ataque cardíaco? Una respuesta es: ‘¿Qué sentido tiene vivir si no puedo disfrutar de la comida?’, lo cual significa que en un cálculo de ventajas y desventajas, una vida breve estando gordo es preferible a una vida larga estando delgado. Otra es: ‘Mi abuelo estaba gordo y llegó a los noventa’ (…) Mi propia respuesta es: No entiendo la expresión ‘un riesgo aumentado’. Por favor, parafraséela en un lenguaje más sencillo, un lenguaje que no incluya términos tan abstractos como ‘azar’, ‘probabilidad’. (No puede hacerse)…” (Coetzee JM 2007: 119). Desde esta ficción también se cuestiona el comodín de la estadística, ahora dirigido a las recomendaciones de prevención secundaria del IAM. Aparecen confrontadas la perspectiva médica y la del receptor del mensaje y se critica el lenguaje técnico cuando se utiliza como instrumento aséptico para oscurecer el mensaje o para restringir el diálogo. Llama la atención la similitud de ambos discursos, el de un personaje de ficción creado por un escritor sudafricano que reside en Australia y el de estos médicos españoles jubilados que hunden el dedo en la llaga de la pobreza y la desigualdad como factores de riesgo omnipresentes y silenciados y denuncian la mirada de concentración biológica (condicionada a menudo por la industria farmacéutica y, por tanto, sesgada) de la investigación médica. Las preguntas y objeciones que el narrador pone en boca del hipotético cardiópata reproducen de una manera muy fiel las narrativas, las inseguridades y las preguntas de muchas de las personas que realizan un PRC. En el PRC se ha narrado en muchas ocasiones el abuelo, el vecino o el hermano gordos, sedentarios o fumadores que no han padecido IAM y también objeciones o preguntas semejantes a las del texto. Aunque no suele utilizarse el tono elevado y científico del personaje de ficción, los contenidos son los mismos: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 324 “…mira lo que fuma Santiago Carrillo y…los años que tiene”. Pronunciada poco antes de que el político falleciera en 2012 a la edad de 97 años. O también: “…mi abuelo comió tocino toda la vida…trabajaba en el campo de sol a sol y se llevaba la fiambrera…casi siempre tocino y cosas del cerdo… y murió muy mayor…no sé…tendría noventa o así”. En el PRC las personas son informadas de todas las conductas que, probabilísticamente, pueden beneficiarles o perjudicarles en la prevención secundaria de su CI y también se menciona que, probabilísticamente, los estudios muestran que tienen ‘mejores expectativas’ (menos IAM o menos graves) que aquéllos que no lo realizan un PRC. En el PRC, en algunas ocasiones los actores han cuestionado el mensaje probabilístico de las recomendaciones y, por el contrario, siempre se han sentido confortados por el mensaje probabilístico que pronostica un futuro mejor al realizar el PRC. Pero se trata de un consuelo parcial o insuficiente, y esta carencia radica precisamente en lo probabilístico: serían verdaderamente felices y se sentirían más seguros si al final del PRC obtuvieran una especie de certificado de inmunidad cardiovascular, sentido como un merecido premio tras los sacrificios realizados en la abstinencia tabáquica, la alimentación, el ejercicio físico y el seguimiento del PRC. Sigue el drama de la bola de cristal: los datos epidemiológicos nunca pueden vaticinar el futuro de una persona. El individuo infartado después de realizar el PRC aspira a una seguridad que nunca podrá obtener. Subyace un sustrato en el que se unen dos factores: por una parte, la imposibilidad de que los datos epidemiológicos se traduzcan en hojas de ruta individuales y, por la otra, el reconocimiento social de la clase médica (y en mayor medida la de un Hospital de tercer nivel) como una institución capaz de procurar seguridad y de certezas. Los profesionales de salud no pueden proporcionar un antídoto que neutralice completamente el gran sentimiento de vulnerabilidad en que se vive después de un IAM. Desde la mirada desmedicalizadora y hedonista que preside todo su texto, las recomendaciones que hacen Gérvas y Pérez para disminuir la probabilidad de IAM son: “…dejar de fumar, llevar una vida de disfrute del trabajo, del sexo, del amor, de la familia y de los amigos, la dieta estilo mediterráneo y la práctica de deportes UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 325 que le gusten. Y si puede, cambiar de clase social, hacia arriba.” (Gérvas y Pérez, 2013: 153-158). Estos autores se muestran atentos a la iatrogenia y al balance perjuicio-beneficio de las actuaciones en salud pública y siempre finalizan sus recomendaciones respecto a la prevención primaria (en HTA, colesterol, cáncer de mama…) de todas las enfermedades con la misma coletilla “…y si puede, cambiar de clase social, hacia arriba”, enfatizando así la relación entre enfermedad y pobreza, que es tan conocida como ignorada, en favor de otros factores de riesgo más ‘productivos’ o mediáticos. Señalan la responsabilidad estructural y las silenciadas relaciones entre condiciones socio-económicas y salud. Se trata del error tantas veces repetido: no contemplar los factores sociales, económicos, culturales y estructurales. Y contemplar los estilos de vida como si se tratara de decisiones individuales nacidas del libre albedrío. Nadie decide: “fumaré, comeré grasas saturadas, dañaré mis arterias…”. Las prácticas humanas son producto menos de decisiones que de condiciones contextuales. Desde la antropología médica Menéndez (1987: 19-20) explica lo mismo y destaca la falta de derechos, casi naturalizada, que sufren las clases subalternas, de modo que los diferentes estados de salud-enfermedad se convierten en indicadores de las diferencias entre clases sociales, situando a los más desfavorecidos en una situación de mayor riesgo y vulnerabilidad también en salud. Aunque el sobrepeso y la obesidad aparecen como factor de riesgo (de IAM y de muchas otras enfermedades) en todas las guías clínicas, algunos autores lo discuten. La obesidad no afecta a todos igual y se observan diferencias económicas, de género, edad, étnicas y estructurales (Rayner et al. 2010: 3). Parece que las personas delgadas tienen más IAM que las que tienen sobrepeso63 (Gérvas y Pérez, 2013: 157) y peor pronóstico si padecen insuficiencia cardiaca. También Toro (1996:170-172) sostiene que la relación cultural sobrepeso-enfermedad no es científica y relativiza la importancia y la certeza científica de la obesidad como factor de riesgo de muchas 63 Esta etnografía puede certificar que a lo largo de estos años en el PRC ha habido muchas más personas delgadas y en normopeso que personas con sobrepeso. Pocas personas obesas han realizado el PRC y no se recuerda nadie con obesidad mórbida. No se han recogido datos sobre esta variable, pero, grosso modo, la observación que cuestiona la obesidad como factor de riesgo del IAM coincide con observado. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 326 enfermedades, culpando al colectivo médico de haber divulgado interesadamente los riesgos de la obesidad pero no los beneficios. Gérvas y Pérez (2013: 159-67) cuestionan la hipertensión arterial (HTA) como FR de las enfermedades cardiovasculares, ya que el riesgo de complicaciones asociadas a la HTA es distinto según la población estudiada. Si se comparan individuos de poblaciones mediterráneas con individuos de poblaciones anglosajonas, a valores de tensión arterial similares los mediterráneos tienen menor probabilidad de padecer enfermedades cardiovasculares que los anglosajones porque con la HTA, igual como también sucede con el colesterol, la herencia genética, cultural y social de las poblaciones mediterráneas protege contra las enfermedades cardiovasculares, de modo que en estos países la HTA tiene un tercio del efecto sobre la mortalidad del que se da en los Estados Unidos. Y a pesar de que el tratamiento con medicamentos no disminuye la incidencia de enfermedades, ni la mortalidad consiguiente en pacientes que tengan tensiones de menos de 160/100 y de que los daños de medicarse superan a los beneficios, se siguen prescribiendo hipotensores y cada día se marcan unos límites más bajos para los niveles normales de TA, lo cual transforma a millones de personas en enfermos sin serlo. En cambio, los factores adversos, psicológicos y sociales, asociados a la pertenencia a la clase baja triplican el riesgo atribuible a la HTA en la incidencia del IAM. Pero para esto no hay medicación. La pobreza, como el factor de riesgo silente que nunca aparece en las guías clínicas. Otro factor de riesgo, incuestionable, es el hecho de estar vivo: “...hem de donar les gràcies per ser aquí i hem de ser conscients que la vida té finitud i que, per tant, hi ha un seguit de riscos que una part són controlables, però hi ha certs riscos que son inherents al fet de viure. El factor de risc més important per morir és estar viu. Que ningú ho dubti” (Jovell, 2012b: 111). ‘Estar vivo’ es un FR retórico: la frase final reviste de humor el hecho de aceptar el riesgo como un elemento consustancial de la existencia. Implica una celebración de la vida y una aceptación ‘natural’ de la enfermedad y la muerte que, de la mano de la ciencia biomédica, cada vez más, son contemplados como algo antinatural y ajeno. Costa y López (2008: 50-5) recuerdan este fragmento de un artículo del año 1991 de Eduardo Galeano en el diario El País: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 327 “si haces amor tendrás sida, si fumas tendrás cáncer, si bebes tendrás accidentes, si comes tendrás colesterol, si respiras tendrás contaminación, si lees tendrás confusión, si piensas, tendrás angustia, si sientes tendrás locura y si hablas perderás el tiempo”. Atañe al debate de que dar años a la vida, en algunos casos, puede equivaler a restar ‘vida’ a los años: el -por ejemplo- ‘¿Qué sentido tiene vivir si no puedo disfrutar de la comida?’ del narrador de Coetzee y de muchas personas con restricciones alimentarias. En la misma línea de Jovell y Galeano, los autores citan a Stranbanek y MacCormick (1992) para plasmar una obviedad que a menudo se olvida: “…puesto que la misma vida es una enfermedad universal, hereditaria, de transmisión sexual e incurable, el vivirla plenamente exige que se mantenga un equilibrio entre los riesgos razonables y los que no lo son. Dicho equilibrio es un asunto discutible en el que no caben dogmas”. Los textos citados apelan a la gran complejidad que supone la gestión del riesgo, cuya consideración es individual, cultural y cambia a lo largo de la historia. RESIGNIFICANDO EL PASADO: LAS HIPÓTESIS DE CAUSALIDAD. El paciente infartado suele establecer hipótesis explicativas del IAM sufrido en las que incluyen, con diferentes proporciones, creencias personales (casi siempre episodios vitales relacionados con el ámbito laboral, económico, familiar o afectivo) y los factores de riesgo coronario que en muchos casos ya conocían y que han confirmado sus médicos. Ya se han mostrado ejemplos en los que aparece el estrés como elemento relevante, tal vez el más frecuente, en estas hipótesis subjetivas, que se abren a otros padecimientos. En las hipótesis de causalidad subjetivas se han observado tres posibilidades: en la primera se acepta la lógica biomédica (“he tenido el infarto por fumar”) sin la presencia de una lógica paralela; en la segunda conviven dos lógicas, la biomédica y la personal (“es verdad que fumaba pero perdí un hijo hace seis meses...”) con diferente peso de una u otra según cada caso, aunque lo observado permite señalar una clara tendencia a explicar el IAM por el episodio biográfico: una pérdida, un duelo mal resuelto, un fracaso afectivo, un proceso de separación, un abandono, épocas de presión y estrés laboral, un despido o los problemas económicos y la precariedad o pobreza que se UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 328 pueden derivar; la tercera posibilidad (sólo cuatro o cinco casos en diez años) atiende a un modelo explicativo que duda o rechaza cualquier explicación biomédica y otorga, normalmente con firmeza y seguridad, toda la carga de causalidad al episodio biográfico concreto. En el marco de los grupos, en las entrevistas en profundidad y en los comentarios informales, surgen relatos de causalidad del IAM. Distribuidos en el texto han aparecido casos relacionados con el trabajo, el estrés o con sufrimiento emocional. En el apartado que trata las emociones se ha narrado el caso del viudo reciente Josep Massó, el de Francisco Díaz y su hijo preso acusado de asesinato, o el de Montserrat Bou, la mujer vital y optimista que no reunía ningún factor de riesgo coronario y sufrió un IAM en la boda bajo la tensión de compartir mesa con su cuñada. Veamos ahora algún otro ejemplo, empezando por el relato de Rodolfo Navarro sobre de los dos infartos que ha padecido: “…pensamos que a ninguno nos va a dar esto... mira, hostia, le ha dado un infarto (...) tres meses antes de mi primer infarto a un amigo mío le dio un infarto y no salió, era un director de la Caixa (…) precisamente es eso, la vida que llevamos, el estrés, el estrés sobre todo y la vida y la sociedad es la que te empuja. Y a mí me empujaba el tema de la pasta, el del trabajo, el tema de vamos a ganar más dinero, vamos a hacer esto. Y eso no te hace pensar que te va a dar un infarto, o si dejo de fumar voy a tener más calidad de vida, si dejo de comer… no, no lo pienso, tienes otras prioridades que no son reales que, entre comillas, están allí. Y ese es el problema, te van empujando, empujando, venga (…) yo los infartos los he tenido porque he llevado una mala ingestión de alimentos, he fumado un montón, he dormido poco, he trabajado mucho, ha sido con una tensión constante, he tenido una serie de preocupaciones familiares enormes, o sea ha sido todo un conjunto que es lo que me ha llevado a esta situación, y eso es lo que he tenido en estos meses que analizar me, o sea hacer la mirada hacia atrás, para saber exactamente el porqué, y el porqué está claro. Tú no puedes levantarte a las cuatro de la mañana e irte en avión, ponerte en Galicia, coger un coche, parar en Madrid, todo eso en el mismo día, y estar al teléfono: que si los camiones, que si los coches, que si el comercial. Eso es imposible llevarlo cada día. Eso junto con la mala comida, ‘hostia voy a aprovechar una hora más’, me como un poco de jamón dulce y no sé qué, sigo con la cola, café, cortado y fumar, y eso durante UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 329 muchos años. Y luego que te voy a decir, la familia, los amigos, también los dejas de banda, yo me he dado cuenta…”. Relata todos los factores personales, que en este caso coinciden con los biomédicos. Ya se ha dicho que el IAM suele abocar a las personas que lo padecen a un periodo de reflexión sobre el pasado y el futuro, y dos infartos, como sufrió Rodolfo, aumentan la probabilidad de introspección. En toda la entrevista, el factor que más destaca es el estrés, pero en su imaginario causal también incluye la alimentación, el tabaco y el abandono de relaciones afectivas. Beatriz González explica lo que sus pacientes dicen sobre las razones del infarto: “…ellos son concientes de la modificación de hábitos y dicen… ‘ya sé que me ha dado por fumar, ya sé que tenia colesterol’, o ‘yo soy camionero y tengo la tensión alta pero no puedo pedir comida sin sal en los bares’, o ‘no puedo dejar el tabaco, ya lo he intentado varias veces’ o ‘el colesterol sí… pero cada día como en un sitio’, o si han discutido con la familia o el trabajo…ellos ya te lo dicen… ‘tuve una discusión fuerte con mi mujer y me dio la angina’, o haciendo el amor o he perdido el trabajo y no doy pie con bola y luego vino el infarto (…) sí, algunos se sienten culpables… ‘por mi mala cabeza, por tanto fumar…no me controlaba la tensión’…”. En una conversación informal con sus compañeros de grupo Carmen Fuentes explicó: “...después de la muerte de mi marido estuve seis meses que no tenía ganas de vivir....después, el embarazo de mi hija me ha reanimado (...) no...no creo que el duelo de mi marido tenga que ver con el infarto...sí el colesterol (ríe)”. Durante el periodo en que realizó el PRC Carmen expresó en otras ocasiones que hubiera encontrado más lógico el IAM durante los primeros meses posteriores a la muerte de su marido. La tristeza contemplada como factor de riesgo. Andreu Verdaguer trabaja como comercial, se muestra como un hombre culto e informado sobre su enfermedad. Reúne casi todos los factores de riesgo biomédico: HTA, sobrepeso, tabaquismo, dislipemia, diabetes, estrés y antecedentes familiares de cardiopatía isquémica. En una de una visita informal en enero de 2013, un año después de padecer el IAM, afirmó: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 330 “Crec que el meu IAM va ser per l’estrés….un 70% per l’estrés i un 30% per la resta”. Una creencia que desafía la lógica biomédica. La atribución de responsabilidad al estrés en el IAM es un hecho habitual en las personas que lo han sufrido, muy frecuente en las personas presionadas en su puesto de trabajo. El estrés laboral puede surgir de la presión ejercida por los jefes, del mal ambiente relacional, de un horario exhaustivo o de la autoexigencia que se impone el trabajador. O de la reunión de varios de estos factores. ¿INFARTO SIN FACTORES DE RIESGO? EL ‘DAÑO COLATERAL’ DE LA PROBABILIDAD. Kübler-Ross (1975: 200) recuerda una entrevista con el ‘Sr. J.’ en la que este enfermo dio muestras de ira al recordar el proceso de su enfermedad. En un momento dijo: “si he sido tan bueno… ¿por qué ha de pasarme esto a mí?”. Esta pregunta surge en la mayoría de casos ante una enfermedad grave. Incluso procesos leves y breves como una gripe nunca llegan en buen momento. Las personas que padecen un IAM no son una excepción y se cuestionan ‘la lógica’ de lo sufrido y/o lamentan su mala fortuna, en ocasiones sentida como una injusticia. Pero, sobre todo, son las personas que no reúnen factores de riesgo biomédico las que se quedan más perplejas, sobre todo si tenían el sentimiento de ‘cuidarse’. Algunas llegan a deprimirse (Fuster, 2006: 269). Antes se han citado las ‘expectativas probabilísticas’ (en realidad eso son los FR) que han calado firmemente en la sociedad, de modo que cuando no se cumplen surgen las decepciones y las sorpresas: “...los médicos se sienten fracasados cuando comprueban que el control de los factores de riesgo y la prevención no producen los efectos esperados (…) tiene infarto quien no lo merece y no se ha producido en quien se esperaba” (Gérvas y Pérez, 2013: 341). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 331 El problema no es el sentimiento de fracaso de los médicos ni sus dificultades para explicar por qué ha acontecido lo improbable, sino la perplejidad, la frustración y hasta la depresión que pueden sentir las personas que padecen una enfermedad sin reunir riesgos: la manida metáfora de que toque la lotería sin jugar. El factor azar es mejor asumido respecto a los accidentes que respecto a una enfermedad sentida como poco probable. Los medios de comunicación ejercen una función de creación y ampliación de debates y problemas y los éxitos y recomendaciones de la ciencia y de la institución médica a menudo son publicitados, de modo que individuos y grupos sociales están al día de nuevos avances, técnicas o remedios. Entre los saberes populares están los estilos de vida saludables y no saludables y su relación con el riesgo de padecer enfermedades. Respecto al IAM es muy claro: ya se ha explicado que los individuos inician el PRC sabiendo de antemano muchos de los conceptos y recomendaciones que se les transmitirán. Y creyendo saber en qué medida merecían o no el IAM. El cardiólogo Ricard Caicedo habla sobre las personas que, con hábitos saludables, padecen un IAM: “...sí que hem vist infarts sols per estrès ...aquí veiem tants malalts que veiem pacients amb un estil de vida molt correcte, que et podries identificar, sense factors de risc...sense hàbits tòxics...és poc freqüent, la estadística ho confirma... però també ho tenim...vam participar en un estudi per cercar factors de risc ocults coronaris de l’infart...no s’ha tret res en clar, però”. César Martínez, médico intensivista, relata la incredulidad de alguna de estas personas: “…los pacientes sin factores de riesgo…suelen ser pacientes jóvenes…son bastante escépticos cuando les dices que han tenido un infarto…se cuidan mucho…no se lo creen…no fuman, comen bien, deporte a diario ‘si yo me cuido, cómo voy a tener un infarto…”. La enfermera de la UCO Beatriz González explica: “…. los que no tenían factores de riesgo, se preguntan por qué les ha pasado, ha venido gente haciendo ejercicio…estos están más preocupados que los demás…se cuidaban… pero ‘haberlos haylos’, aunque son los menos.”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 332 Y Montse Corneli, enfermera de la planta de cardiología: “...ells intenten justificar ‘per què m’ha passat això?’...tots ho pregunten ‘per què m’ha passat?’. Hi ha casos que no hi havia factors de risc, ni fumar, ni beure ni ser diabètic... ‘doncs perquè igual genèticament et tocava patir d’aquí, dels vasos...’ i hi ha casos de gent que portava un vida absolutament sana i els hi dic...’genèticament et tocava’...igual si no haguessis portat aquesta vida t’hagués passat abans....sí que estan més perplexos... ‘si ho faig tot bé, si no m’agrada el ‘tocino’, si faig esport’... ‘doncs perquè et tocava’...no troben explicació...‘què he de fer ara?’ ... ‘doncs segueix fent el que feies”. Corneli esgrime el factor genético y ‘la lotería’, pero estos factores apenas están presentes en el saber popular, que suele identificar las ‘conductas adecuadas’ (las recomendadas desde la institución médica) con la ausencia total de riesgo. La cardióloga Sol Queixans explica: “...aquesta gent és més difícil...et diuen ‘fa vint anys que no fumo’...aquest no el puc renyar! Et trobes...de vegades les coses... no sabem per què són! ...què li has de dir? Afortunadament ha fet les coses bé i no és tan greu...però què li has de dir?...hi ha vegades que et quedes sorprès ...també hi ha factors emocionals... estan fotuts ...i fumen i mengen malament perquè emocionalment estan molt malament”. Cabría suponer que aquellas personas que no fumaban, seguían una dieta parecida a las recomendaciones recibidas y practicaban ejercicio, deberían mostrarse más optimistas que el resto al presentárseles un camino más aplanado para los cambios de hábitos. No obstante, este trabajo permite afirmar que casi siempre sucede lo contrario y suelen ser las personas que más temerosas se muestran respecto al futuro. Casi se sienten engañadas y piensan o dicen “si ya ‘me portaba bien’, si apenas he de cambiar nada... ¿qué debo hacer ahora?... ¿Qué me garantiza que no me vuelva a suceder?”. Muchas veces se reúne algún factor de riesgo no modificable (edad, herencia o sexo), los cuales, al contrario de los modificables (tabaquismo, diabetes, dislipemia…) no están tan presentes en el imaginario de los grupos sociales respecto al IAM. También, como se ha visto, hay ocasiones en que la biomedicina no puede ofrecer una lógica explicativa al episodio que acaban de padecer. Así, el mayor sentimiento de UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 333 vulnerabilidad que sienten estas personas está fundamentado ya que se autoperciben con poco margen de mejora: si apenas deben cambiar nada -sienten- no hay razones para que no se repita el IAM. En estos casos la dieta cardiosaludable y el resto de conductas ‘adecuadas’, en imaginarios en que se otorgan relaciones de causalidad, pueden producir un efecto desestructurador, precisamente por coincidir o ser semejantes a los anteriores hábitos. Como se ha explicado anteriormente, a lo largo de este trabajo la situación social se ha modificado sustancialmente: el paro, la precariedad laboral y la pobreza han afectado a un porcentaje significativo de las personas que han realizado el PRC. Si antes de 2008 eran pocas las personas en situación precaria, en la actualidad muchos de los que han sufrido un IAM tienen serios problemas económicos y laborales. En esta situación el infarto multiplica su impacto emocional al ser contemplado como una consecuencia y concreción del sufrimiento causado por la precariedad y, sobre todo, porque añade más incertidumbre y trabas para el futuro: “…si antes no encontraba trabajo ahora quien me va a coger con el infarto”. Este lamento ha sido escuchado decenas de veces durante los últimos años. El sufrimiento por la precariedad económica y laboral acentúa el sentimiento de rabia por lo acontecido y desactiva el discurso biomédico al adquirir significaciones de factor de riesgo externo, no relacionado con lo biológico ni con los estilos de vida. La variabilidad individual de la percepción de riesgo suele ser resignificada precozmente durante el PRC cuando los grupos son abiertos. Los primeros días el individuo ‘novato’ puede observar a los ‘veteranos’ haciendo ejercicio intenso, más distendidos, menos temerosos y hasta con buen humor. Esta contemplación del otro más ‘funcional y desdramatizado’ ejerce una influencia beneficiosa en el recién llegado quien, sin sentirse mejor ni descender sus temores, observa con mayor esperanza su futuro. Es una situación, y un beneficio, que no se dan en el tratamiento individual del post-IAM, dispensado sobre todo en centros privados con la categoría de ‘tratamiento personalizado’. La recepción del IAM es siempre individual y no necesariamente proporcional a reunir más o menos FR. Se puede sentir rabia ante la injusticia de lo acaecido aún reuniendo FR y aún habiendo desplegado prácticas ‘no cardiosaludables’. Pero la ausencia, o la vivencia de la ausencia de FR, genera más narrativas, frases como: “…si sólo fumaba los fines de semana”; o “…ahora que hacía dos meses que había dejado de fumar”; o “si no tenía colesterol…hace un mes me hicieron un análisis”; o “siempre he tenido la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 334 tensión baja”; o “si soy mujer y, además, nunca he fumado”; o “ahora que hace un año que me he jubilado y estaba tan tranquilo”; o “en mi casa no entra la grasa…sólo comemos verdura y pescado”. Estos y otros muchos comentarios con mensajes similares han sido dichos en el PRC, al terapeuta o al grupo. Es cierto que muchas personas muestran estoicismo y aceptación, pero otras muchas muestran rabia y buscan lógicas explicativas que nunca obtienen respuesta. Siempre hay alguien que lo merecía más (fumaba más, comía peor o pasaba más tiempo en el sofá). Esta realidad revela un cierto grado de baja tolerancia y/o de ingenuidad social ante el sufrimiento, la enfermedad y la muerte y podría contemplarse como un efecto colateral de los mensajes de optimismo de la ciencia biomédica, que publicita tablas de riesgo, conductas recomendables o censurables despojadas de la letra pequeña de la complejidad. 2.11 HOMBRES Y MUJERES EN EL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA La transversalidad del trabajo ha hecho que surjan y se aborden diferentes temáticas, articuladas a partir de diversas perspectivas y saberes. La diversidad de experiencias, prácticas y construcciones simbólicas de hombres y mujeres han ido apareciendo en los diferentes apartados (alimentación, ejercicio, emociones…) y se completan en éste que, sin un abordaje exhaustivo de la perspectiva de género, describe situaciones, atributos y relatos que no han sido tratados anteriormente, o sólo parcialmente. Se ha de recordar la proporción aproximada de una mujer por cada cinco varones, que tiene como consecuencia que se hayan observado muchos más varones que hembras. No obstante, el largo período de la etnografía y las más de doscientas mujeres que han realizado el PRC avalan las observaciones que siguen. Además de las diferencias biológicas y corporales, las personas son educadas según el paradigma social de lo que se interpreta como ser hombre o ser mujer, algo que es aceptado sin ser cuestionado, de manera que tiende a considerarse ‘normal’ algo que en realidad es un constructo cultural. Martín Casares (2006) recuerda que Simone de Beauvoir y Margaret Mead fueron figuras clave en el surgimiento de la categoría analítica de género y contribuyeron a subrayar que la posición de inferioridad de las mujeres se debe a razones sociales y no a la naturaleza humana. Las diferencias biológicas y culturales no son neutras y en la mayoría de sociedades las características masculinas son valoradas como superiores y los rasgos femeninos como inferiores. Este privilegio de lo masculino deriva en androcentrismo (Martín UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 335 Casares 2006: 22-45), una actitud que consiste en identificar el punto de vista de los varones como el de toda la sociedad. Esta perspectiva, naturalizada y sesgada, se extiende también al lenguaje: en español y en catalán este androcentrismo se hace más patente que en otras lenguas. La mirada androcéntrica ha contribuido a la invisibilización de las mujeres y ha constituido un lugar común en la construcción de la mayoría de disciplinas, entre ellas el pensamiento científico. CUERPO Y GÉNERO. Los cuerpos de hombres y mujeres presentan claras diferencias morfológicas. Estos cuerpos diferentes, con todas las técnicas para su modelaje y ornamentación, han operado a lo largo de la historia como instrumento para resaltar la masculinidad y la feminidad. Durante la adolescencia las chicas tienden a practicar una decoración pasiva del cuerpo, basada en la ropa, la bisutería y el peinado, mientras los chicos tienden a una modelación activa basada en el ejercicio y la musculación (Toro, 1996: 157-9). Esteban (2004:78) sostiene la hipótesis de que esta potenciación de la diferenciación de la imagen corporal ha sido un factor clave para la desigualdad entre hombres y mujeres. Ya se ha señalado que en el pasado el cuerpo no tenía la relevancia psicosocial de hoy en día, cuando el culto a la juventud, la preocupación por el aspecto físico y la sobrevaloración del cuerpo en el seno de la autoimagen general afectan angustiosamente a muchas personas, aunque parece que los hombres lo exteriorizan menos que las mujeres, al sentir estas preocupaciones por su cuerpo como poco masculinas y, por consiguiente, molestas y vergonzosas (Rodin, 1993: 98). A partir de Csordas (1994) y el concepto de embodiment se ha otorgado mayor relevancia y centralidad al cuerpo que, como campo de la cultura, ha sido un gran ignorado en los estudios antropológicos. Esteban observa en esta misma corporalidad un activo para la reformulación de las relaciones entre hombres y mujeres: “...pero esta materialidad corporal es lo que somos, el cuerpo que tenemos, y es un agente perfecto en la confrontación, la contestación, en la resistencia y en la reformulación de nuevas relaciones de género” (Esteban, 2004: 42). En referencia al tema de la masculinidad, el historiador Mark Gerzon en ‘A choice of heroes: the chanching faces of american manhood’ (Rodin, 1992: 44-45) describe UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 336 cinco arquetipos tradicionales a lo largo de la historia: el soldado, el colonizador, el experto, el cabeza de familia y el señor feudal. Este autor sostiene la hipótesis de que ya no hay colonizadores ni señores feudales, y los expertos y cabezas de familia ya no representan un rol exclusivo de los hombres, por tanto es posible que los hombres se estén aferrando al arquetipo de soldado-macho musculoso, que transfiere a sus cuerpos la expresión y el aval de su masculinidad. En el PRC sólo dos varones, ambos clientes habituales de gimnasio y practicantes de ejercicio anaeróbico con grandes pesas ya antes del IAM, se han mostrado muy preocupados por las formas su cuerpo, aunque este malestar haya aparecido con frecuencia como un problema secundario, casi siempre al final del PRC. Se ha de remarcar, no obstante, que la imagen corporal no suele estar muy modificada después de un IAM convencional y han sido otros atributos de la masculinidad los que han supuesto una fuente de malestar. Sin negar la relevancia del cuerpo, ya se ha explicado que tras el IAM el sufrimiento de muchos varones radica en la merma de funcionalidad y en cómo afecta a los roles propios de varón y cabeza de familia. Aunque la actualidad se caracteriza por una diversidad de modelos de familia, el varón medio que acude a estos PRC sigue sintiéndose, profundamente, cabeza de familia. LA MUJER EN LA LITERATURA. La cultura y la literatura occidentales también están impregnadas de androcentrismo y de una imagen de la mujer a menudo negativa o pasiva, casi siempre subalterna a los intereses y las decisiones de los varones. En el Canto VI de La Odisea Atenea aconseja a Nausicaa: “…la buena fama entre los hombres se obtiene con los mejores trajes…” (Homero, 1994b: 85) Subyace la idea secular de actuar, en este caso vestirse, en función del hombre, para llamar su atención, conquistarlo, seducirlo o conservarlo, bajo un rol activo pero pasivo, a la espera de la iniciativa del varón, que ha caracterizado el papel de la mujer en la seducción y que la ha dejado ante un alto listón estético en cuanto a su corporalidad y belleza. En el Canto XI puede observarse una analogía con el mito de UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 337 bíblico de Eva, como génesis de la culpa que acarrearán las mujeres. Agamenón habla a Ulises sobre Clitemnestra: “…mas esta mujer, llena de horribles pensamientos, cubrirá con su infamia a todas las mujeres futuras, aun cuando aquellas tuvieran la virtud por patrimonio…” (Homero, 1994b: 150). Poco después, en el mismo Canto XI Agamenón aconseja a Ulises: “…no seas pues benévolo con tu esposa y no le confíes todos tus pensamientos, sino que les dirás algunos y les ocultarás otros…” (Homero, 1994b: 150). En boca de Agamenón aparece la mujer como alguien de poco fiar, aún tratándose de Penélope, la esposa de Ulises, a quien conoce y elogia. En el Canto XV vemos una mujer centrada en la casa y su decoración, derrochadora y material, en un fragmento que se asemeja a algunos diálogos escuchados en estos PRC, en grupos formados únicamente por varones hablando de sus esposas. Ahora es la diosa Atenea quien recomienda a Telémaco: “…cuida de que, mal de tu grado, no lleve riquezas a tu casa, demasiado sabes cómo es el alma femenina, quiere siempre enriquecer la casa de quien la hace su esposa” (Homero, 1994b: 187). La división por género de roles y tareas es común en todas culturas. Telémaco solicita a Penélope, su madre: “…mas sube a tu alta estancia y ocúpate de tus labores: de la tela y el huso, y ordena a tus sirvientas que reanuden sus tareas. De lo demás cuidaremos los hombres, y principalmente yo que mando en esta casa” (Homero, 1994b: 266). Y En Hombre lento de JM Coetzee podemos leer: “…mientras cocina, Marijana ayuda a la niña a hornear magdalenas (…) de la cocina llega el murmullo continuo de sus voces. Madre e hija: los protocolos de la feminidad siendo transferidos a otra generación” (Coetzee, 2005: 35). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 338 En el Canto IX de La Iliada las mujeres aparecen como un objeto material, como una parte más de botín de la batalla, un hecho que todavía se repite. Aquiles explica a Ulises: “…y conduciré allá mi oro y el rojo bronce, y las hermosas mujeres y el reluciente hierro que otorgóme la fortuna…” (Homero, 1994a: 148). La mujer aparece en boca de Demetrio, en la tragedia Tito Andrónico: “…es mujer y por tanto puede ser cortejada, es mujer y por tanto puede ser conseguida…” (Shakespeare, 1983: 21). En este fragmento la mujer aparece cosificada y se repite y ejemplifica el rol activo del varón en el juego de la seducción, convertido en una relación desigual de cazador y presa. En los cuentos de Grimm (1999) casi siempre aparecen brujas y no brujos y la mujer suele ser degradada y contemplada como un ser malvado. Aparece también como el premio final del aventurero protagonista o como lerda y corta de miras, aunque también puede suceder lo contrario y aparecer como muy inteligente, aunque es menos frecuente. En Hansel y Gretel las malas son la madrastra y la bruja. En El pescador y su mujer se critica la ambición sin medida, personificada en una mujer. En Frido y Catalisa la mujer protagonista es torpe e incapaz de hacer nada correctamente. El cuento Gente lista parece un concurso entre las dos mujeres y el hombre protagonistas para ver quién es más tonto. A pesar de la simpleza de los tres protagonistas, la violencia verbal corre a cargo del marido: “…pero te aseguro que si haces tonterías te pintaré la espalda de azul sin necesidad de pintura y sólo con este palo que tengo en la mano, y la pintura no se borrará durante todo un año, puedes estar segura…” (Grimm J. y W.1999: 241). LA MUJER Y LA TOLERANCIA AL SUFRIMIENTO. Fuster (2006: 250-1) afirma que las mujeres suelen ser más capaces de valorar que tienen un problema y los hombres se suelen mostrar como indestructibles, dándose en aquéllas la paradoja de que cuanto más se acepta la vulnerabilidad menos vulnerable se es. Este trabajo (junto a toda mi carrera profesional como fisioterapeuta) ratifica UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 339 esta idea: en general, las mujeres en el PRC han tolerado mejor el sufrimiento físico y moral mientras que los hombres se han mostrado más quejosos y más lábiles emocionalmente, sobre todo aquellos que nunca antes habían enfermado. El cardiólogo Ricard Caicedo opina lo mismo sobre este hecho: “...la dona ho tolera millor tot, és més patidora ...potser és més emprenyadora...té més matisos i anirà preguntant ...però quan és una cosa de debò jo crec que ho encaixa millor que l’home... però si l’home canvia el xip ...el canvia més ràpid (...) però la dona aguanta millor qualsevol canvi...està més preparada per encaixar...crec jo” La enfermera Montse Corneli explica: “...sempre ho porten més bé les dones...sembla que les dones estiguin millor preparades per assumir les situacions que els van arribant...no l’home ...depèn...jo sempre veig que la dona ho porta amb més filosofia...no es plantegen grans canvis de vida perquè no solen ser grans fumadores ni bevedores d’alcohol, ni els seus hàbits són els que les hagin portat a l’infart...potser son diabètiques...si és una senyora gran, com socialment no han treballat mai...se’ls diu...’potser ara necessites algun tipus d’ajut’ ”. Inés Catalá es una enfermera más joven y, en virtud de los datos epidemiológicos del IAM, ha visto pocas mujeres en los traslados del SEM al hospital. Ha atendido a más varones, sobre los que comenta: “...dones no m’he trobat gairebé mai... Però homes... homes, sí. Normalment, sempre ens trobem el pacient de 40 o 50 anys, que té molt dolor i ho porta molt malament... Amb molta ansietat... És amb el que més problemes tenim, i és home. Dones, si és alguna, potser que sigui diabètica...(...) sí que a vegades, l’home infartat està més agressiu amb la dona... però això sí que és més propi dels avis, veus? (...) hi ha molts avis que diuen a les dones, mig enfadats: ‘Porta’m la bossa, home, que no sé on és!’, o: ‘Oh! És que aquesta dona no serveix per res!”. Són molt exigents amb la dona.” No puede comparar la capacidad de sufrimiento porque ha visto pocas mujeres, pero sí ha comprobado la dependencia funcional que algunos hombres mayores tienen respecto de sus esposas, que también ha podido observarse en el PRC. En este UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 340 episodio vuelve a observarse que el estado de las relaciones entre familiares (casi siempre entre el enfermo/a y su esposo/a) emerge precozmente a la vista de los profesionales de salud. La cardióloga Sol Queixans, también acuerda una mejor tolerancia al sufrimiento de las mujeres: “En fase aguda jo penso que les dones estan més espantades...i en la fase crònica les dones, sobretot les dones més grans, accepten millor el patiment que els homes ‘...bueno, hija mía hazme lo que me tengas que hacer’ et diuen ...sí les dones toleren millor el patiment...”. Beatriz González enfermera de la UCO, explica: “…es que lo infartos silentes (no dolorosos) son los menos, sobre todo en mujeres diabéticas y en edades avanzadas…no hay diferencia…ellas ya asumen la enfermedad que tienen de base, que es la diabetes, y ya están acostumbradas a cuidarse”. En cambio, César Martínez, internista y médico del SEM, no observa mucha diferencia en la tolerancia al sufrimiento entre los hombres y mujeres mientras son trasladados al hospital en la ambulancia medicalizada: “No te sabría decir diferencias entre hombres y mujeres, que distinción puede haber…yo creo que no hay distinción por géneros en el comportamiento, en la tolerancia al dolor físico…no, creo que no…en mi experiencia personal…”. MUJERES CUIDADORAS. La problemática del género infiltra todos los aspectos de la vida y también los procesos s-e-a, donde la mujer suele aparecer como responsable de los cuidados profanos en salud. Anteriormente, una de las enfermeras informantes ha citado la dependencia naturalizada que tienen algunos varones, sobre todo en matrimonios mayores, respecto de sus esposas. Veamos un ejemplo: en una ocasión un paciente acudió al PRC sólo con los pantalones de chándal, sin la chaqueta ni el calzado deportivo. Al abrir la bolsa de deporte se apercibió de ello y despotricó de su esposa por no haberle UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 341 ‘preparado bien’ el bolso. Era una queja seria y pública, sin humor, hecha entre varones (no había ninguna mujer en ese grupo) y un par le recriminaron su conducta. Ya se han expuesto otros ejemplos observados en el PRC de este rol femenino que incluye la pasividad del varón en la gestión de la medicación, de las agendas médicas o de la dieta. Existe una visión social naturalizada de la atención como algo femenino. Atención del hogar, de los hijos, del marido o de la alimentación. La atención en salud, pues, no es más que una extensión más de la asunción de este rol. En La Biblia el cuerpo de Jesús es objeto de atención especial en tres ocasiones y en los tres casos son mujeres las que lo cuidan (Puig y Torralba, 2006: 123). Las cosas apenas han cambiado y es muy frecuente que sean las mujeres las que velan por la salud de toda la familia (Adriá, Fuster y Corbella, 2010: 135). Lo observado en el PRC confirma la responsabilidad femenina de los cuidados, que hace que su dejación se convierta en el mayor temor de las mujeres tras sufrir un IAM. En La edad de hierro Coetzee pone en boca del personaje central femenino: “…le he quitado el sándwich de la mano pensando: cuando tienen problemas acuden a una mujer…” (Coetzee, 2002: 154). Esta protagonista de La edad de hierro, una anciana gravemente enferma, se encuentra en un momento de la obra ante un joven que requiere atención y comenta: “… ¿Tanto me importa ese chico como para ir molestándolo? Y, sin embargo, le mantuve cerrada la herida abierta, contuve la hemorragia. ¡Qué persistente el impulso maternal de cuidar!” (Coetzee, 2002: 162). Después de perder una pierna el anciano protagonista de Hombre lento pronostica sobre su futuro: “…a un anciano lisiado el futuro le depara más percances, más caídas y más llamadas humillantes para pedir ayuda. Lo que necesita es esta presencia suave, consoladora y eminentemente femenina” (Coetzee, 2005: 204). Las mujeres suelen responsabilizarse de la atención y también la sociedad observa la atención como algo femenino, como rol y como habilidad. El anciano amputado atribuye ‘consuelo y suavidad’ a las mujeres, opuestos a una implícita brusquedad masculina. En la ficción de JM Coetzee aparece con frecuencia la vulnerabilidad de UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 342 seres solitarios, a menudo ancianos y enfermos cuidados por mujeres y la responsabilidad femenina en los cuidados profanos nunca aparece como algo casual sino que se abre a la reflexión y a un metainterés por el tema. En un texto autobiográfico Philip Roth narra la enfermedad y el deterioro físico de su padre y sus relaciones en este proceso. En el fragmento que sigue se explicita con ironía la naturalización de la atención como algo eminentemente femenino: “…cuando llamó Lil interesándose por él, lo oí decirle: - Philip es como una madre para mí. Me sorprendió: lo lógico habría sido que dijera ‘como un padre’ (Roth, 2004, 179). Es Herman Roth, el padre enfermo del autor, quien dice ‘es como una madre para mí’ refiriéndose a los cuidados que recibe de su hijo. Lo observado no puede constatar la praxis de la atención, pero sí su relato que, como ya se ha dicho, es eminentemente femenino. También, entre los profesionales de salud, se ha observado una mayor responsabilidad de la atención emocional (unida a los cuidados técnicos) asumida por el personal de enfermería del hospital, mayoritariamente femenino, que contrasta con la atención más tecnificada y la tendencia a la distancia emocional por parte de los médicos cardiólogos, con mayoría masculina. No se ha investigado -no es el objeto de este trabajo- el abordaje de las mujeres cardiólogas, aunque la única entrevistada mostró más empatía y una visión más humanista de su trabajo que la de la mayoría de sus compañeros64. Montserrat Bou explica detalles sobre su llegada al hospital tras el infarto sufrido: “en ningún momento pensé que me iba a morir...siempre pensé que me curarían...a lo mejor el hecho de ser optimista influyó (...) yo no quería que llamaran a mi hijo...que lo avisaran a las tres de la mañana y lo asustaran (…) el médico se enfadó porque lo quería llamar...nunca pensé que me iba a pasar nada... (se ríe) le decía al médico ‘cúreme que tengo que ir de verbena’ ...en ningún momento pensé que me iba a morir”. 64 Es una separación de funciones que trasciende la división técnica de ambos trabajos. Como se señala en otro apartado de este trabajo los pacientes se confiesan a sus enfermeras, que atienden los padecimientos corporales y los emocionales, que la mayoría de cardiólogos suelen ignorar o delegar. Es una situación en que interaccionan las relaciones de poder entre ambos profesionales, separados en la escala jerárquica y simbólica, y la división de género en las ocupaciones. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 343 Esta puericultura se define como una persona optimista y piensa que ello influyó para que en ningún momento temiera por su vida. Aquí llama la atención que en un momento tan crítico como un IAM su principal preocupación fuera que no avisaran a su hijo, para que no recibiera un sobresalto. Carmen Fuertes, poco antes de finalizar su PRC, explicó a sus compañeros de grupo: “…llevo mal el no poder llegar como antes llegaba (…) en todo lo del hogar, en poder cuidar a la abuela (…) pero no… no me siento menos mujer (…) sí que siento un poco de rabia por no poder llegar a todo (…) yo nunca he mirado por mí, siempre por los demás por mi familia) (…) mi hija me dice: has de ser egoísta, irte de tiendas, tener tiempo para ti (… ) no llego a todo… antes sí (…) y me da algo de rabia”. Carmen se refiere a todo lo que abarcaba antes del IAM y ahora no puede. Sin ella aplicarse ningún calificativo, el relato de Carmen es el de una ‘supermujer’ que lamenta su cansancio y descenso de funcionalidad en relación con la atención a su familia: intuye que no podrá atenderla como lo hacía antes del IAM y esta posibilidad, en sí misma, constituye una fuente de sufrimiento. Veamos lo que narra en una entrevista en profundidad Ricard Caicedo, cardiólogo de la UCO: “ ...jo t’explico la meva visió, en la nostra cultura hi ha un matriarcat i l’home està més evadit per la feina...aquesta generació que ja s’ha fet gran l’home sempre ‘s’apoya’ en la dona que és la que paga els plats trencats (...) l’home sempre està més tranquil o assossegat perquè s’aboca en la dona i la dona no es pot abocar en ningú ... a no ser que tingui un fill o una filla ...normalment no es pot descarregar en el marit perquè el marit no li és apte per poder descarregar convenientment (...) llavors la dona es torna pesada... és més pesada... és més feixuc perquè no està asserenada, és més demandant...aquesta labor l’ha de fer infermeria...perquè els metges passem poc temps...és una persona molt fugitiva (el médico) ... depèn de qui encara pot ser-ho més ...i aquesta feina recau molt sobre infermeria...quan es troben un equip d’infermeria que val molt (...) llavors la dona es troba ‘apoyada’ i diuen UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 344 ‘aquí que bien que estoy’...perquè troben un ambient familiar que no troben a casa”. Obviando la curiosa conceptualización de matriarcado, este fragmento es otro ejemplo de cómo en los primeros contactos con pacientes y familiares se puede intuir el nivel relacional del matrimonio o de la familia. Este cardiólogo señala el rol de mujer cuidadora, observado sobre todo en las parejas mayores, donde el hombre se apoya en la mujer y ésta no tiene en quien apoyarse, a no ser que tenga hijos y obtenga de ellos soporte emocional. Finalmente, Caicedo también ratifica lo apuntado anteriormente cuando señala a las enfermeras como las responsables de brindar el soporte emocional a esas mujeres enfermas que no lo encuentran en sus maridos. Durante toda la entrevista Caicedo parece sentirse muy orgulloso de las enfermeras de su servicio. Al respecto, Comelles reflexiona sobre un hecho que no es la opción aislada de este informante sino algo sistémico en la atención hospitalaria: “las enfermeras intuyen el valor terapéutico de la sociabilidad y construyen su cultura profesional, los médicos lo niegan, porque aceptarlo significa poner en cuestión el edificio entero de su saber, pero, sobre todo, y esto es lo peor para ellos, de sus señas de identidad profesionales”. (Comelles, 2000: 329). El médico intensivista César Martínez explica: “…las mujeres creo que llevan las riendas…somos una sociedad matriarcal (…) probablemente la gente joven, que es la que menos infartos hace, ha cambiado la cosa, pero la gente de edad de 40 años para arriba…las que llevan las riendas de la vida familiar son las mujeres… son más preguntonas, van más allá,, preguntan sobre el futuro”. Coincide con el cardiólogo en hacer una distinción en el tipo de relación hombre-mujer de la gente mayor en contraposición a la gente más joven y, curiosa o significativamente, en calificar nuestra sociedad como matriarcal. Ambos también acuerdan que las mujeres son más ‘preguntonas’ que los hombres. La enfermera Montse Corneli coincide en la misma distinción generacional que enseña un varón mayor casi dependiente de su mujer, como si padeciera una especie de analfabetismo funcional para las cosas prácticas de la vida y para dar soporte emocional. También coincide con el relato de muchas mujeres cuando subraya que su UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 345 incertidumbre viene marcada por las dudas sobre la atención futura a los demás, ahora referida a los nietos: “...sempre donen pistes...sí... sovint és la dona la que controla...sobretot amb malalts majors de 60 anys...els més joves agafen el comandament de la seva pròpia malaltia (...) això no vol dir que no es recolzin en la seva parella... però no necessiten la seva parella per dir què prenc, què faig,.. això és per edats...quan estan barallats entre ells es veu de seguida ...’tu calla’ li diu un a l’altre o ...’uf doncs estic apanyada si m’ha d’ajudar el meu marit’...però ‘bueno’...depèn de la franja d’edat que ens trobem...les pors de les dones...no ho plantegen...pensen que la vida continuarà més o menys igual...com la majoria de dones que han patit un infart estan fent d’àvies cuidadores de néts...aquesta es la seva preocupació màxima...‘podré continuar cuidant els meus néts?’ ...és l’únic que es plantegen...no es plantegen res de la vida pròpia...‘podré continuant ajudant la meva filla amb els meus néts?’”. Beatriz González, enfermera de la UCO, empieza hablando sobre los hombres y acaba hablando de las mujeres: “…y actividad física y el sexo es de lo que más te preguntan, algunos no se enteran mucho con la medicación (…) sí la mayoría de veces es la mujer la que maneja todo: las pastillas…sobre todo en matrimonios mayores…él no se entera de nada…o no sé… (…) las mujeres son muchos más valientes…tardan mucho más en llegar (al hospital) porque siempre tienen cosas que arreglar en su casa y tienen miedo no por ellas sino por sus hijos y por la familia (…) y los hombres… no tienen esos problemas, aunque también son más jóvenes (…) pero las mujeres aguantan mucho más el dolor, tardan más en venir…el comportamiento varía muchísimo, tienen miedo por los demás no por ellas… ‘¿Qué pasará si falto yo?’… eso los hombres no se lo plantean…les preocupa su enfermedad y después su trabajo, pero el rol de la familia lo lleva solo la madre”. Vemos que las afirmaciones de la enfermera glosan las anteriores. Aparece una mujer, sobre todo, pendiente de los demás, el eje sobre el que pivota la familia. Al respecto, Menéndez (1992: 131) se interroga para qué sirve dentro del núcleo familiar el papel del esposo-padre en los procesos s-e-a. La cardióloga Sol Queixans facilita detalles sobre la carrera de enferma de la mujeres infartadas: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 346 “...sí, les donen arriben més tard al diagnòstic perquè creuen que no tindran malaltia coronària... arriben més tard ....van al ginecòleg cada any però no són conscients de que també poden tenir malaltia coronària...i el professionals de la salut.... tampoc són massa conscients de que la dona també té malaltia coronària i el diàleg es fa més tard ... i a més en el tractament, com que les dones tenim les artèries més petites, els resultats no són tan bons...i després els tractaments no són iguals... si mires el nombre de pacients que es revascularitzen hi ha menys dones (...) són vàrios motius... es perquè sovint no hi ha res a fer...ja han arribat tard i ...de vegades les dones són cuidadores però no es cuiden a elles mateixes...diuen ‘ja se’m passarà, ja se’m passarà...’ i arriben tard! ...tenen més tolerància al dolor... i els símptomes són diferents en homes i dones... i els professionals no estan tan avesats en que les donen també tenen cardiopatia isquèmica ...i si no hi penses no es diagnostica...és una barreja (....) i sí, és veritat ...els homes pateixen més per ells i per la feina i les dones pels seus fills, per no poder cuidar-los...”. Queixans lamenta la diferente atención que a menudo prestan los profesionales de salud en el infarto de la mujer. Los síntomas son menos llamativos, las mujeres muestran una mayor tolerancia al sufrimiento y persiste la creencia social de que el infarto es cosa de hombres. Esta combinación de factores contribuye a que las mujeres acudan más tarde a los servicios de urgencia de los hospitales y que los infartos sean a menudo más graves y con peores posibilidades de tratamiento -el tiempo es determinante- y, por tanto, tengan un peor pronóstico. Por lo demás, el relato de Queixans coincide con el de la mayoría de profesionales. Las mujeres suelen lamentar el descenso de funcionalidad que puede conllevar el post-IAM en relación a la imposibilidad o la dificultad para atender a los otros (hijos, esposos, padres…) igual que antes lo hacían. Por el contrario, muchos varones se muestran muy afectados al vivir la pérdida de funcionalidad como una desposesión de algunos de los atributos de su masculinidad, aunque es obvio que piensan en las consecuencias que ello tiene para su familia. Estar de baja laboral y ver reducido su aporte económico, sentirse tristes o decaídos (observado como poco varonil), dejar de sentirse el cabeza de familia, cansarse más, el descenso de la libido o de la potencia sexual, las restricciones en la carga de pesos o no poder comer como comían, son circunstancias, entre otras, que no sólo hacen descender su calidad de vida, sino que también contribuyen a que, en ocasiones, se sientan devaluados como varones. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 347 LA MASCULINIDAD EN LA LITERATURA. El fragmento que sigue está extraído de Juan Belmonte, matador de toros, la biografía novelada (1934) del torero a cargo de Manuel Chaves Nogales. Se comparan Sevilla y Nueva York y se muestra la dificultad ante lo diferente y la resistencia al cambio y, en lo que nos atañe, queda dibujado un bosquejo de masculinidad, del significado social de ser hombre y de la autopercepción de la propia masculinidad de un torero sevillano en la primera mitad del s. XX: “…Nueva York no me gustó. Demasiado grande y demasiado distinto. Ni aquellas simas profundas eran calles, ni aquellas hormiguitas apresuradas eran hombres, ni aquel hacinamiento de hierro y cemento, puentes y rascacielos era una ciudad. Va un hombre por una calle de Sevilla pisando fuerte para que llegue hasta el fondo de los patios el eco de sus pasos sonoros, desde donde sabe que le miran a él, llenando la calle toda con su voz grave y bien entonada cuando saluda a un amigo con quien se cruza: ‘¡Adiós, Rafaé…!’, y da gloria verlo y es un orgullo ser hombre y pasar por una calle como aquélla y vivir en una ciudad así” (Chaves Nogales 2009: 175). Hay numerosos ejemplos en nuestra tradición literaria sobre el constructo cultural de la masculinidad. En el Canto VIII de La Odisea asistimos a una escena en la que Ulises intenta que no se visto cuando llora: “…Ulises lloró con la cabeza escondida. Ocultó a todos su llanto, menos a Alkinoo, que estaba sentada junto a él y le vio y escuchó sus gemidos…” (Homero, 1994b: 103). Puede tratarse de simple pudor o que llorar era considerado poco masculino en la antigüedad griega. Más adelante, en el mismo Canto VIII, Laodamas dice a Ulises: “…preguntemos a nuestro huésped si también sabe luchar en estos juegos…ya que tiene muslos, brazos y cuellos vigorosos…” (Homero, 1994b: 104). En el reto se describe el cuerpo fuerte y musculoso de Ulises como atributo prestigioso y como algo necesario para participar en los juegos de los hombres. En el fragmento siguiente, del Canto XX, se repite el mismo concepto pero desde la perspectiva UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 348 contraria: la falta de vigor observada como algo vergonzante. La hombría de los pretendientes se pone bajo sospecha: “…me duele que seamos tan inferiores en vigor al divino Ulises, que no podamos manejar su arco. Será ésta una vergüenza en lo futuro” (Homero, 1994b: 264). En el Canto V de La Iliada aparece la contraposición valentía-cobardía. Diomedes niega la posibilidad de huida que le ofrece Stenelo, apelando al orgullo de su raza: . “…no hables de huir porque no pienso dejar que me convenzas. No están los de mi raza acostumbrados a correr y temblar…” (Homero, 1994a: 88). En el Canto VIII la relación entre valentía y masculinidad, o su contrario, entre cobardía y feminidad, aparece explícita en el reproche de Héctor a Diomedes: “…hoy harán menosprecio de ti porque en nada aventajas a cualquier mujer. ¡Huye mozuela tímida!” (Homero, 1994a: 139). En la tragedia Tito Andrónico aparece otro de los tópicos de la masculinidad, la fanfarronería: “…pues cuando no hay amigos al lado, los hombres se halagan a sí mismos…” (Shakespeare 1983: 74). En Esperant els bàrbars el protagonista, ya casi un anciano, describe sus prácticas masculinas y también cómo estas mismas prácticas han enmascarado los cambios de su cuerpo, que ahora se aleja de la virilidad: “...les sortides ocasionals amb l’escopeta o el falcó, els rampells d’anar darrere les dones, tots aquests exercicis de virilitat, m’han amagat que tou s’ha tornat el meu cos” (Coetzee, 2000: 112). Este sentimiento de nostalgia del vigor y del ímpetu del pasado (físico, sexual o varonil) ha sido narrado con frecuencia en el PRC. Del mismo autor, en el texto autobiográfico Temps d’estiu se utiliza la perspectiva de una mujer para narrar una escena en que el autor intenta arreglar un camión sin pedir ayuda: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 349 “...coneix prou bé els homes per saber que no s’ha de qüestionar mai la seva competència amb les màquines (Coetzee 2010: 108). Y en La edad de hierro la protagonista, anciana y enferma, Sra. Curren le dice a un hombre: “…la camaradería no es más que una mística de la muerte, de matar y morir, disfrazada de eso que usted llama un vínculo. No siento simpatía por esa camaradería (…) no es más que otra de esas construcciones masculinas, gélidas, excluyentes y orientadas a la muerte” (Coetzee 2002: 169-70). En el apartado que aborda la alimentación (2.7.1) se han descrito pasajes de esta camaradería masculina en el comer y en el beber. La Sra. Curren critica esa camaradería que ya hemos visto desde los textos de Homero, centrada en la lucha, la corporalidad y las prácticas de riesgo físico65. HOMBRES DEVALUADOS, HOMBRES ARRIESGADOS, HOMBRES CALLADOS. Muchos varones ven alterada su sexualidad después de un IAM. Las secuelas del infarto y la medicación que toman son factores que pueden influir tanto en la libido como en la capacidad de erección. Tampoco debe olvidarse el miedo, tanto de los afectados como de sus cónyuges, a que la excitación y la actividad sexual puedan desencadenar otro IAM. Es muy frecuente que consulten sus dudas con el terapeuta, casi siempre en un aparte. Preocupa más la disfunción eréctil que el descenso de la libido y las preguntas suelen referirse a si se trata de algo transitorio o definitivo y a si la medicación es la responsable o se trata de una más de las secuelas del IAM. El caso de Antonio Villaescusa es peculiar porque le sucedió lo contrario: “…no… me siento menos hombre...tengo un problema de urología…no es impotencia sino lo contrario, por una inflamación de la próstata...yo sigo 65 En la actualidad, sigue habiendo guerras pero en muchas de ellas, en la era de tecnológico-digital, la fisicidad de los textos clásicos ya no se da. Se ha señalado el deporte como un sucedáneo para canalizar esta masculinidad ligada a la corporalidad. Aunque a lo largo de la historia siempre ha habido juegos y torneos, la relevancia social y económica del deporte en la actualidad no tiene comparación con el pasado. En el mundo global los nuevos héroes, casi siempre masculinos, no son locales sino universales. Todavía hoy algunos deportes son contemplados como intrínsecamente masculinos y su práctica ‘masculiniza’ a las mujeres que lo practican. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 350 trasteando por ahí todo lo que puedo (se refiere a aventuras extramatrimoniales que había apuntado en otra parte de la entrevista)”. En este pasaje el tema físico es secundario y lo que destaca el informante -algo que subyace en toda la entrevista- es que no ha perdido su libido ni ha abandonado sus juegos de seducción. Llama la atención que un político en activo, casado y con hijos no se recate en este tema en una conversación grabada, a pesar del ‘secreto de confesión’ del material etnográfico. El ‘autobombo’ masculino plasmado en el fragmento de Tito Andrónico sigue vigente. En este sentido se ha de señalar que cuando un grupo está compuesto únicamente por varones el tono y los temas de conversación tienden a masculinizarse, aunque durante todos los años del estudio los relatos de proezas sexuales de los varones han sido escasos (aunque cabe la posibilidad de que la presencia de mujeres lo haya inhibido). Como sucede con las ‘comilonas’, tampoco en este tiempo ninguna mujer ha relatado proezas sexuales. El relato de cualquier tipo de proeza siempre ha sido hecho por algún varón. Esta tendencia masculina al reto y la proeza aparece en este pasaje de Hombre lento, de JM Coetzee: “…en este país no es fácil educar a un chico. Domina un clima de masculinidad. Hay mucha presión para que destaquen en hazañas y deportes masculinos. Para que sean temerarios. Para que corran riesgos” (Coetzee 2005: 77). Los profesores de educación primaria suelen acordar que hay una gran diferencia entre un aula con mayoría de niños o de niñas. Ellos son más movidos, más cinéticos, más brutos, menos relacionales: es una clase más difícil de dirigir. El trastorno por déficit atención con hiperactividad (TDHA) afecta más niños que a niñas, en una proporción de uno a cinco66. Sea biología, educación o socialización parece evidente que el gusto por el riesgo es, en nuestra sociedad, más masculino que femenino: en este trabajo se ha descrito en la actividad física y en las prácticas alimentarias. M.L. Esteban cita a Courtenay cuando trata sobre la naturalización de la masculinidad y la mayor mortalidad y siniestralidad de los hombres: 66 Otro ejemplo de medicalización. En Catalunya siempre se denominó ‘Cul de’n Jaumet’ a aquel niño muy movido, nervioso o hiperactivo, que era asumido por la sociedad sin mayores problemas. En la actualidad, dentro del proceso del empobrecimiento del lenguaje, cada vez se dice menos ser un ‘Cul de’n Jaumet’ y estos niños ven sus conductas problematizadas y medicalizadas durante su infancia y adolescencia. El psiquiatra L. Rojas Marcos (2010:230) reconoce que fue un niño hiperactivo. Sobrevivió sin medicación. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 351 “…los hombres se construyen como tales y se presentan socialmente como dominantes (...) las prácticas de riesgo son asumidas mucho más por hombres que por mujeres -consumo de sustancias, formas de conducción, expresiones de violencia- ya que para él la masculinidad es definida por oposición a los hábitos de vida saludables; una masculinidad que utiliza el cuerpo y la genitalidad como expresión de vitalidad y hombría. Sin embargo, son estas mismas ideas y conductas las que les permitirían a los hombres acceder a un poder y prestigio que no tienen las mujeres (...) estas prácticas están apoyadas y sancionadas por instituciones concretas: ejército, empresa, sistema judicial, medios de comunicación (...)” Esteban (2006: 14-15). Rojas Marcos (2010: 221-6) afirma que, en general, los hombres tienden a exponerse más que las mujeres a situaciones de peligro. Los hombres mueren más por ingesta de alcohol y consumo de drogas que las mujeres. Casi el doble de hombres que de mujeres mueren en tormentas, huracanes y fuegos, ya que los varones son más impulsivos, osados y atrevidos y realizan trabajos más peligrosos. Es un hecho universal que en situaciones de riesgo las mujeres perciben más correctamente que los hombres el peligro y, si pueden, se protegen. Hay más mortalidad infantil en niños que en niñas. Pese a que nacen 106 niños por cada 100 niñas, en todas las naciones viven más mujeres que hombres porque éstos fallecen más en situaciones estresantes o traumáticas. Hay diferencias hormonales y genéticas -continúa el psiquiatra- que hacen que los hombres sean físicamente más activos y agresivos que las mujeres y muestren más predilección por juegos peligrosos y tareas que requieran fuerza física. Los niños y los adolescentes varones mueren más por accidentes. Antonio Carmona, en un comentario hecho en el grupo, lo tenía muy claro: “…los hombres nos castigamos más (que las mujeres), somos más viciosos… (respondiendo a la pregunta del terapeuta sobre qué quiere decir vicioso) …he fumado desde los doce años... por hacerme el machito (…) aunque nunca me he emborrachado, he bebido mucho, también he trabajado muy duro y he comido mal (...) mi mujer ni ha bebido ni ha fumado nunca (...) yo sin mi ‘parienta’ no soy nada”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 352 Antonio describió ante sus compañeros, y compañera, una biografía de excesos y acabó admitiendo esta dependencia o proceso de infantilización, ya comentado, de muchos hombres mayores respecto a su esposa, sobre todo después de la jubilación. Hemos visto que la mayoría de profesionales señala este fenómeno, pero es menos frecuente que uno de sus protagonistas lo admita. Goleman (1996: 214) describe una asimetría límbica entre hombres y mujeres y explica que las mujeres aceptan mejor las molestias de las disputas matrimoniales mientras que los hombres siempre están dispuestos a atrincherarse en sí mismos para evitar el desbordamiento emocional. En el siglo XVII Agustín de Zalazar escribió: “corazón cobarde mío, explica más tu dolor, que no es razón que le ocultes, si le sientes con razón” (Puerto, 2008: 141). En El Quijote Sancho Panza responde a Don Quijote cuando éste le pide que calle: “…desde aquí me quiero volver a mi casa y a mi mujer y a mis hijos, con los cuales por lo menos hablaré y departiré todo lo que quisiere; porque querer vuestra merced que vaya con él por estas soledades de día y de noche, y que no le hable cuando me diere gusto, es enterrarme en vida…” (Cervantes, 2007: 231). Costa y López (2008: 46) señalan que las personas que poseen habilidades sociales tienen, en general, una vida mejor, con menos fracasos en sus relaciones de pareja. Los suicidios de varones triplican los de las mujeres, probablemente porque son más impulsivos y menos tolerantes al sufrimiento crónico que las mujeres, pero también por ser más herméticos y más reacios a buscar ayuda profesional (Rojas Marcos 2010: 225-6). Ya se han explicado los beneficios que comporta relatar a otros los hechos y las emociones relevantes (Rojas Marcos, 2010), pero parece evidente que en nuestra cultura los varones lo hacen en menor medida. En este sentido Sancho es muy femenino, porque no cesa de hablar, opina de todo, muchas veces utilizando refranes ante el enojo de Don Quijote, que en la mayoría de ocasiones los considera poco apropiados a la ocasión en que su escudero los cita. Sancho necesita hablar, no entiende el silencio que quiere imponerle su amo, añadido a la soledad del viaje. En toda la obra Sancho Panza ejerce como contrapunto de Don Quijote, quien es más UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 353 parco en comunicar sus emociones, casi siempre referidas a Dulcinea y a los valores del amor cortés y de la caballería. Esta figura que representa el Sancho locuaz y desinhibido ha sido poco frecuente en los PRC. El término alexitimia fue acuñado e introducido por Peter Sifneos, profesor de psiquiatría de la Universidad de Harvard, en 1972. Lo definió como la “incapacidad o dificultad grave para expresar los sentimientos”. El nombre surge a partir de las raíces griegas ‘a’ privativa -sin-, ‘lexis’, palabra y ‘thimos’, afecto. Textualmente significaría ‘sin palabras para los afectos’. Según la teoría psicológica la alexitimia se relaciona con dificultades para identificar y comunicar sentimientos, para distinguir afectos de sensaciones corporales, también con una escasa capacidad de simbolización, con poca o nula fantasía y actividad imaginativa y con una marcada tendencia para ocuparse de eventos externos más que de experiencias internas. También puede acompañarse de conformismo social y de una tendencia a establecer relaciones interpersonales estereotipadas, ya sea de dependencia o de aislamiento. La digresión anterior sirve para destacar la sorpresa surgida al comprobar que el ‘hermetismo emocional’ o la ‘parquedad en palabras’ de toda la vida también han merecido categorización biomédica (la alexitimia figura como un de los rasgos del patrón de conducta tipo ‘A’ citado en nota nº 7). Sin entrar en una discusión nosológica sobre la alexitimia, la tendencia a la ocultación de las emociones o las dificultades para expresarlas es un rasgo que han mostrado muchos varones en el PRC. Es frecuente que en las conversaciones espontáneas que surgen en los grupos de PRC - recordemos, entre cinco y siete personas con ninguna, una o dos mujeres por grupo- alrededor de temas de común interés (dificultades laborales, dificultades o dudas en relación a la alimentación, problemas de salud, dolores torácicos…) haya uno, dos o tres personas, casi siempre varones, que permanecen en silencio, mientras el resto formula preguntas o contrasta opiniones y experiencias67. Estos varones silenciosos jamás toman la iniciativa de hablar y suelen zanjar con monosílabos cualquier pregunta, sobre todo si se hace en grupo. Representan un problema para los profesionales de salud que los atienden pues se muestran herméticos. Son aquellos varones que callan mientras sus esposas hablan, a menudo narrando las conductas, las dudas o las dificultades de su marido, como si fueran su tutor, su representante o 67 Se ha de señalar que en el PRC (gracias al reducido número de integrantes de cada grupo) se puede realizar un abordaje tanto grupal como individual, pudiéndose ‘sondear’ el estado de salud, los problemas, las dudas y las dificultades de todos los miembros del grupo y no sólo de los más comunicativos. De esta manera puede surgir algún problema que los individuos poco habladores no habrían comunicado en el grupo. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 354 su abogado. En los primeros encuentros no es raro que estas esposas dejen las cosas claras al terapeuta: “…bueno… mi marido…si espera que le explique algo…ya puede esperar sentado…nunca dice nada….a veces lo veo preocupado…o sé que le pasa algo…y nada…nunca dice nada”. Relatos como éste o muy similares en su contenido hechos por la esposa han sido escuchados decenas de veces. En estos primeros encuentros y ante las explicaciones de sus esposas, estos hombres callan o expresan un escueto: “…yo es que soy hombre de pocas palabras” o algo parecido. En ocasiones ésta es la frase más larga que articulan en todo el PRC. En una entrevista en profundidad, César Martínez, médico del SEM e intensivista del Hospital, duda sólo al principio. Conforme avanza en la respuesta también ratifica la menor locuacidad masculina durante las primeras horas del infarto: “…no sé…sí…igual las mujeres son más preguntonas… creo que sí…quieren saber más sobre su patología, sobre el futuro… incluso las mujeres que son familiares preguntan más que el propio enfermo…’ ¿Y ahora qué, podrá hacer una vida normal?’…preguntan mucho más…sí la esposa… o la mujer afecta (…) los hombres por miedo a saber o por pasotismo preguntan menos”. Veamos en este párrafo de El maestro de Petersburgo un fragmento de la conversación entre el Dostoievsy ficcionado de la obra y el mendigo Ivanov: “…llora como una mujer. Ese es el gran secreto de las mujeres, eso es lo que les da ventaja sobre los hombres como nosotros. Saben cuándo ceder, cuándo echarse a llorar. Nosotros, tú y yo no lo sabemos. Aguantamos, embotellamos la pena dentro de nosotros, la encerramos a cal y canto, hasta que se convierte en el mismísimo demonio” (Coetzee, 2004b: 89). En Temps d’estiu, el texto autobiográfico del mismo autor, una mujer, preguntada sobre Coetzee, responde: “...arriben a veure-li el cor, les dones nord-americanes? Si ho practica, això d’obrir el cor, deu ser poc sovint...no hi ha res que els homes trobin més difícil” (Coetzee, 2010: 100). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 355 Esta mujer es cuestionada sobre la posibilidad de ‘ver el corazón’ del joven Coetzee, en llegar a la esencia de la persona. La respuesta es negativa pero no lo atribuye a una condición específica del autor sino a un atributo común a los hombres: no saben, no pueden o no quieren abrir su corazón. Veamos un fragmento interesante que señala el mismo tema, extraído de la relación epistolar entre Coetzee y Auster: “J.M. Coetzee: …los amigos, o por lo menos las amistades masculinas en occidente, no hablan de lo que sienten entre ellos. Compárese este fenómeno con la verborrea de los amantes (…) ¿acaso el amor es locuaz porque el deseo es por naturaleza ambivalente, mientras que la amistad es taciturna porque es algo sencillo y sin ambivalencias?” (…) P. Auster: “…estás en lo cierto al decir que los amigos (al menos en Occidente) ‘no suelen hablar de sus sentimientos mutuos’. Yo daría un paso más allá, añadiendo lo siguiente: los hombres no suelen hablar de sus sentimientos, y punto. Y si no sabes cómo se siente tu amigo, ni qué es lo que siente ni por qué, ¿puedes decir en serio que es tu amigo? Y sin embargo, la amistad perdura, a menudo durante muchas décadas, en esa ambigua zona del no saber” (Coetzee y Auster, 2012: 8-10). Auster y Coetzee van más allá cuando acuerdan que esta característica masculina de no comunicar sentimientos se da también entre amigos íntimos. En el PRC se ha constatado sobradamente esta tendencia al silencio emocional de muchos varones, llamativa ya que tanto el padecimiento y el contexto del grupo parecen invitar a la comunicación. Además, según relatos de familiares, parece que algunas de estas personas se muestran mucho más comunicativas en el marco del PRC de lo que solían con sus seres más allegados. Miguel Angel Pachón explica: “...cuando te ocurre una cosa que te encuentras menos capacitado para hacer las cosas... tratas de aparentar que no lo estás...es esto lo que haces...y te lleva a una retracción sobre ti mismo... interiorizas el tema y no lo sacas al la superficie...tal vez esto sea lo más perjudicial”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 356 Pachón no compartió con su mujer e hijos (todos ellos profesionales de salud como él) su pérdida de funcionalidad tras sufrir el IAM. Tampoco comunicó a nadie el malestar que acompañó el IAM silente que padeció y que fue diagnosticado tiempo después mediante un ECG. Esta ‘interiorización del tema’, que Pachón reconoce y admite como perjudicial, sería el rasgo común de estos varones. Al ser cuestionados sobre el tema en encuentros informales, al comenzar o al acabar una sesión o en una charla de educación sanitaria, las respuestas muestran dos modelos explicativos. El primero produce narrativas como “yo es que soy así”, “no es que esté callado aquí, es que hablo poco”, “soy hombre de pocas palabras”, “no te lo tomes como cosa personal…es que hablo poco” o “prefiero escuchar”. La otra explicación muestra el deseo de monopolizar el sufrimiento para evitárselo, en la medida de lo posible, a las personas de su entorno afectivo: “para que me voy a quejar, para preocupar a mi mujer y mis hijos” o “con uno que está pasándolo mal, ya es bastante”. Estas personas han percibido el temor, la movilización y el desorden que ha provocado la enfermedad en sus familiares y prefieren restringir el dolor ajeno. Los dos motivos pueden ser expuestos en la misma explicación al ser cuestionados (porque ‘explicar’ casi nunca surge como una iniciativa propia). Los ‘hombres callados’ has sido muchos, pero la secuencia infarto-restricciones ha brindado más palabras que silencios. Javier Espìnosa explicó a sus compañeros en su primer día en el PRC: “…estoy ‘cagao’… cualquier ‘cosica’ que siento (se señala el centro del pecho) me cago en lo pantalones…apenas salgo de casa, tengo a mi mujer y mi hijas ‘aconojás’ no me atrevo a ir a la calle solo…tengo que salir con ellas, con una o con la otra…o con las dos”. Juan pesa más de 100 kg. y mide 1,92 y resultó un contraste observar a un ‘hombretón’ como él mostrando su fragilidad ante sus compañeros de grupo, que reían durante el relato. Este relato es poco frecuente: un varón reconociendo y explicando a todos sus compañeros sus temores y el consuelo que halla en ‘sus mujeres’. En general, los varones suelen asentir ante los relatos de los demás, sobre todo corroborando que notan parecidos síntomas o dolores, pero son menos proclives a admitir en público el miedo franco que relata Juan. Por el contrario, en las entrevistas en profundidad casi todos los informantes, varones y mujeres, han admitido los diferentes miedos. Se podría concluir que el temor franco es menos narrado en público que en privado por los varones, mientras que las mujeres han mostrado menos UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 357 problemas en admitir el temor en público. El relato de Juan se alejó de ‘lo masculino’, tal vez por eso hizo reír a sus compañeros a pesar de que el contenido no era humorístico ni tampoco lo fue la actitud del informante. Es lógico que el mayor número de relatos sobre los ‘hombres callados’ lo hayan facilitado sus esposas. Es común que en las charlas informativas con que se inicia el PRC en las que acude no sólo el paciente sino también algún familiar hablen mucho más las esposas. Contestan a las preguntas antes que sus maridos y preguntan al terapeuta más que sus maridos, los cuales muchas veces permanecen en silencio, o parecen mostrarse ausentes o ajenos a la información que se les está transmitiendo. Como se ha explicado, algunas de las preguntas de estas esposas son acusaciones o denuncias veladas de lo que ellas consideran prácticas inapropiadas, ejerciendo un mecanismo de control social informal muy frecuente en el PRC. Cuando la esposa pregunta por ‘el carajillo’, el ‘sol y sombra’ o el ‘fuet’ en mitad de la charla informativa, frecuentemente cuando ya se acaba de mencionar ese tema -los contenidos informativos apenas dan pie a la ambigüedad-, lo que se está diciendo es: “mi marido sigue comiendo fuet (…) o tomando carajillos en el bar”. A veces no hacen falta palabras y es la comunicación no verbal la que delata la situación: la esposa ‘acusa’ al marido y éste reprueba la acusación con una mirada de desaprobación o rabia dirigida a su esposa. Finalizar señalando que esta actitud de la esposa puede darse también sin que el marido sea hermético o callado, simplemente algunas toman la iniciativa. 3. RELACIONES MÉDICO-PACIENTE: DISTANCIA vs HUMANISMO. El PRC es un programa de aproximadamente dos meses de duración centrado, sobre todo, en la educación sanitaria (ES) dirigida a transmitir y consolidar hábitos cardiosaludables en individuos que han padecido un IAM. La convalecencia del enfermo, la información facilitada, las charlas programadas o las sesiones de ejercicio o relajación que se realizan están salpicadas de dudas y preguntas que hacen que esta ES represente un continuum, por lo que se hace necesaria una breve incursión en su teoría y en su metodología y en las connotaciones éticas y prácticas que entraña uno u otro abordaje. La ES se centra en una información técnica facilitada por expertos68, pero en la recepción de este mensaje además del contenido importa el cómo, quién, de qué manera y desde qué posición se informa. El mismo contenido 68 Expertos en el tema técnico sanitario, pero no en educación sanitaria ni en comunicación: este es uno de los lastres de la ES. Incluso con buena voluntad, es frecuente observar charlas magistrales o mensajes culpabilizadores, infantilizadores, alarmistas o reduccionistas en la consulta del médico o en las sesiones de ES. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 358 informativo puede facilitarse en muy diferentes formas y convertirse en mensajes diferentes, porque la ES se relaciona con el lenguaje, con la comunicación y con las relaciones terapeuta-paciente. Por ello, antes de atender la teoría de la ES se hará una inmersión teórica en el tema de la relación terapeuta-paciente que enmarca cualquier acto de atención profesional y las actuaciones de ES que se realizan en el PRC. ROL DE PACIENTE. ROL DE TERAPEUTA. La ES in situ supone un encuentro entre uno o varios profesionales de salud y uno varios pacientes y familiares. Aunque lo más frecuente es que existan más pacientes que terapeutas también pueden darse encuentros individuales. A continuación, se relacionan las principales características que apuntan las ciencias sociales sobre la normativa silente que enmarca los diferentes roles asumidos en este encuentro. En el rol de enfermo se da una situación de dependencia de una persona enferma respecto a un grupo de personas sanas. Está institucionalizado pero su legitimidad es relativa ya que el control es parte del precio que se paga por esta legitimación (Parsons, 1999: 296-7). El rol de enfermo permite la exención de responsabilidad por la enfermedad y la delegación de las responsabilidades comunes, pero a cambio de reconocer lo ‘indeseable’ de la situación y de poner los medios para solucionarlo, principalmente buscar ayuda y cooperar en la curación. El rol de enfermo moviliza las relaciones afectivas y sociales que colaboran en los cuidados profanos y también ofrece la función de certificar la enfermedad. No obstante, conlleva la prohibición de formar grupos, de modo que la ayuda mutua se ubicaría en un territorio marginal sin los ‘beneficios’ del rol de enfermo. Ha de remarcarse que el rol de enfermo siempre es real, aunque la enfermedad no lo sea (Freidson, 1978: 216-31): la desviación social se adhiere inmediatamente a la persona y permanece aunque no exista desviación biológica o la enfermedad no se confirme. Illich (1975: 28) afirma que en la sociedad medicalizada la práctica médica alienta el rol de enfermo fomentando las dolencias. Se refuerza así la dependencia de una ‘sociedad enferma’ que preserva a sus miembros defectuosos al amparo y al sometimiento de la institución médica. En cuanto al rol de terapeuta Parsons (1999: 401-45) sostiene que es un prototipo de los mecanismos de control social. El rol de médico parte de un conocimiento técnico especializado pero a diferencia de otros (arquitecto, ingeniero…) ha de aplicarlo a UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 359 personas enfermas, con lo que su responsabilidad ha de centrarse en el bienestar del paciente y por ello ha de afrontar las reacciones emocionales de los pacientes y de sus familias. En la profesión médica, también a diferencia de otros conocimientos técnicos, se da una imposibilidad de control total. Un ingeniero sabe que, salvo incidencias extraordinarias, el puente se acabará construyendo. Pero un enfermo (el puente del médico) nunca se sabe si sanará o si tendrá secuelas, de manera que la praxis médica siempre está enmarcada por la incertidumbre y, ante esta situación de insuficiencia, se ha institucionalizado la función de ‘hacer todo lo posible’. Parsons (1999: 297) enfatiza la importancia de la relación cuando atribuye un cierto efecto placebo al rol institucionalizado del médico: afirma que parte del efecto terapéutico es atribuible a ciertos rasgos de ese rol. La enfermedad es fuente posible de incertidumbre, frustración y tensión, tanto por parte del médico como del paciente y su familia y las relaciones médico-paciente se caracterizan por un equilibrio precario entre la necesidad de confianza mutua y la tensión que destila la posición de autoridad médica, más o menos rebajada por la incapacidad de control total. En todas las sociedades el nivel de la exposición del cuerpo y los contactos corporales están muy regulados. No obstante, el rol de médico otorga la potestad de acceso legitimado y relación íntima con el cuerpo del enfermo, además de disponer de acceso a información sobre su vida privada. Esta situación de privilegio en la distancia física y en la privacidad facilita un proceso de atribución de significados del paciente que deriva de sus necesidades psicológicas, lo que se conoce como transferencia. Así, la práctica médica implica al profesional en los asuntos privados psicológicamente significativos del paciente, aunque en el marco asistencial actual esta realidad se intenta rehuir mediante la distancia emocional en la relación. SER HUMANO, SER NARRADOR. Los actores y las sociedades necesitan entender, manejar y explicar los procesos que amenazan o interfieren la vida cotidiana (Menéndez, 2002: 310-2). El ser humano es social y el lenguaje es una herramienta imprescindible para sus relaciones. En un fragmento de ficción podemos leer: “…que escuchen de buen grado nunca hay muchos, no sobran, más que nada porque son infinitos más los que aspiran a la trinchera contraria, esto es, a UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 360 decir ellos y a ser oídos por tanto. En realidad, si te fijas, hay una permanente y universal disputa por hacerse con la palabra…” (Marías: 2002: 449). El fragmento expone algunas dificultades habituales en las situaciones comunicativas. El ser humano muestra necesidad de relación y necesidad narrativa. En ocasiones, la espera impaciente por emitir el discurso propio compromete la normativa y los modales propios del acto comunicativo, impidiendo una escucha atenta y empática. El psiquiatra Rojas Marcos (2010: 202) ratifica esta querencia narrativa del ser humano pero matiza que se da sobre todo respecto a ‘lo importante’ (es algo que sucede en los grupos de PRC y que se ha plasmado en este trabajo). Afirma que los seres humanos somos creadores y narradores natos de historias y que cuando algo nos sucede necesitamos elaborar el argumento de la historia y contárnosla, primero a nosotros mismos y luego a los demás: “…los seres humanos tenemos la imperiosa necesidad de explicar todas las cosas importantes que nos pasan. Sólo en raras ocasiones recurrimos a la ignorancia”. (Rojas Marcos, 2010: 130). La ’ imperiosa necesidad de explicar’ que cita Rojas Marcos explicaría, al menos parcialmente, la “…permanente y universal disputa por hacerse con la palabra”, ya que este proceso interior de creación de un relato autobiográfico que finalmente narramos a los otros nos permite dar sentido y valorar nuestro papel respecto a los acontecimientos. Se trata de un proceso inevitable, tanto si el relato se ajusta a los hechos como si se basa en la fantasía. El autor nos presenta al ser humano como ‘narrador’ y añade un dato trascendental en el tema que tratamos cuando afirma que el hecho de narrar tiene efectos terapéuticos: el relato de un hecho traumático (por ejemplo un IAM) y de las emociones que suscitó es el mejor medio para disminuir el sufrimiento de la memoria (Rojas Marcos 2010: 72): “... estoy convencido de que hablar es saludable para el corazón y también para la mente (…) narrar las experiencias estresantes a través de la palabra hablada o escrita nos ayuda a clarificarlas, ponerlas en perspectiva e incorporarlas a nuestra autobiografía (…) las desgracias, como las vivencias felices, están hechas para ser compartidas (…) contar a personas comprensivas y solidarias las cosas que nos atormentan es una comprobada estrategia protectora (…) las palabras forjan nuestras relaciones y juegan, así, UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 361 un papel fundamental en la construcción del primer pilar de la resiliencia humana: las conexiones afectivas” (Rojas Marcos 138-140). Al respecto, recordemos el comentario de Broggi (2009: 218) cuando recuerda que el paciente pugna por presentarnos ‘su mundo’ y que no atenderlo representa una ofensa. Las relaciones afectivas y sociales están estrechamente vinculadas al lenguaje. No sólo necesitamos sentirnos aceptados y queridos sino que deseamos que lo que percibimos se certifique con símbolos (unas palabras o un regalo). Mejoramos de nuestra enfermedad pero queremos que el médico lo ratifique con sus palabras. Albert Jovell (2008: 15) ejemplifica esta tesis de Rojas Marcos cuando en el texto Cáncer. Biografía de una supervivencia titula uno de los capítulos con un inequívoco ‘Tengo cáncer y necesito contarlo’. José Lázaro, en un artículo del El País publicado el 9 de Agosto de 2014, explica que desde el principio de la historia han convivido una medicina ‘muda’ y otra narrativa. Destaca que aunque la actual medicina, fascinada por la tecnología, piensa que el diálogo con el enfermo es una pérdida de tiempo sin relevancia en el diagnóstico, existe un pujante movimiento internacional de medicina narrativa cuyo objetivo: “…no es cuestionar, ni mucho menos combatir, ninguno de los logros objetivos de la tecnomedicina actual, sino complementarlos con el diálogo, la empatía y la comprensión narrativa de cada paciente. Para ello (…) se está aplicando la teoría narrativa a la práctica clínica: el paciente llega a la consulta con un gran relato (su propia vida) en la que la última escena es la enfermedad actual, a la que todo el relato entero dará su auténtico sentido. Toda la relación clínica, si los profesionales sanitarios son capaces de escuchar, forma un nuevo relato que se va construyendo en el diálogo consulta tras consulta, prueba tras prueba. Si las cosas se hacen bien, la historia clínica pasará a ser una nueva narración, fruto y reflejo de las anteriores, más que la simple compilación de datos y pruebas a que la suele reducir la medicina muda”. Menéndez (1978) cuestiona el modelo (en las antípodas de la propuesta de Lázaro) de la escritura clínica de la enfermedad impuesto por la hegemonía del modelo médico, que la reifica ocultando las dimensiones contextuales, culturales, sociales y subjetivas que les son propias. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 362 LENGUAJE Y COMUNICACIÓN. El discurso oral es el principal medio de comunicación humana y el principal vehículo de la ES y de la relación médico-paciente. Ya que el lenguaje es fundamental se tratarán a continuación algunas de sus características, que pueden ilustrar las posibilidades y las dificultades de la comunicación en general, de las relaciones terapeuta-paciente y de la ES. Nuestro lenguaje nos diferencia de los animales y es la función humanizadora por excelencia. Las relaciones entre pensamiento y lenguaje son bien conocidas. Sapir (1985: 18) afirma que el habla es la carretera que lleva al pensamiento, de manera que el instrumento hace posible el producto y el producto refina el instrumento: no se podría ‘morir por la libertad’ si no existiera la palabra ‘libertad’. Pero el lenguaje no es una herramienta perfecta y casi todos los seres humanos han experimentado en alguna ocasión su insuficiencia69. Cuando se dice “…no tengo palabras” se constata este déficit, ejemplificado en este fragmento de Tu rostro mañana. II Baile y Sueño: “…es muy rara la vez en que uno quiere decir literalmente lo que está diciendo y aun lo que está pensando, casi todas nuestras frases son de hecho metafóricas en sí mismas, el lenguaje es sólo aproximación, tentativa, rodeo…” (J. Marías: 2004: 294). También desde la ficción, Paul Auster ofrece otro buen ejemplo en Trilogia de Nova York: “...Qualsevol vida és inexplicable, m’anava repetint. Per molts fets reals que ens expliquin, per més detalls que ens donin, l’essencial es resisteix a ser explicat ...” (Auster, 1991: 229). Tusón (1995: 36) recuerda que aun siendo herramientas muy poderosas, todas las lenguas del mundo muestran polivalencia y ambigüedad, de modo que siempre muestran grietas que quedan minimizadas gracias a otra característica del ser humano: su firme voluntad de querer entender. Aunque insuficiente, el lenguaje también es poderoso porque es el medio más común (más que el arte o la música) para explicar el mundo, con la capacidad de embellecerlo o afearlo: 69 Tal vez el texto paradigmático sobre esta ‘insuficiencia del lenguaje sea la ‘Carta a Lord Chandos’ de Hugo von Hoffmansthal. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 363 “…Utilitzava unes expressions particularment estupendes. Una tovallola no era mai una tovallola i ja està, sinó una ‘tovallola de rus’. Una persona que es drogava era un ‘drogodependent’. Tampoc deia mai ‘He vist…’. Sinó més aviat ‘He tingut l’oportunitat de comprovar…’. D’aquesta manera aconseguia inflar el món, convertir-lo en un lloc més atractiu i exòtic…” (Auster, 2000: 147). Insuficiente, deficitario o poderoso, el lenguaje hablado o escrito es el principal medio de comunicación entre los seres humanos. Gracias al lenguaje se intercomunican ideas, sentimientos y relatos. En el habla coloquial también es frecuente escuchar frases como “…perdona, no era eso exactamente lo que quise decir”, o similares, que nos remiten a otra característica del lenguaje: su irreversibilidad (Steiner, 1992). Una vez oídas o leídas, las palabras llegan al intelecto y a la sensibilidad del receptor, se ajusten o no a la intención del mensaje del emisor, y pueden anidar en su memoria. Se ha de puntualizar que la palabra escrita ofrece un mayor margen para la reflexión (y para el ajuste del mensaje) respecto a la urgencia de la oralidad, siempre expuesta a mayor riesgo70. Las relaciones afectivas y sociales conocen bien ‘las heridas’ que pueden dejar las palabras, surgidas de esta combinación de insuficiencia e irreversibilidad de lo dicho o escrito. Estas características-peligro inherentes al lenguaje hacen necesario ‘medir bien las palabras’ (otra frase hecha del habla coloquial). En ocasiones, el conocimiento o la intuición de estos riesgos pueden conducir a mecanismos de evitación, a reducir la comunicación (y por tanto el peligro) a una mínima expresión o al silencio71. La manida frase “soy esclavo de mis palabras y dueño de mis silencios” responde a esta premisa. No obstante, este nihilismo comunicativo nunca puede ser completo porque siempre comunicamos, incluso a nuestro pesar y de forma involuntaria (Mata, 2008: 37)72. 70 Las nuevas tecnologías están configurando un nuevo panorama. Un ejemplo son los mensajes y las opiniones manifestadas en Whatsapp o en Twitter donde, a pesar de tratarse de texto escrito, están sometidas a la impulsividad y apasionamiento propios del habla. 71 La opción del silencio ha sido contemplada o adoptada por algunas corrientes religiosas, del pensamiento, el arte o la literatura (M. Blanchot, E. Vila-Matas), pero no es factible en las relaciones entre médico y paciente. 72 Las palabras sólo representan un tercio de la comunicación que transportan. Sólo un 7% del acto comunicativo corresponde al lenguaje oral. El otro 93% es comunicación no verbal: el 38% depende de la voz (tono, timbre, intensidad…) y el 55% es comunicación no verbal pura: actitud corporal, gestualidad y mirada. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 364 La comunicación entre profesionales de salud y pacientes está enmarcada en estas características del lenguaje y no está exenta de los peligros de la insuficiencia, la irreversibilidad, la ambigüedad, la ‘falta de acierto’ de las palabras y, por encima de todos, la austeridad comunicativa o el silencio. La ausencia de comunicación y el silencio en el PRC ya han sido citados (2.11) bajo el epígrafe hombres callados, cuando se describen aquellos varones que no verbalizan sus emociones. No obstante, ahora el centro de interés ha de dirigirse al otro lado de la mesa de consulta, cuando la parquedad comunicativa o la tentación de silencio afectan a los profesionales de salud, dado que la comunicación y la relación son una necesidad en su labor, además de una exigencia ética73. Los profesionales de salud pueden encontrar en su ocupación razones añadidas para inclinarse por la austeridad comunicativa o el silencio en situaciones como la comunicación de un diagnóstico o un pronóstico negativos, o por el deseo de establecer un distanciamiento en su relación con el paciente, ante el temor una implicación emocional excesiva. La ambigüedad del lenguaje se une a la propia de la enfermedad, de su diagnóstico o de su pronóstico, un terreno de arenas movedizas que contrasta con el marco de infalibilidad y certeza que caracteriza la práctica clínica. En algunas ocasiones, no obstante, la restricción comunicativa puede tratarse de una ‘opción por defecto’ sin que la conducta de ambos, médico y paciente, surja de un proceso racional y consciente en el que se elige un modelo de relación. La situación comunicativa puede pasar desapercibida, fluyendo de modo secundario al acto terapéutico, el eje central del encuentro, sin la introspección de sus participantes. También existen motivos externos, estructurales y ambientales (carencia de tiempo, privacidad, manejo de tecnología…) que pueden trabar la relación o condicionarla. PALABRAS PODEROSAS. Esta incursión en el tema del lenguaje y la comunicación y en las dificultades en la relación con los pacientes se explica porque, como hemos visto, el enfermo necesita narrar y porque, también, la palabra del médico es capital para el enfermo, más cuanto 73 Los términos ética (de origen griego) y moral (de origen latín) son muy parecidos. Hoy en día se entiende por moral aquello más relacionado con lo transmitido (las normas y reglas que nos vienen impuestas en nuestra socialización), con lo heredado, mientras que la ética se refiere a las normas en construcción (Droit, 2010: 17). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 365 mayor es la incertidumbre y la gravedad. Comelles y Martínez (1993: 32) recuerdan que uno de los aspectos fundamentales del concepto de eficacia simbólica de Lévi- Strauss es la fuerza de la palabra, que puede modificar la respuesta fisiológica. José Luis Sampedro, fallecido en abril de 2013, relató en Monte Sinaí (2004) su experiencia de enfermedad. Sufría una grave afección cardiaca y acudió a este hospital de Nueva York como última esperanza, casi con el convencimiento de que iba a morir. Durante un examen médico escuchó la frase ‘tiene la carótida en ángulo recto’, en boca de una doctora del equipo que lo atendía. El escritor describe así ese pasaje: “¡Cuánto cavilé después, ya a solas, acerca de su significado! En la rutina hospitalaria, como en las cárceles y en los conventos de clausura, el menor acontecimiento se rumia, se analiza horas y horas, es alimento mental para analizarlo despacio...” (Sampedro, 2004: 26). Este pequeño fragmento autobiográfico ejemplifica el padecimiento que comportan los procesos graves y la relevancia que para un enfermo pueden alcanzar las palabras emitidas por un experto cuando se refieren a su salud. Y, en consecuencia, también remite a la necesidad de solvencia comunicativa por parte de los profesionales de salud. Otro ejemplo del mismo tema: Cáncer. Biografía de una supervivencia (2008) es un libro autobiográfico del médico Albert Jovell, fallecido en noviembre de 2013. El texto es un dietario centrado en el proceso de su enfermedad y en las relaciones con su esposa e hijos, y está recorrido por una mirada crítica sobre la relación médico- paciente. Después de una de las intervenciones quirúrgicas a las que fue sometido su mujer le dijo: “…yo estaba hecha un flan, pero tengo una imagen de él (el cirujano), en la zona de antequirófano, en donde le veía eufórico. Él no me vio. Estaba contento con el trabajo que había hecho”. (Jovell, 2008: 123). El autor explica, sobre este comentario de su esposa: “…cuanto me tranquilizó ese comentario!” (Jovell, 2008: 123). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 366 Se trataba de una intervención quirúrgica no del todo clara en cuanto a su indicación y que implicaba un riesgo elevado. Jovell padecía una enfermedad poco frecuente, carente de un protocolo estandarizado de actuación, un hecho que incrementa sobremanera la incertidumbre y la tensión del paciente y de sus médicos. Es en este contexto cuando el autor narra el consuelo que le proporcionó el comentario de su esposa, basado, asimismo, en una imagen fugaz del cirujano recién acabada la intervención. Ya se ha mencionado que la comunicación no verbal contiene más información que el mensaje oral en sí mismo. No es suficiente decidir entre comunicar o no un mensaje, la forma en que se lleve a cabo también es significativa. El listón cada vez más alto: “…la emoción es el verdadero vehículo que respalda las palabras que nos sanan. No son las palabras mismas, sino quién, cómo, cuándo y dónde las dice y, a veces, el simple hecho de decirlas (…) el significado es una suma de valores, tanto sintáctico-semánticos como emocionales”. (Vallverdú, 2007: 51). Cuando el autor recuerda las hipocráticas ‘palabras que nos sanan’ enfatiza la importancia de la comunicación y, por tanto, de la relación entre personas. Se refiere a los elementos de la comunicación no verbal o, lo que es lo mismo, al contenido emocional que enmarca y resignifica todo acto comunicativo. Desafortunadamente, la pobre gestión de la comunicación, con la consecuencia de una escasa empatía, es una de las principales carencias de la práctica médica. En textos de ficción y, sobre todo, en los relatos de enfermedad se enfatiza la gran importancia de las palabras, el consuelo o la desazón que pueden producir, cuando se dicen y cuando se silencian. La incertidumbre ante un diagnóstico por conocer, o cuando su ausencia sitúa a la enfermedad en la categoría de lo raro o infrecuente, con necesidad de multitud de pruebas, sin un hoja de ruta clara para el tratamiento; el impacto de un diagnóstico sorpresivo y grave comunicado sin delicadeza; el comentario que se escapa en el diálogo entre profesionales y que es escuchado por el enfermo, enterándose de lo que no sabía; la ofensa de oír hablar con tecnicismos de su enfermedad al tiempo que se siente ignorado. En éstas y análogas situaciones el sentimiento de vulnerabilidad de quien padece agiganta el valor de la palabra de quien lo ha de curar. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 367 Los textos de M. Allué (1996 y 2003) están recorridos por esta relevancia del lenguaje, por las heridas que producen las palabras en situaciones de enfermedad y vulnerabilidad. La autora afirma (2003: 29-33) que la cuestión terminológica nunca es neutra y nos remite a debates ideológicos y de orden político. Pone un gran énfasis en lo adecuado o inadecuado de las palabras usadas. Desde su dilatada experiencia como paciente, relata la jerga hospitalaria, los procesos de cosificación a los que el lenguaje ayuda, el uso frecuente de las sinécdoques en que se nombra la parte por un todo (los ‘tetras’, los amputados, los VIH, las ‘neos’...) y cómo los mismos pacientes mimetizan y hacen suyo este lenguaje. Molins, (2010: 91) explica la diferencia de uso de los verbos ‘ser’ y ‘tener’ en la relación con sus pacientes: “…no le digo (al paciente) ‘eres diabético’ sino ‘tienes una enfermedad’…es muy importante fijarnos en el lenguaje: al utilizar ‘es’ es que la diabetes es una cualidad esencial suya, si decimos ‘tienes’ le transmitimos la idea de que él es el dueño de la enfermedad y por tanto la puede controlar… el verbo ser está más ligado a la identidad y es más difícil de cambiar… si ‘eres diabético’ no hay margen de maniobra pero si ‘tienes diabetes’ sí hay margen de maniobra”. De manera más o menos consciente, todos los profesionales de la salud conocen, más cuanto más ‘decisivas’ son sus actuaciones, las enormes expectativas a las que están sometidas sus palabras y sus gestos, de manera que la tentación por la ambigüedad y el silencio, ya presente en cualquier relación, puede serlo mayor en los profesionales de salud, sobre todo los médicos de hospital, quienes en sus prácticas se encuentran ante situaciones comprometidas en que se han de decir ‘cosas importantes’. Con frecuencia se esgrime el atributo del ‘profesionalismo’ como justificación de distancia emocional, pero la buena práctica comporta palabra y comporta relación. Si no es así no es una buena práctica. Ya se ha explicado la cualidad y la necesidad narrativa del ser humano y el efecto terapéutico que significa explicar ‘lo importante’ (en el apartado que trata las emociones en el IAM han aparecido ejemplos de ello). Y también la tendencia a la austeridad comunicativa de muchos profesionales de salud. De modo que en el UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 368 encuentro terapeuta-paciente74 pueden enfrentarse dos tendencias antagónicas: la del silencio en quien más debería hablar (porque su palabra también es sanadora) y la de la narratividad en quien suele verse obligado a estar callado. Puede observarse la palabra como herramienta terapéutica en ambas orillas de la relación terapeuta- paciente: el paciente porque necesita narrar y el médico porque sus palabras son una parte de la curación. SER HUMANO: SER RELACIONAL ¡TAMBIÉN EN LA CONSULTA MÉDICA! Resulta una obviedad que la necesidad narrativa del ser humano emana de una necesidad de relaciones afectivas y sociales. Todas las disciplinas acuerdan la trascendencia que las relaciones tienen para el ser humano. Desde su fundación, la antropología señaló que muchas de las actividades humanas representan una excusa para el fortalecimiento de las relaciones. El intercambio, el trueque, los regalos, la reciprocidad, la hospitalidad y la ritualidad de la muerte son instrumentos de todas las sociedades para el fortalecimiento de relaciones. También la enfermedad ha sido siempre un poderoso pegamento de los lazos afectivos y de los significados y valores de los grupos sociales, pero la actual práctica biomédica intenta desvincularse de esa inercia mediante una atención técnica, aséptica y ‘desrelacionada’. Bauman (2005: 88-90) apunta que es propio de la modernidad líquida el perfil de ‘una persona sin ataduras’, con lo que las relaciones personales son, simultáneamente, objeto de atracción y aprensión, de deseo y miedo. Se observa la tendencia a configurar las relaciones reduciéndolas a un estilo ‘consumista’, de satisfacción inmediata, el único en que nos sentimos cómodos y seguros. Sobre la deriva de las relaciones en la actualidad este autor apunta: “…las relaciones humanas han dejado de ser ámbitos de certeza, tranquilidad y sosiego espiritual (…) el hecho de que en nuestros tiempos modernos líquidos necesitemos y deseemos vínculos sólidos y fiables más que en ninguna otra época anterior no hace más que agravar la ansiedad (…) buscamos - compulsiva y apasionadamente- redes de amigos y amistades más amplias, todo lo amplias que permita nuestra agenda del móvil” (Bauman, 2007a: 94). 74 Esta evidencia de la trascendencia del lenguaje, la empatía y las habilidades comunicativas debería concretarse con la inclusión de conocimientos relacionados con la teoría de la comunicación en los itinerarios curriculares de todos los estudios de salud. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 369 El autor enfatiza la necesidad humana de relación cuando argumenta que es precisamente la carencia de solidez y de continuidad en las relaciones en la modernidad líquida lo que impele a las personas a buscar ansiosamente más relaciones. Es, ciertamente, una paradoja: la fragilidad actual no consigue inhibir el intenso deseo de relación. Al contrario, parece potenciarlo. El ser humano tiene un deseo natural de sentirse amado y de amar. También tiene una gran facilidad para el contagio de estados emocionales y le importan e influyen mucho los juicios de los otros, más de lo que se suele admitir. Rojas Marcos (2010: 64-93) asegura que hombres y mujeres poseen una gran capacidad de comunicación y de relaciones afectivas y tienen necesidad biológica, psicológica y social de establecer vínculos afectivos con los otros75. El autor recuerda las palabras de E. Fromm en El arte de amar: “…el ansia de relación es el deseo más poderoso en el hombre, la pasión fundamental, la fuerza que aglutina al clan, a la familia y a la sociedad. La solución total de la existencia es la unión entre personas, la fusión con otro ser, el amor”. Tan cierta es la necesidad de afectividad como el temor y lo efímero de las relaciones en la actualidad líquida. En las sociedades del riesgo y de lo volátil se buscan seguridades y referencias: “…ante amenazas que no entendemos o nos hacen sentir indefensos, casi todos buscamos ansiosamente personas que nos guíen (…) y nos den una respuesta fiable al porqué de los hechos” (Rojas Marcos, 2010: 126). Es, pues, ante la adversidad cuando más necesitamos de las relaciones, de vínculos afectivos sólidos y fiables. Y no de cualquiera, sino de aquellas personas que nos puedan guiar ‘entre las tinieblas’. Cuando la enfermedad supera las capacidades de la autoatención o de los cuidados profanos se busca la atención profesional. Si todo lo anteriormente expuesto lo 75 El simple hecho de haber tenido en la infancia unos padres cariñosos reporta muchos beneficios. También, las personas que en su vida han superado grandes adversidades sin secuelas relevantes tienen en común que en su entorno al menos ha habido una persona de la que se recibía cariño. También la autoestima es básica para superar la adversidad y no hay mayor refuerzo para la autoestima que las relaciones afectivas y sociales. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 370 proyectamos a la relación médico-paciente acordaremos que el paciente llega al encuentro con una necesidad de ayuda técnica pero también con una necesidad de relación, que ha crecido a expensas de su vulnerabilidad. El terapeuta carece de esa necesidad y su práctica demanda un foco en la atención técnica que lo inclina a establecer microrelaciones líquidas (efímeras y cambiantes, más cerca de la aversión que del deseo) con cada uno de sus pacientes. Como seres humanos, paciente y terapeuta tienen necesidad de relación. Por las razones expuestas, el paciente puede ver exacerbado ese deseo en el encuentro clínico mientras que el terapeuta, muy probablemente, ya tiene cubiertas sus necesidades fuera de la consulta y no siente la misma pulsión. Su práctica no le demanda intensidad relacional (incluso puede intentar evitarla aun deseándola) y puede tender a reducir la relación hasta una mínima expresión, escudado en la atención profesional que ha de dispensar. Ambos, paciente y terapeuta, saben o intuyen que una relación gratificante es beneficiosa para el proceso s-e-a que los une temporalmente, el paciente tiende a fortalecerla pero el terapeuta tiende a evitarla: con frecuencia la relación médico-paciente es también un encuentro de deseos opuestos en cuanto a la relación anhelada. Sobre este tema Kübler-Ross (1975: 47) evoca a Hamlet cuando afirma que ‘hablar o no hablar, esa es la cuestión’ y repite las palabras de una chica de diecisiete años gravemente enferma: “…o sea que lo que tú propones es que los médicos sean un poco más comprensivos, dediquen más tiempo a los pacientes y hablen con ellos” (Kübler-Ross, 1975: 263). Compresión, tiempo y diálogo. Jovell, médico y enfermo, lanza esta pregunta retórica: “¿Se dan cuenta los médicos que los pacientes necesitamos hablar con ellos (…) que forma parte del arte de cuidar?” (Jovell, 2008: 183). Explica (Jovell, 2007: 18) que los pacientes, aparte de pedir un tratamiento efectivo para su enfermedad, buscan en los profesionales de la salud compasión y cariño, en ocasiones ignorando ellos mismos que es una de las principales cosas que están buscando. Ya se ha mencionado que un contexto relacional dado puede existir sin la conciencia de su existencia y sin la intención de crearlo. Las numerosas quejas que hacen los enfermos ratificarían esta idea porque tienen su origen más en un mal trato UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 371 relacional (no sentirse mirados o escuchados, ausencia de empatía, reificación…) que en una mala actuación profesional. M.A. Broggi (2011:148), jefe de cirugía de un hospital de tercer nivel recientemente jubilado, interesado por la ética y por las relaciones médico-paciente escribe: “...el que cal és considerar seriosament que la pràctica mèdica clínica comporta sempre una relació amb l’altre, i que aquesta consideració ha de ser prèvia a l’actuació sobre l’altre”. Aunque es una obviedad, esta petición del autor no suele concretarse en la práctica clínica. Cuando alguien con una larga trayectoria en el medio hospitalario hace esta afirmación probablemente sabe o intuye que muchos profesionales de la salud ejercen su práctica ignorando esta relación, minimizándola o reduciéndola a un intercambio meramente técnico. La relación existe y es necesaria, pero su desarrollo y el mimo que requiere encuentran numerosos obstáculos: “...en el darrers temps, en molts casos hem acabat substituint el tracte amb la persona pel domini de la tècnica (...) les enquestes demostren que entre els usuaris de la sanitat creix la demanda d’un major grau de comunicació, d’informació, de tracte, més que no pas de tractament. No oblidem que la relació metge-pacient és una trobada entre persones on la relació personal pot tenir efectes terapèutics (...) amb independència del seu pronòstic, un malalt se sent més reconfortat si aconsegueix establir un diàleg, una comunicació, una presència física, fonamentalment amb el metge que l’atén, i també amb els altres professionals de sanitat (...) quan una persona pateix una malaltia greu o que l’incapacita, la malaltia es converteix en el centre de la seva vida. Els malalts volen sentir-se acompanyats” (Jovell, 2012b: 34-40). En otro texto (Jovell, 2008: 48-9) este autor enfatiza que la relación médico-paciente es fundamentalmente un encuentro entre personas, donde una aporta el conocimiento y experiencia en el tratamiento de enfermos y la otra aporta el conocimiento y la experiencia asociada al hecho de estar enfermo. Entre tratar la enfermedad y tratar al enfermo -continúa- se ha de priorizar el trato al enfermo. Es el deseo de Jovell y de muchos otros pero la dirección es la opuesta: la práctica médica cada día es más especialista en tratar enfermedades y menos en tratar enfermos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 372 La relación es una obligación desestimada por algunos médicos y el gran deseo del paciente. Sólo comporta beneficios, como escribe Jovell cuando explica su concepto de medicina basada en el afecto y también Salleras, cuando teoriza sobre ES: “…en general…cuanto más estrecha es la relación entre educador y el educando y mayor es la interacción o reflujo entre ellos, mayor es la eficacia del método…los métodos directos son más eficaces que los indirectos, y el diálogo de la entrevista y la discusión en grupo son mejores que la charla y la clase” (Salleras, 1985: 144). Salleras se refiere a la teoría de la ES, que se tratará más adelante, pero cualquier acto médico conlleva la emisión de mensajes y por tanto ES, de modo que sus afirmaciones son válidas para la relación médico-paciente. Cuanta más relación y más diálogo transversal, más efectivo es el encuentro, en lo preventivo o en lo terapéutico. De modo que evitar la relación, poner barreras para conseguir distancia emocional o usar un lenguaje críptico representan una mala praxis, por un mucho que la actuación técnica sea intachable. Mata explica: “…recordemos siempre que la buena comunicación es aquella que consigue armonizar la circulación de la información con el fortalecimiento de la relación. Mientras nos comunicamos hacemos relación, y este hecho es determinante como principio generador de toda comunicación (…) a menudo privilegiamos el contenido formal de la comunicación, en tanto que prestamos poca atención, desestimamos o descuidamos el aspecto relacional, a pesar de estar siempre presente y ser determinante” (Mata, 2008: 34). Si el aspecto relacional es determinante en el encuentro terapeuta-paciente y si es un hecho contrastado por la investigación que cualquier profesional de la salud conoce, las preguntas que surgen son: ¿Por qué tiende evitarse? Y, sobre todo: ¿Por qué la desatención emocional, siendo una mala praxis, no es reprobable como sí lo es una mala práctica técnica? UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 373 ASIMETRÍA DE NECESIDAD, DE SABERES, DE LENGUAJE. Ya dibujados los roles de terapeuta y paciente y la relevancia del lenguaje y de la relación, se tratan a continuación algunas de las características que configuran el encuentro en el acto médico. “Toda civilización tiende a sobreestimar la orientación objetiva de su pensamiento”76. Esta breve y brillante sentencia de Lévi-Strauss (1985: 45) arroja luz sobre varios temas que se tratan en esta investigación, por ejemplo sobre las disputas entre diferentes disciplinas o perspectivas o sobre el concepto de profesionalismo. En lo que ahora atañe, explica la naturalización de la idea, por parte de sus profesionales, de observar el abordaje biomédico como el único serio o válido. Y la misma idea, bajada a la arena de la asistencia, marca el posicionamiento común de los profesionales de salud en la relación médico-paciente. En el encuentro entre médico y paciente se unen el prestigio y el poder del sanador, investido del peso social de la institución médica a la que representa, frente a una persona enferma y por tanto posiblemente debilitada física y/o emocionalmente. Además de este contraste, el encuentro se caracteriza por unos roles bien definidos y por otras asimetrías, entre las que destacan las de necesidad, de saberes y de lenguaje. No ha de olvidarse que aunque el poder puede ser voluntario o involuntario, conciente o inconsciente (Douglas, 1973: 135), su mal uso y/o abuso son siempre censurables. En la visita médica se unen la necesidad del paciente, en ocasiones con un añadido de urgencia real o sentida, con la neutralidad del profesional de salud para quien el encuentro es consuetudinario. El centro de salud o el hospital no son un parque de atracciones, la carpintería o la tienda de informática donde se puede ‘no ir’, posponer la visita o cambiar de establecimiento al sentirse mal atendido. La necesidad y/o la urgencia definen la relación terapeuta-paciente. El individuo necesita mejorar rápido de aquello que le aflige y conocer sus significados, de modo que se ‘ve obligado’, ya sea personal o socialmente (rol de enfermo), a intentar reestablecerse y a iniciar una relación con uno o más especialistas de la salud. La merma de la salud, de la funcionalidad, la incertidumbre, la necesidad de un ‘etiquetado’ profesional tanto de la enfermedad como de su pronóstico, son elementos que pueden convertir la necesidad 76 Obviamente, la palabra ‘civilización’ podría ser sustituida por ‘grupo social’, ‘institutución’, ‘disciplina’ y hasta por ‘individuo’. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 374 en urgencia y que sitúan al enfermo en el lado recesivo de la relación de poder. En el siguiente fragmento de El último encuentro se habla de la necesidad en una relación de amistad: “…aquella diferencia (…) otorgaba a Konrad un dominio sobre el alma de su amigo ¿Qué significaba ese dominio? El poder humano siempre conlleva un ligero desprecio, apenas perceptible, hacia aquellos a quienes dominamos. Solamente somos capaces de ejercer el poder sobre las almas humanas si conocemos a quienes se ven obligados a someterse a nosotros, si los comprendemos y si los despreciamos con muchísimo tacto” (Marai, 1999 57- 58). El texto escarba en el tema de las relaciones de poder en la relación entre dos amigos ya ancianos. Es obvio que el hecho de ‘verse obligado’ abre la puerta a la desigualdad en cualquier relación. La persona enferma también se ‘ve obligada’. Muy obligada, porque los problemas de salud son inaplazables para la mayoría y otorgan escaso margen para eludir la acción, ni para cambiar el centro o el profesional en que deberá depositar su esperanza: “...las personas acuden al médico porque están afligidas por unos síntomas, preocupadas por la incertidumbre que planea sobre su estado de salud o incapacitadas por accidentes o enfermedades” (Jonson et al. 2005: 183). La visita médica no es una actividad cotidiana y suele ser vivida con tensión por los pacientes. Sobre todo en los hospitales, esta tensión hace que las personas se extravíen, se olviden del nombre del servicio donde las han dirigido o de las instrucciones sobre la medicación prescrita que acaban de recibir: “…la gente va al médico para saber la importancia o no de unos síntomas, va cuando está ansiosa y normalmente en una situación de mayor receptividad de la mente. El miedo a la enfermedad puede motivar un cambio de conducta” (Salleras, 1985: 80). Otro factor fundamental en la relación de poder en los encuentros médico-paciente es la asimetría de saberes, la confluencia en el despacho o la consulta del saber y la ignorancia. Menéndez (1994: 72) recuerda las relaciones de hegemonía-subalternidad de los saberes populares respecto al saber biomédico y Bauman (2001: 71) cita a UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 375 Crozier para acordar que la posición dominante pertenece a aquéllos capaces de hacer que su propia situación y acciones sean impenetrables para los forasteros y al mismo tiempo invulnerables a la duda y a la sorpresa. La manipulación de la incerteza es la esencia en el manejo el poder. Becker (Katz, 1989: 186-205) llama la atención sobre el hecho de que, en cualquier profesión, poseer un saber esotérico o abstracto facilita el control sobre los legos: “…todas las profesiones tienen saberes esotéricos que, considerados en su totalidad resulta difícil de aprender, entender y dominar…esta complejidad del saber profesional obliga a los legos a escuchar con cuidado a los expertos…pero esto no indica que no se pueda comunicar a los pacientes y que no pueda ser entendido” (Katz 1989: 194). Hughes (Katz 1989: 186) explica que todos los profesionales ‘profesan’ saber más que sus clientes y les piden confianza. Es una situación en la que el sanador está asomado al precipicio del abuso y la vanidad y el enfermo al de la sumisión. La tesis de que el saber médico es incomprensible para la gente ordinaria es tan antigua como la historia de la medicina, pero es la base fundamental de la apropiación de la salud y del cortocircuito de la comunicación: “… el concepto de que los médicos saben qué es mejor para sus pacientes y que por ello deben obrar en su nombre sin ni siquiera preguntar, es tan obviamente falso que no puede uno menos que pasmarse ante el fervor con que ha sido defendido” (Katz, 1989: 205). La falta de diálogo y esta relación asimétrica entre médico y paciente justifican una acción vertical y unidireccional del “saber” al “no-saber”, donde se infravalora o niega la voz del paciente (Martínez, 2008: 176-184). Menéndez (2005: 49) señala la importancia de mejorar la relación, de hacerla más simétrica incorporando la palabra del paciente y sus referencias socioculturales. Considera que la mejora de la calidad de los servicios médicos pasa por modificar aspectos de la consulta, considerar la narrativa del paciente y que el facultativo aprenda a interpretar sus significados. En la relación médico-paciente la asimetría de saberes se ve acompañada de una asimetría en el lenguaje, lo cual no impide continuos intentos de ‘traducción’ desde ambas partes (Boltanski, 1977). El lenguaje puede ser un medio para enseñar superioridad o imponer distancia y el uso de un lenguaje técnico facilita estos UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 376 objetivos. Mata (2008: 49-62) reflexiona sobre las relaciones de poder y sobre la posibilidad de manipulación mediante el uso del lenguaje. Define la comunicación opaca como aquélla en la que se da sólo parte de la información, no se terminan las frases, se utilizan palabras vagas, un argot específico o profesional ante alguien que no lo entenderá. El resultado es que el mensaje siempre es incomprensible para el interlocutor, al tiempo que se da sensación de superioridad o autoridad. Hay otro tipo de personas -sigue Mata- que utilizan el acto comunicativo como una excusa para intentar deslumbrar y sentirse admirado por su interlocutor. En los primeros se alcanza la superioridad a partir de la ambigüedad y para estos últimos el prestigio propio (que también conduce a la superioridad) es el fin en sí mismo. La realidad es compleja y la realidad médica y científica no son una excepción. En un contexto de asimetría de saberes y de una cierta mirada infantilizadora sobre el paciente en cuanto a su capacidad de decisión y acción, tienden a ofrecerse informaciones o explicaciones reduccionistas que en alguna ocasión resultan sesgadas o falsas. El uso de ejemplos y de un lenguaje comprensible para el lego no significa no atender a la veracidad, que es compleja y despliega un abanico de posibilidades de acción que no se pueden dejar de comunicar al paciente. La lingüística hace muchos años que ha enseñado la trascendencia de la forma, que también es significante: por tanto, informar desde la certeza77, la verticalidad o eludiendo la participación es, sin duda, informar peor. En cualquier acto de atención el sanador se ubica en un lugar de un eje simbólico, donde en un extremo veríamos la actitud “mira cómo te deslumbro con mis conocimientos” y en el otro extremo la actitud “estoy aquí para intentar ayudarte, si así lo deseas”. La ubicación, consciente o no, en uno u otro lugar de este eje tendrá consecuencias en la recepción de la información y en la aceptación y seguimiento del mensaje. El uso del lenguaje es fundamental en la relación y la destreza comunicativa, junto con otras variables, marcará el clima relacional y por tanto el marco de confianza y la eficacia de la actuación: “…en un entorno médico la capacidad del paciente para aceptar o rechazar la atención sanitaria requiere cuanto menos de su capacidad para entender la información relevante, valorar la situación clínica, y comunicar una u otra 77 La biomedicina impregna un barniz de certeza e infalibilidad a sus prácticas. Aunque continuamente se varían tratamientos, medicamentos o abordajes quirúrgicos, los últimos siempre aparecen como incuestionables. El pescado azul y el aceite de oliva están hoy catalogados como alimentos cardiosaludables cuando hace pocos años se citaban como inapropiados, de la misma manera que se prescribía el ‘tratamiento de sillón’ (reposo absoluto) para el IAM, justo lo contrario de la actividad física moderada que se recomienda en la actualidad. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 377 decisión (…) al transmitir información los médicos deberían evitar tecnicismos, intentar traducir los datos estadísticos a probabilidades realistas, preguntarle al paciente si comprende la información e invitarle a que exponga sus dudas” (Jonson et al. 2005: 99-103). CONFIANZA, VERDAD Y ÉTICA. La confianza es un elemento esencial en la relación médico-paciente. Mata (2008: 35) señala que en todo acto comunicativo son necesarias la confianza y la reciprocidad. Cuando hay confianza -explica- la comunicación se asemeja a un acto de amor, porque se goza al dar y al recibir. La relación médico-paciente es (o debería ser) una sucesión de actos comunicativos (con evaluaciones, prescripciones o recomendaciones) en los que es necesario un marco de complicidad y confianza entre ambos. En el antiguo Egipto los médicos y los pacientes creían en el poder terapéutico del estiércol de cocodrilo, que se empleaba con buenos resultados. Cualquier médico, sanador, curandero o brujo tiene fe en su remedio y transmite esta confianza a su paciente, que se siente ayudado e interpreta sus síntomas con esperanza (Freidson, 1978: 266). El enfermo tiene la esperanza de curarse. La esperanza es una vivencia sobre el futuro, sobre lo que aun no es, por tanto siempre va ligada al miedo de que no sea. Spinoza (Broggi, 2009: 218-221) sostiene que no hay esperanza sin miedo, ni miedo sin esperanza, y por eso es tan importante que la esperanza se base en lo posible, ante el doble peligro de crear esperanzas evasivas de la realidad o, por el contrario, de destruir innecesariamente aquéllas levantadas como defensa. En este frágil equilibrio la confianza del paciente en su médico es fundamental. Esta confianza no es un cheque en blanco y vive a expensas de la actuación médica y del trato recibido, aunque estos se ven condicionados por la estructura donde se lleva a cabo la atención. Veamos las reflexiones sobre la confianza de A. Jovell, desde su doble rol de médico y paciente: “...en aquesta professió (...) un valor important és la confiança, a tres nivells, en un mateix, també la capacitat de confiar (que es perd en un clima de tensió)...i finalment la confiabilitat, la capacitat no sols de confiar en els altres, sinó de plantejar el supòsit invers: què em fa a mi ser una persona amb la qual els UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 378 altres puguin confiar (...) la confiança té un element de reciprocitat molt important (...) confiar és una necessitat psicològica i emocional vital” (Jovell, 2012b: 93-4). Jovell cita la autoconfianza del profesional, un tema que apenas genera debate y que se da por supuesta, y la confianza del propio profesional, tanto en la estructura donde ejerce su labor como en sus propios pacientes, cada vez más desconfiantes ante el sistema y menos adheridos a los tratamientos y recomendaciones. Aunque el autor habla de las diversas direcciones de la confianza, en este apartado se tratará la confianza más manida en la relación: la que deposita el paciente en su/s médico/s o en el sistema. La confianza del paciente no depende sólo de la voluntad del médico o de su solvencia profesional. Muchos profesionales están sujetos a variables que controlan y modulan su actuación, pudiendo mermar su credibilidad. La tensión por la coerción horaria o de material, por las relaciones trabajo o por una gestión externa basada en criterios técnicos y empresariales, son factores que influyen en el resultado de la práctica médica. Al respecto, Pilar Vallejo describe las condiciones de trabajo de algunos médicos: “…el médico que ha de ver cuarenta enfermos en dos horas con pacientes que no le tienen demasiada confianza y sólo esperan una receta, influenciados por la devoción frenética por determinadas drogas que los sensacionales descubrimientos de la medicina han suscitado en mucha gente…” (Salleras, 1985: 80-1). La actual superespecilización y consiguiente diversificación de la atención inclina a los enfermos a confiar en un ente abstracto como es la institución médica más que en un solo profesional médico. Conceptualmente, la institución inviste de sus atributos a cada profesional, pero la confianza percibida es más teórica y se presenta más diluida con el reparto. Por contra, es más sólida la confianza en otro ser humano y es el deseo de la mayoría porque implica una relación personal que reviste de humanidad el proceso s-e-a. Lo ilustra este pequeño episodio de la infancia de M. Broggi plasmado en Memòries d’un cirurgià: “...quan veia des de la finestra arribar el doctor Camps ja em semblava que arribava la solució dels meus mals i, efectivament, així era. El doctor Camps UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 379 em retornava la salut amb la seva bonhomia. Perquè segur no era per les coses que em receptava, que no podien tenir gaire acció curativa (cataplasmes, emplastres, oli de ricí, lavatives...) (...) Quan arribava em saludava molt amicalment, seia al meu costat, em palpava la panxa, em prenia el pols i em mirava la llengua i es posava a parlar de coses distretes que li passaven quan anava de vacances al Pirineu (...) Després de la meva llarga pràctica professional he pogut comprovar el gran paper, en podrien dir primordial, que té la part psíquica en la relació metge-malalt en l’evolució de les malalties.” (Broggi, 2001: 44-5). Los sentimientos narrados no los puede despertar una institución. M. Broggi confiaba en el doctor Camps, como los egipcios en sus médicos y en el estiércol de cocodrilo. La confianza del enfermo es un factor básico en la relación médico-paciente y en el proceso s-e-a. Laín (Salleras, 1985: 80-1) utiliza el término amistad médica para definir la relación que permitía un flujo fácil de ideas y sentimientos entre ambos ‘amigos’: el experto-médico y confiado-paciente. Este escenario pasado se mantuvo hasta la llegada de los seguros médicos. Hoy la medicina cura más que nunca, pero la confianza es más quebradiza. El concepto moderno de confianza se sitúa en un nuevo marco donde la transversalidad y la reciprocidad deben sustituir el rol pasivo del enfermo. Katz (1989: 208-14) piensa que el modelo clásico de confianza entre médico y paciente es equivocado, porque está basado en la relación padre-hijo. Ni los pacientes son niños, ni los médicos padres. El autor no niega que la confianza sea necesaria pero propone un modelo de confianza mutua, basada no sólo en la competencia técnica del médico sino también en su disposición a compartir con el paciente la carga de las decisiones. Para este nuevo modelo de confianza propone que los médicos expliquen todas las alternativas de tratamiento y exploren las esperanzas de los pacientes, y propone a ambos, médicos y pacientes, relacionarse como iguales y fomentar la conversación, porque en ocasiones los intereses no son los mismos. Múltiples estudios (Rojas Marcos, 2010: 59) demuestran el valor de la confianza en las situaciones de adversidad, también en salud. Esta confianza puede relacionarse, en ocasiones, con la capacidad de liderazgo, la cual implica una posición de poder al tiempo que una fuente de confianza: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 380 “…el liderazgo del médico respecto al paciente no debe entenderse como una posición de superioridad humana, sino como un privilegio que le otorga el paciente con su confianza y reconocimiento. Este liderazgo a menudo entra en conflicto con la figura paternalista o prepotente del médico o con la total dependencia y sumisión del enfermo (…) el enfermo no debe renunciar a aportar sus propios valores y deseos (…) es lo que en la actualidad se conoce en medicina como ‘decisión compartida’, tomadas conjuntamente por doctores y pacientes” (Rojas Marcos, 2010: 129). Confianza sin sumisión y liderazgo sin prepotencia. Con unas u otras palabras, ensayos y autores de diferentes disciplinas confluyen en la necesidad de una relación transversal entre médico y paciente con decisiones compartidas o ‘habladas’ y donde la confianza no sea un cheque en blanco para él médico ni una excusa para la indolencia del enfermo. Y donde el liderazgo médico no represente el umbral del abuso. Veamos este pequeño fragmento de Elegía que reflexiona sobre las mentiras: “…se puede sobrellevar todo, una violación de la confianza, si es reconocida…la pareja se relaciona de una manera diferente, pero pueden seguir juntos. En cambio mentir…la mentira es una forma de control rastrera y despreciable sobre la otra persona. Es ver cómo actúa el otro basándose en una información incompleta…en otras palabras, humillándose. Mentir es algo muy corriente y, sin embargo, cuando eres tú quien recibe la mentira resulta algo increíble…” (Roth, 2006:102). Es la humillación que sintió el paciente que se enteró de su adopción tras el IAM. Diversas investigaciones acuerdan que el ser humano miente cada día, sobre todo en las ocasiones en que no se ajusta a la verdad estricta, muchas veces en el marco de las convenciones sociales. No obstante, aquí el narrador se refiere a las mentiras de calado, aquéllas que pueden mermar la confianza o romper una relación. En la obra autobiográfica Patrimonio: una historia verdadera P. Roth escribe el comentario de su padre al saber de la gravedad de la dolencia que sufría: “No estaría nada mal disponer de unos cuantos años más” (Roth, 2004: 89). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 381 El escritor le respondió, mintiendo: “Vas a tenerlos’. En la atención, sobre todo en los cuidados profanos, es difícil separar los cuidados técnicos de los emocionales. La escucha y el lenguaje, son parte consustancial de la atención. La ocultación o la mentira, disfrazada o no de esperanza como en este caso, aparecen con frecuencia en los procesos s-e-a. Son una tentación para evitar una realidad desagradable. Katz (1989:45-67) señala la inclinación de muchos médicos para atribuir sus propias preocupaciones a los pacientes, lo cual es otro modo de faltar a la verdad. También recuerda que a lo largo de la historia siempre se ha supuesto que los médicos que mienten o callan cuestiones dolorosas lo hacen con ‘buenos propósitos’. Puede haber ocultación o silencio respecto a una información. Puede mentir el familiar al paciente para ocultar un ‘mal pronóstico’, o el paciente al familiar con la intención de ahorrarle un sufrimiento suplementario y evitable, dispuesto a monopolizarlo para sí. Hemos visto testimonios en que un familiar pide al médico que mienta al paciente, que exagere el mensaje “para ver si así se asusta de verdad”. Los PRC están recorridos, sin duda alguna, por la mentira y la ocultación, de mayor o menor calado. También el médico o el terapeuta pueden mentir, aunque no suele tratarse de mentiras explícitas sino más bien de ocultaciones o narraciones parciales o eufemísticas de la realidad conocida, que en muchas ocasiones ‘no es del todo segura’, con lo cual deviene menos narrable. Se utilizan más el silencio y la ambigüedad del lenguaje que la falsedad. Se trata de uno de los temas estrella de la bioética: “…la comunicación entre médico y paciente ha de ser sincera y veraz (…) si los hechos son dudosos dicha incertidumbre debería admitirse, habría que evitar el engaño…pero en la comunicación médico-paciente surgen problemas éticos en torno a la veracidad ¿Desea realmente el paciente conocer la verdad? ¿Qué ocurre si una vez conocida, le resulta perjudicial? ¿No sería mejor un engaño que dejara abiertas las puertas de la esperanza? (...) A pesar del pasado en que había más ambigüedad y engaño compasivo…últimamente la veracidad es la conducta ética recomendada” (Jonson et al. 2005: 113). El médico judío Isaac Israelí recomendaba a sus colegas: “…tranquilice al paciente y afirme su seguridad aunque no esté muy seguro de ella, porque de este modo vigorizará su naturaleza” (Katz, 1989: 49). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 382 Aunque a menudo la práctica médica presenta más ambigüedad que certeza. La duda y la inseguridad del médico siempre han tendido a ocultarse, por prestigio y porque su conocimiento mina la confianza del enfermo. Tan importante es la veracidad como una información ‘a demanda’, que no supere los deseos del paciente de ampliar más o menos la información, o su deseo de ‘no saber’, no siempre explicitado. En el PRC algunas personas han optado por no saber, incluso por no actuar. No es ética ‘la verdad por encima del deseo del paciente’: “…todos los pacientes tienen derecho a recibir información pertinente sobre su persona. Del mismo modo les asiste el derecho a negarse a recibirla o a pedirle al médico que no se la dé” (Jonson et al. 2005: 139). La veracidad posee muchas aristas, por lo que el reto de atenderla es sin duda mayor en el ámbito de la salud, donde se han de armonizar diversos conocimientos y creencias: “…la revelación al paciente de las diferentes opciones para tratar una dolencia debería ser completa y entre sus opciones habría que incluir las que el médico recomienda, así como otras que, aunque menos deseables, sigan siendo razonables en términos clínicos” (Jonson et al. 2005: 119). La presentación de ‘todas las opciones’ (plantear en el proceso s-e-a las diferentes opciones con sus pros y contras) que reclama la ética no suele darse en la práctica clínica, donde lo habitual es que, con escaso talante negociador, el profesional ofrezca su opción, con lo cual se limita o coarta el poder de decisión del paciente. Sólo a partir de una información veraz y completa el paciente puede disponer de los elementos para su decisión: “...en un adulto competente e informado debería respetarse su negativa a ser atendido, incluso si esta postura derivara en un grave daño para su persona” (Jonson et al. 2005: 125) M.A. Broggi abunda en el tema: “…ya no podemos aplicar nuestra eficacia sin más, sino que cualquier actuación será únicamente legítima si la persona que tenemos delante nos la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 383 pide o admite (…) cada enfermo es irrepetible, y para no lesionar su dignidad, debemos engarzar nuestras posibilidades de actuación profesional con su mundo” Broggi (2003: 705). Desde una perspectiva ética, el reconocimiento de las preferencias del paciente supone transversalidad y respeto hacia el valor de su autonomía personal en la asistencia sanitaria, pero multitud de fuerzas obstruyen y limitan la voz del paciente e interfieren en su derecho de autonomía. Por el contrario, desoír sus preferencias, a menudo desde una posición paternalista, es poner el principio de beneficencia por encima del de autonomía, lo cual es éticamente cuestionable (Jonson et al. 2005: 89- 94). No obstante, la autoridad de las preferencias del enfermo y la lealtad debida al paciente por parte del terapeuta tampoco son ilimitadas: los pacientes no tienen derecho a exigir un atención sanitaria contraindicada, una cirugía innecesaria o tratamientos poco ortodoxos (Jonson et al. 2005: 167). MODELOS DE RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE. M.A. Broggi (2011: 143-4) escenifica dos situaciones-tipo, ficticias, para explicar el cambio de paradigma en la relación médico-paciente. En la primera escena describe el pasado y da voz al médico que advierte al paciente al entrar en su consulta: “...compte, està entrant en un món que no coneix i al qual s’haurà d’adaptar (ritus, pautes, llenguatge, rutines) ara segui, expliqui’m que li passa i li diré què farem”. La segunda escena apunta al presente y al futuro y da voz a un paciente hipotético, que cuando entra en la consulta del médico le diría: “...compte, està entrant a la seva consulta un món que vostè no coneix o que haurà de respectar (un món d’esperances, de pors i de preferències)... ara seuré, li explicaré el que em passa i l’ajuda que espero, perquè voldria que es tingués en compte”. Es un esquema reduccionista, parece que a propósito, una especie de caricatura que no describe con exactitud lo que sucedía en el pasado ni lo que sucede en la actualidad. En todo proceso s-e-a el paciente siente que se inicia una relación con su médico o terapeuta y tiene la necesidad de hacer su presentación social, enseñar la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 384 singularidad que representa, explicar su mundo, usualmente un mundo que no se acota sólo a los síntomas de la enfermedad y, menos, a los datos biológicos en que se centra su médico. Siente que narrarlo es una necesidad para que el profesional que tiene delante pueda atenderlo bien. En la misma línea, Jovell (2008: 118) recuerda que la experiencia de enfermar pertenece a los pacientes y por eso son los pacientes los que están en las mejores condiciones de expresar a sus médicos que es lo que esperan en el acto médico. Las dos escenas que relata Broggi no describen tanto dos situaciones sincrónicas de pasado y futuro como una diacronía que esboza hacia dónde se dirigen las relaciones médico-paciente, con un hipotético puerto de llegada al empoderamiento de la persona enferma. La primera escena, muy fresca en la memoria, describe el marco habitual de la consulta médica en España hasta hace poco y probablemente aun se observa y se seguirá observando. La segunda escena, más hipotética que real, perfila un ideal de la ética médica, que está por llegar, lo cual no impide que cada vez más actores de ambos lados del encuentro se estén acomodando o materialicen el nuevo paradigma. M.A. Broggi (2003: 705-9) examina las diversas variantes de la relación médico- paciente y recurre al modelo elaborado por Ezequiel y Emanuel que distingue cuatro tipos de relación: paternalista, relación contractual, interpretativa y deliberativa. El autor opta y defiende este último modelo deliberativo, que define como: “una relación amistosa con el paciente, con la que desaparecen los peligros de la unilateralidad, pero que comporta la turbadora proximidad a las emociones del enfermo y la demanda, a veces excesiva, de implicación, casi de succión, que pueda recibir” No todos los profesionales de salud observan en la relación con sus pacientes una obligación que, sí, abre la espita a la ‘succión emocional’, pero también a la empatía, la compasión y al más humano de los agradecimientos. Comprometido con la ética, médica M.A. Broggi no consigue zafarse del médico que es, de manera que se antoja acertada y significativa la imagen de ‘…la turbadora proximidad a las emociones del enfermo…y a su demanda de implicación’ que en sí misma explicaría la tendencia a la evitación o la distancia. Una realidad antitética llena de humanidad: se desean y necesitan relaciones pero al mismo tiempo se temen, más cuando es ‘impuesta’ como siempre sucede en la relación médico-paciente. El temor del autor ejemplifica los sentimientos del profesional de salud cuando ha de enfrentarse a individuos con UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 385 dificultantes para el manejo de la situación o de las distancias, que pueden sentir que el médico es su amigo o su confidente, hasta llegar a olvidar el motivo de salud que originó el encuentro. Pero este temor del terapeuta también puede existir sin que el paciente responda a este perfil (poco común) y bloquear, desde el inicio, la relación. Jovell (2008: 69) se muestra categórico cuando afirma que si no se es afectivo y empático con los pacientes no se puede ejercer la profesión de médico. Les dice a sus colegas ‘mostrando cómo tratas a tus pacientes les estas enseñando a tus residentes cómo quieres que te traten a ti cuando sean tus médicos’. Es el principio de reciprocidad. Esta es una aproximación teórica al tema de las relaciones médico-paciente para contextualizar el marco en que se desarrolla la ES, que es una herramienta fundamental en el PRC. El tema de las relaciones entre profesionales y pacientes no es central en este trabajo y no ha sido investigado. No obstante, como se apunta al principio de esta tesis doctoral, la ‘mirada etnográfica’ durante 23 años como profesional en el hospital (acentuada los 10 últimos años) y también como paciente (el largo periodo ha procurado muchas consultas) permite confirmar con rotundidad la hipótesis que recorre este apartado: la tendencia, sobre todo de los médicos, a evitar o reducir la relación con sus pacientes a la mínima expresión, dispensando una atención técnica pero carente de empatía y humanidad. Cuanto menos es una afirmación válida para el hospital de esta etnografía. En cuanto a los pacientes del PRC, en general, relatan haberse sentido bien atendidos técnicamente y confortados en lo emocional. Las ocasiones en que han narrado desatención o poca empatía lo han hecho con rabia o dolor. Por otra parte, el tipo de abordaje relacional de los profesionales entrevistados emerge en todo el trabajo, aunque a veces se aborda el tema, como lo hace la cardióloga Sol Queixans cuando describe el tipo de acercamiento que realiza con sus pacientes: “...perquè si no el que passarà és que es malbaratarà més la situació....aquesta manera d’actuar...jo els parlo de persona a persona, crec que em poso molt al seu ‘puesto’...no, no crec que sigui lo habitual ...cada vegada hi ha més gent... hi ha dos tipus ...els que no es relacionen de persona a persona...el metge que es creu que està per sobre del bé i del mal com a metge ...que té molts coneixements...però no es valora la ‘sabiduria’...que és més important... si només es valoren els coneixements es perd la humanitat i la relació amb les UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 386 persones...hi ha qui té molts coneixements però ha perdut la ‘sabiduria’ de relacionar-se amb les persones...aquest considera el malalt com un ‘proceso’ com es diu ara... després hi ha altres que per inseguretat d’ells...es separen...posen distància...i després hi ha altres que intentem respectar la persona que tenim al davant, la respectem perquè es una persona igual que tu...no només que està malalta... i l’hem d’ajudar...crec que cada vegada hi ha més gent que esta ficada amb això...però costa, costa!”. Queixans observa dos perfiles de médicos ‘distanciadores’, que deja entrever que son mayoría. Distingue entre los altivos-vanidosos y los inseguros. Respecto a los primeros basta con recordar las palabras de María Zambrano (1993) que escribió que “la vanidad es la hinchazón de algo que no ha logrado ser y se hincha para recubrir su interior vacío”. Debe suponerse que cuando se refiere a ‘los inseguros’ la cardióloga piensa en los profesionales ‘muy inseguros’ ya que la inseguridad es inherente a toda práctica médica, como recuerda A. Gawande (2003) repetidamente en su texto. No menciona Queixans la timidez y la introversión como generadores pasivos del distanciamiento en la relación. La persona tímida o introvertida será un médico o una enfermera tímida e introvertida, a no ser que sea muy consciente (por ejemplo mediante una formación adecuada) de la necesidad de unas habilidades comunicativas para su labor. Queixans se incluye en el bando minoritario de la empatía. Piensa que se ha perdido la humanidad y la sabiduría en la relación con el enfermo. Por la naturaleza de su trabajo Queixans y sus compañeros invaden la distancia íntima (Hall, 1972: 144) de las personas y le resulta sencillo tocar al enfermo cuando habla con él, en una maniobra consciente de acercamiento emocional. Cada día son más los pacientes y médicos que reclaman este cambio cualitativo en el enfoque de la medicina: “… conviene que el médico despierte y se enfrente fieramente al realismo, a la visión biológica de la medicina, para recuperar el papel de sanador y devolver la humanidad a una profesión que al tiempo es ciencia y arte” (Gérvas y Pérez, 2013: 295). Veamos ahora un ejemplo de la recepción de una atención carente del ‘arte de la medicina’ en el relato de Vicente Aquiles: UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 387 “…sí, porque ahora hay muchos médicos, y sí, es una ventaja en algún sentido, pero una desventaja en otro sentido… cuando cogí la baja, iba al ambulatorio y me encontraba una doctora diferente… a la que le explicaba siempre mi historia, hasta que fui a hablar con el coordinador…y luego me encontré con una visita médica, donde la doctora me preguntó, y le dije ‘enhorabuena’ y me pregunto que por qué, y le dije , ‘me ha mirado a la cara’, y se extrañó y me dice ‘es lo normal’, y le digo ‘no, llevo siete personas diferentes ya, y ninguna me miró a la cara ni se informó de mi historial’. Entonces fui al coordinador y le pedí tener esta médico para mí”. Aquiles, adjunto de enfermería del hospital, es un buen ejemplo de paciente bien informado78. Igual que el hambre agudiza el ingenio, esta etnografía ha brindado muchos ejemplos de cómo la enfermedad aumenta la sensibilidad ante las palabras, las conductas y ante cualquier pequeño detalle proveniente de las ‘personas vestidas de blanco’. En el carrusel de encuentros con diferentes médicos en su centro de salud, Aquiles no encontró empatía hasta que topó con el séptimo profesional. Aquiles estuvo un largo periodo ‘sin etiqueta’ al padecer una angina inestable que tardó mucho en ser diagnosticada. Con este plus de incertidumbre las personas desean atención profesional y tanto o más, personas que les escuchen, se compadezcan y les miren a los ojos. Nadie es totalmente neutro, aunque crea que lo es. Tampoco los profesionales de la salud, como demuestran los estudios (Gérvas y Pérez, 2013: 71) que destacan el atractivo que ejercen sobre los médicos los pacientes ricos y los jóvenes en detrimento de los pacientes pobres y de los viejos (también los que sonríen frente a los serios, pero en menor medida). Esta empatía sesgada se traduce, en condiciones de igualdad de acceso, en la prestación de más y mejores servicios para los primeros, los ricos y los jóvenes, en perjuicio de los que más las necesitan: los pobres y los viejos. La priorización de los servicios asistenciales proviene de una mirada biomédica sobre los procesos s-e-a sujeta a limitaciones de tipos político y económico que no siempre responden a las necesidades de los afectados (Menéndez, 2003). 78 El paciente bien informado es citado por Menéndez (2003) como un individuo con mucha información acumulada, que valora las respuestas y la experiencia de su propio cuerpo a la hora de modular, decidir, alargar, acortar o no cumplir los tratamientos prescritos por los profesionales de salud. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 388 OTROS PROBLEMAS DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE. Otros factores que dificultan una buena relación entre médicos y pacientes tienen que ver con algunas de las características de práctica médica actual. Por una parte la superespecialización médica, que se traduce en una focalidad en partes cada vez más pequeñas del cuerpo, con una tendencia al metainterés profesional por lo ínfimo y a la desatención del ser humano. Esta multiplicidad contribuye, además, a dispersar ‘la relación’ en numerosos especialistas, con el peligro de la no-relación. Menéndez (2002:197) señala que los médicos clínicos asumen que el sujeto no es exclusivamente un ser biológico, pero su base formativa e institucional conduce a que consideren lo biológico como el principal determinante de las enfermedades. También existe fetichismo tecnológico, un peligro que surge como consecuencia del desvío de la atención hacia la continua aparición de nuevos aparatos de diagnóstico y de tratamiento. Y, también, la tendencia biomédica a imputar enfermedad79 y a centrarse en la enfermedad antes que en el enfermo. Todos ellos son factores que favorecen la cosificación del enfermo. M. Allué afirma que el modelo biomédico hegemónico ve la discapacidad como un problema y se centra en la deficiencia y en la patología antes que en la persona y que este ‘atender el cuerpo y descuidar la persona’ es utilizado con frecuencia por el personal sanitario, sobre todo los médicos, como un método para establecer distancia emocional (Allué, 2003: 73). Parece interiorizado que la atención técnica ya es suficiente: “en la relació metge-pacient penso que els metges som impecables tècnicament, però el fet que em tractin bé quan m’atenen reforça molt més la impecabilitat tècnica i sobretot em dona seguretat i tranquil·litat (...) el que t’expressa molta gent són frustracions en el procés de comunicació, el en tracte” (Jovell, 2012b: 95). Jovell (2008: 86) usa el plural cuando se refiere a los médicos y cuando se refiere a los enfermos. Explica que en medicina ‘podemos curar poco, tenemos que confortar 79 Un buen ejemplo de la tendencia biomédica a buscar enfermedad, de enfermedad imputada y de medicalización de las emociones es la deliciosa comedia Harvey (Henry Koster, 1950), traducida en España como El invisible Harvey. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 389 mucho y debemos cuidar siempre porque aumenta el atractivo por la enfermedad y disminuye el atractivo por el enfermo’. Su discurso siempre converge en la denuncia del progresivo desvío del foco del enfermo hacia la enfermedad. Sobre las carencias de la atención médica Comelles y Martínez denuncian: “…ante la sola mención de lo social (...) los profesionales de la salud sienten que algo se tambalea y reaccionan reivindicando su práctica bajo el argumento de que sin ellos la gente se muere, con lo cual únicamente consiguen acrecentar la falsa creencia de que son los únicos detentadores de la verdad”. (Comelles y Martínez, 1993: 67). Jovell admite lo contrario y añade otro motivo de dificultad para las relaciones médico- paciente: “…los médicos no estamos preparados para reconocer delante de los pacientes tanta incertidumbre. Tampoco lo pacientes que estamos orientados a la acción nos resignamos a no tener certezas por parte de los profesionales” (Jovell, 2008: 109-10). La complejidad, la incertidumbre y el error son el tema central del libro Complicacions. Confessions d’un cirurgià sobre una ciència imperfecta (2003) a cargo del cirujano A. Gawande. Incertidumbre por no poder curarlo todo y por la historia y conciencia del error. En el trabajo han sido citados diferentes errores institucionales en prevención y tratamiento. Menéndez (2003) también recuerda la culpa inferida por errores inducidos por la propia biomedicina en el uso de antibióticos y otros medicamentos o en recomendaciones sobre la lactancia materna, así como prácticas que había cuestionado (en su singular cruzada contra la autoatención) y ahora están naturalizadas y hasta fomentadas (casi siempre por razones más económicas que ideológicas), como el uso casero del termómetro, el uso de algunos analgésicos o las pruebas de glucemia caseras. Como esta incertidumbre, admitida o silenciada, circula en los dos sentidos choca con el inconveniente de las altas expectativas respecto a las prestaciones médicas, que genera tensión en todos los agentes del proceso. Jovell, médico y enfermo de cáncer, llama la atención sobre esta cuestión que, siendo un ingrediente propio de todo proceso s-e-a, suele ser mal asumida y mal tolerada por unos y otros y poco reconocida por los médicos en los encuentros con sus enfermos. Él mismo se incluye UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 390 en el perfil del paciente proactivo, de aquel que está ‘orientado a la acción’, aunque probablemente la angustia ante la incerteza que explica es mal tolerada por cualquier enfermo, activos y pasivos. También explica: “… es bueno advertir que la mayoría de médicos no están acostumbrados a que los pacientes les hagan muchas preguntas y tampoco a reconocer que para la mayoría de ellas no tienen respuesta” (Jovell, 2008: 68). Se reitera la difícil relación entre la incertidumbre y la gestión de la comunicación en la relación médico-paciente. El paciente que desea diálogo se enfrenta a la tensión de la incertidumbre propia, que se suma a la del médico y a su tendencia a minimizar la comunicación. Otro punto que añade dificultad atañe es la territorialidad. No se debe olvidar que al visitar una consulta el paciente entra en ‘casa ajena’, del mismo modo que el profesional de salud siente que recibe. El anfitrión tiene dos opciones: proporcionar las condiciones para que el huésped (enfermo, vulnerable y angustiado) se sienta confortable y bien acogido, o no hacer nada y que el peso de esta dejación recaiga sobre el advenedizo. No es necesario mostrar rechazo o disgusto para que el recién llegado se sienta incómodo. En cambio, la primera opción, la del anfitrión amable, puede requerir ‘acción’ y un esfuerzo en cada encuentro si la amabilidad y la sociabilidad no son atributos naturales del médico-anfitrión. Precisamente por lo arraigado del sentido de territorialidad en nuestra cultura, corresponde a los profesionales de salud, a los anfitriones, extremar las medidas para que el invitado se sienta confortable. La relación pobre o fría es frecuente en la cotidianeidad clínica. Salleras responsabiliza a los médicos y al sistema de asistencia sanitaria del fracaso de la relación médico- paciente, que tiene consecuencias negativas en el proceso s-e-a y también para una eficaz ES, el centro de interés de su trabajo: “…en enfermedades crónicas, la adhesión del paciente a los tratamientos deja mucho que desear y el deterioro de las relaciones médico-paciente tiene mucho que ver con ello (…) la educación sanitaria del paciente hace que los enfermos acudan menos a los servicios de asistencia sanitaria, solucionando el problema por vía de la autoasistencia o la búsqueda de información (…) no se UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 391 trata de menospreciar el papel del médico como educador sanitario sino el reconocimiento de la realidad de la ruptura de la relación médico-paciente, que hace que el médico no pueda desarrollar con eficacia su función de educador sanitario” (Salleras, 1985: 215-23). La mala relación deteriora la confianza e incide negativamente sobre la adherencia a lo recomendado o prescrito. Al desatender las relaciones se desatiende el enfermo, por mucho que la asistencia técnica sea intachable. AUSENCIA DE EMPATÍA vs HUMANISMO. La tendencia a la distancia emocional, la tendencia a ver enfermedad, la medicalización de la sociedad, la profesionalización y mercantilización de las prácticas, el fetichismo tecnológico y la fragmentación de la atención han transformado de forma radical la manera de sanar y el tipo de relación entre quien atiende y quien es atendido. Es evidente que, estructuralmente, el interés médico se ha trasladado del enfermo a la enfermedad y, con la despersonalización del diagnóstico y de la terapéutica, el ejercicio profesional ha dejado de ser un problema ético y se ha convertido en un problema técnico, con lo que la práctica médica actual está carente del marco de humanismo y de compasión que la caracterizó durante su historia (Illich 1975: 27). Comelles (2000: 318) también acuerda que no hay lugar para el soporte afectivo que caracterizaba al médico clásico (que era el sostén de su clientela y su prestigio) y que la práctica hospitalaria actual trata de eliminar lo social y lo cultural. La mayoría de teóricos coinciden en las mismas relaciones de causalidad. La deshumanización de la práctica médica es un hecho y es la queja más frecuente de las personas enfermas. En un fragmento de ficción de Hombre lento podemos leer: “…dos vejestorios. Dos tipos viejos en el mismo barco. Las enfermeras son buenas, son amables y joviales, pero bajo su enérgica eficiencia él puede detectar una indiferencia final hacia su destino (…) en el joven doctor Hansen percibe, bajo la preocupación amable, la misma indiferencia. (…) ‘en el fondo no es tan malo’ se imagina que les dice Janet (la enfermera del protagonista) a sus colegas en tono de protesta. ‘¡Menudo viejo cabrón!’, se imagina que le replican sus colegas entre resoplidos burlones” (Coetzee, 2005: 18-9). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 392 El fragmento no describe una práctica profesional negligente pero enseña el sentimiento de muchos pacientes que, bajo un trato pulcro y aséptico (un trato profesional) sienten la no implicación de que quien le atiende. La ausencia de empatía y compasión en el trato con las personas enfermas o discapacitadas es un sentimiento que recorre el texto autobiográfico de M. Allué, Perder la piel (1996), en el que narra su larga estancia en una unidad de grandes quemados. Como Allué, el anciano amputado protagonista de Hombre lento no quiere sólo cuidados técnicos, desea, sobre todo, que su sufrimiento y su destino no resulten indiferentes para el médico y las enfermeras que lo atienden. Sin ningún tipo de matiz, Katz (1989: 200) afirma que, en términos generales, los médicos no conocen las necesidades de sus pacientes, aunque creen que sí las conocen. En un artículo titulado Elogio de la amabilidad (El País 11 de enero de 2009) la editora y escritora Esther Tusquets escribía: “…la amabilidad tiene mayor valor para los débiles, porque necesitan más de ella (…) eso se descubre al ingresar en esa espantosa etapa de la vida que antes llamábamos vejez y ahora llamamos tercera edad. Los jóvenes no saben lo que significa envejecer, y el significado que adquiere la amabilidad, y cómo a veces la necesitamos y los necesitamos (…) pero tal vez el caso extremo de indefensión (…) se dé en las consultas de los médicos y en los grandes centros hospitalarios (…) muy fuerte tiene uno que ser para, ante la enfermedad propia o de un ser querido, no sentirse inerme o perdido en los pasillos y las salas de espera o de urgencias (…) en ese estado de indefensión total, una palabra alentadora, un gesto cariñoso, pueden atenuar tu ansiedad y serte más útil que los conocimientos del más sabio de los doctores del centro (…) si algún día tengo que someterme a una operación de alto riesgo, lo tengo claro: no recurriré al mejor especialista mundial, me pondré en manos de un médico que una, a la competencia en el oficio, una fuerte dosis de humanidad. Del más cariñoso, del más bondadoso, del más amable, en definitiva.” Humanidad como prioridad. Víctor Frankl hizo el siguiente comentario en su encuentro con una joven moribunda: “…que grandeza tiene esta joven (…) realmente el enfermo, como persona que sufre y padece, es en cierto modo superior al médico. Ante una moribunda así que se dirige a la muerte con esa valentía, yo siento vergüenza de mí mismo.” (De los Ríos, 2009: 138). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 393 El hecho de que se invierta el rol de poder, de que Frankl se sienta abrumado ante la serenidad frente a la muerte de una joven ‘superior al médico’ no es importante. Lo importante es que este sentimiento del psiquiatra sólo ha podido surgir a partir de un posicionamiento concreto en la relación médico-paciente, que incluye la empatía y la compasión. Como apunta M. Broggi, tampoco el marco estructural de la práctica asistencial actual lo favorece: “...no és fàcil la figura del metge humanista perquè hi ha hagut un procés de socialització, necessària perquè la medicina arribi a tothom. Per això fa que hi hagi menys intimitat, de manera que el malalt no sap el metge que li toca i el metge no sap qui és el malalt...” (Argullol, 2013: 39). Tal vez éstas son algunas de las razones que motivaron la génesis del libro de A. Jovell (2012b) El metge social. Apunts per a un medicina humanista. En el prólogo J. Sacristán justifica el texto y la trayectoria del autor: “...la manca d’humanisme en una professió que s’havia decantat clarament per la tecnologia i per les malalties i que es distanciava cada cop més dels malalts. Calia crear plataformes per crear una medicina més atenta, més humanitzada, basada en l’afecte. Calia defensar amb fermesa els drets dels malalts” (Jovell, 2012b: 13). Tras su larga experiencia con pacientes terminales, la psiquiatra E. Kübler-Ross (1975) constató la angustia de la mayoría de médicos ante enfermos moribundos y se cuestionó si ello no tendría que ver con el hecho de atender sólo su biología y no su persona. La realidad es que estas observaciones de hace cuarenta años se han confirmado y la focalidad biológica ha contribuido a un deterioro general de la relación médico-paciente, sobre todo en la práctica hospitalaria, donde hay más tensión y donde el porcentaje de ‘profesionales endiosados’ es, sin duda, mayor80. 80 La práctica profesional durante 23 años en el hospital de tercer nivel de la etnografía permite confirmar un general y sutil sentimiento de superioridad en muchos de los médicos especialistas, respecto a sus pacientes, respecto a otros profesionales de salud (enfermeras, auxiliares…) y respecto a los médicos de los centros de atención primaria, sobre todo los médicos de familia: no son infrecuentes comentarios despectivos o menosprecio por su ‘menor destreza’ en diagnósticos o tratamientos. También, dentro de las especialidades médicas, puede observarse una escala de prestigio y de autovaloración donde, sin duda, los cirujanos ocuparían el lugar más alto y, probablemente, los anestesistas, la parte baja. Otro dato: en el comedor del hospital (sólo para el personal) los médicos suelen sentarse juntos, incluso cuando son de diferentes especialidades y servicios. Es infrecuente que las mesas estén formadas por departamentos (médicos, enfermeras, celadores y administrativos de un mismo servicio): al contrario, las mesas suelen estar ocupadas por ‘gremios’ (médicos, enfermeras…) pero la rigidez y la pauta la marcan los médicos, que suelen sentarse juntos, sin la compañía de otros profesionales. La tendencia a imponer distancia no sólo es una práctica en su relación con los UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 394 La ausencia de empatía aparece legitimada o justificada en muchas ocasiones por un cóctel de razones en que se unen la alta tecnificación, la ‘gran dedicación a la enfermedad’, el alto estatus del profesional y las dificultades estructurales. El mensaje implícito sería: “Estoy sobradamente preparado y me estoy esforzando mucho, estoy empleando todos los medios a mi alcance (y dispongo de muchos) para curar su enfermedad, de manera que no me puede exigir nada más”. Kübler-Ross veía claro el camino a seguir: “…si pudiéramos enseñar a nuestros estudiantes el valor de la ciencia y la tecnología al mismo tiempo que el arte de las relaciones interpersonales, del cuidado humano y total del paciente, haríamos verdaderos progresos (…) tenemos que preguntarnos si la medicina va a seguir siendo una profesión humanitaria y respetada o una ciencia nueva, despersonalizada, que servirá más para prolongar la vida que para disminuir el sufrimiento humano” (Kübler- Ross, 1975: 25-34). No pueden olvidarse aquí las palabras de Menéndez (1987: 24), en cuanto a que ‘no es lo mismo seguir viviendo que seguir durando’. Hace cuarenta años Kübler-Ross ya denunciaba la presencia de estudiantes brillantes que apenas mantenían contacto con los pacientes y que no encontraban ‘palabras adecuadas’ al estar con ellos. El psiquiatra Rojas Marcos (2010: 210) elogia el trabajo de Kübler-Ross precisamente porque muestra la distancia emocional de médicos y enfermeras como un mecanismo para protegerse de su propio miedo a la muerte. Y al sufrimiento, se debería añadir. Se ha progresado poco ya que muchos años después Broggi repite las recomendaciones en un mensaje parecido: “...caldria estudiar habilitats comunicatives, maneig de tècniques contra el sofriment i formes de deliberació sobre les decisions al final de la vida (...) en canvi els nostres estudiants poden perdre part de la seva empatia a mesura que s’endinsen en l’univers mitificat de la ciència i la tècnica i aprenen a distanciar-se del món de la persona” (M.A. Broggi, 2011: 161). En la práctica clínica, cuando ya son médicos residentes de una especialidad, aprenden a distanciarse también gracias a la conducta que observan en sus médicos pacientes sino también con los otros profesionales del hospital. El tema de la comensalidad en este comedor merecería un trabajo etnográfico, ya que es un excelente marcador de la relaciones. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 395 adjuntos-profesores. Probablemente responde al sentido de protección que esgrime Rojas-Marcos. Cualquier trabajador se protege cuando es necesario mediante, cascos, calzado especial o mascarillas. En el caso que tratamos, el peligro que se intenta evitar es la sobrecarga emocional y el medio de protección consiste en la distancia física y comunicativa. En el arte clásico de la medicina confluían el juicio clínico y el lado más personal de la medicina: la empatía, el respeto a las personas, las destrezas comunicativas y el compromiso de actuar a favor de los intereses de los pacientes. Durante mucho tiempo se creyó que este ‘arte’ era intuitivo y demasiado complejo para ser sometido a análisis o juicios científicos (Jonson et al. 2005: 40). Como sigue siendo complejo, este ‘antiguo arte’ ya no se enseña y apenas se practica. Se opta por aquellas actuaciones e investigaciones objetivas y mesurables: la mayoría a partir de variables biológicas. The doctor (1981), una película de Randa Haines basada en el libro A taste of my own medicine de Edward Rosenbaum, narra el proceso de ‘humanización’ de un médico altivo tras enfermar gravemente. Para un profesional de salud el hecho de enfermar supone visitar ‘la otra orilla’ y una inmersión en la perspectiva de los pacientes. Jovell (2008: 199) opina que la experiencia de los médicos enfermos debería aprovecharse para mejorar las relaciones médico-paciente: “…se aprende mucho estando hospitalizado. Allí empecé mi segunda carrera de medicina. La estudié desde la posición horizontal.” (Jovell, 2008:126). La compasión hace que empaticemos y suframos con el padecimiento de las personas que amamos. El profesional de salud que se muestra permeable a las relaciones que inevitablemente comporta su práctica disfruta de un mirador privilegiado gracias al contacto diario con personas que están viviendo un episodio crucial de su vida. No es raro que grandes intelectuales y escritores (Avicena, Schiller, Keats, Chejov, Baroja…) hayan sido médicos. Lo extraño es renunciar a este privilegio despersonalizando la relación. Ya se ha explicado que la distancia emocional no es necesariamente una opción elegida o consciente. Por una parte, el hecho de trabajar continuamente cerca el sufrimiento del ‘otro’ hace que éste se naturalice y despierte menos compasión y empatía que cuando el contacto con el sufrimiento es ocasional. Después, encontraríamos el rosario de motivos estructurales ya relatados: poco tiempo para las UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 396 visitas, el contacto con un profesional distinto en cada visita, todos los tentáculos de la tecnificación, empezando por el simple uso del ordenador en el que al leer la pantalla no se mira al paciente: un hecho cotidiano y que los enfermos viven con malestar. La cardióloga Sol Queixans habla de los profesionales de salud y de los futuros profesionales de salud, los estudiantes: “...no es toquen molts temes...i per això hi ha molta gent a sanitat que està cremada....una persona quan estudia medicina la seva motivació és ajudar els altres, el bé dels altres...arriba un moment....i això ho pots veure en els residents d’aquí (de cardiologia)...venen molt il·lusionats...sí... però el prestigi pot arribar a superar-ho com a motivació... i es comença a valorar la publicació (de artículos científicos) que si fas no sé què o no sé ‘cuantos’... i sembla que el malalt... el motiu pel qual et vas posar a estudiar, el bon acte mèdic...sembla que ‘se le supone’ i l’acte mèdic per fer-ho bé t’ho has de ‘currar’ molt ...ha arribat a quedar en un segon terme... i la gent s’hi troba fent unes coses...alguns sí que els agrada...però que el que els agradaria fer no ho poden fer i per això hi ha tant professional cremat...es troben una mica ‘xavetes’... potser no parlem lo suficient a les escoles... hi ha la cultura de que tractem malalties... tal vegada tindríem de ser professionals de la vida...perquè la vida es quelcom més ampli...”. Queixans trata tangencialmente el tema de la naturalización cuando afirma que para hacer un buen acto médico “t’ho has de currar molt”. Sin explicitarlo, está tratando el tema del esfuerzo necesario para mantenimiento de las relaciones, que para ella están incluidas en el buen acto médico. Este foco que muchos dirigen a los estudiantes de medicina no parece casual y respondería a la idea de que ‘si se educa a los niños no será necesario educar a los adultos’. Como Kübler-Ross y M.A. Broggi, esta cardióloga también observa lagunas en la formación de estos estudiantes de medicina, donde apenas se abordan la empatía, la compasión o materias como la teoría de la comunicación o la antropología de la salud81. La mayoría contemplan la empatía y la compasión como algo inherente a su futura ocupación, pero durante su carrera profesional e incluso en los últimos años 81 Campos (2004: 129-148) señala la importancia de las creencias en los procesos s-e-a y explica la inclusión de la antropología de la salud en la formación de estudiantes de medicina mexicanos de la UNAM, atendiendo las relaciones médico-paciente y la articulación de las diversas formas de atención tanto en la praxis médico como en el itineriario curricular de los estudios de salud. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 397 de estudio esas intenciones se van olvidando o son sustituidas por otras motivaciones. Queixans también hace mención de la búsqueda de prestigio mediante la ‘publicación’, incitada desde cada servicio de la institución hospitalaria. Es éste un punto importante ya que es la práctica habitual de los hospitales universitarios. Se trata del prestigio individual, del equipo, del departamento y del hospital. Esta práctica es una de las denuncias que hace Llovet (2011) cuando alarma sobre la presión desde universidades, academias y hospitales para que sus miembros publiquen artículos, capítulos, libros o presenten ponencias. Es una dinámica basada en la identidad y el sentido de pertenencia (al hospital o a la universidad) en la que está en juego el prestigio de la institución y también becas o subvenciones. Lo grave es que el hecho de ‘publicar’ como motivación en sí misma subvierte el mecanismo natural de la ciencia: se trabaja; cuando trabaja se observa; se observa algo ‘diferente’ o llamativo; se elabora una hipótesis; se investiga aplicando la metodología adecuada; se obtienen unos resultados que confirman o desestiman la hipótesis; y finalmente se comparten los resultados con la comunidad científica o académica. Ahora el proceso comienza con el ‘¡Hay que publicar!’ que sitúa a entidades públicas como universidades y hospitales en una dinámica de competitividad que les debería resultar ajena y que, sobre todo, traiciona la tradición del conocimiento. El resultado es lo que Steiner (1992) denomina la proliferación de lo ‘secundario’ o lo ‘parasitario’: cientos de artículos, presentaciones o ponencias en congresos y symposium que repiten el mismo contenido en diferentes versiones. También Broggi (2011: 150) informa que hay investigaciones que certifican esta cuesta abajo de la empatía del estudiante, es decir la progresiva deshumanización de su práctica. Y aduce como causa el problema, ya citado, de la focalización: “...s’ha comprovat que la predisposició a l’empatia pel malalt que té qualsevol estudiant, es perd en poc temps quan veu que se li demana focalitzar l’atenció en l’objecte i passar per sobre del subjecte (...) amb el temps pot tenir la temptació de preferir el distanciament abans que la implicació”. El ‘objeto’ puede ser una porción de colón, pero también una investigación o un artículo. El problema no es el foco en el órgano, la superespecialización en sí misma, sino sus consecuencias. Es mismo lamento que transmite Jovell (2008: 37): UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 398 “…los estudiantes de medicina inician sus estudios con una vocación clara de tratar enfermos y cuando finalizan dirigen su vocación con firmeza a tratar enfermedad más que enfermos”. En una larga conversación entre el economista y escritor J.L Sampedro y el cardiólogo V. Fuster (Fuster y Sampedro, 2008: 94) éste es interrumpido por dos llamadas telefónicas de antiguos pacientes. El primero le explica un serio problema con un hijo y el segundo está afecto de un cáncer terminal. Habiéndolas escuchado, Sampedro pregunta “¿Pero…tú no eres cardiólogo?” Y Fuster le responde: “…cuando penetras en la gente como médico atiendes suproblema de una manera integral”. En este sentido, sería Fuster es un médico del pasado porque la atención integral también lo es. Moisès Broggi vivió más de cien años y pudo participar activamente en el proceso de transformación de la práctica médica y quirúrgica desde la ‘artesanía’ de las primeras décadas del s. XX a la tecnificación actual. En sus memorias podemos leer: “... cal acceptar que la ciència ha arribat a dominar la vida de l’home i que aquest no ha sabut conrear suficientment aquelles qualitats que constitueixen la base de l’humanisme, del sentit moral i de la capacitat intuïtiva d’entendre’s a si mateix. Hem aconseguit molts coneixements però no la saviesa, que ha de sorgir no d’un conglomerat d’informació inacabable sinó de la capacitat intuïtiva que està oculta en cada persona i d’un alt sentit de la compassió que ha d’englobar-ho tot” (Broggi 2005: 343). M. Broggi confronta conocimientos y sabiduría como había hecho Queixans. Y habla de sentido moral, humanismo y compasión. Tiene claras las carencias de la medicina occidental y también las razones por las que se ha llegado a esta situación: “...hi ha dues tendències que representen dues actituds a la pràctica mèdica (...) l’una dona prevalença als factors objectius, a l’estricta realitat, aquesta tendència, mecanicista o racionalista, és la que ocupa el primer lloc en la formació de la ciència i el pensament científic. La segona posició és la que considera els factors subjectius, l’home en sí, per damunt dels símptomes de les malalties. Aquestes dues vies de pensament no s’exclouen, ja que les dues son necessàries (...) actualment el gran desenvolupament de la medicina científica ha fet que es produís una distorsió o desacord entre aquestes dues UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 399 tendències inseparables, segons les recomanacions hipocràtiques. Per això ara es practica una medicina que cura molt però consola poc.” (M. Broggi 2005: 363). Prácticamente son las mismas ideas que esgrimía Kübler-Ross. Marc Antoni Broggi, también cirujano, acuerda con su padre la asimetría y el desequilibrio de los esfuerzos médicos hacia la biología y la enfermedad en detrimento de la persona y su sufrimiento: “...l’esforç ancestral que el món professional ha esmerçat a conèixer i tractar la malaltia, i que tanta eficàcia ha comportat, no s’ha correspost del tot amb el que s’ha posat per conèixer i per tractar les necessitats de la persona malalta i del seu entorn” (M.A. Broggi 2011: 140). Distingue que de los dos aspectos de la medicina, el científico y el humano, sin duda el más postergado en la práctica médica. Sobre esto habla su padre, M. Broggi: “...generalment, amb les persones que he tractat he procurat fer-me càrrec de la seva manera de pensar. Això ja ho deia Hipòcrates, fa 2.500 anys (...) deia que la pràctica mèdica té dues columnes fonamentals: una és la ciència i l’altra és la part espiritual, l’amor. Si en treus una part, la cosa va coixa, que és el que passa ara. Hi ha molta ciència i poc humanisme, prenent la paraula humanisme com l’amor a la persona humana ” (Argullol, 2013: 54-5). Concreta estas ideas en la labor de cirujano, la suya durante tantos años: “...sí ara hi ha molts cirurgians purament tècnics i s’ha perdut la idea global de la medicina (...) és un defecte de la medicina actual (...) la pèrdua de la relació humana, sí...” (Argullol, 2013: 36). Jovell, observa el mismo déficit y señala un mismo camino a seguir: “...els professionals de salut parlem de curar d’una manera no massa precisa (...) mèdicament no hem avançat tant en curacions però sí en la capacitat de donar una qualitat de vida i una gran espera de supervivència en algunes malalties (...) per tant el nostre objectiu final ha de ser cuitar i confortar les persones. Ser molt més humans” (Jovell, 2012b: 36). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 400 Reivindica para los profesionales de salud la necesidad de empatía y de un dominio de ‘lo emocional’, incluso piensa que sería conveniente que en la formación de los futuros médicos se leyesen novelas médicas (Jovell, 2012b: 43). Esta es su visión, tras el impacto de la crisis económica: “...sembla que la medicina d’ara sigui de low cost en el tracte humà, la comfortabilitat i en l’atenció quotidiana, i high cost en el tractament de la malaltia complexa” (Jovell, 2012b: 61). Con ‘la medicina d’ara’ se refiere a los recortes presupuestarios, aunque el retrato que hace y los déficit que observa son los mismos de antes de la crisis. Para finalizar este foco en la relación médico-paciente veremos dos testimonios extraídos de sendas entrevistas en profundidad donde los profesionales hablan de su trabajo y de sus sentimientos ante las personas infartadas. César Martínez muestra compasión por las personas con infartos de mal pronóstico o recidivantes, cuando la cardiología tiene menos margen de maniobra terapéutica: “…si pudiera decir algo de la cardiopatía isquémica es que los pacientes…me da pena…los que se infartan muchas veces y acaban con una muy mala calidad de vida… por sus infartos crónicos que no tienen solución…y siguen infartándose …estos pacientes creo que tienen una calidad de vida mala…el fin ha de ser angustiante…el paciente que lleva tres infartos no Q y que no se puede revascularizar quirúrgica ni percutáneamente… y con la medicación que lleva …vuelve ha hacer otro infarto…es un poco de impotencia…no les puedes ofrecer nada…el infarto del que hemos hablado…el del código infarto es el mejor infarto que te puede dar…te abren la arteria y no te quedan ni secuelas…ha cambiado muchísimo el tratamiento del infarto…”. Y Sol Queixans explica cómo intenta adiestrar a su equipo para que consideren la angustia y vulnerabilidad de muchos de los pacientes que atienden: “...hi ha malalts que has d’anar ràpid i li fas explicacions ràpides i el que ve a fer un procediment (se refiere a una visita programada no urgente)....al principi vaig mirar de fer coses de relaxació... però després et ‘desganyites’ i veus que és molt difícil tirar algunes coses endavant...jo intento posar unes normes i qui UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 401 les segueixi...però tots tenim bons i mals dies... però la majoria de treballadors de la unitat són conscients de que el malalt està en una situació molt feble i necessita consol...i crec que això ho fem molt bé ...els tranquil·litzem ...fem broma...”. Parece que la necesidad de ofrecer consuelo, y la voluntad de hacerlo, debería ser algo obvio en la práctica clínica, pero lamentablemente es más una opción personal que una norma. La literatura y los testimonios aportados parecen apuntar a que la vocación primigenia de atención y cuidado se diluye durante la formación universitaria, pero sobre todo cuanto se empiezan las prácticas con pacientes y se solicita a los estudiantes centrarse en las enfermedades, los síntomas, la investigación, la tecnología y las publicaciones. En la meritocracia médica el paciente ha dejado de ser central para tener una función instrumental. Salleras también critica la formación de los estudiantes de medicina: “…la formación que recibe el médico en las facultades de medicina no es la adecuada y no favorece el papel de educador sanitario del médico (…) las facultades están en los hospitales y los profesores son médicos clínicos que enseñan a sus alumnos lo que saben: experiencia clínica hospitalaria (….) que no sirve para hacer medicina preventiva ni ES de sanos o enfermos” (Salleras, 1985: 83). El autor constata las carencias en la formación universitaria de los médicos que finalizan sus estudios sin conocimientos ni destreza para la ES y la comunicación. Es un hecho que sorprende porque cualquier acto médico comporta comunicación y ES. 4. EDUCACIÓN SANITARIA. SOBRE LA INFORMACIÓN. La tendencia médica a la parquedad informativa se enfrenta al hecho de que la información sobre la salud propia es uno de los derechos humanos relacionados con la salud (Menéndez, 1987). La información supone una cantidad sumada a lo que ya se UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 402 sabe (Eco: 1990) y nunca se parte de cero respecto al conocimiento82, de modo que todos los grupos sociales poseen saberes relacionados con la prevención (Menéndez, 1998: 57): al respecto, Polgar (Trostle, 2000: 126) recuerda que los pacientes no son recipientes vacíos esperando ser llenados con los últimos conocimientos. Haro (2000) insta a aprovechar e instrumentar los conocimientos populares. La antropología ha mostrado sobradamente la eficacia de las actuaciones que parten de los saberes de las personas. A modo de ejemplo, la elaboración (y posterior proyección y discusión) de películas que tomaban como base los cuentos con dilema africanos (Levine, 2006: 86) se mostró muy útil en las campañas de lucha contra el SIDA en Sudáfrica, después de numerosos fracasos con estrategias convencionales. El éxito de los modelos participativos no debería sorprender ya que en los procesos de aprendizaje estructuramos los nuevos conocimientos a partir de lo ya conocido. Partir de los saberes de las personas no sólo es un posicionamiento ético y un reconocimiento de dignidad sino que además es más útil. En demasiadas ocasiones, no obstante, la información y recomendaciones generadas desde el discurso biomédico se caracterizan por la verticalidad y la ausencia de participación, viéndose ignorados los conocimientos y la capacidad de decisión de los enfermos83. LA PRIMERA INFORMACIÓN TRAS EL INFARTO. Antes de tratar sobre la ES y sobre la información en el PRC veremos algunos testimonios, la mayoría extraídos de las entrevistas en profundidad, sobre la información facilitada a los pacientes y familiares durante las primeras horas después del IAM, cuando el miedo y la incertidumbre son mayores. Ricard Caicedo, cardiólogo de la UCO del hospital explica: “...ha de ser una cosa molt planera i molt de dir-li ‘hem fet tot el que hem pogut’ (...) a mi m’agrada... de seguida, si es pot... els faig que l’entrin a veure’l perquè això és el que més els desangoixa...clar normalment sol ser la parella, o el pare o la mare...el més normal és trobar un amic o una parella...el que més calma és 82 También las metáforas añaden información porque parten de elementos ya conocidos. En la práctica clínica se utilizan con frecuencia las metáforas. Eco (1998) afirma que la metáfora no es un adorno, sino un instrumento de conocimiento que suma en lugar de sustituir, una idea que resigue Salvador (2000) cuando describe las metáforas como unas muletas en las que nos apoyamos al recorrer el camino del conocimiento de la realidad. El enfermo explica sus dolencias con metáforas y el terapeuta también las emplea para intentar ser mejor comprendido. 83 Katz (1989) ofrece una visión diacrónica sobre las decisiones consensuadas en el contexto de la relación entre médico y paciente. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 403 la informació (...) la gent es calma quan rep informació sensata...senzilla (...) i clar...sí, hi ha molta estrangeria i gent sola sense suport, gent que viu en una residència... tot això és un problema, normalment això ho fa molt bé infermeria ...estan molt entrenades en això i en saben molt d’això (...) sí... informem a demanda...a mi m’agrada molt informar a demanda...però hi ha uns mínims que els poso jo...això és molt individual...la gent penso que ha de tenir molt clar què és un infart...ho ha de tenir clar (...) el llibre (informativo que se les facilita ya en la unidad coronaria) va molt bé ...el malalt ho ha de saber el tema de l’artèria que es tapona... tot això el malalt ho ha de saber ...a partir d’aquí el que té més neguit pregunta més...jo crec que tenim l’obligació de donar informació...el malalt que fa més preguntes és perquè pel seu tipus de caràcter necessita més informació...i llavors no és bo que el que demana més busqui informació paral·lela a la teva ....si després vol buscar a un altre metge o a internet... o a un altre que hagi tingut un infart ...ja és cosa seva...més val que tu t’avancis i li donis informació (...) penso que els metges ens perdem per donar poca informació, mala informació crec que no, però poca sí...o gens d’informació (...) és una de les demandes que tinc més de les famílies (...) sí que entenen les informacions que els donem...ho entenen bé...una altra cosa és que siguin capaços d’assimilar-ho i de fer-ho...o que ho facin en el futur...és molt fàcil entendre que fumar fa mal, és fàcil entendre que les coses amb sal fan pujar la pressió, es fàcil entendre que el tema de massa colesterol no va bé o ... el sucre... tothom sap què és un diabètic...crec que és fàcil...”. El sufrimiento de la familia, la importancia de la primera información en la angustiosa espera, cuando todo está por dilucidar, el hacerlo a demanda, la recepción de la información…La comunicación es fundamental. Gawande (2003: 202) afirma que para algunos pacientes sólo el hecho de recibir alguna información sobre la causa del mal ya alivia el sufrimiento. Caicedo ve la necesidad de facilitar información lo antes posible, información de primera mano antes de que la busquen en otro sitio, y admite que es lo que más tranquiliza a los pacientes y, sobre todo, a los familiares. También hace autocrítica corporativa cuando opina que los médicos, en general, facilitan información en un modo demasiado austero. También se intuye en su relato la delegación de toda la letra pequeña de la estrategia comunicativa o de los casos difíciles (problemas de idioma o de falta soporte familiar o social) hacia las enfermeras del servicio “que lo hacen muy bien y saben mucho de esto”. Es un elogio que, además, enseña una realidad, UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 404 admitida por todos los médicos y enfermeras consultados, en cuanto a la tendencia a la distancia emocional de los cardiólogos en contraste con las enfermeras. Resulta evidente que el acercamiento emocional crea un ambiente en el que es más fácil preguntar o expresar dudas o temores. Por ello, desde el punto de vista informativo y de ES, la distancia emocional deviene una mala práctica al limitar la interacción. Se atisba algo de contradicción en Caicedo entre la admisión de la parquedad informativa de su colectivo y esta delegación velada hacia enfermería. Afirma creer que se entiende la información facilitada, pero que esta comprensión no garantiza el futuro. Las dudas y temores comienzan desde que se padece el IAM pero continúan durante mucho tiempo (muchos expresados mientras se realiza el PRC), cuando se siente algún malestar, algún efecto adverso de la medicación o cuando ha de afrontarse la nueva normativa sobre actividad física y alimentación. Acordamos con el cardiólogo sobre el tema del tabaco: su abstinencia (o el intento) puede generar ansiedad y dificultades, pero apenas dudas. Veamos la opinión al respecto de Beatriz González: “…no, en un tono imperativo no hablamos nadie en el servicio…la información se las das en la medida de lo que te pide…a veces tú vas y les contestas todo lo que preguntan y le das el libro donde se explica todo…y todo lo que van preguntando… la sal, el colesterol, en el libro está todo...tú le dices: ‘le dejo el libro pero si tiene alguna pregunta me la hace’…y hay gente que la ves que el libro se queda ahí…o se lo dan a la familia (…) de alimentación preguntan mucho…”. Acuerda con Caicedo la información ‘a demanda’, respetando la individualidad de cada paciente y sus deseos de ampliar conocimientos y, en otra parte de la entrevista, también constata el hecho, ya comentado, del rol activo de la mujer enfrentado a la pasividad y la torpeza de algunos varones. Inés Catalá, enfermera del SEM y de la UCI, nos acerca a las experiencias de la persona recién infartada: “…bé, jo sempre intento dosificar-la, perquè són les primeres quaranta-vuit hores i donar tanta informació de cop a la gent que tampoc te l’està demanant, doncs (...) ja, quan pugen cap a planta, tenen més temps i, llavors, sí, explicar- los tot a poc a poc. Sí que és veritat que hi ha coses bàsiques, com ara que no es poden moure ni fer esforços i els hi has d’explicar. Més que res perquè UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 405 moltes vegades et diuen: ‘Si jo puc anar al lavabo! Em puc aixecar!’. No entenen que no els deixem anar al lavabo i que necessitin un laxant, els dos primers dies, perquè no es poden aixecar i els hem de tenir parats allà. És clar, això sí que ho has d’explicar. Però altres temes com ara pastilles, problemes que aquestes et poden portar (...) per tot això, espero que ja siguin a planta, si no m’ho demanen.”. Elisa Fierro ha trabajado en fisioterapia cardiaca, con experiencia tanto con pacientes ingresados como después en programas de rehabilitación. Al tratar el tema de la información al paciente, señala la poca utilidad de las instrucciones por escrito: “Sí...sí que donem el llibret... però no poden assimilar-ho tot, no tenen prou temps. És un canvi que han de fer les persones tant espectacular que necessiten un temps d’aprenentatge. Jo recordo que a l’any 1973 ja es va fer un llibret de quatre pàgines on hi havia alguns exercicis, quatre de cada extremitat, amb una explicació i els objectius del programa. Però, llavors, deien: ‘Miri, sap què passa? Que entre l’informe, la medicació i aquest llibret, doncs no hi arribo...’. Llavors em vaig dir: ‘Aquí hem de fer un nou plantejament’, que és no donar res escrit i explicar alguna cosa cada setmana, i a la següent veus si el pacient ho ha assimilat o no. I veig que, per aquest camí, me n’he sortit prou bé.”. Este relato nos remite a la historia de la génesis de los PRC: de la incapacidad de asimilar la información de golpe surge la necesidad de hacerlo poco a poco, una progresión que también requiere el entrenamiento de los nuevos hábitos. Parece que la intuición llevó a esta fisioterapeuta a optar por el camino de la oralidad como eje central de la ES, cuyas ventajas acuerdan todos los teóricos. Muchos años después J. LLovet (2011: 303) reivindica el retorno de la oralidad en la enseñanza y recuerda que Lluís Vives decía que la lengua es el sagrario de la educación. Lo hace en contraposición a la ascendencia de las nuevas tecnologías, de las cuales afirma: “...les noves tecnologies aboquen a un estalvi d’intel·ligència, memòria i voluntat investigadora, per tant és raonable postular el retorn de la paraula oral a tots els nivells de l’educació” (Llovet, 2011: 321). Y, por supuesto, la ES, también es educación, sometida a las mismas premisas metodológicas que el resto. Con la palabra, además, hay contacto directo entre UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 406 educador y educando y una puerta abierta a la relación bidireccional (aunque el uso de la oralidad como motor central de la ES es compatible con métodos complementarios). INFORMACIÓN EN EL PROGRAMA. El PRC en el cual se basa la mayor parte de esta etnografía tiene como base principal la ES: el objetivo principal es que estas personas abandonen el PRC algo entrenadas y muy bien informadas sobre los automatismos y hábitos que configuran un estilo de vida favorable (probabilísticamente) para su salud cardiovascular futura. En términos epidemiológicos se trata de prevención secundaria: ya han padecido un IAM y el objetivo sería crear las condiciones para que no vuelvan a padecer otro. En cambio, para los familiares o amigos que acuden a las sesiones informativas programadas la información recibida es, en términos epidemiológicos, prevención primaria. En el capítulo titulado ‘Nunca es pronto: la prevención empieza en la infancia’ Fuster (2006), pensando en la ES de sus propios hijos, se arrepiente de no haber incidido en la edad adecuada y remite a estudios que concluyen que el periodo ideal para inculcar hábitos saludables transcurre entre los 6 y los 10 años: antes de los 6 años los niños son receptivos pero tienen poco razonamiento y después de los 10 años, ya en el terreno de la preadolescencia, son demasiado susceptibles a la presión del grupo. De modo que, desde una perspectiva pedagógica, esta prevención primaria también llega tarde. En el PRC la ES es continuada porque la información y el debate no se acotan a las tres sesiones informativas planificadas sino que impregnan todas las actividades. Las sesiones de ejercicio o de relajación, los encuentros informales entre pacientes, entre familiares, entre familiares y pacientes o con el terapeuta, las conversaciones en la sala de espera antes de comenzar, las visitas de seguimiento a los seis meses y al año: en cualquiera de estas situaciones pueden aparecer dudas, preguntas, debates o miedos que dan pie a la pregunta, al diálogo, el matiz o la repetición. Respecto a los conocimientos que circulan en el PRC cabe destacar dos registros: el lenguaje y los saberes populares tienden a articularse principalmente a partir de conceptos y actividades de la vida cotidiana (caminar, comer carne, tomar leche desnatada, levantar pesos, fumar...), mientras que los mensajes del saber biomédico y de la ES suelen estar articulados a partir de datos biológicos y conceptos técnicos relacionados con los factores de riesgo de la enfermedad coronaria (hipertensión UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 407 arterial, colesterol, glucemia, diabetes, sedentarismo, ejercicio aeróbico, ejercicio anaeróbico, índice de masa corporal, grasa saturada, grasa insaturada, fibra, tabaquismo...). No obstante, el saber popular dispone cada vez más de conocimientos técnicos (adoptando su lenguaje). También se han citado [Tusón (1995) y Boltanski (1977)] la bonhomía del lenguaje que empuja a ‘querer entender’ y los continuos intentos de ‘traducción’ por ambas partes, que minimizan el problema. De cualquier manera el trabajo etnográfico permite afirmar que un menor nivel sociocultural se relaciona con mayores dificultades para la comprensión de los términos técnicos: es evidente que los dos diferentes registros pueden facilitar lo que en teoría de la comunicación se conoce como ruido comunicativo y crear dificultades para la recepción clara del mensaje. Un lenguaje técnico y críptico puede deslumbrar al lego y hasta brindarle eficacia simbólica, pero redundará en un mensaje ambiguo y poco claro para la mayoría y en mayores dificultades para la comprensión de la información y para la materialización de los cambios recomendados, el verdadero objetivo de estos PRC. Ya se explicó que la información sobre el riesgo es una de las posibles fuentes de vulnerabilidad (Nichter 2006: 114) y que el PRC tiene entre sus objetivos principales la información sobre el riesgo y las estrategias y actuaciones para minimizarlo. El ‘derecho a no saber’84, tratado en el apartado de la relación médico-paciente, se ha materializado en algunos varones que han preferido no recibir información. Algunos han rehusado realizar el PRC y otros han expresado mediante sus conductas que preferirían ‘no saber’, siendo la esposa -como ya se ha relatado- quien formula preguntas sobre alimentación u otros temas mientras el ‘afectado’, en silencio, se muestra indiferente, escéptico o ausente85. Un ejemplo extraído de la ficción sobre un personaje, un anciano erudito de Oxford: “…Sir Peter murió de cáncer de pulmón, en el fondo sabiéndolo, aunque él no lo quiso saber. No hubo manera de que fuera al médico (…) Yo no podía 84 Llama la atención que en la práctica clínica, fuera del ámbito de la oncología, de procesos terminales y de cuidados paliativos, raramente se pregunta a las personas si desean o no saber y muchas veces se informa (y se prescribe) por encima del deseo del paciente y/o sin enseñar todas las alternativas. Además, no siempre se cuidan la forma, el tono y la ubicación desde donde se informa, olvidando que el sufrimiento y la incertidumbre propios de la enfermedad amplifican el efecto de las palabras, de las prácticas y de los pequeños detalles. 85 En estos casos es frecuente que estas intervenciones de la esposa sean denuncias o acusaciones disfrazadas de pregunta (“…así… con el carajillo… ¿qué pasa?”…poco después de que la nutricionista haya desaconsejado el consumo de alcohol) cuando piensan que su marido no sigue la pauta que ella cree conveniente, la cual no siempre coincide con la recomendada. Es un claro ejemplo de los mecanismos informales de control, frecuentes entre familiares y entre miembros de los grupos de los PRC. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 408 mencionar algo que Sir Peter deseaba ignorar (…) la verdad es que nunca hizo caso y hasta el final quiso ignorarlo” (Marías, 2007: 689-91). En el otro extremo hay personas para quienes la información recibida inaugura una espiral de dudas y preguntas, cuyas respuestas generan nuevas dudas y preguntas que nunca satisfacen ni tranquilizan del todo. Ambas conductas, negarse a saber o no dejar de preguntar (siempre temeroso), parecen dos caras de la misma moneda y avalan las tesis de Nichter en la relación entre información y vulnerabilidad. EDUCACIÓN SANITARIA: BREVE HISTORIA, TEORÍA Y MÉTODOS. Costa y López (2008: 36) hacen un breve recorrido histórico por la preocupación de las sociedades humanas por la salud y el bienestar. Recuerdan la dietética pitagórica, concebida como un estilo de vida impregnado de alto contenido moral y ético; las prescripciones dietéticas de la antigüedad clásica; los regimina sanitatis del occidente cristiano medieval; o las preocupaciones de Huarte de San Juan sobre la alimentación de los padres y su influencia en los hijos engendrados. A lo largo de la historia siempre se han establecido relaciones (más o menos fundamentadas o mágicas) entre la alimentación, el ejercicio y la salud, enmarcadas en discursos sobre los estilos de vida. Marqués, Sáez, y Guayta (2004: 29) apuntan que la primera acción de educación para la salud fue llevada a cabo en Roma por Galeno, quien recibió el encargo de impartir unas conferencias que luego se editaron en seis libros (los ‘Hygieia’) pensados no para médicos sino para un público culto con deseo de conocimiento. También recuerdan que el primer programa de ES lo llevó a cabo del capitán Cook, quien consiguió hacer un viaje alrededor del mundo sin ninguna baja, gracias al cuidado de la alimentación, rigurosas pautas de higiene y la regulación del descanso. En lo referente a la moderna educación para la salud, Martínez Atienza y García Gámiz (2012: 21) distinguen dos períodos: un periodo clásico, que llega hasta los años 70 del siglo pasado, de corte biologista, en que se intenta influir sobre el individuo, obviando los factores sociales y ambientales86; y el periodo actual en el que se da más importancia a la modificación del ambiente y a lo externo al individuo, sobre todo a su entorno social, bajo la creencia de que toda la sociedad ha de estar implicada en la enseñanza. Se trata de un enfoque sociologista. 86 Según los mismos autores en este periodo clásico nacen el modelo biomédico, el informativo (en una sola dirección), el conviccional, el modelo de decisiones en salud y el modelo persuasivo-motivacional. En el enfoque del periodo actual surgen el modelo político-económico-ecológico, el modelo de desarrollo personal y habilidades sociales y el modelo pragmático o multifactorial. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 409 Cuando Salleras (1985:105) hace un repaso de las actuaciones de ES en el siglo XX, destaca la insuficiencia de los primeros modelos, que se iniciaron en los Estados Unidos en la década de los cincuenta con un modelo subjetivo que atendía las creencias del sujeto pero no tenía en cuenta el medio ambiente ni el factor social. El primer paso consistió en comunicar un mensaje: facilitar información y conocimiento por parte de un experto. Pronto se comprobó que facilitar la información era insuficiente y se añadieron la motivación y la persuasión (Marqués, Sáez, y Guayta 2004: 35-37), de manera que el mensaje se brindaba en un acto de comunicación persuasiva, que consiste en facilitar la información al tiempo que elementos de motivación para el cambio, ya que la comunicación simple que sólo suministra información se observó ineficaz en la ES de adultos, mientras que la comunicación persuasiva modifica las actitudes y deja el camino abierto para el cambio de comportamiento. No obstante, esto también se mostró insuficiente para modificar conductas: en contra de lo esperado, se vio que el cambio de actitud no garantizaba un cambio de hábitos87. También se observó la necesidad de repetir el mensaje, si es posible a través diferentes fuentes (Salleras, 1985:111)88. El objetivo de la ES de modificar hábitos y sostener estos cambios en el tiempo es mucho más complejo de lo que pudiera creerse. En este sentido, es útil recordar las palabras de K. Lorenz, quien sintetiza de modo brillante la gran dificultad y el reto que siempre entraña la ES: “…dicho no significa oído, oído no significa comprendido, comprendido no significa estar de acuerdo, estar de acuerdo no significa llevar a cabo y llevar a cabo no significa mantener” (Marqués, Sáez, y Guayta (2004: 49). Los mismos autores (Marqués, Sáez, y Guayta, 2004: 49) recuerdan que lo importante no es lo que dice el emisor sino lo que ha entendido el receptor y que todo programa de educación para la salud debe incorporar en sus objetivos no sólo la esfera cognitiva, sino también la esfera afectiva, los valores y actitudes de las personas y, también, adecuarse a las habilidades psicomotoras de las personas. Respecto a las 87 En todas las entrevistas en profundidad de esta etnografía con los profesionales de salud se mencionan los relatos de cambio de actitud de los pacientes: el propósito de intentar, en el futuro inmediato, abandonar ambientes estresantes, realizar actividad física, dejar de fumar o alimentarse mejor. Podría afirmarse que el cambio de actitud es consustancial al IAM y la principal dificultad -y objetivo- radica en que esta intención se materialice en un cambio real. 88 La repetición, no obstante, no está exenta de problemas. Los pacientes se alarman y se enfadan cuando detectan pequeñas diferencias o contradicciones en los diferentes mensajes, un hecho muy frecuente en la práctica médica ya que diferentes profesionales, de modo formal o informal, facilitan información oral, audiovisual y escrita sobre el mismo tema. Las diferentes ediciones de información escrita, con alguna pequeña modificación, producen el mismo efecto. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 410 recomendaciones, también Régnier (2009: 770) sostiene que aquéllas que no tienen en cuenta los sistemas de valores, gustos y estilos de vida de las personas parecen destinadas a fracasar, sobre todo cuando los mensajes son vistos como imposiciones de arriba hacia abajo de la sociedad. Pascual (2013: 16-23), en su trabajo sobre calidad asistencial en programas de rehabilitación pulmonar (con elementos similares a los PRC), sostiene que se debe atender la discapacidad física pero también a los problemas emocionales y sociales, que deben ser multidisciplinarios, integrales y con la participación de diferentes grupos profesionales. Y, también, que debe asegurarse que sean las necesidades, las preferencias y los valores de los pacientes las guíen todas las actuaciones clínicas. Cualquier problema de salud es susceptible de generar algo de miedo y se comprobó que este miedo resultaba útil en ES, pero también que era insuficiente para pasar a la acción. Además, se ha constatado que no se consigue más acción cuando se aumenta el miedo (Salleras, 1985: 135). La mayoría de personas infartadas siente miedo, sobre todo a que se repita su IAM, y se propone cambiar sus hábitos. Estas personas no necesitan un temor inferido por parte de los profesionales de salud porque ya traen el miedo consigo89. Molins (2010: 19) asocia miedo y cumplimiento respecto a las recomendaciones sobre ejercicio, dieta y tabaco. Asume la realidad cuando afirma: “…cumplen las recomendaciones los más disciplinados y los más asustados, pero la mayoría no las sigue”. Ya se ha dicho que el miedo no dura siempre y por tanto no es una base sólida para el mantenimiento a largo plazo. Y, de acuerdo con Molins, en este trabajo se constata cómo aquellas personas ‘más disciplinadas’ (algunas cercanas a un perfil ligeramente obsesivo) son las más cumplidoras. Son aquéllas personas que hacen afirmaciones como las que siguen, expresadas en los grupos de PRC: “…yo todos los días camino siete kilómetros y medio”. 89 La persona infartada acude ‘con el miedo bajo el brazo’. Al inicio del PRC el temor los tiene atenazados y establecen -como ya se ha relatado- relaciones de ‘causalidad aguda’ respecto a sus prácticas. Pero estos temores disminuyen paulatinamente cuando van comprobando que ninguna transgresión de las normas recomendadas produce efectos inmediatos. Comprueban que fumar un cigarro o comer ‘lo prohibido’ no conduce al servicio de urgencias de un hospital. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 411 o: “…todos los días del año me levanto a las siete menos cuarto y camino una hora y quince minutos”. o: “…siempre desayuno lo mismo: pan con aceite y queso fresco…y luego unas avellanas, fruta y un yogur…no, casi nunca me paso…ni tampoco cuando salimos por ahí a comer”. o: “…ayer estuvimos en casa de unos amigos y le pedí a la mujer (del amigo) que, si no le importaba, me hiciera un arroz blanco….sí… había paella…ya sé…ya sé que puedo comer pero…prefiero no pasarme…sí… me lo comí muy a gusto (el arroz blanco)”. Este final “…sí…me lo comí a gusto” enseña cómo para estas personas su constancia y fuerza de voluntad ya constituye una fuente de satisfacción en sí misma. Este punto trasciende de que acierten o no en el seguimiento de la normativa. Como se ha visto, algunos pueden realizar una dieta más estricta de lo necesario. En cuanto a la actividad física, hacer siempre lo mismo no siempre es lo mejor, ya que algunas condiciones climatológicas (mucho frío, mucho calor, hielo, viento…) o de salud (un simple resfriado) pueden desaconsejar la práctica de actividad física. Este perfil de personalidad (ya se citó en el apartado que trata el ejercicio) les ayuda a ser regulares pero también aboca en ocasiones a actuar contra el sentido común. En el PRC se informa de que si enferman no han de hacer actividad física y que, estando bien, con cuatro o cinco sesiones semanales de ejercicio estarían ‘cubiertos’ a nivel cardiovascular; y también que pueden hacer excepciones con la comida. Son pocas las personas que responden a este perfil cumplidor-obsesivo. Con ellas se da la paradoja de que deseando ser hiper-normativos a veces no lo son, por exceso y no por defecto, algo esclavos de la rigidez que enmarca sus vidas. No obstante, el único riesgo, y muy relativo, provendría de una actividad física inadecuada ya que una alimentación espartana no les hará ningún daño. Por otra parte, respecto al tabaquismo, es el perfil de individuo del que se tiene casi la certeza de que nunca volverá a fumar. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 412 Superado este excurso sobre los ‘disciplinados’ y los ‘asustados’ que cita Molins, como excepciones entre una mayoría poco cumplidora, se ha de suscribir que esta etnografía ratifica la insuficiencia del mero acto comunicativo sobre salud. Si el mensaje por sí solo fuera suficiente sería innecesario cualquier programa de intervención en salud. Se comunicaría cualquier recomendación y ésta sería seguida por individuos y grupos sociales. Volviendo al miedo como algo inferido, la cardióloga Sol Queixans describe una estrategia que utiliza en ocasiones. Aprovecha un momento crucial para espantar - ¡más!- a los pacientes: “...sí... la llagrimeta que els cau....hem d’aprofitar totes les oportunitats que tenim...per recordar que som metges i que podem incidir sobre els malalts...llavors després de l’infart i del tractament (angioplastia y, muy frecuentemente, colocación de uno o más stent), els ensenyo el que trobo que els hem tret (la placa de ateroma o un coágulo)...i els dic: això és el tabac...o això es el greix que menjava...de vegades m’ho invento...li dic: ‘ mira, veus!’ ”. Para cuestionar esta práctica de ‘meter miedo’, que no es infrecuente en la práctica asistencial, sirva como ejemplo un trabajo de Rosembaun (2002: 11) en el campo de las drogas, en el que se constató el peligro de un enfoque reduccionista, exagerado y basado en el miedo. Una joven había recibido en el colegio una charla en que se demonizaban las drogas, otorgando a todas la misma peligrosidad y la misma capacidad de adición. Posteriormente, cuando consumió marihuana ni ella ni sus compañeros sufrieron ningún problema ni se convirtieron en adictos. La joven sintió que toda aquella información era falsa o exagerada y cuando más adelante consumió heroína, se convirtió en adicta. Salleras (1985:100) señala los tres factores necesarios en ES para que el cambio de actitud se materialice en un cambio de conducta. La primera condición para pasar de la intención a la acción es que el mensaje debe ir acompañado de instrucciones concretas, de modo que resulta insuficiente recomendar “no fume”, “no se ponga nervioso”, “tiene que andar” o “coma esto y no coma esto otro” si no se traza una hoja de ruta de cómo hacerlo: es necesario desmenuzar este mensaje y describir las instrucciones concretas sobre el cuándo, cómo y dónde y también anticipar las UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 413 dificultades que pueden surgir en el futuro y el modo de evitarlas y de resolverlas, si finalmente se dan. La segunda condición para pasar de la intención a la acción es contar con servicios adecuados (recursos materiales y humanos para la deshabituación del tabaquismo, drogas…o, en el caso que nos ocupa, programas de rehabilitación cardiaca) para llevarlo a cabo. Finalmente, la tercera condición que cita el autor apela a un medio ambiente favorable, es decir unas actuaciones estructurales e información sobre las coerciones de tipo social, ambiental y estructural que pueden dificultar la materialización y luego el mantenimiento del cambio. Ya se ha explicado, y es de conocimiento común, la enorme dificultad de variar hábitos, gustos o rutinas: sería lamentable que una vez vencida la inercia del no-cambio, la nueva dinámica fuera un camino lleno de obstáculos. Todos los teóricos de la ES concuerdan en que los programas de educación para la salud han de ser mixtos: no pueden incidir sólo sobre los sujetos y los grupos sociales sino que han de procurar cambios estructurales para modificar el medio ambiente. Por ejemplo, en un programa de alimentación que tenga como objetivo reducir la ingesta de grasas saturadas, se debe incidir en el medio ambiente variando la política alimentaria y promocionando que la industria produzca más alimentos con grasas saludables. La ley española antitabaco de 2010 o el acuerdo para reducir la tasa de sal en la elaboración del pan son otros ejemplos de actuaciones de tipo estructural. También -recomienda Salleras- sería conveniente ganarse a los líderes de los grupos sociales para la causa de la ES. Respecto a la metodología empleada en ES la OMS distingue entre métodos unidireccionales, en los que no se interactúa y los bidireccionales en los que existe relación entre emisor y receptor, como por ejemplo en las técnicas grupales y en la entrevista terapéutica. No obstante, en la actualidad la mayoría de teóricos tiende a clasificar las actuaciones en educación para salud en métodos directos e indirectos. En los primeros se usa la palabra (entrevista, clase, charla…) y en los segundos los recursos empleados suelen alejar al emisor del receptor y no hay interacción. Martínez Atienza y García Gámiz (2012: 143-6) citan la entrevista como la forma más sencilla de dar información y vuelven a incidir en la trascendencia de la comunicación no verbal y de las cualidades del emisor. También destacan la importancia de una distancia comunicativa idónea: recuerdan las leyes de la proxémica en cuanto a las UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 414 diferentes distancias según el tipo de relación (de 0 a 50 cm. en las relaciones íntimas o familiares y de 50 cm. a 1 m. en la relación amistosa de una entrevista terapéutica; la distancia social es de 1m. a 2 m. y la distancia pública de más de 2 m.). También aconsejan una actitud de escucha activa y de crítica constructiva. En las actuaciones de ES en que existe contacto personal el acto comunicativo debe ser adecuado al recinto donde se realiza; se recomienda claridad en la dicción y una velocidad en el discurso de entre 100 y 120 palabras por minuto y son relevantes una expresión rítmica, el timbre, el tono y el volumen de la voz en el discurso, así como la variedad, la animación y el estilo (Marqués, Sáez, y Guayta, 2004: 63-65). El conocimiento y destreza en las estrategias y recursos de la teoría de la comunicación son básicos en ES para optimizar la recepción de los mensajes, pero pocos centros y profesionales sanitarios están formados en esta disciplina (se presupone suficiente la solvencia en la materia impartida), también desatendida en la mayoría de programas de estudios de salud. PROMOCIÓN DE SALUD Y EMPODERAMIENTO. El enfoque de promoción de salud surgió a raíz de la Carta de Ottawa (OMS 1986) y la Declaración de Yakarta (1997), así como de diferentes conferencias internacionales propiciadas por la OMS y supuso un paso adelante en la teoría de la educación para la salud. Se trata de una perspectiva (Martínez Atienza y García Gámiz 2012: 8-13) que busca el empoderamiento de las personas y grupos sociales mediante la alfabetización sanitaria y el desarrollo de habilidades personales en cuanto a estilos de vida saludable, capacidad de autocuidado y cuidado a los demás, en un contexto de empoderamiento individual y colectivo, de manera que las personas se hagan autónomas y capaces de tomar decisiones, actuar por ellas mismas y convertirse así en agentes de salud. La prevención y la promoción de salud son las actuaciones más rentables en salud pública, de modo que cualquier enfoque, mejora o detalle que las optimice será importante. Para Frías (2000: 350-1) la aproximación de promoción de salud denota un enfoque integral (un avance respecto a los pasados enfoques: el divulgativo y el conductual) que va más allá de la modificación de comportamientos individuales y cuya influencia ha de llegar al ambiente y a las instituciones. Este autor piensa que es el modelo que más se adecua al nuevo paradigma de salud y recuerda las fuentes en que se basa la UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 415 promoción de salud, surgida, entre otras influencias, de la psicología cognitivista, de la psicología humanista y de la psicología de grupo, así como de la teoría crítica de la enseñanza y del modelo dialógico de Paulo Freire. González, Moreno y Castro, (2010: 183-90) explican que la promoción de salud tiene por objeto generar las capacidades para el ejercicio consciente de decisiones saludables por parte de las personas individuales y los colectivos humanos, a la vez que se ocupa del desarrollo social de oportunidades reales para que las personas y colectivos puedan ejercer tales decisiones. Los medios para ello han de ser el empoderamiento, la participación social y la construcción de una cultura de la salud. Estos autores ven en el enfoque de promoción de salud una alternativa a la medicalización interiorizada, mediante un proceso que habilita a las personas en el mejoramiento o control sobre su salud, fortaleciendo el autocuidado, la ayuda mutua, la capacidad de elección sobre las maneras más saludables de vivir y la creación de ambientes favorables a la salud. Abogan por una promoción de salud transformadora que plantea sus acciones en cinco aspectos prácticos: 1) La participación del sujeto en sus propios procesos. 2) el desarrollo de aptitudes personales mediante la información, la educación, la capacitación y la formación. 3) Reestructuración y control de los servicios. 4) Construcción de ambientes sanos. 5) Lucha por la formulación de políticas y legislación para la salud. El concepto de empoderamiento aparece reiteradamente en las definiciones de promoción de salud. Sarlet, García y Belando (1996: 118) creen que se ha que educar para salud porque el mundo se ha hecho más complejo y porque también se ha modificado sustancialmente la construcción social de la salud. Piensan que no se han de imponer pautas de acción sino que se han de aportar elementos cognitivos y experienciales, de manera que los cambios en los estilos de vida se produzcan de manera voluntaria y el educador de salud se transforme en un ‘facilitador’ de elementos a los individuos y grupos para que estos determinen por sí mismos si cambian o no sus pautas de conducta en relación a la mejora de su salud. Costa y López (2008: 43) señalan las limitaciones del modelo preventivo y recuerdan que, desde la perspectiva de la promoción de salud, ausencia de enfermedad y salud no son realidades equiparables. Cuando definen su modelo de potenciación de UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 416 educación para la salud para niños y adolescentes, explican que es un modelo ético (‘una manera de estar en el mundo’), con paralelismos con las propuestas de Paulo Freire, en el que se pretende influir mediante la capacitación y el empoderamiento de las personas en sus decisiones: “es un estilo profesional de intervención que asume el propósito, el compromiso y la responsabilidad ética de ofrecer y facilitar a los niños, adolescentes y adultos de referencia, poder y control para influir en el curso de la propia vida y en el aprendizaje de comportamientos y estilos de vida saludables (…). Los profesionales de la educación para la salud se convierten en ‘agentes potenciadores’ (…) así la educación para la salud se convierte en una influencia transformadora” (Costa y López 2008: 177-281). En su propuesta, estos autores se cuestionan la misma paradoja que aparece con los pacientes de IAM: “…el mundo de hoy está inmerso en una gran paradoja. Nunca como hoy los niños y adolescentes del mundo desarrollado han tenido acceso a tanta información de naturaleza preventiva, nunca ha habido tanta oferta de programas preventivos (…) sin embargo el número de problemas no parece detenerse, incluso muchos van en aumento. Y es que el contexto de la vida cotidiana no parece estar afectado por los programas de educación para la salud.” Costa y López, (2008: 40). Estos autores creen necesario que la educación para la salud impregne los contextos de la vida cotidiana. Piensan que uno de los grandes errores de la prevención es incidir sobre conductas aisladas, y que siempre resulta más eficaz incidir sobre cambios globales, porque lo más frecuente no es encontrar conductas aisladas, sino lo que denominan constelaciones de comportamientos (pensemos, por ejemplo, en el perfil de ‘cliente de bar’: fumador, bebedor y consumidor habitual de tapas o snacks) que están impregnados del contexto en que se vive. No obstante, también hay consenso general (Marqués, Sáez, y Guayta, 2004: 109; Costa y López, 2008: 45) en que es necesario priorizar las conductas a modificar, por lo que es básico identificar la conducta principal, la más relevante de cada constelación (es lo que hemos descrito que hace en el PRC, motu propio, el individuo policonsumidor cuando lo abandona todo pero sigue fumando).A estas constelaciones de comportamientos se les llama UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 417 estilos de vida y son los que comportan prácticas de salud o de riesgo. Es necesario intervenir sobre las constelaciones y sobre los contextos. Se ha de recordar que Gérvas y Pérez (2013:153-158) afirman que la pobreza no aparece en las tablas de riesgo y que los ‘estilos de vida’ representan otra de las trampas del lenguaje, ya que estos son, en realidad, condiciones de vida. Más adelante añaden: “…los pobres fuman más, están más obesos, cuidan peor su dentadura, son más sedentarios y en conjunto tienen peor estilo de vida, que en realidad son condiciones de vida, pues no siempre se es libre para vivir sanamente (…) la prevención primaria que busca mejorar los estilos de vida sobreentiende que cada persona es libre y capaz de elegir sus hábitos y costumbres (…) como si no existieran determinantes sociales (riqueza, formación, ambiente social y económico del lugar de residencia). Por ello, al hablar de estilos de vida se pone énfasis en el principio bioético de autonomía y en la filosofía neoliberal de EEUU, que en poco considera los determinantes sociales de la salud. Al pedir al pobre que cambie su estilo de vida se convierte a la víctima en culpable. Se le da una lección de moral perversa, en el sentido de culparlo por su conducta actual y por sus problemas futuros” (Gérvas y Pérez, 2013: 217). Algunas campañas de salud aumentan la desigualdad al incidir en las clases acomodadas, más sensibles a los mensajes pero con menos problemas de salud que las más desfavorecidas. Costa y López (2008: 50-5) también hacen mención de las consideraciones morales en educación para la salud. Reclaman equidad en los programas de educación para la salud, que han de facilitar la participación y considerar las peculiaridades culturales de las personas y grupos sociales, utilizando métodos y procedimientos que aseguren que los mensajes lleguen a las poblaciones menos favorecidas. También observan falta de ética en el hecho de incidir únicamente en el cambio de conducta individual: no se puede inculpar a la víctima y dejar al margen las condiciones de vida en que vive. LOS GRUPOS EN EDUCACIÓN SANITARIA y LOS GRUPOS EN EL PROGRAMA. Respecto a la ES en grupos Marqués, Sáez, y Guayta (2004: 115-135) hacen una apuesta clara por la metodología bidireccional, en la que se incentiva la palabra del paciente. En cuanto a la composición de los grupos recomiendan que no sean UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 418 estructurados para que surjan conversaciones informales, con un número ideal de entre tres y cinco componentes. También señalan la importancia de crear una atmósfera lúdica y de confianza como estrategia para la aparición de un clima afectivo positivo que permita la participación de todos los miembros. Al respecto, los autores recuerdan un estudio de Lewin en el que se constató, desde una perspectiva metodológica, el éxito de la discusión en grupo frente a las conferencias informativas cuando se buscó cambiar hábitos alimentarios en amas de casa estadounidenses durante la segunda guerra mundial. Unos resultados muy parecidos al trabajo de Levine (2006), citado anteriormente. Abundando en este acercamiento metodológico los autores afirman: “…las ideas ancestrales que desde el modelo biosanitario situaban al individuo en una actitud de sumisión y obediencia en el acatamiento de las órdenes médicas quedan obsoletas y fuera de de lugar como posibilidad metodológica (…) en cuanto al educador es necesaria un actitud de escucha activa con interrupciones precisas (…) la retroalimentación en el proceso de comunicación interhumana que constituye el diálogo es lo que lo diferencia de la simple transmisión de pautas (…) es necesario saber escuchar, conversar y aconsejar, el consejo no ha de ser impuesto, sino el resultado de un acuerdo final (…) la calidad de vida que persigue la intervención educativa es un concepto muy subjetivo, en torno al cual las personas deben decidir responsable y libremente, sin olvidar que la información hace al ser humano realmente libre”. Es precisamente lo que finalmente hacen las personas que participan en el PRC: decidir libremente buscando la calidad de vida individual, que no siempre coincide con las recomendaciones recibidas, lo cual no se contradice con que hayan recibido una información de calidad que facilitará sus elecciones. Sobre la ES en grupos Frías (2000: 376) apunta: “la constitución de grupos con fines educativos se sustenta en la teoría del aprendizaje en interacción, (…) no sólo con el educador como conductor del proceso, sino también por la relación entre los iguales, a través de la cooperación y la comunicación (…) aumenta la autoestima de los miembros, que desarrollan capacidades para definir sus problemas y sus necesidades (…) es responsabilidad de la persona que dirige o coordina el grupo educativo, crear el clima que permita canalizar su dinamismo”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 419 La discusión en grupo es un método directo muy eficaz. Salleras (1985: 116) destaca que el grupo influencia de forma importante las actitudes y prácticas de sus componentes y que la decisión en grupo modifica más profundamente las actitudes y el comportamiento de sus miembros que una acción ejercida individualmente sobre cada miembro del grupo. El grupo ejerce una función normativa y los individuos tienden a modelar sus actitudes y comportamientos de acuerdo al grupo. El abordaje del PRC objeto de este trabajo es transversal y participativo, incentivándose la palabra de sus participantes90. Respecto a esta dinámica participativa en los grupos de PRC, son muchos los ítems que pueden inaugurar un debate o una cadena de dudas: las dudas sobre alimentación, cualquier pequeño dolor o problema de salud, la gestión de la fatiga durante la actividad física, la gestión de la ansiedad, los sinsabores de la baja laboral o del síndrome de abstinencia del tabaco, o todas las renuncias sugeridas. Este modelo dialógico amplía el campo de la ES y cuestiona la pasividad de los actores, al romper el modelo en que un paciente plantea dudas que responde el terapeuta. Con frecuencia el terapeuta pide en el grupo una respuesta a la pregunta formulada y algún o algunos de los miembros responden y otros matizan o corrigen. También muchas veces el terapeuta responde con otra pregunta en lugar de ofrecer una simple respuesta. A este respecto, Molins (2010: 46) recomienda el uso de ‘preguntas poderosas’ como herramienta en la relación con los pacientes. Es mejor preguntar y que se busque una vía de respuesta (se suele preguntar sobre temas de los que ya se tienen conocimientos) que decir qué se ha de hacer. La autora afirma que se debería sustituir el hábito de aconsejar por el de preguntar. De hecho, la toma de decisiones y la resolución personal de las dudas es lo que siempre sucede en la vida ‘real’, ya finalizado el PRC (a la espera de que en un futuro próximo la telemedicina dibuje otro paisaje). Otra herramienta de la ES en el PRC es lo que podríamos llamar el relato solidario en el que se comparten padecimientos y del que se han visto ejemplos en este trabajo. Una situación recurrente se da cuando los miembros del grupo comparan los síntomas de sus infartos y constatan que no todos responden a una misma sintomatología y que pueden presentarse con manifestaciones diferentes. El hecho de escuchar el relato del ‘otro’ une en el padecimiento, estrecha la relación, añade conocimiento y hace estar 90 Aunque no es el objeto de este trabajo, los cinco PRC visitados y otros de los que se ha recabado información sobre su metodología apenas recurren a la participación de sus miembros y están centrados en sesiones dirigidas y charlas de profesionales donde no se fomentan la interacción ni la discusión. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 420 más alerta. Aunque al principio pueda aumentar el temor (signos diferentes a los ya experimentados también pueden ser un aviso de IAM) también se empoderan en su introspección corporal. Otro tema frecuente en estos relatos solidarios es el pequeño o gran duelo que suele acompañar a la funcionalidad perdida, a la vitalidad sexual disminuida, al cigarro no fumado, la copa no bebida o al alimento no consumido. Estos relatos compartidos son omnipresentes en el PRC y se extienden a temas menos relacionados con la enfermedad, que generan nuevas dudas a las que responden ellos mismos o el terapeuta. Es necesario resaltar que tanto las respuestas a las ‘preguntas poderosas’ como los ‘relatos solidarios’ efectuados en un ambiente distendido se muestran como instrumentos ideales para calibrar la integración de la información. En este feedback, la información anteriormente recibida se hace discurso en boca del paciente: no existe un medio mejor para evaluar la integración de la información y para que surjan malinterpretaciones, matices o errores que pueden ser corregidos por el terapeuta o por algún miembro del grupo. En esta dinámica el relato surge desde la espontaneidad y las preguntas no son sentidas como un examen, ante el que se sentirían más cohibidos o menos comunicativos. En la mayoría de ocasiones las prácticas más ‘llamativas’ (el piso pintado, los vasos de aceite bebidos, los termos de dos litros de café o los tests físicos autoimpuestos, citados en otros apartados) han sido narradas en estas situaciones, a menudo como un comentario casual que sorprende al grupo. Se hace necesario matizar que estas prácticas disonantes son en la mayoría de ocasiones producto de una deficiente integración de la información, aunque también pueden ser la consecuencia de decisiones surgidas desde el pleno conocimiento. Con esta dinámica grupal ‘el mundo’ y la palabra del paciente son atendidos e incentivados: no sólo se humaniza el PRC al enmarcarlo en las relaciones, sino que también eleva de forma exponencial la calidad de la ES. ¿Cuántas dudas, temores, padecimientos físicos y morales pueden permanecer silenciados allí donde existe una relación de verticalidad, un sabio que habla y un lego silencioso y temeroso que escucha? Respeto a las dinámicas de grupo Frías (2000: 379) apunta los fenómenos psicosociales que se dan dentro del grupo y también los diferentes roles que pueden asumir sus miembros (el impetuoso, el prudente, el dubitativo, el charlatán, el tímido o UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 421 callado, el distraído, el listillo, el saboteador…). A lo largo de esta etnografía se han observado todos estos perfiles dentro de los grupos de PRC, pero casi nunca con la estridencia suficiente para distorsionar la dinámica común. De cualquier manera, siempre será labor del coordinador o educador dar equilibrio al grupo, de modo que todos vean su palabra y ‘su mundo’ atendidos y respetados. Mata (2008: 44) explica que en la comunicación normal hay un nivel lógico directo, mientras que en la comunicación manipuladora existe un doble mensaje, donde el mensaje verbal y el contextual no coinciden ni se refuerzan mutuamente, como por ejemplo cuando un profesor dice ‘tómense el tiempo que necesiten para el examen’ y luego hace signos de prisa o impaciencia. Es un tema importante en educación y, por tanto, también en ES. Cuando los padres exigen a sus hijos que coman verdura pero ellos no la comen el mensaje pierde fuerza. Igualmente, cuando un paciente observa en un profesional de sanidad una conducta contraria al mensaje, éste queda desvirtuado. En la comunicación manipuladora que describe Mata hay intención malsana, pero aquí no es necesaria: basta con el doble mensaje contradictorio, un hecho frecuente en ES. No es necesario que la contradicción proceda de la persona que ha emitido el mensaje porque para detectar contradicción se observa toda la institución, el hospital o el ambulatorio, más allá de los individuos que la forman. Veamos algún ejemplo. Antes de iniciar una sesión, Hortensia Gutiérrez explicó (casi reprochó) al terapeuta y a sus compañeros: “…pues sí, esta mañana he desayunado en la cafetería…mi café con leche desnatada y café descafeinado…y un mini de jamón dulce…y…joder…muchos médicos comiendo cruasanes y ensaimadas…y pastas…y luego te dicen a ti que no comas esto, que no comas lo otro…”. Hortensia es familiar de un trabajador y había desayunado en la cafetería del hospital, normalmente de acceso restringido. Es cierto que no vio comer bollería a la persona que la había informado sobre alimentación y también que los profesionales que observó a buen seguro no padecían cardiopatía isquémica y por tanto no debían contemplar restricciones alimentarias. Pero también es cierto que había recibido un mensaje que sostiene que la alimentación cardiosaludable lo es para todos los UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 422 corazones, no sólo los que han padecido un IAM. Hortensia vivió como una sorpresa y como una gran decepción la escena de la cafetería (mensaje contextual), que hizo que la información que había recibido sobre alimentación (mensaje verbal) perdiera credibilidad, algo que podría extenderse al resto de información recibida. Este ejemplo no es aislado y relatos semejantes referidos a la alimentación no saludable de ‘alguien vestido blanco’, incluido personal no sanitario, han sido narrados en el PRC. No obstante, el tema que más ha aparecido y que produce mayor alarma social entre las personas post-infartadas se refiere al tabaquismo. Se trata de relatos- protesta como el que sigue, de Ignasi Bofarull: “…el tabaco es malo, el tabaco es malo…si sales del hospital y ves un montón de médicos y enfermeras fumando…pues no será tan malo… o yo que sé”. Los trabajadores del hospital salen a fumar afuera y esta queja ha sido aireada en numerosas ocasiones en el PRC, aunque aconteciera en otro centro de salud. Estos relatos muestran decepción y rabia y también un reproche: en cierto modo se sienten engañados. Además de estas reacciones, el hecho de ver a un profesional de salud fumando se ha utilizado como atenuante por parte de aquellas personas que todavía fuman o como un eximente en caso de una futura recaída. EL EJEMPLO DE LOS LUNES. Para concluir el tema y a modo de ejemplo de las dinámicas de grupo en el PRC, se describe una situación que sucede todas las semanas. Las sesiones de PRC se inician a menudo con la duda de un paciente, la mayoría se refieren a dolores torácicos ‘sospechosos’ y a la alimentación. Cuando no surge un relato espontáneo, todos los lunes (los martes en los grupos de dos días por semana) las sesiones del PRC se inician con la narración, a petición del terapeuta, de las comidas del fin de semana, con el fin observar las dudas, aciertos o errores respecto a las recomendaciones en alimentación. Se explica que no se trata de un examen sino de un método para, a partir de las dudas de unos y otros, profundizar en el conocimiento y matizar la información. Estos y otros temas abren la espita de las dudas y las preguntas, de manera que no es extraño que lo que empezó con una duda acabe como un ‘grupo focal informal’ donde se formulan preguntas y se intercambian experiencias, temores y renuncias. Esta UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 423 sesión-río suele ser vivida de manera muy grata por el grupo, cuyos componentes ven valorada su palabra y compartidos sus pesares. Cada pregunta es un empujón contra la timidez de los más callados y cuando alguien comienza el resto ve incentivado su atrevimiento. También, estas sesiones tienen la ventaja de que la respuesta para uno es una respuesta para todos (incluidos aquéllos que no se atrevían a preguntar) y que las respuestas (que en muchas ocasiones contestan los miembros del grupo) suelen generar nuevas dudas, más sutiles y pertinentes cuanto más informado se está. Entre varones poco comunicativos, estas situaciones representan una gran oportunidad de avanzar en el conocimiento para la autogestión futura. En estos grupos focales espontáneos se observan también mecanismos informales de control social y la alimentación suele ser el tema estrella. Contrastan su información entre ellos y se aprueban o censuran prácticas. El compañerismo, el hedonismo y la sociabilidad que caracterizan la alimentación facilitan que casi siempre esté presente el humor en estas sesiones, restando acritud a las recriminaciones o a los consejos. La actitud es parecida respecto al alcohol, pero no respecto al tabaco o al sedentarismo, donde el tono de los reproches o las muestras de ánimo tienden a ser más formales, como si se observaran más naturales, menos peligrosas o más tolerables las trasgresiones en comer y beber respecto a las otras. El nerviosismo, la ansiedad o el estrés no son sujeto de control social, más allá de frases como “venga, tu no te pongas nervioso”, más cercanas a la empatía que a la censura o la utilidad. En las sesiones el terapeuta representa el rol de ‘sabio’ según el modelo de Goffman (1970), es decir alguien cercano y bien informado sobre los atributos del ‘diferente’ o estigmatizado. Una vez adquirida la confianza y comprobado el abordaje no sancionador ni paternalista del PRC la mayoría de individuos realiza comentarios en el grupo sin que se adivine un filtro corrector y como si la figura del terapeuta se invisibilizara. Las personas más comunicativas hablan más y las más herméticas menos, como harían fuera del PRC (los familiares suelen ratificar el hermetismo comunicativo, también en el ámbito privado, de aquellas personas que apenas se comunican en el PRC). No obstante, nunca debe olvidarse que, sea cual sea el posicionamiento, siempre que se interviene desde fuera existe algo de control social (Romaní, 2008: 302), de modo que los relatos y las prácticas están mediatizados por este control silente, del terapeuta y, en menor medida, de los compañeros de grupo. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 424 ¿POR QUÉ SIGUE HABIENDO INFARTOS? Los fundamentos teóricos de la moderna ES parecen claros, superados planteamientos insuficientes y perspectivas erradas o reduccionistas: como los seres humanos, las diferentes disciplinas también se edifican sobre y gracias a los errores cometidos. Pero, a pesar de los progresos metodológicos, es una evidencia que la ES no es suficientemente eficaz. Para una mayoría de personas la salud es una abstracción, de manera que la amenaza de perderla no es siempre una motivación (Salleras, 1985: 123). Puede serlo para los más mayores o para los individuos que han vivido la experiencia de enfermedad, en ellos mismos o en alguien cercano, pero muchas personas jóvenes y sanas no contemplan la salud en su escala motivacional. Por tanto, en lo personal, la pérdida hipotética de la salud, como concepto, no es siempre útil para motivar y es necesario asociarla a metas individuales o a las normas de grupo. En cambio, se ha constatado que la salud de la familia y de las personas queridas es una motivación más constante que la individual, lo cual explicaría los mecanismos de control social informal que se describen en este trabajo y el gran impacto emocional que suele causar el IAM en los familiares, a menudo superior al de los propios afectados. Esta ‘abstracción’ o no-consideración que representa la salud para muchos individuos que no la han perdido puede ser uno de los factores que expliquen que, pese a toda la información disponible, la incidencia y prevalencia de las enfermedades cardiovasculares no dejan de aumentar. Una mayoría de la sociedad tiene un elevado conocimiento (respecto a anteriores generaciones) de los beneficios y perjuicios de unas u otras prácticas en alimentación, práctica de ejercicio, tabaquismo y estrés, o la sobre importancia de atesorar motivaciones y de fomentar relaciones afectivas y sociales, pero esta información no se traduce en una mejora de la salud de la sociedad desde una perspectiva epidemiológica. Aparecen ahora algunas respuestas a esta pregunta-paradoja que recorre esta etnografía y que es caballo de batalla de los servicios públicos de salud y de sus campañas de prevención. La enfermera Inés Catalá explica: “...no, no funciona... la informació no arriba o no és eficaç...amb els malalts isquèmics (...) i amb els diabètics també, perquè és brutal la poca informació que veiem que tenen persones diabètiques que fa anys que ho són... que, en teoria, estan portades per una consulta... és que, de vegades, no arribo a UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 425 entendre la poca informació que tenen, diuen: ‘¿Ah, pero la insulina no sirve para subir o bajar el azúcar” ...quan fa 15 o 20 anys que es punxen (insulina)... i a més, tenen una infermera educadora... Ens trobem molts diabètics que tenen aquest tipus de dubtes (...) l’educació sanitària no funciona, i si ja no funciona amb els diabètics, segur que amb els isquèmics menys.(...) no sé com es podria canviar el fet que els pacients deixin de tenir respecte o por a l’hora de preguntar: ‘Què és això que m’haig de prendre i per què?’... és que ni mon pare... li vaig haver de dir jo !! Llavors... no sé si s’haurien de fer grups, potser la gent preguntaria més, no ho sé...(...) no, no sé perquè passa això... ben bé, no ho sé (...) almenys en els casos que jo veig no crec que sigui perquè la gent no vulgui saber... però és que no ho sé. Potser és això, que ha de canviar el fet d’estar darrere un mostrador per estar al mig d’una rotllana, però no ho sé segur. El que és veritat és que la informació sanitària no arriba, ho tinc comprovadíssim.”. El relato de Inés concuerda con la mayoría de entrevistados y pone sobre la mesa la evidencia de que la ES resulta insuficiente o no llega donde debería llegar: lo ha comprobado con su propio padre. Casi como un comentario al margen, al final de la entrevista, apuntó una posibilidad que tiene que ver con la metodología, cuando confrontó la información dada desde detrás del mostrador con la posibilidad de hacerlo en grupo (al mig d’una rotllana). Tal vez sin saberlo o sin conocer la teoría de la ES, Inés intuye que la transversalidad, la participación y la bidireccionalidad pueden resultar más eficaces. Este ‘que els pacients deixin de tenir respecte o por a l’hora de preguntar’ apunta a unas carencias de base en la relación terapeuta-paciente y a que todavía se sigue realizando mucha ES a la ‘antigua usanza’. Vicente Aquiles, enfermero y también paciente coronario, responsabiliza a la alimentación: “… sí, sí que hay información… yo pienso que sí, hay una sobreinformación… nuestros padres y abuelos comían sano, porque era lo que había… y ahora los jóvenes saben qué es bueno, pero comen lo más rápido (…) se come mal porque nos han educado que hay que aparentar, es mejor vivir una vida social comiendo en el bar, en el Mc Donalds… comida rápida”. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 426 Borja Espín, abogado, en un comentario hecho en el grupo de PRC reconoce la mucha información disponible y plantea la posibilidad de campañas televisivas ‘para avisar’: “…ahora se tienen más conocimientos sobre la alimentación, actividad física, lo que es sano…absolutamente, pero el sistema no está suficientemente avanzado para avisar, no cuesta nada haber hecho un anuncio para los riesgos que te llevan al infarto.”. Inés Catalá esgrime ahora causas concretas: “…bé, no ho sé... suposo que deu influir que la societat no és la de fa quaranta anys, ara hi ha més estrès, en general... tampoc els aliments són iguals, no sé si és pels transgènics o què... El que tothom diu és que les patates que mengem ara no són iguals que les que hi havia abans. Suposo que això també té influència... L’estrès, el no fer exercici... No sé, suposo que tot deu influir”. Después de haber intuido razones metodológica de la ES, la enfermera añade algunos factores de riesgo clásicos, como la alimentación, cuyos cambios intuye negativos. Elisa Fierro comenta: “…Jo crec que és perquè abans es movia més, i també per l’alimentació, ara no sabem el que mengem... Recordo que els meus padrins menjaven per esmorzar un plat de seques amb botifarra, o uns ous ferrats... Però, és clar, després, entre que anava enfaixat per protegir l’esquena i que, després es passava el matí caminant i fent feina, hi havia un equilibri. Ara, en canvi, per canviar de canal, tenim comandament a distància, ascensor per pujar a casa. El món globalitzat ens ha anat molt bé per moltes coses però molt malament per algunes coses de salut, que provoquen unes despeses tremendes en el món sanitari (...) Això és perquè ens hem tornat uns comodons. Perquè la persona, per fer un mínim d’esforç, de caminar d’aquí a la porta... doncs no ho fem. Jo em fixo moltes vegades, que paren cotxes davant del forn mateix per comprar el pa; o, al metro, jo sempre pujo per les escales i veig que hi ha embussos amb gent de 20 o 22 anys, amb la bossa amb el nom del gimnàs... i no ho puc entendre. Això també ho explico, quan faig conferències: “Senyors, caminem més, pugem per les escales i, així, ens estalviarem els diners del UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 427 gimnàs!”. Jo crec que no baixa el nombre d’infarts degut a la llei del mínim esforç.”. Fierro señala sobre todo el sedentarismo y, respecto a la alimentación, no menciona los ‘malos hábitos’ sino la industrialización alimentaria (‘ara no sabem el que mengem’) en los hogares occidentales. Sol Queixans opina sobre esta paradoja, que se traduce en más enfermedad a pesar del mayor conocimiento: “...Per què? ...perquè és coneixement, però és un coneixement que no s’assumeix, ...pensem que no ens... tocarà...jo he estat fumadora...i quan veus els MPOC dius... però la gent del carrer que no té contacte com nosaltres amb la malaltia pensa que a ella no li passarà...segur que no es fa la suficient prevenció...a la gent li diem que ha de canviar la seva vida, agafar la responsabilitat. Si vol viure o no vol viure...o viure bé...no ens pot passar a nosaltres la responsabilitat posant-li trenta ferros (stents) dins del cor...”. Queixans muestra una mirada de mayor amplitud que los testimonios anteriores, se reconoce ex fumadora y admite responsabilidad médica ante la evidencia de que los mensajes de salud no producen los cambios de conducta deseados. Reclama responsabilidad de las personas ante sus problemas de salud, pero los individuos y grupos sociales no están entrenados el empoderamiento sino en la pasividad y en la delegación de su salud, apropiada por la biomedicina en una sociedad medicalizada. Admite una de las razones más frecuentes pero menos citadas: el mirar hacia otro lado y pensar que los males sólo los sufren ‘los otros’. Fuster (2006) acuerda con Queixans que una de las razones de no cuidarse es que los individuos nunca piensan que les sucederá a ‘ellos’ y Rojas Marcos (2010: 53) esgrime como hipótesis de respuesta que no seducen los beneficios a largo plazo en la sociedad de la inmediatez. LAS ESTRATEGIAS DE REDUCCIÓN DE DAÑO y EL PRC91. 91 Para ampliar información sobre el abordaje de reducción de daño en el terreno de la drogadicción ver, O’Hare, P.A., Newcombe R. et alt. (1995); Newcombe, R. (1995); Nichter, M. (2006); y Romaní O. (2008). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 428 Atendiendo a este fracaso de la ES en las prácticas de los grupos sociales a pesar de la gran cantidad de información de que se dispone, se hace oportuno recordar la perspectiva y las estrategias de reducción de daño (RD). La RD se consolidó en los años ochenta del siglo pasado en la región de Liverpool coincidiendo con la emergencia del SIDA y resultó decisiva para un cambio en el abordaje y en los resultados respecto al problema social y de salud del consumo de drogas por vía parenteral. Las campañas institucionales de prevención habían supuesto hasta entonces un fracaso, basadas en un discurso autoritario y en políticas prohibicionistas. El abordaje de la RD supuso un acercamiento pragmático (O’Hare et al.1995: 19) basado en un conjunto de estrategias individuales y colectivas en contextos micro. Se aplicaron en los ámbitos social, sanitario y terapéutico y su principal objetivo fue minimizar los efectos negativos del consumo de drogas (Nieva et al. 1995: 26-27). Se implementó un modelo participativo que sustituía al prescriptivo. Romaní (2008: 307- 10) señala la importancia de esta participación para minimizar la exclusión social, aumentar la autoestima y respetar la dignidad de las personas drogodependientes. La nueva estrategia de RD logró disminuir la intensidad y la frecuencia del consumo y aportó herramientas y recursos para un consumo más responsable. El ejemplo del éxito de la estrategia de la RD frente a la prescripción y la prohibición reafirma la conveniencia de la horizontalidad y el pragmatismo en las intervenciones en salud (las altas expectativas suelen representar el camino más corto para frustración). Difuminar las relaciones de hegemonía-subalternidad no sólo es un posicionamiento ético e ideológico sino que además suele resultar más eficaz. Estas estrategias pueden resultar válidas para otras intervenciones en el campo de la salud, como por ejemplo en los PRC. Ya se ha explicado el descenso de la adherencia a las recomendaciones recibidas y el regreso de algunas de las prácticas del pasado. Así, una información dicotómica, bueno-malo o cardiosaludable-no cardiosaludable se aleja de la praxis y de la vida social de los individuos, llena de obstáculos y excepciones en los que seguir la nueva normativa es difícil, si no imposible. La vida significa complejidad y una información dicotómica es reduccionista y no se ajusta a la realidad. Además, cuando en este modelo dicotómico se transgrede puede relacionarse lo ‘no conveniente’ con el ‘no daño’, lo cual también es un error (Rosembaun 2002: 11), también en la cardiopatía isquémica, donde lo puntual no produce efectos inmediatos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 429 Con el paso del tiempo se diluye el miedo por el IAM sufrido y las prácticas se hacen más laxas. Es habitual que muchas personas ante la percepción de riesgo piensen y actúen de un modo pragmático, guiados por la filosofía del mal menor (en realidad, la praxis de la RD es anterior a su conceptualización). Siguiendo con el ejemplo del PRC, muchos de los fumadores que han continuado fumando después del IAM han reducido el consumo y han percibido este ‘fumar menos’ como un éxito. Ha sucedido lo mismo los consumidores de cocaína. La mayoría eran también fumadores y han abandonado el consumo de cocaína pero han continuado fumando, y también lo han percibido como un logro (y lo era). En alimentación, los mejor informados la gestionan a conveniencia, casi siempre regulando, pero no privándose, de los alimentos placenteros-inapropiados. Una información de calidad no debe incluir tan sólo los conceptos técnicos sino también este reconocimiento que, a buen seguro, cambiaría el planteamiento inicial en la ES. Aplicar los fundamentos y modelo de RD en los PRC puede contribuir al empoderamiento de estas personas y a minimizar su sentimiento de vulnerabilidad y la dependencia. Cuanto más realismo se filtre en los contenidos informativos más bajo será el listón que se ha de superar. Y también, cuanto más se acerquen las prácticas entrenadas y discutidas al contexto de lo que será la vida real, menor será la distancia entre la teoría y su concreción futura que, no lo olvidemos, es el principal objetivo de un PRC. La fase III de la rehabilitación cardiaca en un IAM comienza cuando finaliza el PRC y dura el resto de la vida, por ello la fase II (el PRC propiamente dicho) ha de contener mensajes que contemplen los contextos individuales futuros, totalmente diferentes al grupo de PRC en un centro sanitario. 5. RESULTADOS, CONCLUSIONES, EPÍLOGO Para la mayoría de individuos el IAM supone una sorpresa injusta que abre interrogantes sobre el pasado y el presente que se proyectan al futuro. Se trata de una patología muy frecuente y presente en el imaginario colectivo, de modo que la categoría de ‘sorpresa’ se relaciona con su irrupción brusca, pero también con una no- contemplación social de la enfermedad y del sufrimiento como posibilidad plausible. Esta investigación y el largo periodo de ejercicio de la fisioterapia en el ambiente hospitalario sugieren una frecuente problematización -más allá del sufrimiento físico y moral inferido- del hecho de enfermar y morir, cada vez más alejados de los significados de natura. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 430 Un PRC es un programa de ES donde se informa de conductas cardiosaludables que, teóricamente y desde una perspectiva epidemiológica, minimizan el riesgo futuro de repetición del evento. El concepto médico de accidente vascular contiene la palabra ‘accidente’, acertada porque define lo que ha sucedido: un evento súbito con consecuencias inmediatas que requiere una actuación precoz. Los accidentes externos pueden relacionarse o no con prácticas de riesgo, pero el accidente interno que es un IAM siempre es asociado al riesgo mediante el relato y el orden taxonómico biomédicos, ya sea inferido a lo biológico o a las prácticas del individuo, que dejan de ser representadas como neutras y tienden a ser moralizadas por la institución médica y por los grupos sociales. A los padecimientos que conlleva la categoría de agudo del IAM se unen los de la categoría de cronicidad de la cardiopatía isquémica, la entidad nosológica en que se enmarca el infarto. Así, los individuos que han padecido un IAM son informados del probable riesgo de sus conductas: de las pasadas como causa y de las futuras como peligro. Modificar las prácticas es complejo porque se relacionan con automatismos, costumbres y rituales, y con los gustos, la cultura, las creencias y el hedonismo de individuos y grupos sociales. A estas dificultades se suma el reto del mantenimiento en el largo plazo de prácticas que, a menudo, no resultan placenteras, de modo que las puertas de la transgresión están siempre abiertas, por acción u omisión. No obstante, la irrupción súbita del IAM deja un poso de vulnerabilidad que aboca al cambio, ya que el imaginario popular y el saber médico coinciden en relacionar estilos de vida y salud. Más que en otras enfermedades, la categoría de ‘agudo’, el impacto emocional del IAM y el apego a la vida hacen que se admita con docilidad el control y la apropiación del proceso s-e-a por parte de la institución hospitalaria. La percepción de una buena atención, la confianza en los profesionales y la idea de que ‘se le ha salvado la vida’ contribuyen a ello. Más adelante, cuando el paso del tiempo conlleva un descenso del temor al reinfarto y la constatación de que las transgresiones no inciden negativamente en la salud, se observa una mayor autoindulgencia y laxitud respecto las conductas no recomendadas, que algunos individuos empiezan a cuestionar inaugurando mecanismos de resistencia muy poco frecuentes en la convalecencia inmediata. El IAM establece una línea que separa el pasado del presente y el futuro en las prácticas individuales, las cuales son más difíciles de modificar cuanto más se alejaran de lo recomendado y, también, cuanto mayor fuera su carga identitaria. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 431 De un modo u otro el hecho laboral es protagonista en el PRC: como causa, como lamento pasado, como temor futuro, como identidad quebrada, como obsesión o como deseo de continuidad o de abandono definitivo. La relevancia psicológica y económica, la presión que ejerce en el día a día de muchas personas y el temor proyectado hacia el futuro sitúan el hecho laboral en un equilibrio precario en que tanto su presencia como su ausencia representan una fuente frecuente de malestares. Son muchos los varones que acuden al PRC que sienten su trabajo como algo fundamental en su vida, con significaciones que gravitan alrededor de la identidad, la masculinidad, la fuerza física, la salud y el rol de cabeza de familia. El trabajo aparece fuertemente problematizado por su ausencia, temporal o definitiva, o como fuente de estrés o conflictos. La combinación salud de hierro-dedicación laboral, que ha sido presentada como atributo identitario por bastantes varones, es un elemento de la autonarración que el IAM cuestiona de un día para otro. La tensión y los malestares respecto al hecho laboral aumentan cuando se combinan con la ausencia de otras motivaciones y, sobre todo, cuando se teme que la tarea desempeñada pueda agravar la salud o, al contrario, que la salud precaria (las secuelas del IAM) condicione o limite el puesto de trabajo actual o futuro. En la alimentación convergen el hecho biológico de la nutrición y el hecho cultural de la comensalidad y ambos representan necesidades perentorias del cuerpo y del espíritu y una fuente cotidiana de placer. En lo sensorial se echa de menos, sobre todo, no comer lo que place, sobre todo embutidos y quesos, y no añadir sal a la comida. En lo cotidiano de las comidas en el hogar se encuentran menos dificultades para ser normativo, mientras que en los actos de comensalidad éstas aumentan, tanto por la visibilización de la diferencia como por el hedonismo, la ritualidad y las significaciones afectivas y sociales de las ‘comidas especiales’, que suponen más alimentos no recomendados y/o mayores cantidades. De todos los ámbitos problematizados en el PRC puede afirmarse que la alimentación (junto con los dolores torácicos) es la principal fuente de narrativas y dudas, el principal vehículo de presentación social (junto con el hecho laboral en los varones) y el principal campo de resistencia, de empoderamiento y de toma de decisiones. Se UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 432 consiga o no, la mayoría de individuos se propone dejar de fumar, estar más tranquilo y hacer ejercicio. En cambio, aunque una mayoría se propone ‘comer sano’ algunas personas deciden seguir comiendo lo que les place. Y otras muchas lo acaban haciendo aunque no lo hayan decidido. La información recibida no se muestra eficaz y existe una evidente distancia entre los saberes y las prácticas alimentarias reales. Las personas acuden al PRC con la interiorización, a veces parcial y confusa, de una dieta equilibrada, muy semejante a la dieta cardiosaludable que luego conocerán observada como fuente de salud y responsabilidad individual. Este corpus de saberes proviene de diversas fuentes, es un mix heterogéneo que ha bebido del propio discurso biomédico, del discurso deportivo, de los saberes tradicionales, de revistas científicas o populares, de los medios de comunicación y de la publicidad de la industria alimentaria, que cada vez se esfuerza más en dotar de un registro científico sus mensajes y en presentar algunos alimentos como sólidas inversiones en salud y/o belleza o incluso como pseudomedicamentos. Por otra parte, la interiorización del concepto de “dieta” con que se acude al PRC no sólo se relaciona con la salud, sino que responde a diversas motivaciones: emisión de un mensaje, moldeado del cuerpo, pérdida de peso o purificación física o espiritual. El resultado de todo ello es un saber heterogéneo y trufado de confusión, en el que se mezclan nutrientes, alimentos y platos, en el que abundan los tópicos y las relaciones de causalidad y que genera un discurso que contiene elementos populares y biomédicos. Al privilegiar lo biológico sobre lo social en la ES de los PRC y al pedir sólo cambios individuales queda silenciada toda responsabilidad estructural (Luque: 2008. 131) y el peso de la culpa recae sobre los individuos. Las coerciones estructurales que generan la configuración urbana y el marketing de la industria alimentaria aparecen invisibilizados, a menudo bajo el manto de una administración que no sanciona, no prohíbe o no limita algunas prácticas de esta industria. La consecuencia de todo ello es que las elecciones alimentarias de los actores sociales están mucho más condicionadas de lo que puede parecer a simple vista (Luque, 2008: 143). La información sobre alimentos apropiados e inapropiados desde una perspectiva cardiovascular parece neutra, pero no lo es en absoluto cuando se ha de articular con las vidas de las personas, cuya alimentación se relaciona con su cultura, sus emociones, su memoria, su identidad, la distinción y con sus relaciones afectivas y sociales. Paradójicamente, el término medio, el aurea mediocritas clásica, la justa medida, es lo más difícil de conseguir. En este PRC se observan tantos o más UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 433 cumplidores obsesivos y grandes transgresores que individuos que siguen unas recomendaciones dietéticas con sentido común y sin miedo ni sentimientos de culpa ante la excepción. En nuestras sociedades avanzadas, del riesgo y de la abundancia, se culpa al individuo al tiempo que se le invita a delinquir, ya que tanto los males como los remedios están comercializados. La alimentación forma parte del mercado y la desestructuración de los hábitos alimentarios que puede observarse en las personas que han padecido un IAM no es más que un reflejo del resto de la sociedad. Luque (2008) relaciona una batería de actuaciones contra unas causas estructurales92 que, a la postre, se traducen en injusticia social y desigualdad. No se debe ofrecer una lista de ‘alimentos buenos’ y ‘alimentos malos’ desde la infalibilidad, la exageración o el miedo, sin la participación de las personas, sin hablar de la sociabilidad de la comida, del placer de la comensalidad que aumenta la dificultad de las renuncias, sin explicitar las estrategias de venta o los trucos de la industria alimentaria o sin mencionar las coerciones de tiempo y espacio de las concentraciones urbanas, que tienen consecuencias en la compra y preparación de los alimentos (o en las posibilidades de caminar más o menos). Es reduccionista y es explicar sólo parte de la verdad: por tanto es mentir. Estas condiciones hacen que los individuos se sientan culpables de sus conductas y de sus cuerpos, que se harten o ayunen, que realicen, transgredan o cambien alrededor de diferentes dietas, que digan una cosa y hagan otra. Demandar únicamente cambios individuales es ignorar la verdadera naturaleza del problema, es mirar hacia otro lado. Como afirma Luque (2008: 144) disponer de más información no contrarresta las normas implícitas de consumo. No se puede pedir que avance a quien está nadando contracorriente. Existe una representación social negativa del tabaquismo y apenas se han observado prácticas de resistencia. Incluso los individuos que no consiguen abandonar el hábito lo contemplan como nocivo para su salud, aunque algunos -incluidos los que lo han conseguido dejar- lamenten el fulgurante proceso de desprestigio social que afecta al tabaco y a los fumadores. La mayoría observa la abstinencia recién conseguida como un gran logro, lamentan no haberlo conseguido antes y están de acuerdo con las 92 Para profundizar sobre la responsabilidad estructural en el ámbito de alimentación ver Gracia (2007), Luque (2008) y Ritzer (2007). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 434 prohibiciones legales de los últimos años. Los individuos que no consiguen la abstinencia suelen vivirlo con sentimiento de culpa. El tabaquismo ha aparecido en el PRC como el principal ámbito del control de los iguales, con discursos sancionadores entre los miembros del grupo sin el tono humorístico que suelen caracterizar aquéllos que interesan a la alimentación y/o la actividad física. Ancianos fumadores desde niños y jóvenes policonsumidores son los grupos que más dificultades han mostrado en la abstinencia total del tabaquismo: suelen descender el número de cigarrillos fumados pero ven muy difícil abandonarlo del todo y viven esta situación con más resignación que culpa. Son individuos que sienten el tabaco como una parte de su vida y de su manera de estar en el mundo y, aun conociendo sus perjuicios, apenas observan la posibilidad de la abstinencia. En el PRC se relata con temor y extrañamiento la pérdida aguda de facultades físicas. En casos graves el IAM cuestiona la identidad corporal, no en su perspectiva estética sino en la funcional, cuando ésta era un atributo relevante del self y/o de la presentación social. Las personas más activas, más vitales, más fuertes, más resistentes, más deportistas y con mejor salud suelen ser las que más sufren cuando sus condiciones físicas menguan, ya sea súbitamente a causa de una enfermedad o paulatinamente cuando se van cumpliendo años. Cuando un problema de salud disminuye de forma brusca y definitiva las prestaciones físicas suele iniciarse un periodo de duelo del cuerpo (funcional, no formal) ‘anterior’. Ante la clara disociación entre el cuerpo y el self se inaugura un lento proceso de adaptación, física y mental, a las nuevas condiciones corporales, ya que los automatismos y las rutinas son todavía los del cuerpo sano, que tiende a hacer lo acostumbrado pero comprueba que es incapaz. Algunas personas tienden a recluirse y a evitar las relaciones sociales por el sufrimiento que les supone enseñar su discapacidad. Unos y otros elaboran estrategias para minimizar la visibilidad de la diferencia en situaciones que llevarían al límite su capacidad física y su sentido de la privacidad, sobre todo en el espacio público. Como la alimentación-salud, la relación ejercicio-salud también está asumida socialmente y es un saber previo al IAM que se resignifica en el PRC. Quienes han padecido un IAM ven recomendada actividad física, sometida a unos parámetros UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 435 concretos y observada como uno de los puntales en la prevención secundaria de su enfermedad. La ‘normativa’ sobre ejercicio incluye también la restricción de realizar grandes esfuerzos, que a menudo activa relatos de añoranza de ‘los buenos tiempos’ en los que el cuerpo respondía a cualquier desafío. Cuestiones de género interaccionan a menudo con el seguimiento de estas recomendaciones: varones que se prueban, se ponen retos o pugnan por ‘no quedarse atrás’ respecto a sus compañeros y mujeres cuidadoras (del hogar y de la familia) que no disponen de tiempo ‘para ellas’. Caminar o ‘caminar deprisa’ es la actividad física más sencilla, más barata y más practicada en este PRC, pero hacerlo, solo o acompañado, puede enseñar dificultades en personas con un súbito descenso de su funcionalidad. A diferencia del resto de recomendaciones, la práctica de ejercicio requiere tiempo de la agenda diaria a personas que no lo disponen. A esta dificultad principal se suman coerciones económicas y/o estructurales, los gustos personales, el gregarismo de la marcha, la masculinidad, la competitividad, las motivaciones estéticas, la pérdida de funcionalidad, la discapacidad, o el sentimiento de vergüenza relacionado con la visibilidad de la diferencia. Son múltiples los factores que interaccionan negativamente con esta recomendación, pudiendo dificultarla o imposibilitar su seguimiento, incluso a personas motivadas. No suele hablarse de placer o felicidad en el ejercicio, ni de las estrategias para acortar la distancia entre las recomendaciones y el gusto personal, ni de las dificultades futuras. En general, se suelen transmitir y entrenar en centros sanitarios (olvidando la sociabilidad de los espacios públicos que luego serán el escenario de la actividad) un conjunto de recomendaciones canónicas, extraídas de las guías clínicas y amparadas en la devoción por la evidencia clínica, que no observan ningún contexto sociocultural ni estructural. Los muy motivados o muy deportivas seguirán (o excederán) cualquier recomendación, pero el auténtico reto para la salud pública es el seguimiento en el largo plazo, sobre todo en aquellos individuos menos motivados y/o más afectados por los factores estructurales, sociales y personales relatados en estas páginas. El pragmatismo y el sentido común deberían conducir a entrenar aquellas actividades físicas más placenteras y con mayor posibilidad de continuidad en el medio y largo plazo, algo que resulta totalmente compatible con las premisas mínimas del ejercicio cardiosaludable. En muchos PRC se entrena ‘lo más efectivo biomédicamente’ en sesiones dirigidas, que en muchas ocasiones distan tanto de lo que place como de lo que será factible. Con estas sesiones estándar siguiendo el raíl UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 436 de las últimas investigaciones93 tal vez se acabará un PRC en mejor forma física y con mejores valores en las variables biomédicas (ergometría, colesterol HDL, colesterol LDL, TA, FC…) pero con menos conocimiento y menos competencia para la autogestión del futuro real: por tanto, menos empoderado94. Aunque la recepción siempre es individual, es evidente que los grandes núcleos urbanos de las sociedades avanzadas (como el área geográfica donde se ubica la etnografía) son fuentes externas de nerviosidad o estrés. Las megaurbes, con grandes distancias por cubrir, las incidencias del tráfico vial y, sobre todo, la precariedad laboral o la competitividad y presión en las empresas con horarios laborales que colonizan el día y dejan escaso margen para el ocio, el descanso y las relaciones, son representados como elementos generadores de estrés. Lo observado en el PRC vuelve a ser una muestra fiable de lo que sucede en la sociedad. La investigación ha enseñado que pocos individuos se autocalifican espontáneamente como ‘nerviosos’, como atributo permanente y como categoría destacada del self, aunque suele admitirse cuando se es interrogado o cuando un familiar así lo define. Por el contrario, el estrés y la ansiedad, como estados transitorios (‘tengo nervios’ o ‘estoy nervioso’) generados por una fuente externa, surgen en narrativas espontáneas, a menudo al poco de iniciado el PRC. Para la mayoría de varones no resulta vergonzante confesar que se está estresado o se tiene ansiedad, tal vez porque las causas que lo justifican (eventos traumáticos o motivos laborales) tampoco lo son. Incluso en algunos individuos ha podido intuirse cierto orgullo en el relato del trabajo- estrés. Para los individuos que admiten ser ‘nerviosos’ o que describen un ambiente estresante en sus hogares o en sus trabajos (por presión o por posibilidad de despido y paro) el estrés es casi siempre un elemento relevante en el imaginario subjetivo de causalidad del IAM padecido y puede ser sentido como uno de los motivos -muchas veces el principal- del infarto sufrido, en sus dos variantes de estrés puntual (los casos de Jesús Atienza o el de Montserrat Bou) o de ambientes de estrés continuado, 93 Las visitas presenciales y las conversaciones informales con responsables de PRC (6, todos en Catalunya) permiten afirmar que las sesiones de ejercicio dirigidas son la práctica habitual, como también lo es la información unidireccional y la ausencia de diálogo y discusión en los programas. 94 La dirección contraria a este empoderamiento la brindaría la telemedicina, con individuos siempre tutelados en una conexión permanente con los profesionales de salud. Bajo esta premisa, un entrenamiento dirigido siempre supondría un menor poder de autogestión y una mayor dependencia respecto la institución médica. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 437 relatado en innumerables ocasiones. El manejo del estrés también es sentido como una de las grandes dificultades para el futuro, en la medida en que se pronostique que las personas, las circunstancias o los entornos generadores de tensión continuarán invariables. Respecto al resto de recomendaciones de cambio, el estrés es vivido por la mayoría de informantes como la variable con menor margen de actuación y ‘mejora’ (no todo el mundo puede elegir como hicieron el abogado jefe de Bartleby o Rodolfo Navarro). En estos casos lo más común es que se sientan inseguros o incapaces de gestionarlo y que ello se concrete en un temor proyectado al futuro, dada la firme interiorización de la relación de causalidad estrés-IAM. Tal vez por este motivo el ‘nerviosismo’, la ansiedad o el estrés apenas generan mecanismos de control social ni relatos sancionadores ni culpabilizadores por parte de los compañeros, de los familiares, ni de los profesionales de salud. El mayor número de relatos de estrés se ha circunscrito al entorno laboral: en muchas ocasiones un informante narra una situación de estrés en su trabajo y esta intervención da pie a que alguno de los compañeros de grupo narre situaciones estresantes similares en su puesto de trabajo. El resto de las fuentes de estrés relatadas lo han sido con una frecuencia menor. Conflictos con hijos o esposos, procesos de separación, disgustos con familiares o amigos, o tener a cargo y cuidar a personas enfermas o dependientes, han sido menos relatados en el PRC. Son situaciones más adheridas a la privacidad de las personas, que pueden optar por no explicarlo. Que no se narren tanto como el trabajo no significa, necesariamente, que no sucedan. No debe olvidarse que las narrativas surgen de un filtro que configura el informante y que en los relatos dirigidos a los compañeros o al terapeuta siempre permanece la incógnita (un segundo filtro) de la distancia entre el relato y la praxis. En la carrera asistencial que sucede al IAM el estado de las relaciones afectivas entre esposos y/o familiares se muestra precozmente, a la vista de los trabajadores de salud. La brusquedad del evento y el impacto de la ‘nueva normativa’ dejan menos margen que otras enfermedades para el disimulo y la convención social. La enfermedad genera o intensifica emociones alrededor del padecimiento de quien la sufre y de su entorno afectivo y social. En el IAM se suma la categoría de ‘agudo’ que UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 438 instala un miedo y una vulnerabilidad que se inician desde los primeros síntomas y se prolongan en el tiempo. Al temor mayúsculo del re-IAM, se unen las incertezas respecto a si la capacidad física será suficiente (para el trabajo, el hogar, la atención de los familiares…) y a si la autodisciplina podrá mantenerse en el tiempo para gestionar las recomendaciones propuestas: en la mayoría de ocasiones la información recibida en el PRC, aun sin ser rechazada, se convierte en una nueva fuente de vulnerabilidad. Además de la sorpresa y el miedo, siempre presentes, la rabia, la tristeza, la vergüenza o la culpa pueden y suelen aparecer en algún momento de la carrera de enfermo. En general, no existe un sentimiento fuerte culpabilidad respecto a las prácticas del pasado, mientras que el sentimiento de culpa es más intenso respecto a las presentes, cuando se transgrede lo recomendado, sobre todo cuando no se consigue dejar de fumar. Las trasgresiones en alimentación y en actividad física tienden a ser vividas con mayor autoindulgencia por las personas que sienten cometerlas. Obviando la recepción individual, la diversidad de estados emocionales y prácticas después del IAM se ha relacionado menos con la edad que con la estabilidad económica y el grado de responsabilidad de atender a los otros (hijos, abuelos, enfermos…), aunque por lo general los individuos más jóvenes se sienten más vulnerables. Más que la edad en sí misma importa el tener o no ‘solucionada la vida’. Individuos que viven en una sociedad con una alta percepción de todo tipo de riesgos, abstractos o reales, sufren un IAM y empiezan a convivir con riesgos concretos: su biología y/o sus prácticas son señaladas por la institución médica como causa del IAM padecido y son resignificadas en el PRC. Las personas que más sufrimiento moral muestran tras el IAM (más rabia en el presente y más vulnerabilidad respecto al futuro) son aquéllas que reunían (o sienten que reunían) pocos o ningún factor de riesgo coronario. El concepto de factor de riesgo biomédico ha sido útil para la epidemiología pero surge de una trampa probabilística que legitima el proceso de patologización de la vida y el exceso de actuación médica. Aunque la pobreza, un problema político y social, es el sustrato -el principal factor de riesgo- de todos los factores de riesgo, el foco en lo UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 439 biológico ejerce una función legitimadora para la institución médica: para centrarse en el individuo, para el cuestionamiento de sus prácticas y para monopolizar la gestión de su salud. Todos los individuos manejan hipótesis de causalidad personales sobre su IAM en las que coexisten, con diferentes proporciones, factores de riesgo biomédicos y elementos significativos de su biografía que la biomedicina suele catalogar como no significativos o marginales. Las situaciones de fuerte tensión emocional negativa, puntual o continuada, relacionadas con el trabajo o con las relaciones afectivas están presentes en la mayoría de relatos de hipótesis de causalidad. Se ha plasmado un mundo de varones infartados y esposas que ejercen el control social informal, siguiendo a pie juntillas la senda y el ideario del discurso sancionador biomédico. Martín Casares (2006: 43) afirma que en cuestión de género la meta sería que la idea de persona esté por encima de la de hombre o mujer. A la espera de este ideal el PRC -siempre un reflejo de la realidad social- ha mostrado diferencias de género. La mujer tiene menos interiorizada la posibilidad de IAM, contemplado socialmente como un mal masculino. También suele tolerar mejor el sufrimiento físico y moral y ambos hechos explican que retarde su llegada a los servicios de urgencias y que sufra infartos más graves. Aunque sorprendida y decepcionada por el IAM, aunque pueda sentir (con más motivo que el varón por su protección hormonal) que le ha tocado una lotería a la que no jugaba, suele encajar mejor el golpe de la enfermedad y de los cambios recomendados y su malestar por las secuelas del IAM se proyecta hacia el otro: a la atención, directa o indirecta, del hijo, del marido, del anciano, del enfermo o del nieto. Sería simplista afirmar que los varones no se preocupan por los suyos. Lo hacen, pero la mayoría canaliza su responsabilidad a través del cumplimiento de su actividad laboral que, con frecuencia (por elección u obligación) ocupa casi todo el tiempo y deja poco espacio para el ocio y las relaciones. Muchos de los varones que acuden al PRC enseñan una asunción ‘a la antigua usanza’ del rol de cabeza de familia, del que se ven desposeídos con la baja laboral o el paro, convirtiéndose esta situación en la principal causa de su padecimiento. Este sufrimiento moral tiende a ser silenciado ya que, por lo general, los varones se han mostrado más reacios a comunicar sus emociones. Por otra parte, se da la paradoja de que mostrándose más temerosos, UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 440 más frustrados y con menor tolerancia a los padecimientos que las mujeres, los varones han monopolizado las prácticas arriesgadas relatadas y/o efectuadas durante el PRC. También la perspectiva profesional ha enseñado diferencias, en una división de facto en que las enfermeras brindan el soporte emocional y los médicos tienden a evitar la relación. La biomedicina ha trasladado el foco del tratamiento al diagnóstico, del enfermo a la enfermedad y de la compasión a la tecnología, que se ha erigido en centro de interés por ella misma. Algunas características del lenguaje se suman al contexto de incertidumbre característico de los procesos s-e-a en una sinergia que puede conducir a la austeridad comunicativa o al silencio de los profesionales de salud en sus encuentros con pacientes, lo cual favorece el deterioro de la relación. Ello supone un gran problema porque el paciente no sólo busca asistencia profesional sino también una relación que atienda su vulnerabilidad y que sea el marco de su necesidad narrativa. El enfermo llega al encuentro con su médico pre-tensionado por el sufrimiento y la incertidumbre propios de la enfermedad y, en ocasiones, por el encuentro en sí mismo. La necesidad imperiosa y la ansiedad del enfermo, los encuentros entre el saber y el no-saber, entre un lenguaje técnico y otro profano y la tendencia a establecer distancia emocional por parte del profesional de salud son los principales factores que configuran el contexto de hegemonía-subalternidad propio de la relación terapeuta- paciente. Tomar la iniciativa y establecer las medidas para minimizar la relación de poder, para que el encuentro sea más horizontal y para que el huésped-paciente se sienta confortable y bien recibido, supone una responsabilidad poco contemplada y escasamente asumida por los profesionales de salud Una sociedad medicalizada y una salud mercantilizada; el marcado foco en lo biológico; la superespecialización y la fragmentación de la atención, que empujan a la reificación; la tecnificación y la fascinación que suscita: todo ello son características de la práctica médica actual -alejada de la empatía y el humanismo que la caracterizó desde la antigüedad- que se concretan en el fracaso del encuentro entre el profesional de salud y el enfermo, quien, en un momento especial de su vida, puede encontrar frialdad cuando más humanidad necesita. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 441 Una educación sanitaria eficaz requiere información experta más motivación y repetición, con instrucciones concretas sobre cómo llevar a cabo las recomendaciones y sobre las posibles dificultades futuras. Cuando, siguiendo estas estrategias, un profesional de salud cree que comunicar una información en modo unidireccional es suficiente, está equivocado. Además de los contenidos teóricos, los mensajes de educación sanitaria reclaman un posicionamiento que denote transversalidad, diálogo, respeto y aceptación de la palabra y el mundo del paciente, de sus saberes y su cultura. La palabra del actor enfermo o del familiar en un marco de paridad, de no- distancia emocional y de empatía es, además, el mejor método para evaluar una correcta recepción de los mensajes. Este abordaje supone un posicionamiento ético en la relación terapeuta-paciente que, además, aumenta la eficacia la educación sanitaria, que ha evolucionado, en la teoría pero no en la praxis, de la prescripción y la verticalidad al empoderamiento y la discusión. En este sentido, ha de recordarse que en todo encuentro entre un paciente y un profesional de salud existe, conceptualmente, educación sanitaria. La antropología, las ciencias sociales y la teoría de la educación sanitaria concuerdan en señalar la insuficiencia de actuar únicamente sobre individuos y grupos sociales si no se modifican además las condiciones psicosociales y estructurales. Los grandes avances en cardiología, la emergencia de la teoría de la comunicación y la gran cantidad de información disponible no se traducen en una mejor salud cardiovascular, un hecho que evidencia el fracaso de la educación sanitaria y un componente social del problema que no se contempla, no se investiga y no se trata. En este sentido es oportuno recordar la afirmación de Salleras (1985: 130) para la educación sanitaria: “…si la situación que rodea la comunicación es muy diferente de la que rodea la ocasión de la acción, es normal que la relación intención-acción sea perturbada”. Este concepto es fundamental porque la información y el entrenamiento de las nuevas prácticas en los PRC siempre se dan en un contexto diferente del que será la cotidianeidad futura del individuo. Por ello es básico en cualquier programa de educación sanitaria -también en un PRC- mirar más allá de la actuación presente y pensar en lo factible y lo realista para el futuro de cada sujeto. Resulta menos vergonzante, por ejemplo, enseñar lo negativo (el descenso de funcionalidad o no UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 442 comer lo que todos) entre los iguales -según el término de Goffman (1970)- del grupo de PRC que en el espacio público, entre normales que no conocen la diferencia. Por ello el cumplimiento de cualquier recomendación es más fácil durante el PRC, bajo la coerción del miedo y ante la presión silente del grupo y los profesionales de salud. En el ‘mundo exterior’ y en el espacio público el hecho social interacciona y añade dificultad a la que ya conlleva cualquier modificación de las prácticas. Es un hecho que se ha constatado en todos los ámbitos del PRC: alimentación, actividad física, tabaquismo y estrés. Hacer lo adecuado durante el PRC es insuficiente si luego lo aprendido no se logra aplicar en lo cotidiano95. El PRC dura dos meses y el verdadero reto es el empoderamiento del individuo para el resto de su existencia, con el fin de que a partir de una información actualizada y completa disponga de herramientas para la autogestión de sus prácticas y su vida. Si no se citan la complejidad y las dificultades permanece oculta una parte esencial de la información. Es usual en educación sanitaria que se faciliten las recomendaciones sin contar con los gustos personales. Casi nunca se empieza preguntando ‘¿A usted qué le gusta…?’ respecto a la comida o al tipo de ejercicio, para, a renglón seguido, inaugurar una negociación en el intento de conciliar lo recomendado con los gustos personales. Siempre hay margen de maniobra para ello96. Los casos del cirujano ‘coqueto’ que preguntó por ejercicios con una motivación estética antes que cardiosaludable y de Hortensia Gutiérrez, que vio comer cruasanes y ensaimadas a médicos y enfermeras en la cafetería del hospital, ejemplarizan que la información no garantiza nada. Ambos, cirujano y comedores de bollería, estaban suficientemente informados sobre lo cardiosaludable y lo no cardiosaludable, como lo acaban estando los hombres y mujeres que finalizan un PRC. A la postre, todos hacen lo que desean y siempre existe agency, asertiva o por defecto, meditada o no. La vida empuja a disfrutar de la vida y sólo una minoría permanece en la torre de la restricción severa. 95 Existe una variante de marcha que incluye un ritmo ‘personal’ del caminar, técnicas respiratorias y pausas, que se enseña -requiere un cierto entrenamiento- a individuos que padecen fatiga precoz o disnea. La mayoría de individuos la ejecutan correctamente en la sala de fisioterapia pero se muestran incapaces de hacerlo igual en el exterior del hospital, un espacio público donde transitan otras personas. Caminan más deprisa o no efectúan las pausas y casi siempre alcanzan cotas de fatigas superiores a lo recomendado. 96 Imaginemos una persona tuviera la costumbre de jugar a básquet con sus amigos. Negar esta posibilidad de entrada es un error porque existe la posibilidad de hacer un entrenamiento progresivo, minimizando el factor competitivo de la actividad. Además, como hemos visto en los relatos de boletaires, buceadores, cazadores o con el practicante de agility, se ha comprobado que se acaba haciendo lo que se desea. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 443 Es evidente que todo lo expuesto no convierte al sedentarismo, al tabaquismo o al consumo habitual de nata o tocino en magníficas inversiones para la salud cardiovascular. Las personas han de estar informadas, si lo desean, y tomar sus propias decisiones, con el soporte de un saber experto que atienda al contexto y aporte apoyo y no culpa ni actitudes prepotentes o paternalistas. Objetivos realistas y abordajes participativos y pragmáticos, como por ejemplo las estrategias de reducción de daño en el terreno de las drogas, deberían marcar un camino a seguir, ya no sólo en la información sobre alimentación, tabaquismo y ejercicio del post-IAM sino en todo lo que se entiende como educación sanitaria. CONCLUSIONES. En ¿Por qué leer los clásicos? Italo Calvino (1992) advierte que la lectura de los clásicos casi siempre nos sorprende y rompe las expectativas creadas, superándolas. Habla del poso -lo llama persistencia, ruido de fondo, rastro- que ha de permanecer tras la lectura de una obra clásica, una especie de marca de denominación de origen que resistirá (ya lo ha hecho a lo largo de la historia) el paso del tiempo en nuestra memoria. Señala, no obstante, lo individual e intransferible que es cada canon y remite a una visión hedonista de la literatura, pero afirma no tener respuesta para la eterna pregunta de para qué sirve la literatura o la lectura de los clásicos: sólo esta convencido de que es mejor leerlos que no hacerlo. Se han utilizado, junto con otros, textos clásicos, y todos ellos han se han mostrado útiles -desde mi subjetividad- para dialogar, matizar y/o complementar otros saberes y el relato de los informantes. Sobre todo confrontados con el discurso biomédico, los textos de ficción han aportado la duda, la ambigüedad y la complejidad que siempre están presentes en la vida y en los padeceres humanos. Efectivamente, otra manera de hacer en la práctica asistencial profesional es -ha sido- posible. La relación médico-paciente no es una posibilidad sino que es una realidad que siempre está ahí, es el camino a seguir y es la obligación del profesional de salud, pero su evitación es, en muchas ocasiones, la norma. Los actores establecen relaciones entre ellos (en el PRC o en la sala de espera de un ambulatorio) pero todos los profesionales de salud, aun sin intentar evitarlas, han experimentado en algún UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 444 momento “la turbadora proximidad de las emociones” (Broggi, 2003) de sus pacientes. Recurriendo por última vez a la literatura, es oportuno recordar el pasaje de Las Palmeras Salvajes (Faulkner, 2002) en que el narrador afirma que ‘entre el dolor y la nada elegiría el dolor’. Las relaciones, en la consulta médica o en la vida, conllevan peligros pero no es lícito escudarse en el profesionalismo para evitarlas. No hay otro camino que convivir con ‘lo turbador’. Las representaciones, las simbolizaciones, los discursos, el padecimiento y, en fin, ‘el mundo’ de las personas infartadas han sido analizados y mostrados desde diferentes perspectivas. Todos los ‘frentes de recomendación’ del PRC (alimentación, ejercicio, tabaquismo y estrés) han sido descritos, analizados, enfrentados a las narrativas de los pacientes, sometidos a crítica y señalados su reduccionismo y sus carencias. El análisis crítico de los estándares asistenciales del propio PRC y de la práctica hospitalaria han derivado (mediante un lento proceso en el que este trabajo ha resultado fundamental) en antropología aplicada, materializada en la propuesta, que recorre el trabajo, de una perspectiva y una praxis diferentes para estos PRC97. Este paradigma parte de un posicionamiento concreto en la relación terapeuta-paciente y se basa en un modelo transversal y dialógico de educación sanitaria que busca la participación, la autogestión y el empoderamiento de individuos y grupos, así como el fomento de las relaciones como elemento fundamental de la promoción de salud y para enmarcar en humanidad98 la atención profesional. Además de los objetivos principales de enseñar el mundo y las representaciones de la persona recién infartada y de mostrar la insuficiencia del modelo clásico de PRC, en la investigación ha emergido el posicionamiento de los profesionales de salud en sus prácticas asistenciales. Al leer y transcribir las entrevistas de los profesionales de salud este hecho constituyó una sorpresa. Ahora me sorprende haberme sorprendido: es evidente que las carencias de la institución las materializan los actores, que han 97 Se han señalado las líneas maestras, que se llenan de contenido en detalles significantes. Entre otros: admitir la incertidumbre y la posibilidad de error; evitar la distancia emocional en las relaciones, a no ser que ello incomode al paciente; utilizar el tiempo verbal condicional y evitar el imperativo en los mensajes escritos o verbales (o emplear verbos que indiquen sugerencia y no obligación); admitir y explicar que finalmente -una obviedad- se hará lo que se desee; evitar todas las variantes (explícitas e implícitas) de moralización de las prácticas y de culpabilización de las personas. 98 En una ocasión un paciente al finalizar el PRC me comentó en un aparte: “Ha sido muy gratificante”. No pude sentirme más satisfecho. Si existe un campo que ha de estar siempre enmarcado en sociabilidad y humanidad este es el la práctica asistencial en salud. ¿Para cuándo o dónde las vamos a reservar? UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 445 interiorizado el modelo y lo siguen, en muchas ocasiones sin haberlo sometido a crítica y sin una conciencia clara de sus significaciones ni del posicionamiento ético en que se ubican. Las tendencias observadas en estos profesionales99 (a sobreactuar, a reificar, a patologizar, a observar sólo las prácticas del individuo, con recomendaciones que sólo atañen a sus conductas; a ignorar el hedonismo y todos los factores socioeconómicos, culturales, estructurales y contextuales; y a culpabilizar o sancionar) parecen naturalizadas, sin un proceso de reflexión que las sostenga, y fruto de un foco biológico e individual que, en muchas ocasiones, conlleva un analfabetismo funcional para otras perspectivas. Los fragmentos extraídos de los ensayos de bioética de M. A. Broggi (2003, 2009 y 2011) abundan en el mismo sentido. El autor ejerció como cirujano en un hospital universitario y su práctica diaria fue, cuanto menos, parte del ‘material etnográfico’ en que basa sus afirmaciones. La institución biomédica esgrime valores de seguridad y certeza que operan como base de su prestigio y que son asumidos, y exigidos, por individuos y grupos sociales. Este halo de infalibilidad es uno de los pilares de la confianza y una parte de la curación y, también, una de las herramientas para la apropiación de los procesos s-e-a y para el control social. No obstante, se trata de certezas efímeras ya que la evidencia científica ‘A’ de hoy tal vez no lo era hace cinco años ni lo será dentro de diez; y la técnica quirúrgica ‘X’ será sustituida por la ‘Y’ en pocos meses. Sin embargo, son realidades que tienden a ser silenciadas en los encuentros con los pacientes, casi siempre aduciendo la razón de ‘mantener la confianza’ y silenciando el ‘mantener el prestigio y el estatus’, que han crecido en base a un constructo ficticio de infalibilidad que conduce a representaciones sociales de la enfermedad como contranatura (de ahí la sorpresa) y de error en toda aquella actuación asistencial que es percibida como ineficaz. Si individuos y grupos sociales hubieran sido educados en la incerteza (el mundo, la vida, son complejos e inciertos: nunca hay seguridades), si médicos y terapeutas basaran sus actuaciones en la promoción de salud y no en la evitación de enfermedad y si estos profesionales enmarcaran sus actuaciones en la relación con sus pacientes 99 Estos profesionales incluyen los informantes entrevistados en este trabajo y la mirada etnografía durante 23 años, intensificada en los 10 últimos, focalizada en médicos, cirujanos, enfermeras, auxiliares de clínica, celadores y, en definitiva, en los usos y prácticas comunes de la asistencia hospitalaria. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 446 y no en la distancia emocional, nos encontraríamos ante un paisaje totalmente distinto en lo que se refiere a los procesos s-e-a. EPÍLOGO. En muchas ocasiones la fisioterapia trata problemas de salud que implican dolor y/o disfunción que conllevan una mengua en la calidad de vida pero no la ponen en peligro, como sí sucede con el IAM. Empecé a trabajar y a convivir con personas que mostraban padecimientos distintos de los que yo había atendido profesionalmente hasta entonces. La mayoría de ellos habían sentido encarnada, por primera vez, la idea de finitud de la vida. Muchos, incluso, se enfrentaban por primera vez al sufrimiento o a la enfermedad. Todos éramos debutantes, a uno y otro lado del encuentro asistencial. Por ello me siento profundamente agradecido a los hombres y mujeres que padecieron un IAM y compartieron conmigo -un desconocido- su vulnerabilidad. Lo único que hice fue estar a su lado e intentar (con el tiempo) no esconderme tras el uniforme blanco que vestía. Aunque no lo sospechen, me han enseñado mucho más de lo que yo he podido enseñarles. Después de 23 años he abandonado el hospital que ha sido el centro de esta etnografía y no puedo negar que los echo de menos. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 447 6. POSDATA. RESPUESTAS QUE ABREN NUEVAS PREGUNTAS. Desde mayo de 2015 presto mis servicios como fisioterapeuta en un CAP de la ciudad de Barcelona. Este breve periodo reforzaría la hipótesis de los diferentes estatus, relaciones de poder y dinámicas relacionales entre el ámbito hospitalario y el de atención primaria. En este sentido, la institución hospital de tercer nivel (como los grandes hospitales de referencia en Barcelona y su área metropolitana) inviste a sus miembros con significaciones de máximo prestigio para individuos y grupos sociales, viéndose legitimados, apriorísticamente, su discurso, sus prácticas, y el control social que ejerce. Por contra, la institución centro de atención primaria no otorga a sus profesionales de salud del mismo prestigio y las prácticas y discursos de sus profesionales son más cuestionados y se enfrentan, en mayor medida, a prácticas de resistencia y al empoderamiento de los actores sociales. Esta diferencia interesaría también a las relaciones terapeuta-paciente y a las relaciones interpersonales entre los diferentes profesionales de salud, con una clara tendencia, en ambos casos, a una mayor distancia relacional cuanto más poder simbólico se vislumbre en la institución. De cualquier manera, la confirmación de estas hipótesis sería objeto de nuevas etnografías, de gran interés ya que evaluarían el estado de la cuestión en las relaciones terapeuta-paciente y en las relaciones entre los diferentes profesionales, ambas fundamentales para la calidad asistencial resultante. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 448 7. BIBLIOGRAFÍA Adriá, F., Fuster V y Corbella, J. 2010 La cocina de la salud Barcelona: Ed. Planeta Allué, M. 1996 Perder la piel Barcelona: Ed. Seix Barral. Allué, M. 2003. Discapacitados. La reivindicación de la igualdad en la diferencia Barcelona: Edicions Bellaterra. Alvariño, E. 2011 De todo corazón. Recetas de infarto Barcelona: Editorial Zendrera Zariquiey. Argullol R. 2001 Davalú o El dolor. Barcelona: RBA. Argullol R. 2013 Moisès Broggi, cirurgià, l’any 104 de la seva vida. Barcelona: Quaderns Crema. Auster. P. 1991 [1985] Trilogia de Nova York Barcelona: Edicions Proa. Auster. P. 2000 La invenció de la solitud Barcelona: Edicions 62. Bajtin M. 1998 La cultura popular en la Edad Media y el Renacimiento: el contexto de François Rabelais Madrid: Alianza. Barbero, J.I. 2003 La educación física y el deporte como dispositivos moralizadores... En Sexualidades. 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LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 459 Santaularia, N. 2104 Efectivitat d’un programa d’exercici físic supervisat en els reingressos de pacients amb cardiopatía isquémica. (Tesi doctoral UAB en www.tdx.cat). Santillana, I. (Marqués de) 1997 Comedieta de Ponza, sonetos, serranillas y otras obras. Barcelona: Crítica. Sapir, E. 1985 El llenguatge Barcelona: Ed. Empúries. Sarlet, A.M., García Martínez, A. y Belando M.R. 1996 Educación para la salud: una perspectiva antropológica Valencia: Nau libres. Schlink B. 2005 El fin de Selb Barcelona: Anagrama Senpau, Pilar 2007 Aliments que fan bategar el cor Barcelona: Editorial Proa. Serrano, M.; Madoz E.; Ezpeleta, I.; San Julián, B. Amézqueta, C.; Pérez Marco, J.A.; de Irala, J. 2003 Abandono del tabaco y riesgo de nuevo infarto en pacientes coronarios: estudio de casos y controles anidado Rev Esp Cardiol. 2003;56:445-51. - Vol. 56 Núm.05 Shack D. 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Enric Melliz, 50 años. Abogado y psicólogo. Soltero. Durante la infancia y adolescencia padeció un asma grave. Jaime Pomares, 48 años. Panadero y docente, trabaja en una empresa multinacional de la industria de la alimentación. Casado. Dos hijos. Borja Espín, 56 años. Abogado, trabaja como secretario de Ayuntamiento. Casado. Hortensia Gutiérrez, 62 años. Administrativa prejubilada. Viuda. Dos hijos. Carmen Fuertes, 52 años. Ama de casa. Casada. Dos hijos. Conchita Mir. 48 años. Administrativa. Separada. Una hija. Aitor Sisó, 56 años. Licenciado en Geografía e Historia. Político. Casado. Dos hijos Vicente Aquiles, 56 años. Enfermero. Casado. Una hija. Miguel Ángel Pachón, 60 años. Fisioterapeuta. Casado. Tres hijos. Padeció dos infartos, uno de ellos (silente) diagnosticado a posteriori. No realizó programa de rehabilitación cardiaca (PRC). Avelino Atienza, 63 años. Camionero jubilado. Casado. Dos hijos. No realizó programa de rehabilitación cardiaca (PRC). Miguel Ángel Pachón, 60 años. Fisioterapeuta. Casado. Tres hijos. Padeció dos infartos, uno de ellos (silente) diagnosticado a posteriori. No realizó programa de rehabilitación cardiaca (PRC). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 462 RELACIÓN DE INFORMANTES ENTREVISTADOS. Profesionales de salud. Beatriz González, 58 años, enfermera de de la unidad coronaria durante veintiún años. Montse Corneli, 51 años. Enfermera durante veinte años en una planta de cardiología con pacientes ingresados. Inés Catalá, 29 años. Enfermera de la unidad de cuidados intensivos (UCI) y del servei d’urgències mèdiques (SEM). Elisa Fierro, 64 años. Fisioterapeuta. Sol Queixans, 50 años. Médica cardióloga. Ricard Caicedo, 59 años. Médico cardiólogo. César Martínez. 40 años. Médico de la unidad de cuidados intensivos (UCI) y del servei d’urgències mèdiques (SEM). No todos los profesionales de salud entrevistados trabajan en el hospital donde se realizó esta investigación. Los nombres de todos los informantes, profesionales y pacientes, son nicknames. El resto de nombres que aparecen en el trabajo también son ficticios y corresponden a informantes que realizaron el programa de rehabilitación cardiaca (PRC). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 463 ANEXO 2 DOCUMENTO DE RECOMENDACIONES FACILITADO AL PACIENTE AFECTO DE CARDIOPATÍA ISQUÉMICA. ¿Que es la cardiopatía isquémica?: Infarto de miocardio / Angina de pecho Es un ataque al corazón que se produce cuando el flujo de sangre al corazón (músculo) se reduce o se detiene bruscamente. ¿Cuales son los aspectos preventivos más importantes a tener en cuenta tras la lesión cardiaca? 1. Ejercicio 2. Dieta 3. Tabaco 4. Tranquilidad 1. Ejercicio físico Caminar por lo menos 30 minutos cada día, buscando sentirse al final del ejercicio entre ‘un poco cansado’ y ‘cansado’. Este ejercicio se ha de practicar por lo menos 4 días por semana y nunca después de las comidas principales (comida y cena). Para conseguir esta sensación de fatiga se puede regular:  el tiempo (caminar más de 30 minutos)  el circuito elegido (plano o con subida)  la intensidad de la marcha (suave o fuerte) Si se hace ejercicio pero no con esta frecuencia (4 días por semana), o no se acaba algo cansado en cada sesión, no se obtienen los mismos beneficios cardiovasculares. Acabar exhausto tampoco es beneficioso. Conseguir este margen de fatiga (entre algo cansado y cansado), es decir hacer lo que más nos beneficia, no es sencillo y se ha de entrenar. Al principio no es extraño pasarse o no llegar. El concepto de progresión ha de estar siempre presente en la práctica de ejercicio físico, tanto en cada sesión (empezar y finalizar a menor ritmo, con una franja central de mayor intensidad), como a lo largo del programa (empezar de forma suave y prudente los primeros días, observando como reaccionamos al esfuerzo). No siempre nos cansamos igual ante el mismo ejercicio, así que la percepción de fatiga será la guía del ejercicio antes que una duración o una distancia fijos. Cualquier sospecha (dolor en el pecho, mareo, desfallecimiento...) comportará la interrupción inmediata del ejercicio. Si no nos gusta caminar se puede hacer otro tipo de ejercicio, (bicicleta, bicicleta estática, natación, baile, aeróbic...) siempre previa consulta con su especialista. Nunca nos interesarán prácticas competitivas, ni esfuerzos que nos fatiguen mucho en muy poco tiempo (levantar pesos, correr muy deprisa...). La práctica de este tipo de ejercicio tiene muchos beneficios para la salud. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 464 2. Dieta 2.1 Tras el infarto Después de un infarto de miocardio se debe reducir la ingesta de grasa saturada ( la de origen animal ) que es nociva para el sistema circulatorio. Es necesario disminuir su ingesta porque es dañina para el corazón y las arterias. Frutas, verduras, legumbres (garbanzos, lentejas, alubias, habas y guisantes), frutos secos, cereales, pan y pasta. Son alimentos a consumir. Son muy cardiosaludables. Es beneficioso consumir alimentos integrales y con fibra (pan y pasta integral [macarrones o espaguetis integrales], frutos secos, legumbres, fruta). Pescado. Se ha de fomentar el consumo de pescado azul por lo menos dos o tres veces por semana. El pescado blanco se puede comer cada día. Huevos. Se pueden comer 2 o 3 por semana. Se puede hacer una tortilla con un huevo más la clara de otro. Lácteos. Consumir leche y yogur desnatados. Consumir sólo quesos frescos, no semicurados ni curados, siempre con menos del 25% de materia grasa. No se ha de consumir nata, mantequilla, margarina, ni crema de leche. Embutidos. Se pueden consumir 2 veces por semana sólo estos embutidos (son los menos grasos): chóped de pollo, chóped de pavo, lomo embuchado, jamón en dulce y jamón serrano (quitándole la grasa visible). El resto de embutidos no se ha de consumir por su excesivo contenido en grasa saturada. Carnes. - Posible consumo diario (son las más magras): pavo, pollo, conejo, caballo y avestruz. - Consumo semanal (1 o 2 veces por semana): lomo de cerdo y ternera. - Consumo mensual (1 vez al mes): el resto del cerdo, el cordero y el pato. Siempre se habla de máximos (si le gusta el pollo podría comerlo cada día, pero no tiene la obligación de comer pollo todos los días. Al contrario, hemos de intentar variar nuestras comidas) Marisco y cefalópodos. Gambas, langostinos, mejillones, almejas, pulpo, sepia, etc., son alimentos que no tienen grasa saturada pero sí contienen colesterol. Se ha de recudir su consumo a una vez por semana. Métodos de cocción. Evitar fritos o sofritos (no más de 3 por semana) y fomentar el hervido, la cocción al vapor, horno, plancha y papillote. Normas generales en cuanto a la dieta Hacer una dieta variada. Cambiar, no consumir siempre ni el mismo pescado, ni la misma verdura o fruta. Utilizar aceite de oliva tanto para freír como para aliñar. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 465 Evitar todo aquello que contenga en las etiquetas el enunciado “aceites vegetales” o “grasas vegetales” (frecuente en conservas y en la bollería industrial: son aceites de coco y/o de palma pero son grasas saturadas y, por tanto, perjudiciales). Los aceites de soja, girasol y maíz se pueden consumir sin problema pero no son tan beneficiosos como el aceite de oliva. Siempre se ha de retirar la grasa visible (y la piel de las aves) de las carnes antes de cocinarlas. No sirve hacer guisos con alimentos grasos (lentejas con chorizo, por ejemplo) y retirar o no consumir lo graso (chorizo, tocino...) porque ya está disuelto en todo el guiso. Comer más pescado que carne. Llenarse más con el primer plato (normalmente vegetal) que con el segundo. Comer una ración al día de vegetales crudos (ensalada) y otra cocinada (verduras vapor, hervidas, plancha...). Comer legumbres por lo menos 3 veces por semana. Es preferible acabar la comida con la sensación de que podríamos haber comido algo más (con un poco de hambre) antes que con la sensación de haber comido demasiado. Es mejor tomar los alimentos del día repartidos en 5 ingestas que en 3. Tomar algo a media mañana (pieza de fruta, yogurt, frutos secos...) y merendar. Esto significa que la comida y la cena han de ser menos abundantes. Si se llega con mucha hambre a la comida o a la cena se tiende a comer más y con más ansiedad. Los alimentos prohibidos son: - Las vísceras (sesos, sangre, hígado, riñones...), - Los embutidos (excepto los mencionados), - Los quesos (excepto el fresco). Cuanto más curados están los quesos más grasa y más sal tienen. - La nata, el tocino y todo aquello que sea grasa de origen animal. El acto de comer va mucho más allá de nuestras necesidades nutricionales. Está relacionado con la cultura (los platos típicos de un día, de una región, de una fiesta...), con nuestros lazos afectivos y con acontecimientos importantes de nuestras vidas. Celebramos comidas especiales con nuestros amigos y familiares, demostramos nuestra amistad con platos especiales o comiendo en un restaurante. Es importante no renunciar al placer de la comida, aunque el cambio de hábitos lo haga más difícil. Excepciones: A diferencia del tabaco, con la dieta habría un margen para saltarnos la norma. Una excepción sería, por ejemplo, hacer algo que no es cardiosaludable una vez al mes. Los alimentos prohibidos ( nata, chorizo, lo blanco del jamón...) son prohibidos y no se han de consumir nunca. Si un alimento prohibido se echa mucho de menos se podría probar una vez al año, como un ritual. Encadenar excepciones (hoy como cerdo, mañana nata, pasado chorizo...) es engañarse, es peligroso y es convertir la excepción en norma. 2.2 En relación a la hipertensión arterial UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 466 El paciente hipertenso se ha de abstener de consumir sal (no añadirla en los guisos ni en la mesa). Todas las especias, hierbas y elementos para condimentar (limón, vinagre, ajo...) sí se pueden consumir. 2.3 En relación a la obesidad Deberá seguir la dieta hipocalórica (baja en calorías) pautada por su endocrino o por su nutricionista. 2.4 En relación a la diabetes Deberá seguir la dieta pautada por su endocrino o por su nutricionista. 3. Tabaco NO SE DEBE FUMAR. El tabaco perjudica la circulación sanguínea y favorece la interrupción del riego sanguíneo en las arterias coronarias y por tanto puede estar relacionado con la angina de pecho o el infarto de miocardio. Existe un síndrome de abstinencia cuando se deja de fumar que tiene su pico entre 2 y 3 días después del abandono del tabaco, aunque se puede prolongar durante semanas o meses, según cada persona. Se caracteriza por ansiedad, mal humor, agresividad, comer más de lo necesario, volver a fumar… Fumar, aunque sea poco o de forma esporádica, puede hacer que el síndrome de abstinencia se prorrogue indefinidamente. La nicotina es una sustancia con gran capacidad de adicción. Abandonar el tabaco es fundamental para aquellos que han tenido problemas cardiovasculares. No se ha de fumar nada por el daño agudo que sucede cuando se fuma y por la cronificación del síndrome de abstinencia. El fumador que fumaba mucho piensa que tiene mucho mérito al fumar poco. Tiene razón, pero es insuficiente y se ha de abandonar el hábito tabáquico por completo. También se ha de evitar ser fumador pasivo (los fumadores pasivos tienen más riesgo de infarto que los que no lo son): el flujo secundario (el humo que sale por la punta del cigarro) es también perjudicial. Al abandonar el tabaco se apuesta no sólo por nuestro corazón y nuestras arterias sino por la salud en general. El tabaco es factor de riesgo de muchas enfermedades. 4. Tranquilidad Siempre que se pueda elegir, se ha de optar por las personas, las actividades y las situaciones que nos acercan a la tranquilidad y al placer. Evitar aquello que sabemos que nos altera. No hemos de sentirnos culpables si somos nerviosos. No elegimos cómo somos pero sí podemos, si lo deseamos, mejorar algunos aspectos de nuestra recepción de los acontecimientos. Existen técnicas que pueden ayudar (yoga, técnicas de relajación, técnicas respiratorias, taichi...). UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 467 ANEXO 3 IMÁGENES del P.R.C. SESIÓN DE RELAJACIÓN SALA DE FISIOTERAPIA UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 468 SESIONES DE EJERCICIO (INTERIOR y EXTERIOR) UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 469 ANEXO 4 PUBLICIDAD LIMPIADOR ‘NETOL’ UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 470 ANEXO 5 CORAZÓN 100 : EL ÓRGANO SIMBÓLICO. A continuación se muestran ejemplos de la aparición del corazón en los textos literarios utilizados en el trabajo y también de refranes y frases hechas que enseñan la potencia simbólica del corazón. EL CORAZÓN EN LOS TEXTOS LITERARIOS. La Iliada Homero M.E. Editores SL Madrid: 1994 “…y no bien, por su parte, el divino Alejandro advirtióle a la cabeza de una escuadra, sintió que el corazón se le encogía, retrocediendo entre los suyas para evitar la ker de la muerte…” Encogerse el corazón: sentir miedo. Agamenón a Ulises: “bien sé que dentro de tu pecho tienes un corazón repleto de proyectos excelentes…” Corazón: fuente de bondad. “…a fin que os diga lo que ha resuelto mi corazón” Corazón en lugar de cerebro: decisión emocional. “…y sintiendo Eneas que el corazón dentro del pecho le saltaba” Corazón: emoción. “sintió un amargo dolor y se desagarró su corazón” Desgarro del corazón: dolor moral. “…y mientras él deliberaba en su espíritu y en su corazón” Razón-emoción corazón apela a la emoción. “…rechaza mi corazón todo sustento” (Cuando Aquiles ayuna por el duelo de Patroclo y ante la insistencia de todos de que no lo haga, pues ha de luchar) Pena y corazón: corazón como director de las emociones. 100 Javier Puerto, en el texto Ay, Corazón. Ciencia, historia, literatura y arte acerca del corazón: de Homero a Nativelle (2008) relaciona los cuatro corazones: el científico o natural, el metafórico de los poetas, el simbólico de los religiosos y el sentimental de la emociones. El libro es una historia del corazón desde la Edad antigua al Renacimiento. Homero relaciona el corazón con la vida y el ánimo, con los sentimientos, con la aflicción. En sus textos se observa un gran conocimiento anatómico, sobre todo en la Ilíada. Para Platón el alma inmortal reside en la cabeza, mientras en el corazón y el pecho se ubica el alma emocional, que es perecedera. Galeno afirmaba que el calor necesario para la vida se genera en el corazón. Describía tres almas: la irascible, ubicada en el corazón, la racional, en el cerebro y la concupiscible en el hígado. Así, para Galeno el corazón es el órgano de mayor importancia: el lugar del calor innato, del alma irascible y del hálito vital. Durante la Edad media el corazón se convierte en el centro de la vida física, espiritual y sentimental. Se utiliza constantemente en literatura, como símbolo de amor e incluso en forma de alegoría oscuramente sexual. El corazón es también el centro de los sentimientos para los místicos, para quienes el hombre interior y la espiritualidad residen en el corazón y el amor a Dios es muy parecido al amor cortés. Ya entonces existía el culto al sagrado corazón de Jesús, con visiones de un corazón en llamas rodeado de una corona de espinas (El corazón físico de Jesús empezó a ser objeto de adoraciones gracias a las visiones de Santa María de Alacoque. El hecho creó polémica y la solución teológica fue señalar el corazón de Jesús como símbolo de su amor. Posteriormente, también hubo culto al corazón de la Virgen María). Se empezaron a usar los ‘detentes’ (¡Detente, el corazón de Jesús está conmigo!!), que perduran en la actualizad. Se trata de estampas o telas con el corazón de Jesús, que era utilizado como una especie de escudo espiritual, sobre todo contra la peste. Posteriormente también fue símbolo político de los contrarrevolucionarios. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 471 “corazón inflexible” Falta de compasión. “corazón de hierro” Falta de compasión. “ablandar el corazón” (de Aquiles) con regalos para conseguir su piedad” Dureza/blandura como firmeza o magnanimidad. La Odisea Homero M.E. Editores SL Madrid: 1994 “…escuchadme, príncipes y caudillos de los faiakienos, que voy a deciros aquello que me dicta mi corazón dentro del pecho…” Relación corazón-verdad. “…de dos caminos que hallarás, no puede indicarte cual has de seguir, tu lo decidirás en tu corazón” Relación corazón-decisiones (emocionales). “…Madre mía, no suscites mis lágrimas ni remuevas mi corazón en el fondo de mi pecho” Relación corazón-sentimientos. “…sufre aún corazón mío, que infortunios mayores padeciste (…) y lo soportaste bravamente” Personificación del corazón, como receptor del sufrimiento. “(…) Así dijo (Ulises), calmando en su pecho a su querido corazón, y su corazón se calmó paciente” relación corazón-calma/nerviosidad. Don Quijote de la Mancha. 2007 Miguel de Cervantes (Ed de F. Rico) Madrid: Santillana Ed. Alfaguara. Don Quijote: “…la pena que mi asendereado (agobiado de trabajos o adversidades) corazón padece…” Corazón sufriente. Dorotea: “…llegó esta triste nueva a mis oídos, y, en lugar de helárseme el corazón en oílla, fue tanta la cólera que se encendió en él…que faltó poco para no salirme por la calles dando voces…” Corazón - Rabia. Sancho Panza “…y ensanche v/merced ese corazoncillo, que lo debe tener ahora no mayor que una avellana, y considere que se suele decir que buen corazón quebranta mala ventura (la virtud supera todos los infortunios)…” Corazón alegría – esperanza. Don Quijote: “…según los naturales (los filósofos de la natura) el que tiene el mayor corazón es dotado de mayor valentía del que le tiene pequeño” Corazón – Valentía. “…De qué temes, cobarde criatura? De qué lloras, corazón de mantequilla?” Corazón – Cobardía. Tragedias de Shakespeare 1983 Barcelona: Editorial Planeta UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 472 Tito Andrónico: “…me ha invadido un extraño terror: un sudor helado cruza mis coyunturas: mi corazón sospecha más de lo que pueden ver mi ojos…” Relación Corazón- Intuición. Cimbelino Imogen: “Mira. Yo mismo saco la espada, la tomo y hiero la inocente mansión de mi amor, mi corazón. No temas, está vacío del todo, menos de dolor” Corazón lleno de dolor y vacío de amor: donde residen los sentimientos. Cuentos de Grimm. Jacob y Wilhelm Grimm 1999 Editorial Óptima: Barcelona El Rey sapo o Enrique el férreo “El fiel Enrique puso tres bandas de hierro alrededor de su corazón para que no estallara de dolor y de pena”. Corazón: donde se ubica el sufrimiento. Cenicienta. “…eran de rostros tan bellos y blancos como de infames y negros corazones”. Corazón negro: maldad. Blancanieves. “...se le encogía el corazón de tanto como odiaba a la muchacha” Encogerse el corazón: odiar. El maestro de Petersburgo 2004 JM Coetzee Barcelona: Mondadori. “…el corazón, ese buey fiel que da vueltas a la piedra del molino” Personificación (como animal) del corazón en su función fisiológica. “…así pues cada vez más recae el peso de la culpa sobre el generoso corazón de Fedya. Pero la verdad es que Fedya no tiene generoso el corazón” Receptor del sufrimiento (culpa) // depositario o fuente de los atributos de la persona. Temps d’estiu 2010 J.M. Coetzee Barcelona: Edicions 62 “què pensava, que si ballava davant meu se’m desfaria el gel del cor?” Corazón helado: poco compasivo o empático. Hombre lento 2005 [2005] JM Coetzee Barcelona: Mondadori “… y se lo ofrezco porque en mi corazón, en mi fuero interno, usted me importa” Corazón como depositario de la auténtica naturaleza del ser. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 473 Elizabeth Costello 2004 JM Coetzee Barcelona: Mondadori “…Elizabeth no puede creer que sea una sonrisa verdadera, no puede creer que le salga del corazón” Corazón como fuente de verdad. La edad de hierro 2002 JM Coetzee Barcelona: De Bolsillo. “…pegan y le dan patadas porque bebe. Incendian a la gente y se ríen mientras muere quemada ¿Cómo van a tratar a sus hijos? ¿Qué amor van a ser capaces de dar? El corazón se les está volviendo de piedra ante nuestros ojos…” Corazón de piedra: insensible. Foe. JM Coetzee 2004 Barcelona: Edicions 62. “…les lleis estan fetes amb un sol propòsit, controlar els nostres desigs quan es tornen immoderats, mentre siguin moderats no necessitem lleis (…) em semblava que tot era possible a l’illa, totes les tiranies i crueltats, però en petit; i si, malgrat el que era possible, vivíem em pau l’un amb l’altre, segurament era prova que algunes lleis desconegudes ens frenaven, o que tot aquell temps havíem seguit els dictats del nostre cor i el nostre cor no ens havia traït” Corazón como fuente de ley moral. FRASES HECHAS EN CASTELLANO El corazón de algo. Centro de algo. El corazón en un puño. Indica un estado de angustia, aflicción o depresión. Meter, poner o tener el corazón en un puño. Abrir el corazón. Ensancharle el ánimo, quitarle el temor a alguien. Abrir alguien su corazón. Sincerarse con una persona. A corazón abierto. En una intervención quirúrgica, desviar la circulación por medio de un corazón artificial, antes de abrir las cavidades cardíacas. Anunciarle a alguien el corazón algo. Comunicar lo esencial. Arrancarle a alguien el corazón. Causar un daño moral. Atravesar el corazón. Mover a lástima o compasión; penetrar de dolor a alguien. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 474 Blando de corazón. Que de todo se lastima y compadece. Clavarle, o clavársele, a alguien en el corazón algo. Causarle, o sufrir, gran aflicción o sentimiento. Con el corazón en la mano. Con toda franqueza y sinceridad. Crecer el corazón. Cobrar ánimo. Cubrírsele a alguien el corazón. Entristecerse mucho. Darle, o decirle, a alguien el corazón de algo. Hacérselo presentir. Declarar alguien su corazón. Manifestar reservadamente la intención que tiene, o el dolor o afán que padece. De corazón. Con verdad, seguridad y afecto. Del corazón. Dicho de una revista o de una noticia de prensa que recogen sucesos relativos a la vida privada de una persona, especialmente de sus relaciones afectivas. Dilatar el corazón. Dilatar el ánimo. El corazón no es traidor. Denota el presentimiento que se suele tener de los sucesos futuros. Encogérsele a alguien el corazón. Sentirse muy afectado por un evento o emoción. Ensanchar el corazón. Dilatar el ánimo. Haber a corazón. Tener propósito o firme resolución de hacer algo. Helársele a alguien el corazón. Quedarse atónito, suspenso o pasmado, a causa de un susto o mala noticia. Herir el corazón sin romper el jubón. Ofender con astucia y disimulo. Llevar alguien el corazón en la mano. Ser, claro, franco y sincero. Meterse alguien en el corazón a otra persona. Llegar a ser muy querido o apreciado. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 475 No caberle a alguien el corazón en el pecho. Estar muy sobresaltado e inquieto por algún motivo de pesar o de ira. Ser muy magnánimo o bondadoso. No tener corazón. Ser insensible. No tener corazón para decir, hacer, presenciar, etc., algo. No tener ánimo o valor bastante para ello. Partir algo el corazón. Partir el alma. Partírsele a alguien el corazón. Partírsele a alguien el alma. Poner algo en el corazón de alguien. Inspirarle, moverle a ello. Quebrar algo el corazón. Partir el alma. Sacar alguien el corazón a otra persona. Sacar el alma. Salirle a alguien del corazón algo. Hacerlo o decirlo con toda verdad, sin ficción ni disimulo. Ser todo corazón. Ser muy generoso, bien dispuesto o benevolente. Tener a corazón. Haber a corazón. Tener el corazón bien puesto. Tener el alma bien puesta. Tener el corazón en la mano, o en las manos. Llevar el corazón en la mano. Tener mucho corazón. Ser valiente. Tener nobleza y ardor en los sentimientos. Tener un corazón de bronce. Ser duro e inflexible y apiadarse dificultosamente. Tener un corazón de oro. Ser todo corazón. Tocarle a alguien en el corazón. Conmover. Mover su ánimo para el bien. Venir en corazón. Desear, anhelar que acontezca algo Alas del corazón. Ánimos, valor, brío. Dedo corazón, o corazón cordial. Dedo más largo de la mano, situado en el centro. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 476 Dolor de corazón. Sentimiento, pena, aflicción de haber ofendido a alguien o a Dios. Limpieza de corazón. Rectitud de intención. Hablar con el corazón en la mano. Ser sincero o claro. Hacer de tripas corazón. Asumir un problema o un disgusto sin quejarse. Pedazo del corazón, o corazón del alma, corazón de las entrañas. Persona muy querida, usado frecuentemente por las madres respecto de los hijos pequeños. REFRANES EN CASTELLANO Más vale vergüenza en cara que no en el corazón. A donde el corazón se inclina, el pie camina. Ausencia enemiga del amor, cuan lejos de ojos, tan lejos de corazón. Caras vemos, corazones no sabemos. De la abundancia del corazón habla la boca. Donde el corazón se inclina, el pie camina. El amor es un estímulo que entra rápidamente por los sentidos y se desvanece lenta y dolorosamente por el corazón. El corazón no habla, mas adivina aunque calla. Ojos que no ven, corazón que no siente. Panza llena, corazón contento. Mi alma a Dios, mi vida al rey, mi corazón a la dama. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 477 FRASES FETES EN CATALÀ El cor és sovint considerat com a seu dels sentiments: l’amor, la por o la valentia, la sensibilitat, la bondat o el sentiment moral. Es parla del cor d’una mare, de guanyar el cor d’algú, del sagrat cor de Jesús, posseir el cor d’un home o d’una dona, tenir bon cor o tenir mal cor, un cor dur i inhumà, un cor de bronze o de la pau del cor. Estar amb l’ai al cor. Tenir por, estar neguitós per alguna cosa. Anar amb el cor a la mà. Comportar-se sense dissimulació. Arribar al cor. Commoure, emocionar. De cor. Sincerament, de veritat. De cor a pensa. Per impuls del cor. Obrar de cor a pensa. Dir el cor una cosa. Tenir el pressentiment d’una cosa. Donar-se mal cor. Afligir-se, tenir ànsia. Ésser tot cor. Ésser molt sensible i/o molt bo. Portar el cor a la boca. Ésser sincer, obert. Posar-se en cor de fer una cosa. Proposar-se per fer-la. Sortir una cosa del cor. Ésser feta amb sinceritat. Tenir en cor de fer una cosa. Desitjar fer-la. Cor de pedra o cor empedreït, o cor sec. Cor insensible. Cor què vols, cor què desitges. La seu dels desitjos. De mal cor. De mala gana. De tot cor o de cor, o de bon cor. De veritat, de grat. Per cor de. Amb la intenció de. Tenir el cor moll. Ésser de caràcter molt compassiu. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 478 El cor considerat com a seu de la fortalesa i el coratge. No tenir cor de fer una cosa. Un cor de lleó. Un cor de gallina. De cor. De memòria. Aprendre, saber, de cor. De veritat Fer el cor fort. Disposició i ànim per sobreposar-se a les adversitats. Veure’s amb cor. Valentia, coratge. Veure’s capaç de fer alguna cosa. Pit, com a receptacle del cor. El vaig estrènyer contra el meu cor. Excèntric de forma de cor. Calculat i delineat geomètricament per transformar un moviment circular continu en un altre de rectilini alternatiu de velocitat constant, emprat en diverses màquines tèxtils per a transmetre moviment al mecanisme de plegament del fil. El cor d’alguna cosa. Part central d’una cosa, la més amagada, la més essencial. El cor d’una fruita. Bigues de cor de roure. El cor de la mola. El cor d’una ciutat, d’una contrada. El cor d’una qüestió. El cor de l’hivern. UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños 479 ANEXO 6 Listado de abreviaturas. CAP Centro de atención primaria CI Cardiopatía isquémica ECG Electrocardiograma EPOC Enfermedad pulmonar obstructiva crónica ES Educación sanitaria EVA Escala de valoración analógica FC Frecuencia cardiaca FR Factores de riesgo HDL High density lipoprotein (colesterol) HTA Hipertensión arterial IAM Infarto agudo de miocardio IC Insuficiencia cardiaca LDL Low density lipoprotein (colesterol) MPOC EPOC PRC Programa de rehabilitación cardiaca SEM Servei d’emergències mèdiques TA Tensión arterial UCI Unidad de cuidados intensivos. UVI Unidad de vigilancia intensiva. UCO Unidad coronaria UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI INFARTO DE MIOCARDIO, INFARTO SOCIAL. LA EXPERIENCIA DE LAS RESTRICCIONES EN UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN CARDIACA. Miquel Arenas Paños