Estudio exploratorio de las condiciones sociodemográficas y estado de salud de niños y adolescentes con espina bífida

Abstract

La principal contribución de este estudio es la caracterización del estado de salud de un colectivo de espina bífida, de edades comprendidas entre los 1 a los 12 años. Objetivos: Se planteó caracterizar la composición de la dieta, mediante la descripción de la ingesta de macro y micronutrientes, para posteriormente comparar la dieta de la población infanto-juvenil espina bífida con las recomendaciones dadas para la población infanto-juvenil española; y finalmente conocer la percepción y experiencias de padres y madres sobre la discapacidad de niños con espina bífida en la Región de Murcia. Metodología: Este estudio transversal descriptivo tuvo dos periodos de muestreo: Mayo-Julio de 2009, Mayo-Julio de 2011. El número de participantes fue de 19 en el 1er muestreo, pertenecientes a AMUPHEB; y de 12 en el 2º, pertenecientes a asociaciones de espina bífida de toda España. En ambos casos se les pasó a padres y madres, historia dietética de 15 días, test Kreceplus para los hábitos alimentarios, test Kreceplus para el ejercicio físico y cuestionario de características sociodemográficas, hecho ad-hoc por el personal investigador. Se determinaron ingestas de macro y micronutrientes y el porcentaje de individuos según edad que cumplían dichas recomendaciones de ingesta diaria. Para la actividad física se calcularon las proporciones mayores, por edad, de número de horas diarias de ejercicio físico y tiempo diario invertido en televisión y videoconsola/s. Para determinar hábitos alimentarios, se asignaron 7 ítems para el consumo de alimentos, además de 4 para el desayuno y 4 para preferencias; calculando el número de sujetos según edad que cumplían la condición. A partir de estos resultados se diagnosticó la proporción de individuos para cada grupo de edad que se encontraba en cada nivel nutricional (bajo, medio, alto). Por último en el test de características socioculturales se determinó el porcentaje y las proporciones de individuos que vivían en el mismo hogar y el lugar de residencia. Finalmente se realizó un estudio de diseño cualitativo (Mayo 2014) para explorar las percepciones, expectativas y experiencias sobre la alimentación, el ejercicio físico, la estigmatización y la percepción del peso, mediante la entrevista en profundidad. Participaron 14 niños espina bífida de la Región de Murcia (edades de 8-18 años); acotándose dicha muestra por saturación de la información. La recogida de datos la realizó una entrevistadora previamente entrenada, estableciéndose una serie de preguntas abiertas por medio de una entrevista semiestructurada; estas se registraron y trascribieron literalmente. Se caracterizaron en consideración con las categorías subyacentes establecidas y se llevó a cabo la sistematización del análisis en varias etapas. Conclusiones: Se concluye que la población infanto-juvenil espina bífida de 1 a 12 años objeto de estudio, no cumple el patrón nutricional de Dieta Mediterránea. Presenta bajos consumos de frutas frescas, verduras frescas, hortalizas frescas, cereales y legumbres; elevados de bollería industrial, dulces y golosinas. El consumo diario de energía, hidratos de carbono y fibra fue inferior a las recomendaciones; elevado de proteínas. Las ingestas diarias de ácido fólico y yodo fueron anormalmente bajas, siendo anormalmente altas las de sodio. Prácticamente la totalidad de la población presenta sobrepeso y/o obesidad en algún grado. En cuanto a las características sociodemográficas, la mayoría de la población vivía en municipios rurales y el modelo familiar predominante fue de familia nuclear no extendida. La totalidad de la población exhibió un patrón sedentario, dedicando gran parte de su tiempo libre al ocio sedentario y realizando menos de 2 horas diarias de actividad física. La característica fundamental de nuestra muestra es que sufren continuas hospitalizaciones y visitas médicas a los distintos especialistas, para tratar las distintas complicaciones funcionales que les son inherentes a su condición. Como consecuencia presentan altas tasas de absentismo escolar, participando menos de actividades escolares y extraescolares, sintiéndose rechazados y excluidos. Presentaron problemas y dificultades en la socialización, conductas solitarias y aislamiento social. La vivencia de los padres y madres es que los entornos físicos escolar y urbano no están suficientemente adaptados a las necesidades de los niños con esta discapacidad física y que hay escasa concienciación social. Requieren una sensibilización social de su condición (espina bífida) y de la inclusión plena y sin condicionamientos en la sociedad. Palabras Clave: espina bífida, población infanto-juvenil, test Kreceplus, ingestas diarias, frecuencia de consumo de alimentos, patrón nutricional dieta mediterránea, ocio pasivo, sedentarismo, rural, familia nuclear no extendida, problemas de socialización, soledad, aislamiento social, absentismo escolar, sensibilización social, espacios adaptados.

ABSTRACT The main contribution of this study is the characterization of the state of health of a collective with spina bifida, with an age range between 1 and 12 years. Objectives: It was considered the typification of the diet, by the description of the macro and micronutrients intake, to compare subsequently the diet of the infant-juvenile population affected by spina bifida with the recommendations given for the Spanish infant-juvenile population; and finally to know the perception and personal experiences of fathers and mothers about the disability of children with spina bifida in the Region of Murcia. Methodology: This descriptive transversal study had two sampling periods: May-July 2009, May-July 2011. The number of participants was 19 in the 1st sampling, belonging to AMUPHEB; and 12 in the 2nd, belonging to associations of spina bifida all over Spain. In both cases the parents were given the dietary history of 15 days, Kreceplus test for food habits, Kreceplus test for physical exercise and questionnaire of sociodemographic characteristics, made ad-hoc by the research staff. The intake of macro and micronutrients were determined and the percentage of individuals according to their ages that fulfilled such daily intake recommendations. Regarding the physical activity, the largest proportions were calculated, by age, of number of hours of physical exercise per day as well as the time spent daily with the television and video game console/s. In order to determine the food habits, 7 items were assigned for the food consumption, as well as 4 for the breakfast and 4 for the preferences; calculating the number of subjects according to their age who fulfil the condition. From these results it was diagnosed the proportion of individuals for each group which was in each nutritional level (low, medium, high). Finally, in the test of sociocultural characteristics, it was determined the percentage and the proportions of individuals who lived in the same home and place of residence. Lastly a study of qualitative design was carried out (May 2014) in order to explore the perceptions, expectations and experiences about the feeding, the physical exercise, stigmatization and perception of weight, by an interview in depth. 14 children with spina bifida from the Region of Murcia took part (ages 8-18); delimiting such sampling by information saturation. The collection of data was done by an interviewer previously trained, establishing a series of open questions by means of a semi-structured interview; they were registered and transcribed literally. They were characterized according to the subjacent categories stablished and the systematization on the analysis was carried out in several stages. Conclusions: It is concluded that the infant-juvenile population with spina bifida from 1 to 12 years, object of this study, does not comply with the nutritional parameter of the Mediterranean Diet. It presents low consumption of fresh fruit, fresh vegetables as well as cereals and legumes; high consumption of processed baked goods, candies and sweets. The daily consumption of energy, carbohydrates and fibre was lower than the recommended amount; high on proteins. The dairy intake of folic acid and iodine were anomalously low, being anomalously high the sodium one. Practically, the totality of the population presents overweight and/or obesity to a greater or lesser degree. Regarding the sociodemographic characteristics, most of the population lived in rural municipalities and the predominant family model was non-extended nuclear family. The totality of the population exhibited a sedentary pattern, devoting a great amount of their free time to sedentary leisure and doing less than 2 daily hours to physical activities. The fundamental characteristic of our sample is that they suffer continuous hospitalizations and medical visits to different specialists, to treat the diverse functional complications that are inherent to their condition. As a consequence they present high rates of school absenteeism, taking part in less school and out-of-school activities, feeling rejected and excluded. They presented problems and difficulties in socialization, solitary conducts and social isolation. The experience of the parents is that the school and urban physical environment are not sufficiently adapted to the needs of children with this physical disability and there is scarce social awareness. They require social sensitivity of their condition (spina bifida) and full inclusion in society without any restriction. Key words: spina bifida, split spine, infant-juvenile, test Kreceplus, daily intake, food consumption frequency, nutritional pattern, Mediterranean diet, passive leisure, sedentarism, rural, non-extended nuclear family, socialization problems, solitude, social isolation, school absenteeism, social awareness, adapted spaces.