La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad crónica más frecuente del sistema nervioso central (52-79 casos/100000 habitantes en nuestro medio). Con evolución y sintomatología variables, es la primera causa de discapacidad no traumática en los adultos jóvenes -principal grupo de edad afecto-. Inflamación y degeneración causantes de desmielinización y daño axonal se superponen a lo largo de esta enfermedad, de etiología desconocida, diagnóstico complejo y para la que no se dispone hoy en día de tratamientos curativos. La EM supone pues un coste elevado para el paciente, la sociedad y el sistema sanitario. En la literatura encontramos algunas estimaciones heterogéneas de este coste -18000-90000 euros/paciente/año- mientras que en nuestro país las implicaciones económicas de la EM son aún desconocidas. En la sociedad en que vivimos, de demanda sanitaria ilimitada pero con recursos limitados, una optimización de recursos que garantice la mejor asistencia posible a los pacientes requiere conocer el coste real de la EM en nuestro medio.
El objetivo de este trabajo de tesis es establecer la estructura de costes de la EM, desde una perspectiva social, en cada uno de los estadíos de discapacidad que representan la evolución clínica de la enfermedad y en el caso de un brote de EM.
Se analizan datos anonimizados de pacientes controlados en la Unidad de EM del Hospital Universitario de Bellvitge (L´Hospitalet de Llobregat, Barcelona) provenientes de cuestionarios para pacientes y cuidadores, archivos hospitalarios, bases de datos informatizadas e historias clínicas. Inclusión prospectiva de pacientes, consecutivamente. Se estratifican los pacientes en 5 estadíos de discapacidad -inexistente, leve, moderada, grave y muy grave- en función de la escala Expanded Disability Status Scale (Kurtzke), y se expresan los costes en euros por paciente y año. Periodo de estudio entre el 1-8-2001 y 1-8-2002. Se emplea un enfoque de prevalencia, y métodos estandarizados -capital humano, coste de enfermedad, de remplazamiento- para calcular costes directos, indirectos e intangibles, en cada estadío de discapacidad de la EM y en el caso de un brote de EM. Los costes unitarios se obtienen de organismos oficiales y/o fuentes publicadas, aplicando análisis de sensibilidad cuando requerido. El desarrollo del trabajo fue aprobado por el Comité Ético del Hospital Universitario de Bellvitge.
Los resultados obtenidos (euros/paciente/año) en los 5 estadíos de discapacidad establecidos son: 1779, 12128, 13919, 23112 y 32950 euros en costes directos, a expensas fundamentalmente del tratamiento inmunomodulador en estadíos iniciales de la EM pero de los cuidados informales en estadíos avanzados; 5621, 6616, 9506, 17161 y 15779 euros en costes indirectos, a expensas predominantemente de cambios experimentados por el paciente en su situación laboral; y 0, 1100, 8250, 9900 y 11000 euros en costes intangibles. El coste medio total por paciente en nuestro medio resulta de 23989 euros anuales (desde 7400 hasta 59729 euros anuales, al progresar la discapacidad). El brote de EM supone un coste total -directo, indirecto e intangible- mínimo de 3587 euros por paciente y brote.


Concluimos que el impacto económico de la EM en nuestro medio aumenta al progresar la discapacidad de la enfermedad. Los costes directos predominan siempre sobre los indirectos -excepto en el caso concreto del coste de un brote de la EM, donde directos e indirectos contribuyen de forma similar- y los costes intangibles son relevantes en la estructura global del coste.
Consideramos que los resultados de nuestro trabajo, como reflejo real de lo que ocurre en la población general de pacientes de EM de nuestro medio, pueden ayudar no sólo a los clínicos en su práctica diaria, sino también a las autoridades sanitarias, en la toma de decisiones que respondan a las necesidades de la sociedad.