Evaluación del impacto familiar del asma bronquial infantil

Abstract

El asma infantil es una enfermedad crónica que implica en los padres una serie de demandas emocionales y dificultades prácticas, que muchas veces conlleva riesgos en el funcionamiento familiar normal. Es importante que estos aspectos implícitos, puedan ser identificados, con tal de evitar o disminuir los riesgos que la enfermedad conlleva para la familia. La evaluación del impacto familiar de los niños que sufren de asma, debe tomar en cuenta los efectos de esta enfermedad en el funcionamiento dela vida diaria de los padres, en los aspectos psicosociales de sus vidas, así como en los ámbitos económico y laboral. Proponemos entonces, que la evaluación del impacto familiar del asma infantil se estructure en las cuatro dimensiones siguientes: dimensión funcional, dimensión emocional, dimensión social y dimensión económica. No disponemos de instrumentos específicos para evaluar el impacto familiar del asma infantil, que recojan información sobre dichas dimensiones y que estén adaptados a la población española.<br/>OBJETIVOS: Primero, estudiar las características psicométricas de las versiones experimentales en castellano del Pediatric asthma caregivers quality of life questionnaire (PACQLQ) de Juniper y col. (1996) y de la Impact on family scale (IFS) de Stein y Riessman (1980), luego de ser administrados a una muestra de padres de niños asmáticos de Catalunya. El análisis de las características psicométricas de estos instrumentos nos permitió identificar los items más representativos para la evaluación del impacto familiar del asa infantil. Segundo, elaborar la primera versión de un cuestionario para evaluar el impacto familiar del asma infantil, que evalúe las dimensiones funcional, social, emocional y económica de los padres.<br/>MÉTODO: Participaron 149 pacientes asmáticos de 3 a 9 años de edad y sus padres. A los padres se les administró en dos ocasiones el PACQLQ y la IFS; además de un cuestionario sobre los indicadores de morbilidad de sus hijos (ausencia escolar, permanencia en casa en horas extraescolares, visitas a urgencias y hospitalizaciones) y tres sobre la percepción parental del estado de salud de sus hijos (FS II R, PSI y ESGN). Se evaluó también la gravedad asmática y la función pulmonar de los niños de la muestra.<br/>CONCLUSIONES: El cuestionario PACQLQ tiene 13 items divididos en dos dimensiones: emocional/funcional y de preocupación de los padres por las repercusiones del asma en el propio niño. La escala IFS tiene 24 items distribuidos en las dimensiones de impacto familiar/social, carga económica, tensión personal y dominio de la enfermedad. Se destacan las características psicométricas más adecuadas de los items de las dimensiones del impacto funcional/emocional del PACQLQ y de impacto familiar/social y de carga económica de la IFS, lo que apoya nuestra propuesta de la importancia de la evaluación del impacto familiar del asma infantil en las dimensiones funcional, emocional, social y económica de los padres.<br/>A partir de los resultados obtenidos en el PACQLQ y en la IFS se elabora la primera versión del Cuestionario para evaluar el impacto familiar del asma bronquial infantil. Este cuestionario tiene 21 items distribuidos en las cuatro dimensiones indicadas. Evalúa la medida en que los padres de los niños asmáticos han sido afectados por la enfermedad de sus hijos, en los últimos tres meses. El instrumento fue administrado a una muestra piloto de 34 padres de niños asmáticos, con el fin de estudiar las características psicométricas del mismo. Se obtiene que tiene una consistencia interna adecuada y una sensibilidad adecuada a la gravedad asmática de los niños y a los indicadores de movilidad.<br/>Para futuro, se recomienda la administración del cuestionario elaborado a una muestra más amplia de padres de niños asmáticos, para estudiar la estructura factorial del instrumento y para reforzar los adecuados resultados psicométricos obtenidos en esta investigación.

Asthma on children is a chronic disease that need from parent emotional demands and practical difficulties, and a lot of times develops risks on the normal functioning of the family. It is important that the implicit aspects on parents can be identified, so we can prevent the risks than the sickness brings to the family. The evaluation of the impact of childhood asthma on parents, should consider the effects of this health problem on the psychosocial, economic and job functioning of the caregivers. We propose that the assessment of the familiar impact of childhood asthma has to be structured in four dimensions: functional, emotional, social and economic. We didn't find any specific instrument to assess this impact, with the four dimensions and adapted to the spanish people.<br/>OBJECTIVES: First, to study the psychometric characteristics of the experimental versions in spanish of the Paediatric asthma caregivers quality of life questionnaire (PACQLQ) from Juniper et al (1996) and of the Impact on family scale (IFS) from Stein and Riessman (1980), after of the administration to a sample of asthmatic children parents from Catalunya. Psychometric analysis of these instruments let us to identify the more representative items of the impact of childhood asthma on parents. Second, to develop the first version of a questionnaire to assess the impact of childhood asthma on the family, with four dimensions: functional, social, emotional and economic.<br/>METHOD: 149 asthmatic children (3 to 9 years old) and their parents participated in the study. Parents were evaluated twice with the PACQLQ and the IFS, besides, we administered them a questionnaire about the morbidity of children (school absenteeism, stay home because of the asthma, visits to the hospital, days of hospitalisation) and three about the parental perception of their children health status (FS II R, PSI and ESGN). Severity of asthma and pulmonary functioning of children was also evaluated.<br/>RESULTS: PACQLQ has 13 items distributed into two dimensions: emotional/functional impact and parents concern about the effects of asthma on children. IFS has 24 items distributed in four factors: familiar/social impact, personal stress and economic burden and dominie. Best psychometric characteristics are for the dimensions functional/emotional of PACQLQ and for familiar/social and economic impact of IFS. Results probe our propose about the importance of the evaluation of the impact of childhood asthma on the family attending the four dimensions: functional, emotional, social and economic.<br/>About children, we found high number days of school absenteeism, which is important to attend because of the effects on the psychosocial, academic and emotional development of the child.<br/>CONCLUSIONS: After we got results about PACQLQ and IFS, we construct the first version of a questionnaire to assess the childhood asthma impact on family. This questionnaire has 21 items distributed in four dimensions: emotional, functional, social and economic. This tool was administrated to a pilot sample of 34 parents of asthmatic children and we obtained that it has internal consistency and good correlations with children health status.<br/>For future, we recommend the administration of the constructed questionnaire to a biggest sample of parents, so we can study the structure of the instrument and we can confirm the good psychometric results obtained in this investigation.